Sommige lezers lezen en leven al mee sinds ik begon met bloggen op 7 december 2010. Ik scheef in het begin vooral over consuminderen en besparen maar in die berichten sijpelde regelmatig wel wat over het gezinsleven door.
Lezers die mij al zo lang volgen, hebben onze zoon Sem hierdoor als het ware zien opgroeien. Ik ben nooit vergeten dat hij een skeelertocht voor een goed doel reed en geld inzamelde. Het merendeel van het bedrag dat hij ophaalde werd gedoneerd door bloglezers. Iets waar hij natuurlijk dolblij mee was.
Inmiddels deel ik bewust niet heel veel meer over hem. Ik schrijf over mijn leven en hij is daar weliswaar onderdeel van maar mijn openheid matcht natuurlijk niet altijd met andermans behoefte aan privacy. Toch wil ik nu wel iets met jullie delen.
2020 is een bijzonder jaar voor hem: hij werd in maart 18 jaar, haalde een paar dagen voor zijn verjaardag zijn rijbewijs en moest schoolexamen doen terwijl de wereld op zijn kop staat.
Deze lieverd springt elke keer van het bed af als ik naar het chemische toilet in de hoek van onze slaapkamer loop. Hij dribbelt achter mij aan. Zit ik eenmaal dan word ik bekopt en gooit hij er af en toe een bemoedigend miauwtje tegen aan.
Als ik klaar ben, dan dribbelt hij vastberaden voor me uit terug naar bed. Hij springt precies op die plek waar ik wil liggen. Ben ik eenmaal geïnstalleerd, dan stampt en prakt hij nog even een minuutje of wat terwijl hij op me staat. Dibbes vindt nazorg overduidelijk belangrijk.
Is het werk gedaan dan installeert hij zich weer. Op mijn voeten, tegen mijn buik of elders op bed. Deze wc-coaching doet hij onbezoldigd. Ik krijg nooit een factuur toegestuurd.
Je kunt op zóveel manieren omgaan met wat er gebeurt. Er allerlei verwachtingen opplakken. Door een gekleurde bril kijken. Hel en verdoemenis preken. Je angst voeden. Obsessief nieuws kijken. Manisch bedenken dat deze tijden moeten leiden tot een andere duurzamere manier van leven. Manisch bedenken dat deze tijden het startpunt zijn van het einde van de wereld. Maatregelen nemen.
Je kunt ook stilvallen. Stilstaan bij wat je voelt en waarom je dat voelt. Erkennen dat wát je voelt, denkt of vindt uiteindelijk niets verandert aan de situatie maar wel impact heeft op hoe je de situatie ervaart. Je gedrag, wat je allemaal denkt en deelt en beweert, heeft óók impact op anderen.
Natuurlijk raakt het nieuws mij. Emotioneel. Want verder verandert er niets voor mij. Mijn dagen zijn in tegenstelling tot die van de meeste mensen nog precies hetzelfde. De afgelopen jaren ben ik hardhandig getraind in sociaal isolement en omgaan met angst. Dat is nu een geluk bij een ongeluk.
Maar eerlijk is eerlijk, ik was best even van slag. Want ik ben kwetsbaar en van anderen afhankelijk. En vooral: van het gedrag van anderen afhankelijk. Maar doemscenario’s helpen mij niet. Van dagelijks het journaal kijken en linkjes openen word ik alleen maar onrustig, zo weet ik na een 1,5 week van berichten tot me nemen. Ik beperk me inmiddels tot het selectief lezen van de krant en richt me op wat kan en wat lukt. Zo zat ik gisteren in de tuin! Dat inzoomen op de dag zelf, werkt voor mij beter dan ver vooruit kijken in een glazen bol.
Dus. Wat zelfreflectie. Beetje mediteren. En dan over tot de orde van de dag. Die we opnieuw uit moeten vinden. Maar dat kunnen wel wel. Heus.
Het zijn vreemde tijden. Voor veel mensen die onderdeel zijn van een gezin of een relatie, zal het enorm wennen zijn om ineens 24 uur per dag op elkaars lip te zitten. Ik kan me zomaar voorstellen dat dit sommige relaties onder druk zet. Zeker als er ineens geen afleiding is in de vorm van uit eten, bioscoop, sociale contacten. Maar tegelijkertijd denk ik dat er ook veel druk wegvalt. Veel mensen hoeven niet te reizen en hebben nu een lege agenda, op het thuiswerken na.
Wat ons betreft is er weinig veranderd. Wij zijn er aan gewend om het te stellen zonder een sociaal leven. Wij leven al geruime tijd zeer geïsoleerd en zijn erg op elkaar aangewezen. M. is bovendien al zes weken thuis nu, uitgevallen op zijn werk. De combinatie van 12 jaar stress rond mij, het moeten zorgen voor mij, het huishouden draaiende houden, fulltime werken, de diagnoses van afgelopen december en mijn enorme achteruitgang van het afgelopen half jaar zodat ik nu echt bij alles hulp nodig heb, hebben bij hem de emmer doen overlopen.Inmiddels gaat het gelukkig weer iets beter. Maar wij zitten dus al weken op elkaars lip. En dat gaat goed.
Ook met de puber gaat het prima zo thuis. Al is deze periode ook voor hem niet makkelijk. Mijn huidige situatie heeft ook op hem een behoorlijke impact. Daar komt de coronacrisis nog bij. Geen leuke tijd voor een jongen die net 18 is geworden, zijn rijbewijs heeft gehaald en graag op stap wil maar in plaats daarvan braaf voor zijn tentamens zit te blokken, die vanaf vandaag in een verder lege school plaats gaan vinden. Helaas hebben we hem ziek moeten melden. Hij kwam gisteren uit zijn werk (vakkenvuller) thuis met keelpijn en is wat snotterig. Dan mag hij nu natuurlijk niet naar school. Hij ondergaat het redelijk stoïcijns allemaal terwijl ik ook wel lees dat sommige ouders enorme discussies moeten voeren met hun pubers over de noodzaak van binnen blijven en social distancing.
De katten vinden het geweldig, iedereen continu thuis! Vooral Gerrie geniet volop. Hij is sinds ik altijd op dezelfde plek te vinden ben, namelijk in bed, dol gelukkig en krijgt met de dag meer zelfvertrouwen. Maar er is nu buiten mij altijd wel iemand beschikbaar voor knuffels of lieve woordjes. Wat nou barre tijden, voor hem niet. Ook de rest van de kattentroep vindt het heerlijk zo.
Ondanks alles hebben we het goed. Ik kan me geen beter gezelschap indenken, ik ben een enorme bofkont. Alleen nu duimen dat de keelpijn die ik nu ook begin te voelen, niet doorzet.
Als ik het raam opendoe komt de buitenwereld binnen. Ik zie wolken voorbij drijven en hoor meeuwen krijsen. En bij het horen van dat geluid lig ik niet meer ziek op bed maar loop op het strand in Zandvoort met opa schelpen te zoeken. Zomers was het daar stervensdruk maar met slecht weer hadden we het rijk alleen, met de krijsende meeuwen.
Om de week bezochten wij opa en oma op Zandvoort een middagje maar ik was er ook regelmatig voor logeerpartijen. En dan ging ik op stap met opa. Hij was goed gezelschap, een vat vol geloofwaardige en ongeloofwaardige verhalen. Ik slikte alles voor zoete koek en nam soms iets met een korrel zout. Al bleek veel later dat juist de korrel zout verhalen klopten.
Dat er niet echt een mannetje in onze klok woonde wist ik ook als klein kind ergens wel. En ook de verhalen over kabouter Picalilly vertoonden grote omissies wat kloppende feiten betreft. Evengoed liepen zus en ik te gillen van plezier als opa riep “kijk, daar rent Picalilly”, wijzend in zijn tuin naar de bloemperken. Hoe wij ook zochten, de vogel was altijd gevlogen.
Toen ik het huis uitging vond opa dat maar niets. Ik was nog zo jong! Dus kreeg ik Bertram, een loden kabouter van 3 centimeter hoog, hoogst persoonlijk door opa zelf gegoten. Bertram zou op mij passen. En dat deed hij. Tot ik Bertram meegaf aan zus die voor een tijd naar Maleisië verhuisde. Ik schatte in dat zij Bertram harder nodig had.
Het duurde meer dan 30 jaar voor ik met Bertram herenigd werd, maar nu staat hij weer naast mijn bed, en waakt over mij. En samen luisteren we naar het geluid van de meeuwen.
Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik me voor mijn doen heel aardig! Ook al was het veel te vroeg om op te staan, kat Smoes dacht daar héél anders over. Dus uiteindelijk ben ik maar om half 7 uit bed gekropen om de kattenmeute te voeren. Daarna kroop ik weliswaar weer in bed maar slapen lukte niet meer.
Dan maar even achter de daglichtlamp. Om een te erge winterdepressie te vermijden, moet ik daar op tijd mee beginnen. De ervaring heeft geleerd dat als ik pas begin wanneer de blues zich aandient, ik te laat ben. Voor het beste resultaat moet ik eigenlijk eind augustus al beginnen met de lichttherapie, maar dát was ik even vergeten.
Soms weet je alles wat je moet weten en tóch vergeet je het weer.
Afijn, uiteindelijk drong het tot mij door dat het echte daglicht vandaag ook zeer aantrekkelijk was en dat mijn lijf zeer acceptabel aanvoelde. Tijd voor een rit met de scootmobiel over de dijk!
De bibliotheek in Schellinkhout 😍
Het was heerlijk! Ik heb schapenstront, koeienstront en pas gemaaid gras geroken. Zag mooie vergezichten en kwam volledig doorwaaid en verkleumd maar intens tevreden thuis. Ik moet alleen nog leren inschatten hoe warm ik mij moet aankleden op de scootmobiel.
Dat dit lukte, is duidelijk een teken van vooruitgang. Daar merkte ik voor de vakantie al wel iets van. Na de grote terugslag sinds maart (na het ronde tafelgesprek in Den Haag) ging ik van PEM naar PEM. Sinds juli is dat minder en als ik een PEM heb, is het minder fel en kortdurender. Ik ben meer stabiel nu. Weliswaar stabiel slecht, maar toch stabiel. En dat biedt mogelijkheden.
Hoewel de vakantie zelf er wel inhakte (dat is toch een grote prikkel voor mij) ben ik ook daar weer relatief snel van hersteld.
Vorig jaar kwam ik heel goed terug van vakantie en ging de dag erna al weer zo gigantisch over mijn grenzen door puber te helpen met het opruimen van zijn kamer, dat ik meteen weer terugviel. Ik wist natuurlijk wel dat op mijn buik liggen om met een stoffer de inhoud van zijn kledingkast onder het bed vandaan te halen, niet het slimste was om te doen. Maar dat ik daar een PEM van weken aan zou overhouden, kwam toch als een verrassing.
Daar heb ik wel van geleerd. Ik verwacht zeker na het afgelopen zware jaar niet meer dat een kleine vooruitgang meteen een teken van definitief herstel is en dat ik het me kan veroorloven de ramen te gaan lappen. Het is gewoon een kleine vooruitgang. De beste manier om die om zeep te helpen, is grenzen te negeren en activiteiten te doen die helemaal niet meer op mijn bord liggen omdat het bovendien inmiddels allemaal heel vloeiend loopt zonder mijn bemoeienis en spierkracht.
Dit keer houd ik daarom heel goed de grenzen in de gaten en àls ik mijn activiteiten uitbreid, dan is het vooral door buiten te zijn, iets leuks te doen en na elke activiteit extra rust te houden. Dat is wat ik mijzelf heb beloofd. De laatste tijd ben ik mij erg bewust geworden van het feit dat het beter is om de extra energie die er is te gebruiken om mentaal op te laden. Dat doe ik onder meer door buiten te zijn, daglicht te vangen, mijn zintuigen te prikkelen.
Ik heb de hele dag continu ideeën over wat ik wil doen. Ik barst namelijk van de levenslust en mijn brein is permanent overprikkeld en die combinatie maakt dat de ideeenbox 24/7 geopend is. Wat me helpt om te bepalen of een idee echt een goed idee is of een potentiële PEM opwekker, is mezelf afvragen of ik echt de aangewezen persoon ben om een activiteit te doen. Eigenlijk maak ik zo makkelijker onderscheid tussen ‘slim’, ‘niet slim’ of ‘kost helaas veel maar niet te vermijden’. Ik ben natuurlijk geen Boeddha en schat ook vaak nog iets verkeerd in maar ik ben toch op de goede weg.
Hoelang een opleving duurt weet ik nooit. Maar ik denk wel dat ik straks tijdens een volgende PEM met een prettiger gevoel terugkijk op een rit met de scootmobiel over de dijk dan op een herinnering aan schone was.
Op tweede pinksterdag was het onverwacht heerlijk weer. De voorspellingen waren somber en toen we bij het opstaan de zon ontdekten, stoven we meteen naar buiten om zo lang als mogelijk te profiteren. Dus zaten wij om 10 uur al in de tuin, voor mij een unicum aangezien ik meestal tot een uur of 11, 12 in bed lig. Maar ik voelde me goed, de zon scheen en de levenslust knalt bij mij sowieso snel naar buiten bij de afwezigheid van al te groot lichamelijk ongemak.
De zon scheen en bleef schijnen en gaandeweg veranderde het gevoel dat we moesten profiteren van de zon zo lang het nog kon, in een gevoel dat we een heerlijke zomerse dag voor ons hadden liggen. Ik had zin om op stap te gaan.
Om 11 uur reden we op de dijk langs het IJsselmeer, ik op de scooter en M. op zijn fiets. Het was er onvoorstelbaar rustig. Misschien omdat de voorspellingen vooraf helemaal niet goed waren geweest en mensen andere plannen hadden gemaakt? Op een enkele fietser na, kwamen we niemand tegen.
Bij Schellinkhout zijn we de dijk afgegaan en doorgereden naar de midgetgolfbaan, daar heb je een geweldig terras. Die plek is paradijselijk. Heerlijk kneuterig, aan de dijk, omringd door metershoge bamboestruiken, met terras en een relaxte bediening door ouderwetse hippies.
Daar dronken we een muntthee en een koffie en vervolgens reden we binnendoor weer terug naar Hoorn. Dat is voor het merendeel een mooie lange slingerende weg met bomen en aan weerszijden huizen die ik allemaal, stuk voor stuk, wil kopen maar die financieel ver buiten mijn bereik liggen maar wel heerlijke ‘wat als’-momenten opleveren.
Om 12 uur waren we weer thuis. Een uurtje weg geweest en voor mij goed te doen. Het leverde waarschijnlijk voor mij hetzelfde gevoel op als kind op datzelfde moment in New York had.
Soms doe ik alsof ik niets mankeer. Ik fantaseer over een trip naar Barcelona of Londen. Ik struin uren op de site van Airbnb op zoek naar een geschikt appartement. Mét lift, zo realistisch ben ik wel. Ik kijk naar beschikbare vluchten en hoe lang ik weg zou willen. Reken zelfs uit wat het kostenplaatje zou zijn.
En dan, dan klik ik de site weg en donder weer in mijn eigen realiteit. Wat dacht ik? Een stedentrip! Ik kan niet eens naar een museum omdat daar te veel mensen zijn.
Maar wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.
Na al die jaren verlang ik nog steeds naar röring. Boswandelingen. Spontaniteit. Nieuwe indrukken opdoen. Hard lachen zonder bang te zijn dat het teveel uitput. Een eetfeest geven voor een heleboel mensen. Dansen tot ik erbij neerval. Laat op de avond licht aangeschoten op straat terug naar huis lopen nadat je een heerlijke avond hebt gehad. Stomende sex met de leukste man ter wereld. Aanwezig zijn bij de belangrijkste momenten in het leven van mensen die voor mij belangrijk zijn.
Verlangens gaan nooit weg. Ik ben tegenwoordig vooral geoefend in het ‘kleine en fijne’ maar van nature leef ik nu eenmaal groots en meeslepend. Al is het alleen maar in mijn hoofd. Maar dat telt ook. Vind ik dan toch.
Als ik toch eens. Dan zou ik. En ging ik. Dat dus. Dromen over wat niet kan. Omdat er dan nog iets gebeurt, al is het alleen maar in mijn hoofd.
Niet dat ik me meteen zo voel, maar toch, in gedachten toch zeker en dat telt ook, vind ik.
Sinds kort gaat het eigenlijk best goed met mij. Ik voel me bij vlagen iets energieker. Niet dat ik nu ineens veel meer doe, het is het verschil tussen volledig uitgeput opstaan en me met lood in de schoenen aankleden, of redelijk opstaan en me aankleden, waarna ik niet meteen weer een uur plat moet om bij te komen.
Dit om even duidelijk te maken dat als ik zeg dat ik mij goed voel, dat waarschijnlijk iets anders is dan wat de meeste (gezonde) mensen zich daarbij voorstellen. Ik heb ook gemerkt dat mensen nogal eens denken dat alles meteen helemaal goed is (miraculeus genezen!) als ik meld dat het goed of iets beter gaat.
Dat komt wellicht ook door mijn gedrag. Ik kan nogal enthousiast en uitbundig reageren en verbaal nogal krachtig uit de hoek komen. Dus als ik lyrisch zeg dat ik een paar topdagen had, dan heb ik het over dagen dat ik niet eind van de middag met pijn en totaal uitgeput op de bank lig en dat het lukt om tijdens het avondeten aan tafel te blijven zitten, in plaats van halverwege de maaltijd naar de bank te verhuizen omdat zitten niet meer lukt. Dit om alles even in perspectief te plaatsen. Een topdag is in mijn wereld een dag met weinig pijn en waarop ik de dagelijkse dingen zonder al te veel moeite kan doen.
Dat gezegd hebbende, had ik afgelopen week een topweek! Want ik heb dus bij vlagen iets meer energie. En dat voelt zo goed! Ik denk dat mijn tactiek om meer te monitoren op de ochtendhartslag in rust, effect heeft. Het helpt me beter te pacen. Dat én de behandeling bij de orthomoleculair therapeut. Ik zal er binnenkort weer wat meer over schrijven.
Ik vouwde een was op (dat was me al weken niet gelukt), we kregen de scooter weer aan de praat met behulp van de tips van de brommerwinkel waar ik hem kocht. Vriendin I. kwam een uurtje langs voor een kop koffie. Dat was fijn want ik had haar bijna een jaar niet gezien! En ik ging weer naar de fysio, na een pauze van bijna 6 weken.
Daarna was het even minder. Ik had een fysieke terugslag van het aantrappen van de scooter met de kickstart. Ik wilde perse dat dit mij zonder hulp van M. zou lukken. Dat geeft me een veiliger gevoel. Als ik dan ergens strand, kan ik het zelf oplossen. Het is een kwestie van oefenen. Net als dat ik de scooter in het begin nauwelijks op de standaard kreeg, zo zwaar vond ik hem, en nu doe ik dat vrij makkelijk. Niet op een slechte dag, dan lukt het niet, maar dat maakt niet uit want dan blijf ik toch in bed liggen.
Afijn, topweek dus met daarna twee dagen fysieke terugslag. En tóch gingen we naar de film zondag. De teleurstelling van vorig weekend indachtig, toen ‘The Favourite’ was uitverkocht, kocht ik zaterdagochtend vroeg al kaarten voor zondagmiddag. En merkte daarna pas dat ik een terugslag had. Zal je altijd zien. Maar ik moest en zou naar de film, dus lag ik veel plat om dat mogelijk te maken. En het lukte! Het was niet het slimste wat ik kon doen maar wel het fijnste. En dat is soms ook nodig.
Vroeger was ik altijd op zoek naar GELUK, naar MEER en BETER. Een van de voordelen van zolang weinig tot niets kunnen doen is, dat ik tegenwoordig waanzinnig blij en lyrisch kan worden van hele kleine dingen: buiten kunnen zijn, een fijn gesprek met mijn vriendin, douchen zonder daarna in te storten, een wandeling van 5 minuten. Alles voelt prettiger als het gewone dagelijkse leven niet een permanente fysieke strijd is. En het is top als er buiten het dagelijkse riedeltje van douchen en koken ook nog iets extra’s kan. Dus van die film genoot ik. Heel erg. Heb ik al gezegd dat ik genoot. Ik genoot!
Dát was het goede nieuws.
Het slechte nieuws is dat mijn scooter toch weer in alle talen zweeg toen ik na de film weg wilde rijden. Kickstart lukte niet, ook M. kreeg het niet voor elkaar. Dan maar lopen naar huis. M. duwde de scooter, ik liep met zijn fiets in de hand. Dat was pittig, heel pittig. Maar die film was leuk.
Als jullie me dan nu willen excuseren, dan ga ik even instorten en weer opladen.
Vaak zeggen mensen dat ik moet volhouden als ik wat deel over mijn gezondheid. Naast ‘sterkte’ is ‘hou vol’ denk ik toch wel het meest gedeelde hart onder de riem dat ik krijg. Hoewel heel goed bedoeld, vind ik het toch wel een wat vreemde opmerking. Het impliceert een keuzevrijheid die ik niet heb. Volhouden doe je met iets dat eindig is. Je loopt bijvoorbeeld 5 kilometer hard en die laatste kilometer sleep je jezelf voort. Dan is het fijn als iemand je dat laatste stuk toe schreeuwt dat je moet volhouden.
Nou zou dat natuurlijk fijn zijn als dat in mijn situatie ook van toepassing is – dat ik de laatste paar meter ren onderweg naar een glorieus werkend lichaam – maar zo zit het helaas niet in elkaar. Ik weet niet wáár ik sta op de weg van ziek naar gezond en ook niet of er een afslag komt, laat staan wat ik aan het eind aantref. Het is voor mij dus helemaal geen kwestie van volhouden. Het is gewoon mijn leven.
In de loop der tijd heb ik geleerd dat alles makkelijker wordt als ik niet in termen van volhouden denk. Mezelf niet vergelijken met anderen helpt ook. Want de rest van de wereld – zeg ik even zonder enige nuance – heeft een keuzevrijheid die ik niet heb. Hoewel ik zeker niet denk dat elk gezond mens continu gillend van pret zijn leven leeft, is er wél een verschil in keuzevrijheid en spontaniteit in vergelijking met mijn leven. Ik kan niet zomaar spontaan besluiten een hapje te gaan eten met mijn vriend. Of naar het strand gaan voor een lekkere lange herfstwandeling. Op sommige dagen kom ik nauwelijks uit bed, dan valt er gewoon weinig te kiezen.
Maar net als dat een gezond mens dus niet 100% gelukkig is, enkel en alleen omdat hij gezond is, zo is mijn leven heus geen continu misère, alleen omdat mijn lijf het niet goed doet. Sterker nog, hoewel ik mijn leven vaak best zwaar vind, zit ik beter in mijn vel dan pak ‘m beet 15 jaar geleden. Ik ben vaker gelukkig dan voorheen. Komt misschien ook omdat ik veel minder verwachtingen heb in vergelijking met vroeger. Laten we wel wezen, een top dag voor mij is een dag zonder al te veel pijn en met wat energie. Als douchen dan ook nog lukt en ik kan mijn kop een keer buiten de deur steken, dan ben ik echt gelukkig.
Grappig genoeg kan ik dat tegenwoordig regelmatig ook zijn als mijn lijf aanvoelt alsof het door een idioot in elkaar is gezet die de IKEA gebruiksaanwijzing niet goed heeft gelezen. Ook op dat soort dagen kan ik geraakt worden, ontroerd worden of heerlijk met de katten in bed liggen knuffelen.
Ik ben de vrouw op de bank. Soms is dat niet genoeg. Maar heel vaak is het dat toch ook wel. Natuurlijk wil ik beter worden maar de hele tijd inzoomen op iets wat misschien helemaal niet meer gaat gebeuren, brengt me niet dichterbij gezondheid. Het voert me wel weg van geluk in het hier en nu.
Een kwestie van focus dus. En van voldoende katten in mijn directe omgeving om mij zoet te houden 😂.
Min of Meer 