We merkten al dat als we ’s ochtends opschrijven wat we willen gaan doen, die lijst vaak onrealistisch is. En zo schrappen we als vanzelf al het een en ander.

Deze tactiek is ook geschikt om uit te werken met de lijst van dagelijkse activiteiten die we eerder maakten.

In de herhaling:

• We maakten een lijst van activiteiten die we dagelijks en wekelijks doen;
• We markeerden crashactiviteiten;
• Crashactiviteiten die toch MOETEN versimpelden we, of splitsten we op en zetten we alsnog op de dagelijkse en wekelijkse activiteitenlijst;
• Alles wat niet moet en belastend is, schrappen we even voor een periode van twee weken;
• Nu hebben we een lijst van dingen die je kunt doen zonder terugslag.

Alleen, passen alle activiteiten daadwerkelijk echt in een dag? Waarschijnlijk niet.

Zie de lijst als een winkel waar je boodschappen doet. Je weet wat je budget is en dat je niet onbeperkt kunt kopen. Je moet dus keuzes maken.

Wat je gaat doen is:

• Elke ochtend bedenken wat je wilt gaan doen. Opschrijven werkt goed zoals we eerder merkten, want het is vaak confronterend;
• Vervolgens kijk je of de activiteiten van je dag ook daadwerkelijk op je lijst staan. Zo niet, dan zou je ze deze twee weken niet moeten doen;
• Nu schrap je een kwart van wat je van plan bent te doen. Want we gaan immers 75% doen.

Een vast dagschema kan hierbij goed helpen. Want dan kun je vaak heel snel inschatten of je realistisch bezig bent met je plan voor de dag.

Misschien lijkt het wat omslachtig maar het is even wat meer werk en daarna profiteer je ervan.

Natuurlijk kun je ook alle stappen overslaan en denken “ik doe gewoon wat minder”. Dat kan en als dat werkt voor jou, doen.

Het gevaar schuilt alleen vaak in impulsiviteit. Heel vaak crashen we juist van dat wat we niet van plan waren maar toch ‘ineens’ deden omdat we het gevoel hadden dat het wel kon.

Dat gevaar kunnen we hopelijk ondervangen door goed te doordenken wat te belastend is voor ons, een dagplan te maken. Staat het niet op je dagplanning, dan zou je het niet moeten doen.

Tot slot

Dit is natuurlijk niet zaligmakend, ME is grillig en andere factoren spelen ook een rol zoals stress, leefsituatie, woonsituatie, bijkomende aandoeningen;

Een paar weken is te kort om echt resultaat te verwachten, als dat er al is. Ik deed er bijvoorbeeld ruim een jaar over om uit een zware crash te kruipen op deze manier; Er bestaat geen snel resultaat methode om wat te verbeteren bij ME.

Overige posts over dit onderwerp vind je onder het kopje pacing en de categorie 75%

Vorige keer schreef ik:

• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet

• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Nu gaan we verder.

Kijk vervolgens naar de crash-activiteiten. Welke activiteiten zijn noodzaak? Waarvan komt het plafond naar beneden als je dat niet doet?

Denk na hoe je deze voor jou noodzakelijke activiteiten kun versimpelen.

Voorbeeld:

Crash je van (staand) douchen?

• Douche zittend op een kruk of gebruik een bathbucket;

• Stop tijdelijk met douchen en was je aan een wastafel;

• Was je met vochtige babydoekjes;

Crash je van koken?

• Kook in etappes;

• Gebruik een zadelkruk;

• Vraag iemand anders voor je te koken;

• Kook voor twee dagen;

• Maak gebruik van voorgesneden groenten;

De bedoeling is dus dat je nadenkt over hoe je de voor jou noodzakelijke activiteiten zo kunt uitvoeren, dat je er niet van crasht. Op die manier kunnen ze toch op je lijst van dagelijkse activiteiten komen.

De rest van de crashactiviteiten die niet moeten maar die je normaal wel doet, sla je over voor een periode van twee weken of op zijn minst tot je stabiel bent. Zeg nee. Zet jezelf even op één. Het zijn maar twee weken (*).

Het zou toch mooi zijn als je door maar 75% te doen de komende weken, jezelf iets meer rust gunt. Wie weet bouw je wat veerkracht op.

(*) natuurlijk zijn er situaties waardoor je toch je grenzen moet forceren. Probeer dan meer rust in te plannen, Rusten komt later aan bod.

Martine

Sommige mensen gaven aan wel mee te willen doen met de 75% uitdaging maar niet in de beslotenheid van een groep.

Omdat pacing goed is voor elke ME-patiënt deel ik hier de komende tijd wat informatie. Je kunt dan in je eigen tempo meedoen.

Er zijn geen garanties dat pacing leidt tot vooruitgang. Soms mag je al blij zijn als je stabiliseert of niet verder achteruitgaat. Externe factoren en de ernst van je ziekzijn hebben een grote invloed op pacing.

Pacing is je grenzen accepteren en niet overschrijden, een vorm van energiemanagement. 75% doen van wat je kunt doen betekent dus dat je structureel minder doet dan je kunt doen.

🔹75% DOEN VAN WAT JE KUNT DOEN. WAAR BEGIN JE?🔹

Maak een lijst van dagelijkse en wekelijkse activiteiten:
• Kijk eerst naar wat je doet op een dag. Schrijf dat eens op;
• Welke dingen doe jij wekelijks? Denk aan bezoek, boodschappen, op uitstap;
• Bedenk dan hoe je je voelt bij de activiteiten die je doet. Sleep je je de dag door en ga je van crash naar crash? Of valt het mee?
• Markeer die activiteiten op de lijst waarvan je weet dat ze steevast bijdragen aan een crash, met rood of een kruis. Voor de een zal dat het ontvangen van bezoek zijn, voor een ander is dat wellicht douchen of zelfs het zich wassen aan de wastafel.

En dan niet denken: “maar zonder kan niet want ik moet dit of dat echt doen”.

We gaan nu eerst kijken wat te belastend is, zonder te denken wat moet of wat noodzaak is.

Het is misschien goed om te weten, voor mensen die mij niet goed kennen, met welke blik ik zo’n lijst bekijk en maak

Ik ben voor 95% bedlegerig en ik bespaar noodgedwongen zoveel mogelijk energie. De ruimte zit er bij mij bijvoorbeeld in dat ik mijn tanden in bed poets, in plaats van in de badkamer. Op mijn kamer staat een chemisch toilet zodat ik zo min mogelijk stappen hoef te zetten.

Wat ik daarmee wil zeggen, is dat het goed is je beperkingen creatief te benaderen. Soms is de ruimte heel klein maar deze is er vaak toch wel, extreme severe ME uitgezonderd.

Samenvattend:
• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet
• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Martine

Dat kan op heel veel manieren:

▪️Rust meer
▪️Doe minder
▪️Schrap iets of meerdere ietsen
▪️Doe alles langzaam
▪️Doe alles korter
▪️Maak iets niet af
▪️Wees signalen van je lijf voor
▪️Zeg vaker nee
▪️Zet jezelf op 1
▪️Leer aanvoelen wat je kunt
▪️Schrap impulsiviteit
▪️Splits handelingen op in stukjes
▪️Combineer geen handelingen
▪️Zie rusten als een handeling
▪️Vraag om hulp

Het doel is de 75% helemaal in te bedden in de neurale wegen in ons hoofd, zodat het een automatisme wordt.

Zoals bekend wellicht, ben ik zeer actief aan het pacen. Ik doe wat ik de 75% methode noem.

Natuurlijk MOET er soms iets. Een ziekenhuisbezoek, een strijd tegen het UWV, dan moeten we ons helaas forceren.

Maar forceren en op onze tenen lopen lijkt wel een tweede natuur geworden. We doen veel vaker 120% of 300% van wat we kunnen, ook als we hartstikke ziek zijn.

Doe 75% van wat je kunt, forceer nooit, stop voordat je klachten krijgt. Als je een minuut kunt zitten, zit dan 45 seconden.

Wat hebben we nodig voor die 75% regel?

– goed contact met ons lijf
– zelfreflectie
– compassie en zachtheid
– flexibiliteit: wat we willen doen aanpassen/loslaten als we merken dat het te toch veel is
– maar ook discipline

Pacing is een methode van energiemanagement. Het is beter of anders met je energie omgaan en je activiteiten aanpassen aan wat er mogelijk is en niet aan wat er moet. Pacing kan op veel verschillende manieren worden uitgevoerd, waarover later meer.

Een van de doelen van pacing is natuurlijk om te stabiliseren, indien mogelijk. Vanzelfsprekend hebben externe factoren zoals stress, leefsituatie of andere aandoeningen, ook een grote invloed op het niveau van ons ziekzijn. Stabiliteit of vooruitgang is dus om redenen van buitenaf niet altijd mogelijk.

Soms blijven we onszelf pushen omdat we voor onze kinderen moeten zorgen, of een partner. Of omdat er een gevecht met het UWV moet worden geleverd of omdat we gaan verhuizen.

Maar, pushen is ook iets wat we vaak doen omdat we gewend zijn het te doen. Omdat we, áls we ons eens iets beter voelen, snel dat doen wat zo lang niet kon. Nu kan het immers!

Vergelijk het met een bankrekening waar je als het salaris wordt gestort, meteen alles (en meer) van af haalt. Nu kan het, je hebt weer geld. Alleen je neemt meer op dat je ontvangt.

Zo geraken we in de push- en crashcyclus. We jagen onszelf over de rand, storten in, liggen een PEM uit en jagen onszelf zodra het weer kan, over de rand om weer in te storten….

Dat patroon doorbreken is waanzinnig moeilijk. De weerzin is groot. Terwijl we als we eerst even sparen, op ons geld gaan zitten, uiteindelijk misschien wel meer kunnen uitgeven.

Daarom zou je kunnen proberen om minder te doen dan je kunt doen:

Doe 75% van wat je kunt doen.

Als we nu gedurende langere tijd minder doen, kunnen we hopelijk op een ander moment in de toekomst, iets meer doen.

Het is het principe dat als je nooit je grens forceert, die grens hopelijk iets de goede kant opschuift.

De afbeeldingen laten dat mooi zien.

Er zijn geen garanties en het kan lang duren voor je resultaat merkt. Maar t alternatief, pushen en crashen, is uiteindelijk helemaal niet plezierig toch?

Stel dat we zuiniger zijn op onszelf, onze grenzen respecteren en niet meteen alles uitgeven. Zou dan de PEM ook minder hevig worden áls we toch eens crashen. Of korter?

De moeite waard om uit te zoeken denk ik.

Martine 🍀

Credits afbeeldingen: helaas onbekend. Weet jij van wie deze zijn, laat het weten.

Sinds een paar weken ben ik weer heel strikt aan het pacen. De reden was een flinke herfstdip. Niet mentaal maar cognitief en fysiek.

Het duurde even voor ik me realiseerde dat ik dit elk najaar heb. Zomers is er meer mogelijk.

Dus stapte ik weer over op 75% doen van wat ik kan doen. Een manier van pacing die ik al vaker toepaste

In het najaar van 2019 kwam ik zoals sommigen van jullie weten, in een vrije val terecht, ik ging zo snel achteruit dat ik in een paar weken tijd bedlegerig werd. Voor ik het wist had ik zeer ernstige ME. Ik was te ziek om gewassen te worden, ik verdroeg de aanraking niet. Ik sliep niet meer. Had helse pijnen.

Tegelijkertijd merkte ik dat ik zelfs terwijl ik plat in bed lag en schijnbaar niets deed, het toch teveel was en ik mezelf forceerde.

Ik was totaal in paniek.

In die tijd kreeg ik online contact met een vrouw die hetzelfde had meegemaakt en uit dat dal was geklommen. Ik vroeg haar hoe.
Naast zaken als supplementen, voeding en ontspanning, was zij ook gefixeerd om minder te doen dan ze kon doen.

Zij zei: “Kun je een minuut zitten? Zit dan 45 seconden. Ga nooit je grens over. Bouw een buffer voor jezelf. Doe maar 75% van wat je kunt doen, of denkt te kunnen doen.”

Jaren daarvoor had een fysiotherapeut eigenlijk hetzelfde tegen mij gezegd: “Doe altijd minder dan je kunt, dan kun je wellicht je baseline opschuiven.”

Ik heb dit vanaf de winter van 2020 maand in maand uit toegepast en kroop heel langzaam uit het dal.

Natuurlijk gebruik ik ook medicijnen (onder meer Abilify sinds een half jaar) en spelen die een rol bij mijn vooruitgang.

Ik kan nu af en toe naar beneden en kan vanuit bed veel meer doen. Mijn baseline is opgeschoven.

Het hele idee van de 75% methode is dat als je grote pieken van activiteiten vermijdt, je hopelijk ook minder dalen kuntt ervaren.

Feitelijk doe ik nu op goede dagen net zo veel (of zo weinig) als op slechte dagen, bijna alle dagen zijn hetzelfde. Ik houd mijn energie iets meer bij me.

Natuurlijk ben ik niet roomser dan de paus en ga ik nog regelmatig onderuit. Het blijft ontzettend moeilijk om te doen. Het is zo menselijk om meteen in actie te komen als we een pietseltje energie voelen.

Pacing is natuurlijk niet zaligmakend en er zijn veel externe factoren die kunnen belemmeren dat je stabiliseert of vooruit gaat. Bij mij is er momenteel gelukkig geen stress, geen situaties die opgelost moeten worfen. Ik heb (goddank) een stabiele relatie en een voorspelbaar leefritme en veel steun uit mijn omgeving. Geen andere gezondheidsproblemen buiten de ME, POTS en fibromyalgie die aandacht vragen.

Over de hele linie is er progressie door het pacen. Ik zie het als een manier van consuminderen. Zuinig omgaan met energie, om iets meer veerkracht te bouwen.

Update, er zijn voldoende deelnemers
Als je mee wilt doen om samen te pacen, er is nog plek in de groep die ik startte vorige week. De bedoeling is minder te doen, dan je kunt doen. We zijn gisteren met de uitdaging gestart na wat voorbereiding.

👉 De 75% uitdaging voor ME patiënten