Categorie: persoonlijk

Geduld en uitproberen

~ MB ~ 5 reacties



Hoewel ik veel baat heb bij Low Dose Abilify, (LDA, off label gebruik van Abilify), zit ik al geruime tijd op de voor mij optimale dosis en is het effect wat ik eruit kan halen wel bereikt.

Ik heb mooie sprongen gemaakt maar ben nog steeds 20 tot 22 uur per dag bedlegerig. Wat dat betreft zijn de blije foto’s van uitjes die ik soms plaats, zeer misleidend. Dat zijn de uitzonderingen waar ik een hoge prijs voor betaal.

Mijn behandelaar blijft dus zoeken naar andere mogelijkheden om symptomen te verlichten. Afgelopen jaar probeerde ik een veelbelovend medicijn. Maar vóórdat ik dat mocht proberen, moest een ander probleem eerst onder controle zijn.

Na twee maanden was dat gelukt en ging ik het slikken. Halverwege augustus bleek dat het toch niet bracht waar ik op hoopte en dat de bijwerkingen steeds heviger werden. Dus moest ik stoppen.

Daarna was het wachten tot er weer wat stabiliteit was ( lees mijn darmen weer gekalmeerd waren) voordat ik in september op het volgende “wonderspul” overstapte.

Dat doet niets. Dus stop ik daar na overleg ook mee en kijken we of het inderdaad niets deed, want soms stop je met iets en blijkt achteraf dat het toch iets deed….

Dus nu verkeer ik in een vacuüm van geduld hebben en wachten tot duidelijk is dat het inderdaad niets deed én mijn behandelaar een volgend medicijn voorstelt.

Dan is het jaar al weer bijna voorbij en ben ik qua nieuwe medicatie niets opgeschoten anders dan dat ik een en ander heb kunnen afstrepen van mijn lijst.

Elke keer een traject aangaan van iets uitproberen, hoop hebben, bijwerkingen ervaren en zien dat het niet goed uitpakte, doet wel iets met me.

Ja, soms pakt iets goed uit. Bètablokkers, Mestinon en LDA hebben mij van een donkere kamer gered. Gabapentine helpt mij de pijn onder controle te houden. Lioresal/Baclofen haalt de continu spierspanning wat uit mijn lijf.

Maar er zijn nog zóveel andere beperkingen en symptomen. Low Dose Naltrexon, Carnitine, Metformine, D ribose, Q10, b12 injecties, CBD/THC….ik probeerde het allemaal (en nog veel meer) soms met tijdelijk resultaat maar nooit met blijvend resultaat of met teveel bijwerkingen om het dragelijk te houden.

Ziekzijn bestaat uit wachten denk ik wel eens. Wachten op een diagnose, op een behandelaar, op medicatie, op onderzoek, op het goede moment om te beginnen met medicatie, op het moment dat de bijwerkingen verdwijnen of het moment dat je beseft dát die bijwerkingen niet gaan verdwijnen en er wéér een vleugje hoop door de wc kan worden gespoeld…..

Wie ME heeft moet beschikken over een flinke portie geduld en veerkracht.

Update

~ MB ~ 15 reacties

Het is wat stil hier. Druk met andere zaken. Bijvoorbeeld de acties vanuit ME Centraal tegen de voorgenomen subsidietoekenning van ZonMw aan het consortium van Judith Rosmalen. Dat slokt veel tijd op.

Het mooie weer maakt dat ik wat minder inspiratie heb om hier te schrijven. Ik besteed mijn energie ook aan naar beneden gaan en in de tuin zitten. Daar zijn levert veel prikkels op en kost lepels die ik maar een keer kan uitgeven.

Laatst ben ik zelfs met Mischa naar het strand geweest! Vanzelfsprekend in de rolstoel maar ik ben daar toch even uitgestapt om het zand aan mijn voeten te voelen. Een absurde en overweldigende ervaring.

En zo is er meer. Binnenkort hopen we een weekje weg te gaan naar en boshuisje, alwaar de slaapkamer openslaande deuren naar het bos heeft.

Daarna liggen er voor mij een paar grote cognitieve uitdagingen in het verschiet, zoals een online mindfulness training voor patiënten, waar ik deze week een intakegesprek voor heb.

Ook start ik in juli met therapie via beeldbellen. Er is veel gebeurd de afgelopen jaren en ik heb het gevoel dat de stukjes die mij tot mij maakten, niet meer goed passen. Het is goed daarover te praten denk ik, met iemand die dat goed kan begeleiden. Ik ken deze therapeut van 15 jaar geleden en weet dat ze mijn grenzen respecteert.

Zo zijn er dus allemaal voor mij grote dingen aan de hand die mijn tijd en energie opslokken.

Wat positief is natuurlijk dát ik deze zaken überhaupt aanga. Daar had ik twee jaar geleden niet van durven dromen.❤️🙏

Blijf jezelf. Wat dat ook is

~ MB ~ 2 reacties



‘Laat je ziekte niet alles bepalen’.
‘Je bent meer dan je ziekte’.
Of, ook zo’n veelgehoorde: ‘blijf vooral jezelf hoor’.

Maar als al je omstandigheden veranderen, dan verander jij mee. Dat is juist de essentie van verandering.

Vroeger deed ik vaak de bergmeditatie. Het idee van deze meditatie is dat de berg een berg blijft onder alle weersomstandigheden.

Een mooie gedachte. Ook een goede oefening als je overstuur bent of geagiteerd. Een oefening om bij jezelf te blijven

Alleen als je ziek bent, verander je nu eenmaal. Dan blijf je ook jezelf, alleen is dat voor anderen niet altijd nog herkenbaar. Hun beeld van jou klopt niet meer met de herinnering die ze aan je hebben.

Je kunt niet een paar jaar in het donker liggen met pijn, zonder dat je verandert, denk ik.

Alleen, ook als ik die ervaring niet had gehad, was ik wellicht veranderd. Het gaat er dus om dat je blijkbaar anders verandert door ziekzijn, dan door geluk en gezondheid.

Ik heb nog steeds humor maar ben ook ontgoocheld geraakt. Mijn geloof in de wetenschap en medische stand heeft een flinke deuk gekregen.

Je wint wat, je verliest wat en dat vormt je. Op een manier die anderen niet altijd begrijpen, maar dat hoeft ook niet.

Want ook daarin ben ik veranderd. Van eeuwige pleaser naar iemand die nu vaker voor zichzelf kiest. Al is dat ook een verandering waarvan je kunt zeggen, ‘dat was wellicht ook zonder het ziekzijn gebeurt, tegelijk met het ouder worden.’

Als mensen je dagelijks zien, activiteiten met je ondernemen, zien ze de veranderingen niet, ook al gebeuren ze onder hun neus, omdat het zo geleidelijk gaat.

Maar in deze situatie van sporadisch contact, wordt de buitenwereld “ineens” geconfronteerd met een persoon die enorm veranderd lijkt. Ook al is dat in werkelijkheid meestal heel geleidelijk gebeurd.

Opmerkingen als ‘laat je ziekte niet alles bepalen’ zijn gevoelloos bovendien als ze geuit worden door iemand die zelf een workaholic is en uitgebreid en continu praat over wat er beleefd wordt.

Mijn ziekte is nu eenmaal mijn realiteit, werk en vrije tijdsbesteding. 24 uur per dag want ik heb nooit vakantie. Dus vanuit die realiteit kijk ik de wereld in. Ik kan er niet aan ontsnappen, nooit.

En dat ik daarmee voor anderen soms een vreemde lijkt te zijn geworden, is hun probleem en niet het mijne. Ook dat is een voordeel van veranderen, je niet meer alles zo aantrekken

Voorwaarts kruip

~ MB ~ 1 reactie

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.




Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Martine 🍀

Jarig!

~ MB ~ 12 reacties

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Doorgaan met het lezen van “Jarig!”

Panda en Mier

~ MB ~ 8 reacties

Als je zo weinig kunt, gaat vrijwel alle energie naar dagelijkse handelingen. Naar de WC gaan, eten en drinken, persoonlijke verzorging, het slokt bijna alles op wat er is. Soms is er geen energie en kom ik ver in het rood te staan. Want toiletbezoek kun je niet schrappen.

Waar ik mee worstel, is dat er bijna geen ruimte meer is voor spelen en gek doen. Ik snak naar afleiding of creatief zijn. Daarom is het een zegen dat schrijven nog lukt. Maar vaak voel ik me schuldig als ik een verhaaltje schrijf, in plaats van bijvoorbeeld aandacht aan Mischa of Sem te geven. Dat is de criticus in mij die blijkbaar vindt dat ik alle beperkte energie die er overblijft aan man en kind moet geven.

Soms wil ik gewoon ook iets voor mezelf doen of voor mezelf hebben. En niets, buiten een gammel lijf en brein, houdt me tegen. Maar het is het schuldgevoel dat veel patiënten wellicht zullen herkennen. Anderen doen je huishouden, zorgen voor je en jouw bijdrage aan het gezin is niet altijd even tastbaar, zo lijkt het.

Terwijl het schrijven letterlijk zorgt dat ik mentaal gezond blijf. Het geeft afleiding en zorgt voor wat speelsheid. Dat weet ik. Nu moet ik dat nog even duizend keer aan die afzeiker in mijn hoofd vertellen.

Panda en Mier

Een colonne mieren marcheerde
doelgericht naar hun mierenhoop.
Eén mier liep voor de massa uit
op zoek naar onrechtmatigheden
en stuitte op een hangende panda.

“Wat doe jij nou?” vroeg Mier
“Ik hang” zei Panda
“Ja, dát ziet mijn neus ook wel,
maar waarom zou je dat doen?”
“Omdat ik dat leuk vind” zei Panda.

Daar begreep Mier niets van!
“Maar wat is dan het nut”.
Panda dacht diep na.
Dát woord begreep hij niet goed.
“Ik hang omdat ik dat leuk vind.
Omdat ik kan hangen.”

Mier snapte het nog niet.
“Hoe lang blijf je hangen dan?”
“Tot ik iets anders bedenk”
zei Panda, die zich afvroeg
waar dit gesprek heenging.

Hangen is toch gewoon leuk.
Waarom zoveel vragen stellen
vroeg hij zich verbaasd af.
Maar hij was een beleefde Panda,
en zei niet dat hij het
maar rare vragen vond.
Hij liet Mier de informatie verwerken.

Mier wist van geen ophouden.
“Maar wat kán je ermee?”
“Niets, gewoon lekker hangen,
dat geeft een fijn gevoel.
Straks ga ik misschien kopje duikelen.”

“Dat heeft zeker ook geen nut”
zei Mier een beetje giechelend.
“Wel hoor, dan word ik duizelig en val ik om.
Dát is heel erg leuk.” zei Panda stralend,
terwijl hij het woordje nut iets beter begreep.
Nut kon ook leuk zijn.

Hier had Mier
nog nooit van gehoord.
Iets doen omdat het leuk is,
zomaar omdat het kan.

Toen Panda hem vroeg
of hij ook even wilde hangen
viel Mier zowat om van schrik.
Voorzichtig klom hij toch omhoog
en ging hangen naast Panda.
Alles was ineens anders,
zo nutteloos hangend!

En toen de mierencolonne
even later langs kwam marcheren,
troffen ze Mier en Panda aan
die verstoppertje speelden.

De mieren begrepen er niets van.
Wat doen jullie nou?” riepen ze.
“Wij spelen verstoppertje”
riepen Panda en Mier.
“Ja, dát zien wij ook wel,
maar waarom doen jullie dat?”
“Omdat ik dat leuk vind” zei Panda.
“Omdat leuke dingen doen besmettelijk is”
brulde Mier zo hard als hij kon.

En terwijl de mieren
hoofdschuddend verder liepen
rolden Panda en Mier
van de heuvel af.
Gewoon omdat het kon.

🎈 Jarig 🎈

~ MB ~ 20 reacties



Vandaag ben ik jarig
Ik ben 53 geworden
Elke verjaardag weer
Had ik maar één wens
Een betere gezondheid
En elk jaar weer
Werd ik teleurgesteld

Dit jaar wens ik dat niet
Natuurlijk wíl ik het wel
Maar ik ben realistisch
Want niet kan, kan niet

Afgelopen jaar was heftig
Op een nieuwe manier
Fysiek en mentaal
Ging ik compleet onderuit

Afgelopen jaar was ook mooi
Vol intensiteit en warmte
Vol liefde in mijn omgeving
Nieuwe waardevolle contacten
Bijzondere mede ME-strijders
Herstel van een oude vriendschap

Er kwam een bijzondere omslag
Ik sloeg een nieuwe weg in
Van kwetsbaarheid en eerlijkheid
Niet meer mooier maken
Dan het is of hoe het voelt
Niet naar anderen toe
Niet naar mezelf toe

En wat ontving ik veel
Warmte, liefde, empathie
Reacties, begrip, verbazing
Mooie momenten, herkenning
Steun en slap geouwehoer
Alles is even waardevol

Dit jaar is mijn wens
Dat ik kan blijven geven
In openheid en oprechtheid
Met humor en aandacht
En dat ik kan ontvangen
Wat mij gegeven wordt


(Foto van paar jaar geleden, ik ben niet ineens miraculeus hersteld)

Kind van mijn vader

~ MB ~ 4 reacties

Vandaag veertien jaar geleden overleed mijn vader. Dat vind ik nog steeds een rotstreek. Hij is lang ziek geweest, bijna 20 jaar. Hij had longemfyseem, of COPD zoals ze het tegenwoordig noemen.

Mijn vader en ik hadden een soms wat moeizame band. Ik begreep hem vaak niet. Achteraf zie ik dat ik behoorlijk op hem lijk: nieuwsgierig, pietluttig, gevoel voor humor, eigenwijs.

Mijn vader maakte overal grapjes om. En hoewel zijn leven en het kunnen ademen langzaam steeds meer ingeperkt werd, keek hij altijd naar wat lukte, in plaats van naar wat hij verloor.

Toen Sem klein was, was hij al erg ziek. Maar toch lukte spelen meestal wel. Vanuit zijn rolstoel zette hij zijn voet op een speelgoedauto en zwiepte dat richting Sem. Die ving dat autootje op en duwde hem weer terug, waarna mijn vader de auto weer met zijn voet ‘ving’.

De laatste jaren van zijn leven woonde ik in de buurt. Het was makkelijk om elkaar even te zien, even langs te wippen. Dat was fijn. Ook was het een voordeel dat áls het mis ging, we vlakbij waren.

Want het ging vaak mis. Hij lag zó vaak in het ziekenhuis maar kwam er altijd weer uit. Tot het wel heel slecht ging. Mijn vader had alles tot in de puntjes voorbereid. Er lagen lijsten klaar van abonnementen die moesten worden opgezegd, dingen die moesten worden geregeld.

Alleen wilde hij niet zeggen of hij begraven of gecremeerd wilde worden. Mijn moeder werd er gek van. Dus ging ik met hem praten. Lag hij daar in bed, aan het zuurstof, naar lucht happend maar wel met pretogen. “Moet ik dan nu kiezen wat ik het leukste vind, begraven of cremeren? Het lijkt me allebei niet zo leuk”.

Praten over het ziekzijn deed hij dus niet, in ieder geval niet met mij. Maar grapjes mochten we er volop over maken. Als Tom, mijn neef, opa nadeed die tijdens het eten zo hard met zijn hand schudde dat de hagelslag overal terecht kwam, was mijn vader degene die het hardst moest lachen.

De dag voor hij overleed waren we bij hem in het ziekenhuis op bezoek. Sem ontdekte de knop waarmee het hoofdeinde van het bed omhoog en omlaag kon. En daar ging opa, 10 keer op en neer, stikkend van het lachen. Wat best eng is met een aandoening als longemfyseem. Geen grap ging hem te ver.

Nu al weer veertien jaar zonder hem. Maar ik denk veel aan hem, zeker sinds ik zelf zo ziek ben. Hoe hij er mee om ging, zijn situatie vaak relativeerde, toch contact bleef houden met de buitenwereld, het is heel inspirerend voor mij.

Toen ik net ziek was en niet wist wat ik had, moest ik vanwege aanhoudende benauwdheid naar de longarts. Dezelfde arts die mijn vader had gehad. Ze hoorde mijn naam en vroeg of ik toevallig familie was. Hij had vreselijk veel indruk op haar gemaakt. Door zijn koppigheid, zijn zoektocht naar betere medicijnen, zijn drang om te leven. Die man heeft jaren in geleende tijd geleefd vertelde ze, gewoon omdat hij het verdomde op te geven.

En dat, samen met de andere eigenschappen die ik van hem meekreeg, maakt denk ik dat ik er ook uitsleep wat kan, zo lang het kan, op een manier die kan. Ik ben een kind van mijn vader en daar ben ik trots op.

Ik zie mezelf

~ MB ~ 11 reacties


Heel vaak kijken we
Genadeloos naar onszelf
Neem deze foto
Ik zie een vrouw met ontploft haar
Zie de lijnen in haar gezicht
De wallen onder haar ogen
En het feit dat ik weet
Dat zij maanden niet heeft gedoucht
Kleurt ook hoe ik naar haar kijk
Best treurig, maar wel waar

Maar ik zie ook dat ze lacht

En ze zit overeind!
Al was het maar 5 seconden
Om deze foto te maken
Ik zie dat ze op haar gemak is
Dat ze lekker in haar vel zit
Ik zie een vrouw die zichzelf is

Ik zie mezelf
En dat is fijn
Want ik was mezelf
Zo verschrikkelijk lang kwijt

Alle hens aan dek

~ MB ~ 16 reacties

Komende week is een voor mij heftige week, met relatief veel afspraken, waaronder de viering van de verjaardag van onze puber komende zondag. Hoewel het zeker geen huis vol wordt, is elk bezoek dat uit meer dan 1 persoon bestaat en langer dan een uur blijft, voor mij een enorme aanslag op mijn (toch al niet aanwezige) energie.

Alle hens aan dek dus om verstandig met mijn energie om te gaan. Dat betekent dat ik even afwezig ben hier. Ik heb een stapel boeken klaarliggen die de man voor mij uit de bieb haalde, een lijstje van Netflix-series die ik wil gaan kijken, vier katten om te aaien en een bed dat heerlijk ligt. Gaat goed komen!

Fijne week allemaal!