Gisteren werd het inderdaad een topdag, want ik kon en douchen en even in de tuin zitten en we zijn er op uit getrokken met de rolstoel. Heerlijk!
We hebben gelopen langs het IJsselmeer en dat was fijn. Knallende zon, beetje wind en heel rustig. We hadden verwacht dat heel Hoorn daar zou flaneren vanwege het mooie weer maar niets daarvan.
Op de terugweg werd we nog bijkans van de stoep gereden door een man die zijn auto pal voor mijn rolstoel op de stoep parkeerde. M. schoot wat uit zijn slof en vroeg of dat nu echt nodig was. Waarop de bestuurder zei dat hij een minder mobiel persoon uit de auto moest helpen en zijn opa of vader demonstratief uit de auto takelde.
Dan nog, wij konden geen kant meer op. De bestuurder zei dat we vast wel even op straat konden lopen. Onze reactie was dat hij wellicht even had kunnen wachten met ons afsnijden, dan hadden wij niet midden op straat hoeven lopen.
Het is een wonderlijke wereld zo bezien vanuit de rolstoel. Soms ben ik geraakt door de aardige opmerkingen van mensen en soms sta ik echt perplex hoe onbeschoft of onnadenkend mensen zijn. Dat ze de auto bijvoorbeeld net parkeren bij de stoepafrit die voor rolstoelgebruikers bedoeld is, je aankijken en dan zonder blikken of blozen weglopen. Of de hele stoep voor een huis vol zetten met fietsen, zodat je er niet langs kunt met de rolstoel.
Nou ja, de dag was verder zo top dat dit wolkje met onbeschoftheid snel overdreef.
Deze week staat in het teken van mijn ‘uitje’ naar Den Haag woensdag. Ik heb al eten klaar voor woensdag en donderdag dus kan ik na dat uitje instorten en hoef ik op zijn vroegst pas vrijdag weer iets in de pannen te smijten. Dan moet ik ook weer naar de fysio maar dan brengt M. mij weer.
Op dit moment staat er al een broodje in wording in de broodbakmachine en straks komt de huisarts even langs. Ik moet met hem bespreken wat er tijdens mijn laatste gesprek met de orthomoleculair therapeut ter sprake is gekomen. Zij stelt een aantal onderzoeken voor, waarover later meer.
Verder ga ik vandaag mijn tijd verdelen tussen lezen (‘Meisje met de parel’) en kijken (‘the Umbrella Academy’). Beiden hebben tot toe gemeen dat ik er nog niet helemaal in kom. Maar wat niet is, kan nog komen. En misschien zelfs nog even van de zon genieten want die schijnt al weer uitbundig!
Wat voor mij een rotweek is, is voor Dibbes een topweek 😂
Het was geen makkelijke week. In mijn jubelpost van maandag vertelde ik al dat ik een PEM had. En die duurde maar en duurde maar, daar kan helaas geen wonderpil tegenop. Ik heb de hele week in bed gelegen. Het enige moment dat ik op was, was tijdens het avondeten en soms erna. Dan kijken M. en ik samen meestal een aflevering op Netflix. Vrijdag kleedde ik me aan en bracht M. me naar de fysio en daarna kroop ik weer in bed.
Meestal ben ik vrij stoïcijns en lig ik het geduldig uit. Maar dit keer viel het me zwaar. Of dat kwam omdat het me wel erg hard viel zo vlak na mijn hoezee geroep dat ik eindelijk iets had gevonden dat werkt? Of kwam het doordat ik dagen lang symptomen had alsof ik een fles wodka had leeg gedronken? Wie het weet mag het zeggen. Zelf probeer ik er maar niet te lang bij stil te staan.
Volgens mij heb ik het ergste gehad nu. Mijn hartslag in rust is ook weer onderweg naar een voor mij normale hoogte. Het voelt allemaal iets beter.
Vandaag hoop ik te gaan douchen en vooral mijn haren te kunnen wassen. En als het daarna ook lukt om even buiten te zijn, dan is het officieel een topdag. Vind ik dan toch.
Tjonge jonge wat hield ik me rustig vorige week. Ik lag veel in bed en op de bank, las en keek Netflix en dat deed me goed. En toen gebeurde er iets.
Nu 1,5 week geleden was ik bij de orthomoleculair therapeut. Na eerst de darmproblemen te hebben aangepakt, zijn we sinds september aan het proberen mijn energie wat te verbeteren. Tot nu toe zonder succes. Ik slikte diverse middelen maar zonder effect. Bij een middel (NADH) had ik het idee dat er wel iets gebeurde (dat was niet heel duidelijk maar ging meer zo van, ‘voel ik nu wel iets, voel ik nu niet iets’) maar dat effect was na twee weken en een PEM weg.
Op zoek naar de juiste ingang : welk middel zet de schakelaar om?
Gelukkig is mijn therapeut iemand die tijdens haar zomervakantie aan het zwembad voor de lol boeken over mitochondriën zit te lezen en laten die nou bij ME niet goed hun best doen. Haar kennis hierover kan ik goed gebruiken. Ze behandelt verschillende ME-patiënten en weet inmiddels dat wat bij de een werkt, bij de ander niets doet. Ze zegt zelf dat het zoeken is naar de juiste ingang, met andere woorden: welk middel zet de schakelaar om? Verschillende middelen werken in op verschillende momenten in die hele keten van de mitochondriale huishouding. Ze belooft geen beterschap, dat kan niet bij ME zolang we de oorzaak niet weten, maar zoekt met mij naar verbetering.
Afijn, lang verhaal kort: ik kreeg drie capsules Nicotinamide Riboside mee. Om uit te proberen. ‘Als het werkt’ zei ze, ‘merk je dat meteen’. En of het werkt. Ding dong! Ik had meteen een paar wat betere dagen waarin ik me voor mijn doen heel goed voelde en niet rondliep met een zak met 30 kilo aan aardappels op mijn schouders en betonblokken aan mijn voeten.
Snel zelf besteld dus. Alleen dat duurde even voor het binnen kwam en dus zat ik een paar dagen zonder. En lag meteen weer plat. Donderdag kwam mijn bestelling binnen en kon ik weer slikken en daarna gebeurde er iets heel eigenaardigs. Ik vergat mijn stappenteller of mijn hartslag in de gaten te houden. Ik deed gewoon de dingen van de dag – en meer – zonder nadenken, ik douchte, bakte broden, ging naar Beter Horen en besloot daarna spontaan even naar de Ekoplaza te gaan. En zag in de avond dat ik 5000 stappen had! Waar mijn grens normaal bij 2000 tot 2500 stappen ligt.
Voor een ander zal het niets bijzonder zijn maar ik kom uit een situatie dat ik bijvoorbeeld niet kan douchen op een dag dat ik ook de deur uit moet. Het is het één of het ander. Of broden bakken of douchen of naar de bieb of naar een winkel. Of niets. Er zijn veel dagen in de week dat ik alleen maar lig en hang. Meerdere winkels achter elkaar bezoeken nadat ik heb gedoucht en twee broden heb gebakken is voor mij te vergelijken met een overstap van liggende yoga voor comateuze patiënten naar in één klap achterstevoren skiën op de zwarte piste met je ogen dicht.
De volgende dag meteen weer zo’n pil erin gegooid en verdomd als het niet waar is, wéér zo’n topdag. Dit is super spul. Ik denk dat ik aandelen neem of in het groot ga inkopen. Ik ben helemaal hyper…de pieper….&*&^&%^*%R &T&T&.
In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.
En dat is dus wel wat er gebeurde, ik werd er bijkans manisch van. Van de mogelijkheden die er dan ineens voor mijn neus liggen. Dus tegen de tijd dat we de verjaardag van S. vierden op zondag was ik moe, gevloerd, uitgeput. En vandaag is de PEM losgebarsten (al is de adrenaline nog niet helemaal uit mijn lijf).
Het goede nieuws is dat ik nu eindelijk dus iets heb dat lijkt te werken. Het slechte nieuws is dat ik nog steeds net als vroeger mezelf niet goed kan beheersen. In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.
Deze pil werkt natuurlijk maar in op één aspect en ME is nu eenmaal een multisysteemaandoening. Al mijn andere klachten zijn niet ineens zomaar verdwenen. Ik donder nog steeds heel makkelijk in een PEM en ik moet me dus niet gedragen alsof ik uit de dood ben opgestaan en 11 jaar feesten in één week moet inhalen. Eerst maar eens zien of dit middel trouwens langer dan twee weken werkt bij mij.
Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op.
Door dit middel kan er meer, kan ik ineens meer, maar ik heb geen flauw idee waar nu de grenzen liggen en het is aan mij om die uit te vinden. En ik moet dat heel voorzichtig aanpakken want zoals ik dat vorige week deed was meer gierend de bocht uitvliegen. Want in mij is er iets wakker gemaakt dat staat te zingen en te klappen en plannen te maken en volledig doordraait omdat mijn hoofd altijd al van groot-groter-grootst is. Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op. Want overdrijven is een vak dat ik tot in de puntjes beheers.
Dus. Pas op de plaats. Hoezee voor nu. En nu houd ik mijn kop weer even dicht. Want volgende week wil ik naar het ronde tafelgesprek op het Ministerie. Dat is belangrijk, voor mij maar ook voor al die patiënten die niet kunnen gaan omdat ze te ziek zijn, in het donker liggen en geen passende zorg ontvangen.
Komende week is een voor mij heftige week, met relatief veel afspraken, waaronder de viering van de verjaardag van onze puber komende zondag. Hoewel het zeker geen huis vol wordt, is elk bezoek dat uit meer dan 1 persoon bestaat en langer dan een uur blijft, voor mij een enorme aanslag op mijn (toch al niet aanwezige) energie.
Alle hens aan dek dus om verstandig met mijn energie om te gaan. Dat betekent dat ik even afwezig ben hier. Ik heb een stapel boeken klaarliggen die de man voor mij uit de bieb haalde, een lijstje van Netflix-series die ik wil gaan kijken, vier katten om te aaien en een bed dat heerlijk ligt. Gaat goed komen!
Momenteel ben ik bezig met een opschoning van mijn blog en stuit ik soms op stukjes die nog zo actueel zijn dat ik het de moeite waard vind het te herplaatsen. Onderstaand stuk schreef ik toen ik 6 jaar ziek was. Nu met wat tekstuele aanpassingen, is het nog net zo van toepassing nu ik 11 jaar ziek ben.
Afbeelding Pixabay
Vorige week vierde ik een jubileum: 11 jaar geleden, in februari 2008, stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst en stress over wat er met mij aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kreeg ik uiteindelijk in 2010 de diagnose ME/CVS. Dat kwam als een donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was.
Hoe zag mijn leven er 11 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik volledig uitgeput was. Ik had geen puf meer om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om nog te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk verder op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Ik voelde me eigenlijk als ik erop terugkijk al jaren niet goed, maar ging door.
Ik ging door, want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou, want ik was op. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Ook al was ik moe, ik dacht dat het me goed zou doen. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik natuurlijk de wekker voor de maandagochtend. Dat alarm ging af, nét als het alarm in mijn lijf dat heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.
Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie en activiteiten op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.
Artsen vonden niets ook al werd ik helemaal doorgelicht. En als er niets gevonden wordt, dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket Burn Out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in – en dat deed me mentaal heel goed maar ik knapte lichamelijk totaal niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts nummer 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken.
Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin is immers moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken. Mijn opmerkingen dat ik het niet kon, dat het niet lukte, werden vertaald naar ‘ik kan het psychisch niet aan‘. Ook door mij, want ik wist niet beter.
Met de wijsheid van achteraf zie ik dat ik door die gedwongen reïntegratie vele malen erger ben geworden. Ik zakte weg naar een heel deplorabel fysiek dieptepunt. Al mijn klachten verergerden doordat ik bleef proberen. Weet ik nu wat een PEM is, toen had ik daar nooit van gehoord. Wist ik veel. Ik ging door want zo hoorde het. Tot het niet meer lukte. Op een dag werd ik wakker en toen riep mijn lijf zó hard ‘tot hier en niet verder‘, dat ik eindelijk luisterde en mijn manager belde. Vertelde dat ik niet meer kwam. Dat het op was en erger.
Ik ging liggen omdat dit het enige was wat ik nog kon. Dat duurde jaren. Plat liggen, als in ‘niet voldoende energie hebben om te blijven staan’. Plat liggen, als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen, als in ‘je moeder die hier tien minuten autorijden vandaan woont bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten en lunch voor me maken want naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde gelukkig niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dát was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.
Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME zag, nog steeds heel dankbaar. Zijn vermoeden werd later bevestigd door diverse ME-specialisten.
ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose wel wat rust. Net als dat het krijgen van een WIA-uitkering rust gaf. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd. De volledige impact van de diagnose ME, drong overigens nog niet volledig tot mij door. Ik wist er weinig van af en kon niet voorzien dat ik nu, 11 jaar later, nog steeds op de bank zou zitten, hopend op een behandeling, hopend op meer duidelijkheid wát nu überhaupt de oorzaak is van ME. Fysiek ben ik wel iets beter dan die eerste drie jaren maar mijn leven is heel beperkt en nog steeds gevuld met uitputting, pijn en uitdagingen om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Een sociaal leven heb ik niet, behalve digitaal. Ik heb gemiddeld drie tot vier actieve uren op een dag en dan doe ik dingen als koken of douchen. De rest van de tijd lig ik plat of hang ik op de bank.
Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat het ziek zijn er al jaren aan zat te komen. Al eerder had ik een auto-immuunaandoening gehad die me goed onderuit had gehaald (sarcoïdose) en na mijn zogenaamde herstel ben ik eigenlijk nooit meer helemaal de oude geweest. Ik was sneller moe waar ik daarvoor altijd blaakte van energie. Dingen die ik voorheen makkelijk deed, werden steeds moeilijker. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde fysiek signaal op fysiek signaal en vond het normaal dat ik altijd moe en altijd verkouden was. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik mijn lijf sloopte en mijn grenzen negeerde. Ik vond het normaal dat ik andermans liedje zong en hoorde dat van mezelf niet meer. Tot ik onderuit ging.
Na een paar jaar ziek zijn kwam er ruimte. Best veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt. Als je ziek wordt en je niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval toch veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog veel te veel ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt. De situatie waarin ik zit, heeft me gedwongen beter voor mezelf te zorgen. Ik ben geduldiger geworden, stel minder eisen aan mezelf en aan anderen. Misschien ben ik zelfs wel aardiger geworden.
Dat ik mezelf toch weer vond in zo’n zwarte periode van ziek zijn, vier ik nu. En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zóveel te ontdekken over mezelf, dat is bijzonder. Deze maand ben ik 11 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 11 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.
Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.
Ooit! Dan ga ik en zal ik en doe ik. Maar wel wat ik wil. Dan zing ik mijn liedje en niet dat van een ander.
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.
Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je vertelt ME te hebben.
De publieke opinie kentert Er verandert gelukkig heel langzaam iets. De publieke opinie kentert. Op internationaal gebied zijn er veel interessante onderzoeksontwikkelingen. Films als ‘Voices from the shadow’ en ‘Unrest’ (beschikbaar op Netflix!) maakten veel indruk en zorgden ervoor dat veel mensen toch anders over ME en de impact van de aandoening gaan denken.
ME is zoveel meer dan een beetje moe zijn
Ook ik probeer mijn bijdrage te leveren door inzichtelijk te maken voor buitenstaanders hoe ME inhakt in mijn leven en dat van mijn familie, zodat mensen hopelijk inzien dat ME veel meer is dan ‘een beetje moe’ zijn. Het is 24 uur per dag totale uitputting, een griep die nooit overgaat, pijn, brainfog, intoleranties, spraakproblemen, concentratiestoornissen en nog zoveel meer. Het leidt tot uitsluiting, eenzaamheid, een toekomst zonder perspectief en een leven vol logistieke uitdagingen omdat simpele dingen als douchen of een boodschap doen voor veel ME-patiënten activiteiten met grote fysieke gevolgen zijn en voor andere patiënten überhaupt niet mogelijk omdat ze 24 uur per dag in het donker liggen.
Het rapport van de Gezondheidsraad Vorig jaar maart kwam de Gezondheidsraad met een advies over ME. Naar aanleiding van een burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht om in kaart te brengen ‘wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn’ (bron: samenvatting rapport Gezondheidsraad). De zorg voor en erkenning van ME-patiënten in dit land staat op een bedroevend laag pitje. Nederland loopt ver achter op het gebied van biomedisch onderzoek in vergelijking met internationale ontwikkelingen.
Wij zijn de kanaries in de kolenmijn
De ziekte wordt nog steeds door veel zorgverleners als een psychische aandoening beschouwd, enkel omdat er nog geen bewijs van het tegendeel is. Wat je niet ziet, is er dus blijkbaar ook niet. Wij zijn de kanaries in de kolenmijn. Zo lang de biomedische oorzaak van ME niet bekend is, zullen de roeptoeters van de ‘tussen de oren’-maffia bij hun standpunt blijven dat het psychosomatisch is. Helaas hebben zij zoveel macht, dat zij jaar in jaar uit het beschikbare subsidiegeld dát er was, naar zich toe hebben getrokken, daarmee biomedische onderzoekers de kans ontzeggend onderzoek te doen naar de biomedische oorzaken. Maar dát is een ander verhaal.
De Gezondheidsraad dus. Eén van de belangrijkste conclusies van de gezondheidsraad was dat ME een multi-systeemaandoening is waarnaar dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Bovendien kan niet langer kan worden volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excercise Therapie door het UWV gedwongen kunnen worden opgelegd. Er is immers nog steeds geen passende (genezende) behandeling voor ME, dat geldt dus ook voor CGT of GET. Deze behandelingen wel of niet volgen, mogen geen overweging meer zijn om ME-patiënten een uitkering te ontzeggen.
Patiënten moeten bovendien bij een keuring worden beoordeeld zoals patiënten met andere ziekten. Het feit dat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, mag geen reden meer zijn tot afwijzing door het UWV.
De aanbevelingen van de Gezondheidsraad waren:
Opzetten van een onderzoeksprogramma door ZonMw: hoe ontstaat de ziekte, hoe kan de diagnose worden gesteld en welke behandelingen zijn geschikt.
Scholing, bij- én nascholing voor iedereen die met ME-patiënten te maken heeft.
Er moeten poliklinieken komen voor ME-patiënten met ‘daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’ (bron: samenvatting advies Gezondheidsraad)
Erkenning vanuit uitkeringsinstanties en verzekeraars dat ME een ernstige ziekte is die gepaard gaat met vele beperkingen die diep ingrijpen in het leven van patiënten. Aan het wel of niet volgen van gedragstherapie of oefentherapie mogen geen financiële consequenties hangen.
Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!
Niet iedereen was even enthousiast over het advies van de Gezondheidsraad. Veel patiënten ging het niet ver genoeg en hadden liever gezien dat er expliciet stelling werd genomen tegen CGT en GET of dat er duidelijker zou worden gesteld dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is. Daar sluit ik me bij aan. Wel denk ik dat dit advies een hele belangrijke eerste stap is. Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!
Een compromis Het feit dat dit advies voor velen onbevredigend is, zal komen doordat de Commissie ME/CVS bestond uit zowel ‘deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten.’ Het is dus duidelijk een compromis geworden. Er waren in de commissie uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd en het was schijnbaar voor de commissieleden moeilijk om het eens te worden over wát ME is, en wat wenselijk is op het gebied van onderzoek en behandeling.
Een opgestapt commissielid Commissielid Hans Knoop stapte om die reden zelfs uit de commissie. Naar zijn mening werd door het uiteindelijke advies de voordelen van gedragstherapie teveel onderuit gehaald. Naar mijn mening zijn die voordelen er niet en leeft Knoop in een wereld die teveel uitgaat van positieve resultaten bij gedragstherapie, een behandeling die hij bovendien hardnekkig blijft steunen (waarschijnlijk omdat hij er geld aan verdient) ook al zijn die resultaten al volledig onderuit gehaald. Ik moet de eerste ME-patiënt nog tegenkomen die is genezen van CGT en GET.
De positieve resultaten waarnaar Knoop altijd verwijst, worden vertekend doordat mensen die meedoen aan die behandelingen niet alleen ME-patiënten zijn maar ook mensen die chronisch vermoeid zijn, bijvoorbeeld na kanker. Dat is iets anders! Bovendien worden ME-patiënten die te ziek zijn om naar een behandelcentrum te reizen, uitgesloten van deelname en worden mensen die afvallen tijdens de behandeling omdat het te zwaar is, als genezen beschouwd. Als ze al geen trap na krijgen in de vorm van documentatie naar het UWV toe dat de patiënt ziekmakend gedrag in standhoudt waardoor dit negatieve gevolgen heeft voor een eventuele uitkering.
Minderheidsstandpunt Wijbenga Een ander lid van de commissie ME/CVS, Rob Wijbenga, had juist een mening die ik van harte onderschrijf. Hij formuleerde een minderheidsstandpunt, dat als bijlage in het advies is opgenomen. Zijn bezwaar:
Het eindadvies richt zich op ME/CVS en niet alleen op ME zoals de opdracht van de Tweede Kamer was. (*)
Het advies vermeldt niet expliciet dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is.
Het advies doet geen recht aan de ernst van de aandoening.’Het advies vermeldt niet dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten met ME op het gebied van fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven lager scoren dan patiënten met de meeste andere chronische ziekten, waaronder multipele sclerose, kanker, beroerte en hartfalen’. (Bron: Kernadvies ME/CVS Gezondheidsraad)
Het advies verwijst niet naar de goede richtlijnen voor diagnose en behandeling die er al zijn.
Het advies neemt onvoldoende afstand van Graded Exercise Therapy.
Pacing wordt niet genoemd in het advies terwijl juist dit een ‘copingstrategy’ is die veel patiënten helpt.
Huidige behandelingen zoals beweegtherapie, gaan in tegen het ‘do no harm’ principe van de gezondheidszorg, omdat er niet naar patiënten wordt geluisterd die hun grenzen aangeven.
Aansluiting bij internationaal biomedisch onderzoek is cruciaal. We moeten de ervaring vanuit het buitenland gebruiken om hier onderzoek en zorg op te zetten en er vooral voor zorgen dat die zorg ook toegankelijk wordt voor aan huis en bed gebonden patiënten.
(*) Je kunt je namelijk afvragen of ME en CVS dezelfde aandoening is. Ik denk (en met mij veel anderen) dat het twee kanten van een medaille zijn, waarbij ME een soort verder ontwikkelde vorm van CVS is, met ernstiger klachten en gekenmerkt wordt door Post Exertionele Malaise, de abnormale terugslag die ME-patiënten hebben na een fysieke of mentale inspanning.
Gesprek met de patiëntenorganisaties en pleidooi voor een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma In juli 2018 zaten de verschillende patiëntenorganisaties om tafel met medewerkers van het ministerie van VWS om hun reactie te geven op het rapport van de Gezondheidsraad en te praten over de invulling van de genoemde adviezen. Daarbij hebben ze een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma geadviseerd en overhandigden ze een open brief aan de kamer ondertekend door 76 internationale ME-experts. Ook hebben ze een onderzoeksplan overhandigd dat zeer gericht is, omdat er na het advies van de Gezondheidsraad wat zorgen zijn over het besteedbare geld en aan welk onderzoek dat dan besteed gaat worden.
Reactie Minister Natuurlijk keek iedereen uit naar de reactie van minister Bruins op dit advies. Dat duurde uiteindelijk tot december. Hij neemt het advies van de Gezondheidsraad in grote lijnen over maar is in zijn brief verder weinig concreet. Hoeveel geld er bijvoorbeeld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek naar ME wordt niet genoemd.
Samenvattend stelt hij dat:
ME een ziekte is
ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
bijscholing van zorgverleners noodzaak is
biomedisch onderzoek noodzakelijk is
er erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring
gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
het Nederlandse ME-onderzoek moet gaan aansluiten bij het internationale onderzoek
ZonMw een onderzoeksagenda zal moeten gaan samenstellen in overleg met betrokken partijen
Vlak na deze reactie van Bruins werden de verschillende patiëntenorganisaties uitgenodigd door hem om mee te denken over de onderzoeksagenda: wat heeft prioriteit en wat niet? Welke stappen moeten worden gezet in het hele proces van uitvoering van bovengenoemde aandachtspunten. De bedoeling was dit in januari te laten plaats vinden.
Een ronde tafelgesprek Dat wordt uiteindelijk maart: 27 maart is er in Den Haag een ronde tafelgesprek met het ministerie van VWS, medewerkers van ZonMw en de vertegenwoordigers van de verschillende ME patiëntenverenigingen (ME/CVS Stichting Nederland, ME/CVS Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland, Groep ME-DenHaag/ Burgerinitiatief Erken ME). Insteek volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is:
– 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek; – goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra; – intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling; – volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.
Zij roepen iedereen op die in staat is om te komen, bij dit gesprek aanwezig te zijn: ‘Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!'( bron: steungroep)
Op naar Den Haag!
En ik ga! Als het lukt die dag. Mijn zus is bereid om met mij mee te gaan. Anders is het sowieso niet haalbaar voor mij, aangezien met het openbaar vervoer reizen te zwaar is, zelf autorijden mij niet meer lukt en M. die dag geen vrij kan nemen. Dat dit een aanslag wordt op mijn energie is duidelijk. Toch vind ik het belangrijk om te gaan. Om mijn betrokkenheid te tonen. Om met mijn aanwezigheid duidelijk te maken dat ik de inspanningen van al die betrokken mensen waardeer, sommigen zijn zelf patiënten, anderen zijn familieleden van patiënten. Er zijn duizenden uren energie die er vaak niet was, uitgegeven om de situatie van duizenden mensen te verbeteren. Dus ben ik daar. In het blauw 😉 . Op naar Den Haag!
Kom jij ook? Mocht je nu denken, goh, ik voel me ook betrokken: wees welkom!
woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag
‘Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd’. (bron: steungroep.nl)
Het is nu tijd voor betere zorg. Voor het zien en erkennen van al die ME-patiënten die toegang tot adequate zorg en een normale toekomst wordt ontzegd.
Applaus voor jezelf als je dit hele stuk tot het eind hebt gelezen. Delen wordt gewaardeerd!
Ook ik heb regelmatig de vraag gehad. ‘Waarom niet meer bewegen? Want van stilzitten word je zeker niet beter.’
Mijn opmerking dat bewegen mijn symptomen doet verergeren, wordt regelmatig met ongeloof aangehoord. Laat staan dat mensen begrijpen dat actief bewegen voor mij ook de trap oplopen is, of ‘gewoon je stoel buiten zetten en in het zonnetje zitten’. Hoe kan ik uitleggen dat het soms niet eens lukt om langer dan 10 minuten te zitten? Want ‘bewegen is goed’, ‘buitenzijn is goed’ en het gaat er bij het merendeel van de mensen gewoon niet in dat dit vaak niet opgaat voor ME-patiënten.
Net als dat ik niet ziek ben geworden door een te weinig aan beweging, zal ik ook niet beter worden door beweging. Maar beweging kan er wel voor zorgen dat ik zieker word.
Het is een positieve ontwikkeling dat ME steeds meer wordt erkend als een inspanningstoornis. Fysieke of mentale inspanning kan de symptomen doen verergeren. Alle systemen in het lijf die samenwerken om je lijf een inspanning te kunnen laten doen, zijn bij ME verstoord. Denk aan zoiets simpels als de zuurstoftoevoer naar de spieren als je gaat bewegen. Dat gebeurt niet voldoende bij een ME patiënt. Kom dan nog maar eens in beweging. De trap oplopen kan voelen als een marathon rennen, omdat het dat voor je lijf ook is! Voor sommige patiënten is dat al het geval bij iets simpels als de tanden poetsen.
Daarom is het zo belangrijk activiteiten te doen binnen de ‘energie-envelop’. Grenzen respecteren en niet forceren, én accepteren dat die grens regelmatig verschuift. Voelen wat kan en na elke activiteit rust inbouwen.
Onderstaand artikel legt goed uit waarom beweging schadelijk kan zijn. Lees het en realiseer je dan wat ME patiënten wordt aangedaan die tot revalidatietrajecten worden gedwongen. En wat het met ons doet elke keer weer geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip.
Ziek zijn betekent dat mijn vriend mijn maandverband koopt al is het natuurlijk nét het merk dat ik niet wou hebben
Ziek zijn betekent dat mijn moeder boeken uitzoekt in de bieb en soms thuiskomt met juist die boeken die ik al eerder las
Ziek zijn betekent dat anderen mijn huis komen poetsen terwijl ik op de bank lig en probeer te doen alsof dit oké is
Ziek zijn betekent dat ik praktische zaken afstoot en dat dingen niet altijd gaan zoals ik ze zou doen
Ziek zijn betekent ook blij zijn met alles wat kan alles wat lukt alles wat goed gaat alles wat is
Wie had toch gedacht dat een topdag een dag is dat ik naar de Hema rij en zelf mijn maandverband koop Of dat ene boek haal uit de bieb dat ik graag wil lezen
Er is nu zó weinig nodig om het gevoel te krijgen dat ik kan vliegen dáár komt geen maandverband met vleugels meer aan te pas
(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).
In februari 2008 raakte ik vermist uit mijn eigen leven. Het enige wat daar nodig voor was: een flink griepvirus en een lichaam dat na de griep niet meer werkte zoals daar voor. Alsof er een knop de verkeerde kant op was gezet.
Haperende spieren, continu een verzuurd lichaam, een vol hoofd, keelpijn, opgezette lymfeklieren, spier- en gewrichtspijn, niet kunnen slapen en een bijna gekmakende continu uitputting.
Gelukkig was er niets aan de hand met mij volgens een hele rij dokters die mij stralend vertelden dat ik niets mankeerde. Behalve dat ik vast depressief was. Of een burnout out had. En anders wisten ze het ook niet. Dag mevrouw, in mijn wereld mankeert u niets, daahaag. Tot die ene behandelaar wél iets vond.
Wie de diagnose ME krijgt moet zich voorbereiden op het kweken van een dikke huid. Want je ontvangt weinig begrip vanuit de medische hoek. Laat staan dat je adequate zorg ontvangt.
Wie de diagnose ME krijgt moet zich vaak voorbereiden op een felle strijd met het UWV. Want heeft u een aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is? Nou, dan houden we ook geen rekening met de beperkingen hoor.
Wie de diagnose ME krijgt wordt in de wacht gezet. Er wordt nauwelijks biomedisch onderzoek gedaan wegens gebrek aan geld en het niet zien van de noodzaak ervan. En dat terwijl er naar schatting 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland zijn. Miljoenen wereldwijd.
Wie de diagnose ME krijgt verliest werk, het vermogen een eigen inkomen te genereren, vrienden, zelfstandigheid maar hoeft op weinig begrip te rekenen. ‘We zijn allemaal wel eens moe‘, hoor je dan, tot vervelens aan toe.
12 mei is het wereld ME dag. ME patiënten wereldwijd laten van zich horen. Roepen op tot meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van deze ernstige aandoening. Omdat we wanhopig zijn. Omdat er mensen overlijden aan ME en het nauwelijks doordringt tot beleidsmakers, artsen, politici dat er iets gedaan moet worden.
Maar er is ook hoop! We zitten op een overduidelijk omslagpunt. De documentaire Unrest van ME patiënt Jennifer Brea (te zien op Netflix) maakt goed zichtbaar wát ME is, wat het betekent in het dagelijkse leven van een patiënt en haar familie. Veel mensen reageerden na ’t kijken naar mij toe met de uitspraak: ‘ik had geen idee, wist niet dat ’t zo is‘. De documentaire heeft een enorme impact en is ook vertoond aan artsen en onderzoekers die zich soms letterlijk een hoedje schrokken van wat ze zagen.
Het in maart gepubliceerde rapport van de Gezondheidsraad is ook een belangrijk omslagpunt. Voor ’t eerst wordt erkend dat ME een ernstige multi-systeem aandoening is, met weinig zicht op genezing en waarvoor dringend geld beschikbaar moet worden gemaakt, om onderzoek te doen en zorg toegankelijk te maken voor de patiënten. Artsen, zorgverleners en keuringsartsen moeten bijgeschoold worden.
Help ons dit te bereiken. Je kunt dit bericht delen maar bovenal: je kunt je uitspreken als je iemand minachtend hoort praten over ME en uitleggen wat het inhoudt. Dat ME patiënten een enorme strijd moeten voeren om geloofd en serieus genomen te worden. Energie die ze liever besteden aan een adequate behandeling. Wist je dat er mensen overlijden aan ME? En dat er verschillende stadia zijn waarin de ziekte kan voorkomen?
Mild: nog wat kunnen werken en met een zeer beperkt sociaal leven
Ernstig: huisgebonden leven, vaak plat moeten liggen, vrijwel geen ruimte voor een sociaal leven
Zeer ernstig: 24 uur per dag in het donker liggen, geen geluid, aanraking of voedsel kunnen verdragen.
Zelf val ik in de categorie ‘ernstig’, zoals ze dat noemen. Ik leef voornamelijk huisgebonden, heb geen sociaal leven en heb een dagtaak aan dingen als douchen en koken en de dag doorkomen. In goede tijden kan ik een of twee keer per week even het huis uit. In slechte tijden lig ik een groot deel van de dag plat. Ik heb geen arts met enig kennis van ME, laat staan dat ik toegang heb tot adequate zorg of dat iemand – anders dan ikzelf – mijn ziekteproces in de gaten houdt. De zorg die ik tot nu toe kreeg is gericht op symptoombestrijding en wordt over het algemeen niet vergoed. Wat ik aan verbetering weet te bereiken is vooral omdat ik zelf uit noodzaak mijn eigen expert ben geworden. Maar dat is natuurlijk pappen en nathouden. De medische kennis ontbreekt mij om echt te genezen en bij vlagen kan ik me nergens op concentreren. Ik zou zo graag dit uit handen willen geven. Gezien en gehoord worden.
Je kunt je hopelijk voorstellen dat ME een enorme impact heeft. “Mensen met ME/CVS scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/CVS is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen”(Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015 / me-gids.net).
Help mij te genezen. Door vooroordelen over ME tegen te gaan en voor mij op te komen, als het mij wellicht niet meer lukt.
Min of Meer 