Ik hoor vaak van lotgenoten
dat ze, sinds ze zo beperkt zijn, niet meer op vakantie durven gaan. Dat begrijp ik helemaal.
De drempel is enorm hoog, letterlijk en figuurlijk. Alles wat afwijkt van het dagelijkse ritme kost energie, vraagt planning en brengt onzekerheid. Alleen al het idee van reizen kan heel overweldigend zijn als je ernstig ziek bent.
Momenteel ben ik in Drenthe. Ook al doet een andere omgeving goed, het is ook moeilijk. Het verlangen eropuit te trekken is groot en de wensen en verlangens zijn vele malen groter dan de mogelijkheden die ik heb.
Ook al geniet ik van wat (tegenwoordig) kan, ik betreur wat niet kan. Want nee, het went niet. Nog steeds komt het erop neer dat elke uitstap buitenshuis afgestraft wordt met een crash. Niet zo lang als een paar jaar geleden en omdat mijn baseline hoger ligt, zak ik ook niet zo verschrikkelijk diep weg. Maar het blijft kut. Ik kan er niet iets anders van maken.
Elk uitje komt met een kost van pijn en uitputting.
Soms forceer ik mezelf tegen beter weten in. Omdat ik het maximale uit een weekje weg wil halen. En ik per se twee dagen achter elkaar iets wil doen. Want t is anders zo zonde van onze korte tijd hier.
Ondanks de brave rustdag erna, belt de PEM 48 uur na mijn laatste uitje aan en gaat op de bank zitten. Ik kijk paniekerig om me heen, valt hier niet aan te ontsnappen? Snel ga ik in bed liggen, ik lig hier nog hoor, kijk mij eens pacen. Maar de PEM komt er gezellig naast liggen. Vergenoegd als een kat die weet dat hij altijd zijn zin krijgt. En zet zijn nagels in mijn nek.
Ik zwaai de man uit die gaat wandelen. Daahaag, veel plezier. Liggend in bed zie ik vandaag helaas niet de vele musjes die zich eerder wel lieten zien. Vast ook PEM. Ook al stom.
Ja, ik prijs me gelukkig dát ik op vakantie kan, aangepast en wel. Zovelen kunnen dat niet. Maar toch doet het pijn, snak ik naar meer. Halfbakken iets pietsje mee mogen doen maar niet heus. Want elke keer dat ik mijn neus buiten de deur steek, krijg ik een verergering van klachten.
Assublief, daar heb je pijn, uitputting, een druk op je schedel, gezoem in je kop en steken in je benen. Dacht je dat je wat kon doen, mooi niet. Terug in je hok, euh bed.
Elke PEM wordt vergezeld door een totaal onvermogen nog te relativeren, te zien wat er wel mogelijk is. Dat is niet alleen een vorm van rouw maar volgens mij ook onderdeel van de PEM zelf.
Prikkels kunnen niet meer goed verwerkt worden. De prikkelverwerkingsmachine in mijn kop is kapot en raakt nog meer kapot door toch iets te doen. Dus elke emotie, gedachte, gevoel wordt erna verkeerd gecategoriseerd en uitvergroot.
Relativeren? Niet tijdens PEM. Dankbaarheid? Nu even niet.
Dat duurt tot de PEM wegzakt en ik weer goede moed krijg, bezocht word door overmoed. Want die belt dan natuurlijk ook weer aan. Hoi, zou je niet, wil je niet? De verte lonkt, het avontuur roept. En dus stap ik tegen beter weten in mijn rolstoel en zie uit mijn ooghoek PEM gniffelend staan wachten.
De afgelopen weken waren heftig, door de bijwerkingen van een medicijn, waar ik inmiddels mee gestopt ben (zie de vorige post). En daarmee is mijn baseline wat de verkeerde kant opgeschoven.
Sinds dinsdag ben ik weer in Bladel, in het huisje in het bos. Na een zeer moeizame start van de vakantie met duizelingen en zware hoofdpijn, gaat het nu weer wat beter.
Maar goed, we zitten in de natuur, omringd door groen. Dat is eigenlijk alles wat dit mens nodig heeft.
Omdat het gisteren nog mooi weer was, pompte ik mezelf op met mestinon, steunkousen en ORS om een rolstoelwandeling te maken.
Er zijn helaas een soort vakantiespelen aan de gang in het bos hier, dus de wandeling ontaardde in het spel: ‘vermijd een paar 100 gillende kinderen’.
Buiten dat was het heerlijk in het bos. Hoogtepunt was toch wel dat we op een paar meter van ons vandaan een eekhoorntje zagen huppelen op het bospad. Ik word altijd zo blij van eekhoorns! We zien ze elke dag hier!
We doen verder rustig aan. We lezen veel. Ik heb de eerste dag hier voor het merendeel geslapen. We kijken naar “The Last Kingdom” en vanmiddag bezochten we een vriendin. Op de terugreis hopen we ook een vriend te bezoeken. En tussendoor is het rusten geblazen.
Morgen gaan we weer naar huis. Het was in alle opzichten een geweldige week. Uiteraard ook met wat fysieke dieptepunten maar dat wist ik vooraf.
Een van de dingen die ik het meest het gemist zo de afgelopen jaren, is geuren kunnen ruiken. Wat dat betreft heb ik mijn hart kunnen ophalen.
We zitten hier in de Kempen. Een gebied met bos en heide, en die afwisseling ruik je. De open plekken ruiken anders dan de beboste. Maar ook elk deel bos ruikt telkens anders door de afwisseling van dennen, eiken en beuken, varens. Een grote geurenrijkdom.
En dan heb ik het nog niet eens over het licht gehad. De zo’n op de vaten tussen de bomen door….
De ree die we zagen, de pauw die we tegenkwamen, de lijster die een tijdje met ons meevloog, de nachtegalen die we hoorden, meesjes, anglijsters, goudhaantjes, zwartkopjes, boomklevers, bonte spechten, duiven, kraaien, ganzen, hazen
En natuurlijk 🐿️🐿️🐿️.
Een diversiteit die voor mij na zoveel jaar leven in één kamer die ook nog eens merendeels verduisterd was, niet te bevatten is.
Ook zag ik vriendin Winneke drie keer. We haalden ons hart op en verstevigen de online vriendschap die al zo hecht was gegroeid de afgelopen jaren.
Ik leef!
Na jaren bedgebonden en aan huis gekluisterd te zijn, snak ik naar een andere omgeving. Maar ik stel daar nogal wat eisen en wensen aan. Ik somde het laatst op aan Mischa: een slaapkamer met openslaande deuren en een fijn uitzicht, liefst bos. Een huiskamer met grote ramen en een grote bank waar ik op kan liggen. Een bosrijke rustige omgeving. Niet dat ik verwacht uitgebreide boswandelingen te maken maar bosgeur kan natuurlijk ook vanuit bed worden opgesnoven.
Voor de gein ging ik eens zoeken bij natuurhuisje. En zie, het eerste huis dat ik zag deed mijn hart sneller kloppen. Een vakantiehuis in Noord-Brabant, vlakbij de Belgische grens.
Het was echt precies zoals ik mijn droom vakantiehuisje had voorgesteld. En, ook nog eens vlakbij een goede vriendin die ik online heb leren kennen en die ik heel graag wil zien.
Geboekt dus voor een week in juni. Het is nog ver weg en ik heb nu maanden de tijd om me te verheugen.
En nee ik zit niet in een adrenalinerush, ik overschrijd mijn grenzen niet. Zoals ik nu ben kan het. Al zal ik daar vrijwel hetzelfde doen als hier: in bed en op de bank liggen. Maar daar doe ik dat met uitzicht op hopelijk wat eekhoorns.
Foto afkomstig van Internet/Natuurhuisje
Zaterdagavond kwamen wij thuis van twee weken vakantie. Het voelde alsof ik veel langer was weggeweest. We zaten daar in zo’n absolute stilte dat het nu even flink wennen is om weer allerlei omgevingsgeluiden te horen.
De terugreis ging soepel maar hakte er wel erg in, zeker ook omdat het op ons vakantieadres al een paar dagen rond de 32 graden was. En nu ook de hitte hier. Ik was van alles van plan maar de realiteit is dat ik pas gisteren met hulp van de man mijn tas uitpakte. Andere dingen moeten even wachten, zoals mijn scootmobiel ophalen die ik bij mijn moeder in de schuur heb gezet en bloed prikken. Dat laatst zal wel volgende week gebeuren.
Nu eerst bijtanken. Gisteren en eergisteren had ik echt een PEM, vandaag voelt t iets beter. Nu is t zaak niets te doen en bij te tanken.
Tijdens de vakantie las ik meer dan 2000 pagina’s. Omdat ik weinig kon doen, heb ik vooral gelezen en dat is natuurlijk geen straf. Ik had heerlijke boeken bij me, ik zal binnenkort reviews plaatsen.
Bij thuiskomst troffen we drie stralende katten aan. Gerrie begon letterlijk te gillen van blijdschap. Dibbes kon niet stoppen met kusjes en neusjes geven en zelfs Moos die toch heel afstandelijk kan doen, liet zich helemaal gaan. Alleen Smoes had er geen zin in maar trok na een paar uur weer bij en nu ben ik inmiddels weer zijn liefste mens.
Man en kind zijn vandaag voor het eerst weer naar werk en school gegaan en dat is een beetje vreemd nu. Maar ook wel goed om weer te kunnen opladen en ontprikkelen. Ik merk dat het weg zijn weliswaar fijn is, maar ook enorm prikkelend en belastend. Toch slaat de balans nog steeds door naar fijn, dus hoop ik volgend jaar toch weer weg te kunnen gaan. Zo lang het kan, doen we het.
Ik weet het zeker, dit is de hemel. Ik lees uren per dag, de plaatselijke pizzeria serveert glutenvrije pizza’s, er is hier een té lieve lapjeskat die mijn kattenbehoefte goed weet te bevredigen. Als we op de veranda zitten kijken we uit op een weiland met koeien. Er vliegen hele bijzondere vogeltjes met oranje staartjes en kuifjes voorbij. Het is hier ongelofelijk mooi en stil. De rolstoel is een enorm succes. Ik kan nu ergens naar toe gaan zonder volledig afgeknapt te raken. Ik slaap voor het eerst in jaren goed,echt goed en dan overdag ook nog 1,5 uur. En we hebben nog bijna een week te gaan!
Toen wij net begonnen met consuminderen was dat hard nodig. De uitgaven stonden niet meer goed in verhouding tot de inkomsten. Onder meer door een inkomstendaling maar ook zeker door gemaakte woonkeuzes. Door een aantal jaren behoorlijk zuinig te leven en zoveel als mogelijk af te lossen op de hypotheek is er meer ruimte gekomen. Eigenlijk best veel.
Toen we begonnen met aflossen was het de bedoeling dat die hypotheek zo snel mogelijk moest verdwijnen. Alles wat overbleef ging naar de hypotheekverstrekker. Inmiddels ben ik daar iets anders over gaan denken. Natuurlijk wil ik de hypotheek helemaal aflossen zodat we aan het eind van de periode niet in de problemen komen. Maar we willen ook nu lekker leven. Ik hoef niet per se binnen 5 jaar hypotheekvrij te zijn. Aan het eind van de resterende looptijd van 20 jaar is ook prima. We kunnen niet in de toekomst kijken, misschien verslechtert mijn gezondheid wel, misschien niet. Maar nu wat genieten met mijn gezin lijkt mij wel heel fijn.
Lekker leven vertaalt zich natuurlijk niet zozeer in met geld smijten of spullen kopen. Maar wel in woongenot of fijne ervaringen opdoen. Dus knapten we afgelopen jaar de keuken op – iets wat overigens ook echt wel hard nodig was – en genieten we enorm van de verbetering die dat bracht. Het is niet alleen fijn dat alle lichten in de keuken het weer doen, ik geniet ook van de warme uitstraling, de andere tegels die nu op de muur zitten in plaats van die schijtlelijke witte metrotegels, het mooie houten aanrechtblad.
Ervaringen vind ik ook fijn. Zoals ik al eerder schreef ben ik dit jaar wat meer op zoek naar Pippi. Zoeken naar meer pret binnen de grenzen die er zijn. Wellicht de grenzen soms wat oprekken. Ik snak na jaren binnen zitten en veel platliggen naar iets zien, beleven, doen. Wat op zich nog wel een uitdaging is met mijn aandoening.
Afgelopen week ben ik bezig geweest met de begroting. Gekeken hoe we ervoor staan, en wat we volgend jaar kunnen verwachten. Wat budgetten hier en daar aangepast. Zo is het budget voor uitjes verhoogd en gaan de mannen bijvoorbeeld binnenkort naar Herman van Veen in de schouwburg. Ik hoop zelf mee te gaan naar Frederique Spigt (november) en Sara Kroos (ergens voorjaar 2018). Of dat lukt is altijd de vraag met een activiteit in de avond maar ik ga het gewoon proberen. Mocht op de dag zelf blijken dat het niet lukt is er vast wel een andere gegadigde voor het kaartje te vinden.
Als ik kijk naar de begroting dan lopen sommige dingen gewoon door. Ik verwacht begin volgend jaar het geld bij elkaar te hebben voor de te plaatsen dakkapel. De maandelijkse vaste aflossingen gaan gewoon door, zo ook het sparen voor de eventuele studie van kind, een andere auto over een paar jaar en andere afschrijvingen. Zou er nog ruimte zijn voor iets anders, een ander spaardoel?
Wat mij heel fijn lijkt is om eens met man en kind een grote reis te maken. Ver weg. Een totaal andere omgeving. Zegt de vrouw die snel overprikkeld is. Maar toch. We kunnen vast wel iets verzinnen wat wel kan. Het lijkt mij geweldig om in het jaar dat de puber eindexamen hoopt te doen (2020), een reis te maken. Als afsluiting van zijn middelbare schooltijd. Iets waar we lang op kunnen teren.
Dus kwam er van alles voorbij aan plannen. Van met een camper door de VS, tot een cruise tot eilanden bezoeken zoals Curacao, Aruba of Bonaire. Ik had toevallig net contact gehad met een hele leuke mevrouw die gespecialiseerd is in reizen in dat gebied en die voor mij ging kijken wat voor mogelijkheden er zijn voor mij met mijn beperkingen, toen Irma voorbij kwam en ze het natuurlijk even heel druk kreeg met andere dingen. Neemt niet weg dat het in 2020 een prima reisdoel kan zijn dus ik heb met haar afgesproken dat we weer contact hebben als zij daar weer tijd voor heeft. Echte haast heeft het natuurlijk niet.
Wat het uiteindelijk wordt maakt nu ook nog niet uit. We gaan ons fijn oriënteren en zoeken naar plekken waar de mannen leuke dingen kunnen doen zoals snorkelen of zelfs duiken en ik me ook goed vermaak onder een palmboom met een boek en af en toe met een kleinere uitstap mee kan doen.
Ik weet niet of het een goed teken is dat ik dit aan het plannen ben. Ben ik nu gewoon heel manisch en leid ik aan enorme zelfoverschatting of kan ik dit inderdaad wel aan? Ik heb zelf het gevoel dat als we dit heel goed overdenken en voorbereiden, dit toch moet kunnen. Ik heb er in ieder geval al veel voorpret van al krijg ik er soms ook hartkloppingen van moet ik eerlijk zeggen. Gewoon, omdat ik dit wil. Maar dat gevoel heb ik heel lang niet gehad en is ook wel weer eens fijn.
Komen we op het punt van het geld. Dat kost wel wat! Vandaar dat ik in de begroting dook deze week. Het moet kunnen. Niet zomaar en niet heel makkelijk maar we zouden een heel eind moeten komen. Dus, dat dus! Wordt vervolgd!
Inmiddels ben ik al een paar dagen thuis van de vakantie waar ik wel-niet-wel-niet-mee zou gaan. Ik ging dus uiteindelijk wel mee en twijfel wat ik er nu over zal schrijven want ik heb geen zin in een klaagverhaal. Maar leuk was het niet. Als ik iets heb geleerd dan is het dat ik het getwijfel vooraf voortaan toch echt als een signaal moet zien om niet mee te gaan.
Achteraf gezien denk ik dat ik gewoon een beetje overspannen was van de drukte voor de vakantie. Ik voel me al een flinke tijd erg uit balans, daar schreef ik eerder over, en dat had zijn weerslag op hoe ik me mentaal voelde. Daar kwamen tijdens de vakantie veel fysieke klachten bij zodat ik een groot deel van de tijd aan huis gebonden was. Het weer werkte ook niet mee, het was meestal egaal-grijs op twee of drie dagen na met wat meer zon. Ik was zó blij om weer thuis te zijn. We kwamen een dag eerder thuis dan gepland en zo konden we zaterdag, zondag en maandag genieten van het zonnige weer hier. M. is vandaag weer aan het werk gegaan, voor hem is de vakantie over.
Natuurlijk was niet alles stom. We bezochten een muziekfestival in Binic, een havenplaatsje, liepen daar lekker over het strand en aten een patatje. We gingen naar St. Malo, een voormalig piratenbolwerk en ondanks dat het echt mega toeristisch was, vond ik het een geweldig leuke stad met prachtige plekken en pleintjes. We bezochten een markt in het dorp waar we zaten. En als de zon scheen renden we meteen naar buiten om in de riante tuin behorend bij het vakantiehuis te zitten.
Groot respect voor M. die ondanks zijn labiele vrouw de moed er in hield. Ik kan me zo goed voorstellen dat dit echt niet leuk voor hem is. Maar hij heeft het vermogen toch wel te genieten van momenten en voor hem was het natuurlijk ook anders. Hij en S. waren minder aan huis gebonden en gingen regelmatig voetballen of hardlopen of even op de fiets naar het dorp.
Eind van de vakantie drong het tot mij door dat ik nog steeds vakantiebestemmingen uitzoek met de ogen en normen van een gezond mens. Ik houd van woeste gebieden. Waar wij nu zaten in Bretagne heb je op 5 minuten afstand enorme kliffen. Echt geweldig om te zien. Je kunt daarover heen lopen, helemaal fantastisch, een oer-landschap.
Zo bezien kun je van alles doen in Bretage, ook als het slecht weer is. Maar daar zit nu net de crux natuurlijk, voor mij is het meeste niet haalbaar. Met mooi weer is het daar geweldig, met 5 minuten zit je op het strand en meer heb je dan niet nodig. Maar het is daar heel erg wisselvallig. Met dat in het achterhoofd hebben we besloten om voortaan toch ergens naar toe te gaan waar meer zonkans is (dus een stuk zuidelijker) en waar er een zwembad is. Zodat ik op een voor mij slechte dag gewoon lekker bij het zwembad kan hangen en de mannen ook hun gang kunnen gaan. Maar goed, dat is nog ver weg. Eerst maar weer tot mezelf komen.
De katten zagen er stralend uit bij thuiskomst. De kattenoppas had haar werk meer dan goed gedaan en me regelmatig via de app op de hoogte gehouden hoe het ging. Het is altijd spannend, omdat vooral Gerrie nog erg schuw is en vorig jaar niet binnen wilde komen toen hier iemand logeerde tijdens onze vakantie. Dit keer vroeg ik iemand uit de straat en zij kwam twee keer per dag langs kwam om eten te geven. Het is iemand die de katten ook al wel kenden, dat scheelde. Het ging heel goed en zelfs Gerrie begon na een week te scharrelen en kopjes te geven. De oppas had het erg leuk gevonden om te doen en wil het graag blijven doen volgende jaren. Dus dat is hartstikke fijn.
Nou nog wat foto’s om te laten zien dat het ondanks mijn gezeur daar echt wel heel mooi is:
Sorry als het zeurderig overkomt. Ik ben op zich dankbaar dat wij überhaupt op vakantie kunnen gaan. Maar als ik nu iets heb geleerd dan is het dat verandering van omgeving niet altijd het beste is om te doen. Juist als je al zo slecht bent voor vertrek is de kans groot dat je er alleen maar slechter van wordt. Ik voelde me op een bepaald moment gewoon zo gedesoriënteerd en ronduit paniekerig en begreep ineens die verhalen die je wel eens leest in de krant, zo van “volledig doorgedraaide vrouw door alarmcentrale teruggebracht naar Nederland“. Dat dus.
Nu weer over tot de orde van de dag. Dat is de komende weken nog vakantie vieren met de puber. Ik ga me richten op herstel en het terug vinden van mijn normale routine met af en toe wat lekkere ijsjes en hopelijk hier en daar wat zon.
Hoewel iemand hier in huis doet alsof de vakantie geen einde kent – ik noem geen namen maar hij is minderjarig en moet over een week weer naar school – is toch echt de laatste vakantieweek aangebroken. Hoewel het onderwerp ‘einde vakantie’ verboden is door de persoon in kwestie, kwam de realiteit via de post toch ons huis binnen gedenderd in de vorm van een grote doos vol met schoolboeken.
Tja, nog maar een week! Gelukkig zijn de weersvoorspellingen heel goed en is er dus hoop dat er wat buitenactiviteiten gedaan kunnen worden. Aan het eind van de week hopen we naar het strand te gaan, op de vrije dag van M. En verder vermaken S. en ik ons over het algemeen heel goed. We lezen veel, spelen eindeloos veel kaartspelletjes. Er is in geval van slecht weer Netflix en verder tutten we wat.
Ik vroeg wat hij nog graag wil doen in de vakantietijd die er nog is. Hij wil graag een keer uit lunchen en eventueel een keer naar de bioscoop. Nu kunnen we dat laatste volgens mij beter bewaren voor slecht weer, maar we zien wel hoe deze week verloopt.
Ik ben in ieder geval voorbereid. Ik voel me niet goed momenteel maar bekijk gewoon per dag wat kan en wat lukt en heb voor de zekerheid een vriezer vol met maaltijden die ik vorige week extra kookte. Zodat ik in geval van een spontaan plan, mijn energie niet hoef te besteden aan het koken van de avondmaaltijd.
Hebben jullie nog plannen voor deze laatste vakantieweek? Of zit je er nog middenin?
Min of Meer 