De dag werd vooral beheersd door pijn en pijnbestrijding en als gevolg daarvan stond ik door de pijnmedicatie behoorlijk op mijn kop op een gegeven moment. Ik werd er wat hyper en vrolijk van.
Dit middel gebruik ik alleen in nood maar ’t was wel effectief.🙈
Eigenlijk was de dag uiteindelijk op de pijn na, best oké. Ik heb na de ochtendtaken veel gerust en twee afleveringen van een serie gekeken. Zelfs heel even getekend.
Daarna kwam vriendin Ingrid al weer. Ik kreeg een heerlijke chili-ovenschotel. We hebben ook fijn gepraat. Natuurlijk veel te lang voor mijn kunnen dus dat bezuur ik vandaag. Maar het was lang geleden dat ik zo heerlijk zorgeloos contact had met haar.
Straks komt zus. Die blijft tot dinsdagochtend. Dan moet ik alleen nog door tot dinsdagavond en dan staat de man al weer op de stoep, met kind en aanhang ❤️.
Ga ik me nu eerst uit bed hijsen om de veestapel te voeren.
Gisterochtend vertrok Mischa naar Praag, hij blijft weg tot dinsdagavond. Hij helpt onze zoon en diens vriendin terug verhuizen.
Na maanden daar wonen hebben ze meer spullen verzameld dan er mee kan worden genomen met de trein of bus. Het was dit of spullen verzenden en dan is ophalen de leukste en meest comfortabele oplossing.
Voor mij zijn het spannende én inspannende dagen. Elke dag komt er iemand langs voor de vaat, avondeten en de kattenbak. Ook wordt er zoveel mogelijk voorbereid voor ontbijt en lunch, zodat ik alleen maar hoef te pakken.
Mijn taakjes zijn de katten eten geven en de spullen die klaarstaan pakken. Evengoed zeer heftig voor mij. Ondanks enorme pijn vanmorgen moest ik natuurlijk wel de katten eten geven. Ik had wel extra pijnstilling genomen en heb gewacht tot ik voelde dat het iets aansloeg. Tot grote verontwaardiging van de heren. Gerrie wist zelfs vanaf beneden jammerlijke dramatische geluiden te maken die goed tot boven doordrongen.
Nou ja. Dag 1 is voorbij en ik werd goed verzorgd door vriendin Ingrid die zelfs het voorjaar mee in huis nam en heerlijk voor me heeft gekookt.
In november 2022 plaatste ik een oproep om met een groepje mensen te gaan pacen volgens de 75% methode. Het idee erachter is dat je door consequent minder te doen dan je kunt doen, je wellicht iets van veerkracht kunt opbouwen, mits er geen andere factoren als stress of verplichtingen roet in het eten gooien.
Pacen kan op veel manieren en dit is slechts een manier. Niet eens mijn manier want ik kreeg dit advies ooit van een lotgenote, Els Pieters.
Dit document is het gevolg van de teksten die ik schreef voor de groep lotgenoten die ik om mij heen verzamelde en die met mij meedeed. Hoe moeilijk het is om consequent te pacen merkten we al snel. Het leven kwam en komt er voortdurend tussendoor. Wat des te meer de noodzaak laat zien hoe belangrijk het is onze energie bij ons te houden en niet meteen uit te geven.
Zo voelt het vaak. Voor een deel zichtbaar, voor een deel onzichtbaar. Soms lijkt het wel alsof wat niet gezien wordt, ook niet bestaat voor de buitenwereld. Maar juist het onzichtbare beheerst mijn leven.
Het betekent pijn, isolement, verdriet, wanhoop, frustratie, eenzaamheid.
Het betekent ook hoop, geloof, groei en geduld. Maar dat is niet te zien.
Contact, gezien en gehoord worden…het is een levensbehoefte
Het is jullie niet ontgaan, ik boek vooruitgang. Langzaam en gestaag krabbel ik uit het zwarte gat van zeer ernstige ME .
Ik ben nog steeds erg ziek, lig nog steeds wakker van de pijn en leef nog steeds zeer beperkt. Maar er is beduidend meer veerkracht en zelfstandigheid.
Hoe komt dat? Mijn vooruitgang wordt in mijn ogen veroorzaakt door vier dingen:
🔹Pacen Niet leuk maar levensreddend. Minder doen dan ik kan doen. Een balans vinden tussen activiteit en rust.
Mijn eerste stappen richting stabiliteit werden gezet door plat te liggen, mezelf niet meer continu te forceren en prikkels en stress te vermijden.
Natuurlijk ben ik geen Boeddha en ging en gaat dit met vallen en opstaan.
🔹Mezelf op 1 zetten Dat gaat me steeds beter af. In de praktijk betekent dit eigenlijk dat ik voel wat er nodig is en me daarnaar gedraag. Als zoon vanuit Praag vraagt of we kunnen zoomen, dan wil ik dat natuurlijk altijd, maar ik zeg nee als ik voel dat het niet kan.
Dat doet pijn maar op den duur heb ik mezelf er mee als ik mezelf forceer. Ik maak duidelijke keuzes wat ik kan doen met mijn zeer beperkte energie.
🔹 Low Dose Abilify Mijn “lifesaver”. De eerste maanden deed het weinig tot niets maar ineens begon het te werken. Ik bouw heel langzaam de dosis op en breid heel langzaam mijn activiteiten uit.
Ik schreef daar al vaker over. Zoek via de zoekfunctie op Abilify als je meer details wilt weten.
🔹Kalmeren van het zenuwstelsel Dat doe ik op drie manieren. 📎Meditatie, dagelijks
📎Transcutane nervus vagus stimulatie met een apparaat. Via een oorclip wordt er een electrisch signaal afgegeven op een bepaalde plek in mijn oor. Dat stimuleert de parasymphaticus en kalmeert het sympathische deel van het zenuwstelsel.
Ik gebruik hiervoor de Parasym. Momenteel doe ik het 2×30 minuten per dag. Ik werk toe naar 4×30 minuten.
De nieuwe versie van de Parasym heet de Neurosym. Alternatieven voor de Neurosym/Parasym die beschikbaar in Nederland zijn, zijn bijvoorbeeld de Neurotrac Multi Tens en de Medfit.
Er zijn ook (prijzige) alternatieven die je dagelijks korter kunt gebruiken voor blijkbaar hetzelfde effect, zoals de Gammacore en de Truvaga.
Mocht dit interessant zijn voor je, dan raad ik je aan om je aan te melden bij de fb groep A Vagus Adventure en je goed in te lezen:
Transcutane Nervus Vagus Stimulatie is een alternatief voor de Daith piercing. Sommigen kunnen of willen deze piercing niet nemen.
Tnvs moet overigens zeer zorgvuldig en rustig worden opgebouwd. Ga dus niet als een dolle zomaar je zenuwstelsel electrocuteren en lees je in.
Wat het doet met je hartritme variabiliteit (hrv) is zeer interessant. Na elke sessie is deze verhoogd bij mij, een goed teken. Zie de fotos van voor en na een sessie.
Een te lage hrv is een teken dat je zenuwstelsel uit balans is. Lees je ook hier maar over in als je hier meer over wilt weten.
📎 Tot rust komen met een ontspannings- en ademhalingstrainer. Ik gebruik hiervoor de Beurer stress releazer maar een goed alternatief is de Sensate.
Je legt dit vibrerende apparaat op je borstkas en kunt mee ademen in een bepaald ritme met de Calm Beurer app, maar dat hoeft niet. Zo laten vibreren werkt ook al enorm ontspannen.
Tot zover in een notendop. Heb je vragen stel ze dan hieronder in de reacties. Liever geen mail want dan moet ik telkens dezelfde vragen beantwoorden.
Wat voor mij werkt hoeft niet voor jou te werken maar misschien inspireer ik iemand met mijn verhaal.
Meer dan andere jaren ga ik met hoop het nieuwe jaar in, al besef ik dat het alle kanten op kan gaan.
Na drie lange zwarte jaren in een zeer ernstige crash, maakte ik afgelopen jaar een vooruitgang door. Van vrijwel volledige bedlegerig zijn (alleen functioneel bewegen van en naar toilet) ging ik naar dagelijks in huis kleine stukjes lopen. Eerst met krukken maar tegenwoordig zonder krukken.
Er kwam meer zelfstandigheid. Zelf zittend douchen in plaats van afgesopt te worden. Af en toe mijn eigen thee of koffie zetten. Een pakje aannemen aan de voordeur.
Na jaren van gedwongen inactiviteit voelt het als een dagvullend programma.🤣
Hoewel ik nog steeds erg ziek ben en nog steeds zeer beperkt ben, is de kwaliteit van mijn leven toegenomen. Er zijn mogelijkheden bijgekomen om me te uitten. Ik kan mijn creativiteit botvieren.
Ik hoop het komende jaar weer meerdere kleine, maar voor mij grote, stapjes te zetten.
Stapjes op weg naar meer zelfstandigheid en mogelijkheden om mezelf te zijn, om te worden wie ik ben. Want na de hel van de afgelopen jaren heb ik mezelf op andere manieren leren kennen. En is alles nieuw, ook mijn reacties en gevoelens. Ik ben niet meer wie ik was en dat hoeft ook niet. Je kunt niet een paar jaar in het donker liggen zonder een verandering door te maken.
Ik zoek meer dan ooit naar zingeving, wil er zijn voor anderen maar ook voor mezelf. Want dat heeft dit alles toch wel opgeleverd, ik ben eindelijk wat aardiger voor mezelf.
Ik wil iedereen bedanken voor de continue stroom aan fijne reacties en berichtjes en de steun die ik dagelijks ontvang. Het doet mij oneindig goed en heeft me er zeker doorheen gesleept.
Dat 2023 maar een jaar mag worden waarin we onszelf mogen zijn en elkaar blijven vinden.
Komende februari ben ik 15 jaar ziek. 15 jaar dat ik niet meedraai in de samenleving op een manier die bij mij past. Op een manier die passend is bij de mogelijkheden en behoeften die ik heb.
Het gevoel een outsider te zijn wordt steeds sterker. Ook al heb ik een eigen wereld gecreëerd waarin ik zo goed en kwaad wat functioneer, het verlangen naar “meer”, “normaal”, natuur, samenzijn en deelnemen blijft aanwezig.
‘Laat je ziekte niet alles bepalen’. ‘Je bent meer dan je ziekte’. Of, ook zo’n veelgehoorde: ‘blijf vooral jezelf hoor’.
Maar als al je omstandigheden veranderen, dan verander jij mee. Dat is juist de essentie van verandering.
Vroeger deed ik vaak de bergmeditatie. Het idee van deze meditatie is dat de berg een berg blijft onder alle weersomstandigheden.
Een mooie gedachte. Ook een goede oefening als je overstuur bent of geagiteerd. Een oefening om bij jezelf te blijven
Alleen als je ziek bent, verander je nu eenmaal. Dan blijf je ook jezelf, alleen is dat voor anderen niet altijd nog herkenbaar. Hun beeld van jou klopt niet meer met de herinnering die ze aan je hebben.
Je kunt niet een paar jaar in het donker liggen met pijn, zonder dat je verandert, denk ik.
Alleen, ook als ik die ervaring niet had gehad, was ik wellicht veranderd. Het gaat er dus om dat je blijkbaar anders verandert door ziekzijn, dan door geluk en gezondheid.
Ik heb nog steeds humor maar ben ook ontgoocheld geraakt. Mijn geloof in de wetenschap en medische stand heeft een flinke deuk gekregen.
Je wint wat, je verliest wat en dat vormt je. Op een manier die anderen niet altijd begrijpen, maar dat hoeft ook niet.
Want ook daarin ben ik veranderd. Van eeuwige pleaser naar iemand die nu vaker voor zichzelf kiest. Al is dat ook een verandering waarvan je kunt zeggen, ‘dat was wellicht ook zonder het ziekzijn gebeurt, tegelijk met het ouder worden.’
Als mensen je dagelijks zien, activiteiten met je ondernemen, zien ze de veranderingen niet, ook al gebeuren ze onder hun neus, omdat het zo geleidelijk gaat.
Maar in deze situatie van sporadisch contact, wordt de buitenwereld “ineens” geconfronteerd met een persoon die enorm veranderd lijkt. Ook al is dat in werkelijkheid meestal heel geleidelijk gebeurd.
Opmerkingen als ‘laat je ziekte niet alles bepalen’ zijn gevoelloos bovendien als ze geuit worden door iemand die zelf een workaholic is en uitgebreid en continu praat over wat er beleefd wordt.
Mijn ziekte is nu eenmaal mijn realiteit, werk en vrije tijdsbesteding. 24 uur per dag want ik heb nooit vakantie. Dus vanuit die realiteit kijk ik de wereld in. Ik kan er niet aan ontsnappen, nooit.
En dat ik daarmee voor anderen soms een vreemde lijkt te zijn geworden, is hun probleem en niet het mijne. Ook dat is een voordeel van veranderen, je niet meer alles zo aantrekken
Min of Meer 