Begrip·leven met ME·ME-Awareness

Begrip en bewustzijn

Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb’s van mensen die zeggen: “o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla”.

Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die niet lekker lopen, die je verdrietig maken of waar je last van hebt.

Elk huis zijn kruis.

Mijn intentie is altijd om te delen wat leven met ernstige ME inhoudt. In de hoop dat de kennis en ervaring die ik deel, zich als een olievlek verspreid.

In de hoop dat jij een volgende keer tegen een “onwetende” een juist beeld kunt schetsen, mocht ME ooit ter sprake komen.

In de hoop dat jij anders over ME gaat denken.

In de hoop dat jij beter geïnformeerd wordt over de potentieel dodelijke ziekte ME.In de hoop dat jij beseft dat mensen met ME hoognodig zorg en ondersteuning behoeven.

In de hoop dat jij ziet dat 25% van de ME-patiënten levend begraven wordt, genegeerd door de medische wereld.

In de hoop dat jij beseft dat het best krankzinnig is dat ik een aandoening heb waar geen biomedisch onderzoek naar is gedaan omdat de psychiatrie verkondigt dat ik mijn ziekte in stand houd door mijn gedrag. Er is blijkbaar ziektewinst te behalen en in ruil daarvoor gaf ik mijn werk, vrienden en zelfstandigheid op om liggend in het donker lekker van die ziektewinst te genieten.

In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, gewaarschuwd wordt.

In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, misschien geïnspireerd raakt om zelf ook ME-awareness te kweken.

Ook in ons land zijn er nog steeds mensen die menen dat gedragstherapie een geschikt middel is voor mensen met ME. Deze mensen krijgen nog steeds een podium, in tijdschriften, op congressen.

Behandelaren die het op zich misschien best goed bedoelen, doen een onderzoek naar hoe zij ME-patiënten het beste kunnen helpen en schrijven in hun onderzoeksopzet klakkeloos zwaar verouderde en incorrecte informatie over ME.

“Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”

Dit gaat over mij hè!

In een FB ME-patiëntengroep waar ik zit, lees ik veel berichten van lotgenoten die niet geloofd worden door hun omgeving. Die hun ziekzijn continu moeten bewijzen naar mensen die heel dichtbij ze staan.Ik kom online nog steeds lotgenoten tegen die de diagnose net ontvingen en doorgestuurd worden naar de GGZ voor een traject met gedragstherapie en beweegtherapie en die onwetend zijn van de potentiële gevolgen daarvan. Want hun arts heeft gezegd dat het in hun hoofd zit. En de arts zal het wel weten toch?

Nee, de arts weet het niet. En het enige wat ik kan doen is vertellen hoe het wel zit. Dus deel ik het.

Ik toon mijn kwetsbaarheid, mijn pijn en mijn verdriet in de hoop dat het omgezet wordt naar begrip over en verdieping van het besef dat ME meer is dan een beetje moe zijn.

5 gedachten over “Begrip en bewustzijn

  1. Wat mij betreft ben je in je opzet geslaagd. Waar ik kan maak ik duidelijk wat ME kan zijn. Al heb ik geen groot bereik, alle beetje helpen. Hartelijke groet, Marijke

    Geliked door 1 persoon

  2. Goed geschreven en het is echt om je kwaad over te maken idd, het vaak moeten verdedigen, het gevoel niet geloofd te worden of met een grote korrel zout genomen te worden. En dat artsen/psychologen dit nog durven te zeggen… En dan de alternatieve lui die beweren dat je gewoon kan genezen als je maar een keto dieet volgt, gaat mediteren, een vitamineinfuus krijgt. Geldklopperij.

    Geliked door 1 persoon

  3. Ik ben blij dat je van binnenuit beschrijft hoe het is om ME te hebben en dat je dat nu ook in deze blog uitlegt. Ik vind het soms hartverscheurend wat je schrijft maar je bent een van de weinigen die er toe in staat is. Ga door zolang het mogelijk is.

    Geliked door 1 persoon

  4. ik ben elke keer weer verbaasd en diep geraakt hoe treffend je verwoordt wat ME is en welke ongelooflijke impact het op je dagelijks leven heeft .Bedankt .
    Sterkte weer voor deze dag en hartelijke groet

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op Susanne Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s