In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longonsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veels te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste vertelden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’. Het is een neurologische aandoening die het leven nogal plat legt, letterlijk, met bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 7,5 jaar ziek. Ik heb veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!

‘Of ik buiten het bultje nog andere gezondheidsklachten heb’, vraagt ze. We zitten in het ziekenhuis op poli 3 en voor me zit de arts-in-opleiding van de co-chirurg-in-opleiding van de echte chirurg die ook waarschijnlijk ergens rondloopt maar zich nu niet laat zien. Een klein kamertje zonder daglicht met een computer, twee stoelen, ik en de hoogblonde, vrolijke dame die mijn intake doet en zich goed moet informeren over mijn mooie blauwe, mysterieuze bult zodat ze straks verslag kan doen bij de co-dokter-chirurg-in-opleiding-of-zo-iemand.

Ik ben lactose-intolerant vertel ik en ook gevoelig voor gluten maar zonder een  officiële coeliakie-diagnose. Vlijtig tikt ze deze gegevens in. Nu vat ik moed. Ik heb bovendien ME, sinds 2008. Nu stopt ze met tikken. ME? Ja, ME. Het tikken gaat beduidend langzamer. ‘Maar buiten dat ben je gezond’? vraagt ze.

Tja, buiten dat ben ik gezond. Mijn lijf denkt door met haar te praten dat het aan het sporten is en ik weet dat ik straks overal spierpijn zal hebben. Mijn brein is zó overprikkeld door het onverwachte ziekenhuisbezoek, dat ik niet verwacht te kunnen slapen vannacht. Mijn hormoonstelsel is al jaren zo in de war dat het altijd een verrassing is wanneer ik ongesteld word. Door de recente opleving van de ME-klachten is mijn taalgebruik weer hilarisch en we lachen elke dag hard om alle rare woorden en versprekingen die uit mijn mond rollen. Mijn dagindeling is die van een hoogbejaarde omdat ik meer niet verdraag. Mijn zenuwstelsel is zo permanent overprikkeld dat ik nog uren na het ziekenhuisbezoek haar stem in mijn hoofd hoor. De hal van prikkelverwerking is vol en het doorverwijzen naar de juiste vakjes belangrijk – weggooien – later gebruiken – weet nog niet – is volledig gestagneerd. Ik zit al 7 jaar thuis en heb het hele medische circuit doorlopen én bovendien alle kwakzalvers geraadpleegd in de hoop op verbetering. Die verbetering is gekomen, door deze millimeter voor millimeter te bevechten. Maar hoe kan ik dat uitleggen in 2 zinnen aan iemand die twijfelt of de ME de moeite van het noteren is in mijn dossier?

Ik denk dat het aan de ME ligt. Klinkt ook helemaal niet goed, vinden jullie ook niet? En CVS klinkt al nét zo stom en niet tot de verbeelding sprekend. Mensen reageren gewoon niet want het zegt ze niets. Toen ik onlangs een testje deed en aan de postbezorger (ja mensen de postbezorger, ik heb een heel leuk contact met die man) vertelde dat ik een neurologische aandoening heb met allerlei fysieke klachten tot gevolg (en daar is geen woord van gelogen) ontving ik een zeer meelevende reactie, iets wat bijna nooit gebeurt als ik het woord ME gebruik.

‘Buiten dat ben ik inderdaad gezond’, zeg ik tegen de blonde dame. Dat klopt natuurlijk ook. Buiten dat ben ik gezond, een waarheid als een koe, ook geen woord van gelogen.

We zitten allemaal een beetje in de lappenmand deze week. En met allemaal bedoel ik echt allemaal, zelfs een van de katten – Gerrie – was niet lekker en had gekotst op het vloerkleed en ligt nu – terwijl ik dit schrijf – zielig en in onmacht o nee, weer helemaal tevreden boven op ons bed. Misselijk en binnen zitten is nog altijd beter dan misselijk en buiten zitten, denkt deze exzwerver volgens mij.

M. had last van migraine en lag twee dagen plat. Helaas een regelmatig terugkerend iets waar hij geen grip op krijgt. Het is een tijd heel goed gegaan, maar het laatste half jaar gaat het pet.

Dan S.: die had al een paar weken last van zijn knie en lies. Dat kwam opzetten tijdens een judotraining en ging niet over. Best onhandig voor een kind dat 5 keer per week sport. Om het te laten helen, trainde hij een tijdje niet. Dat hielp iets maar niet voldoende. Dan maar naar de fysio. Die constateerde dat zijn voeten te plat staan, dat hij scheef is bij zijn heupen en dat er een spier geïrriteerd is geraakt in de lies. Die irritatie kan komen door het scheef staan, andere spieren gaan dat immers proberen te compenseren en dat vormt een risico, zeker als je zoveel sport als S.. Hij kreeg oefeningen mee, er werd wat gestretcht en er werd tape aangebracht op de geïrriteerde plek. De voeten dienen te worden  ‘opgevuld’ met zooltjes. Volgende week terugkomen en vooral rust blijven houden.

Tot slot dan uw gastvrouw: toen ik laatst onder de douche stond, viel me een plek op aan de binnenkant van mijn pols. Je kunt bij mij daar de aderen heel erg goed zien, ze liggen als het ware op de pols, meteen onder de huid. Met altijd een klein bultje op één plek. Dat bultje is altijd zacht en zit er al jaren, ik weet niet beter. Maar nu was de bult twee keer zo groot, keihard en als ik er op drukte deed het behoorlijk pijn. Ik probeerde het weg te masseren onder de warme douchestraal en dat hielp, 5 minuten, daarna was de plek weer terug.

Bovendien straalde de pijn uit naar de hele binnenkant van mijn arm. Nu heb ik daar eigenlijk al weken last van. Eerst dacht ik dat het door het breien kwam en was daar weer mee gestopt. Maar daar werd het niet minder van. De fysio voelde wel van alles vastzitten aan die kant op mijn rug, dus ik dacht eerlijk gezegd dat er gewoon iets klem zat, wat die pijn veroorzaakte. Maar misschien had dat bultje er wat mee te maken?

Naar de huisarts dus, werd ik niet heel veel wijzer van. Bultje staat op zich los van de aderen en lijkt onschuldig te zijn want geeft mee. Maar wel vreemd dat het op zijn tijd groter wordt en pijnlijk aanvoelt. Wegsnijden durft hij niet zelf want het zit te veel in de buurt van de slagader, dus moet dat eventueel in een ziekenhuis gebeuren. ‘Denk daar maar even over na, of je dit wilt, het kan volgens mij geen kwaad maar het zou wel fijn zijn als je weet wat het is, tot ziens maar weer’ en toen stond ik weer buiten en wist ik nog niets.

Op zijn eerdere vraag hoe het met me ging, hield ik het maar zo kort mogelijk. De huisarts heeft me een keer goed duidelijk gemaakt dat hij vond dat de depressie van me afdroop in de beginjaren dat ik ME had. Dat was waarschijnlijk ook wel, maar hij komt daar elke keer weer op terug. Dat het zo fijn is ‘dat ik nu een heel andere uitstraling heb’ (lees: niet huil van onmacht en woede omdat ik mijn leven terug wil). Met andere woorden: enige ruimte om eens een keer eerlijk te zeggen dat ik me niet zo denderend voel, is er niet meer. Of die ruimte neem ik niet meer, uit angst dat hij me een zeur vindt. Want stel je voor dat je als patiënt eens eerlijk zegt dat het kut gaat. Of dat het niet gezellig is, want dat moet het natuurlijk wel blijven hè, als ik op het spreekuur langskom 😉

Op zich baal ik wel. Ik voel me gewoon echt niet goed dit najaar. Elke week weer zeg ik opgewekt ( en hoopvol) tegen M. dat ik volgens mij het ergste gehad heb en dan moet ik toch telkens weer constateren dat er geen energie is om even een loopje te doen. Inmiddels komen de muren echt op me af hier want eigenlijk zit ik al sinds begin oktober binnen niets te doen, buiten af en toe een boodschap. Ik begin de goede moed een beetje te verliezen en krijg nu stiekem spijt van de keren dat ik bewust over mijn grenzen ging. Dat was drie keer sinds eind september en in ruil daarvoor ligt alles op zijn gat.  Het lukt me maar niet om weer op een basisniveau van bewegen te komen.En dat verergert zichzelf alleen maar. Toen ik laatst even een boodschap ging doen, ging de accu van mijn fiets onverwacht uit en moest ik op eigen kracht verder gaan. En dat is gewoon meer dan ik aankan. Dat duurt dan echt weer dagen voordat ik daarvan bijtrek. Soms ben ik het gewoon zo verschrikkelijk zat, dit gezeik op de vierkante millimeter! Ik sta op, ik kleed me aan, ik verzamel energie om te koken en ik ga na het eten in bed liggen. Meer is er niet op dit moment, het bezoek aan de fysio is een hoogtepunt in de week.

Bah, wat een somber gedoe. Sorry daarvoor maar soms zie zelfs ik – ik heb mezelf immers gehersenspoeld tot optimist en levensgenieter – het niet meer zitten. Ik ben moe, ik heb pijn en ik ben het zat. En dat bultje is dan – hoe klein en onbeduidend ook –  net de spreekwoordelijke druppel. Ik houd me heel vaak groot, ik houd me zó groot dat ik struikel over een bultje van 1 cm in de rondte.

Jullie merken het, ik heb een heel zwaar leven en voel me verschrikkelijk zielig. Wat dan helpt? Nou dit liedje: