leven met ME

“Ga eens in mijn schoenen staan”

Hoe vaak ik het meemaakte weet ik niet eens meer. De zeldzame keren dat ik voorheen bezoek kreeg, werd mij vaak gezegd dat ‘het’ niet eens zo erg leek.

“Best fijn toch alle dagen vrij, geen verplichtingen, kunnen doen wat je wilt en zomers in de tuin kunnen zitten en lezen.”

“Ja, heerlijk. Als je de continu pijn en uitputting even vergeet. En ook het feit dat ik voor dit bezoek dagen heb gerust en erna een knallende PEM krijg en ik eigenlijk nooit kan doen wat ik wil. Maar buiten dat heb je helemaal gelijk hoor.”

Ik zei het nooit maar dacht het wel.

Overigens begreep ik toentertijd de opmerking wel. Wat mensen zagen was iemand vol adrenaline die lekker zat te kletsen, in de tuin, mooi weer, vaak nog met zelfgebakken muffins erbij.

Over de momenten voor en na vertelde ik niet echt. Ik wilde oprecht gewoon genieten van het bezoek. Ook wilde ik nooit klagerig overkomen. En ik was bovendien hongerig naar het verhaal van de ander.

Maar toch. Ga eens in mijn schoenen staan. Ruilen? Ik denk niet dat iemand zich nu aanbiedt.

10 gedachten over ““Ga eens in mijn schoenen staan”

  1. Ik sta echt niet graag in jouw schoenen. Maar het wordt heel vaak door mensen die zelf geen of nauwelijks beperkingen hebben. Zo werk ik 4uur per dag, is voor mij mijn maximum. Ooit zei eens een baas, uh jij werkt maar 4uur en altijd in de ochtend. Wat een luxe. Heb gelijk terug gekaatst, ruil jij volledig met mij. Jij mij uren en mijn gezondheid, waardoor ik veel niet kan, en ik gewoon volledig gezond en dan ook gewoon fulltime werken. Toen was hij stil. Heeft het nooit meer gezegd.
    Heb nog steeds bewondering voor je, dat je ons nog steeds een reaal beeld geeft van hoe cvs kan zijn.

    Geliked door 1 persoon

  2. Nu weet ik dat je van mooie en aparte schoenen houdt. En toch zou ik niet met je willen ruilen. Ondanks die fraaie schoenen. Die fraai blijven want je gebruikt ze niet (meer).
    Hoe kunnen mensen zo dommig reageren? (Oh ja…alleen willen zien wat ze willen zien).

    Goed geschreven weer.

    Geliked door 1 persoon

  3. Eerlijke reactie? Die beker zou ik graag aan me voorbij laten gaan. Ik heb diep respect voor de manier waarop je met je ziekte omgaat, ik weet niet of mij dat zou lukken. Ik hoop vurig dat ik het nooit zal hoeven ervaren of leren.

    Geliked door 1 persoon

  4. Inderdaad , zelden bezoek. En als er iemand bij mijn doodzieke dochter op bezoek kwam, zeurde het bezoek over hun eigen verkoudheid. Als het bezoek weg was, zei mijn dochter: pff hebben ze ook een paracetamol moeten pakken. Nee hoor, niemand wil met je ruilen, ik maak een diepe buiging voor jou.
    Je tekeningen zijn niet goed, maar….fantastisch, topper !

    Geliked door 1 persoon

  5. Ik denk dat dit voor heel veel ernstig chronisch zieken geldt, met klachten die fysiek niet altijd zichtbaar zijn voor anderen. Ik ga ook “opzitten” voor bezoek. Dit kan alleen door adrenaline en door me dagenlang voor te bereiden. Veel mensen hebben hier totaal geen respect voor, eenvoudigweg omdat ze niet zien wat het betekent om daarna wekenlang in een dip te zitten. Ook waarderen ze niet wat ik voor zo’n bezoek over heb, maar voelen ze zich in plaats daarvan tekort gedaan omdat ik ze maar zo weinig en zo kort kan zien. Ik zit sinds kerst in een dip, eenvoudigweg omdat mijn schoonmoeder mijn grenzen niet respecteerde, toen ik zei dat ze nu moest vertrekken en mijn man haar vervolgens letterlijk de deur uit moest zetten. Vervolgens was het kwartje nog niet gevallen en belde ze ons met oud & nieuw midden in de nacht wakker. We zijn ontzettend boos geworden en hebben het nog maar eens geduldig uitgelegd, maar sommige mensen zullen het nooit snappen, zelfs na jaren niet. Enfin, ik ga ondanks dip, proberen van al het goede te genieten deze dag. En wens jou – ondanks alles – ook veel vreugdemomentjes deze dag.

    Geliked door 1 persoon

  6. diepe buiging voor jou
    prachtige tekeningen maak je .
    nee , ook ik sla over ;
    in jouw schoenen staan is nog wel even wat anders dan mijn chronische ( soms progressieve) ziekte.
    ik zit momenteel in de ziektewet , met het doel meer balans te vinden tussen rust en activiteit.
    dat is al confronterend maar in niets te vergelijken met het leven wat jij noodgedwongen leidt .
    voor mij is het niet het einde van de wereld als ik niet meer zou kunnen werken ; hoe graag ik het ook doe ; er zijn genoeg alternatieven .
    maar ik kan elke dag opstaan , wandelen , huishouden doen etc , zonder daarvan uit het lood te slaan.
    ik wens je vandaag een kleine lichtstraal toe die je ogen kan verdragen .
    xxx

    Geliked door 1 persoon

  7. Dag Martine,
    Ik lees al heel lang mee. Wat mensen vaak denken als je in bed ligt dat je gewoon moe bent. Wat ze vergeten is dat je daarbij ook ziek voelt.
    En wat betreft jouw ziekte komt daar ook nog het uitzichtloze erbij. Een ander heeft een griepje en weet dat het met een paar dagen over is.
    Jij weet dat het bij ME niet het geval is. Daardoor moet je ook nog emotioneel wapenen, sterk zijn om er niet onderdoor te gaan.
    Ik vind het mooi dat je de buitenwereld daar ook in mee neemt, laat weten wat de ziekte inhoud.
    Daarnaast vraag ik me af welke impact dit heeft op je gezin. Je kunt je niet meer zelfstandig redden. Is Mischa hele dagen thuis of krijg je ander hulp?

    Like

  8. Dank je wel voor dit stukje weer. Pijnlijk, hoe reacties van anderen kunnen zijn. Goed dat je ons meeneemt hierin. Zeker als je de ziekte niet aan de buitenkant kunt zien: vraag aan de ander hoe het gaat en neem niet van alles aan. Dat is lastig soms, klopt. Maar veel moeilijker is het voor de chronisch zieke die niet gehoord of gezien wordt. Durf het aan om de ander echt te zien, ook als dat betekent dat je geconfronteerd wordt met de moeiten en verdriet van de ander. Dat is de les die ik weer leer van je!

    Like

Laat een reactie achter op J Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s