Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.
In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.
Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.
In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.
Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.
De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.
Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.
Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.
Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.
Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!
Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.
Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.
Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.
Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal. Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.
Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.
Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.
In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.
Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.
Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt.
Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal.
(Afbeelding Pixabay)
Min of Meer's ME-Plein 
Mag ik jou wel heel normasl heel veel sterkte wensen?
Opbeurende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Jazeker mag dat!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk aan je xxx
LikeGeliked door 1 persoon
😥
LikeGeliked door 1 persoon
Echt niet tof, dat nieuwe normaal…..
LikeGeliked door 1 persoon
Heb respect voor je hoe je er mee om gaat. Dat het verre van gemakkelijk is blijkt uit je blogs. Ik hoop echt dat er betere tijden aanbreken voor je. Een trouwe lezer.
LikeGeliked door 1 persoon
Poeh, als het mij al raakt, hoe moet dat dan niet voor jou zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
😩
LikeGeliked door 1 persoon
Het is echt vreselijk hoe veel medici met ME omgaan! Bizar gewoon! Hopelijk komt er ooit een oplossing voor jou en je vele lotgenoten.
Vandaag heb ik bij het plaatsen van mijn stukje op mijn blog aan jou gedacht en heb getwijfeld of ik het zou plaatsen omdat ik een beetje bang was dat ik jou en andere mensen die ernstige klachten hebben op hun ziel zou trappen. Mijn klachten stellen niets voor in vergelijking met jouw jarenlange ernstige problematiek!
Ik denk vaak aan je en leef met je mee!
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Martine,
Ik lees je blog al een tijdjeina maar heb volgens mij nog nooit eerder gereageerd. Heb zelf al mijn hele volwassen leven chronische pijn/fibromyalgie-gerelateerde klachten en voel erg mee met de dagelijkse strijd die je moet leveren om je leven ‘op de rit te houden’.
Ik weet dat je al overspoeld bent/wordt met tips en ideeen (dus negeer me gerust ;-)) maar ik meen een tijd geleden gelezen te hebben dat je wel eens yoga nidra geprobeerd had. Weet je dat er ook een aantal fijne complete yoga nidra oefeningen op youtube te vinden zijn? Ik doe die vaak om mijn pijnlijke en overprikkelde lijf wat tot rust te brengen, val er soms ook heerlijk op in slaap ;-). Het is geen wondermiddel hoor, maar mijn ervaring is dat met zo’n brak lijf soms het hoogst haalbare is om het in een ‘naar omstandigheden zo fijn mogelijke’ toestand te brengen, al is het maar voor even. Dus niet met het doel pijn- of klachtenvrij te worden, maar gewoon een half uurtje of uur in een fijne toestand komen met zo’n soort geleide yoga/meditatie oefening, en hopen dat het toch wat bijdraagt aan een positievere balans in je lijf.
Wie weet is het iets voor je (en zoniet dan uiteraard ook prima!), bijvoorbeeld:
LikeGeliked door 1 persoon
Mededogen een ouderwets woord maar het was het eerste wat in mij opkwam vanmorgen vroeg, ik heb je blog even laten bezinken, ik kon geen andere reactie bedenken.
Misschien bewondering.
LikeGeliked door 1 persoon
Sorry, zie nu een gekke typfout in mijn eerste regel en dat ie hele YouTube-filmpjes in mijn reactiescherm plaatst, dat hoeft nu ook weer niet! 😉 Het is ook zeker niet als spam/reclame voor die filmpjes bedoeld, maar gewoon als een paar linkjes als voorbeeld voor jou…
LikeGeliked door 1 persoon
xxx heel veel sterkte.
Wens heel hard met je mee, dat er een echte oplossing voor jouw ziekte gevonden gaat worden, want dit is toch niet echt “normaal”….
liefs,
Sillie
LikeGeliked door 1 persoon
Ik één adem gelezen, dit zouden ze eens moeten publiceren zo ongeveer overal. Heel veel sterkte want iets anders zinnigs kan ik je niet wensen, behalve gezondheid.
LikeGeliked door 1 persoon
Heftig
LikeGeliked door 1 persoon
Hear hear!
LikeGeliked door 1 persoon
XX
LikeGeliked door 1 persoon
Hopen dat er deze week veel geld opgehaald word voor meer onderzoek…
LikeGeliked door 1 persoon
Zo dat hakt er in! Ik heb bewondering voor je hoe je ondanks alles zulke mooie blogs kunt schrijven. Je raakt iets bij mensen, je bent een mooi mens.
LikeGeliked door 1 persoon
Och meis……..
LikeGeliked door 1 persoon
Hey meis, ik heb 38 j CVS en ben nu ook op dit moment ten einde raad maar ik kan nog eens de deur uit voor een paar uur om dan toch ook wel weer mijn zetel op te zoeken. Ik leef met je mee lieve meid en kan niet meer zeggen dan Sterkte. En dat medici vlug en vlug iets mogen uit hun hoed toveren😊
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop toch zó dat ze heel snel de oorzaak én de oplossing vinden!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat je je frustratie maar ook je gevoel voor humor zo goed kan verwoorden. Petje af. Blij dat wat er bij jou tussen de oren zit uitstekend functioneert en zulke rake teksten kan fabriceren.
LikeGeliked door 1 persoon
‘ME zit tussen de oren’ …zouden de mensen die dat zeggen wel weten hoe een dag van iemand met ME is? En hoe denken zij dan dat dit op te lossen is, paar praatsessies bij een psychotherapeut? Ik word plaatsvervangend pissig op lui die dergelijke dingen beweren.
Ik hoop dat jouw normaal binnenkort abnormaal voor je mag zijn. Ik ga duimen dat er binnenkort een arts eureka roept.
LikeGeliked door 1 persoon
lieve groet en dankjewel voor het delen van wat je voelt/ervaart, ik leer veel van je.
LikeGeliked door 1 persoon
wat verschrikkelijk naar
LikeGeliked door 1 persoon
Woorden schieten tekort…..
Carola
LikeGeliked door 1 persoon