Tjonge jonge wat hield ik me rustig vorige week. Ik lag veel in bed en op de bank, las en keek Netflix en dat deed me goed. En toen gebeurde er iets.
Nu 1,5 week geleden was ik bij de orthomoleculair therapeut. Na eerst de darmproblemen te hebben aangepakt, zijn we sinds september aan het proberen mijn energie wat te verbeteren. Tot nu toe zonder succes. Ik slikte diverse middelen maar zonder effect. Bij een middel (NADH) had ik het idee dat er wel iets gebeurde (dat was niet heel duidelijk maar ging meer zo van, ‘voel ik nu wel iets, voel ik nu niet iets’) maar dat effect was na twee weken en een PEM weg.
Op zoek naar de juiste ingang : welk middel zet de schakelaar om?
Gelukkig is mijn therapeut iemand die tijdens haar zomervakantie aan het zwembad voor de lol boeken over mitochondriën zit te lezen en laten die nou bij ME niet goed hun best doen. Haar kennis hierover kan ik goed gebruiken. Ze behandelt verschillende ME-patiënten en weet inmiddels dat wat bij de een werkt, bij de ander niets doet. Ze zegt zelf dat het zoeken is naar de juiste ingang, met andere woorden: welk middel zet de schakelaar om? Verschillende middelen werken in op verschillende momenten in die hele keten van de mitochondriale huishouding. Ze belooft geen beterschap, dat kan niet bij ME zolang we de oorzaak niet weten, maar zoekt met mij naar verbetering.
Afijn, lang verhaal kort: ik kreeg drie capsules Nicotinamide Riboside mee. Om uit te proberen. ‘Als het werkt’ zei ze, ‘merk je dat meteen’. En of het werkt. Ding dong! Ik had meteen een paar wat betere dagen waarin ik me voor mijn doen heel goed voelde en niet rondliep met een zak met 30 kilo aan aardappels op mijn schouders en betonblokken aan mijn voeten.
Snel zelf besteld dus. Alleen dat duurde even voor het binnen kwam en dus zat ik een paar dagen zonder. En lag meteen weer plat. Donderdag kwam mijn bestelling binnen en kon ik weer slikken en daarna gebeurde er iets heel eigenaardigs. Ik vergat mijn stappenteller of mijn hartslag in de gaten te houden. Ik deed gewoon de dingen van de dag – en meer – zonder nadenken, ik douchte, bakte broden, ging naar Beter Horen en besloot daarna spontaan even naar de Ekoplaza te gaan. En zag in de avond dat ik 5000 stappen had! Waar mijn grens normaal bij 2000 tot 2500 stappen ligt.
Voor een ander zal het niets bijzonder zijn maar ik kom uit een situatie dat ik bijvoorbeeld niet kan douchen op een dag dat ik ook de deur uit moet. Het is het één of het ander. Of broden bakken of douchen of naar de bieb of naar een winkel. Of niets. Er zijn veel dagen in de week dat ik alleen maar lig en hang. Meerdere winkels achter elkaar bezoeken nadat ik heb gedoucht en twee broden heb gebakken is voor mij te vergelijken met een overstap van liggende yoga voor comateuze patiënten naar in één klap achterstevoren skiën op de zwarte piste met je ogen dicht.
De volgende dag meteen weer zo’n pil erin gegooid en verdomd als het niet waar is, wéér zo’n topdag. Dit is super spul. Ik denk dat ik aandelen neem of in het groot ga inkopen. Ik ben helemaal hyper…de pieper….&*&^&%^*%R &T&T&.
In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.
En dat is dus wel wat er gebeurde, ik werd er bijkans manisch van. Van de mogelijkheden die er dan ineens voor mijn neus liggen. Dus tegen de tijd dat we de verjaardag van S. vierden op zondag was ik moe, gevloerd, uitgeput. En vandaag is de PEM losgebarsten (al is de adrenaline nog niet helemaal uit mijn lijf).
Het goede nieuws is dat ik nu eindelijk dus iets heb dat lijkt te werken. Het slechte nieuws is dat ik nog steeds net als vroeger mezelf niet goed kan beheersen. In slechte tijden kan ik heel goed pacen en balans houden, in goede tijden stijg ik op ten hemel en brand me aan de zon.
Deze pil werkt natuurlijk maar in op één aspect en ME is nu eenmaal een multisysteemaandoening. Al mijn andere klachten zijn niet ineens zomaar verdwenen. Ik donder nog steeds heel makkelijk in een PEM en ik moet me dus niet gedragen alsof ik uit de dood ben opgestaan en 11 jaar feesten in één week moet inhalen. Eerst maar eens zien of dit middel trouwens langer dan twee weken werkt bij mij.
Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op.
Door dit middel kan er meer, kan ik ineens meer, maar ik heb geen flauw idee waar nu de grenzen liggen en het is aan mij om die uit te vinden. En ik moet dat heel voorzichtig aanpakken want zoals ik dat vorige week deed was meer gierend de bocht uitvliegen. Want in mij is er iets wakker gemaakt dat staat te zingen en te klappen en plannen te maken en volledig doordraait omdat mijn hoofd altijd al van groot-groter-grootst is. Voor je het weet zet ik het WestFries Nicotinamide Riboside DistributieCentrum op. Want overdrijven is een vak dat ik tot in de puntjes beheers.
Dus. Pas op de plaats. Hoezee voor nu. En nu houd ik mijn kop weer even dicht. Want volgende week wil ik naar het ronde tafelgesprek op het Ministerie. Dat is belangrijk, voor mij maar ook voor al die patiënten die niet kunnen gaan omdat ze te ziek zijn, in het donker liggen en geen passende zorg ontvangen.
Momenteel ben ik bezig met een opschoning van mijn blog en stuit ik soms op stukjes die nog zo actueel zijn dat ik het de moeite waard vind het te herplaatsen. Onderstaand stuk schreef ik toen ik 6 jaar ziek was. Nu met wat tekstuele aanpassingen, is het nog net zo van toepassing nu ik 11 jaar ziek ben.
Afbeelding Pixabay
Vorige week vierde ik een jubileum: 11 jaar geleden, in februari 2008, stopte mijn lijf ermee. Na 2 jaar angst en stress over wat er met mij aan de hand was omdat geen enkele dokter uitsluitsel gaf, kreeg ik uiteindelijk in 2010 de diagnose ME/CVS. Dat kwam als een donderslag bij een hemel die toch al niet meer zo helder was.
Hoe zag mijn leven er 11 jaar geleden uit? We waren net verhuisd naar ons huidige huis. Midden tussen de stapels dozen besefte ik dat ik volledig uitgeput was. Ik had geen puf meer om mijn opleiding tot massagetherapeut af te maken, geen puf om nog te werken als procesmanager, geen puf om mijn eigen massagepraktijk verder op te bouwen, geen puf om sociale contacten te onderhouden. Ik voelde me eigenlijk als ik erop terugkijk al jaren niet goed, maar ging door.
Ik ging door, want zo hoort het! En dus zat ik op een vrijdagavond met mijn collega’s in Vak Zuid alwaar wij een lange slopende dag opgesloten zaten in een bedompt vergaderzaaltje om elkaar beter te leren kennen. Het duurde maar en duurde maar en het enige dat ik kon denken was dat ik naar huis wou, want ik was op. Thuisgekomen spoog ik alles dat in mijn maag zat – en meer – eruit. Toch ging ik op zondag nog een leuke massageworkshop volgen, samen met M. en een vriendin. Ook al was ik moe, ik dacht dat het me goed zou doen. Op zondagavond stond mijn lijf letterlijk in de fik, alles deed pijn. Evengoed zette ik natuurlijk de wekker voor de maandagochtend. Dat alarm ging af, nét als het alarm in mijn lijf dat heel hard ‘tot hier en niet verder‘ riep. Het was eind februari 2008.
Ik lag plat tot ergens in april. De verjaardag van S. vierde ik boven in bed, met beneden de visite. Ik had eerst een felle griep die, al zeg ik het zelf, enorm vloeiend overging in een longontsteking. En wat daarna volgde was een totaal onvermogen van mijn lijf om de draad weer op te pakken. Elke poging om conditie en activiteiten op te bouwen leidde tot weer weken plat liggen. Het werd mei, juni, juli en ik lag nog steeds op de bank.
Artsen vonden niets ook al werd ik helemaal doorgelicht. En als er niets gevonden wordt, dan zal het wel psychisch zijn. Dus kreeg ik het etiket Burn Out opgeplakt, ging in therapie – ouwehoerde me suf want daar ben ik goed in – en dat deed me mentaal heel goed maar ik knapte lichamelijk totaal niet op. Toch moest ik weer aan het werk van bedrijfsarts nummer 1, 2 en 3. Ik stapte op de trein in Hoorn en als ik in Sloterdijk uitstapte, dan zat ik een half uur bij te komen op een bankje. Dan liep ik in een half uur tijd de resterende 500 meter naar het werk en daar aangekomen zat ik eerst op de wc om het heftige schudden van mijn lijf te laten zakken.
Mijn lijf riep heel hard ‘tot hier en niet verder‘. Maar omdat ik dacht dat het psychisch was, luisterde ik niet. Ik bleef doorgaan met reïntegreren want ‘alle begin is immers moeilijk‘ zeiden ze bij personeelszaken. Mijn opmerkingen dat ik het niet kon, dat het niet lukte, werden vertaald naar ‘ik kan het psychisch niet aan‘. Ook door mij, want ik wist niet beter.
Met de wijsheid van achteraf zie ik dat ik door die gedwongen reïntegratie vele malen erger ben geworden. Ik zakte weg naar een heel deplorabel fysiek dieptepunt. Al mijn klachten verergerden doordat ik bleef proberen. Weet ik nu wat een PEM is, toen had ik daar nooit van gehoord. Wist ik veel. Ik ging door want zo hoorde het. Tot het niet meer lukte. Op een dag werd ik wakker en toen riep mijn lijf zó hard ‘tot hier en niet verder‘, dat ik eindelijk luisterde en mijn manager belde. Vertelde dat ik niet meer kwam. Dat het op was en erger.
Ik ging liggen omdat dit het enige was wat ik nog kon. Dat duurde jaren. Plat liggen, als in ‘niet voldoende energie hebben om te blijven staan’. Plat liggen, als in ‘twee keer per week douchen omdat meer niet lukt’. Plat liggen, als in ‘je moeder die hier tien minuten autorijden vandaan woont bellen of ze alsjeblieft een kopje thee wil komen zetten en lunch voor me maken want naar de keuken lopen is een brug te ver’. En zo donderde ik ook van de trap af omdat mijn benen niet meer wilden, begreep ik geen boeken meer, was telefoneren te zwaar, kon ik bezoek niet aan, verdroeg ik geen harde geluiden, had ik het altijd koud, had ik altijd keelpijn en was ik mijn stem voortdurend kwijt. Maar ik mankeerde gelukkig niets, volgens arts 1, 2, 3 en 4. Ze hadden net zo goed een etiket met ‘aansteller’ op mijn voorhoofd kunnen plakken, want dát was de onuitgesproken diagnose die ze stelden.
Iemand met een beetje inlevingsvermogen, kan zich wel voorstellen dat dit heel pijnlijk en heftig is. Dus daar gaan we het niet over hebben. Ik ga het hebben over de wereld die ik vond, zo liggend op de bank. Over de vrouw die ik vond en die ik al jaren kwijt was. Mijn verhaal is ook niet uniek. Het is het verhaal van veel ME-patiënten. Ik ben de fysiotherapeut die me vertelde dat hij bij mij alle kenmerken van ME zag, nog steeds heel dankbaar. Zijn vermoeden werd later bevestigd door diverse ME-specialisten.
ME, ik wist niet eens wat het was! Het is geen fijne diagnose om te krijgen, een aandoening die niet gezien en begrepen wordt en vaak wordt gebagatelliseerd. Toch bracht de diagnose wel wat rust. Net als dat het krijgen van een WIA-uitkering rust gaf. Eindelijk weten wat ik mankeerde, haalde veel angst weg. Angst omdat ik lang dacht dat ik gek werd. De volledige impact van de diagnose ME, drong overigens nog niet volledig tot mij door. Ik wist er weinig van af en kon niet voorzien dat ik nu, 11 jaar later, nog steeds op de bank zou zitten, hopend op een behandeling, hopend op meer duidelijkheid wát nu überhaupt de oorzaak is van ME. Fysiek ben ik wel iets beter dan die eerste drie jaren maar mijn leven is heel beperkt en nog steeds gevuld met uitputting, pijn en uitdagingen om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Een sociaal leven heb ik niet, behalve digitaal. Ik heb gemiddeld drie tot vier actieve uren op een dag en dan doe ik dingen als koken of douchen. De rest van de tijd lig ik plat of hang ik op de bank.
Zo terugkijkend op mijn leven voordat ik ziek werd, besef ik dat het ziek zijn er al jaren aan zat te komen. Al eerder had ik een auto-immuunaandoening gehad die me goed onderuit had gehaald (sarcoïdose) en na mijn zogenaamde herstel ben ik eigenlijk nooit meer helemaal de oude geweest. Ik was sneller moe waar ik daarvoor altijd blaakte van energie. Dingen die ik voorheen makkelijk deed, werden steeds moeilijker. Ik liep continu op mijn tenen om mee te kunnen komen, te blijven presteren, om overeind te blijven staan in de storm van reorganisaties in het bedrijf waar ik werkte. Ik negeerde fysiek signaal op fysiek signaal en vond het normaal dat ik altijd moe en altijd verkouden was. Ik vond het normaal dat ik bijna alle dagen overwerkte en altijd bereikbaar was. Ik vond het normaal dat ik mijn lijf sloopte en mijn grenzen negeerde. Ik vond het normaal dat ik andermans liedje zong en hoorde dat van mezelf niet meer. Tot ik onderuit ging.
Na een paar jaar ziek zijn kwam er ruimte. Best veel ruimte. Die ik eerst niet voelde en zag. Blijkbaar was het voor mij nodig om plat te liggen om te zien dat je weinig tot niets nodig hebt. Als je ziek wordt en je niet meer kunt doen wat je altijd deed, wat gebeurt er dan met je? Wie ben je nog, als wat je kon en wat je deed niet meer mogelijk is? Wat blijft er dan nog over? In mijn geval toch veel. Toen alles om mij heen instortte, bleef ik zelf over. Ik kwam weer tevoorschijn. Niet meteen, ik moest goed zoeken zo liggend op de bank. Maar uiteindelijk was ik daar. Degene die ik ooit eerder was. De dromer. Een beetje wereldvreemd misschien. Iemand die het leuk vindt om stukjes te tikken. Die altijd nog veel te veel ambities heeft maar nu onderscheid kan maken tussen wat uit haarzelf komt en wat opgelegd wordt. De situatie waarin ik zit, heeft me gedwongen beter voor mezelf te zorgen. Ik ben geduldiger geworden, stel minder eisen aan mezelf en aan anderen. Misschien ben ik zelfs wel aardiger geworden.
Dat ik mezelf toch weer vond in zo’n zwarte periode van ziek zijn, vier ik nu. En ik vind dat het wel aandacht mag krijgen. In alle kwetsbaarheid van een niet werkend lichaam viel er zóveel te ontdekken over mezelf, dat is bijzonder. Deze maand ben ik 11 jaar ziek. Deze maand gedenk ik dat ik al 11 jaar bij de firma ME in dienst ben, een werkgever die me tot het uiterste heeft gedreven maar uiteindelijk toch het beste uit mij wist te halen.
Ik ben niet perfect en ik hoef dat ook helemaal niet te zijn. Dat is wat mijn imperfecte lichaam me leerde. Hoera voor mezelf! Nou nog beter worden. Want dát verlangen zal nooit verdwijnen.
Ooit! Dan ga ik en zal ik en doe ik. Maar wel wat ik wil. Dan zing ik mijn liedje en niet dat van een ander.
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.
Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je vertelt ME te hebben.
De publieke opinie kentert Er verandert gelukkig heel langzaam iets. De publieke opinie kentert. Op internationaal gebied zijn er veel interessante onderzoeksontwikkelingen. Films als ‘Voices from the shadow’ en ‘Unrest’ (beschikbaar op Netflix!) maakten veel indruk en zorgden ervoor dat veel mensen toch anders over ME en de impact van de aandoening gaan denken.
ME is zoveel meer dan een beetje moe zijn
Ook ik probeer mijn bijdrage te leveren door inzichtelijk te maken voor buitenstaanders hoe ME inhakt in mijn leven en dat van mijn familie, zodat mensen hopelijk inzien dat ME veel meer is dan ‘een beetje moe’ zijn. Het is 24 uur per dag totale uitputting, een griep die nooit overgaat, pijn, brainfog, intoleranties, spraakproblemen, concentratiestoornissen en nog zoveel meer. Het leidt tot uitsluiting, eenzaamheid, een toekomst zonder perspectief en een leven vol logistieke uitdagingen omdat simpele dingen als douchen of een boodschap doen voor veel ME-patiënten activiteiten met grote fysieke gevolgen zijn en voor andere patiënten überhaupt niet mogelijk omdat ze 24 uur per dag in het donker liggen.
Het rapport van de Gezondheidsraad Vorig jaar maart kwam de Gezondheidsraad met een advies over ME. Naar aanleiding van een burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht om in kaart te brengen ‘wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn’ (bron: samenvatting rapport Gezondheidsraad). De zorg voor en erkenning van ME-patiënten in dit land staat op een bedroevend laag pitje. Nederland loopt ver achter op het gebied van biomedisch onderzoek in vergelijking met internationale ontwikkelingen.
Wij zijn de kanaries in de kolenmijn
De ziekte wordt nog steeds door veel zorgverleners als een psychische aandoening beschouwd, enkel omdat er nog geen bewijs van het tegendeel is. Wat je niet ziet, is er dus blijkbaar ook niet. Wij zijn de kanaries in de kolenmijn. Zo lang de biomedische oorzaak van ME niet bekend is, zullen de roeptoeters van de ‘tussen de oren’-maffia bij hun standpunt blijven dat het psychosomatisch is. Helaas hebben zij zoveel macht, dat zij jaar in jaar uit het beschikbare subsidiegeld dát er was, naar zich toe hebben getrokken, daarmee biomedische onderzoekers de kans ontzeggend onderzoek te doen naar de biomedische oorzaken. Maar dát is een ander verhaal.
De Gezondheidsraad dus. Eén van de belangrijkste conclusies van de gezondheidsraad was dat ME een multi-systeemaandoening is waarnaar dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Bovendien kan niet langer kan worden volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excercise Therapie door het UWV gedwongen kunnen worden opgelegd. Er is immers nog steeds geen passende (genezende) behandeling voor ME, dat geldt dus ook voor CGT of GET. Deze behandelingen wel of niet volgen, mogen geen overweging meer zijn om ME-patiënten een uitkering te ontzeggen.
Patiënten moeten bovendien bij een keuring worden beoordeeld zoals patiënten met andere ziekten. Het feit dat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, mag geen reden meer zijn tot afwijzing door het UWV.
De aanbevelingen van de Gezondheidsraad waren:
Opzetten van een onderzoeksprogramma door ZonMw: hoe ontstaat de ziekte, hoe kan de diagnose worden gesteld en welke behandelingen zijn geschikt.
Scholing, bij- én nascholing voor iedereen die met ME-patiënten te maken heeft.
Er moeten poliklinieken komen voor ME-patiënten met ‘daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’ (bron: samenvatting advies Gezondheidsraad)
Erkenning vanuit uitkeringsinstanties en verzekeraars dat ME een ernstige ziekte is die gepaard gaat met vele beperkingen die diep ingrijpen in het leven van patiënten. Aan het wel of niet volgen van gedragstherapie of oefentherapie mogen geen financiële consequenties hangen.
Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!
Niet iedereen was even enthousiast over het advies van de Gezondheidsraad. Veel patiënten ging het niet ver genoeg en hadden liever gezien dat er expliciet stelling werd genomen tegen CGT en GET of dat er duidelijker zou worden gesteld dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is. Daar sluit ik me bij aan. Wel denk ik dat dit advies een hele belangrijke eerste stap is. Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!
Een compromis Het feit dat dit advies voor velen onbevredigend is, zal komen doordat de Commissie ME/CVS bestond uit zowel ‘deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten.’ Het is dus duidelijk een compromis geworden. Er waren in de commissie uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd en het was schijnbaar voor de commissieleden moeilijk om het eens te worden over wát ME is, en wat wenselijk is op het gebied van onderzoek en behandeling.
Een opgestapt commissielid Commissielid Hans Knoop stapte om die reden zelfs uit de commissie. Naar zijn mening werd door het uiteindelijke advies de voordelen van gedragstherapie teveel onderuit gehaald. Naar mijn mening zijn die voordelen er niet en leeft Knoop in een wereld die teveel uitgaat van positieve resultaten bij gedragstherapie, een behandeling die hij bovendien hardnekkig blijft steunen (waarschijnlijk omdat hij er geld aan verdient) ook al zijn die resultaten al volledig onderuit gehaald. Ik moet de eerste ME-patiënt nog tegenkomen die is genezen van CGT en GET.
De positieve resultaten waarnaar Knoop altijd verwijst, worden vertekend doordat mensen die meedoen aan die behandelingen niet alleen ME-patiënten zijn maar ook mensen die chronisch vermoeid zijn, bijvoorbeeld na kanker. Dat is iets anders! Bovendien worden ME-patiënten die te ziek zijn om naar een behandelcentrum te reizen, uitgesloten van deelname en worden mensen die afvallen tijdens de behandeling omdat het te zwaar is, als genezen beschouwd. Als ze al geen trap na krijgen in de vorm van documentatie naar het UWV toe dat de patiënt ziekmakend gedrag in standhoudt waardoor dit negatieve gevolgen heeft voor een eventuele uitkering.
Minderheidsstandpunt Wijbenga Een ander lid van de commissie ME/CVS, Rob Wijbenga, had juist een mening die ik van harte onderschrijf. Hij formuleerde een minderheidsstandpunt, dat als bijlage in het advies is opgenomen. Zijn bezwaar:
Het eindadvies richt zich op ME/CVS en niet alleen op ME zoals de opdracht van de Tweede Kamer was. (*)
Het advies vermeldt niet expliciet dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is.
Het advies doet geen recht aan de ernst van de aandoening.’Het advies vermeldt niet dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten met ME op het gebied van fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven lager scoren dan patiënten met de meeste andere chronische ziekten, waaronder multipele sclerose, kanker, beroerte en hartfalen’. (Bron: Kernadvies ME/CVS Gezondheidsraad)
Het advies verwijst niet naar de goede richtlijnen voor diagnose en behandeling die er al zijn.
Het advies neemt onvoldoende afstand van Graded Exercise Therapy.
Pacing wordt niet genoemd in het advies terwijl juist dit een ‘copingstrategy’ is die veel patiënten helpt.
Huidige behandelingen zoals beweegtherapie, gaan in tegen het ‘do no harm’ principe van de gezondheidszorg, omdat er niet naar patiënten wordt geluisterd die hun grenzen aangeven.
Aansluiting bij internationaal biomedisch onderzoek is cruciaal. We moeten de ervaring vanuit het buitenland gebruiken om hier onderzoek en zorg op te zetten en er vooral voor zorgen dat die zorg ook toegankelijk wordt voor aan huis en bed gebonden patiënten.
(*) Je kunt je namelijk afvragen of ME en CVS dezelfde aandoening is. Ik denk (en met mij veel anderen) dat het twee kanten van een medaille zijn, waarbij ME een soort verder ontwikkelde vorm van CVS is, met ernstiger klachten en gekenmerkt wordt door Post Exertionele Malaise, de abnormale terugslag die ME-patiënten hebben na een fysieke of mentale inspanning.
Gesprek met de patiëntenorganisaties en pleidooi voor een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma In juli 2018 zaten de verschillende patiëntenorganisaties om tafel met medewerkers van het ministerie van VWS om hun reactie te geven op het rapport van de Gezondheidsraad en te praten over de invulling van de genoemde adviezen. Daarbij hebben ze een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma geadviseerd en overhandigden ze een open brief aan de kamer ondertekend door 76 internationale ME-experts. Ook hebben ze een onderzoeksplan overhandigd dat zeer gericht is, omdat er na het advies van de Gezondheidsraad wat zorgen zijn over het besteedbare geld en aan welk onderzoek dat dan besteed gaat worden.
Reactie Minister Natuurlijk keek iedereen uit naar de reactie van minister Bruins op dit advies. Dat duurde uiteindelijk tot december. Hij neemt het advies van de Gezondheidsraad in grote lijnen over maar is in zijn brief verder weinig concreet. Hoeveel geld er bijvoorbeeld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek naar ME wordt niet genoemd.
Samenvattend stelt hij dat:
ME een ziekte is
ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
bijscholing van zorgverleners noodzaak is
biomedisch onderzoek noodzakelijk is
er erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring
gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
het Nederlandse ME-onderzoek moet gaan aansluiten bij het internationale onderzoek
ZonMw een onderzoeksagenda zal moeten gaan samenstellen in overleg met betrokken partijen
Vlak na deze reactie van Bruins werden de verschillende patiëntenorganisaties uitgenodigd door hem om mee te denken over de onderzoeksagenda: wat heeft prioriteit en wat niet? Welke stappen moeten worden gezet in het hele proces van uitvoering van bovengenoemde aandachtspunten. De bedoeling was dit in januari te laten plaats vinden.
Een ronde tafelgesprek Dat wordt uiteindelijk maart: 27 maart is er in Den Haag een ronde tafelgesprek met het ministerie van VWS, medewerkers van ZonMw en de vertegenwoordigers van de verschillende ME patiëntenverenigingen (ME/CVS Stichting Nederland, ME/CVS Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland, Groep ME-DenHaag/ Burgerinitiatief Erken ME). Insteek volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is:
– 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek; – goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra; – intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling; – volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.
Zij roepen iedereen op die in staat is om te komen, bij dit gesprek aanwezig te zijn: ‘Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!'( bron: steungroep)
Op naar Den Haag!
En ik ga! Als het lukt die dag. Mijn zus is bereid om met mij mee te gaan. Anders is het sowieso niet haalbaar voor mij, aangezien met het openbaar vervoer reizen te zwaar is, zelf autorijden mij niet meer lukt en M. die dag geen vrij kan nemen. Dat dit een aanslag wordt op mijn energie is duidelijk. Toch vind ik het belangrijk om te gaan. Om mijn betrokkenheid te tonen. Om met mijn aanwezigheid duidelijk te maken dat ik de inspanningen van al die betrokken mensen waardeer, sommigen zijn zelf patiënten, anderen zijn familieleden van patiënten. Er zijn duizenden uren energie die er vaak niet was, uitgegeven om de situatie van duizenden mensen te verbeteren. Dus ben ik daar. In het blauw 😉 . Op naar Den Haag!
Kom jij ook? Mocht je nu denken, goh, ik voel me ook betrokken: wees welkom!
woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag
‘Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd’. (bron: steungroep.nl)
Het is nu tijd voor betere zorg. Voor het zien en erkennen van al die ME-patiënten die toegang tot adequate zorg en een normale toekomst wordt ontzegd.
Applaus voor jezelf als je dit hele stuk tot het eind hebt gelezen. Delen wordt gewaardeerd!
Ook ik heb regelmatig de vraag gehad. ‘Waarom niet meer bewegen? Want van stilzitten word je zeker niet beter.’
Mijn opmerking dat bewegen mijn symptomen doet verergeren, wordt regelmatig met ongeloof aangehoord. Laat staan dat mensen begrijpen dat actief bewegen voor mij ook de trap oplopen is, of ‘gewoon je stoel buiten zetten en in het zonnetje zitten’. Hoe kan ik uitleggen dat het soms niet eens lukt om langer dan 10 minuten te zitten? Want ‘bewegen is goed’, ‘buitenzijn is goed’ en het gaat er bij het merendeel van de mensen gewoon niet in dat dit vaak niet opgaat voor ME-patiënten.
Net als dat ik niet ziek ben geworden door een te weinig aan beweging, zal ik ook niet beter worden door beweging. Maar beweging kan er wel voor zorgen dat ik zieker word.
Het is een positieve ontwikkeling dat ME steeds meer wordt erkend als een inspanningstoornis. Fysieke of mentale inspanning kan de symptomen doen verergeren. Alle systemen in het lijf die samenwerken om je lijf een inspanning te kunnen laten doen, zijn bij ME verstoord. Denk aan zoiets simpels als de zuurstoftoevoer naar de spieren als je gaat bewegen. Dat gebeurt niet voldoende bij een ME patiënt. Kom dan nog maar eens in beweging. De trap oplopen kan voelen als een marathon rennen, omdat het dat voor je lijf ook is! Voor sommige patiënten is dat al het geval bij iets simpels als de tanden poetsen.
Daarom is het zo belangrijk activiteiten te doen binnen de ‘energie-envelop’. Grenzen respecteren en niet forceren, én accepteren dat die grens regelmatig verschuift. Voelen wat kan en na elke activiteit rust inbouwen.
Onderstaand artikel legt goed uit waarom beweging schadelijk kan zijn. Lees het en realiseer je dan wat ME patiënten wordt aangedaan die tot revalidatietrajecten worden gedwongen. En wat het met ons doet elke keer weer geconfronteerd te worden met ongeloof en onbegrip.
Ziek zijn betekent dat mijn vriend mijn maandverband koopt al is het natuurlijk nét het merk dat ik niet wou hebben
Ziek zijn betekent dat mijn moeder boeken uitzoekt in de bieb en soms thuiskomt met juist die boeken die ik al eerder las
Ziek zijn betekent dat anderen mijn huis komen poetsen terwijl ik op de bank lig en probeer te doen alsof dit oké is
Ziek zijn betekent dat ik praktische zaken afstoot en dat dingen niet altijd gaan zoals ik ze zou doen
Ziek zijn betekent ook blij zijn met alles wat kan alles wat lukt alles wat goed gaat alles wat is
Wie had toch gedacht dat een topdag een dag is dat ik naar de Hema rij en zelf mijn maandverband koop Of dat ene boek haal uit de bieb dat ik graag wil lezen
Er is nu zó weinig nodig om het gevoel te krijgen dat ik kan vliegen dáár komt geen maandverband met vleugels meer aan te pas
(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).
In februari 2008 raakte ik vermist uit mijn eigen leven. Het enige wat daar nodig voor was: een flink griepvirus en een lichaam dat na de griep niet meer werkte zoals daar voor. Alsof er een knop de verkeerde kant op was gezet.
Haperende spieren, continu een verzuurd lichaam, een vol hoofd, keelpijn, opgezette lymfeklieren, spier- en gewrichtspijn, niet kunnen slapen en een bijna gekmakende continu uitputting.
Gelukkig was er niets aan de hand met mij volgens een hele rij dokters die mij stralend vertelden dat ik niets mankeerde. Behalve dat ik vast depressief was. Of een burnout out had. En anders wisten ze het ook niet. Dag mevrouw, in mijn wereld mankeert u niets, daahaag. Tot die ene behandelaar wél iets vond.
Wie de diagnose ME krijgt moet zich voorbereiden op het kweken van een dikke huid. Want je ontvangt weinig begrip vanuit de medische hoek. Laat staan dat je adequate zorg ontvangt.
Wie de diagnose ME krijgt moet zich vaak voorbereiden op een felle strijd met het UWV. Want heeft u een aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is? Nou, dan houden we ook geen rekening met de beperkingen hoor.
Wie de diagnose ME krijgt wordt in de wacht gezet. Er wordt nauwelijks biomedisch onderzoek gedaan wegens gebrek aan geld en het niet zien van de noodzaak ervan. En dat terwijl er naar schatting 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland zijn. Miljoenen wereldwijd.
Wie de diagnose ME krijgt verliest werk, het vermogen een eigen inkomen te genereren, vrienden, zelfstandigheid maar hoeft op weinig begrip te rekenen. ‘We zijn allemaal wel eens moe‘, hoor je dan, tot vervelens aan toe.
12 mei is het wereld ME dag. ME patiënten wereldwijd laten van zich horen. Roepen op tot meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van deze ernstige aandoening. Omdat we wanhopig zijn. Omdat er mensen overlijden aan ME en het nauwelijks doordringt tot beleidsmakers, artsen, politici dat er iets gedaan moet worden.
Maar er is ook hoop! We zitten op een overduidelijk omslagpunt. De documentaire Unrest van ME patiënt Jennifer Brea (te zien op Netflix) maakt goed zichtbaar wát ME is, wat het betekent in het dagelijkse leven van een patiënt en haar familie. Veel mensen reageerden na ’t kijken naar mij toe met de uitspraak: ‘ik had geen idee, wist niet dat ’t zo is‘. De documentaire heeft een enorme impact en is ook vertoond aan artsen en onderzoekers die zich soms letterlijk een hoedje schrokken van wat ze zagen.
Het in maart gepubliceerde rapport van de Gezondheidsraad is ook een belangrijk omslagpunt. Voor ’t eerst wordt erkend dat ME een ernstige multi-systeem aandoening is, met weinig zicht op genezing en waarvoor dringend geld beschikbaar moet worden gemaakt, om onderzoek te doen en zorg toegankelijk te maken voor de patiënten. Artsen, zorgverleners en keuringsartsen moeten bijgeschoold worden.
Help ons dit te bereiken. Je kunt dit bericht delen maar bovenal: je kunt je uitspreken als je iemand minachtend hoort praten over ME en uitleggen wat het inhoudt. Dat ME patiënten een enorme strijd moeten voeren om geloofd en serieus genomen te worden. Energie die ze liever besteden aan een adequate behandeling. Wist je dat er mensen overlijden aan ME? En dat er verschillende stadia zijn waarin de ziekte kan voorkomen?
Mild: nog wat kunnen werken en met een zeer beperkt sociaal leven
Ernstig: huisgebonden leven, vaak plat moeten liggen, vrijwel geen ruimte voor een sociaal leven
Zeer ernstig: 24 uur per dag in het donker liggen, geen geluid, aanraking of voedsel kunnen verdragen.
Zelf val ik in de categorie ‘ernstig’, zoals ze dat noemen. Ik leef voornamelijk huisgebonden, heb geen sociaal leven en heb een dagtaak aan dingen als douchen en koken en de dag doorkomen. In goede tijden kan ik een of twee keer per week even het huis uit. In slechte tijden lig ik een groot deel van de dag plat. Ik heb geen arts met enig kennis van ME, laat staan dat ik toegang heb tot adequate zorg of dat iemand – anders dan ikzelf – mijn ziekteproces in de gaten houdt. De zorg die ik tot nu toe kreeg is gericht op symptoombestrijding en wordt over het algemeen niet vergoed. Wat ik aan verbetering weet te bereiken is vooral omdat ik zelf uit noodzaak mijn eigen expert ben geworden. Maar dat is natuurlijk pappen en nathouden. De medische kennis ontbreekt mij om echt te genezen en bij vlagen kan ik me nergens op concentreren. Ik zou zo graag dit uit handen willen geven. Gezien en gehoord worden.
Je kunt je hopelijk voorstellen dat ME een enorme impact heeft. “Mensen met ME/CVS scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/CVS is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen”(Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015 / me-gids.net).
Help mij te genezen. Door vooroordelen over ME tegen te gaan en voor mij op te komen, als het mij wellicht niet meer lukt.
En dan hier het rapport. Zie mijn bericht van vanmorgen
En dan hier het rapport.
Nou, gematigd positief ben ik zeker. Erkenning op diverse fronten. Ook wordt losgelaten dat gedragstherapie en GET de enige juiste behandelvormen zouden zijn. Ze hadden wat mij betreft daar wel nog wat forser afstand van mogen nemen. Maar buiten dat zeer bemoedigend als startpunt. Vooral de oproep tot het oprichten van onderzoekscentra en het loskoppelen van wel of geen deelname aan gedragstherapie en het krijgen van een uitkering.
Voor t eerst in Nederland erkenning dat ME een multisysteemziekte is die leidt tot ernstige en vaak invaliderende beperkingen en dat het chronisch is. Het merendeel van de patiënten geneest niet.
Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:
‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.
Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.
En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’
Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog, de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet. Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?
ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog.
Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning.
Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.
Karakteristieken zijn:
Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.
Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen. Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had. En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam. Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt. Zure vrouw Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.
ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp. Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.
Wat dan wel? Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).
Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is
te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan
Opschuiven van de grenzen
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.
Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren. Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken. Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen. Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.
Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…
In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longonsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.
En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veels te lange stuk leest.
Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste vertelden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.
Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.
ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’. Het is een neurologische aandoening die het leven nogal plat legt, letterlijk, met bank- en bedliggen als dagvulling.
“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)
De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.
Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.
Inmiddels ben ik nu 7,5 jaar ziek. Ik heb veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.
Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.
Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.
Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.
Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.
Deze week stond in het teken van S. die jarig was. Dat kan niemand ontgaan zijn omdat ik er 2 keer overschreef (sorry) en we overladen werden met felicitaties van bloglezers, dank jullie wel! We vierden het zondag en hij was dinsdag jarig. Voor het eerst in 10 jaar gingen we niet naar school met een dienblad of mand vol zelfgemaakt lekkers. Best wel vreemd, want dat doe je immers vanaf de peuterspeelgroep, maar op de middelbare school gaat het allemaal heel anders. S. wilde toch trakteren, haalde wat snoep uit de automaat op school en deelde dat uit. Ook had de biologieleraar onthouden dat hij jarig was en die begon te zingen waarna de hele klas meedeed. Woensdag nodigde hij wat vrienden uit om wat te drinken en toen was het klaar.
Ik hield me rustig, ik was zoals verwacht helemaal uitgepoept. De enige activiteit deze week was een gang naar de fysio en naar de acupuncturist. Na de acupuncturist was ik opnieuw helemaal uitgepoept. Ik ben in het verleden ook eens door een acupuncturist behandeld en was erop voorbereid. Wel voelde ik me erna héél erg ontspannen, meer ontspannen dan ik me in jaren heb gevoeld. Of het effect heeft is even afwachten. Ik kom er voor een slijmbeursontsteking in mijn schouder en ook voor de ME. Ik dacht als die man nu eerst even die ontsteking aanpakt, dan gaan we daarna door met de energie. Maar hij doet het andersom.
Een acupuncturist stel een diagnose via een anamnese (vragen stellen over je leefstijl/klachten), een polsdiagnose, een tongdiagnose en door observatie (uiterlijk, geur, lichaamshouding, conditie haar/nagels). Hij vertelde dat hij normaal een ontsteking in de schouder behandelt door de energiepunten die verbonden zijn met de schouder met naalden te activeren. Als de energie weer gaat stromen kan de ontsteking door het lichaam zelf aangepakt worden. 12 jaar geleden heb ik deze werkwijze ook meegemaakt toen ik op deze manier voor een carpaal tunnelsyndroom werd behandeld. Ik had vele fysiobehandelingen en 3 spuiten in mijn pols gehad met corticosteroïden, zonder enig effect en de arts begon inmiddels te praten over een operatie, wat ik niet echt zag zitten. Een vriend van M. die zelf een opleiding tot acupuncturist volgde, verwees me naar zijn docente. Ik had genoeg aan een paar behandelingen en heb nooit meer last gehad tot het in december ineens weer kortdurend de kop opstak, na te veel breien aan te veel truien tegelijk.
Eerst de ontsteking en dan de rest, dacht ik dus, maar hij doet het andersom. Waarom? Na meting bleek er nul voorraad energie te zijn om de ontsteking aan te pakken. Hihi, ja dat voel ik natuurlijk al jaren, ik moest er iets om lachen maar eigenlijk is het natuurlijk om te janken. Nu gaan hij de gewone energie proberen los te maken en als dat lukt, zich richten op de ontsteking.
Voor als je nu denkt waar gáát dit over: acupunctuur is van oorsprong een Chinese geneeswijze en gaat uit van levensenergie die je bij je geboorte hebt meegekregen en die je onderhoudt door voeding en ademhaling. Ziek zijn is in deze beleving geblokkeerde energie. Als de energieblokkade wordt opgeheven, kan de energie weer stromen en kunnen de klachten verdwijnen.
Hij is van mening dat de vertering in de maag en darmen bij mij een probleem is waardoor er geen energie vrijkomt. Dat wil hij nu aanpakken. Op zich vind ik het wel frappant want ik barst natuurlijk van de voedselintoleranties, waar ik niets over heb verteld, en ik heb geen last zo lang ik geen verboden dingen eet. Maar goed is het natuurlijk niet.
Afijn, 10 naalden en 90 minuten later stond ik weer buiten met een voedingsadvies om 3 keer per dag warm te eten, in de ochtend liefst pap, zoals congee (Chinese rijstepap) omdat dit heel verzachtend voor de maag is en herstellend zou werken. Nu eet ik al 2 keer per dag warm, dus 3 keer moet ook wel lukken. Ik eet meestal smoothies of fruit in de ochtend maar wil wel proberen hoe het is om in de ochtend warm te eten. Hartig ga ik echt niet naar binnen krijgen (met uitzondering van een gekookt eitje of roerei af en toe) dus ga ik eens experimenteren met pap van kokosmelk en fruit of zo. En natuurlijk maakte ik ook meteen een congee. Maar dat is best een hele kunst heb ik begrepen, dus de perfecte congee maken heb ik nog niet geheel onder de knie. De eerste versie was een waterige bedoening die weliswaar niet vies smaakte maar na een uur me al deed grijpen naar chocola.
Ik ben wat terughoudend over de behandeling. Er is door mijn eerdere goede ervaring met acupunctuur wel wat vertrouwen, maar ik weet niet of het nu ook gaat helpen. Ik heb sinds ik ME heb zó vaak mijn neus gestoten bij behandelaars en zó vaak gedacht: dit is het! En ik knap van veel behandelingen iets op maar nooit helemaal. Met de behandeling van Gupta ben ik tot nu toe het verst gekomen naast het aanpassen van mijn eetpatroon maar ik sta voor mijn gevoel wat energiewinst betreft, al bijna een jaar stil. Ik kan véél meer dan vroeger maar ben nog steeds altijd uitgeput. En eens een keer op de trein stappen om naar mijn lieve mailmaatje M. te gaan is me nog steeds niet gelukt. Mijn wereld is nog steeds heel klein.
En juist omdat die wereld nog steeds heel klein is ben ik bereid het te proberen. Ik hoef er niet ver voor te reizen en het merendeel wordt vergoed door de verzekering. Ik laat het gewoon over me heen komen en eet pap of iets anders warms ;-).
