De week

Voor het gemak bestrijk ik even een grotere tijd dan de afgelopen week. Omdat er niet veel leven in me zat was ik er nog niet aan toe gekomen om te schrijven over Gent en de Expo. Komt ie!

Zaterdag 11 mei reden we naar Gent waar we rond de middag waren. Ik had voor het eerst iets gehuurd via Airbnb en dat is enorm goed bevallen. De prijzen liggen lager dan een hotel maar je krijgt er absoluut meer voor. Wij hadden een huisje gehuurd zonder gedeelde ruimtes en dus hadden we absolute privacy.

We logeerden in een buitenwijk van Gent en zo te zien aan de mensen die op straat liepen was het een studentenwijk. Via een lange smalle steeg reden we een erf op met twee huizen, het deed daardoor meer denken aan een verblijf op het platteland dan een stedentrip.

Na de rit hebben we even gerust en toen zijn we met de rolstoel de stad in gegaan. Het was ca. 20 minuten lopen naar het oude historische centrum. Gent is geen fijne stad voor een rolstoel, daar was ik al voor gewaarschuwd dus ik had een goede bh aan gedaan 😉 . In het centrum hebben we een terrasje gepakt en wat rondgeslenterd en zijn we bij toeval gestuit op een Millions Missing actie.

Dat was indrukwekkend, al die lege schoenen van ME-patiënten te zien met bij elk paar een getuigenis. Diep triest natuurlijk en het greep me best aan.

Daarna was de koek op en gingen we weer naar huis. Daar hebben we wat gerust, gebadderd, gelezen en geluierd. We hadden eten meegenomen en dat hoefde alleen maar even te worden opgewarmd. Ook de volgende dag hebben we voornamelijk geluierd, tot in de middag.

Tegen de middag zijn we naar de expo ME in woord en beeld gegaan, de reden dat we dit weekend in Gent waren.Eind vorig jaar werd ik benaderd door een me(de)-patiënt die vertelde deze expositie te organiseren. Vanaf het bed deed zij alle voorbereidingen daarbij geholpen voor wat de praktische uitvoering betreft door haar man. Onvoorstelbaar wat ze voor elkaar heeft gekregen, uiteindelijk deden 35 kunstenaars met een kleine 200 werken mee aan deze tentoonstelling. Ik was blij verrast door het niveau van de inzendingen en het was behoorlijk heftig om zo alles bij elkaar te zien. Een kleine impressie:

Na een uurtje was het klaar met mij en zijn we weer naar Nederland gereden. Daar heeft M. mij afgeleverd bij mijn moeder omdat de volgende ochtend vroeg de loodgieter zou beginnen aan het verhelpen van de lekkage in de badkamer.

In de week die volgde logeerde ik uiteindelijk drie dagen bij mijn moeder en werd de rust van daar zijn en niets hoeven afgewisseld met enorme stress doordat het bedrijf waarmee we in zee zijn gegaan uitblinkt in niet communiceren, rare acties en afraffelwerk. Na een paar dagen klussen hadden we een vloer die weliswaar niet meer lekte maar ook twee douchedeuren die zoveel ruimte in beslag namen dat je na openschuiven van de deuren alleen zijdelings de douche in kon schuiven. Nou ja schuiven, klimmen, er is een douchebak geplaatst die zo hoog is dat M. een invalidensteun aan de muur heeft bevestigd om te voorkomen dat ik onderuit ga tijdens het klimmen. O ja, en een deels gesloopt plafond. Wat best een prestatie is aangezien hij voor de vloer kwam.

Afijn lang verhaal kort, na verhitte gesprekken en een hartslag die torenhoog opliep kan ik nu normaal de douche in (nou ja, met behulp van die steun), is het plafond ook weer gerepareerd en hebben we weer een bedrijf kunnen bijschrijven op de lijst van mensen met wie we nooit meer wat te maken willen hebben. Uiteindelijk heeft hij het netjes opgelost maar ik ben niet tevreden met het eindresultaat. Het ziet er op zich prima uit maar is onpraktisch en het is niet wat ik had gewild of heb gevraagd. Een goede les voor een volgende keer voor ons, M. en ik zijn veel te goed van vertrouwen en we hadden tijdens het klussen er veel meer bovenop moeten zitten. Maar dat ging moeilijk omdat ik dus niet thuis was en M. wel, maar hij zat te werken in zijn werkkamer. De loodgieter nam soms wat vreemde beslissingen zonder dat te overleggen met M.

Nou ja, na het gedoe van de badkamer was het op bij mij en heb ik vooral gelegen en gerust. Zus kwam een dag langs om te koken en de vriezer zit bomvol, voorlopig kan ik weer vooruit. Ook bracht ze me even naar de prikdienst omdat ik bezig ben met een uitgebreid schildklieronderzoek, waarover later meer.

Na al die dagen rust begin ik nu iets bij te trekken. Helaas ligt de rest van het gezin plat. M. heeft migraine en S. kreeg een bal tegen zijn hoofd tijdens de voetbalwedstrijd van zaterdag, viel en kwam vervolgens op zijn hoofd terecht. Hij blijkt een lichte hersenschudding te hebben en moet even rust houden. Een beetje stress genereert dat wel want hij vertrekt 6 juni naar New York met school. Een reis waar hij al 5 jaar naar uitkijkt en waarvan wij toentertijd weliswaar hebben gezegd dat de keuze voor deze school niet van die reis moest afhangen, maar stiekem gaf dat natuurlijk wel de doorslag.

Duimen maar!