leven met ME

Onderzoek

“Cliënten met CVS voelen zich onbegrepen en kijken vaak biomedisch naar hun klachten. Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”

Aldus een fysiotherapeut die verbonden is aan de Vermoeidheidkliniek en een master psychosomatische fysiotherapie doet. Zij gaat een “kwalitatief onderzoek naar de visie van psychosomatische fysiotherapeuten doen op hun rol bij CVS” en wordt blijkbaar niet gehinderd door enige up to date kennis over ME.

Haar eigen visie is duidelijk.

Dat ME een complexe multisysteemziekte is, is haar blijkbaar ontgaan.

Dat recente wetenschappelijke onderzoeken wijzen op mogelijke inflammatie en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel heeft ze niet meegekregen.

Dat het advies van de Gezondheidsraad is om biomedisch onderzoek naar ME te doen, heeft ze blijkbaar ook niet opgevangen.

Dat ME-patiënten soms overlijden is blijkbaar ongelukkig toeval.

Dat sommige ME-patiënten jaren in donkere kamers liggen, is dus in deze visie het gevolg van onze verstoorde zelfregulatie.

ME- patiënten hebben “herstelbelemmerende persoonskenmerken”. Dus we kunnen de biomedische wetenschap gewoon opzij schuiven.

Weet je wat, het zijn ook bijna altijd vrouwen die ME hebben. Die denken dat ze ziek zijn en moeten hoognodig beter afgericht worden…..

ME-patiënten zijn overgevoelige slappelingen die bij het minste geringste voor hun lol plat gaan liggen en zichzelf willens en wetens isoleren omdat ze de eigenschappen missen zichzelf aan te pakken.

Van de week schreef ik dat mijn manager op het werk aan mij had gevraagd of ik zelf nou nooit eens dacht “kom op, ik kan het en zet me eroverheen”.

De hierboven genoemde visie op ME/CVS ligt rechtstreeks in het verlengde van die uitspraak.

Nog even en we zijn terug naar het selecteren op uiterlijke kenmerken. Hoog voorhoofd? Duidelijk gevalletje verstoorde zelfregulatie.

Echt. Ik ben met stomheid geslagen en razend. Terwijl het mij toch niet moet verbazen, want de Vermoeidheidkliniek staat niet bekend om hun expertise mbt ME.

Het gevaar is dat ze dat wél claimen. En tevens meedingen naar de zak met geld die er momenteel beschikbaar is voor biomedisch onderzoek.

Wie of wat beschermt ons tegen dit soort achterhaalde, gevaarlijke en tot op het bot kwetsende opvattingen over een ziekte waar mensen aan kunnen overlijden!

https://bit.ly/3IHnGTX

4 gedachten over “Onderzoek

  1. Hoi Martine
    Zeer verontrustend en het helemaal met je eens. Gaan haar zelf ook rechtstreeks mailen en vragen of ze een paar dagen komt kijken hoe Lenny eraan toe is. We hebben jouw blog ook doorgestuurd naar dr Campen van St Cardiozorg en gevraagd of zij ook wil ageren tegen deze onzin.

    Hgr Wout Spruijt, namens Lenny

    Geliked door 1 persoon

  2. En dan ook nog kwalitatief onderzoek (lees: onderzoek waarschijnlijk gebaseerd op interviews). Uitkomst hangt dus vooral af van de kwaliteit van de vraagstelling en de open blik van onderzoeker en begeleiders daarbij. Spreekt niet uit jouw citaat.

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op Lenny Spruijy Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s