Maandag verscheen het eerste deel van de beschrijving van een maandenlange zware crash. Vandaag deel 2: Hoe het was.
🔹ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zaterdag is het hier volle bak. De familie komt bijeen om Sems verjaardag te vieren. Allemaal mensen die ik graag zou willen zien, maar niet kan zien.
Dit jaar zijn de ouders van de vriendin van Sem er bij. Plus haar broer en zus. Ook die kan ik niet zien. In een normale wereld zouden Mischa en ik kennismaken met haar ouders, omdat onze kinderen smoorverliefd zijn.
In mijn wereld gaat dat niet. Ik heb het scenario al 100 keer door mijn hoofd laten gaan. Klopje op de deur. “Binnen”. Daar staan ze. Twee is eigenlijk al teveel. Dus even terugspoelen, laten we er een tegelijk binnenkomen. Het is een fantasie immers. “Kom verder. Hoi. Het spijt me je zo te moeten ontvangen”.
Klets klets, bla bla. Het zweet gutst onder mijn oksels vandaan. Na waarschijnlijk twee minuten hoor ik niet meer wat er gezegd wordt.
Of ik schiet zo in een adrenalinerush, dat ik de rest van het gezelschap beneden ook uit nodig. “Kom verder, kom verder. Ja hoor, allemaal. Met zijn 15-en in deze kamer past vast. En zo niet, buik in, doorlopen en via het raam jezelf naar buiten gooien”.
Het ongemak van de situatie vliegt me enorm aan. Ik wil deze mensen graag leren kennen. Ze zijn belangrijk in het leven van mijn kind en hebben hem zeer gastvrij opgenomen in hun gezin. Maar een sociaal gesprekje van een paar minuten zal voor mij enorme gevolgen hebben.
De prijs is hoger dan ik nu kan betalen. Dus doe ik niets. Misschien schrijf ik een kaartje. Ik kijk even wat goed voelt. En in gedachten zwaai ik wel.
Moeder zijn terwijl je ernstig ziek bent, slaat een gat in je hart. Daarin zitten alle gemiste momenten met je kind. Alles waar je niet bij bent, maar waar je wel bij had moeten zijn. De grote en kleine stapjes in het leven. De triomfen, valpartijen, feestjes, wandelingen, oudergesprekken op school, voetbalwedstrijden, samen kleding kopen, knutselen, spelletjes doen.
Aanwezig zijn in zijn leven op een andere manier dan liggend in bed luisteren naar verhalen.
Een goed contact bestaat niet uit kwantiteit maar uit kwaliteit, aandacht, met je geest aanwezig zijn. Ik weet het. Maar toch….
Eerder schreef ik in mijn ziektefeuilleton dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september 2019 in een afschuwelijke crash, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en lag in het donker. Dat bleef eigenlijk zo. Buiten dat ik na die enorm lange PEM wel weer wat cognitief verbeterde, speelt mijn wereld zich sinds najaar 2019 af in bed.
Doorgaan met het lezen van “Een megacrash. (1)”
Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb’s van mensen die zeggen: “o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla”.
Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die niet lekker lopen, die je verdrietig maken of waar je last van hebt.
Elk huis zijn kruis.
Mijn intentie is altijd om te delen wat leven met ernstige ME inhoudt. In de hoop dat de kennis en ervaring die ik deel, zich als een olievlek verspreid.
In de hoop dat jij een volgende keer tegen een “onwetende” een juist beeld kunt schetsen, mocht ME ooit ter sprake komen.
In de hoop dat jij anders over ME gaat denken.
In de hoop dat jij beter geïnformeerd wordt over de potentieel dodelijke ziekte ME.In de hoop dat jij beseft dat mensen met ME hoognodig zorg en ondersteuning behoeven.
In de hoop dat jij ziet dat 25% van de ME-patiënten levend begraven wordt, genegeerd door de medische wereld.
In de hoop dat jij beseft dat het best krankzinnig is dat ik een aandoening heb waar geen biomedisch onderzoek naar is gedaan omdat de psychiatrie verkondigt dat ik mijn ziekte in stand houd door mijn gedrag. Er is blijkbaar ziektewinst te behalen en in ruil daarvoor gaf ik mijn werk, vrienden en zelfstandigheid op om liggend in het donker lekker van die ziektewinst te genieten.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, gewaarschuwd wordt.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, misschien geïnspireerd raakt om zelf ook ME-awareness te kweken.
Ook in ons land zijn er nog steeds mensen die menen dat gedragstherapie een geschikt middel is voor mensen met ME. Deze mensen krijgen nog steeds een podium, in tijdschriften, op congressen.
Behandelaren die het op zich misschien best goed bedoelen, doen een onderzoek naar hoe zij ME-patiënten het beste kunnen helpen en schrijven in hun onderzoeksopzet klakkeloos zwaar verouderde en incorrecte informatie over ME.
“Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Dit gaat over mij hè!
In een FB ME-patiëntengroep waar ik zit, lees ik veel berichten van lotgenoten die niet geloofd worden door hun omgeving. Die hun ziekzijn continu moeten bewijzen naar mensen die heel dichtbij ze staan.Ik kom online nog steeds lotgenoten tegen die de diagnose net ontvingen en doorgestuurd worden naar de GGZ voor een traject met gedragstherapie en beweegtherapie en die onwetend zijn van de potentiële gevolgen daarvan. Want hun arts heeft gezegd dat het in hun hoofd zit. En de arts zal het wel weten toch?
Nee, de arts weet het niet. En het enige wat ik kan doen is vertellen hoe het wel zit. Dus deel ik het.
Ik toon mijn kwetsbaarheid, mijn pijn en mijn verdriet in de hoop dat het omgezet wordt naar begrip over en verdieping van het besef dat ME meer is dan een beetje moe zijn.
Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.
De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.
Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.
Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.
Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.
Ik wil, ik voel, ik doe, ik maak. Ik lijd, ik forceer en ga tekeer. Het tekenen is mijn talisman, mijn bezweerder tegen donker. Mijn op afstandhouder van pijn. Mijn “scheer-je-wegroeper” van verdriet.
Als bijna niets kan, klamp ik me vast aan iets. Zeker als dat iets vol kleur en vorm is, mij doet voelen dat ik leef, ook al ben ik levend begraven.
Zoals ik vorige keer schreef, raakte ik in een vrije val na een midweek Schagen in september 2019. Na terugkomst kreeg ik een flinke crash en die duurde 6 weken. In oktober knapte ik weer wat op en vloog onmiddellijk met scootmobiel en al naar de bioscoop, voor een middagvoorstelling van de Dowton Abbey-film. Die moest en zou ik zien voordat het te laat was. Daarna nog een bezoek aan de dierenarts met kat Gerrie en er volgde weer een crash.
Daarvan herstelde ik niet meer. De uitputting werd met de dag erger en eigenlijk verergerden al mijn klachten. Bovendien kreeg ik er nieuwe klachten bij. Het lukte me niet meer echt om te staan. Dat leverde duizelingen, knallende hoofdpijn, rare hartslaguitschieters, benauwdheid en kortademigheid op. Het voelde alsof er iemand op mijn nek zat en naar beneden duwde. Het begon mild maar werd steeds erger. Terugkijkend ontwikkelden deze klachten zich al vanaf 2017 en escaleerde het in 2019.
Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline. Ik dacht dat ik wat overspannen was geraakt door de felle achteruitgang en zo vatte mijn toenmalige behandelaar het ook op. Ik kreeg verschillende supplementen voorgeschreven en mediteerde me suf, maar niets hielp.
Zo modderde ik door tot ik in een facebooksupportgroep las over POTS en dysautonomie. Ik vroeg en kreeg uitleg van lotgenoten en met deze informatie werden ineens al mijn nieuwe klachten verklaard. Ik had POTS en zou mijn schoen opvreten als het niet zo was!
Vrij snel daarna kwam ik terecht bij een kliniek die gespecialiseerd is in ME en dysautonomie. De uitslag viel behoorlijk tegen, al was het geen verrassing natuurlijk. Na jaren van milde en matige ME, had ik nu ernstige ME. Helaas bleek ik ook een ernstige vorm van orthostatische intolerantie/POTS te hebben, fibromyalgie en iets wat geheugenstoornissen werd genoemd. Dat laatste zeker ook door de PEM waar ik vrijwel continu inzat.
Wat is orthostatische intolerantie en POTS?
Orthostatische Intolerantie (OI) is een vorm van dysautonomie, een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals je bloeddruk, je hartslag en je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.
OI kun je uitleggen als ziek worden door zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.
Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt. Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling. De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.
POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. De staande kanteltafeltest is mij gelukkig bespaard gebleven, gezien mijn slechte toestand.
De ME en POTS houden mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander. De adrenaline waar ik zo’n last van had, was eigenlijk een normale hormoonregulatie om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven.
Omdat ik niet wist en begreep dat het overeind zijn mij zo ziek maakte, heb ik mijn lijf twee jaar lang op een afschuwelijke manier geforceerd met verschrikkelijke gevolgen.
👉Volgende keer: bedlegerig
Waarschuwing: rauwe naakte schets over leven met ziekte. Liever geen opbeurende woorden. Maar mij liefs sturen mag altijd.
🔹Jarig kind🔹
Na 1,5 week adrenalinerush stort ik in. Een PEM (crash) beukt op de deur en ook al ben ik net de oom van Harry Potter die de uil met de brief tegen probeert te houden, de waarheid vliegt me om de oren. Ik heb pijn, ben uitgeput en zwaar overprikkeld.
Mijn zoon is het weekend thuis om zeer aangepast met ons zijn verjaardag te vieren. Samen eten, samen taartje eten. Hoe dat moet weet ik niet. Ik kan het niet. Vaak kan ik mezelf nog wel forceren om toch even contact te hebben maar ik ben nu een grens over. Het lukt niet.
Sem eet beneden met zijn vriendin en met Mischa, ik boven. In mijn eentje. Als gevolg daarvan word ik heel verdrietig en depressief, overspoeld door wanhoop.
In de avond vraag ik toch of hij even bij me komt zitten. Er wordt weinig gezegd, ik ben te beroerd.
De volgende dag vertrekt hij weer naar Amsterdam en op mijn verzoek zwaaien hij en zijn vriendin terwijl ze halverwege de trap staan. Ik kan dat vanuit bed net zien.
Zelden heb ik me zo voelen falen en ook buitengesloten gevoeld, buitenspel gezet door de ME. Ik huil om hem en om mijzelf. Ik zou willen dat ik tegen hem kon zeggen “volgend jaar beter”. Maar ik zeg dat niet meer. Ik hoor hem nog zeggen als 6 jarige, “maar je hebt het beloofd mama”.
Veranderingen merken we niet meteen op, zeker niet als ze subtiel zijn. Vanaf 2017 vond er een aantal grote gebeurtenissen plaats, die achteraf gezien enorme impact hadden op mijn tot dan toe redelijk stabiele staat van milde ME en die tot een escalatie van ME-symptomen leidden.
Doorgaan met het lezen van “Achteruitgang: 2017 – 2019”
Min of Meer 