Ook ik heb regelmatig de vraag gehad. ‘Waarom niet meer bewegen? Want van stilzitten word je zeker niet beter.’
Mijn opmerking dat bewegen mijn symptomen doet verergeren, wordt regelmatig met ongeloof aangehoord. Laat staan dat mensen begrijpen dat actief bewegen voor mij ook de trap oplopen is, of ‘gewoon je stoel buiten zetten en in het zonnetje zitten’. Hoe kan ik uitleggen dat het soms niet eens lukt om langer dan 10 minuten te zitten? Want ‘bewegen is goed’, ‘buitenzijn is goed’ en het gaat er bij het merendeel van de mensen gewoon niet in dat dit vaak niet opgaat voor ME-patiënten.
Net als dat ik niet ziek ben geworden door een te weinig aan beweging, zal ik ook niet beter worden door beweging. Maar beweging kan er wel voor zorgen dat ik zieker word.
Het is een positieve ontwikkeling dat ME steeds meer wordt erkend als een inspanningstoornis. Fysieke of mentale inspanning kan de symptomen doen verergeren. Alle systemen in het lijf die samenwerken om je lijf een inspanning te kunnen laten doen, zijn bij ME verstoord. Denk aan zoiets simpels als de zuurstoftoevoer naar de spieren als je gaat bewegen. Dat gebeurt niet voldoende bij een ME patiënt. Kom dan nog maar eens in beweging. De trap oplopen kan voelen als een marathon rennen, omdat het dat voor je lijf ook is! Voor sommige patiënten is dat al het geval bij iets simpels als de tanden poetsen.
Daarom is het zo belangrijk activiteiten te doen binnen de ‘energie-envelop’. Grenzen respecteren en niet forceren, én accepteren dat die grens regelmatig verschuift. Voelen wat kan en na elke activiteit rust inbouwen.
Onderstaand artikel legt goed uit waarom beweging schadelijk kan zijn. Lees het en realiseer je dan wat ME patiënten wordt aangedaan die tot revalidatietrajecten worden gedwongen. En wat het met ons doet elke keer weer geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip.
ME-gids.net: 10 manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/CVS niet geneest
Lees, leef je in en geef het door. Mijn dank is groot.
Min of Meer 
Goed stuk, heel heftig, dat zou iedereen moeten lezen en zeker hulpverleners. Steeds dat onbegrip dat vreet energie en word je heel verdrietig van.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een geweldig goed stuk! Zou iedereen moeten lezen. En weet je wat? Ik herken me hierin. En dat verbaasd me. Want ik heb maar een fractie, echt een fractie van wat jij beschrijft en wat in dit artikel beschreven staat. Ik noem mezelf geen ME patiënt, de diagnose is ook nooit officieel bij mij gesteld. Maar de effecten van inspanning, fysiek en mentaal, zijn hetzelfde als hier beschreven. Alleen dan in veel, veel veel mindere mate. Ik ben gisteren de hele dag in touw geweest met mijn demente schoonmoeder (WMO etc). Gelukkig met hulp van mijn hele lieve man. Maar ik zat gisterenmiddag bij de huisarts omdat ik niet goed kon ademen. Ik dacht virus bij mijn astma. Maar alles was schoon. Dus was het van de uitputting (plus virus). En heb ik vandaag een rustdag. Maar zelfs dan kan ik nog wel koken of een boodschappenlijstje maken. Althans, ik doe het. Dus ik ben een geluksvogel.Ik hoop dat er meer begrip komt voor de situatie waarin jij je met heel veel anderen bevindt. Beter worden zou geweldig zijn, maar tot die tijd meer begrip en onderzoek zou ook al fantastisch zijn. Ik zou willen dat ik iets voor je kon doen. Ik zal in elk geval dit artikel op mijn FB account plaatsen met de vraag om het te delen.
LikeGeliked door 2 people
zojuist op FB gedeeld:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pi…
Lees dit, deel dit, probeer dit te begrijpen. Ik heb het niet zo erg als hier beschreven en ook niet officieel. Officieel weten ze niet wat ik heb en wordt het chronische pijn en vermoeidheid na burn-out genoemd. En noemen ze (een deel van) mijn pijn zenuwpijn.Maar er zijn zo veel mensen met deze klachten of diagnose die niet worden gezien, herkend en erkent. ME patiënten zijn dankbaar voor elk beetje begrip. Daarom probeer ik ze te steunen door dit artikel te delen.
LikeGeliked door 2 people
Goed om dit punt nog eens naar voren te brengen. Het is ook heel moeilijk te vatten dat eenvoudige manieren van beweging al een verergering van klachten kunnen veroorzaken. Mij heeft het zelf ook jaren gekost om dat concept wérkelijk te begrijpen en er naar te handelen. Het voelt zo contra-intuitief om voorzichtig te zijn met bewegen.
Dus ik heb er eigenlijk ook wel begrip voor dat gezonde mensen dit essentiele aspect van me/cvs niet zo goed kunnen vatten.
Zelfs na meer dan 20 jaar ervaring, kan ik soms nog verbaasd zijn hoeveel spierpijn ik heb na een lichte inspanning.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb er zo moeite mee dat sommige bekende nederlanders zeggen dat bewegen altijd goed “is”. Ik vind dat echt gevaarlijk.
Bij burn out verergeren de klachten ook als je energie uitgeeft die er niet is. Dat kan heel verwarrend zijn, mensen zeggen dan soms dat ze zich na het bewegen beter voelen, maar vaak is het de hyper, de adrenaline die aangeeft dat je uit je reserves hebt geput.
Het is zooo tricky allemaal, en je intuitie geeft het meestal haarfijn aan, maar mensen vragen om uitleg, verklaringen en logica. Ik vind dat zeer vermoeiend 😉.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb het geluk gehad dat bij mij de diagnose heel snel gesteld is, en dat ik een sportarts kreeg die tegen mij zei, dat ik minder moest bewegen dan ik kon… Wat mij oa deed beseffen dat ik beter kon gaan werken in een lagere functie. Maar gelukkig heb ik er in veel mindere mate last van dan jij. Nu wel heel moe, omdat ik een uur eerder begonnen ben met werken dan gebruikelijk. Dat kan mijn lichaam en geest niet aan. Dus allemaal watten in mijn hoofd….
LikeGeliked door 1 persoon
Hai, duidelijk stuk weer.
Bij mij ook meer diagnoses,
is het vermoeidheid na kanker
Lyme,
Bijnieruitputting
of toch cvs
Artsen weten het eigenlijk niet zo
En ik weet dus niet of bewegen dan wel of niet moet, want de een zegt van wel ander niet.
Kortom toch maar weer verder uitzoeken mss
Sterkte anne
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Anne, dat is zoeken naar wat bewegen voor jou doet. Word je zieker na beweging? Dan weet je dat je je grenzen niet moet overschrijden. Spierpijn na sporten is normaal, maar na een kleine wandeling of de trap oplopen niet. Dat geeft een goede indicatie. Ook is een indicatie hoe lang de pijn aanhoudt. Een normale spierpijn verdwijnt na een paar dagen. Bij ME kan het dagen, soms weken aanhouden.
LikeLike
Hoi, thnx voor je reactie, ja dat blijft idd zoeken. Het is zo verschillend per keer.
LikeGeliked door 1 persoon
Heb de informatie doorgestuurd naar iemand die ook (of juist) binnen het UWV tegen onbegrip aanloopt. Dank je.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat wist ik niet. Ik heb ook altijd het idee dat bewegen hoe dan ook goed is. Maar ik begrijp nu dat dit bij ME dus niet het geval is. Dat lijkt me wel hartstikke lastig zeg.
LikeGeliked door 1 persoon
https://www.researchgate.net/publication/38034776_A_review_on_cognitive_behavorial_therapy_CBT_and_graded_exercise_therapy_GET_in_myalgic_encephalomyelitis_ME_chronic_fatigue_syndrome_CFS_CBTGET_is_not_only_ineffective_and_not_evidence-based_but_also
Mijn dochter stuurde deze link ter ondersteuning op FB. Je kent hem vast wel. maar toch…als je de link volledig kopieert gaat hij vanzelf naar de studie toe. Onethisch is de conclusie in 2009 al!
LikeGeliked door 1 persoon
Ja ik ken dit onderzoek. En Hans Knoop en consorten maar beweren dat het wel effectief is.
Er is enorm gesjoemeld met studies die ‘bewijzen’ dat GET wel werkt. Maar de psychosomatische maffia is blijkbaar sterker dan studies die aantonen dat er gesjoemeld is en aantonen dat GET schadelijk is.
LikeLike