Categorie: leven met ME

De envelop met het blauwe logo

~ MB ~ 23 reacties

Op de deurmat lag een brief, met een bekend blauw logo. Elke ‘uitkeringstrekker’ weet waar ik het over heb, het logo van het UUUWWWVVV. Altijd als ik dat logo zie maakt mijn hart een salto. Niet van vreugde maar van angst.

Ik wil wel werken maar kan het (nog) niet. En altijd heb ik angst dat deze instantie mij sommeert te gaan werken op een moment dat ik dat nog niet kan. Mijn arbeidsethos heeft mij eerder in de problemen gebracht. Ooit meldde ik me ziek – ik bleek ME te hebben maar wist dat nog niet – en ben na een aantal maanden weer gaan werken omdat het moest van de bedrijfsarts. Een paar maanden forceerde ik mezelf, tot ik op een dag zo zat te schudden in de trein dat ik me weer heb omgedraaid. Met mijn poging netjes te doen wat me werd verteld, heb ik een verergering van mijn toestand veroorzaakt die voorkomen had kunnen worden als ik steviger in mijn schoenen had gestaan. En als iemand wat eerder had herkend wat er met mij aan de hand was.

Het gekeurd worden om afgekeurd te worden zodat ik een W.IA-uitkering kreeg, is werkelijk waar één van de dieptepunten in mijn leven geweest. Het niet kunnen werken heeft bij mij toen tot een enorm schaamtegevoel geleid en het hebben van ‘zo’n vage aandoening als ME’, versterkte dit alleen maar. Hoe kan je uitleggen aan de arts die tegenover je zit, dat 30 keer boven je hoofd reiken in 1 uur niet lukt en dat één keer door je knieën zakken misschien wel lukt maar dat je dan niet meer overeind komt. Hoe kun je begrip en inlevingsvermogen verwachten van iemand die jou maar 1 uur ziet en die continu te maken heeft met mensen die zwak, ziek en misselijk zijn? Hoeveel sympathie kan iemand dan nog opbrengen, want is afstompen niet normaal in zo’n omgeving? En wat als die arts een rotdag heeft? Of last van PMS? Of moet voldoen aan normen zoals 60 % afkeuren en 40 % goedkeuren?

Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Sterker nog, ik kan heel leuk praten en maak makkelijk een goede eerste indruk. Dat ik na de gesprekken met het UUWWVV een terugslag van weken had, kunnen ze daar niet weten natuurlijk. Ik heb het ze wel verteld dat het zou gaan gebeuren, maar of ze dat geloven is natuurlijk een tweede. Veel mensen begrijpen niet dat je moe wordt van praten alleen. Toen ik vorig jaar een uitnodiging om te gaan eten met wat oud-klasgenoten afsloeg, bood iemand aan me te halen en te brengen, echt super. Alleen ook dan gaat het niet. Waarop hij zei dat niet te begrijpen, ‘we gaan niet sporten of om de tafels rennen hoor, gewoon even een hapje eten’. Nee, hij gaat een hapje eten en voor mij zou het zijn alsof ik een marathon loop, want zó werkt mijn lijf. De meeste uitjes moeten worden gepland, het kost me in het goede geval dagen, maar als ik pech heb weken, aan hersteltijd. Dus maak ik zorgvuldige keuzes. Even ‘zomaar een hapje eten’ bestaat niet in mijn wereld.

Overigens begrijp ik inmiddels volkomen dat hij me niet begreep want zelf was ik vroeger ook niet zo begripvol. Voorstellingsvermogen komt vaak uit een kader en als dat kader vooral gezond en actief is, dan is het niet vreemd als je niet kunt voorstellen wat het betekent om ziek te zijn. Met uitzondering van mensen die vol inlevingsvermogen worden geboren, want die zijn er ook (tjee wat dwaal ik af!).

Terug naar die envelop op de deurmat. De angst is enorm. Het gevoel beoordeeld te worden en het besef dat de uitslag vaak buiten je macht ligt, hakt er in. En dat terwijl ik tot nu toe altijd goede ervaringen heb met het UUUWWWVVV. De arts was weliswaar niet aardig (maar dat hoeft niet, als ze maar competent is natuurlijk) maar begreep wel de aard van mijn aandoening. De arbeidsdeskundige was wél heel aardig en zei letterlijk dat hij niet met droge ogen kon beweren dat ik aan het werk moest gaan. De keren na de keuring dat ik ben gebeld om te informeren hoe het ervoor staat, trof ik alleen maar hele aardige meneren die me het gevoel gaven dat ik gehoord werd. En dan toch die angst voor die envelop met dat blauwe logo.

Trillend maakte ik hem open. Het was een overzicht van het vakantiegeld dat deze maand wordt overgemaakt. En bovendien was het nog een flinke meevaller ook, € 100 meer dan vorig jaar! Pffieuw, nu weer verder gaan met mijn dagelijkse leven.

Ooit stuur ik het UUUWWWVVV een brief in een envelop met een mooi zonnig logo dat vrolijkheid en geen angst opwekt, waarin ik schrijf dat ik weer uit werken ga, maar dan om geld te verdienen. Lijkt me heerlijk, een leuke inspirerende baan, met goed afgebakende uren en grenzen met vakanties en vrije dagen. Ik ben nu namelijk nooit vrij, ziek zijn gaat 24 uur per dag door. Ik werk nu ook mensen en wel heel hard. Ik werk aan mijn herstel.

De schaamte voorbij

~ MB ~ 45 reacties

Als ME-patiënt kreeg ik weinig sympathie of begrip door de jaren heen. Eerst dacht ik dat het aan mij lag – bepaald niet goed voor mijn zelfvertrouwen – maar later leerde ik dat andere ME-patiënten ook op weinig begrip kunnen rekenen. Een aandoening die niet zichtbaar is, wordt door de meesten niet gezien en zeker niet begrepen, zo is het nu eenmaal. Ook omdat je je letterlijk terugtrekt uit het straatbeeld. Je ziet me niet omdat ik meestal op de bank zit/in bed lig als ik een slechte dag heb. Dat geldt niet alleen voor mij, dat is ook zo voor heel veel anderen die bijvoorbeeld een niet zichtbare aandoening van de geest of het lichaam hebben waarbij de oorzaak zich niet kenbaar maakt door een herkenbare bochel, een niet te negeren bobbel, een goed zichtbare puist, een tot de verbeelding sprekende tumor of een zichtbaar gemankeerd lichaamsdeel.

Dat door anderen niet gezien werd dat ik ziek was, of dat niet werd begrepen dat ME toch echt veel ongemak en stress met zich meebrengt, leidde soms tot een schaamtegevoel. Ik kreeg niet alleen te maken met mijn eigen gevoel van falen (alleen watjes worden ziek, echt waar zo dacht ik vroeger), ook werd niet (h)erkend wat er met mij aan de hand was en daarom werd er meestal niet over gepraat. ‘Het’ mag er blijkbaar niet zijn.Natuurlijk wilde ik dat de ME opstapte en wel meteen, maar soms wilde ik ook gewoon eens mijn hart luchten over wat ik meemaakte. Dat kan niet als anderen doen alsof mijn aandoening niet bestaat- ‘goh, ME is geen erkende aandoening hè?’ – of alleen maar dingen als ‘kop op’ en ‘ik ben ook wel eens moe’ tegen mij zeiden. Uitzonderingen daargelaten, want ik heb werkelijk waar de meest lieve, leuke en invoelende man van de wereld, die me nog nooit het gevoel heeft gegeven dat ik me aanstel. Maar de meeste mensen wisten op het hoogtepunt van mijn ziekte niet wat te zeggen, hoe met mij om te gaan en lieten het er maar bij zitten. Er werd steeds minder gebeld. Als het me eens lukte om S. van school te halen draaiden de meeste hoofden zich om op het schoolplein en kreeg ik het gevoel dat ik iets verschrikkelijk fout deed. Maar bovenal schaamde ik me.

Best vreemd eigenlijk die schaamte, mensen met aandoeningen zoals ik heb verspreiden zich als een heel besmettelijk virus. Er zitten momenteel iets meer dan 800.000 mensen thuis met een arbeidsongeschiktheidsuitkering en zeker de helft daarvan is gerelateerd aan aandoeningen van de geest (volgens cijfers CBS oktober 2013). Dat is een stijging ten opzichte van bijvoorbeeld eind jaren negentig toen iets minder dan 30 % psychisch gerelateerd was. Per jaar krijgen 30.000 mensen een burn out. Ziektes als burn out, depressie en overspannen zijn kosten de Nederlandse economie 4 miljard per jaar. Er zijn naar schatting tussen de 60.000 en 150.000 ME/CVS patiënten in Nederland (veel diagnoses worden gemist) en veel van deze mensen werken niet of minder. Best vreemd dat aandoeningen die zó veel impact hebben, nog zo zijn omgeven door taboes.

Wij – de overgevoelige zielen die schuddend op de bank zitten, antidepressiva slikken, ons suf mediteren om kalm te blijven – zijn de kanaries van de mijn. Wij zijn de waarschuwing voor de samenleving. Lach ons niet uit, maar neem ons serieus, want deze tijd vraagt iets waar onze geest zich helemaal niet aan heeft kunnen aanpassen. Natuurlijk is niet elke depressie de schuld van de tijd. Er worden ook gevoelige zielen geboren die genetisch gezien altijd het glas als half leeg zullen ervaren. Schmerz is er altijd geweest en zal er altijd zijn. Maar ook mensen zonder genetische aanleg ervoor, kunnen tegenwoordig geraakt worden door de tijdgeest en buiten de boot vallen. En een elastiek waar de rek uit is, nou ja, daar is de rek uit hè. Je kunt er een knoop inleggen maar die veerkracht komt nooit meer terug. Ook dat kost veel. Niet alleen tranen, maar ook geld.

Inmiddels ben ik de schaamte voorbij. Iedereen mag weten hoe het ervoor staat en willen ze het niet weten dan vertel ik het toch, in die zin ben ik een vrouw met een missie. Heb je me niet gezien? Nou dan zorg ik dat je me wel hoort ;-). Hoe meer ik in alle openheid deel, hoe meer ik openheid en oprechtheid terugkrijg.

Ruby Wax die in het boek ‘Tem je geest‘ heel open is over haar steeds terugkerende depressies gaf in 2012 een zeer rake TEDTALK, waarbij ze praat over mentale aandoeningen, de schaamte en de gevaren waarmee we geconfronteerd worden omdat de 21e eeuw helemaal niet geschikt is voor ons brein dat in de oertijd is blijven steken (duur 8 minuten, met Nederlandse ondertiteling). Zeer de moeite waard en er valt ook nog wat te lachen, het is en blijft immers een comédienne, maar dan één met depressies.

https://youtube.googleapis.com/v/mbbMLOZjUYI&source=uds

 

Zaterdag

~ MB ~ 20 reacties

Met heel weinig energie in de voorraad, word ik razendsnel op een herhaalcursus gestuurd hoe daarmee om te gaan. Zo weet ik weer dat

  • energie voor geld gaat
  • voorgesneden groente handig zijn
  • glutenvrij afbakbrood een prima alternatief is als de energie om een gezonde lunchsoep te maken ontbreekt
  • de verjaarsvisite van komende zondag (S. was maandag jarig) gekochte taart vast ook lekker vindt
  • diezelfde visite vast ook Turks brood met kaas en gekochte smeersels zonder morren naar binnen werkt in plaats van de verse zelfgemaakte lekkernijen waar ik ze normaal op trakteer
De keuzes die ik maakte deze week waren gericht op bewegen. Eerst bewegen, dan de rest. Op maandag, dinsdag en woensdag liep ik een half uur. En kon verder niet veel meer doen. Op donderdag sleepte ik mezelf uit bed en ging beneden op de bank liggen. Het plan om 6 dagen in de week te wandelen is te hoog gegrepen. Ik ben ook toch slechter dan ik dacht. Bovendien ben ik weer in een oude valkuil getrapt: een mooi plan maken van 6 dagen in de week wandelen werkt niet als het lijf een eigen agenda en behoeften heeft. Dus eerst voelen of bewegen kan, dan pas bewegen en vooral ook rustdagen inbouwen.
De grote winst ten opzichte van vorige jaren is het uitblijven van angst. Tot nu toe wekte een terugval flinke angst bij mij op. Een ander pluspunt is dat ik geen energie verspil aan analyseren hoe het zo kwam maar zo snel mogelijk schakel naar dat wat kan. Ik heb de knop hoe-kom-ik-hier-zo-prettig-en-makkelijk-mogelijk-doorheen razendsnel gevonden dit keer.Nu nog leren realistische doelen te stellen. Ik ben kampioen plannen maken. Dat haalt me elke keer weer uit het dal maar nekt me ook. Toch heb ik ook nu weer een doel voor ogen. Begin mei gaan we een weekendje naar Rotterdam, dat moet wel kunnen natuurlijk. En in augustus gaan we naar de Auvergne. Was het doel vorig jaar om naar een waterval te lopen (gelukt met een beetje duw- en rekwerk van M. en S.), dit jaar heb ik mijn zinnen gezet op wandelen in het vulkanengebied. Toen we vorig jaar bovenop een berg stonden (daarnaar toe gegaan met een trein) zag ik om ons heen een vulkaanlandschap met allemaal wandelpaden. Er was weinig hoogteverschil, het was gewoon een grote hoogvlakte met wandelpaden. Een adembenemend landschap om te wandelen! Dat is mijn doel van deze zomer.

Dus koop ik afbakbrood en visualiseer dat wandelpad.
Dus laat ik M. vlaai kopen en denk aan die wandeling.
Dus laat ik de boel de boel en zie mezelf daar lopen.
Of het haalbaar is? Geen idee. Maar beter ergens naar toewerken dan lusteloos op de bank hangen. Vorig week kreeg ik een best heftige reactie op mijn zaterdagstukje. Mitch schreef ‘Vaak is een terugval definitief. Niet dat ik je bang wil maken. Je ziet het ook vaak bij mensen die gaan sterven, ineens is er een opleving, waar je heel blij van wordt en 2 dagen later is het toch voorbij.Ik wens je veel sterkte toe.’
Nou Mitch, dat moet je nou nooit tegen mij zeggen. Deze zomer loop ik in het vulkanengebied, al zou het maar een ommetje van een half uur zijn. Zodat ik daarmee jouw ongelijk bewijs en jij nooit meer van dat soort duistere reacties achterlaat!
Fijn weekend allemaal!

Hoera voor mezelf!

~ MB ~ 32 reacties

Soms kom ik op Linked In meldingen tegen, zo van  ‘Joop Bakker viert zijn deze maand zijn jubileum bij vloerenbedrijf  ‘leg ut zelf’, feliciteer hem!’ (niet dat ik een Joop ken maar het gaat even om het idee). Ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De meeste connecties via Linked In zijn connecties uit mijn oude leven. Dat leven van toen ik nog gezond was maar me half dood werkte en niet door had hoe dom ik bezig was. Nu werk ik niet meer en ik zet nooit updates op Linked In, er valt niets te melden of te updaten, zo lijkt het zo. Toch vier ik deze maand zelf ook een jubileum: 6 jaar geleden stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst over wat er nu aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kwam de diagnose ME als donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was. Is dat iets om te vieren? Ja. toch wel. Al duurde het even voordat ik dat doorhad.

Hoe zag mijn leven er 6 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik geen puf meer had. Geen puf om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Maar ja, wat doe je als de puf weg is? Je gaat door want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het was tien uur in de avond, het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou. Ik kon me niet concentreren op wat er gezegd werd later aan tafel tijdens het afsluitende etentje. Hoewel ik niets dronk, zag ik alles dubbel. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik de wekker maandagochtend, natuurlijk. Die hoorde ik alleen niet afgaan omdat mijn lijf heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.

Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. in maart, vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.

Artsen vonden niets. En als er niets gevonden wordt dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket burn out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in –  maar knapte lichamelijk niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk  en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken. Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin was moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken.

Op een dag werd ik wakker en toen riep niet alleen mijn lijf ‘tot hier en niet verder‘, mijn geest zong eindelijk ook dat liedje. Ik ging liggen en lag plat. Jaren. Plat liggen als in ‘niet voldoende energie hebben om te staan’. Plat liggen als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen als in ‘je moeder overdag bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten want die 5 meter naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dat was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.

Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME herkende, nog steeds dankbaar. Dit werd later bevestigd door ME-specialisten. ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose rust. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd.

En toen kwam er ruimte. Veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt (op af en toe een nieuwe tas na….). Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat ik al jaren daarvoor mezelf niet was. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde signaal op signaal en vond het normaal dat ik altijd moe was, altijd verkouden. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik andermans liedjes zong en hoorde dat van mezelf niet meer.

Als je ziek wordt en niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt.

Het ziek worden was een gevolg van aanleg, mijn genenpakket, omstandigheden, leefstijl, mijn onvermogen tot ontspannen en mijn vermogen grenzen te negeren. 

Dat ik mezelf weer vond,  vier ik deze maand.   En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zoveel te ontdekken over mezelf en dat mag gezien en gehoord worden. Deze maand ben ik 6 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 6 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.

Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.

Zwartgallige zaterdag

~ MB ~ 1 reactie

Let op: somber stukje waar je niet vrolijk van wordt….

Deze week was prut met peren. Dat ik een koortslip had, een ontstoken oog en nek- en schouderklachten die het verdommen om op te stappen, zal zeker hebben bijgedragen aan het acute ‘waarvoor, waarheen, waaromgevoel‘ dat me besprong. Hoewel ik na jaren niet meer werken wegens arbeidsongeschiktheid, wel een soort van acceptatie heb bereikt, zijn er toch nog af en toe uitbarstingen van ongenoegen.

Dat ik komende maand mijn 6-jarig jubileum vier als thuiszittende ME-patiënt, heeft er ook zeker mee te maken. Natuurlijk gaat mijn gezondheid sinds ruim een jaar goed vooruit en natuurlijk zijn mijn vooruitzichten beter dan pak ‘m beet drie jaar geleden, maar ik zit nog steeds thuis, heb nog  steeds hetzelfde uitzicht en verdien nog steeds niet mijn eigen geld. En blijkbaar is dat zelf geld verdienen heel essentieel voor mij. Ik ben geen thuisblijfmoeder, ik heb niet mijn baan opgezegd omdat ik koos voor een andere manier van leven (niets ten nadele van thuisblijfmoeders maar ik ben het dus niet). Ik heb de pestpokke aan huishouden doen en haal daar ook geen genoegen uit. Door de beperkingen die er nog steeds zijn, kan ik bovendien ook niet het huishouden zelfstandig draaien of op een manier inrichten die voor mij prettig is.

Wil ik dan terug naar zoals het was? Nee! Na zoveel jaar van thuis zitten ben ik zeer gesteld geraakt op de vrijheid die ik heb, weliswaar binnen de beperkingen die de ME mij nog steeds oplegt. Terug naar die kantoortuinstress? Alsjeblieft niet. Ik ben niet meer de persoon ben van zes jaar geleden. Die workalholic die naast haar kantoorbaan ook een opleiding volgde en een praktijk als massagetherapeut probeerde op te starten? Geen flauw idee meer wie dat is. De afgelopen jaren hebben mijn kijk op de wereld heel erg veranderd. Dat ervaar ik overigens als heel positief. Ik kijk anders aan tegen mezelf, bezit, geld uitgeven, behoeften en verlangens.

Misschien is het niet eens het eigen geld verdienen dat me zo dwars zit, dan wel de kwetsbaarheid die ik ervaar. Die kwetsbaarheid is geen eigen keus. Ik kan me niet in ruil daarvoor ten volle inzetten om een volwaardige bijdrage te leveren aan ons gezin. Niet op huishoudelijk gebied, niet op inkoopgebied, niet op opvoedgebied. Dat steekt. Ik kan er niet 100 % voor gaan ook al is het niet helemaal wat ik wil. Ik heb geleerd dat veel ‘doe’ dingen (of het nu werk is, een stom klusje dat je moet doen of je huis dat je onderhoudt of schoonmaakt) interessanter worden door ze gewoon te doen zonder al te veel twijfel, je er gewoon helemaal voor in te zetten. Dat lukt niet, omdat ik nog niet beter ben. Ik pas me voortdurend aan. Ik stel mijn eigen eisen nog steeds continu bij. Mijn plannen veranderen een paar keer per dag omdat het energiepeil,  en dus wat mogelijk is, net zo vaak verandert.

En plannen maken, daar ben ik héél goed in! Plannen zorgen dat ik ergens naar toe kan leven. Eigenlijk gaat het ongenoegen dat ik ervaar  (zo tikkend kom ik steeds verder) niet zozeer om geld verdienen als om zinvol bezig te zijn. Wat dat is, zal voor iedereen verschillen. Maar het is een diepe behoefte om mijn tijd te besteden zoals ik kies te doen, in plaats van er ‘maar het beste van te maken’. De drang om ergens naar toe te werken, om uitdagingen te hebben en af en toe iets af te kunnen sluiten. Om eens in de zoveel tijd achterom te kijken en te denken: ‘dat heb ik toch maar mooi geflikt, ik heb er dit en dat van geleerd en een volgende keer pak ik het zus en zo aan..”

Al zeg ik het zelf, ik heb het positief doen tot een kunst verheven. Was ik vroeger een zwartkijker met depressieve buien, sinds ik ziek ben is het glas vaker halfvol dan halfleeg. Omdenken is mijn manier van overleven geworden. En dat helpt, meestal. Behalve als je een koortslip hebt, een ontstoken oog, pijn in nek en schouders en je 6-jarig jubileum viert van een aandoening die door het merendeel van de wereld niet wordt gezien, gehoord of erkend en niet opstapt, ook niet als je er netjes om vraagt.

Update, al langer dan een jaar bezig

~ MB ~ 16 reacties

Mijn éénjarig Gupta jubileum gleed geruisloos voorbij. In plaats van er bij stil te staan, schreef ik een blij stukje over het fietsen op de dijk. Steeds vaker word ik in beslag genomen door het normale leven. Maar is mijn leven nu ook weer normaal? Nee, nog verre van dat.

Als ik terugkijk op het afgelopen jaar heb ik, sinds 8 juli 2012 toen ik begon met Gupta, enorme sprongen gemaakt. Mijn leven is een stuk prettiger, makkelijker, leuker en meer ontspannen geworden. Pijnvrij leven doet veel met een mens! Niet meer alles eindeloos vooruit moeten plannen omdat een verkeerde inschatting zorgt voor weken terugslag, is wel zo relaxt. Maar ik ben er nog lang niet.

Sinds mei ben ik met behulp van de fysiotherapeut bezig met revalidatie. De eerste focus was herstel en balans, de tweede focus krachttraining en conditietraining. In gedachten zou ik nu al bezig zijn met het laatste, zou ik deze maand starten met een yoga workshop van 4 bijeenkomsten en had ik al diverse treintochten richting vriendinnen achter de rug. De praktijk is anders gebleken.

Twee keer in de week naar de fysiotherapeut is al een enorme uitbreiding van activiteiten voor iemand die zo lang plat ligt. Tel daar nog één keer in de week zwemmen bij op en dan begrijp je misschien waarom uitbreiden op andere gebieden minder soepel ging. Ik deed heus wel meer, maar dat gaat dan nog vaak ten koste van iets anders. Dat geeft niet, in gedachten was ik gewoon al wat stappen verder en nu blijkt dat niet haalbaar te zijn.

Voorlopig richt ik me dus nu op de fysiotherapeut en het zwemmen. De revalidatie gaat moeizaam. De oefeningen die ik de eerste weken deed bleken veel te zwaar te zijn en mijn lijf protesteerde enorm. Dus werd de revalidatie stopgezet en gingen we weer over op bindweefselmassage. Toen de ergste klachten verdwenen, hebben we de revalidatie voortgezet maar nu met minder belastende oefeningen. Dat ging redelijk maar ook nu kwam de klad erin omdat vanaf juli mijn oude schouderklachten weer opspeelden. De afgelopen 6 weken ben ik dus vooral weer gekneed en gemasseerd.

Wel ben ik doorgegaan met het zwemmen. Mijn oorspronkelijke plan van twee keer in de week zwemmen was veel te hoog gegrepen, dus nu zwem ik één keer in de week twintig minuten. Wel maakte ik promotie. Zwom ik eerder in de bejaardenbaan en werd ik door de bejaarden ingehaald, deze week zwom ik voor het eerst in de baan voor de ‘gemiddelde’ zwemmer. Dat voelt goed!

Ook fiets ik sinds deze week met minder trapondersteuning. Gewoon één tikkie zwaarder. Dat ik nog steeds veel te grootse plannen hebt blijkt maar weer. Toen ik het de fysio vertelde, zei ze, ‘hartstikke goed en dan over 6 weken weer wat zwaarder zetten’.  In gedachten zette ik toen maar een streep door mijn plan om dat volgende week al te doen.

Ik blijf regelmatig last hebben van chronische zelfoverschatting en dat is onhandig. Daardoor doe ik dingen die niet zo slim zijn en maak ik planningen die niet haalbaar zijn. Aan de andere kant, wie de grens nooit opzoekt, gaat er ook nooit overheen!

Op het gebied van prikkelverwerking gaat het nog steeds goed en steeds beter. Ik ging vorige week zelfs naar de kermis! Niet omdat ik van kermis houd maar puur als experiment. Als ik een kermis aankan (gewoon erover heen lopen, ik ben nergens ingegaan), dan moet ik ook een druk treinstation aankunnen. Het ging, dus ik kan een volgende stap zetten. Maandag ga ik met de trein naar Schiphol om M. uit te zwaaien die voor zijn werk 5 dagen naar Engeland moet. Heel spannend!

Slapen blijft moeizaam gaan. Ik ben sinds deze week gestopt met de slaapmedicatie die ik al twee jaar gebruik. Deze medicatie is niet verslavend en wordt gebruikt door centra voor slaapstoornissen. Een van de medicijnen heeft echter wat bijwerkingen zoals vocht vasthouden en overgewicht krijgen. Er is inmiddels meer dan genoeg van mij, dus besloot ik te stoppen. Ook omdat ik moet leren normaal te slapen. Mijn probleem is dat ik (bleek uit onderzoek) soms wel 20 keer per nacht wakker wordt en dus nooit in een diepe slaap raak. En dus ook niet voldoende uitrust en herstel. Nu ik op andere vlakken al zoveel beter ben geworden, wordt het tijd dit aan te pakken. Ik kan toch niet mijn hele leven die pillen blijven slikken. Beter nu stoppen en een terugslag krijgen dan die krijgen als ik weer aan het werk ben of allerlei verplichtingen heb.

Tot slot, komende week ga ik naar een orthomoleculair voedingstherapeut om meer zicht te krijgen op welke voeding ik nu beter kan vermijden en om te kijken of er sprake is van een hormonale disbalans (waar het slechte slapen ook op wijst). Dat is een stap die ik al lang wou zetten en nu ik wat minder tijd kwijt ben met Gupta, komt daar ruimte voor. Ik hoop ook mijn overgewicht aan te kunnen pakken. Curieus genoeg bleef mijn gewicht tijdens de bankjaren redelijk stabiel en ben ik nogal aangekomen sinds ik meer ben gaan bewegen terwijl mijn eetpatroon niet echt veranderde.

Veel aandachtspunten dus. Het voornemen voor de komende tijd is dingen klein te houden, de dagen te nemen zoals ze komen en mezelf niet vastpinnen op grootse planningen die niet haalbaar blijken.

Spannend, gaat het lukken?

~ MB ~ 24 reacties

Heel misschien ga ik morgen op stap, met de trein. Dat feit alleen al is voldoende om mijn hoofd op hol te doen slaan. Zelfstandig als in alleen ergens met de trein naar toe gaan, heb ik de afgelopen 5,5 jaar niet meer gedaan. Maar nu is het zover, besloot ik. Ik weet nu dat als het toch teveel van het goede is, ik hooguit een paar dagen flink gammel ben. Er gaat niets kapot of zo.  Mijn lijf herstelt weer sneller van inspanning en langzaam komt het vertrouwen er in weer terug.

Of het doorgaat hangt van 2 factoren af. Hoe ik me voel en hoe de dame die ik ga bezoeken, zich voelt. Zij heeft geen ME zoals ik, maar wel ook een heel serieuze lijst van klachten en aandoeningen die haar leven ernstig beperken. Via de mail fantaseren we al geruime tijd over een ontmoeting en was het spannend of Zandvoort naar Hoorn zou komen, of dat Hoorn naar Zandvoort komt. Het wordt dus het laatste.

Om alvast wat voor te bereiden bezocht ik de site van de NS en kreeg zowat hartkloppingen. Nu werd duidelijk dat ik al 5 jaar niet heb gereisd met de trein en dus echt geen flauw benul meer heb van prijzen. Een gewoon (zonder korting) dagkaartje Hoorn-Zandvoort kost € 21. Als ik 1e klas wil reizen, kost dat € 35. Sodeju! Grote kans dát ik 1e klas wil reizen. Als het morgen redelijk goed weer is, heb je meer kans op strandgangers en wil ik wel rustig kunnen zitten. Ik ben dan wel redelijk opgeknapt maar om nog in staat te zijn op de plek van bestemming een gesprek te voeren, moeten onderweg zoveel mogelijk prikkels worden afgeschermd.

Als ik over die prijs nadenk, krijg ik buikpijn. Dus draai ik het om. € 35 voor een mijlpaal waar ik heel lang naar toe leef is goed te doen. Zelfstandig met de trein ergens naar toe gaan, stond op mijn lijst van dingen-die-ik-dit-voorjaar-wil-doen.  Ik loop dus wat achter, want inmiddels is het zomer.  Beter worden na heel lang ziek zijn is niet alleen leuk maar ook een kwestie van heel veel stappen zetten. Ik heb jaren in een luchtbel gezeten en stap nu de wereld in om erachter gekomen dat de prijzen enorm zijn gestegen…..

Als je morgen op station Hoorn iemand tegenkomt met oordopjes in op zoek naar de 1e klas coupé, zwaai dan maar naar me, zonder daar geluid bij te maken. Want grote kans dat ik het ben, onderweg naar mijn afspraak. En ben ik het niet, dan heb je vast iemand anders heel blij gemaakt met zo’n spontane groet.