Volgende maand zit ik tien jaar thuis met ME. Om precies te zijn sinds dinsdag 26 februari 2008, dat is de dag van mijn ziekmelding naar mijn werkgever toe. Als ik toen wist wat ik nu weet, namelijk wát mij te wachten stond, weet ik niet of ik het zou volhouden. Het verdriet, de pijn, de wanhoop. Het is maar goed dat ik – zeker in het begin –  dacht dit varkentje wel eens even te gaan wassen.

Afijn, we zijn tien jaar verder en die illusie heb ik niet meer, dat varkentje even te gaan wassen. Ik voel me beter dan toen maar leef altijd met de angst van een terugslag en mijn leven is verre van normaal. Op dit moment heb ik ook een terugslag, zoals jullie weten.

ME is een rot ziekte. Ik schreef er vaker over en zal dat blijven doen. Omdat ik wil vertellen hoe het is. Omdat het onbegrepen is, ongezien is, genegeerd wordt. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek, patiënten worden uitgelachen, niet serieus genomen, terwijl hun leven in elkaar stort.

Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte een (voor mij zeer heftige) documentaire over ME, Unrest.  Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden. Het toont ook de hypocrisie van een deel van de medische wereld die nog steeds niet erkent dat dit een fysieke aandoening is en een verslag van hoe ruw de samenleving omgaat met een ziekte die ze (nog) niet begrijpt.

Deze documentaire is een overweldigend succes, won diverse prijzen en staat zelfs op de shortlist om genomineerd te worden voor een Oscar in de categorie documentaires (update 24 januari: helaas geen nominatie gehaald maar wel heel veel aandacht gekregen). Sinds deze week is Unrest zelfs te zien op Netflix. Dat is voor mij de omgekeerde wereld maar wat ben ik er blij mee! (

Wat mij het meeste trof tijdens het kijken is haar gevoel dat zij is verdwenen uit haar eigen leven. Hoe herkenbaar. Het leven dat je had, is niet meer. Je verdwijnt niet alleen uit je eigen leven, maar ook uit dat van anderen. Je bent niet bij de schooluitvoeringen van je kind, het huwelijk van een vriend, het afstuderen van een broer of zus. Je bent moeder, partner, dochter, vriendin, maar kunt de rol die daarbij hoort niet meer naar behoren vervullen.  Je verdwijnt ‘zomaar’ uit je eigen leven, en dat terwijl het niet serieus wordt genomen door mensen die zouden moeten zoeken naar oplossingen, in plaats van de patiënten te stigmatiseren.

‘De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie’ zegt Brea bijna aan het eind, ‘maar met ME duurt het maar en duurt het maar’. Een kwart van de patiënten ligt in het donker en is volledig afhankelijk van anderen voor zorg en voeding.

Waarom het kijken mij zo raakte is natuurlijk omdat het mij herinnert aan mijn slechtste tijd en de altijd aanwezige angst dat die weer terug komt. Ik lag de eerste paar jaar bijna continu plat. De wanhoop was groot en het was  moeilijk anderen mijn kwetsbaarheid te tonen. Dat is moeilijk als je een aandoening krijgt die niet opstapt als je het vraagt, waar geen remedie tegen bestaat en die zo niet serieus wordt genomen door vrijwel iedereen. Echt vertellen hoe het was, deed ik bijna niet. Dat is moeilijk, ook omdat ik – gezien het stigma rond ME – bang was als een zeurkous over te komen. Ik denk dat alleen M. en mijn moeder het echt zagen zoals het was, omdat ik het liet zien. Omdat ik totaal afhankelijk van ze was op dat moment. Voor zorg en eten.

Ik heb geleerd met de dag te leven. Te genieten van kleine dingen. Het normaal te vinden dat ik 9 van de 10 keer een plan moet annuleren. Geen al te grote dromen te hebben voor dit leven. Te genieten van het feit dat ik meer zelfstandigheid heb dan een paar jaar geleden. Maar nog altijd is het zo dat ik afgelopen maanden hooguit twee keer per week buiten kwam, om mijn B12 injectie te halen. Ik douche en ik kook. Ik lig al weken achter elkaar weer het merendeel van de dag plat, nadat ik in de ochtend in etappes heb gekookt. Ik vergeet dat vaak te vertellen omdat het normaal is voor mij. Maar normaal is het natuurlijk niet.

Het raakt mij diep en maakt mij enorm blij dat een documentaire over zo een onpopulaire niet sexy aandoening zó veel succes heeft dat hij zelfs op Netflix te zien is. Dat er in de nasleep van de publiciteit ineens veel meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. En vooral dat Jennifer Brea haar talenten en spaarzame energie heeft willen inzetten voor al die zieke ME-patiënten overal ter wereld. Ze geeft de ziekte een gezicht en een naam. Daar heb ik diep respect voor.

Hoort, zeg het voort. Kijk indien het je lukt. Mijn dank is groot.