15 & 22 maart, 14 juni en 19 september 2020 waren hoogtepunten voor mij (met grote gevolgen). Een paar momenten van gelukzaligheid en euforie. Die euforie (of overmoed) was in maart zelfs zó groot dat ik het twee keer deed.

Heb ik het over sex? Naar buiten gaan? Een groot evenement?

Nee, douchen! Dat is vier keer gelukt in 2020.

Maart was sowieso blijkbaar een topmaand, want ik ben op 21 maart en 26 maart naar beneden gelopen en heb vijftien minuten in de tuin gezeten.

Althans, ik dácht dat het een topmaand was. Want hierna ben ik weer ingeklapt en niet meer beneden geweest. Toen ik maanden later weer boven water kwam, bleek traplopen geen mogelijkheid meer te zijn.

Om mij toch buitenlucht te geven bouwde mijn held een dakterras op het keukendak voor mij. Vanuit de slaapkamer kan ik daar relatief makkelijk komen. Dus lag ik drie keer in een ligstoel op het dak te genieten.

Ik zag in 2020 zeven keer mijn moeder, telkens een kwartiertje.

In 2020 heb ik geen normale kleding of schoenen gedragen. Geld aan kleding geef ik dus niet meer uit, aan pyjama’s des te meer.

Ik ging niet naar de tandarts en hoop maar dat ik buiten de ME komend jaar niets ga mankeren, ik kan niet naar een arts of een ziekenhuis.

Mijn huisarts heeft zich niet laten zien of horen. Eén keer is er op initiatief van Mischa een huisbezoek gepland maar dat is afgezegd omdat ik te slecht was. Een telefoontje of een mail daarna had mijns inziens gekund en zou passend zijn geweest maar dat kwam er niet.

Per mail heb ik hem wel geïnformeerd over mijn enorme verslechtering en ook Mischa heeft hem daarover verteld. Tegenover Mischa heeft hij toegegeven ‘wat laks’ te zijn. Dát is nogal een understatement.

Het dieptepunt van het jaar voor mij was de diplomauitreiking van Sem waar ik niet bij kon zijn. Trots en blijdschap gingen gepaard met intens verdriet om het besef dat ik voortaan andermans hoogtepunten moet missen.

Ook was er ongemak. Mocht ik mijn verdriet wel laten zien? Hoe ga je daarmee om zonder het mooie moment te verknallen voor de ander? Geforceerd jubelen terwijl je van binnen verscheurd wordt, zal toch naadloos worden opgepikt.

Dus koos ik voor openheid. Voerde vooraf gesprekken met Sem over het dubbele gevoel. Zo kon er ruimte zijn voor alles.

2020 was ook het eerste jaar dat ik onder behandeling was bij Stichting Cardiozorg, gerund door twee cardiologen met veel kennis van ME die altijd per omgaande reageren. Zo stelde ik gisteren (zaterdag!) per mail om 16:14 uur een vraag en om 16:20 kreeg ik antwoord. Dat vind ik uniek.

Ze kunnen me niet beter maken maar begeleiden me wel op de best mogelijke manier die een ME-patient kan wensen, zolang er gebrek aan een genezende behandeling is.

2020 was absoluut een jaar van uitersten. Van vele eerste keren. De eerste keer me laten wassen, me laten ondersteunen naar het toilet, privacy en zelfredzaamheid volledig kwijtraken, liggen janken van de pijn en soms gillen van ellende en verdriet.

Hoogtepunten waren er gelukkig ook. Mijn inzamelingsactie voor het OMF, mijn besluit een boek over de impact van ME samen te stellen (meerjarenplan mensen), de overweldigende hoeveelheid lieve positieve reacties via Social Media en de intensivering van liefde en bijzondere vriendschappen gaven me een enorme mentale boost.

En tot slot was en is er een zoektocht naar en in mezelf die volop aan de gang is en die me naar voor mij onbekend gebied brengt.

In mij zingt het nog altijd. Ik borrel en bruis, van pijn maar óók van levenslust en liefde. Dit lied geeft goed aan hoe ik mij vaak voel. Want als bijna niets meer kan, krijgt alles een niet te omschrijven glans.

Peruquois & Praful – Here I am Beloved

Tijd om mijn mond te houden
en onder de dekens te liggen,
wachtend op ‘als’ en ‘ooit’
maar in ieder geval op
‘veel beter dan dit’.

Ik deed mijn best
en het was niet genoeg.
Toen liet ik los
en het was niet genoeg.

Dus houd ik mijn mond,
stop even met schrijven
in de hoop dat ik straks
kan zeggen ‘dit was genoeg’
en ik weer mijn woordenbrij
over jullie kan uitstorten.

(Credits afbeelding onbekend, gevonden op FB)