Op stap

Omdat het tenslotte herfstvakantie is, bedacht ik dat we een uitje moesten hebben. Dat had zeer zeker te maken met het feit dat we de eerste dagen van de week vooral liggend in bed doorbrachten. Ik omdat ik moe was en kind omdat hij het héél leuk vindt om lang en lui in  bed te liggen, te ontbijten in bed, te lunchen in bed, te computeren in bed. Afijn, jullie snappen wel wat ik bedoel.

Hoewel ik natuurlijk geroerd ben door de wetenschap dat onze puber graag binnen een straal van 1 meter van zijn moedertje verblijft, vond ik dus dat we iets moesten gaan doen. M. was vrij op woensdag, dus woensdag ging het gebeuren.

Utrecht, we gaan naar Utrecht! Dat klonk als een strak plan. Bij het opstaan bleek dat de eindeloze stroom regen van de afgelopen dagen was gestopt en dat de zon zelfs scheen. Dit leidde tot zoveel vreugde dat we weer in bed kropen. Want een koffie in bed is zo fijn opstarten. Afijn, toen we zo tegen 12-en uit bed kropen, was Utrecht toch niet meer zo’n goed idee, want een uur rijden en ‘het is al zo laat en zo komen we op de terugweg vast in de file terecht.’

Alkmaar, we gaan naar Alkmaar! Want ik ben natuurlijk niet voor één gat te vangen. Bovendien had ik stiekem een geheime missie. Ik wilde niet alleen een  leuk uitje, ik wilde vooral weten hoe het zou zijn om in een grote stad rond te lopen. Nu is Alkmaar geen Utrecht of Amsterdam maar het is toch zeker groter dan Hoorn met meer prikkels om te oefenen.

Bovendien is Alkmaar een stukje jeugdsentiment. Vroeger – als in toen ik nog kind was en bij mijn ouders woonde – togen we twee keer per jaar met de eend van mijn moeder (nu heb ik het over een auto en niet over een dier) naar Alkmaar om kleding te kopen. Want kleren kopen was niet goed mogelijk in Wormer, waar ik opgroeide. Daar had je welgeteld één kledingzaak en daar hing voor elk wat wils. Maar ja, als je daar kocht, dan had je kans dat je hetzelfde aanhad als de rest van de klas en veel keus was er niet. Dus gingen we naar de grote stad Alkmaar om in te slaan. En werd ik op zo’n blok in de C&A gezet om kleding te passen (bestaat dat nog?).

Eenmaal in Alkmaar aangekomen bleek dat de lift in de parkeergarage stuk was en dat er alleen nog plek was op het bovenste parkeerdek. Over prikkels en uitdagingen gesproken, dat was een forse! Naar beneden lukte natuurlijk wel maar straks weer omhoog?

Alkmaar zelf was net zo leuk als in mijn herinnering. Naast de geijkte grotere winkelstraten met de V&D, de HEMA’s en de Perry Sports is er ook een deel in het echte oude stadshart met allemaal kleine straten met leuke grappige winkels. De mannen doken een stripwinkel en CD winkel in en ik heb laarzen gepast en niet gekocht (alleen maar omdat ze niet pasten hoor, ik kan met jaloezie de verhalen van Valhalla lezen dat ze met 1 paar laarzen doet, dat lukt mij echt niet). We aten ergens, we kochten een ijsje en liepen veel doelloos rond.

En ineens was het op. De hoofdpijn die ik al sinds begin van de middag had was natuurlijk een waarschuwing. Maar toch overviel het me. Veel te veel mensen, prikkels, dingen om te zien, de gevoelde druk omdat ik vind dat ik het leuk moet hebben. Terug naar de parkeergarage dus en ‘no way dat ik omhoog ga met de trap ik wacht wel hier…. ‘

Thuisgekomen bekeek ik mezelf van een afstandje en constateerde ik met veel verbazing weer eens dat overprikkeling leidt tot volledig hysterisch gedrag. Die constatering is helaas niet zo groot dat het gedrag daarmee gestopt kan worden….Net thuisgekomen besloot ik de schuur op te ruimen en pogingen van M. om dat te voorkomen zorgden voor een enorm gespannen sfeer. Die Schuur Moet Opgeruimd En Wel Nu Want Als Ik Het Niet Doe Gebeurt Er Nooit Iets In Dit Huis. Zo dus. Dat die man mij nog nooit het huis heeft uitgezet is een wonder. Ik vond dat er in de schuur ruimte moest zijn voor de lege potten die overal in de tuin staan. Dus nu is de kliko vol, de planken in de schuur zijn leeg en er staan 5 potjes op de vrijwel lege planken, want zo bezien viel het eigenlijk best mee met al die potten in de tuin.

Na de schuur volgde het avondeten, wat gegrom op de bank en toen naar bed. Nu zit ik weer op de bank en overdenk mijn missie van gisteren. Kan ik meer prikkels aan? Ja, zeker meer dan twee jaar geleden. Heb ik het slim aangepakt? Nee, absoluut niet. Overprikkeld zijn betekent nog altijd het contact met mezelf en mijn lichaam volledig kwijt raken. Ook was het moment van een uitje niet slim gekozen. En bovendien had ik zwaar de pest in dat die laarzen niet pasten. Ik kan heel goed consuminderen maar wat laarzen betreft heb ik de ruggengraat van een weekdier. Nu heb ik mezelf uitgeput en het leverde niet eens een paar laarzen op! Dat betekent dat er vandaag chocola moet gegeten worden, het is het één of het ander…:-). Ik heb mezelf overtroffen in kinderachtig ontwijkend gedrag, applaus voor mezelf! Maar goed, de lunch was lekker en Alkmaar is een mooie stad.

Kunnen jullie ook zo moeilijk doen?

Zaterdag – uit balans

De tweede schoolweek zit er hier al weer op. Dat betekent helaas niet dat ik meteen weer strak in het ritme zit van vroeg opstaan en alles oppakken wat er op mijn verlanglijstje staat. Eigenlijk bleek dat het wennen aan het vroege opstaan alleen al voldoende uitdaging is voor mij. Maar nee, ik moest en zou ook elke dag gaan lopen, want beter moet ik worden en wel nu! Ook besloot ik dat ik binnen 24 uur moest weten wat ik nu in de toekomst ga doen en stortte me op een paar beroepskeuzetesten, niet gehinderd door het feit dat ik nog geen eens zelfstandig met de trein ergens naar toe kan gaan. Dat plus een voorlichtingsavond van school en een kind dat nu ineens veel meer begeleiding en aandacht nodig heeft aangezien er in de eerste klas wel heel veel op hem afkomt, maakt dat deze week nog niet eens op de helft was toen het licht bij mij uitging en er een storm in mijn hoofd opstak.

 
Ach, het is het oude verhaal, dat weten we nu wel bij mij. Dus haal ik mijn schouders op, slik die drol door en wacht op betere tijden. Die komen wel weer en dan pak ik mijn goede voornemens weer op, hopelijk dit maal in een langzamer tempo dat beter bij me past.  Mijn dromen en wensen en fantasieën zijn duizend keer sneller dan mijn lichaam dat er altijd weer achteraan hobbelt en mijn geest die van alles op hol slaat. Ooit vind ik wel een balans. Tot die tijd leer ik gewoon telkens achter elkaar dezelfde les, die blijkbaar nooit verveelt.

Stoot jij je vaak aan dezelfde steen?

Afbeelding Pixabay

De envelop met het blauwe logo

Op de deurmat lag een brief, met een bekend blauw logo. Elke ‘uitkeringstrekker’ weet waar ik het over heb, het logo van het UUUWWWVVV. Altijd als ik dat logo zie maakt mijn hart een salto. Niet van vreugde maar van angst.

Ik wil wel werken maar kan het (nog) niet. En altijd heb ik angst dat deze instantie mij sommeert te gaan werken op een moment dat ik dat nog niet kan. Mijn arbeidsethos heeft mij eerder in de problemen gebracht. Ooit meldde ik me ziek – ik bleek ME te hebben maar wist dat nog niet – en ben na een aantal maanden weer gaan werken omdat het moest van de bedrijfsarts. Een paar maanden forceerde ik mezelf, tot ik op een dag zo zat te schudden in de trein dat ik me weer heb omgedraaid. Met mijn poging netjes te doen wat me werd verteld, heb ik een verergering van mijn toestand veroorzaakt die voorkomen had kunnen worden als ik steviger in mijn schoenen had gestaan. En als iemand wat eerder had herkend wat er met mij aan de hand was.

Het gekeurd worden om afgekeurd te worden zodat ik een W.IA-uitkering kreeg, is werkelijk waar één van de dieptepunten in mijn leven geweest. Het niet kunnen werken heeft bij mij toen tot een enorm schaamtegevoel geleid en het hebben van ‘zo’n vage aandoening als ME’, versterkte dit alleen maar. Hoe kan je uitleggen aan de arts die tegenover je zit, dat 30 keer boven je hoofd reiken in 1 uur niet lukt en dat één keer door je knieën zakken misschien wel lukt maar dat je dan niet meer overeind komt. Hoe kun je begrip en inlevingsvermogen verwachten van iemand die jou maar 1 uur ziet en die continu te maken heeft met mensen die zwak, ziek en misselijk zijn? Hoeveel sympathie kan iemand dan nog opbrengen, want is afstompen niet normaal in zo’n omgeving? En wat als die arts een rotdag heeft? Of last van PMS? Of moet voldoen aan normen zoals 60 % afkeuren en 40 % goedkeuren?

Aan de buitenkant zie je niets aan mij. Sterker nog, ik kan heel leuk praten en maak makkelijk een goede eerste indruk. Dat ik na de gesprekken met het UUWWVV een terugslag van weken had, kunnen ze daar niet weten natuurlijk. Ik heb het ze wel verteld dat het zou gaan gebeuren, maar of ze dat geloven is natuurlijk een tweede. Veel mensen begrijpen niet dat je moe wordt van praten alleen. Toen ik vorig jaar een uitnodiging om te gaan eten met wat oud-klasgenoten afsloeg, bood iemand aan me te halen en te brengen, echt super. Alleen ook dan gaat het niet. Waarop hij zei dat niet te begrijpen, ‘we gaan niet sporten of om de tafels rennen hoor, gewoon even een hapje eten’. Nee, hij gaat een hapje eten en voor mij zou het zijn alsof ik een marathon loop, want zó werkt mijn lijf. De meeste uitjes moeten worden gepland, het kost me in het goede geval dagen, maar als ik pech heb weken, aan hersteltijd. Dus maak ik zorgvuldige keuzes. Even ‘zomaar een hapje eten’ bestaat niet in mijn wereld.

Overigens begrijp ik inmiddels volkomen dat hij me niet begreep want zelf was ik vroeger ook niet zo begripvol. Voorstellingsvermogen komt vaak uit een kader en als dat kader vooral gezond en actief is, dan is het niet vreemd als je niet kunt voorstellen wat het betekent om ziek te zijn. Met uitzondering van mensen die vol inlevingsvermogen worden geboren, want die zijn er ook (tjee wat dwaal ik af!).

Terug naar die envelop op de deurmat. De angst is enorm. Het gevoel beoordeeld te worden en het besef dat de uitslag vaak buiten je macht ligt, hakt er in. En dat terwijl ik tot nu toe altijd goede ervaringen heb met het UUUWWWVVV. De arts was weliswaar niet aardig (maar dat hoeft niet, als ze maar competent is natuurlijk) maar begreep wel de aard van mijn aandoening. De arbeidsdeskundige was wél heel aardig en zei letterlijk dat hij niet met droge ogen kon beweren dat ik aan het werk moest gaan. De keren na de keuring dat ik ben gebeld om te informeren hoe het ervoor staat, trof ik alleen maar hele aardige meneren die me het gevoel gaven dat ik gehoord werd. En dan toch die angst voor die envelop met dat blauwe logo.

Trillend maakte ik hem open. Het was een overzicht van het vakantiegeld dat deze maand wordt overgemaakt. En bovendien was het nog een flinke meevaller ook, € 100 meer dan vorig jaar! Pffieuw, nu weer verder gaan met mijn dagelijkse leven.

Ooit stuur ik het UUUWWWVVV een brief in een envelop met een mooi zonnig logo dat vrolijkheid en geen angst opwekt, waarin ik schrijf dat ik weer uit werken ga, maar dan om geld te verdienen. Lijkt me heerlijk, een leuke inspirerende baan, met goed afgebakende uren en grenzen met vakanties en vrije dagen. Ik ben nu namelijk nooit vrij, ziek zijn gaat 24 uur per dag door. Ik werk nu ook mensen en wel heel hard. Ik werk aan mijn herstel.

Vragen en antwoorden

We liggen in bed
voor de ochtendknuffel
mijn kind en ik.
We kletsen wat.
Dat doen we altijd.
Elke ochtend
en elke avond.
‘Wat ga je doen?
Hoe was je dag?
Wat was leuk
en wat was stom?’.
Alle grote en kleine dingen
worden besproken in bed.
Zo doen wij dat.

Al weken lig ik veel plat.
Dus na die ochtendknuffel
en het uitzwaaien naar school
duik ik vaak weer in bed.
In de namiddag
lig ik vaak op de bank
en na het avondeten ook.
Dat ziet mijn kind.

‘Ben je nu weer ziek?’
vroeg S. mij
tijdens de ochtendknuffel.

Ben ik nu weer ziek?
Tja.
Was ik een tijd niet ziek
en nu weer wel?
Was het een tijd minder
en nu weer meer?
Ik weet het niet.

Dus zeg ik dat.
‘Ik weet het niet,
maar het maakt niet uit.’
Dat is voldoende antwoord
voor hem.
Is het ook voldoende voor mij?

Ziek of niet ziek.
Moet ik het weten?
Wat voegt het weten toe?
Liever denk ik niet na,
over ziek zijn
en niet ziek zijn.
Liever klets ik
en knuffel ik
met mijn kind
en probeer hem
te laten zien
dat ziek of niet ziek
geen grote kwestie
hoeft te zijn.

Ik verdom het
om het ziekzijn
of het niet ziekzijn
als een wolk
of een zon
boven mijn hoofd
te laten hangen.

Vroeger dacht ik
dat antwoorden nodig waren
om door te kunnen gaan.
Nu weet ik dat
het niet om het antwoord gaat
maar om het besef
dat de vraag op
veel manieren
kan worden gesteld
en dat een antwoord
als een blok beton
aan je been kan hangen.

Dus lig ik plat.
Ik leef in het hier en nu
en ben blij
dat mijn bed
zo lekker ligt.

Dus loop ik op straat.
Ik leef in het hier en nu
en ben blij
dat ik altijd
weer verder kan gaan
waar ik was gebleven.

 

 

Zaterdag

Met heel weinig energie in de voorraad, word ik razendsnel op een herhaalcursus gestuurd hoe daarmee om te gaan. Zo weet ik weer dat

  • energie voor geld gaat
  • voorgesneden groente handig zijn
  • glutenvrij afbakbrood een prima alternatief is als de energie om een gezonde lunchsoep te maken ontbreekt
  • de verjaarsvisite van komende zondag (S. was maandag jarig) gekochte taart vast ook lekker vindt
  • diezelfde visite vast ook Turks brood met kaas en gekochte smeersels zonder morren naar binnen werkt in plaats van de verse zelfgemaakte lekkernijen waar ik ze normaal op trakteer
De keuzes die ik maakte deze week waren gericht op bewegen. Eerst bewegen, dan de rest. Op maandag, dinsdag en woensdag liep ik een half uur. En kon verder niet veel meer doen. Op donderdag sleepte ik mezelf uit bed en ging beneden op de bank liggen. Het plan om 6 dagen in de week te wandelen is te hoog gegrepen. Ik ben ook toch slechter dan ik dacht. Bovendien ben ik weer in een oude valkuil getrapt: een mooi plan maken van 6 dagen in de week wandelen werkt niet als het lijf een eigen agenda en behoeften heeft. Dus eerst voelen of bewegen kan, dan pas bewegen en vooral ook rustdagen inbouwen.
De grote winst ten opzichte van vorige jaren is het uitblijven van angst. Tot nu toe wekte een terugval flinke angst bij mij op. Een ander pluspunt is dat ik geen energie verspil aan analyseren hoe het zo kwam maar zo snel mogelijk schakel naar dat wat kan. Ik heb de knop hoe-kom-ik-hier-zo-prettig-en-makkelijk-mogelijk-doorheen razendsnel gevonden dit keer.Nu nog leren realistische doelen te stellen. Ik ben kampioen plannen maken. Dat haalt me elke keer weer uit het dal maar nekt me ook. Toch heb ik ook nu weer een doel voor ogen. Begin mei gaan we een weekendje naar Rotterdam, dat moet wel kunnen natuurlijk. En in augustus gaan we naar de Auvergne. Was het doel vorig jaar om naar een waterval te lopen (gelukt met een beetje duw- en rekwerk van M. en S.), dit jaar heb ik mijn zinnen gezet op wandelen in het vulkanengebied. Toen we vorig jaar bovenop een berg stonden (daarnaar toe gegaan met een trein) zag ik om ons heen een vulkaanlandschap met allemaal wandelpaden. Er was weinig hoogteverschil, het was gewoon een grote hoogvlakte met wandelpaden. Een adembenemend landschap om te wandelen! Dat is mijn doel van deze zomer.

Dus koop ik afbakbrood en visualiseer dat wandelpad.
Dus laat ik M. vlaai kopen en denk aan die wandeling.
Dus laat ik de boel de boel en zie mezelf daar lopen.
Of het haalbaar is? Geen idee. Maar beter ergens naar toewerken dan lusteloos op de bank hangen. Vorig week kreeg ik een best heftige reactie op mijn zaterdagstukje. Mitch schreef ‘Vaak is een terugval definitief. Niet dat ik je bang wil maken. Je ziet het ook vaak bij mensen die gaan sterven, ineens is er een opleving, waar je heel blij van wordt en 2 dagen later is het toch voorbij.Ik wens je veel sterkte toe.’
Nou Mitch, dat moet je nou nooit tegen mij zeggen. Deze zomer loop ik in het vulkanengebied, al zou het maar een ommetje van een half uur zijn. Zodat ik daarmee jouw ongelijk bewijs en jij nooit meer van dat soort duistere reacties achterlaat!
Fijn weekend allemaal!

Zwartgallige zaterdag

Let op: somber stukje waar je niet vrolijk van wordt….

Deze week was prut met peren. Dat ik een koortslip had, een ontstoken oog en nek- en schouderklachten die het verdommen om op te stappen, zal zeker hebben bijgedragen aan het acute ‘waarvoor, waarheen, waaromgevoel‘ dat me besprong. Hoewel ik na jaren niet meer werken wegens arbeidsongeschiktheid, wel een soort van acceptatie heb bereikt, zijn er toch nog af en toe uitbarstingen van ongenoegen.

Dat ik komende maand mijn 6-jarig jubileum vier als thuiszittende ME-patiënt, heeft er ook zeker mee te maken. Natuurlijk gaat mijn gezondheid sinds ruim een jaar goed vooruit en natuurlijk zijn mijn vooruitzichten beter dan pak ‘m beet drie jaar geleden, maar ik zit nog steeds thuis, heb nog  steeds hetzelfde uitzicht en verdien nog steeds niet mijn eigen geld. En blijkbaar is dat zelf geld verdienen heel essentieel voor mij. Ik ben geen thuisblijfmoeder, ik heb niet mijn baan opgezegd omdat ik koos voor een andere manier van leven (niets ten nadele van thuisblijfmoeders maar ik ben het dus niet). Ik heb de pestpokke aan huishouden doen en haal daar ook geen genoegen uit. Door de beperkingen die er nog steeds zijn, kan ik bovendien ook niet het huishouden zelfstandig draaien of op een manier inrichten die voor mij prettig is.

Wil ik dan terug naar zoals het was? Nee! Na zoveel jaar van thuis zitten ben ik zeer gesteld geraakt op de vrijheid die ik heb, weliswaar binnen de beperkingen die de ME mij nog steeds oplegt. Terug naar die kantoortuinstress? Alsjeblieft niet. Ik ben niet meer de persoon ben van zes jaar geleden. Die workalholic die naast haar kantoorbaan ook een opleiding volgde en een praktijk als massagetherapeut probeerde op te starten? Geen flauw idee meer wie dat is. De afgelopen jaren hebben mijn kijk op de wereld heel erg veranderd. Dat ervaar ik overigens als heel positief. Ik kijk anders aan tegen mezelf, bezit, geld uitgeven, behoeften en verlangens.

Misschien is het niet eens het eigen geld verdienen dat me zo dwars zit, dan wel de kwetsbaarheid die ik ervaar. Die kwetsbaarheid is geen eigen keus. Ik kan me niet in ruil daarvoor ten volle inzetten om een volwaardige bijdrage te leveren aan ons gezin. Niet op huishoudelijk gebied, niet op inkoopgebied, niet op opvoedgebied. Dat steekt. Ik kan er niet 100 % voor gaan ook al is het niet helemaal wat ik wil. Ik heb geleerd dat veel ‘doe’ dingen (of het nu werk is, een stom klusje dat je moet doen of je huis dat je onderhoudt of schoonmaakt) interessanter worden door ze gewoon te doen zonder al te veel twijfel, je er gewoon helemaal voor in te zetten. Dat lukt niet, omdat ik nog niet beter ben. Ik pas me voortdurend aan. Ik stel mijn eigen eisen nog steeds continu bij. Mijn plannen veranderen een paar keer per dag omdat het energiepeil,  en dus wat mogelijk is, net zo vaak verandert.

En plannen maken, daar ben ik héél goed in! Plannen zorgen dat ik ergens naar toe kan leven. Eigenlijk gaat het ongenoegen dat ik ervaar  (zo tikkend kom ik steeds verder) niet zozeer om geld verdienen als om zinvol bezig te zijn. Wat dat is, zal voor iedereen verschillen. Maar het is een diepe behoefte om mijn tijd te besteden zoals ik kies te doen, in plaats van er ‘maar het beste van te maken’. De drang om ergens naar toe te werken, om uitdagingen te hebben en af en toe iets af te kunnen sluiten. Om eens in de zoveel tijd achterom te kijken en te denken: ‘dat heb ik toch maar mooi geflikt, ik heb er dit en dat van geleerd en een volgende keer pak ik het zus en zo aan..”

Al zeg ik het zelf, ik heb het positief doen tot een kunst verheven. Was ik vroeger een zwartkijker met depressieve buien, sinds ik ziek ben is het glas vaker halfvol dan halfleeg. Omdenken is mijn manier van overleven geworden. En dat helpt, meestal. Behalve als je een koortslip hebt, een ontstoken oog, pijn in nek en schouders en je 6-jarig jubileum viert van een aandoening die door het merendeel van de wereld niet wordt gezien, gehoord of erkend en niet opstapt, ook niet als je er netjes om vraagt.