leven met ME

Waarom bewegen niet helpt bij ME (en zelfs slecht kan zijn)

afbeelding Pixabay/ Mohamed Hassan

Ook ik heb regelmatig de vraag gehad. ‘Waarom niet meer bewegen? Want van stilzitten word je zeker niet beter.’

Mijn opmerking dat bewegen mijn symptomen doet verergeren, wordt regelmatig met ongeloof aangehoord. Laat staan dat mensen begrijpen dat actief bewegen voor mij ook de trap oplopen is, of ‘gewoon je stoel buiten zetten en in het zonnetje zitten’. Hoe kan ik uitleggen dat het soms niet eens lukt om langer dan 10 minuten te zitten? Want ‘bewegen is goed’, ‘buitenzijn is goed’ en het gaat er bij het merendeel van de mensen gewoon niet in dat dit vaak niet opgaat voor ME-patiënten.

Net als dat ik niet ziek ben geworden door een te weinig aan beweging, zal ik ook niet beter worden door beweging. Maar beweging kan er wel voor zorgen dat ik zieker word.

Het is een positieve ontwikkeling dat ME steeds meer wordt erkend als een inspanningstoornis. Fysieke of mentale inspanning kan de symptomen doen verergeren. Alle systemen in het lijf die samenwerken om je lijf een inspanning te kunnen laten doen, zijn bij ME verstoord. Denk aan zoiets simpels als de zuurstoftoevoer naar de spieren als je gaat bewegen. Dat gebeurt niet voldoende bij een ME patiënt. Kom dan nog maar eens in beweging. De trap oplopen kan voelen als een marathon rennen, omdat het dat voor je lijf ook is! Voor sommige patiënten is dat al het geval bij iets simpels als de tanden poetsen.

Daarom is het zo belangrijk activiteiten te doen binnen de ‘energie-envelop’. Grenzen respecteren en niet forceren, én accepteren dat die grens regelmatig verschuift. Voelen wat kan en na elke activiteit rust inbouwen.

Onderstaand artikel legt goed uit waarom beweging schadelijk kan zijn. Lees het en realiseer je dan wat ME patiënten wordt aangedaan die tot revalidatietrajecten worden gedwongen. En wat het met ons doet elke keer weer geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip.

ME-gids.net: 10 manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/CVS niet geneest

Lees, leef je in en geef het door. Mijn dank is groot.