Coach Dibbes


Deze lieverd springt elke keer van het bed af als ik naar het chemische toilet in de hoek van onze slaapkamer loop. Hij dribbelt achter mij aan. Zit ik eenmaal dan word ik bekopt en gooit hij er af en toe een bemoedigend miauwtje tegen aan.

Als ik klaar ben, dan dribbelt hij vastberaden voor me uit terug naar bed. Hij springt precies op die plek waar ik wil liggen. Ben ik eenmaal geïnstalleerd, dan stampt en prakt hij nog even een minuutje of wat terwijl hij op me staat. Dibbes vindt nazorg overduidelijk belangrijk.

Is het werk gedaan dan installeert hij zich weer. Op mijn voeten, tegen mijn buik of elders op bed. Deze wc-coaching doet hij onbezoldigd. Ik krijg nooit een factuur toegestuurd.

Liefde

Het zijn vreemde tijden. Voor veel mensen die onderdeel zijn van een gezin of een relatie, zal het enorm wennen zijn om ineens 24 uur per dag op elkaars lip te zitten. Ik kan me zomaar voorstellen dat dit sommige relaties onder druk zet. Zeker als er ineens geen afleiding is in de vorm van uit eten, bioscoop, sociale contacten. Maar tegelijkertijd denk ik dat er ook veel druk wegvalt. Veel mensen hoeven niet te reizen en hebben nu een lege agenda, op het thuiswerken na.

Wat ons betreft is er weinig veranderd. Wij zijn er aan gewend om het te stellen zonder een sociaal leven. Wij leven al geruime tijd zeer geïsoleerd en zijn erg op elkaar aangewezen. M. is bovendien al zes weken thuis nu, uitgevallen op zijn werk. De combinatie van 12 jaar stress rond mij, het moeten zorgen voor mij, het huishouden draaiende houden, fulltime werken, de diagnoses van afgelopen december en mijn enorme achteruitgang van het afgelopen half jaar zodat ik nu echt bij alles hulp nodig heb, hebben bij hem de emmer doen overlopen.Inmiddels gaat het gelukkig weer iets beter. Maar wij zitten dus al weken op elkaars lip. En dat gaat goed.

Ook met de puber gaat het prima zo thuis. Al is deze periode ook voor hem niet makkelijk. Mijn huidige situatie heeft ook op hem een behoorlijke impact. Daar komt de coronacrisis nog bij. Geen leuke tijd voor een jongen die net 18 is geworden, zijn rijbewijs heeft gehaald en graag op stap wil maar in plaats daarvan braaf voor zijn tentamens zit te blokken, die vanaf vandaag in een verder lege school plaats gaan vinden. Helaas hebben we hem ziek moeten melden. Hij kwam gisteren uit zijn werk (vakkenvuller) thuis met keelpijn en is wat snotterig. Dan mag hij nu natuurlijk niet naar school. Hij ondergaat het redelijk stoïcijns allemaal terwijl ik ook wel lees dat sommige ouders enorme discussies moeten voeren met hun pubers over de noodzaak van binnen blijven en social distancing.

De katten vinden het geweldig, iedereen continu thuis! Vooral Gerrie geniet volop. Hij is sinds ik altijd op dezelfde plek te vinden ben, namelijk in bed, dol gelukkig en krijgt met de dag meer zelfvertrouwen. Maar er is nu buiten mij altijd wel iemand beschikbaar voor knuffels of lieve woordjes. Wat nou barre tijden, voor hem niet. Ook de rest van de kattentroep vindt het heerlijk zo.

Ondanks alles hebben we het goed. Ik kan me geen beter gezelschap indenken, ik ben een enorme bofkont. Alleen nu duimen dat de keelpijn die ik nu ook begin te voelen, niet doorzet.

Opa

Als ik het raam opendoe komt de buitenwereld binnen. Ik zie wolken voorbij drijven en hoor meeuwen krijsen. En bij het horen van dat geluid lig ik niet meer ziek op bed maar loop op het strand in Zandvoort met opa schelpen te zoeken. Zomers was het daar stervensdruk maar met slecht weer hadden we het rijk alleen, met de krijsende meeuwen.


Om de week bezochten wij opa en oma op Zandvoort een middagje maar ik was er ook regelmatig voor logeerpartijen. En dan ging ik op stap met opa. Hij was goed gezelschap, een vat vol geloofwaardige en ongeloofwaardige verhalen. Ik slikte alles voor zoete koek en nam soms iets met een korrel zout. Al bleek veel later dat juist de korrel zout verhalen klopten.


Dat er niet echt een mannetje in onze klok woonde wist ik ook als klein kind ergens wel. En ook de verhalen over kabouter Picalilly vertoonden grote omissies wat kloppende feiten betreft. Evengoed liepen zus en ik te gillen van plezier als opa riep “kijk, daar rent Picalilly”, wijzend in zijn tuin naar de bloemperken. Hoe wij ook zochten, de vogel was altijd gevlogen.


Toen ik het huis uitging vond opa dat maar niets. Ik was nog zo jong! Dus kreeg ik Bertram, een loden kabouter van 3 centimeter hoog, hoogst persoonlijk door opa zelf gegoten. Bertram zou op mij passen. En dat deed hij. Tot ik Bertram meegaf aan zus die voor een tijd naar Maleisië verhuisde. Ik schatte in dat zij Bertram harder nodig had. 


Het duurde  meer dan 30 jaar voor ik met Bertram herenigd werd, maar nu staat hij weer naast mijn bed, en waakt over mij. En samen luisteren we naar het geluid van de meeuwen.

Uitgewaaid

Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik me voor mijn doen heel aardig! Ook al was het veel te vroeg om op te staan, kat Smoes dacht daar héél anders over. Dus uiteindelijk ben ik maar om half 7 uit bed gekropen om de kattenmeute te voeren. Daarna kroop ik weliswaar weer in bed maar slapen lukte niet meer.

Dan maar even achter de daglichtlamp. Om een te erge winterdepressie te vermijden, moet ik daar op tijd mee beginnen. De ervaring heeft geleerd dat als ik pas begin wanneer de blues zich aandient, ik te laat ben. Voor het beste resultaat moet ik eigenlijk eind augustus al beginnen met de lichttherapie, maar dát was ik even vergeten.

Soms weet je alles wat je moet weten en tóch vergeet je het weer.

Afijn, uiteindelijk drong het tot mij door dat het echte daglicht vandaag ook zeer aantrekkelijk was en dat mijn lijf zeer acceptabel aanvoelde. Tijd voor een rit met de scootmobiel over de dijk!

De bibliotheek in Schellinkhout 😍

Het was heerlijk! Ik heb schapenstront, koeienstront en pas gemaaid gras geroken. Zag mooie vergezichten en kwam volledig doorwaaid en verkleumd maar intens tevreden thuis. Ik moet alleen nog leren inschatten hoe warm ik mij moet aankleden op de scootmobiel.

Dat dit lukte, is duidelijk een teken van vooruitgang. Daar merkte ik voor de vakantie al wel iets van. Na de grote terugslag sinds maart (na het ronde tafelgesprek in Den Haag) ging ik van PEM naar PEM. Sinds juli is dat minder en als ik een PEM heb, is het minder fel en kortdurender. Ik ben meer stabiel nu. Weliswaar stabiel slecht, maar toch stabiel. En dat biedt mogelijkheden.

Hoewel de vakantie zelf er wel inhakte (dat is toch een grote prikkel voor mij) ben ik ook daar weer relatief snel van hersteld.

Vorig jaar kwam ik heel goed terug van vakantie en ging de dag erna al weer zo gigantisch over mijn grenzen door puber te helpen met het opruimen van zijn kamer, dat ik meteen weer terugviel. Ik wist natuurlijk wel dat op mijn buik liggen om met een stoffer de inhoud van zijn kledingkast onder het bed vandaan te halen, niet het slimste was om te doen. Maar dat ik daar een PEM van weken aan zou overhouden, kwam toch als een verrassing.

Daar heb ik wel van geleerd. Ik verwacht zeker na het afgelopen zware jaar niet meer dat een kleine vooruitgang meteen een teken van definitief herstel is en dat ik het me kan veroorloven de ramen te gaan lappen. Het is gewoon een kleine vooruitgang. De beste manier om die om zeep te helpen, is grenzen te negeren en activiteiten te doen die helemaal niet meer op mijn bord liggen omdat het bovendien inmiddels allemaal heel vloeiend loopt zonder mijn bemoeienis en spierkracht.

Dit keer houd ik daarom heel goed de grenzen in de gaten en àls ik mijn activiteiten uitbreid, dan is het vooral door buiten te zijn, iets leuks te doen en na elke activiteit extra rust te houden. Dat is wat ik mijzelf heb beloofd. De laatste tijd ben ik mij erg bewust geworden van het feit dat het beter is om de extra energie die er is te gebruiken om mentaal op te laden. Dat doe ik onder meer door buiten te zijn, daglicht te vangen, mijn zintuigen te prikkelen.

Ik heb de hele dag continu ideeën over wat ik wil doen. Ik barst namelijk van de levenslust en mijn brein is permanent overprikkeld en die combinatie maakt dat de ideeenbox 24/7 geopend is. Wat me helpt om te bepalen of een idee echt een goed idee is of een potentiële PEM opwekker, is mezelf afvragen of ik echt de aangewezen persoon ben om een activiteit te doen. Eigenlijk maak ik zo makkelijker onderscheid tussen ‘slim’, ‘niet slim’ of ‘kost helaas veel maar niet te vermijden’. Ik ben natuurlijk geen Boeddha en schat ook vaak nog iets verkeerd in maar ik ben toch op de goede weg.

Hoelang een opleving duurt weet ik nooit. Maar ik denk wel dat ik straks tijdens een volgende PEM met een prettiger gevoel terugkijk op een rit met de scootmobiel over de dijk dan op een herinnering aan schone was.

Geluk

Op tweede pinksterdag was het onverwacht heerlijk weer. De voorspellingen waren somber en toen we bij het opstaan de zon ontdekten, stoven we meteen naar buiten om zo lang als mogelijk te profiteren. Dus zaten wij om 10 uur al in de tuin, voor mij een unicum aangezien ik meestal tot een uur of 11, 12 in bed lig. Maar ik voelde me goed, de zon scheen en de levenslust knalt bij mij sowieso snel naar buiten bij de afwezigheid van al te groot lichamelijk ongemak.

De zon scheen en bleef schijnen en gaandeweg veranderde het gevoel dat we moesten profiteren van de zon zo lang het nog kon, in een gevoel dat we een heerlijke zomerse dag voor ons hadden liggen. Ik had zin om op stap te gaan.

Om 11 uur reden we op de dijk langs het IJsselmeer, ik op de scooter en M. op zijn fiets. Het was er onvoorstelbaar rustig. Misschien omdat de voorspellingen vooraf helemaal niet goed waren geweest en mensen andere plannen hadden gemaakt? Op een enkele fietser na, kwamen we niemand tegen.

Bij Schellinkhout zijn we de dijk afgegaan en doorgereden naar de midgetgolfbaan, daar heb je een geweldig terras. Die plek is paradijselijk. Heerlijk kneuterig, aan de dijk, omringd door metershoge bamboestruiken, met terras en een relaxte bediening door ouderwetse hippies.

Daar dronken we een muntthee en een koffie en vervolgens reden we binnendoor weer terug naar Hoorn. Dat is voor het merendeel een mooie lange slingerende weg met bomen en aan weerszijden huizen die ik allemaal, stuk voor stuk, wil kopen maar die financieel ver buiten mijn bereik liggen maar wel heerlijke ‘wat als’-momenten opleveren.

Om 12 uur waren we weer thuis. Een uurtje weg geweest en voor mij goed te doen. Het leverde waarschijnlijk voor mij hetzelfde gevoel op als kind op datzelfde moment in New York had.

Dromen

Soms doe ik alsof ik niets mankeer. Ik fantaseer over een trip naar Barcelona of Londen. Ik struin uren op de site van Airbnb op zoek naar een geschikt appartement. Mét lift, zo realistisch ben ik wel. Ik kijk naar beschikbare vluchten en hoe lang ik weg zou willen. Reken zelfs uit wat het kostenplaatje zou zijn.

En dan, dan klik ik de site weg en donder weer in mijn eigen realiteit. Wat dacht ik? Een stedentrip! Ik kan niet eens naar een museum omdat daar te veel mensen zijn.

Maar wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.

Na al die jaren verlang ik nog steeds naar röring. Boswandelingen. Spontaniteit. Nieuwe indrukken opdoen. Hard lachen zonder bang te zijn dat het teveel uitput. Een eetfeest geven voor een heleboel mensen. Dansen tot ik erbij neerval. Laat op de avond licht aangeschoten op straat terug naar huis lopen nadat je een heerlijke avond hebt gehad. Stomende sex met de leukste man ter wereld. Aanwezig zijn bij de belangrijkste momenten in het leven van mensen die voor mij belangrijk zijn.

Verlangens gaan nooit weg. Ik ben tegenwoordig vooral geoefend in het ‘kleine en fijne’ maar van nature leef ik nu eenmaal groots en meeslepend. Al is het alleen maar in mijn hoofd. Maar dat telt ook. Vind ik dan toch.

Als ik toch eens. Dan zou ik. En ging ik. Dat dus. Dromen over wat niet kan. Omdat er dan nog iets gebeurt, al is het alleen maar in mijn hoofd.

 

Een goede dag

Vaak zeggen mensen dat ik moet volhouden als ik wat deel over mijn gezondheid. Naast ‘sterkte’ is ‘hou vol’ denk ik toch wel het meest gedeelde hart onder de riem dat ik krijg. Hoewel heel goed bedoeld, vind ik het toch wel een wat vreemde opmerking. Het impliceert een keuzevrijheid die ik niet heb. Volhouden doe je met iets dat eindig is. Je loopt bijvoorbeeld 5 kilometer hard en die laatste kilometer sleep je jezelf voort. Dan is het fijn als iemand je dat laatste stuk  toe schreeuwt dat je moet volhouden.

Nou zou dat natuurlijk fijn zijn als dat in mijn situatie ook van toepassing is – dat ik de laatste paar meter ren onderweg naar een glorieus werkend lichaam – maar zo zit het helaas niet in elkaar. Ik weet niet wáár ik sta op de weg van ziek naar gezond en ook niet of er een afslag komt, laat staan wat ik aan het eind aantref. Het is voor mij dus helemaal geen kwestie van volhouden. Het is gewoon mijn leven.

In de loop der tijd heb ik geleerd dat alles makkelijker wordt als ik niet in termen van volhouden denk. Mezelf niet vergelijken met anderen helpt ook. Want de rest van de wereld – zeg ik even zonder enige nuance – heeft een keuzevrijheid die ik niet heb. Hoewel ik zeker niet denk dat elk gezond mens continu gillend van pret zijn leven leeft, is er wél een verschil in keuzevrijheid en spontaniteit in vergelijking met mijn leven. Ik kan niet zomaar spontaan besluiten een hapje te gaan eten met mijn vriend. Of naar het strand gaan voor een lekkere lange herfstwandeling. Op sommige dagen kom ik nauwelijks uit bed, dan valt er gewoon weinig te kiezen.

Maar net als dat een gezond mens dus niet 100% gelukkig is, enkel en alleen omdat hij gezond is, zo is mijn leven heus geen continu misère, alleen omdat mijn lijf het niet goed doet. Sterker nog, hoewel ik mijn leven vaak best zwaar vind, zit ik beter in mijn vel dan pak ‘m beet 15 jaar geleden. Ik ben vaker gelukkig dan voorheen. Komt misschien ook omdat ik veel minder verwachtingen heb in vergelijking met vroeger. Laten we wel wezen, een top dag voor mij is een dag zonder al te veel pijn en met wat energie. Als douchen dan ook nog lukt en ik kan mijn kop een keer buiten de deur steken, dan ben ik echt gelukkig.

Grappig genoeg kan ik dat tegenwoordig regelmatig ook zijn als mijn lijf aanvoelt alsof het door een idioot in elkaar is gezet die de IKEA gebruiksaanwijzing niet goed heeft gelezen. Ook op dat soort dagen kan ik geraakt worden, ontroerd worden of heerlijk met de katten in bed liggen knuffelen.

Ik ben de vrouw op de bank. Soms is dat niet genoeg. Maar heel vaak is het dat toch ook wel. Natuurlijk wil ik beter worden maar de hele tijd inzoomen op iets wat misschien helemaal niet meer gaat gebeuren, brengt me niet dichterbij gezondheid. Het voert me wel weg van geluk in het hier en nu.

Een kwestie van focus dus. En van voldoende katten in mijn directe omgeving om mij zoet te houden 😂.

(afbeelding: Spoonie Sisterhood)

5 jaar Dibbes!

Ik ben Dibbes.
Mijn hoofd is leeg.
Ik heb geen zorgen.
Mijn buik is vol.
Het bed is zacht.
Mijn bak is gevuld.

Ik heb een huis.
Gevuld met mensen
die mij knuffelen
en aaien.
Die mij zien.
Die mij zagen
toen niemand mij zag.

Ik heb nu een naam.
Ik ben Dibbes.
Ik ben thuis.

(Vandaag vieren we het 5 jarig jubileum van Dibbes als huiskat!)

Buitenshuis meer mogelijk maken

Zoals ik eerder schreef  wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn.  Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.

Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.

En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:

Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.

Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.

Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.

Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?

Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag.   Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van  de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?

Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.

Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:

Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!

De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.

Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.

Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .

Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.

The day after

Klaar voor vertrek, beschilderd en al 😊

Het was GEWELDIG. Ik genoot. Van het uit zijn met man en kind, van het concert. Van de virtuoze muzikanten. Van de strot van Frederique Spigt. Van haar humor. Van het feit dat t vrij rustig was – bij lange na niet uitverkocht, onbegrijpelijk – en daardoor leek t wat op een intiem klein concert.

Mijn lijf vond t wat minder en mijn hoofd voelt nu als zo’n sneeuw-schud-dinges, het blijft dwarrelen. Maar het was het meer dan waard. Ik ben een blij ei.