Lezers die hier vaker komen weten inmiddels wel dat ik ME heb. Sinds 2008 zit ik thuis door deze onbegrepen aandoening. Het feit dat veel mensen niet weten wat de ziekte inhoudt heeft het niet makkelijker gemaakt. De andere veel gebruikte naam voor ME – Chronisch Vermoeidheidssyndroom – dekt de lading absoluut niet. Want moe is een vaag woord. ‘Volledig uitgeput, ook na het doen van een hele kleine handeling en daar weken van bij moeten komen‘ dekt de lading beter, maar ja dat is zo’n mond vol hè.
Hoewel de oorzaak van de aandoening nog steeds onbekend is, zijn er sterke vermoedens dat het neurologisch is. En dat er onstekingen in het brein aan ten grondslag liggen.
Ik ben nu veel beter dan ik in de beginjaren was, maar verre van gezond. Ik vraag me af of dit ooit gaat gebeuren maar dat doe ik niet te vaak. Liever focus ik me op wat ik nu kan en waar ik nu van kan genieten. Onlangs ging ik naar een concert, van de zomer stond ik op een berg, ik kan af en toe kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn kind en dat zijn momenten waarvan ik 3 jaar geleden niet dacht het ook nog mee te kunnen maken.
Onlangs plaatste de ME-CVS stichting een 6 minuten durend interview met voormalig balletdanser Anil van der Zee. Ik heb zelden iemand horen praten die zo goed duidelijk weet te maken hoe het is om met ME te leven. Ken je iemand die ME heeft? Wil je weten hoe het is? Kijk naar dit interview, het maakt zo veel duidelijk! Heel treffend legt hij uit dat het woord chronisch vermoeidheidssyndroom net zo min de lading dekt als zeggen dat iemand met longemfyseem een chronisch hoestsyndroom heeft.
Gek (en gekwetst) werd ik soms door de opmerkingen van mensen als ze wel eens belden en vroegen hoe het ging. De helft van de tijd liet ik de telefoon rinkelen omdat ik geen energie had voor een gesprek. En nam ik wel de telefoon aan dan kreeg ik regelmatig te horen ‘dat zo lekker thuis zitten toch niet zo verkeerd was? Had ik meteen lekker de tijd voor mijn kind’. Tja. Hoe maak je mensen duidelijk dat ME méér is dan ‘lekker’ thuis zitten? Dat ik mijn kind trouwens meer niet dan wel zag. Want jij was beneden met de oppas en ik lag boven in bed. Dagen lang met pijn in bed liggen met de gordijnen dicht omdat daglicht tot nog meer overprikkeling leidt, is niet mijn idee van lekker thuis zitten. Hulp nodig hebben bij het aan- een uitkleden, niet je eigen boodschappen kunnen doen, een ander jouw maandverband moeten laten kopen of boeken laten halen uit de bieb, niet naar een rapportgesprek van je kind kunnen gaan en je kind door anderen naar school laten brengen en halen, het altijd en overal moeten laten afweten op verjaardagen/feestdagen/trouwpartijen/begrafenissen is niet hetzelfde als ‘lekker thuis zitten’.
Inmiddels ben ik veel beter dan ik was. Het interview raakte me enorm omdat het zoveel herinneringen naar boven haalde. Zijn verhaal is mijn verhaal, zo was het voor mij (en voor mijn gezin niet te vergeten, want ziek ben je niet alleen, het hele gezin wordt er door geraakt!) en zo is het nog steeds voor heel veel ME-patiënten. Het duurt maar 6 minuten mensen, maar wie weet wat je er van opsteekt. Hopelijk wat begrip en inlevingsvermogen voor die keer dat je iemand treft die ME heeft. Want die kan dat wel gebruiken!
Min of Meer's ME-Plein 
Ik kan me totaal niet voorstellen hoe het leven met ME moet zijn, maar ik denk wel dat alles wat ik ervan denk/weet nog geen 'recht' doet aan hoe het echt is om er zelf mee te leven. Het filmpje ga ik zeker even kijken!
LikeLike
Indrukwekkend. Dank dat je dit interview hebt geplaatst.
LikeLike
Ik denk,dat alleen iemand die zelf langdurig ziek en zonder energie is of zo iemand in de omgeving heeft,iets kan begrijpen van ME. Ik weet van mezelf,dat ik 20 jr geleden ook minder begrip had.
LikeLike
Wat een prachtige man maar dit terzijde;-]] ik heb Renate Dorrestein 20 jaar geleden gevolgd en ben zodoende veel over ME te weten gekomen.
Wat een geestelijke kracht moet je hebben om enigszins positief te blijven en je over te geven aan de ziekte want verzetten helpt niet, zoveel is duidelijk…
LikeLike
Weet je als mensen niets aan je zien , dan geloven ze niet dat er wat is of je krijgt te horen '' het zit tussen je oren''. Mijn man en dochter hebben een aangeboren vorm van Narcolepsie icm een spierziekte dus je verhaal klinkt heel bekend. Het legt toch een bepaalde druk op je gezinsleven en je leert veel meer plannen en leven van dag tot dag.Ik kan je alleen maar veel sterkte wensen en ook je gezinleden want het is iedere keer weer kijken wat er mogelijk is .
LikeLike
Huilt…
LikeLike
Ook jouw verhaal hè Karin ook al heeft je aandoening een andere naam, liefs x
LikeLike
Dit filmpje verduidelijkt veel al kan ik nog lang niet begrijpen hoe het moet zijn. Wat me vooral treft is het isolement. Hoe moeilijk moet het zijn; vaak als je je niet goed voelt, om wat voor reden dan ook, heb je graag je vrienden en familie om je heen om troost te vinden. Als je dat niet (aan)kunt vanwege je ziek zijn, hoe erg moet dat zijn? Sterkte, voor Anil, voor jou en andere patiënten en jullie naasten.
LikeLike
Zeer indrukwekkend filmpje . Ik heb zelf geen ME, maar ik kan me wel voorstellen hoe het voelt. Ik ben zelf nog steeds herstellende van een ernstige ziekte en dat uitgeput zijn is wel herkenbaar en het onbegrip ook. Als je klaar bent in mijn geval dan met de zware behandelingen dan ben je voor iedereen “beter” en als het te lang duurt hebben mensen vaak geen enkel begrip meer, zeker als ze niets aan je zien.
LikeLike
Ontroerend, herkenbaar, tranen. Gelukkig heb ik een lichte variant, maar dan wel met pijn en af en toe angst.En je bent soms zo eenzaam.
En wat je ook probeert..mensen begrijpen het niet echt.
LikeLike
Mooi geschreven. Ik heb achteraf al mijn hele leven fibromyalgie die ook tussen je oren zou zitten. Denk niet dat een kind van 8 met pijnlijk lichaam en opgroeiend in een gelukkig 50-er jaren gezin dat aan te rekenen zou zijn.
Alhoewel ik gelukkig niet de extreme vermoeidheid ervaar, weet ik wel wat het is als je lichaam aangeeft dat het niet meer kan. Altijd over je grenzen gaan resulteert dan toch echt in tijdelijke totale opgave.
;d+e
LikeLike
Ontroerend en moedig dat je er aandacht aan blijft geven. Leven met het onbegrip is hel en zo eenzaam. Zelf was ik ook al bijna vergeten hoe dat was. Alleen al als ik zeg “te moeten bij trekken of iets niet te trekken ” wekt al een hele hoop “verwijtende “kreten op.
Had vanmiddag me toch (Al ga ik wankel ,wankel naar de winkel) op getuigd om naar een feestje met collega,s te gaan. Ik had me er zo op verheugd. Ik ben om gekeerd. Al dat afzien om alleen al de stoere ,snelle swingende vrouw neer te zetten .Ik vond dat zo,n verspilling van mijn energie. En ook zo vervreemdend om het in stand te houden .Raar hoor er zo naar verlangd om weer mee te kunnen doen en nu denk ik :Waar zijn we mee bezig. Kreeg net “zo,n opmerking” naar m,n hoofd.: Wat doe je dan als je geen t.v. kijkt op zo,n avond ? Wat zal ik eens zeggen : Voor mezelf kiezen 😉
Irma
LikeLike
Inderdaad Irma we zijn nu meer bewust van wat we willen met de energie die er is. Ik kies ook nog steeds meestal voor de telefoon niet opnemen of ergens niet naar toe gaan omdat ik gewoon ook een beetje prettig zonder uitputting de dag door wil komen.
Ik zal er altijd aandacht aan blijven besteden. Ik heb het geluk dat er hier best veel lezers komen. Zo hoop ik toch een beetje begrip te kweken ook al is het onderwerp van het blog iets totaal anders. Al hoewel ook niet helemaal waar, uiteindelijk is door de ME wel mijn inkomen weggevallen en schrijf ik over hoe ik daarmee omga….
LikeLike
Nou begrip, echt begrijpen, nee dat ben ik in real life nog maar 1 tegen gekomen. Leg het maar eens uit aan een vriendin die zelf op haar 60 e gewoon 20 km loopt en daarna nog lekker gaat paardrijden bv… ben zelf 48, ik bedoel maar… komt er ook nog eens bij dat ik er standaard als hollands welvaren uitzie, dus niet ziek… Mijn moeder zei onlangs nog goh dan zet je je maar een keer over je vermoeidheid heen… dus ja, begrijpen dat gebeurd alleen door mensen die het echt zelf mee maken of mee hebben gemaakt. Ik ken er 1. Maar ik zoek niet meer naar erkenning, want dat kost energie en dat heb ik er ondertussen niet meer voor over. Dus kom ik soms bot over als ik zeg dat ik het niet meer probeer uit te leggen omdat dat al die vorige keren ook niet gelukt. Het is zoals het is. Sommigen proberen het overigens wel te begrijpen, maar ik kan het wel steeds meer loslaten als het dan niet helemaal lukt, uiteindelijk kunnen mensen het ook niet echt doorvoelen denk ik dan, maar dat ze het proberen dat doet me dan wel weer goed.
LikeLike
Dank voor de video. Ik heb geen ME, maar ken wel iemand die er al jaren mee worstelt. Het gaat nu redelijk met haar. Dat was twintig jaar geleden heel anders. Toen kon ze ook bijna niets.
Ik probeer het te begrijpen, maar dat is moeilijk. Daarom respecteer ik een ieder, die zegt ME te hebben. Het is een rot ziekte. Ik wens jou en al diegenen, die met ME te maken hebben, heel veel sterkte en hoop dat er snel een behandelingsmogelijkheid gevonden wordt.
LikeLike
Mensen begrijpen het niet of willen het niet begrijpen. Ze snappen vaak ook niet dat het voor jouw en vele met jouw een gigantische inspanning is waar je vaak dagen de rekening voor moet betalen oftewel gewoon bijkomen omdat je lichaam eigenlijk niet kan .
LikeLike
Ik ben er mee gestopt om mensen te loeren begrijpen wat het is om ME/CVS te hebben. Later bleken mijn klachten vooral door gluten en een zware vorm van astma te komen, en van schade door het eten van gluten.
Ik krijg nu heel veel begrip en meeleven nu ik zoveel dingen niet kan eten door mijn strenge dieet dat verder gaat dan alleen glutenvrij. En weet je, het maakt me niet meer uit. Ja, heel soms vind ik het moeilijk dat ik dingen niet kan eten en snap ik niet waarom gezelligheid altijd met eten moet samen gaan. Maar dit dieet is echt stukken makkelijker dan die complete energieloosheid.
LikeLike
Het was net alsof ik mijn zoon hoorde ook hij komt al tien jaar de deur niet uit.Is alleen en krijgt nu eindelijk hulp.Bij de artsen schaamde hij zich als hij moest vertellen wat hij op een dag deed.Het is zo moeilijk om het uit te leggen.Hij was timmerman met hart en ziel.Ik wens iedereen sterkte die zo n ziekte heeft of een andere die er op lijkt want die zijn er ook.Tjitske
LikeLike
Hoi, ik kan op de tablet het filmpje niet zien. Wil je wellicht een link plaatsen?
LikeLike
Ik heb het al gevonden hoor. Goed interview alleen jammer van dat doodgravers muziekje eronder. Het maakt een hoop duidelijk en het is inderdaad een vreselijke handicap. Fijn dat jij steeds meer kan, dat wens ik hem ook toe.
LikeLike
Oh man het lijkt me vreselijk.
Ik vind dat trouwens wel een interessante theorie, die verklaring van ME. Krijgt het veel ondersteuning van 'gerenommeerde' wetenschappers? Heb vaak het idee dat ze bang zijn hun gezicht te verliezen als ze zich inlaten met iets dat minder goed meetbaar is. Of zweverig. Je snapt denk ik wel wat ik bedoel.
LikeLike
Nee die theorie is nog niet erkend in Nederland door de ME behandelcentra. Die stellen dat de oorzaak onbekend is en doen dus aan symptoombestrijding. Toen ik het CVS centrum in Lelystad waar ik toen onder behandeling was, vertelde over deze theorie hadden ze het over een broodje aapverhaal. Maar ik ben het toch gaan doen en ben er enorm van opgeknapt. Helaas nog niet beter maar zoals die man in het filmpje ben ik jaren geweest, dus ik tel mijn zegeningen.
Mijn behandelaar is nu geld aan het inzamelen omdat er in de VS nu een studie wordt opgezet om zijn beweringen wetenschappelijk te onderbouwen. Als die uitkomt positief is, dan heeft dat natuurlijk veel effect.
LikeLike
Heel vaak reageren mensen zo op een ziekte die niet zichtbaar is.En als je erg vermoeid bent en pijn hebt en veel dingen die je niet kunt doen die je eerst wel kon dan reageren mensen vaak van het gaat wel over of je neemt het er maar van. Helaas zijn dat reactie van mensen die zich geen voorstelling kunnen maken wat het is om ME of andere niet zichtbare ziekte hebt. Zeer frustrerend. Gelukkig vecht jij je een weg terug en kun je genieten van de dingen die je nu wel weer kan.
Ik heb zelf fibromyalgie, (weke delen/spierreuma) ook zo'n onzichtbare ziekte. De ene dag kan ik wel iets en de volgende dag kan ik het niet meer. Ik ben nog zoekende in wat mijn ritme is hierin zodat ik toch zoveel mogelijk gedaan krijg wat ik graag wil.
Blijf vooral genieten van kleine dingen want daar groeit een mens echt van.
LikeLike
En er zijn veel overeenkomsten hoor 😉 Met dat wat je hebt wil je zuinig doen en je eigen keuzes maken. En dan Inderdaad die opmerkingen die breien maar aan haalt .Dan doe je toch . . .een keertje .Afzien ,royaal . Ik wil zelf uitmaken wanneer ik dat doe Wel de goedkoopste koffie koop maar dan wel dure lekkere rozen bad olie .Heer lijk
LikeLike
Lijkt me voor jou en andere ME patienten wel enorm frustrerend.
LikeLike