Categorie: leven met ME

Mijn wisselgeld is op

~ MB ~ 43 reacties

Dat ik weer wat achteruit ben gegaan is niet alleen een gevoel maar ook een feit. Het zal voor mensen in mijn omgeving niet direct zichtbaar zijn want als je me ziet is dat op een goede dag. Maar vraag je het aan M., dan zal hij dat direct beamen.

Met elke achteruitgang komt er namelijk weer iets op zijn bordje terecht. Want constateren dat ik achteruit ga, leidt uiteindelijk onvermijdelijk tot de conclusie dat ik moet schrappen in activiteiten. Als je zo weinig doet, is dat pijnlijk. Was douchen vorig jaar geen activiteit waar ik van bij moest komen, nu wel. Dus ging ik van dagelijks douchen naar om de dag naar twee keer per week met douchestoel. En daalt het besef in dat wat ik kan, ook op een goede dag, heel langzaam minder is geworden. De dagelijkse standaard is minder geworden.

De laatste twee activiteiten die ik nog in huis deed, de was opvouwen en koken, zijn ook niet meer goed haalbaar en dus wordt ook dat overgenomen door anderen.

Mijn moeder brengt regelmatig wat maaltijden die we in de vriezer stoppen en M. kookt op de dagen dat hij vrij is. Ik kook doordeweeks en als ik voel dat het niet lukt, trekt ik iets uit de vriezer.

En zo gaan we verder. Was ik altijd degene die de katten hun avondhapje gaf en vervolgens de voorraadbakjes vulde, nu doet M. dat. Dat scheelt me weer 20 stappen zetten en voorover bukken.

Ik stoot steeds meer af in de hoop dat als ik die handelingen niet meer doe, ook niet op een goede dag, ik uiteindelijk toch weer wat energie overhoud. Ik hoop energie over te houden om op goede dagen iets fijns te kunnen doen, even buiten te lopen, al is het maar 5 minuten.

Toen ik net ME had, lag ik vrijwel continu plat, vaak in het donker en deed niets, kon niets. Natuurlijk raakte mij dat maar de situatie was zoals het was. Daarna knapte ik op en hoewel nog steeds ziek, was er meer zelfredzaamheid en kon ik alle dagen naar buiten. Nu glijd ik heel langzaam weer de verkeerde kant op. En het verliezen van die zo bevochten zelfredzaamheid, raakt me enorm. Die donkere slaapkamer ligt op mij te wachten en voelt als een monster.

Uit alle macht concentreer ik me op mijn lijf, op een zo positief mogelijke manier. Doe ik dat niet, dan zak ik weg, in drijfzand. Hoe meer ik me verzet, hoe zwaarder en pijnlijker het is, vooral mentaal. Ik lig veel en probeer dat als hersteltijd te zien. Ik lees en geniet deze dagen van de zon. En probeer niet te denken aan het moment dat ik weer achteruit ga. Want wat ik dan nog kan opgeven, weet ik niet. Ik heb geen wisselgeld meer.

(Afbeelding Pixabay)

Fijn

~ MB ~ 8 reacties

Tot mijn grote vreugde voelde ik me zondag heel redelijk en toen bleek dat ik me maandag ook goed voelde, ging het meteen kriebelen om iets te doen. Ik besloot even naar de bibliotheek te gaan op de scooter, daar lag een gereserveerd boek op mij te wachten. Dat is uit en thuis hooguit een actie van een kwartier maar dan ben ik er tóch even uit.

Het is altijd weer afwegen. Blijf ik thuis op zo’n dag en bouw ik meer reserves op? Of ga ik toch even weg? Na nu al weer maanden voor het merendeel aan huis gekluisterd te zijn, op mijn uitstap naar Den Haag en mijn wekelijkse bezoek aan de fysio na, is een uitje naar de bieb alsof ik naar een groot feest ga. Gewoon omdat ik a) het huis uit ben en b) iets doe dat niet valt in de categorie noodzakelijke handelingen. Met zo weinig energie heeft alles wat je doet een doel: koken, douchen, naar een behandelaar gaan. Nou is een gereserveerd boek ophalen ook gewoon iets dat moet gebeuren, maar de laatste maanden besteedde ik dat uit aan man of puber. Zelf zomaar op de scooter stappen voelt dan bijna als iets stiekems doen en ik was er zowaar wat giechelig van.

Wel was ik zo slim om eten uit de vriezer te halen zodat ik niet hoefde te koken maandag. Dinsdag moest ik naar de fysio, weer op stap! En vrijdag heb ik mijn eerste afspraak bij de tandarts die mijn amalgaam vullingen gaat vervangen. Dus vandaag en morgen houd ik me heel koest, dat is hard nodig voel ik maar dat kan ik wel. Heus.

Kleine aanpassing, groot geluk

~ MB ~ 16 reacties

De man nam vorige week een klapstoeltje voor mij mee. Dat kan ik gebruiken onder de douche. Had ik maar eerder bedacht hoe fijn en handig dit is! 

Douchen slurpt energie die er niet is. De combinatie van staan en hitte maakt me erg duizelig. Om die reden douche ik gemiddeld maar twee keer per week. Dat vind ik jammer, want mijn spieren knappen wel altijd erg op van een warme douche.

Was douchen voor mij de afgelopen maanden een hele snelle aangelegenheid, snel wassen voordat ik instortte, zittend douchen is beter te doen merk ik. Het is relaxter, ik kan veel meer mijn gemak er van nemen en gewoon genieten van de warme waterstraal. Ik kan zelfs mijn benen weer scheren zonder dat ik tegen de vlakte ga. Voor mij deze zomer gladde benen! Misschien kan ik op deze manier ook zelfs weer wat vaker douchen.

Natuurlijk is er niets mis met je aan de kraan wassen. Misschien heb je geen behoefte aan elke dag douchen. Alle dagen douchen is helemaal niet nodig en wellicht zwaar overtrokken. Maar douchen wanneer je wil, of dat nu een keer per week is of alle dagen, is fijner als je zelf baas bent over het moment waarop. Dat jij en niet je lijf bepaalt wanneer dat is.

Kleine aanpassing, groot geluk.

NIEUWSFLITS

~ MB ~ 3 reacties

ZonMw heeft van minister Bruins opdracht gekregen een onderzoeksagenda samen te stellen mbt ME. Dit samenstellen gebeurt, zoals eerder hier gemeld, samen met de patiënt-vertegenwoordigers.

Op de site van ZonMw verwijzen ze nu in dit verband naar het blog van Lou Corsius. Die bezocht zoals eerder gezegd ‘als patiëntenvertegenwoordiger ME/CVS de conferentie van de National Insitutes of Health (NIH) ‘Accelerating Research on ME/CFS’ in de Verenigde Staten. Belangrijk doel van het bezoek was om aandachtspunten, aanknopingspunten en relevante contacten op te doen voor de te ontwikkelen onderzoeksagenda ME/CVS in Nederland’. (bron site ZonMw)

Lou Corsius schreef tijdens zijn verblijf in de VS alle dagen een stuk over de hoogtepunten van de ME-conferentie en vooral zijn laatste blog hierover is een uitgebreide samenvatting van de stand van zaken en welke aandachtspunten er zijn.

Ook werd vandaag bekend gemaakt dat morgen tijdens een procedurevergadering kamerlid Rens Raemakers namens de commissie Zorg een schriftelijk overleg aanvraagt over de brief van minister Bruins die hij schreef in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Dit is verder geen inhoudelijk overleg maar puur aanvragen van verder overleg.

De trein die jarenlang op een zijspoor stond, is nu gaan rollen. Dit doet veel met mij.

Hier de link naar ZonMw: lees het blog van Lou Corsius

En hier het blog van Lou Corsius zelf: it’s about ME

Terug naar het nulpunt

~ MB ~ 15 reacties

Heel druk was de week niet qua activiteiten. Ik zat midden in een terugslag dus deed ik zo weinig mogelijk. Toch waren er afspraken die doorgang moesten vinden, zoals met de orthodontist (al vier keer afgebeld) en fysiotherapeut (grote behoefte aan want geeft veel verlichting) en gebeurde er genoeg enerverends.

Maandag was rustig. Ik ging douchen en deed verder niets. Op dinsdag moest ik naar de orthodontist, het was de laatste controle! Nu precies een jaar geleden hebben ze bij mij de slotjesbeugel verwijderd. Afgelopen jaar moest ik nog drie keer langskomen voor controles om te kijken of de overbeet niet terugkomt. En nu ben ik ervan af! Ik ben heel blij, zowel met het feit dat ik mijn energie niet meer hoef te stoppen in de afspraken als met het resultaat.

Hilarische foto met ontstemde kat maar je ziet wel goed hoe netjes mijn tanden nu staan. Heel blij mee!

Zoals ik eerder schreef, dinsdagmiddag kwam de man met de hamer langs en daarna heb ik alleen maar plat gelegen. Dat was niet makkelijk. Vrijdag zat ik er goed doorheen en heb ik heel wat afgejankt. Het besef dat ik achteruit blijf gaan in combinatie met voortdurend fysiek ongemak, maakt dat het lijntje soms breekt.

Ook blijf ik worstelen met keuzes. Ik ga al sinds september van PEM naar PEM en dat moet doorbroken worden. Maar er blijven telkens dingen gebeuren waarvan ik vind dat ik het niet aan me voorbij kan laten gaan. Zoals het vieren van de verjaardag van puber (er waren maar een paar gasten maar toch…) of het ronde tafelgesprek van 27 maart in Den Haag.

Ook de komende tijd staat er een en ander op stapel wat een aanslag is op mijn lijf, zoals een etentje met de schoonfamilie nog voor de verjaardag van puber, een familieweekend met mijn moeder en het gezin van mijn zus, de expositie in Gent en het traject bij een tandarts om mijn amalgaamvullingen te vervangen, dit als onderdeel van mijn behandeling bij de orthomoleculair therapeut.

Natuurlijk is het makkelijk om te zeggen, ‘bekijk het per dag’. Maar voor die tandarts heb ik vier maanden op een wachtlijst gestaan, dat zeg je dan niet zomaar af.  En de  praktijk is dat ik me best bezwaard voel als ik bijvoorbeeld niet meega met het familieweekend, terwijl alles zo is uitgezocht en geregeld dat het voor mij meer haalbaar zou zijn, zoals een groot huis in een rustige omgeving met veel slaapkamers en privacy. De afweging die ik moet maken is of ik het oké vind om veel mensen teleur te stellen door thuis te blijven als ik voel dat het niet lukt, terwijl dit wel voor mij het beste zou zijn. Of ga ik mee en vind ik het oké als ik daar vrijwel alleen maar in een slaapkamer lig? Uit ervaring weet ik dat ik me best eenzaam en buitengesloten voel als ik elders in een aparte ruimte plat lig en de rest van het gezelschap leuke dingen doet.

Behoefte aan zelfzorg, gezond verstand, verwachtingen van mezelf (en van anderen), behoefte aan rust, behoefte aan contact en ‘erbij willen horen’ vormen momenteel een continu strijd in mijn brein en ik probeer daar een uitweg in te vinden.

Enerzijds is er het besef dat ik het beste per dag kan bekijken en voelen wat lukt. Anderzijds heb ik het gevoel dat als ik me echt ga gedragen naar wat kan, ik alleen nog maar in huis leef. Want eigenlijk kan er vrijwel niets meer. Dus forceer ik me toch te vaak en ga van terugslag naar terugslag.

Daarnaast gebeurt er vaak gewoon meer dan ik aankan. Ik ben nu bijvoorbeeld al drie weken bezig om te regelen dat ik bloed kan laten prikken. Tot zover heb ik een keer een dag voor niets op de huisarts gewacht (ze waren vergeten mij af te bellen), een ochtend gewacht en bij nabellen bleek dat ze me naar de middag hadden verplaatst, een keer voor niets op de prikdienst gewacht en toen ik de huisartsenpraktijk belde om te vragen wat er mis is gegaan, kreeg ik eerst twee uur een bandje dat ze met lunchpauze waren en daarna een bandje dat de praktijk in de middag gesloten was. Veel bellen en regelen dus en nog is het niet voor elkaar ook al zegt iedereen elke keer dat het goed komt. En was dit alles (thuis prikken en huisbezoeken) op initiatief van de huisarts, omdat dit makkelijker voor mij zou zijn

Wat ik maar wil zeggen is dat veel van mijn energie gaat naar rompslomp, naar het trekken aan een dood paard. Dat zal voor iedereen gelden. Maar met nul veerkracht zijn dat vaak net de dingen die me over de rand doen flikkeren.

Met M. daarover gepraat en afgesproken dat ik nu echt even terug naar nul ga en kijken wat er gebeurt als ik dat een paar weken doe. Geen stress of spanning. Gewoon alleen maar kiezen voor mezelf en wat ik kan en wil op een moment. Verwachtingen overboord gooien.

Hij bracht me vrijdag naar de fysio. Hoe slecht ik me ook voel, dát probeer ik altijd door te laten gaan. Ik had nu erg last van mijn nek en onderrug en ging er een stuk beter vandaan dan dat ik daar binnenkwam.

Afijn, zaterdag besloot ik inderdaad alleen te doen wat lukte. Dus werd koken gedelegeerd, opdat ik kon douchen. Dat was sinds maandag niet gelukt dus dat mocht wel weer. Toen ik even later naar beneden liep, viel mij onmiddellijk een grote vochtplek op het plafond op, recht onder de plek van de badkamer. WTF!

Twee maanden geleden zagen we ook een vochtplek in een muur grenzend aan de badkamer. Nadere inspectie leverde op dat het voegwerk van de tegels beschadigd was. Dat hebben we opgelost door opnieuw te voegen.

Dat was dus niet afdoende. Omdat we toch wel zo snel mogelijk wilden weten wat er aan de hand was, stond er binnen een uur een loodgieter in huis met een lek-detectieapparaat. Dat kan heel nauwkeurig aanwijzen waar een lek zit en zo hoef je niet meteen de hele vloer open te breken om te zien wat er aan de hand is.

Over terug gaan naar nul gesproken en alleen doen wat lukt 😋. Ja, dat is een mooi voornemen maar de praktijk is dus gewoon anders. Ik zat meteen qua stress tegen het plafond (kon ik meteen die plek goed bekijken) en was bang voor opengebroken vloeren en klusherrie. Maar het lijkt mee te vallen.

De voeg bij de afvoer in de badkamer is ook beschadigd en dat hebben we toentertijd niet gezien. De loodgieter heeft het dichtgemaakt met sneldrogend cement en er een soort kit over heen gedaan. Nu ziet het eruit alsof iemand er een emmer met modder overheen geeft gegooid, maar hopelijk is dit afdoende. De vochtplek is omringd met een paar stukken tape. Zo zien we meteen of de plek toch weer groter wordt. Gebeurt dat, dán gaat alsnog die vloer open.

Tja en nu weer over naar standje nul. Volgens mij wordt het 19 graden vandaag en ik hoop dat het lukt even in de tuin te zitten. Komende week is het dus me, myself and I. En de fysio en huishoudhulp. Verder niets. Beloofd.

Wat gebeurt er tijdens een PEM?

~ MB ~ 26 reacties

Onlangs kreeg ik een kaart van een blog- en boekenmaatje/collega dierenliefhebber waarin zij schreef dat ze hoopte dat de PEM meeviel. Dit vanwege het ronde tafelgesprek met de kamerleden op woensdag 27 maart. Een terugslag na dat gesprek, een activiteit die ver buiten mijn normale bereik ligt, kon natuurlijk niet uitblijven. Niet alleen vind ik het lief dat iemand de moeite neemt mij een kaartje te sturen om me een hart onder de riem te steken (met een prachtige tekening van een kat, dat ook nog), ook vind ik het tof dat ze weet wat een PEM is.

Natuurlijk schreef ik daar vaker over, dus ze heeft goed opgelet. 😉 Het is mij steeds duidelijker geworden dat een PEM (post exertionele malaise) heel kenmerkend is voor ME. Ik schreef er alleen nooit eerder een heel stuk over, dat doe ik nu dan maar eens. Directe aanleiding is dat ik er momenteel een heb én dat op het moment dat ik dit stuk schrijf, ME Centraal een interessant artikel heeft geplaatst over het onderzoek van professor Leonard Jason naar ‘uitputting na inspanning bij ME.’

Omdat steeds meer patiënten en wetenschappers zich realiseren dat een PEM heel onderscheidend is voor ME, wordt er ook meer onderzoek naar gedaan. Het onderzoek van Professor Jason is gedaan met behulp van patiënten zelf, die uitgebreide vragenlijsten moesten invullen. Ik heb de oproep toentertijd ook voorbij zien komen, heb in eerste instantie wel één en ander ingevuld maar de vragenlijsten waren dermate uitgebreid dat het meer van mij vroeg dan ik aankon. Wil je meer weten over dit onderzoek, lees dan het stuk op ME Centraal. Ik wil hier ingaan op mijn verhaal.

Allereerst wil ik benadrukken dat ik schrijf vanuit mijn eigen ervaring. ME uit zich bij elke patiënt immers anders, zo ook de PEM. Weliswaar kennen we allemaal de permanente afschuwelijke uitputting en inspanningsintolerantie maar veel andere symptomen uiten zich bij de één wel en bij de ander niet of in mindere mate. Uiteraard zijn er criteria waaraan je moet voldoen voor een diagnose ME, als je wilt weten welke dat zijn, kijk dan hier.

Kort gezegd is ME een multi-systeemaandoening waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.  (bron gezondheidsraad, maart 2018).

De uiting ervan verschilt van persoon tot persoon. Net zoals dat het per individu verschilt wat nog kan. De een ligt continu in het donker en is volledig afhankelijk van anderen. Een ander leeft huisgebonden zoals ik en kan met veel moeite dagelijkse handelingen als koken en douchen doen maar soms ook dagen niet. En weer een derde kan wellicht nog 12 uur per week werken en heeft nog enige mate van sociaal leven.

De symptomen verschillen bij mij per periode. Soms heb ik maanden continu keelpijn en een hese stem en dan ineens een jaar niet. Of stotter ik weken lang en ineens is dat dan ook weer over. Constant aanwezig zijn de uitputting, de pijn, het snel overprikkeld zijn, de niet verkwikkende slaap en de PEM als ik over mijn grenzen ben gegaan. De rest van de symptomen variëren en verspringen voortdurend, zowel qua plek in het lijf als qua ernst. “Het komt op als poepen” zeg ik wel eens tegen de fysio als ik weer eens de praktijk inloop en de plek aanwijs waar iets ineens dringend aandacht vraagt.


Enkel door geanimeerd te praten, denkt mijn lijf dat het zwaar aan het sporten is.

Over naar de PEM, de Post Exertionele Malaise. Kort gezegd is het een uitputting na inspanning. Nou is dat op zich natuurlijk een weinig interessant fenomeen. Iedereen is wel eens uitgeput na inspanning. Het is speciaal omdat inspanning bij ME anders werkt. Voor een ME patiënt is bijna alles een inspanning, ook dagelijkse activiteiten. Het lijf reageert buitensporig op de inspanning, dus niet conform de geleverde inspanning. Ik zeg wel eens dat ik van praten spierpijn krijg en daar is geen woord van gelogen. Deze week was de huishoudhulp er, ik zat te praten met haar en binnen vijf minuten had ik klotsoksels en was ik zeiknat van het zweet. Ik rook mezelf, ook al had ik me vlak voor zij kwam gewassen en deo aangebracht. Enkel door geanimeerd te praten, denkt mijn lijf dat het zwaar aan het sporten is.

Naast dat een PEM dus een abnormale reactie is op een voor anderen normale inspanning, wijkt het af door de duur. Veel mensen kunnen dagen, soms weken last hebben van een PEM. Natuurlijk is spierpijn een normale reactie van het lijf, alleen bij een PEM kan die dus weken aanhouden. In sommige gevallen zorgt het ook voor een algehele verslechtering. Na de PEM merk je dan dat je mogelijkheden weer wat zijn afgenomen. Ik bevind me nu bijvoorbeeld sinds een jaar of twee in een spiraal naar beneden, waarbij ik merk dat mijn wereld weer steeds kleiner wordt.


Hoe vaak ik niet onderuit ben gegaan omdat ik na een activiteit dacht ‘nou dát valt mee, geen terugslag’. Tot de PEM ineens na 48 uur (of soms zelf nog later) uit de lucht kwam vallen en me recht in mijn smoel raakte.

Ook het moment waarop een PEM optreedt is bijzonder. Er is vaak sprake van een vertraging. Veel patiënten hebben 24 tot 48 uur na een voor hun te grote fysieke of mentale inspanning een reactie, maar ook wel eens na een week, soms zelfs weken! Dat maakt het ook zo moeilijk er mee om te leren gaan. Op zich weet je als ME-patiënt op een gegeven moment wel waar de grens ongeveer ligt, ook al verschuift die vaak. Maar hoe vaak ik niet onderuit ben gegaan omdat ik na een activiteit dacht ‘nou dát valt mee, geen terugslag’. Tot de PEM ineens na 48 uur (of soms zelf nog later) uit de lucht kwam vallen en me recht in mijn smoel raakte.

Natuurlijk heb je dat op een gegeven moment wel door. Tegenwoordig bouw ik dat in. Als ik een activiteit heb die belastend is (zoals bijvoorbeeld contact met anderen buiten het gezin of een afspraak buiten de deur), zorg ik dat de dagen ervoor en erna leeg zijn. Geen andere afspraken, niet hoeven koken, veel plat liggen. Wat het moeilijk maakt, is dat ik altijd vol adrenaline zit na iets dat belastend of te prikkelend is. Ik weet dan verstandelijk wel dat het geen energie is wat ik voel, maar die adrenalinerush maakt dat alles in mij zingt ‘moet wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen’.

Die rush kan dagen aanhouden bij mij. Na het ronde tafelgesprek van woensdag 27 maart was die zó sterk dat ik dacht niet echt in te storten en al op de vrijdag en zaterdag erna riep dat ik niet mocht klagen, dat viel eigenlijk best wel mee! Ik had zeker wel wat extra symptomen, maar toch, ik had erger verwacht. Ik had ook al verklaringen paraat waarom het meeviel en kroop in het weekend uit bed. Zat zelfs buiten in de tuin. Tot er op dinsdagmiddag terwijl ik heerlijk in de tuin met puber zat te lunchen ‘ineens’ een man met een hamer langskwam. BAM! Dacht jij dat je geen PEM meer had, hier is er één! Geniet ervan!

En wat gebeurt er dan precies? Want uitputting na inspanning klinkt zo abstract, vinden jullie ook niet? Die eerste uren op die dinsdagmiddag kon ik bijvoorbeeld niets meer. Ik ben in bed gekropen en moest puber in de middag vragen of hij me wat thee wilde brengen en handschoenen omdat mijn vingers zo koud waren dat het pijn deed. Alles deed trouwens pijn. Ik voelde me daarnaast erg emotioneel en zwaar overprikkeld, mijn lijf was aan het schokken, mijn handen trilden, ik had hoofdpijn, keelpijn, was misselijk en had een gevoel alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Iets simpels als naar het toilet gaan, is dan ook echt moeilijk omdat mijn balans helemaal weg lijkt te zijn en ik bovendien té moe ben om te bewegen. Maar vervelend genoeg lijk ik juist op dat soort momenten te zijn veranderd in een zeikwijf dat elk half uur moet plassen.


Tijdens een PEM heb ik grote moeite met het uitvoeren van handelingen die normaal simpel zijn.

Al die symptomen had ik op zich de dagen er voor ook maar nu kwam alles tegelijk en in alle hevigheid. Deze aanval duurde op zich gelukkig maar een paar uur. En nu is het een kwestie van uitliggen. Hoewel ik doodop ben lukt slapen niet of nauwelijks. Vanmorgen werd ik wakker met weer veel symptomen en heb ik anderhalf uur moed liggen verzamelen voordat ik naar het toilet kon gaan. Ik heb me geïnstalleerd op de bank beneden zodat ik niet ver hoef te lopen naar het toilet. Dat is nodig want vandaag heb ik naast de hierboven genoemde ellende ook enorm last van mijn buik en darmen.

Zoals ik me nu voel schat ik in dat ik nog wel een paar dagen zoet ben met liggen. Mijn hartslag in rust vanmorgen was voor mij veel te hoog. De ervaring heeft geleerd dat dit pas weer normaliseert na een paar dagen liggen en dat ik tot die tijd niets raars moet doen. Ik kom pas weer in beweging als ik zie dat de hartslag in rust naar een voor mij normaal niveau is gezakt.

Tijdens een PEM heb ik grote moeite met het uitvoeren van handelingen die normaal redelijk simpel zijn. Rijst koken en tegelijkertijd een groentesaus opwarmen lijken dan onoverkomelijke handelingen omdat iets tegelijk doen of combineren me dan niet lukt. Maar ook spullen vastpakken is moeilijk. Zo gooide ik gisteren een kom gloeiende hete soep over mij heen omdat de soepkom zwaarder was dan mijn hand op dat moment aankon, heel lullig.

Douchen kan ik voorlopig nog wel even vergeten, dat vormt een te grote aanslag. Het douchen zelf lukt meestal nog wel maar het afdrogen vraagt te veel, daarom gebruik ik daar meestal een badjas voor. Op goede dagen douche ik, doe ik een badjas aan en ga dan in bed liggen tot mijn lijf wat is bijgetrokken. Tijdens een PEM trekt mijn lijf dan niet meer bij en is douchen dus geen goed idee.

Lezen lukt ook niet goed tijdens een PEM. Ik ben dan niet in staat de afzonderlijke woorden tot zinnen te verwerken. Een klein stukje lezen zoals een blog lezen gaat dan nog wel maar een boek is te hoog gegrepen.

Het zal jullie inmiddels wel duidelijk zijn, eigenlijk komt bijna alles tot stilstand tijdens een PEM. Nou is mijn leven al niet erg dynamisch, maar toch. Gelukkig lukt Netflix kijken na de eerste heftige uren meestal wel en tot mijn grote vreugde lukt schrijven ook. Niet zoals het gistermiddag was maar wel zoals het vandaag is. Zo lang ik kan liggen met de laptop op schoot en ik gewoon kan schrijven wat er in me opkomt, gaat het goed. Wel merk ik dat ik meer tikfouten en spelfouten maak, daarom moet ik een stuk zorgvuldiger redigeren voor het goed genoeg is. Dus lees en herlees ik bovenstaande woorden de komende dagen. En publiceer ik dit stuk waarschijnlijk pas een paar dagen na het schrijven ervan. Want als ik iets niet trek is het publiekelijk mijn kwetsbaarheid laten zien in de vorm van schrijffouten. Dat én moddervet haar omdat douchen niet lukt.

Ook dat hoort bij een PEM: kwetsbaarheid. Weten dat je toch al weinig sprankelende leven tijdelijk nog meer tot stilstand komt. Dat je nog minder voor elkaar krijgt dan anders en proberen dit je mentaal niet te veel te laten raken. Proberen jezelf te verzoenen met het feit dat je met pijn op bed ligt terwijl het buiten stralend weer is en de samenleving doordraait zonder jou. Accepteren dat je vriend na een dag werken binnenkomt en aan zijn blik zien dat hij meteen weet dat de PEM is losgebarsten en die dingen oppakt die jij moet laten liggen. Accepteren dat de levens van je kind en vriend ook geraakt worden omdat ze jou zo zien en zelf ook beperkt worden, door jouw beperkingen en het feit dat ze altijd rekening met je moeten houden.


Wennen doet het nooit

Na de PEM is het altijd voorzichtig aftasten. Ik moet de lat niet te hoog leggen en klein denken. Dat vind ik niet makkelijk, ook met al die jaren ervaring niet. Mijn zus wordt bijvoorbeeld binnenkort 55 jaar en viert dat. Ook zonder deze PEM is de kans dat ik daarbij aanwezig kan zijn heel klein. Ze woont op twee uur rijafstand, het wordt vanaf 17 uur gevierd (als mijn energie al op is) en er zijn meer mensen dan ik trek. Maar toch. Ergens zat er in mijn achterhoofd dat ik misschien, heel misschien, toch zou kunnen gaan als ik een hele goede dag zou hebben. Die hoop is er nu niet meer. En dat doet pijn. De laatste keer dat ik bij mijn zus op bezoek was, is namelijk 5 jaar geleden, toen ze 50 jaar werd. Gelukkig zie ik haar af en toe hier. Maar wennen doet het nooit.

Dat was het! Beeldend genoeg om je enigszins voor te stellen wat een PEM is? Uitputting na inspanning dekt de lading natuurlijk niet. We kunnen het misschien beter omschrijven als ‘escalatie van alle ME symptomen na een inspanning die voor de rest van de wereld geen inspanning is’ maar ja, dát bekt niet zo lekker.

Ga ik nu weer plassen!

ps: ik probeer meer bekendheid te geven aan ME en de gevolgen ervan. Er is dringend biomedisch onderzoek nodig en toegang tot zorg voor ME patiënten. Help je mee? Delen van dit bericht wordt enorm gewaardeerd!

Voor jezelf opkomen

~ MB ~ 26 reacties
afbeelding Pixabay

De laatste tijd heb ik heel veel geschreven over ME. Misschien voor sommigen te veel. Ik besef dat de aanhoudende aandacht voor deze ziekte veel geduld en inlevingsvermogen vraagt van gezonde bezoekers. Des te toffer vind ik het te merken dat er weliswaar mensen afhaken door de aandacht voor ME, maar dat ook best veel lezers waarvan ik weet dat ze me al jaren lezen, tóch blijven lezen en reageren. Dat er, zeker de laatste maanden, heel veel nieuwe lezers zijn bijgekomen vind ik ook fijn. Dat komt wellicht omdat sommige van mijn stukjes op ME Centraal geplaatst worden en ikzelf ook meer actief ben in de ME-groep op Facebook. Daarmee krijg ik dus ook meer lezers vanuit de ME-gemeenschap.

Hoewel ik al blog sinds 2010, schreef ik eerder bijna nooit over mijn ziek zijn. Ik schreef in die beginjaren een echt themablog en dat thema was geld en niet ME. Maar er speelde ook wel meer. Ik vond het moeilijk over ziek zijn te schrijven. Altijd was daar de angst een aansteller te worden gevonden. Ik kreeg al genoeg onbegrip in het dagelijks leven over mij heen en had geen behoefte dat ook nog eens digitaal te ondergaan.

Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd.

Maar het was meer dan angst. Schaamte speelde ook een rol. Het verlies van gezondheid en een groot deel van mijn zelfstandigheid raakte me diep. Verstandelijk wist ik wel dat ik er niets aan kon doen dat ik ziek was geworden, maar vertel dát maar eens tegen die roeptoeter in je hoofd. Zeker als je ME krijgt, waar zoveel vooroordelen over bestaan.

Het heeft daarom misschien wel jaren geduurd voordat ik kon accepteren dát ik chronisch ziek ben. Het duurde daarom wellicht ook jaren voordat ik er over kon schrijven. Om er echt open en eerlijk over te schrijven, zonder al te zielig te doen, maar wel duidelijk te maken hoe het is, dát is best nog wel een kunst, kan ik jullie vertellen. Want alleen maar roepen hoe erg het is, dat is niet zo effectief. Daar win je geen harten mee. Je moet mensen raken om ze in beweging te laten komen. En je raakt ze pas als je de juiste woorden (of beelden) vindt waarin mensen zich kunnen herkennen. Als mensen denken ‘dat had ik kunnen zijn’. Als je inzichtelijk maakt wat het praktisch betekent om te leven met ME. Hoe het ingrijpt in het dagelijks leven van jezelf en je omgeving.

Het duurde trouwens jaren voordat ik zelf door had dat wat ik heb, niet zomaar weggaat. Ik volgde reguliere behandelingen bij het ME Centrum en het VermoeidheidCentrum, maar ook veel alternatieve therapieën. Altijd was er de hoop dat wat ik nu ging proberen, wél effect zou hebben.

Soms ging ik vooruit, soms verslechterde ik. Door de behandeling van de Engelse behandelaar Ashok Gupta ging ik van bijna volledig bedlegerig naar veel meer kunnen doen. Bijna anderhalf jaar lang ging ik vooruit, de grenzen verschoven en ik was er echt van overtuigd dat ik de oplossing had gevonden.

Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of  ‘een tandje harder werken’.

Totdat Gupta’s behandeling ook niet meer werkte en ik weer terugzakte in mogelijkheden. Al zijn positieve berichten en video’s ten spijt, ME is meer dan een verkeerd afgesteld brein. Zijn behandeling was super om te leren hoe ik mijn permanent overprikkelde zenuwstelsel zo rustig mogelijk kan houden maar ik word niet beter van meditatie en NLP oefeningen. Mijn lijf reageert nog net zo buitenproportioneel als anders.

Toen ik weer achteruit ging, dacht ik dat ik het niet goed deed. Zo legde ik de schuld en verantwoordelijkheid van het ziek zijn en ziek blijven geheel bij mijzelf. Genezen is geen kwestie van ‘beter je best doen’ of ‘een tandje harder werken’. Zolang de oorzaak niet bekend is, is alles wat je als patiënt doet symptoombestrijding. Ook belangrijk maar niet de oplossing. Het duurde jaren voor ik dát doorhad. Elke behandeling die ik heb gevolgd, heeft me wel wat voordeel opgeleverd, vooral in de categorie ‘omgaan met’. Maar het heeft me ook opgezadeld met continu gevoelens van falen en teleurstelling. Hoe groter de hoop, hoe groter de wanhoop als bleek dat ook het ME Centrum, het VermoeidheidCentrum, Gupta, darmspoelingen, Buteyko, hartcoherentie, mijn eetpatroon aanpassen, pacing of B12 injecties geen permanente oplossing zijn. En zo genees ik helaas ook niet door positief denken of gedragstherapie.

Gaandeweg is het tot me doorgedrongen dat het geen kwestie is van de juiste behandelaar vinden, als ik maar goed zoek. Die behandelaar is er immers nog niet. Dat onderzoek met de kennis hoe ik beter kan worden, is er nog niet. Dat onderzoek wordt hoogstwaarschijnlijk nu ergens ter wereld uitgevoerd of binnenkort opgestart. Die ene diagnostische methode waarmee voor eens en voor altijd duidelijk wordt wat ME is en wat het veroorzaakt, moet nog worden ontdekt of verfijnd.

Het beter worden ligt buiten mijn eigen bereik of macht. Het enige wat ik wel in de hand heb, is hoe ik omga met mijn huidige situatie. Ik heb geen zin meer mezelf gek te maken en gevoelens van falen aan te praten. Mijn ziek zijn is niet aan mij te wijten. Dat ik ziek blijf is te wijten aan de onachtzaamheid tot nu toe van de politiek en de zorg en het feit dat de publieke opinie tegen ons was.

Ik heb gemerkt, de ME-gemeenschap heeft gemerkt, dat digitaal kabaal maken helpt. En daar kan ik aan meewerken. Ik vind vrij makkelijk de juiste woorden en hoop zo anderen aan te sporen de juiste regelgeving te ontwikkelen, de juiste kanalen aan te boren, de juiste onderzoeken op te zetten en de juiste behandeling te ontdekken.

Natuurlijk zal ik ook over andere dingen schrijven. Ik besta uit meer dan mijn ziekte. Maar het uitkomen voor wie ik ben, de schaamte achter mij laten en knokken voor mijn recht en mijn leven, is wat ik nu kan doen en moet doen. Omdat niet iedereen dat kan.

Elk klein bericht en een reactie daarop, kan uiteindelijk zorgen voor een sneeuwbaleffect, dat geloof ik echt. Help je mee?

Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)

~ MB ~ 12 reacties

“Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”

Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix)

Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van Groep ME Den Haag, zoals wellicht bekend de initiatiefnemer van de burgerpetitie ‘Erken ME als een biomedische ziekte’.

Na het inzamelen van voldoende handtekeningen gaf de Tweede Kamer de Gezondheidsraad opdracht te onderzoeken wát er nu wetenschappelijk bekend is over de aandoening ME. De commisse ME/CVS ging aan de slag.

De Gezondheidsraad kwam een aantal jaren later in maart 2018 met het advies, dat in zoverre een aardverschuiving teweeg bracht omdat voor t eerst erkend wordt dat ME een multi-systeemaandoening is en dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Erkenning is goed maar nu moet er dringend héél veel in gang worden gezet!

De minister kwam in december 2018 met een reactie op dit advies en het gesprek van woensdag 27 maart was hopelijk weer een volgende stap in het proces van in gang zetten van biomedisch onderzoek, het regelen van passende zorg voor ME patiënten en het zorgen dat keuringstrajecten en WMO-beoordelingen worden gedaan zonder vooroordelen.

Hier is een link naar het verslag: https://mecentraal.wordpress.com/2019/03/31/een-memorabele-dag/

Onderstaande video werd tijdens de bijeenkomst vertoond en toont de meest ernstig zieke patiënten. De video werd samengesteld door het Burgerinitiatief “Erken ME” / Groep ME-DenHaag. 

(Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)

 

Mijn leven (en dat van mijn gezin en familie) is zoals jullie weten enorm geraakt door deze klote aandoening, ik leef al 11 jaar huisgebonden en lig ongeveer de helft van de tijd plat. Maar ik ben werkelijk waar, ziek als ik ben, een baken van gezondheid in vergelijking met de patiënten in deze video. Schokkend is het feit dat een aantal van deze mensen inmiddels is overleden en geen enkele toegang tot adequate zorg had.

Ik leef elke dag met de angst dat dit mijn voorland is. Dit kan en mag niet voortduren!

Wil je wat doen voor mij, voor ons ME-patiënten? Kijk deze video, het kost je 8 minuten van je tijd en deel hem dan, laat dit aan zoveel mogelijk mensen zien. Vaak zie ik dat mensen mijn berichten onder meer op FB wel liken maar niet delen ook al vraag ik daarom. Ik vind het natuurlijk hartstikke fijn als je laat merken dat je iets leest of me een hart onder de riem steekt met een like, zeker als het gaat om een totaal niet leuk of sexy onderwerp als de ziekte ME. Maar delen is zoveel meer waard! Het stigma rond ME moet verdwijnen, het is een zaak van leven en dood. Hoe meer mensen in de samenleving ervan overtuigd zijn dat deze situatie niet kan blijven voortbestaan, hoe meer de politiek wel moet volgen.

Nu liggen er mensen in het donker, gewoon weg te rotten en te vegeteren. En dat in zo’n welvarend land als Nederland.

Beste kamerleden

~ MB ~ 24 reacties

Beste kamerleden,

Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut te gaan. Ik ga vrijwel nooit naar een feestje, of op stap met vrienden. Ik douche gemiddeld twee keer per week, omdat meer mij teveel inspanning kost. Ik moet immers ook nog koken, wil ik wat eten. Ik bewaak mijn energie heel zorgvuldig en tóch zat ik gisteren op de publieke tribune. Omdat dit gesprek zo belangrijk was, voor mij én voor al die andere patiënten.

Hartelijk dank voor uw aandacht en uw getoonde betrokkenheid. Ik ging vol indrukken naar huis en met de hoop dat er nu eindelijk, wellicht, héél misschien, ik durf het bijna niet te zeggen, tóch iets gaat veranderen voor de ME-patiënten in dit land.

Ik was die vrouw die vooraan zat in een rolstoel, ik keek de heer Raemakers recht in zijn gezicht. Voor de gelegenheid had ik me in het blauw gekleed, net als zoveel anderen in de zaal omdat blauw ‘onze kleur’ is. Ik had zelfs mijn feesttrui aangedaan, een trui die ik alleen aandoe bij hele speciale gelegenheden maar misschien zag ik er voor u wel heel normaal uit, gewoon een vrouw van rond de 50. In een rolstoel, dat dan weer wel.

Wat u niet ziet is hoe ik er vandaag aan toe ben. Wat het mij heeft gekost aanwezig te zijn. Mijn lijf doet pijn, ik ben misselijk, trillerig, duizelig, uitgeput. Ik heb in de dagen voorafgaand aan de bijeenkomst maatregelen getroffen zodat ik de komende dagen niet hoef te koken. Ik blijf plat liggen, ik moet deze PEM (Post Exertionele Malaise) uitliggen voordat ik weer mijn normale dingen kan oppakken. Dat is liggen, contact hebben met mijn gezin, een paar keer per week koken, douchen en een keer naar de fysio.

Mijn PEM komt meestal met een vertraging van 48 uur. Dat betekent dat de grote klap morgen komt. Dus gebruik ik de helderheid van geest die ik vandaag nog heb om u te bedanken en aan te moedigen er toch vooral werk van te maken, de minister te bevragen en aan te sporen onze verlangens in te willigen: biomedisch onderzoek dat tevens aansluit bij het internationale onderzoek, geld om dat onderzoek uit te voeren, betere zorg (vanuit de basisverzekering) voor ME-patiënten. Nou ja, u heeft het lijstje ook gezien.


Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Ik ben al 11 jaar ziek en kost de samenleving veel geld. Ik draag namelijk niets bij, ontvang een WIA-uitkering. Er zijn wel duizend levens te bedenken die ik wil gaan leiden als ik beter zou zijn. Ik zou zoveel willen doen en oppakken, ik heb ook veel te bieden! In plaats daarvan leef ik in een gevangenis zonder vooruitzicht op vrijlating en zonder dat ik een voor mij zinnige bijdrage kan leveren aan de samenleving.

Er is dringend aandacht, verandering en erkenning nodig. Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Dit zijn mijn woorden, vanuit mijn hart naar uw hart, hoop ik dan toch.

Met hartelijke en verwachtingsvolle groet,

Martine Brandt

Can you see ME now?

~ MB ~ 30 reacties

Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik durf niets te verwachten, maar doe het toch. Nu is het tijd voor verandering. Op naar Den Haag!

als jij niet ziet wat ik heb
zal ik het laten zien
keer op keer
tot je het ziet

als jij mij niet hoort
praat ik tegen je
keer op keer
tot je mij wel hoort

als jij niet begrijpt
wat ziek zijn met mij doet
zoek ik naar andere woorden
woorden die je wel begrijpt

als jij niet gelooft
dat willen en kunnen
niet hetzelfde zijn
dan laat ik het zien
zodat jij mij wel gelooft

als jij denkt dat ik opgeef
omdat je mij negeert
dan onderschat je
de kracht van herhaling
de kracht van woorden
de kracht van hoop
de kracht van wanhoop

ik ga net zo lang door
tot jij mij ziet
gelooft
hoort
erkent
helpt

zie mij
hoor mij
steun mij

door te luisteren
voor mij te spreken
mijn verhaal te vertellen
voor mij op te komen
als ik dat niet meer kan

dat kan jij wel
echt waar
maar doe je het ook?