Lezers die hier vaker komen weten inmiddels wel dat ik ME heb. Sinds 2008 zit ik thuis door deze onbegrepen aandoening. Het feit dat veel mensen niet weten wat de ziekte inhoudt heeft het niet makkelijker gemaakt. De andere veel gebruikte naam voor ME – Chronisch Vermoeidheidssyndroom – dekt de lading absoluut niet. Want moe is een vaag woord. ‘Volledig uitgeput, ook na het doen van een hele kleine handeling en daar weken van bij moeten komen‘ dekt de lading beter, maar ja dat is zo’n mond vol hè.

Hoewel de oorzaak van de aandoening nog steeds onbekend is, zijn er sterke vermoedens dat het neurologisch is. En dat er onstekingen in het brein aan ten grondslag liggen.

Ik ben nu veel beter dan ik in de beginjaren was, maar verre van gezond. Ik vraag me af of dit ooit gaat gebeuren maar dat doe ik niet te vaak. Liever focus ik me op wat ik nu kan en waar ik nu van kan genieten. Onlangs ging ik naar een concert, van de zomer stond ik op een berg, ik kan af en toe kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn kind en dat zijn momenten waarvan ik 3 jaar geleden niet dacht het ook nog mee te kunnen maken.

Onlangs plaatste de ME-CVS stichting een 6 minuten durend interview met voormalig balletdanser Anil van der Zee. Ik heb zelden iemand horen praten die zo goed duidelijk weet te maken hoe het is om met ME te leven. Ken je iemand die ME heeft? Wil je weten hoe het is? Kijk naar dit interview, het maakt zo veel duidelijk! Heel treffend legt hij uit dat het woord chronisch vermoeidheidssyndroom net zo min de lading dekt als zeggen dat iemand met longemfyseem een chronisch hoestsyndroom heeft.

Gek (en gekwetst) werd ik soms door de opmerkingen van mensen als ze wel eens belden en vroegen hoe het ging. De helft van de tijd liet ik de telefoon rinkelen omdat ik geen energie had voor een gesprek. En nam ik wel de telefoon aan dan kreeg ik regelmatig te horen ‘dat zo lekker thuis zitten toch niet zo verkeerd was? Had ik meteen lekker de tijd voor mijn kind’. Tja. Hoe maak je mensen duidelijk dat ME méér is dan ‘lekker’ thuis zitten? Dat ik mijn kind trouwens meer niet dan wel zag. Want jij was beneden met de oppas en ik lag boven in bed. Dagen lang met pijn in bed liggen met de gordijnen dicht omdat daglicht tot nog meer overprikkeling leidt, is niet mijn idee van lekker thuis zitten. Hulp nodig hebben bij het aan- een uitkleden, niet je eigen boodschappen kunnen doen, een ander jouw maandverband moeten laten kopen of boeken laten halen uit de bieb, niet naar een rapportgesprek van je kind kunnen gaan en je kind door anderen naar school laten brengen en halen, het altijd en overal moeten laten afweten op verjaardagen/feestdagen/trouwpartijen/begrafenissen is niet hetzelfde als ‘lekker thuis zitten’.

Inmiddels ben ik veel beter dan ik was. Het interview raakte me enorm omdat het zoveel herinneringen naar boven haalde. Zijn verhaal is mijn verhaal, zo was het voor mij (en voor mijn gezin niet te vergeten, want ziek ben je niet alleen, het hele gezin wordt er door geraakt!) en zo is het nog steeds voor heel veel ME-patiënten.  Het duurt maar 6 minuten mensen, maar wie weet wat je er van opsteekt. Hopelijk wat begrip en inlevingsvermogen voor die keer dat je iemand treft die ME heeft. Want die kan dat wel gebruiken!

Schreef ik gisteren over ons stroom- en gasverbruik, laat ik het vandaag eens over mijn eigen energieverbruik hebben. Want ook daar krijg ik regelmatig een rekening van gepresenteerd. Hoewel ik wel iets beter ben dan vroeger, is ‘beter’ een relatief begrip. Ik zet het namelijk af tegen hoe het was 2,3 jaar geleden. Toen kon ik vrijwel niets en lag ik volledig plat. Dus zo bezien ben ik voor mijn doen nu heel erg energiek (en geniet ik daar ook enorm van!). Ik heb geen hulp nodig bij aan- of uitkleden, doe lichte huishoudelijke taken zelf en stap ook regelmatig op mijn elektrische fiets om even iets te halen uit de stad.

Wat mensen niet zien, is wat ik tussendoor doe. En dat is niets. Ik lig en hang nog steeds heel veel, kijk uren voor me uit zonder iets te doen omdat de concentratie het op dat moment laat afweten om bijvoorbeeld een boek te lezen. Gelukkig lukt een kat aaien altijd en met vier in huis is er altijd wel eentje in de buurt.

Dus waar ik voor mijn gevoel een veel actiever leven heb, is het vooral een vergrote zelfredzaamheid die ik ervaar. Het aan- en uitkleden is geen uitputtingsslag meer of een doel van de dag, maar iets waarmee de dag start of eindigt. Er is daarnaast ruimte over voor andere dingen zoals wat rommelen in huis of dagelijks naar buiten. Anderen stellen zich bij  ‘je iets beter voelen’ vaak iets anders voor.  Veel mensen denken al snel als ze horen dat ik vooruitgang boek, dat ik doe wat zij ook doen. Zoals een sociaal leven hebben of werken. Maar dat is niet zo, mijn leven is nog steeds een leven met veel beperkingen hoewel het voor mijn beleving nu propvol zit met gebeurtenissen. Als ik zoals vorige week naar een concert ga, dan stopt alles. De mensen met wie ik naar dat concert ging, zijn allemaal de volgende dag/week naar school/werk gegaan, maar ik lag een week plat en ben er nog lang niet. De normale routine (dat was: dagelijks naar buiten kunnen) is nog niet terug. Dus er is zeker meer mogelijk dan voorheen maar ver verwijderd van een ‘normaal’ leven (wat dat ook moge zijn).

Het is ook een leven waarbij je een goed gevoel moet ontwikkelen voor wat kan en wat niet kan. En bof ik even, ik ben zo sensitief als wat! Maar helaas is dat iets anders. Wat kan en wat niet kan heeft vooral te maken met hoe energie voelt in een lijf en dat je de signalen leert herkennen wanneer het omslagpunt nadert. Hoe sneller je de signalen herkent en ernaar handelt (lees: niets meer doet, alles uit je handen laten vallen), hoe sneller je ook weer herstelt.

Dat ‘ernaar handelen’ is nog best een kunst om te ontwikkelen. Wat het zit in de mens om te denken ‘ik maak nog even dit af en dan pak ik mijn rust‘ maar zo werkt het niet. Het werkt namelijk alleen als je echt meteen stopt met wat je doet en gaat rusten. Dat is uitermate onpraktisch. Ben je halverwege een maaltijd koken en dan moet je stoppen. En weet je niet wanneer je verder kunt gaan maar verwacht je wel je man binnen een uur thuis na een dag hard werken. Die ziet dan geen dampende pan op tafel staan maar een dweil op de bank liggen. Dat is niet de situatie voor even (denk aan de ontploffing in huis bij griep) maar continu, jaar in jaar uit.

Dus moet je ook leren om prioriteiten te stellen. Opstaan en persoonlijke hygiëne gaan voor alles en daarna zijn zaken als eten en koken toch ook wel heel belangrijk. Ik heb geleerd om of vroeg op de dag al te koken of zuinig te zijn met de energie en te sparen, zodat het nog lukt om in de namiddag te koken.

‘Ik heb geleerd’ is een opmerking van drie woorden maar omvat een heel proces. Want zo te handelen gaat tegen de natuur in van de drukke mensen die we allemaal zijn. De afgrond tussen weten en doen is enorm. Dus lag ik jaren letterlijk voor pampus en probeerde ik van alles om grip op mijn gedrag te krijgen.

Cruciaal in dat proces was die commentator in mijn hoofd uitschakelen. Ik wist wel dat er een knop was om die 24-uurs uitzending uit te zetten, maar waar zat die toch? Omdat ik die knop niet vond zat ik vast in een cirkeltje. Bij het naderen van het energie-eindpunt brulde de verslaggever-in-mijn-hoofd dat ik vooral nog even moest doorgaan want het is zo lullig/dom/slap/beroerd/onhandig/slecht en ga zo maar door als je nu stopt terwijl iets nog niet af is. Schuldgevoel is een mooie aanjager voor adrenaline en dat kan als je niet oplet als energie voelen en zo lukte het vaker wel dan niet om een grens te negeren. Tot die uit de lucht kwam vallen en me vloerde, voor weken achter elkaar.

Schuldgevoel is een zinloze emotie en kleurt alles verkeerd. Toen ik dat de mond wist te snoeren kwam er ruimte en merkte ik dat ik die 24-uurs uitzending in mijn hoofd ook positief kon gebruiken.
Jawel dames en heren, daar gaat ze de trap af! Wat een souplesse en een prestatie! Net gedoucht en nu al weer naar beneden lopen! En ze pakt nu haar rust! Ze voelt dat dit nodig is! Deze vrouw overtreft zichzelf, dat we hier getuige van mogen zijn!

Dit omdraaien is cruciaal geweest. Mijn kijk op mijn haperende gezondheid en wat ik (niet) kon, is veranderd in vooral kijken naar wat ik wél kan. En dat scheelt tonnen aan energie. Ik verspil geen energie meer door mezelf bekritiseren, maar geniet van wat ik heb bereikt (weliswaar nog niet altijd maar vaker wel dan niet).

Daar is de laatste tijd een nieuwe dimensie bijgekomen. Ik wil losser leven, zonder lijstjes of plannen, het doel is een doelloos bestaan, ik schreef er eerder over. Want wat voor zin hebben plannen als het energiepeil continu wisselt? Wat ik vandaag kan, lukt morgen misschien niet maar overmorgen wel. Plannen maken zorgt regelmatig voor teleurstellingen. Plannen loslaten levert dus vrijheid op.

Ik leef nu een paar weken zonder lijstjes en plannen en vind het heerlijk. Ik doe maar wat en dat blijkt goed genoeg te zijn. Ik besef me ook dat dit eerder niet mogelijk was, omdat ik die commentator in mijn hoofd eerst moest herprogrammeren.

Is mijn energieverbruik dan nu beter? Nee, dat niet.  Ik kan momenteel niet meer dan bijvoorbeeld een half jaar geleden, eerder minder. Maar het verbruik is wel efficiënter. Omdat ik voor mij betere keuzes maak, voel ik me mentaal ook veel beter dan voorheen. Natuurlijk niet altijd, ik zit hier niet als de heilige Madonna ziek te zijn en boven mezelf uit te stijgen. Maar me niet meer continu verzetten tegen de werkelijkheid, lucht gewoon op. Niet alles is te plannen heb ik geleerd. Een goed plan is bovendien geen garantie voor een goede uitkomst. Loslaten is te leren. En goed kunnen loslaten is weliswaar ook geen garantie voor een goede uitkomst, het scheelt wel veel frustratie en teleurstellingen.

Dus verwacht ik niets en omarm ik alles. Behalve als ik ongesteld moet worden, dan eet ik chocolade.

Wat is jouw grootste les geweest?

ps: Kom je hier voor het eerst? Ik heb ME, een neurologische aandoening onder meer gekenmerkt door permanente uitputting, pijn, verstoord immuunsysteem, motorische klachten, een overprikkeld zenuwstelsel. Je ziet niets aan mij, net zoals ik niets aan jou zie. Maar het is er wel.

Omdat ik ben veranderd in een wezen dat zomaar kan ontploffen als er iets niet is zoals het hoort te zijn – een tas op de grond in de kamer, een rol wc-papier die moet worden opgehangen, een vaatwasser die de hele dag (echt de hele dag!) loopt te blèren dat hij uitgeruimd moet worden – ga ik er even van tussen. Als in niet online zijn hier.