leven met ME

Het één sluit het ander niet uit

Lange neus naar iedereen die het altijd beter weet.

Schrijf ik over lichtpuntjes in mijn leven, dan krijg ik het verwijt dat ik me neerleg bij de situatie. “Blijkbaar vind je het allemaal wel best zo”.

Schrijf ik over heimwee of rouw, dan word ik gewaarschuwd dat ik wel de lichtpuntjes moet blijven zien.

Waarom toch altijd dat vingertje?

Ik ben net een mens, soms intens gelukkig (ja echt, ondanks alles), soms intens verdrietig (ja echt, dankzij alles). Ik heb goede dagen en slechte dagen. Net als wie dan ook.

Mijn leven is vol met zingeving. Ik heb drie doelen in dit leven:
✔️ Eruit halen wat er in zit, binnen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn❤️

✔️ De buitenwereld vertellen hoe het is om te leven met ME, om te zorgen dat de ziekte ME de juiste associaties oproept bij jou, in plaats van vooroordelen of onwetendheid

✔️ Beter worden

Het laatste doel ligt helaas ver buiten mijn bereik. Dus focus ik me op de eerste twee.

Het zou absurd zijn als ik geen rouw zou voelen of mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik moet focussen op het goede in mijn leven, geeft het gevoel dat mijn rouw er niet mag zijn. Terwijl chronisch ziekzijn een proces van chronische rouw oplevert. Elke keer lever ik iets in. Al jaren. Dat doet iets met me. Zou vreemd zijn als ik alles wat ik inlever, vrolijk uitzwaai. Nee, ik rouw en neem afscheid.

Het zou absurd zijn als ik geen blijdschap over de lichtpuntjes zou mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik wel moet blijven vechten en me er niet bij neer moet leggen, geeft mij het gevoel dat ik het volgens de normen van een ander niet goed doe.

Als ik zeg dat ik blij ben, geniet van het geluid van een meeuw of de geur van gemaaid gras door het openstaande raam, dan ben ik blij. Op dat moment. Ik zeg dan niet, ‘goh ik lig hier zo te genieten met pijn, ik blijf lekker de rest van mijn leven zo liggen.’ Nee, het betekent dat ik ondanks een klote situatie, op dat moment geniet van een vleugje buitenwereld.

Genieten als je doodziek bent betekent niet dat je ‘ het wel best vindt zo’.

Rouwen als je doodziek bent, betekent niet dat je de ogen sluit voor al het moois. Het betekent dat je ergens doorheen moet om verder te kunnen gaan.

Het een sluit het ander niet uit. Soms schrijf ik over het één, soms over het ander. Omdat ik net als elk mens soms blij ben en soms down.

Maar besef wel wát je doet als je ‘focus op het goede’ zegt tegen iemand die 24 uur per dag ligt in het donker en in bijna alles afhankelijk is van een mantelzorger. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag rouwen.

En besef wel wát je doet als je zegt dat ik het blijkbaar wel best vind zo, als ik op een slechte dag een lichtpuntje deel. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag genieten.

Mijn uiten van rouw, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Omdat te lang is genegeerd dat ME-patiënten in een hel leven en zorg wordt ontzegd. Het stigma zorgt ervoor dat het merendeel van de patiënten die ik ken, nauwelijks iets durft te delen over het ziek zijn. Daarom trek ik mijn bek open en daarom stel ik me publiekelijk kwetsbaar op.

Mijn uiten van geluk, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Het laat zien dat ik ondanks de ellende ook veel moois meemaak en voel. De mensen en de liefde koester. Ik uit dat ik ook in deze situatie bijzondere ervaringen opdoe, prachtige mensen leer kennen en liefde en vriendschap mag ontvangen.

Ik stel me heel bewust kwetsbaar op. In de hoop mensen te raken. Ik besef dat ik dan reacties kan krijgen die voor mij niet prettig zijn. Ik hoop dat jij dat ook beseft, als je een reactie achterlaat.

Er zijn meerdere manieren van reageren, en het is moeilijk reageren op intense emoties van een ander, dat begrijp ik.Maar niet alles hoeft te worden opgelost. Vaak is een ‘ik zie je, ik hoor je, ik voel wat je zegt’ meer dan genoeg.

Want daar gaat het om. Kunnen we luisteren naar een ander en horen wat er gezegd wordt en dat er laten zijn, voor dat moment.

26 gedachten over “Het één sluit het ander niet uit

  1. Ik vind dat je het zó goed kunt verwoorden hoe je je voelt, om mensen duidelijk te maken hoe het is om te leven met zo’n vreselijke ziekte. Ik heb vaak tranen in mijn ogen, maar ook een glimlach als je een klein geluksmomentje hebt.😘Mij heb je de ogen geopend over de ziekte ME.

    Like

  2. Je bent een prachtig mens! Ik reageer niet vaak, omdat ik meestal niet weet wat ik moet zeggen. Alles is al een keer gezegd en met dooddoeners schiet jij ook geen bal op.
    Maar ik lees elk stukje wat je schrijft. Ik geniet van je katten verhaaltjes. Ik zit vaak met tranen in mijn ogen als je schrijft over hoe je leven is. Ik zit ook regelmatig te grinniken als je een blunder deelt, of als je iets beschrijft wat eigenlijk triest is, maar de manier waarop je het dan in woorden neerzet 🙂
    Ik ben door jou heel anders naar ME gaan kijken, en naar mensen met een beperking in het algemeen, en ik denk dat je nog veel meer mensen bewust gemaakt hebt. Niet alleen van jouw situatie, maar van de situatie van heel veel anderen.
    Ik volg je al heel lang. Toen het nog redelijk goed met je ging, toen het slechter ging. De stukjes die je in moest leveren. Maar ook de Pippie stukjes. Je verdriet, het accepteren van allerlei dingen, het genieten wat je toch heel vaak nog kan en doet.
    Ik gun je de wereld! En hoop toch zo dat je heel langzaam weer wat meer gaat kunnen, dat je weer naar beneden kan (al is het dan met traplift. Boeien!) en naar buiten. Want buiten is zo fijn!
    Fijn dat het toch weer zo goed met je gaat dat je weer vaker kunt schrijven.
    Super knap dat je jezelf zo kwetsbaar opstelt. En die onbegrijpelijke reakties? Dat is tegenwoordig blijkbaar heel normaal als je achter je pc zit. Ik verbaas me er ook steeds vaker over.
    Houd je nog taaier dan je al doet! Ik duim met 2 giga duimen, dat het tij voor jou snel gaat keren!

    Like

  3. Hola! Uw trouwe fans krijgen het wel voor de voeten geworpen, vandaag.
    Keep up the spirit, zal ik maar zeggen.
    En het leven is inderdaad enorm zwaar.
    Maar dat verandert toch niet.

    Like

    1. Mijn hemel wat een rot reactie, volgens mij schrijft ze voor zichzelf omdat ze dat leuk vindt en om te vertellen hoe het is om te leven met ME en niet voor ‘trouwe fans’. Volgens mij heb je het stuk van Martine niet goed gelezen en zeker niet begrepen. Lekker opbeurend voor haar dat het leven zwaar is en het toch niet veranderd.

      Geliked door 2 people

  4. Door jarenlang meelezen heb ik een klein beetje geleerd, dat ik niet overal een antwoord of reactie op kan geven en dat ook niet hoef te doen. Soms vind ik woorden om te reageren op je bericht. En soms word ik er letterlijk stil van en moet de inhoud eerst verteren.

    Geliked door 1 persoon

  5. Ik vind je stukjes veel inzicht geven in ME, een ziekte waar ik weleens van had gehoord maar waarvan ik ‘vroeger’ dacht dat mensen dan “een beetje moe waren”. Het feit dat je schrijft over de dieptepunten en de kleine mooie momentjes zijn je kracht, vind ik met je mee.
    Ik denk vaak aan je ❤

    Like

  6. Bedankt voor het delen van ups en downs. Gisteren werd ik verdrietig van je bericht, het raakte. Het maakte zichtbaar voor mij hoe heftig het is. En ook hoeveel ‘langs me heen gaat’, hoe moeilijk het is je echt te verplaatsen in een ander. Als je mooie momenten deelt, is het voor mij soms confronterend te merken hoeveel ik als vanzelfsprekend aanneem. En vraag ik me af of ik wel zo intens zou kunnen genieten als mijn omstandigheden zwaarder zouden zijn als ik nu heb. Jouw schrijven geeft mij (ook) de kans persoonlijk te groeien, een beter mens te worden, en meer begrip te ontwikkelen voor anderen.

    Je inkijkjes in jouw leven verrijken de mijne, en daar ben ik je dankbaar voor.

    Like

  7. Juist ja, precies dat wat je beschrijft! Pas als je het kunt “omarmen”, het kunt zien voor wat het is, zowel het mooie als het verdrietige, pas dan kun je compleet worden.Het mag er allemaal zijn. Alles heeft een plek in dit leven.Dank je wel en sterkte.

    Like

  8. Wat heb je het weer mooi verwoord, en wat zijn er toch veel mensen die niets willen begrijpen kop op , laat je niet onder schoffelen.🌻🌻🌻

    Like

  9. Ik vind het vaak te moeilijk om een passende reactie te geven.
    Ik zou willen dat ik iets kon zeggen waar je iets aan hebt, maar die woorden kan ik vaak niet vinden.

    Like

  10. Wat je schrijft stemt tot nadenken. Soms is wat een ander meemaakt zo moeilijk of verdrietig dat je graag iets wil zeggen waardoor het voor die ander beter/makkelijker wordt. Je wil het dan het liefst ‘oplossen’ (Ik ben van nature ook nog eens een probleemoplossend type). Ik ervaar dan eigenlijk onvermogen om met het verdriet/pijn van de ander om te gaan. Want lijden is erg maar zien lijden ook. Ik neem mij voor bewuster over mijn reacties na te denken.

    Like

  11. Het is vaak zo moeilijk de juiste woorden te vinden, op dit blogje weet ik ook niets zinnigs bij te dragen, maar wilde toch reageren.
    Punt dan maar

    Like

  12. Zeg het maar staat boven het reactie gedeelte maar ik weet vaak niet wat ik zou kunnen zeggen om jou een plezierig moment/ hart onder de riem/steun te geven.
    ❤️❤️

    Like

  13. Ik vind het jammer dat mensen vaak op zo’n onplezierige manier reageren op je stukjes. Als je schrijft dat je het moeilijk hebt, dan begrijp ik dat theoretisch. Als je iets leuks verteld ben ik blij voor je dat er een lichtpuntje is. Ik hoop dat je negatieve reacties snel kunt vergeten en met plezier terugdenken kunt aan mensen die wel begrip hebben voor jouw situatie en van je schrijfsels genieten. Het is idd vaak lastig om onder woorden te brengen wat jouw blog bij me losmaakt, dus reageren doe ik niet vaak. Maar ik duim wel voor je dat er meer ruimte in jouw leven mag komen. Ik denk aan je!

    Like

  14. Lieve Martine, het maakt ook duidelijk hoe ontoereikend taal soms/ vaak is. Als we elkaar letterlijk nemen, wat logisch is op een blog, wordt de intentie achter een reactie vaak over het hoofd gezien of verkeerd geinterpreteerd. Daarom reageer ik niet meer op je blog. Maar ik denk wel aan je. En ik bid zelfs voor je. Maar ik was als de dood om je dat te laten weten. Uit angst hoe dit opgevat zou worden. Maar openheid over kwetsbaarheid roept openheid op. Dus laat ik je dat nu wel weten. Ik bid voor je om vorm aan de onmacht te kunnen geven die je stukjes bij mij oproepen. Omdat in mijn eigen zware leven bidden mij de kracht geeft het te dragen, draag ik tevens vaak de last van anderen die ik voel, aan De Onnoembare voor. Helpt misschien niet zichtbaar. Maar het helpt mij met dragen. Dat is mijn manier om met je mee te leven. Liefs van Jacqueline

    Geliked door 1 persoon

  15. Lieve Martine,
    Ook ik reageer zelden omdat ik simpelweg de woorden niet kan vinden. Ik volg je al lang en heb een enorme bewondering voor hoe jij omgaat met je situatie. Je hebt geen andere keus dan ermee te dealen, maar hoe je dat doet is echt bijzonder. Je schrijft prachtig en ook mij krijg je aan het huilen, aan het lachen, aan het denken etc. En juist omdat je me iedere keer weer weet te raken, blijf ik je volgen en denk ik veel aan je.

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op Yolanda Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s