Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Reactief of proactief

~ MB ~ 8 reacties



Oplettende lezers hebben al gemerkt dat ik niet goed in mijn vel zit. Juist nu ik wat meer kan, lijk ik ingehaald te worden door verdriet.

Of misschien is het wel de overgang. Gezien andere fysieke symptomen die ik heb, zou dat ook kunnen. Ik ga in ieder geval met de huisarts overleggen of ik gecontroleerd kan worden op een hormoondisbalans.

Laatst las ik dat veel vrouwen van mijn leeftijd (55 jaar) met depressieve klachten antidepressiva krijgen voorgeschreven, terwijl er feitelijk een oestrogeentekort is en de depressie dus anders is op te lossen.

Maar terug naar depressieve gevoelens. Ik kon mij meestal redelijk goed voelen, los van de situatie waarin ik mij bevind. Inzoomen op het kleine en fijne en enorm genieten van een zonnestraal op de muur, knuffelen met een kat of het kunnen voeren van een gesprek met man of kind.

De laatste tijd lukt dat niet goed. Alles voelt zinloos. Ik voel me gegijzeld door mijn situatie en zelfs vaak een slachtoffer, iets wat ik nooit eerder heb gevoeld. Dat wekt gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid op en ook het gevoel dat “het” nooit meer zal veranderen.

Om hiermee om te gaan probeer ik mezelf wat te coachen. Ik lees toevallig nu een boek dat onder meer gaat om reactiviteit en proactiviteit.

Waar reactieve mensen zich sterk laten beïnvloeden door hun omstandigheden of anderen, leven proactieve mensen meer vanuit hun waarden. Tussen een gebeurtenis en de reactie ligt een keus hoe daarop te reageren.

Dat mijn omstandigheden afschuwelijk of zwaar zijn, wil niet zeggen dat ik niet proactief kan leven, niet vanuit mijn waarden kan leven.

Ik heb het niet over optimistisch in het leven staan maar meer over leren doorvoelen wat ik in een situatie zou willen kiezen als reactie, zonder dat ik me laat afleiden door een gromstand en die zoveel mogelijk proberen te onderdrukken.

Want onderdrukken doe ik. Ik “check” regelmatig uit. Door zinloos te scrollen op fb, door te eten terwijl ik geen honger heb, door me mentaal af te sluiten.

Dat levert alleen niets op. Dus probeer ik een andere benadering. Er zijn bij wat er is. En laat ik mijn hormonen controleren. Want je weet maar nooit.

Vriendschapsverzoek

~ MB ~ 8 reacties



Gisteren kreeg via Facebook een vriendschapsverzoek van een man die bij mij in de klas op de lagere school zat. Mensen uit mijn oude klas proberen momenteel een reünie te organiseren, net als vijf jaar geleden. Ik heb al aangegeven niet aanwezig te kunnen zijn. Maar in een impuls accepteerde ik het verzoek en toen begon het.

Ik voelde schaamte. Wat als hij op mijn tijdlijn gaat kijken om te zien wat er van mij geworden is, wat ik doe? Ik weet dat deze man zeer succesvol is in zijn carrière. Van zijn persoonlijke leven weet ik hoegemaamd niets. Misschien is het wel een onaardige eikel.

Ik voelde boosheid, naar mezelf toe, dat ik mezelf zo naar beneden haal. Dat ik mezelf langs een meetlat leg waar ik zelf niet in dacht te geloven.

Het punt is dat we als we iemand leren kennen, nu eenmaal kijken wat iemand voor verhaal heeft, wat iemand met zijn leven heeft gedaan en dat oppervlakkige uiterlijkheden en oordelen daarbij helaas vaak een rol spelen.

Ik weet dat mijn verhaal meer is dan dat van een zielig mens dat plat ligt met een rare aandoening. Maar weet een ander dat ook? Waarschijnlijk niet.

Waarom interesseert me dat überhaupt? Waarom trek ik me bij voorbaat al aan wat iemand over me denkt of niet denkt? En wie zegt dat iemand zo denkt? Dat weet ik helemaal niet! Het is mijn minderwaardigheidsgevoel dat hier in mijn brein toetert. Het is mijn huidige neiging tot depressie dat maakt dat ik me klein en miezerig voel.

“Maar dat ben je niet, hoor je me!”, zeg ik tegen mezelf. Ik vertel uit alle macht tegen mezelf wat ik tegen anderen zeg als zij zich down voelen.

Als ik me minder voel dan een ander vanwege iets wat ver buiten mijn macht ligt, lever ik mezelf over aan de wolven.

Als ik mijn mate van succes afmeet aan de definitie die een ander eraan geeft, maak ik mezelf tot een willoos slachtoffer van omstandigheden.

Waar ik eigenlijk in geloof is in er het beste van maken, binnen de mogelijkheden en omstandigheden die er zijn. Anderen helpen die dat nodig hebben. Mijn, “ons” verhaal over ME vertellen omdat ik over de vaardigheden beschik dat te doen. Mijn energie gebruiken, aanwenden, om mezelf te ontwikkelen op meerdere niveaus.

Ik probeer mijn eigen buddy te zijn en te worden. Probeer te benoemen wat ik bereikte in dit leven. Probeer te benoemen welke waarden en eigenschappen ik belangrijk vind. En kijk dan door een andere, mildere, bril naar mezelf.

Zo erg ben ik eigenlijk helemaal niet….

Intense vriendschap

~ MB ~ 3 reacties



Soms ontmoet je iemand en is er een klik op alle niveaus. Dat gebeurde bij mij met Dascha. Ik leerde haar kennen in 2019 toen ik mee mocht doen met een kunstexpositie in Gent over ME. Zij organiseerde dat vanuit de Vlaamse patiëntorganisatie 12ME.

We raakten via mail aan de praat, “praatten” nog meer, begonnen elkaar dagelijks pb’s te sturen en ‘ineens’ had ik er een boezemvriendin bij. Zo’n vriendschap waarbij je aan een half woord genoeg hebt, iemand met wie je kunt lachen en huilen en alles kunt delen.

En er was herkenning, zoveel herkenning. “Mijn” ME manifesteert zich anders dan “haar” ME maar buiten de individuele symptoomkenmerken is de ondertoon van onze ervaring gelijk.

We rouwen, we moeten ons leven organiseren rondom het ziekzijn, we zien de mensen uit ons gezin niet zo vaak als we willen op een manier die we willen, het moederschap is vaak pijnlijk door de gemiste momenten en we voeden onze kinderen op op de vierkante millimeter die ons gegund wordt.

We zitten buiten dat vol dromen en ambities en maken er ondanks onze ernstige ME het beste van.

Dascha kreeg ME in 2016 na een CMV infectie die zij opliep via de opvang van haar zoontje. De eerste tijd na de besmetting was zij al ernstig ziek, maar kon nog wel wat stappen zetten of even overeind zijn. Ze ging steeds verder achteruit en na ongeveer anderhalf ziekzijn kreeg ze de diagnose CVS, in België spreekt men nog zelden over ME.

Zoals gezegd uit ME zich bij velen op een eigen manier. Dascha heeft ernstige hyperacusis. Dat betekent dat zij fysiek ziek wordt van geluid.

Lichtprikkels zijn ook te zwaar voor haar. De combinatie van ziekzijn met deze klachten en een klein kind hebben, werd te zwaar

Ze verhuisde terug naar haar ouders in Nederland die haar verzorgden en ondertussen werd er naar een permanente oplossing gezocht in de vorm van zelfstandig wonen met thuiszorg.

Sinds twee jaar woont ze weer in Gent in een zorgwoning en koopt zij haar zorg in. Haar zoontje ziet zij eens per week als hij haar daar bezoekt en verder hebben zij dagelijks een contactmoment via videobellen.

We hebben vaak tegen elkaar gezegd dat mensen zouden moeten weten hoe het is, op deze manier leven. De problemen die zij tegenkomt, de zorg die ineens afzegt, de voorraad eten die soms op is maar dan te ziek zijn om een nieuwe voorraad in ontvangst te nemen.

De dagelijkse beslommeringen zijn eindeloos en worden met veel creativiteit het hoofd geboden. Ze zijn het waard verteld te worden. En dus gaan we dat doen.

Martine en Dascha

Achterblijver

~ MB ~ 6 reacties



Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd…

Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen jaren, dan is het wel mijn mantelzorger.

Even proeven van het normale leven waarin mensen elkaar ontmoeten en er geen restricties zijn zoals langzaam of zachter praten, muziek die opgezet kan worden, een groot gezelschap waarvan genoten kan worden….het zijn de krenten in de pap.

Maar er is ook een keerzijde. Voor mij. Ik blijf achter, altijd. Ik zwaai hem vrolijk uit en ben alleen met mijn gedachten. En hoewel ik goed verzorgd achter blijf, is er toch een heel zielig mens in mij dat zwelgt in het moment. Dat zich afvraagt of ze er überhaupt nog wel bij hoort. Dat ziet dat haar partner een eigen leven heeft buiten de bubbel waarin wij leven. Hoezeer ook gegund, het is pijnlijk.

Ik wil ook samen op stap, uit eten, naar een museum, een concert (nou vooruit, ik heb geen behoefte aan een voetbalwedstrijd 🙈…) En dat wil ik samen met mijn vent doen.

Dit is de periode in ons leven dat er ruimte zou moeten zijn om weer veel met elkaar te ondernemen. Kind uit huis en veel tijd voor elkaar.

Hoe anders is de werkelijkheid. En hoezeer ik hem zijn uitjes gun, het schuurt en het wringt. Want het klopt niet. Ik wil ook.

Gaslighting

~ MB ~ 2 reacties

In het Volkskrant Magazine van dit weekend staat een stuk over gaslighting. Gelukkig heb ik dat niet meegemaakt binnen persoonlijke relatie maar medical gaslighting wel.

Als ME-patiënt is mijn werkelijkheid namelijk keer op keer ontkend.

En nog steeds natuurlijk. Elke keer als ik lees dat de biopsychosociale kliek nog steeds meent iets te mogen vinden van “mijn” aandoening ervaar ik het als gaslighting. Want mijn realiteit en ervaring worden ondergeschikt gemaakt aan andermans belangen.

Daarmee wordt mij ook mijn toekomst afgenomen. Ik heb, met mijn ziekte, nooit een eerlijke kans op eventueel herstel gekregen omdat de medische wereld ooit besloot dat biomedisch onderzoek niet nodig was. Ik kreeg levenslang in de wetenschap dat dat vooral komt omdat de oplossing in de verkeerde hoek wordt gezocht.

Het is nu vijf jaar na het rapport van de Gezondheidsraad en de beloofde expertisecentra zijn er nooit gekomen. Het onderzoek moet nog steeds worden gestart en de stem van de patiënten is bij het toekennen van de subsidies, tegen de afspraken in veranderd naar een adviserende rol.

Ik ervaar dat als onrecht en mishandeling.

Afbeeldingen: Martine

De tijd

~ MB ~ 5 reacties
Tekening: Martine

Tw: pijnlijk eerlijk, depressief

’s Avonds ga ik opgelucht slapen omdat er weer een dag voorbij en klaar is. Ik heb het gehaald en nu mag ik slapen. Maar elke ochtend moet ik dan mijn realiteit weer onder ogen zien. De dag ligt vaak angstwekkend voor me. Een zee van pijn en uitputting in een niet te vullen leegte.

Niet te vullen want dat kan niet. De essentie van enige balans in mijn situatie, is dat ik het merendeel van de dag niets doe. De dag is daarom opgedeeld in momenten om mij wat houvast te geven. Ik leef van ontbijt, naar koffie, lunch, fruit en avondeten, waarna we samen een aflevering van iets kijken. Tussendoor vul ik op met persoonlijke hygiëne, lezen of een luisterboek, korte momenten van tekenen, schrijven of iets voor ME Centraal doen.

Nog geen kwart van mijn tijd is gevuld met een daadwerkelijke activiteit. Misschien is vijf of tien procent een betere schatting? De rest van de tijd lig ik, hang ik, kijk ik naar het plafond of de muur. Ik aai katten, observeer ze, kijk vanuit bed door het raam naar het weer buiten. Ik wissel dat af met wc-bezoek.

Hoewel ik weet dat ik niet zo moet denken, voelt het als een straf voor iets wat ik niet deed. Ook na 15 jaar ziekte blijf ik denken aan ‘wat als’ en ‘als ik toen dit, dan was er misschien dat’. Ik ben boos op mezelf, artsen en de wereld.

Vooruit kijken doe ik niet, dat is te eng en pijnlijk. Op deze manier oud worden wil ik niet. Daarom probeer ik zoveel mogelijk kort vooruit te kijken. Hooguit een week.

De krenten in de pap zijn de wekelijkse bezoekjes van onze zoon als hij thuis van kot komt, zoals dat zo mooi in het Vlaams wordt genoemd.

Via hem komt de wereld op een prettige niet emotioneel pijnlijke manier naar binnen. Hij zit in een andere levensfase, eentje die ik ook heb doorgemaakt en ik vind het fijn zijn verhalen te horen.

De zeldzame keren dat ik leeftijdgenoten zie die gezond zijn, heb ik daar meer moeite mee. Dan is de confrontatie groter en het besef dat ik stil lijk te staan terwijl zij van alles meemaken, overweldigender

Ik besef dat jaloezie meespeelt. Een giftig gevoel dat me opvreet. Het heeft niets te maken met de ander iets misgunnen. Het is een blinde bijna kinderlijke woede dat ik slecht behandeld word in het leven en dat de ander alles lijkt te hebben.

Natuurlijk besef ik de onredelijkheid. Ik zal daar iets mee moeten. Dus zie ik dat ook onder ogen, tijdens die lange lege dag. Wordt deze toch nog een beetje voller…

Nog niet hersteld

~ MB ~ 5 reacties

Nog steeds ben ik niet volledig hersteld van het even aanwezig zijn bij het vieren van de verjaardag van Sem met de familie begin maart.

Het is een hoge prijs en eerlijk gezegd denk ik niet dat ik het een volgende keer weer aan durf, of dat het me dat waard is.

Vooral mijn energieniveau is zwaar onder de maat. Dat is het natuurlijk altijd al maar nu lukken fysiek kleine dingen niet meer die begin maart nog wel lukten.

Vooral heel jammer dat ik daardoor ook even heb moeten stoppen met het schilderen van de kistjes voor 12ME voor het goede doel. Daarvoor moet ik aan een tafel kunnen zitten en dat lukt momenteel niet. Nou ja, dat komt wel weer.

Balen is het wel. Ik ben bij vlagen wat somber, ook denk ik door de uitputting. Nou ja. Er zijn ook fijne dingen. Zoals ’s ochtends heel vroeg een vogelconcert kunnen luisteren. Lente!

Terugdenken aan de periode voordat ik mijn diagnose ME kreeg

~ MB ~ 3 reacties

Net als vele andere ME-patiënten heeft het bij mij geruime tijd geduurd voordat ik een correcte diagnose kreeg.

Ik zat om de haverklap tegenover de huisarts en de beste man wist niet wat te doen. Er werd niets concreets gevonden en hij bleef maar hameren op het feit dat ik in het verleden een depressie had gehad. Dacht ik niet dat die was teruggekeerd? Dat dacht ik zeker niet. Ik barstte van de levenslust en wist dondersgoed hoe het voelde om depressief te zijn. Dit was anders.

Helaas is het zo dat als je tegen een arts zegt dat je continu uitgeput bent, dat in zijn hoofd via een soort wonderbaarlijke Google-translate wordt vertaald naar ‘ik kan het leven niet aan’.

Nou kon ik het inmiddels ook allemaal niet meer aan. Mijn leven liep spaak, ik was ziek maar er werd niets gevonden dat verklaarde waarom ik me zo slecht voelde.

Het doet wat met je als er keer op keer wordt verteld dat alle uitslagen prima zijn, alles binnen de norm, er was gelukkig niets aan de hand! Wat ik fysiek voelde, klopte niet met de uitslagen van de onderzoeken en al snel voelde ik me een zeur. Maar wel een zieke zeur met onverklaarde fysieke klachten.

Helaas is het zo dat er weinig artsen zijn die met je mee blijven denken als de uitslagen niets vertellen over het gebied waarover zij kennis bezitten. Het menselijk lichaam wordt in de reguliere medische wereld opgedeeld in stukjes en als in het stukje waarover zij een plasje mogen doen, niets afwijkends wordt ontdekt, verliezen ze hun belangstelling.

Die belangstelling is sowieso ondermaats. Geen arts keek me ooit aan tijdens een consult, geen arts had zich ooit ingelezen in mijn dossier. Elke arts vroeg ‘vertel eens, wat brengt u hier?’ maar luisteren deed nooit iemand echt. Er werd continu getwijfeld aan mijn woorden, alles werd op leefstijl en stress gegooid of op mijn eerdere diagnose depressie uit 1998 die toen ik ziek werd in 2008 als een molensteen om mijn nek hing.

Mijn wanhopige pogingen om door de medische olifantshuid door te dringen werd opgevat als felheid en lastig zijn. En als een bewijs dat ik psychisch niet in orde was. Tel daarbij op dat mijn cognitieve vermogens een klap van de molen hadden gehad door wat het ook was, wat ik mankeerde, en ik bleek niet goed meer in staat om een samenhangend verhaal te vertellen.

Het leidde ertoe dat ik dingen begon op te schrijven en af te drukken om mee te nemen. Dat duwde ik dan onder de neus van de (bedrijfs)arts nummer zoveel. ‘Mevrouw maakt een geagiteerde indruk en verliest zich in details.’ las ik later in een rapport van de bedrijfsarts, toen ik alles had opgevraagd ter voorbereiding op de WIA-aanvraag.

Het gebrek aan inlevingsvermogen is stuitend. Natuurlijk was ik geagiteerd, natuurlijk was ik bezig met details! Mijn leven stortte in en geen arts die dacht, wat een interessante puzzel, daar zet ik mijn tanden eens in. In plaats daarvan werd ik overal weggestuurd.

Helaas lijkt het alsof er weinig is veranderd sinds 2008.

Slachtofferrol

~ MB ~ 5 reacties

Toen ik ooit een multidisciplinair traject deed vanuit een behandelcentrum wat me hoegenaamd niets heeft gebracht, kwam ik bij een psychosomatisch fysiotherapeut terecht.

In die tijd was ik, net als het behandelcentrum overigens, totaal onwetend over post exertional malaise (PEM) of van de ernst van ME in het algemeen.

Omdat ik niet wist wat een psychosomatisch fysiotherapeut deed, zocht ik het op. Het bleek een behandelvorm die zich richt op lichaam én geest. In de praktijk betekende het dat er stelselmatig aan mijn fysieke ervaring werd getornd, door het overtuigingen te noemen en me te stimuleren (achteraf gezien totaal onrealistische) doelen te stellen.

Tegelijkertijd deed ik een traject bij een ergotherapeut waar mij geleerd werd om binnen mijn grenzen te blijven. Volgde ik braaf het advies van de ergotherapeut op, dan kreeg ik op mijn kop van de fysiotherapeut. Luisterde ik naar de fysio, dan werd de ergotherapeut ‘boos’. Overleggen met elkaar deden ze helaas niet ondanks mijn verzoek, elk overtuigd van het eigen gelijk.

Ik kon het dus nooit goed doen. Hoe het dan wel moest, werd me niet duidelijk want het behandelcentrum reageerde gewoon nooit op mijn vragen hierover.

Maar dit gaat niet over het behandelcentrum maar over de psychosomatisch fysiotherapeut. Het was een grote man, formaat beer met pak hem beet 30 kilo overgewicht. Niet ideaal voor een fysio leek mij, maar dit geheel terzijde.

Hij had een goedmoedige uitstraling en dat zette me op het verkeerde been. Schijnbaar mee verend duwde hij me steeds weer richting meer beweging. Luisterde naar mijn verhalen over de terugslag die daarop volgde, negeerde dat en zei dat het een kwestie van doorzetten was. En dat dacht ik ook. Wist ik veel.

Dat ik tijdens zijn traject steeds meer klachten ontwikkelde, waaronder vooral nek- en schouderklachten tot een frozen shoulder aan toe, was toeval volgens hem. Behandelen deed hij het niet, daarvoor moest ik een andere fysiotherapeut zoeken.

Omdat ik wekelijks daar kwam gedurende langere tijd, werd hij toch heel belangrijk voor mij. Hij luisterde naar me en zei telkens dat hij dacht dat ik ‘het’ kon. ‘Gewoon doen’, zei hij dan, ‘het zit in je hoofd dat je het niet kunt. Geloof in jezelf’. De andere kant, de signalen waarvan ik achteraf denk, ja, dat was best wel duidelijk, zoals voortdurend op zachte toon toch mijn ervaring van pijn na beweging bagatelliseren, zag ik niet. Hij was namelijk zo aardig.

Tot hij op een dag niet meer aardig deed. Vanuit het niets zei hij wanneer ik toch verdorie eindelijk eens uit mijn slachtofferrol ging stappen. Ik mankeerde fysiek niets behalve een slechte conditie en dat ik ziek werd van bewegen zat maar in mijn kop. ‘Zet je erover heen, gaan met die banaan en stop met zwelgen. ‘

Au. Die had ik niet zien aankomen. En dat van iemand die je vertrouwt. Aan wie je bent overgeleverd. Die me bovendien op zeer kwetsbare momenten had gezien. Waar ik me veilig bij voelde, terwijl hij waarschijnlijk dacht ‘mens zeik niet zo’.

Ik heb een vervelende eigenschap en dat is dat ik dichtklap als ik gekwetst word. Hoezeer ik ook schriftelijk mondig ben, in werkelijkheid ben ik verbaal slecht. Mijn systeem raakt van alles op hol, zeker van flink kwetsende opmerkingen, en dan kom ik niet meer uit mijn woorden. Ik wil dan alleen nog maar weg.

En weggaan deed ik, ik ben nooit meer teruggegaan.

Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik een vlammende mail heb gestuurd met een goed weerwoord, maar nee, dat deed ik niet. Ik voelde me gekwetst en mislukt. En erger nog, ik twijfelde aan mezelf. Want hij sprak uit wat ik stiekem wel eens dacht: ben ik wel echt ziek, beeld ik het me niet allemaal in?

Je kunt niet jaar in jaar uit met een ziekte leven, lik op stuk krijgen van artsen en behandelaars die je niet geloven, zonder af en toe aan jezelf te twijfelen. Als iedereen zegt ‘het ziet er uit als een eend en het klinkt als een eend, dus zal het wel een eend zijn’ dan moet je sterk in je schoenen staan om te vertellen dat jij denkt dat het een duif is.

Als ik beter was voorgelicht, überhaupt was voorgelicht over wat ME is, en wat PEM is, zou ik nooit bij deze fysiotherapeut terecht zijn gekomen. Dan zou ik nooit hebben meegewerkt aan doelen die me een achteruitgang en een gekwetste ziel hebben opgeleverd.

Maar dat was ik niet.

Een lange PEM

~ MB ~ 7 reacties

Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral ’s ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk afgestraft.

Zo uitgeput zijn legt een zware deken over alles. Alles lijkt donker en moeilijk te verdragen. Alles IS donker en moeilijk te verdragen.

Een PEM is mentaal zwaar. Iets volhouden zonder een einddatum is pittig. Terugkijkend op de afgelopen jaren besef ik dat ik me het merendeel van de tijd zo voelde als nu en ik huil om de verloren jaren. De dingen die hadden kunnen gebeuren maar niet gebeurden. Ik heb heimwee naar een toekomst die er niet is. Heimwee naar de gezonde versie van mezelf.

Foto: Markermeer gisteren, genomen door Mischa