Categorie: leven met ME

Dag!

~ 10 ~ 8 reacties
Van redder-in-nood naar sta-in-de-weg
Toen ik nog hele dagen plat lag,
kon ik niet zonder jou.
In etappes van kwartiertjes
hakte en bakte en kookte ik.
Je was niet alleen een kruk,
je voorkwam dat ik niet kon doen
wat ik het liefste doe: koken.
Je was mijn redding.
Met dat ik me beter ging voelen,
stond je wat verloren in de keuken.
En soms ook wel verschikkelijk in de weg.
Sorry dat ik het zo bot zeg.
Dus sjouwde ik je naar boven,
waar je voor veel vermaak zorgde.
Want kinderen vinden een kruk leuk,
vooral als ie wieltjes heeft.
Maar kinderen worden groot
en willen niet meer alle dagen
heen en weer roetsjen
met een kruk op wielen,
Je stond daar maar,
zo nutteloos te zijn.
Dus stuurde ik een mail, 
naar schoonma die schildert
en wel eens had gezegd
dat zo’n zadelkruk
wel héél handig leek.
Dit weekend vertrok je.
Ajuu en tot ziens.
Dag redder in nood,
fijne houvast op wielen,
het ga je goed.
Ik ben blij dat je gaat.
Want het feit dát je gaat,
is een goed teken.
Je vertrek is ook afscheid
van verdriet en onmacht.
Ik ben nog niet
waar ik wil zijn
maar ook zonder kruk
kom ik waar ik wil.
Nu doe ik het zelf
op eigen kracht

en met wat geduld

kom ik een heel eind.

 

Reageren met een vertraging

~ 10 ~ 24 reacties

Nee, ik had geen flauw idee waardoor ik me zo voelde, loog ik glashard tegen de fysiotherapeute. Die vroeg zich af waarom ik er zo verkreukt uitzag afgelopen maandag. Ik weet het wel maar ik wil niet altijd eerlijk zijn. Want waarom zag ik er uit alsof ik in vliegende vaart tegen een muur was opgelopen? Nou, omdat er zo nodig 4 vuilniszakken, een paar dozen en een paar kratten het huis uit moesten worden gewerkt, in het kader van ontrommelen.

Voor de duidelijkheid en uw beeldvorming: ik sjouw niet met zware spullen. Ik zet een lege krat neer en gooi daar ongewenste zaken in. Is de krat vol, dan schuif ik deze naar een strategische verschrikkelijke sta-in-de-weg-plek alwaar deze subtiele hint rap door M. wordt opgepikt en het krat zijn weg richting halletje mag vervolgen.

Ook de weg van hal naar kringloop gaat zonder spierkracht van mijn kant. Wél ben ik aanwezig tijdens deze laatste reis, als een soort mentale aanmoediging en ook omdat het wel zo netjes is naar M. toe, die dat allemaal weer moet sjouwen. Ik doe eigenlijk alleen het ontrommelen en het denkwerk. Na die actie van vorige week deed ik dagen niets, want ik heb wel iets geleerd de afgelopen jaren. Nou ja, niets doen: ik keek de leuke dvd serie ‘Thicker than water’ (nu eens geen thriller) en verder zorgde ik dat het eten op tafel stond in de avond. Wandelen en huishouden liet ik zitten, ik hield me rustig.

De grote klap van het vorige week te veel doen in huis, kwam precies een week later. Eén van de kenmerken van ME is dat je lichaam reageert met een vertraging. Dus heb ik een week nadat ik wat heb opgeruimd daadwerkelijk spierpijn. Mijn spieren trillen alsof ze zojuist – en niet een week geleden – 40 boeken in een krat hebben gedonderd. Zo zit ik in elkaar. Dat is al jaren zo. Toch blijft het best bijzonder, dat lijf van mij.

De kunst is om ondanks mijn lijf tóch wat gedaan te krijgen. De kunst is om de eisen die ik heb, aan te passen aan de realiteit waarin ik leef, maar zonder meteen alle dromen te laten varen.  De kunst is te vinden zonder te zoeken en te zijn zonder te gaan. De kunst is de vertraging in te bouwen zonder te versnellen om nog even iets voor elkaar te krijgen.

Ben jij ook zo’n evenwichtskunstenaar?

Met de stroom mee

~ 10 ~ 24 reacties

Wie hier vaker komt weet dat Kerstmis niet mijn favoriete feest is. Dit jaar besloot ik echter dat met de stroom mee zwemmen beter is voor mijn humeur. Dus stelde ik vorige week woensdag al voor om een kerstboom te gaan halen, M. was toch vrij, dus hup met die boom in de auto. We zijn nog nooit zó voortvarend geweest.

Vervolgens heb ik me niet meer met de boom bemoeid. Hij stond twee dagen met één bal en één piek uit te stralen dat er iets heel erg onaf was, maar dit weekend hebben de mannen dan toch de boel verder versierd.  Ik vind kerst weliswaar niet leuk maar geniet nu toch van de boom. Van het feit dat kat Smoes er meteen onder ging liggen. Van de zoete houten engeltjes en zo, die er in hangen.

Met de stroom mee zwemmen dus. Dat is sowieso aan te raden. Hoewel ik me stiekem wel een beetje druk maak over wat ik vanmiddag in het ziekenhuis te horen ga krijgen, heb ik dat er laten zijn door het niet weg te drukken. Ik maak me een beetje druk en klaar.

Dat me een beetje druk maken is niet zozeer over de bult zelf, dan wel over hoe de komende tijd verloopt. Met weinig energie in het lijf wordt hier al jaren elk uitje, activiteit of artsenbezoek ingepland en voorbereid door vooraf maatregelen te nemen of mijn dagindeling aan te passen. De afgelopen week ben ik een keer bij de huisarts geweest én twee keer in het ziekenhuis. Bovendien volgt dus wellicht op korte termijn een kleine ingreep zelf. En dat vlak voor Kerst en Oud & Nieuw, dagen die al meer vragen door het familiebezoek, een tijd waarin ik me normaal gesproken om die reden extra rustig houd.

Maar ik ben natuurlijk niet voor één gat te vangen! Omdat ik heb geleerd dat je de druk van de ketel kunt halen door maatregelen te nemen, heb ik me afgevraagd wáár ik me nu precies druk om maak. Vreetzak als ik ben, heeft dat vooral te maken met eten ;-). Hebben we voldoende in huis om op te vangen dat ik wellicht even niet kan koken? Ik had juist flink alle voorraden opgemaakt de laatste tijd, gewoon lekker de vriezer leeg gegeten. Dat is nu niet echt handig want er is niets om op terug te vallen. Natuurlijk kan M. dat wel – hij kookt zelfs heel lekker – maar als hij om half 7 uit zijn werk komt, is het voor hem prettiger als er gewoon al eten is.

Dáár maakte ik me dus druk om en daar is natuurlijk heel makkelijk iets aan te doen. Ik maakte een mega pan soep, een ovenschotel, een pastasaus, rode kool met appeltjes en een nasi. Verdeeld over porties en zo de vriezer ingeschoven, dan is er in ieder geval weer iets achter de hand voor ‘als’. Ik draafde wel wat door want bij thuiskomst uit zijn werk trof M. een volledig doorgedraaide vrouw aan in een keuken met allemaal gevulde bakken die stonden uit te dampen. Maar hé, de vriezer is nu vol en het doel is bereikt.

Een ander deel van het druk maken was een kwestie van afspraken veranderen. Eerste Kerstdag zou ik uitgebreid gaan koken voor ons en mijn moeder. Nu gaan we naar haar toe. Dat geeft mij ruimte in mijn hoofd, niet meer dagen vooraf gaan bedenken wat ik wanneer wil gaan voorbereiden – wat ik overigens als voormalige kok heel leuk vind mensen – maar gewoon rust hebben en op de dag zelf naar mijn moeder gaan. Voor hetzelfde geld is de ingreep pas in januari maar zo handelen geeft me nu rust. Mijn brein kan maar een paar dingen tegelijk aan en ik maak zo ruimte.

Om nog meer ruimte te krijgen heb ik braaf het mediteren opgepakt, mooie muziek geluisterd, lekker gelezen en een paar leuke detectives gekeken en dat hielp wonderwel. Ook lukte het wandelen afgelopen week weer, ik liep vier keer mijn vaste rondje. Dat voelt goed! Nu ik vaker buiten ben, klaart mijn humeur ook meteen weer op.

Staat bij jou de kerstboom al?

 

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

~ 10 ~ 31 reacties

‘Of ik buiten het bultje nog andere gezondheidsklachten heb’, vraagt ze. We zitten in het ziekenhuis op poli 3 en voor me zit de arts-in-opleiding van de co-chirurg-in-opleiding van de echte chirurg die ook waarschijnlijk ergens rondloopt maar zich nu niet laat zien. Een klein kamertje zonder daglicht met een computer, twee stoelen, ik en de hoogblonde, vrolijke dame die mijn intake doet en zich goed moet informeren over mijn mooie blauwe, mysterieuze bult zodat ze straks verslag kan doen bij de co-dokter-chirurg-in-opleiding-of-zo-iemand.

Ik ben lactose-intolerant vertel ik en ook gevoelig voor gluten maar zonder een  officiële coeliakie-diagnose. Vlijtig tikt ze deze gegevens in. Nu vat ik moed. Ik heb bovendien ME, sinds 2008. Nu stopt ze met tikken. ME? Ja, ME. Het tikken gaat beduidend langzamer. ‘Maar buiten dat ben je gezond’? vraagt ze.

Tja, buiten dat ben ik gezond. Mijn lijf denkt door met haar te praten dat het aan het sporten is en ik weet dat ik straks overal spierpijn zal hebben. Mijn brein is zó overprikkeld door het onverwachte ziekenhuisbezoek, dat ik niet verwacht te kunnen slapen vannacht. Mijn hormoonstelsel is al jaren zo in de war dat het altijd een verrassing is wanneer ik ongesteld word. Door de recente opleving van de ME-klachten is mijn taalgebruik weer hilarisch en we lachen elke dag hard om alle rare woorden en versprekingen die uit mijn mond rollen. Mijn dagindeling is die van een hoogbejaarde omdat ik meer niet verdraag. Mijn zenuwstelsel is zo permanent overprikkeld dat ik nog uren na het ziekenhuisbezoek haar stem in mijn hoofd hoor. De hal van prikkelverwerking is vol en het doorverwijzen naar de juiste vakjes belangrijk – weggooien – later gebruiken – weet nog niet – is volledig gestagneerd. Ik zit al 7 jaar thuis en heb het hele medische circuit doorlopen én bovendien alle kwakzalvers geraadpleegd in de hoop op verbetering. Die verbetering is gekomen, door deze millimeter voor millimeter te bevechten. Maar hoe kan ik dat uitleggen in 2 zinnen aan iemand die twijfelt of de ME de moeite van het noteren is in mijn dossier?

Ik denk dat het aan de ME ligt. Klinkt ook helemaal niet goed, vinden jullie ook niet? En CVS klinkt al nét zo stom en niet tot de verbeelding sprekend. Mensen reageren gewoon niet want het zegt ze niets. Toen ik onlangs een testje deed en aan de postbezorger (ja mensen de postbezorger, ik heb een heel leuk contact met die man) vertelde dat ik een neurologische aandoening heb met allerlei fysieke klachten tot gevolg (en daar is geen woord van gelogen) ontving ik een zeer meelevende reactie, iets wat bijna nooit gebeurt als ik het woord ME gebruik.

‘Buiten dat ben ik inderdaad gezond’, zeg ik tegen de blonde dame. Dat klopt natuurlijk ook. Buiten dat ben ik gezond, een waarheid als een koe, ook geen woord van gelogen.

De lappenmand en wat erin zit: wij

~ 10 ~ 40 reacties

We zitten allemaal een beetje in de lappenmand deze week. En met allemaal bedoel ik echt allemaal, zelfs een van de katten – Gerrie – was niet lekker en had gekotst op het vloerkleed en ligt nu – terwijl ik dit schrijf – zielig en in onmacht o nee, weer helemaal tevreden boven op ons bed. Misselijk en binnen zitten is nog altijd beter dan misselijk en buiten zitten, denkt deze exzwerver volgens mij.

M. had last van migraine en lag twee dagen plat. Helaas een regelmatig terugkerend iets waar hij geen grip op krijgt. Het is een tijd heel goed gegaan, maar het laatste half jaar gaat het pet.

Dan S.: die had al een paar weken last van zijn knie en lies. Dat kwam opzetten tijdens een judotraining en ging niet over. Best onhandig voor een kind dat 5 keer per week sport. Om het te laten helen, trainde hij een tijdje niet. Dat hielp iets maar niet voldoende. Dan maar naar de fysio. Die constateerde dat zijn voeten te plat staan, dat hij scheef is bij zijn heupen en dat er een spier geïrriteerd is geraakt in de lies. Die irritatie kan komen door het scheef staan, andere spieren gaan dat immers proberen te compenseren en dat vormt een risico, zeker als je zoveel sport als S.. Hij kreeg oefeningen mee, er werd wat gestretcht en er werd tape aangebracht op de geïrriteerde plek. De voeten dienen te worden  ‘opgevuld’ met zooltjes. Volgende week terugkomen en vooral rust blijven houden.

Tot slot dan uw gastvrouw: toen ik laatst onder de douche stond, viel me een plek op aan de binnenkant van mijn pols. Je kunt bij mij daar de aderen heel erg goed zien, ze liggen als het ware op de pols, meteen onder de huid. Met altijd een klein bultje op één plek. Dat bultje is altijd zacht en zit er al jaren, ik weet niet beter. Maar nu was de bult twee keer zo groot, keihard en als ik er op drukte deed het behoorlijk pijn. Ik probeerde het weg te masseren onder de warme douchestraal en dat hielp, 5 minuten, daarna was de plek weer terug.

Bovendien straalde de pijn uit naar de hele binnenkant van mijn arm. Nu heb ik daar eigenlijk al weken last van. Eerst dacht ik dat het door het breien kwam en was daar weer mee gestopt. Maar daar werd het niet minder van. De fysio voelde wel van alles vastzitten aan die kant op mijn rug, dus ik dacht eerlijk gezegd dat er gewoon iets klem zat, wat die pijn veroorzaakte. Maar misschien had dat bultje er wat mee te maken?

Naar de huisarts dus, werd ik niet heel veel wijzer van. Bultje staat op zich los van de aderen en lijkt onschuldig te zijn want geeft mee. Maar wel vreemd dat het op zijn tijd groter wordt en pijnlijk aanvoelt. Wegsnijden durft hij niet zelf want het zit te veel in de buurt van de slagader, dus moet dat eventueel in een ziekenhuis gebeuren. ‘Denk daar maar even over na, of je dit wilt, het kan volgens mij geen kwaad maar het zou wel fijn zijn als je weet wat het is, tot ziens maar weer’ en toen stond ik weer buiten en wist ik nog niets.

Op zijn eerdere vraag hoe het met me ging, hield ik het maar zo kort mogelijk. De huisarts heeft me een keer goed duidelijk gemaakt dat hij vond dat de depressie van me afdroop in de beginjaren dat ik ME had. Dat was waarschijnlijk ook wel, maar hij komt daar elke keer weer op terug. Dat het zo fijn is ‘dat ik nu een heel andere uitstraling heb’ (lees: niet huil van onmacht en woede omdat ik mijn leven terug wil). Met andere woorden: enige ruimte om eens een keer eerlijk te zeggen dat ik me niet zo denderend voel, is er niet meer. Of die ruimte neem ik niet meer, uit angst dat hij me een zeur vindt. Want stel je voor dat je als patiënt eens eerlijk zegt dat het kut gaat. Of dat het niet gezellig is, want dat moet het natuurlijk wel blijven hè, als ik op het spreekuur langskom 😉

Op zich baal ik wel. Ik voel me gewoon echt niet goed dit najaar. Elke week weer zeg ik opgewekt ( en hoopvol) tegen M. dat ik volgens mij het ergste gehad heb en dan moet ik toch telkens weer constateren dat er geen energie is om even een loopje te doen. Inmiddels komen de muren echt op me af hier want eigenlijk zit ik al sinds begin oktober binnen niets te doen, buiten af en toe een boodschap. Ik begin de goede moed een beetje te verliezen en krijg nu stiekem spijt van de keren dat ik bewust over mijn grenzen ging. Dat was drie keer sinds eind september en in ruil daarvoor ligt alles op zijn gat.  Het lukt me maar niet om weer op een basisniveau van bewegen te komen.En dat verergert zichzelf alleen maar. Toen ik laatst even een boodschap ging doen, ging de accu van mijn fiets onverwacht uit en moest ik op eigen kracht verder gaan. En dat is gewoon meer dan ik aankan. Dat duurt dan echt weer dagen voordat ik daarvan bijtrek. Soms ben ik het gewoon zo verschrikkelijk zat, dit gezeik op de vierkante millimeter! Ik sta op, ik kleed me aan, ik verzamel energie om te koken en ik ga na het eten in bed liggen. Meer is er niet op dit moment, het bezoek aan de fysio is een hoogtepunt in de week.

Bah, wat een somber gedoe. Sorry daarvoor maar soms zie zelfs ik – ik heb mezelf immers gehersenspoeld tot optimist en levensgenieter – het niet meer zitten. Ik ben moe, ik heb pijn en ik ben het zat. En dat bultje is dan – hoe klein en onbeduidend ook –  net de spreekwoordelijke druppel. Ik houd me heel vaak groot, ik houd me zó groot dat ik struikel over een bultje van 1 cm in de rondte.

Jullie merken het, ik heb een heel zwaar leven en voel me verschrikkelijk zielig. Wat dan helpt? Nou dit liedje:

https://youtube.googleapis.com/v/JLNvBvJ-F00&source=uds

Inleven hoe het voor een ander is

~ 10 ~ 25 reacties

Lezers die hier vaker komen weten inmiddels wel dat ik ME heb. Sinds 2008 zit ik thuis door deze onbegrepen aandoening. Het feit dat veel mensen niet weten wat de ziekte inhoudt heeft het niet makkelijker gemaakt. De andere veel gebruikte naam voor ME – Chronisch Vermoeidheidssyndroom – dekt de lading absoluut niet. Want moe is een vaag woord. ‘Volledig uitgeput, ook na het doen van een hele kleine handeling en daar weken van bij moeten komen‘ dekt de lading beter, maar ja dat is zo’n mond vol hè.

Hoewel de oorzaak van de aandoening nog steeds onbekend is, zijn er sterke vermoedens dat het neurologisch is. En dat er ontstekingen in het brein aan ten grondslag liggen.

Ik ben nu veel beter dan ik in de beginjaren was, maar verre van gezond. Ik vraag me af of dit ooit gaat gebeuren maar dat doe ik niet te vaak. Liever focus ik me op wat ik nu kan en waar ik nu van kan genieten. Onlangs ging ik naar een concert, van de zomer stond ik op een berg, ik kan af en toe kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn kind en dat zijn momenten waarvan ik 3 jaar geleden niet dacht het ook nog mee te kunnen maken.

Onlangs zag ik een 6 minuten durend interview met voormalig balletdanser Anil van der Zee. Ik heb zelden iemand horen praten die zo goed duidelijk weet te maken hoe het is om met ME te leven. Ken je iemand die ME heeft? Wil je weten hoe het is? Kijk naar dit interview, het maakt zo veel duidelijk! Heel treffend legt hij uit dat het woord chronisch vermoeidheidssyndroom net zo min de lading dekt als zeggen dat iemand met longemfyseem een chronisch hoestsyndroom heeft.

Gek (en gekwetst) werd ik soms door de opmerkingen van mensen als ze wel eens belden en vroegen hoe het ging. De helft van de tijd liet ik de telefoon rinkelen omdat ik geen energie had voor een gesprek. En nam ik wel de telefoon aan dan kreeg ik regelmatig te horen ‘dat zo lekker thuis zitten toch niet zo verkeerd was? Had ik meteen lekker de tijd voor mijn kind’. Tja. Hoe maak je mensen duidelijk dat ME méér is dan ‘lekker’ thuis zitten? Dat ik mijn kind trouwens meer niet dan wel zag. Want hij was beneden met de oppas en ik lag boven in bed. Dagen lang met pijn in bed liggen met de gordijnen dicht omdat daglicht tot nog meer overprikkeling leidt, is niet mijn idee van lekker thuis zitten. Hulp nodig hebben bij het aan- een uitkleden, niet je eigen boodschappen kunnen doen, een ander jouw maandverband moeten laten kopen of boeken laten halen uit de bieb, niet naar een rapportgesprek van je kind kunnen gaan en je kind door anderen naar school laten brengen en halen, het altijd en overal moeten laten afweten op verjaardagen/feestdagen/trouwpartijen/begrafenissen is niet hetzelfde als ‘lekker thuis zitten’.

Inmiddels ben ik beter dan ik in die begintijd was. Het interview raakte me enorm omdat het zoveel herinneringen naar boven haalde. Zijn verhaal is mijn verhaal, zo was het voor mij (en voor mijn gezin niet te vergeten, want ziek ben je niet alleen, het hele gezin wordt er door geraakt!) en zo is het nog steeds voor heel veel ME-patiënten.  Het duurt maar 6 minuten mensen, maar wie weet wat je er van opsteekt. Hopelijk wat begrip en inlevingsvermogen voor die keer dat je iemand treft die ME heeft. Want die kan dat wel gebruiken!

https://youtube.googleapis.com/v/P3Kg1H-cfnI&source=uds
Interview Anil van der Zee,
onlangs op Youtube gepubliceerd

Mijn eigen energieverbruik

~ 10 ~ 26 reacties

Schreef ik gisteren over ons stroom- en gasverbruik, laat ik het vandaag eens over mijn eigen energieverbruik hebben. Want ook daar krijg ik regelmatig een rekening van gepresenteerd. Hoewel ik wel iets beter ben dan vroeger, is ‘beter’ een relatief begrip. Ik zet het namelijk af tegen hoe het was 2,3 jaar geleden. Toen kon ik vrijwel niets en lag ik volledig plat. Dus zo bezien ben ik voor mijn doen nu heel erg energiek (en geniet ik daar ook enorm van!). Ik heb geen hulp nodig bij aan- of uitkleden, doe lichte huishoudelijke taken zelf en stap ook regelmatig op mijn elektrische fiets om even iets te halen uit de stad.

Wat mensen niet zien, is wat ik tussendoor doe. En dat is niets. Ik lig en hang nog steeds heel veel, kijk uren voor me uit zonder iets te doen omdat de concentratie het op dat moment laat afweten om bijvoorbeeld een boek te lezen. Gelukkig lukt een kat aaien altijd en met vier in huis is er altijd wel eentje in de buurt.

Dus waar ik voor mijn gevoel een veel actiever leven heb, is het vooral een vergrote zelfredzaamheid die ik ervaar. Het aan- en uitkleden is geen uitputtingsslag meer of een doel van de dag, maar iets waarmee de dag start of eindigt. Er is daarnaast ruimte over voor andere dingen zoals wat rommelen in huis of dagelijks naar buiten. Anderen stellen zich bij  ‘je iets beter voelen’ vaak iets anders voor.  Veel mensen denken al snel als ze horen dat ik vooruitgang boek, dat ik doe wat zij ook doen. Zoals een sociaal leven hebben of werken. Maar dat is niet zo, mijn leven is nog steeds een leven met veel beperkingen hoewel het voor mijn beleving nu propvol zit met gebeurtenissen. Als ik zoals vorige week naar een concert ga, dan stopt alles. De mensen met wie ik naar dat concert ging, zijn allemaal de volgende dag/week naar school/werk gegaan, maar ik lag een week plat en ben er nog lang niet. De normale routine (dat was: dagelijks naar buiten kunnen) is nog niet terug. Dus er is zeker meer mogelijk dan voorheen maar ver verwijderd van een ‘normaal’ leven (wat dat ook moge zijn).

Het is ook een leven waarbij je een goed gevoel moet ontwikkelen voor wat kan en wat niet kan. En bof ik even, ik ben zo sensitief als wat! Maar helaas is dat iets anders. Wat kan en wat niet kan heeft vooral te maken met hoe energie voelt in een lijf en dat je de signalen leert herkennen wanneer het omslagpunt nadert. Hoe sneller je de signalen herkent en ernaar handelt (lees: niets meer doet, alles uit je handen laten vallen), hoe sneller je ook weer herstelt.

Dat ‘ernaar handelen’ is nog best een kunst om te ontwikkelen. Wat het zit in de mens om te denken ‘ik maak nog even dit af en dan pak ik mijn rust‘ maar zo werkt het niet. Het werkt namelijk alleen als je echt meteen stopt met wat je doet en gaat rusten. Dat is uitermate onpraktisch. Ben je halverwege een maaltijd koken en dan moet je stoppen. En weet je niet wanneer je verder kunt gaan maar verwacht je wel je man binnen een uur thuis na een dag hard werken. Die ziet dan geen dampende pan op tafel staan maar een dweil op de bank liggen. Dat is niet de situatie voor even (denk aan de ontploffing in huis bij griep) maar continu, jaar in jaar uit.

Dus moet je ook leren om prioriteiten te stellen. Opstaan en persoonlijke hygiëne gaan voor alles en daarna zijn zaken als eten en koken toch ook wel heel belangrijk. Ik heb geleerd om of vroeg op de dag al te koken of zuinig te zijn met de energie en te sparen, zodat het nog lukt om in de namiddag te koken.

‘Ik heb geleerd’ is een opmerking van drie woorden maar omvat een heel proces. Want zo te handelen gaat tegen de natuur in van de drukke mensen die we allemaal zijn. De afgrond tussen weten en doen is enorm. Dus lag ik jaren letterlijk voor pampus en probeerde ik van alles om grip op mijn gedrag te krijgen.

Cruciaal in dat proces was die commentator in mijn hoofd uitschakelen. Ik wist wel dat er een knop was om die 24-uurs uitzending uit te zetten, maar waar zat die toch? Omdat ik die knop niet vond zat ik vast in een cirkeltje. Bij het naderen van het energie-eindpunt brulde de verslaggever-in-mijn-hoofd dat ik vooral nog even moest doorgaan want het is zo lullig/dom/slap/beroerd/onhandig/slecht en ga zo maar door als je nu stopt terwijl iets nog niet af is. Schuldgevoel is een mooie aanjager voor adrenaline en dat kan als je niet oplet als energie voelen en zo lukte het vaker wel dan niet om een grens te negeren. Tot die uit de lucht kwam vallen en me vloerde, voor weken achter elkaar.

Schuldgevoel is een zinloze emotie en kleurt alles verkeerd. Toen ik dat de mond wist te snoeren kwam er ruimte en merkte ik dat ik die 24-uurs uitzending in mijn hoofd ook positief kon gebruiken.
Jawel dames en heren, daar gaat ze de trap af! Wat een souplesse en een prestatie! Net gedoucht en nu al weer naar beneden lopen! En ze pakt nu haar rust! Ze voelt dat dit nodig is! Deze vrouw overtreft zichzelf, dat we hier getuige van mogen zijn!

Dit omdraaien is cruciaal geweest. Mijn kijk op mijn haperende gezondheid en wat ik (niet) kon, is veranderd in vooral kijken naar wat ik wél kan. En dat scheelt tonnen aan energie. Ik verspil geen energie meer door mezelf bekritiseren, maar geniet van wat ik heb bereikt (weliswaar nog niet altijd maar vaker wel dan niet).

Daar is de laatste tijd een nieuwe dimensie bijgekomen. Ik wil losser leven, zonder lijstjes of plannen, het doel is een doelloos bestaan, ik schreef er eerder over. Want wat voor zin hebben plannen als het energiepeil continu wisselt? Wat ik vandaag kan, lukt morgen misschien niet maar overmorgen wel. Plannen maken zorgt regelmatig voor teleurstellingen. Plannen loslaten levert dus vrijheid op.

Ik leef nu een paar weken zonder lijstjes en plannen en vind het heerlijk. Ik doe maar wat en dat blijkt goed genoeg te zijn. Ik besef me ook dat dit eerder niet mogelijk was, omdat ik die commentator in mijn hoofd eerst moest herprogrammeren.

Is mijn energieverbruik dan nu beter? Nee, dat niet.  Ik kan momenteel niet meer dan bijvoorbeeld een half jaar geleden, eerder minder. Maar het verbruik is wel efficiënter. Omdat ik voor mij betere keuzes maak, voel ik me mentaal ook veel beter dan voorheen. Natuurlijk niet altijd, ik zit hier niet als de heilige Madonna ziek te zijn en boven mezelf uit te stijgen. Maar me niet meer continu verzetten tegen de werkelijkheid, lucht gewoon op. Niet alles is te plannen heb ik geleerd. Een goed plan is bovendien geen garantie voor een goede uitkomst. Loslaten is te leren. En goed kunnen loslaten is weliswaar ook geen garantie voor een goede uitkomst, het scheelt wel veel frustratie en teleurstellingen.

Dus verwacht ik niets en omarm ik alles. Behalve als ik ongesteld moet worden, dan eet ik chocolade.

Wat is jouw grootste les geweest?

ps: Kom je hier voor het eerst? Ik heb ME, een neurologische aandoening onder meer gekenmerkt door permanente uitputting, pijn, verstoord immuunsysteem, motorische klachten, een overprikkeld zenuwstelsel. Je ziet niets aan mij, net zoals ik niets aan jou zie. Maar het is er wel.

Lang leve de zonnebril en plan B

~ 10 ~ 13 reacties

Zo hee, wat heb ik gisteren genoten. Het concert van Ibrahim Maalouf was geweldig. Onvoorstelbaar wat die man voor geluiden uit een trompet weet te halen. Maar ook de rest van zijn band, de energie en vrolijkheid die ervan afdroop, het was echt genieten.

En genieten lukte ook echt, de avond vloog voorbij. Ik was niet echt moe vooraf aangezien ik echt stijf stond van de adrenaline en de stress en me dus helemaal hyperactief-depieper voelde. Nu nog steeds trouwens, met dat verschil dat mijn lijf het nu volledig laat afweten en dat mijn brein nog half hysterisch is. Dat zorgt letterlijk af en toe voor stroomstoten.

Ik stond al buiten toen ik me omdraaide en weer naar binnen rende. In een vlaag van helderheid bedacht ik dat een zonnebril wel handig zou zijn. Want wie weet hoe fel de lichtstralen zijn in zo’n zaal. En wat was ik er blij mee. Was jij gisteravond ook in Tivoli in Utrecht en zag je in de zaal een stralende vrouw met een zonnebril? Had maar even naar me gezwaaid, dat was ik!

En nu beste mensen, ga ik weer plat liggen en uitstuiteren-nastuiteren-omvallendoorstuiteren en nagenieten. Hoewel ik zonder plan leef deze dagen, ben ik wel overgestapt op plan B. En plan B, dat is alles wat het leven makkelijker maakt. Dus geef ik de was mee aan mijn moeder die hier vanavond komt koken en vraag ik me bij alles af: moet dit echt? Plan B is katten aaien, boeken lezen, troep negeren en de telefoon laten rinkelen. Plan B is voelen wat kan en wat lukt en negeren wat moet. Een doelloos bestaan wordt echt beter met een plan B!

 

Genieten van wat kan

~ 10 ~ 15 reacties

 

 

Kijk, zo voelde ik me de afgelopen dagen: ik zie niets, ik voel niets en ik doe net alsof ik er niet ben.  Dus nam ik ook de telefoon niet op, al rinkelde die meerdere keren. Vrijdagmiddag ben ik in bed gaan liggen en ik ben er net uitgekropen. Ik zit nu beschilderd en al op de bank, bijna klaar om weg te gaan. Ik kijk niet in de spiegel, dan zie ik lekker ook niet die kringen onder mijn ogen.

Ergens deze zomer kwamen we erachter dat Ibrahim Maalouf vanavond optreedt, een Frans-Libanese trompettist wiens muziek me enorm raakt. Omdat ik op dat moment zo goed was, besloten we kaartjes te kopen voor ons 3tjes. Voor het eerst in jaren ga ik naar een concert! En voor het eerst ga ik samen met mijn kind naar een concert!

Omdat ik de afgelopen periode slechter was dan ik had verwacht – het herstel van mijn activiteiten eind september bleef uit – begon ik me wat zorgen te maken. Dus deed ik de afgelopen weken weinig. Vrijdag realiseerde ik me dat dit niet ging zoals gehoopt, kroop ik in bed en verroerde me niet.

Wat is wijsheid? Ja, wat is wijsheid. Niet gaan en een waarschijnlijk prachtig concert missen waar ik me echt maanden op heb verheugd? De vreugde vooraf was des te groter omdat ik een paar jaar geleden niet had durven dromen ooit weer zoiets te kunnen doen. Wél gaan en de klap voor lief nemen, in de hoop dat de klap morgen komt en niet als ik straks in de zaal ben?

Ik heb twee dagen in bed gelegen en gedacht: ‘ik ga gewoon, het gaat lukken, ik ga genieten en ook als ik moe ben kan ik de muziek horen.’  Maar het gaat natuurlijk niet alleen om vanavond maar om wat er na vanavond gebeurt. Ik heb besloten dat ik liever terugkijk op een avond met mooie muziek (en lekkere stoelen, die zijn er, dat weet ik zeker) dan het verdriet om weer eens iets niet door te kunnen laten gaan.

Dus laat maar komen muziek, de klap, het nagenieten en wat nog meer. Ik laat het gewoon over me heen komen en zet me niet schrap. Want dat kost energie. Ik stroom mee met wat er gebeurt. En voor de zekerheid neem ik oordopjes mee voor het geval het geluid te overweldigend is…

Het losse leven

~ 10 ~ 22 reacties

Vorige week schreef ik een stukje over mijn lijstjesmanie en hysterische overprikkelde brein.  Het plan was om geen plan meer te hebben. Hoe staat het daarmee, met het doelloze bestaan?

Nou best redelijk eigenlijk! Ik voel me vrijer en opgelucht. Ik leef meer volgens wat mijn lichaam aangeeft. Geen lijstje maken bij het opstaan (of al klaar te hebben liggen) geeft rust. Ik hoef niet meteen iets van mezelf. Ik merk dat ik vooral in de ochtend veel tijd nodig heb om op te starten. Die tijd had ik eigenlijk altijd al nodig met een lijf dat vooral in de donkere tijd van het jaar iets minder soepel is en wat meer aandacht en rust vraagt. Maar dat negeerde ik meestal. Dus moest ik opstaan, en na het uitzwaaien van man en kind begon mijn dag. Dat betekende dat ik me meteen moest gaan aankleden en dan mediteren/lopen/wat huishouden doen/ en vergeet vooral niet te lezen en dan niet alleen ontspanning maar ook-iets-waar-we-beter/slimmer/gezonder-van-worden-et cetera-bladibla. De helft van de tijd lukte dat natuurlijk niet want ik zit niet thuis wegens zweetvoeten en zo kwam ik meestal nog voor de eerste bak koffie al heftig in de knel. En voelde ik me schuldig omdat het niet liep zoals gepland.

Nu ik niet in de ochtend een plan maak maar gewoon wakker word, merk ik dat ik sommige dagen heel traag ben en op andere dagen sta ik al om half negen in de ochtend een bed te verschonen. Net zoals het uitkomt. Soms loop ik nog heel lang in  pyjama rond en hang ik op de bank met de gordijnen dicht en een dvdtje op, soms duik ik weer mijn bed in en soms kleed ik me gewoon meteen aan en ga ik iets doen. Net zoals ik voel dat het nodig is op dat moment. Zo heb ik vandaag bijvoorbeeld uitgeslapen en ben ik net uit bed, omdat het wat lijf en geest betreft best wel pokkuh is vandaag. Het feit dat ik die ruimte neem (en doorgeef aan de huisgenoten) is een grote vooruitgang.

Curieus genoeg krijg ik nu meer gedaan dan met lijstjes. Er is de afgelopen week in een heel gezapig tempo toch wat geruimd en weggegooid. Ik kom ergens in een ruimte en doe gewoon wat, zoals het in me opkomt, hooguit een minuut of 5. De reden dat ik dit nooit zo deed was dat ik bang was als een kip zonder kop tekeer te gaan als ik eenmaal bezig was, want dat manische zat er echt in bij mij. Maar ik merk nu dat ik toch meer in contact ben met mezelf dan vroeger. Dus doe ik iets en voel ik het ook als het te veel wordt, soms net iets te laat maar dat maakt dan niet uit. Ik heb toch geen plan dus kan er ook niets in de soep lopen.

Dus ga ik zo zonder plan kriskras mijn huis door, lees lekker veel, ga elke dag even naar buiten al is het maar in een tuinstoel zitten met een deken om me heen en houd me bezig met de adoptie en het socialiseren van de nieuwste aanloper. En geniet van wat kan en wat lukt. Ik kan het wel, het losse leven!

Brengt me op het volgende punt. Zo lang als ik ziek thuis ben – zeven jaar komende februari –  ben ik aan het denken over wat ik ga doen als ik niet meer ziek ben. Ik kom regelmatig tot inzichten en handel daar dan naar. Voeding, het wordt iets met voeding! En haal een cursus voedingstherapie in huis. Maar kan het niet opbrengen het te gaan doen, want de mate van gezondheid en concentratie wisselen te sterk. En dan bedenk ik later: ik wil schrijven, ik word schrijfster! En bestel voor de zekerheid alvast maar even het Basisboek Journalistiek en een goed grammaticaboek, want aan dat Nederlands van mij mankeert nog wel wat.

Bij alles wat ik bedenk (budgetcoach, schrijver, eigenaar van een paleo-eettent, bakworkshops geven, workshops geven over goedkoop en glutenvrij koken en bakken, o nee toch schrijven) volg ik steeds dezelfde routine: in mij floept een ideeballonnetje omhoog en van idee ontwikkelt zich dat razendsnel tot iets mega groots dat me verplet waar ik bij sta. Volgens mij wordt het tijd dat ik daar eens mee stop. Dus: kappen nu!

Ik hield mezelf voor dat het denken hierover mijn worst was. Het hield me gemotiveerd en ik had een doel om naar toe te werken. Maar het denken over de toekomst en de onzekerheid over wat ik zou kunnen gaan doen, genereert zó veel onrust in mij. Het wordt tijd dat ik onder ogen zie dat het nog lang niet zo ver is. Dromen mag, concrete plannen maken niet. Niet zo lang ik zoals nu, al sinds eind september, niet eens de energie heb om een wandelingetje van 15 minuten te maken. Laten we wel wezen: ik kook alle dagen, douche drie keer per week, ga twee keer per week naar de fysio, doe twee keer in de week een kleine boodschap in winkels en lig om half 8 in de avond volledig uitgepoept op bed. First things first! Het denken over straks zit me nu in de weg. Ik moet stoppen met altijd maar denken over later, later als ik groot ben, gezond ben en alles het weer doet. Want ik leef nu en verspil door al dat denken over later kostbare energie, die ik nu goed kan gebruiken.

Wat een inzicht toch weer op deze vrijdagochtend! Heb jij nog voornemens om gedrag waar je last van hebt te veranderen?