Hard werken hoor, hartcoherentie (voor je kunt beginnen)

15 maart 201815 maart 2018 ~ MB ~ 7 reacties

Echt. Soms verlang ik naar eenvoud. Natuurlijk heb ik dat zelf in de hand. Maar de tijd waarin we leven maakt alles soms wel nodeloos tijdrovend en ingewikkeld. Natuurlijk kun je er voor kiezen om niet mee te gaan met de moderne ontwikkelingen en lekker met rooksignalen geheel ontspannen communiceren met je echte vrienden, in plaats van de digitale facebookshit die we hebben.

Maar toch doe ik daar aan mee. Soms met plezier, soms grommend. Wat alleen niet went is dat we in een wereld leven waarin apparaten zo een korte tijdsduur kennen of voortdurend geupgraded moeten worden. Heb je niet de juiste versie dan loopt de boel spaak.

Wat dat betreft zou ik al jaren een goede upgrade voor mezelf kunnen gebruiken, maar dát is een heel ander verhaal. Dit verhaal begint bij mijn eeuwige zoektocht om me iets beter te voelen. Omdat ik in het verleden baat bleek te hebben bij ademhalingsoefeningen, besloot ik onlangs hartcoherentie te proberen, ook een ademhalingsmethode. Ik kocht een boek – Blijven ademen – las dat en begon met oefenen. Ik heb in de loop der tijd veel dingen verzameld, me soms doorgegeven door ervaringsdeskundigen met gelijkaardige klachten en waarvan ik in het achterhoofd denk: misschien is het wat. Ik verwacht dan heus niet helemaal beter te worden maar zie genezen van ME als een puzzel die gelegd moet worden. Hartcoherentie kan weer een passend puzzelstukje zijn.

Meteen merkte ik dat dit effect had. Mijn hartslag kan nogal de lucht in schieten maar door deze oefeningen regelmatig te doen merkte ik dat mijn hartslag in rust naar beneden ging en áls de hartslag omhoog gaat bij inspanning of stress, weet ik hem vrij snel te laten dalen door die oefeningen. Dat is al heel wat.

Het doel is hartcoherent te worden. Daar schreef ik vorige week over. Het boek – geschreven door twee hartcoherentiecoaches – bevelen aan drie keer per dag zes minuten de oefeningen te doen, liefst met biofeedback-apparatuur. Zo kun je meten met een oorsensor of vingersensor die via blutooth verbinding maakt met een app, of je hartcoherent bent. Je leert hoe dat aanvoelt (hoe het voelt als je in de groene zone zit) en de app loodst je door de oefeningen heen met verschillende moeilijkheidsgraden.

Dus downloadde ik die app. En kocht ik de aanbevolen hartslagmonitor met oorclipsensor, de KYTO. Die arriveerde vrij snel en ik ging aan de slag. Alleen het werkte niet naar behoren. De verbinding met bluetooth was grillig en werd voortdurend verbroken. Dat begreep ik niet goed want mijn telefoonclip is ook via bluetooth verbonden met mijn gehoorapparaatjes en doet het altijd prima, hapert nooit.

Terug naar de verkoper. Dat is een hele aardige meneer die hartcoherentiecoach is, toevallig ook de auteur van het boek, en deze apparaatjes verkoopt omdat hij er zelf heel enthousiast over is. Hij mailde me wat suggesties maar het hielp niet. Vervolgens stelde hij voor dat hij een ander apparaatje naar me toe zou sturen en dat ik het huidige apparaatje retour stuurde. Top.

Gisteren kwam de nieuwe KYTO. Uitgebreid getest door hem en geschikt bevonden. Alleen mijn toestel dacht daar anders over. Precies hetzelfde euvel als bij het eerste apparaatje. Dus bedacht ik dat het aan mijn telefoon moest liggen. Of specifieker aan de bluetoothversie die op mijn telefoon staat. Alleen welke is dat, waar vind ik dat? Ik zag op mijn toestel alleen een bluetooth id-adres maar niet ‘dit is versie huppeldepup’.

Afijn, flink wat zoekwerk later ontdekte ik dat ik bluetooth 4.0 heb. En dat de KYTO alleen matcht met 4.1 en hoger. Jammer dat dit niet op de site staat van de fabrikant. Het bleek wel te staan op de site van de meneer waar ik het kocht. Mijn eigen stomme schuld dus.

Retour sturen dan maar. Alleen dat vond M. stom. Want volgens hem loop ik al maanden te vloeken en te tieren over mijn telefoon. Dat vind ik wat sterk uitgedrukt maar hij heeft een punt. Het ding werkt niet meer geheel naar behoren. M. overtuigde mij ervan dat het zonde is dat ik een apparaatje retour ga sturen omdat het niet werkt op mijn telefoon, terwijl die elk moment de geest kan geven gezien het grillige gedrag wat het ding vertoont.

Ja, dat is misschien wel zo. Maar toch. Wat dan? Iets uitzoeken dan maar. Maar wel een beetje snel want als die hartritmemonitor ook niet werkt op een nieuwe telefoon, moet ik hem nog wel retour kunnen sturen natuurlijk.

Dus zocht en vond ik een andere telefoon met de juiste bluetooth versie. Een tweedekansje gekocht Coolblue, met hoes erbij voor €177. Ik vind dat HEEL VEEL geld maar in de wereld van smartphones is dat een echte budget telefoon blijkbaar. De tweede kansjes van Coolblue zijn meestal retour gestuurde apparaten die wel nog in nieuwstaat zijn. Wij schaffen vaker zo elektronica aan en altijd naar wens. Enige nadeel is dat het aanbod natuurlijk beperkter is en je dus niet bijvoorbeeld een kleur naar keuze kunt kiezen, als die op dat moment niet wordt aangeboden.

Om die reden ben ik nu dus de trotse eigenaar van een schijtlelijke gouden Motorola, die helemaal bling bling is en niet mijn smaak, maar erg vind ik dat niet. Wat ik wél erg vind is dat ik na het overzetten van alle gegevens van oud naar nieuw dacht klaar te zijn en de GROTE FINALE naar hartcoherentie ging bereiken door alleen even de simkaart in te voeren maar dat die niet past. Ik heb een microsimkaart en het moet een nano simkaart zijn. (&*)&^%$#%)(&^(&%^&^%&^

Daar word ik soms wel eens totaal gestoord van. Waarom hebben niet alle smartphones allemaal dezelfde maat simkaart? Scheelt toch ook afval mensen! Maar nee, de productieafdeling simkaarten waar ook ter wereld moet blijkbaar ook aan het werk blijven, dus veranderen we met elke upgrade van een model meteen ook de maten van de simkaarten.

Aangevraagd dus. Duurt weer een paar dagen. De weg naar hartcoherentie is best nog grillig blijkt, en ik voel me wel een beetje dom. Zal je zien dat tegen de tijd dat die simkaart is bezorgd, blijkt dat het bluetooth netwerk in mijn woonwijk niet geschikt is. Want zo gaat dat. 😉

Over verhuizen, signalen dat er iets niet klopt en een slecht beoordelingsvermogen

14 maart 201820 februari 2019 ~ MB ~ 14 reacties

Het lijkt de droom van elke student die een kamer zoekt in Amsterdam: op een tafel in een kroeg stappen en boven de menigte uit gillen ‘Heeft er iemand een kamer voor mij?’ En dat de barman dan zegt, ‘loop maar even mee…’

Ik zat al geruime tijd zonder eigen woonruimte. Dat zat zo. Ik werd mijn kamer uit gegooid door B., die een onbetrouwbare klootzak bleek te zijn. Na een jaar bij hem te hebben gewoond, vroeg hij eerst om een belachelijke huurverhoging en de week er op zei hij de huur op ‘want hij ging emigreren‘. Hoe het kwam dat er ineens allemaal mensen belden die reageerden op de door hem geplaatste advertentie waarin hij een mooie zolderkamer te huur aanbood, ja dát wist hij ook niet.

Afijn, dat escaleerde. Ik vertrok terwijl mijn spullen nogal gejaagd werden ingepakt door de in alle haast opgetrommelde familieleden. Dat zou niet voor het laatst zijn. Mijn beoordelingsvermogen heeft in het verleden wel eens te wensen overgelaten. Ik trok met kat Joris bij Zus in en daar kleefden twee nadelen aan.

Zij was niet erg gecharmeerd van de vernielzucht van mijn kat – hij vrat zich dwars door telefoonkabels heen en de rieten matten in haar appartement vond hij geweldig – en ik was niet gecharmeerd van het feit dat ik na jaren in Amsterdam te hebben gewoond, ineens in Wormerveer zat. Weliswaar recht tegenover het treinstation, maar toch.

Niet lang daarna ontmoette ik een Grote Liefde die niet te beroerd was zijn best kleine woning met mij en de kat te delen. Dus daar ging ik, spullen bij Zus achterlatend maar met medeneming van de vernielzuchtige kat.

In Amsterdam leefde ik een tijd in een verliefde roes met D. maar na een tijd begon het gebrek aan eigen woonruimte en mijn vertrouwde spullen mij op te breken. Dus klom ik op een avond in de kroeg waar ik toen vaak kwam op een tafel en brulde mijn wens het universum in.

Barman Han zei dus ‘loop maar even mee‘. Hij leverde me af bij Jan, die in een kennelijke staat verkeerde maar wel bevestigde dat hij de trotse huurder was van een appartement op de Paleisstraat boven de Bierkoning maar zelf momenteel bivakkeerde in Ruigoord waar zijn vrije geest nét wat meer kon floreren.

De volgende dag bleek Jan niets meer van onze afspraak te weten en stond ik voor Jan Joker voor de deur van het door mij fel begeerde huis op het afgesproken tijdstip. Gelukkig was ik zo alert terug te gaan naar de laatste plek waar ik hem had gezien – de kroeg van Han – en daar zat hij weer, of nog, dat was niet helemaal duidelijk.

Daarna was het snel geregeld. Het appartement stond op zijn naam maar ik kon het in onderhuur nemen. Een prachtige éénkamerwoning en voor iemand die altijd woonruimte had gedeeld, een echt paleis. En toevallig ook echt schuin tegenover het Paleis op de Dam.

Een bus werd geregeld, spullen werden opgehaald bij Zus, kat werd opgehaald bij D. en het mooie leven kon beginnen. Om te vieren dat ik er qua huisvesting zo op vooruit was gegaan besloot ik een feest te geven, samen met mijn buurvrouw die daar al geruime tijd woonde en weliswaar niets te vieren had maar altijd in was voor een feestje.

Mensen werden opgetrommeld, we kregen door onze goede connecties met de Bierkoning beneden ons de drank tegen inkoopprijs, op voorwaarde dat we hem ook uitnodigden.

Op de dag zelf ging ik eind van de middag nog even douchen voordat ik de deur zou openen voor de feestmeute. Terwijl ik nét mijn hoofd met shampoo had bedekt, werd er aangebeld. Niet één keer, maar twee keer, drie keer. Hè, nou houdt er iemand gewoon de vinger op de deurbel! &(&*%&&^%. Dus, handdoek omgeslagen en toch maar open gedaan. Het was iemand die de meterstanden kwam controleren. Lekker dan, doe je daarvoor open.

Terug onder de douche was het warme water weg. Het duurde even voor het kwartje viel. Niet geen meterstanden-meneer. Dit was een ik-kom-de-boel-afsluiten-meneer! Niet voor één gat te vangen besloten buurvrouw en ik dat het feest gewoon door moest gaan. Bij haar de muziek, bij mij de drank en kaarslicht. Kat Joris werd voor de gelegenheid weer even in de kamer bij vriend geparkeerd.

Het feest was episch en ik had een geweldig goed gesprek met verhuurder Jan, die ik weliswaar niet kende maar die wel enorm van feestjes hield. Nee echt, het was een groot misverstand, hij begreep er helemaal niets van maar zou het meteen recht trekken, maandag. Echt meteen. En zo niet maandag, – hij had iets meende hij zich te herinneren al wist hij niet meer wat – dan toch wel dinsdag.

Afijn, twee maanden later zat ik nog zonder gas, elektra en warm water. Inmiddels kwamen er ook brieven van de woningcorporatie over een huurachterstand. Weet ik, omdat ik die post maar gewoon opende. Jan was steeds moeilijker te bereiken en omdat ik bang werd voor een huisuitzetting, parkeerde ik eerst mijn kat en toen mezelf maar ook bij vriend D. die alles lankmoedig accepteerde omdat hij weliswaar op ongeveer dezelfde vage manier in het leven stond als Jan maar wél een stuk betrouwbaarder was.

De laatste stap was het huis weer leeghalen. Maar waar moesten al mijn spullen naar toe? Veel had ik niet maar toch te veel om daar de kamer van D. mee vol te bouwen. Gelukkig had Meneer B – de oude heer voor wie ik toen kookte als bijbaantje – een geweldige oplossing. Al mijn spullen mochten worden opgeslagen in de kelder van zijn grachtenpand. Zijn buurman was bereid mijn spullen per boot op te halen, zodat ik niet wéér een bus hoefde te huren.

En daar ging ik weer. Naar de zoveelste tijdelijke plek, verder zoekend naar een permanente plek. Die kwam er. Daarna weer een. En weer een. Ik verhuisde na de Paleisstraat naar de Marnixkade waar ik woonde bij D. en van daaruit ging het naar de Tsaar Peterstraat naar -opnieuw – de Marnixkade maar nu in een eigen woning naast vriend D., daarna naar de Egelantiersgracht naar de Palmstraat naar de Jan Lievenstraat. Ik heb van 1987 tot 2003 in totaal op 11 verschillende plekken gewoond. Mijn vriendengroep was omgevormd tot een strak georganiseerde verhuisploeg waarin ieder zijn eigen vaste taak had en ik zorgde voor de catering, telkens weer. Maar een beetje bang werden ze wel voor mij natuurlijk. Mij zien stond bijna synoniem voor chaos, inpakken en weer uitpakken. Wel met veel lekker eten erbij, dat scheelde, hoop ik dan toch.

Ik ben een paar keer opgelicht, mijn huis uitgegooid en heb rechtszaken moeten aanspannen, om borg terug te krijgen of mijn recht te halen. Maar je recht halen en krijgen is fijn, beter is het een goed beoordelingsvermogen te hebben. Dát is inmiddels wel iets meer ontwikkeld, na me keer op keer te hebben gestoten aan dezelfde steen. En verhuizen doe ik bij voorkeur niet meer. 😉

Als de laptop het niet doet…

13 maart 201813 maart 2018 ~ MB ~ 11 reacties

Onze laptop deed al geruime tijd vervelend. Verbrak continu de internetverbinding. Ging je controleren wat er aan de hand was dan stond er: ‘automatisch verbinding met netwerk maken staat uit‘. Aanvinken dan maar. Gelukkig, er is weer verbinding. Om 10 seconden later er weer uitgegooid te worden. Even controleren. Hé, nu staat er een andere melding: ‘Gateway kapot. Sluit netwerkkabel opnieuw aan’. Dat dan maar doen. Om 5 seconden later de melding te krijgen dat de laptop niet verbonden is. ‘Controleer de router.’ Als Malle Eppie doe je dat telkens maar weer braaf.

En dan nét als je denkt nu echt iets te moeten gaan doen – bijvoorbeeld de laptop met een hamer bewerken (ik ben nogal opvliegend van aard) of wegbrengen naar de laptop-reparatie-meneer, doet het kreng het weer. Om dan na een paar dagen weer flinke kuren te gaan vertonen.

Omdat de overige apparaten ( twee andere laptops en drie smartphones) in huis geen problemen hadden, werd onze gezinslaptop dus beschouwd als een rot ding. Maar toch dacht ik van de week, na er de zoveelste keer uit te zijn gegooid, tóch maar even contact op te nemen met Ziggo. Dat contact verliep niet vlekkeloos – ik werd er dus telkens uit gegooid – maar uiteindelijk lukte het om via Facebook een chatgesprek tot een goed einde te brengen. Ik hád natuurlijk even kunnen bellen maar op dat vlak ben ik redelijk contactgestoord en doodsbang dat ik kabeltjes moet controleren en dat iemand dan zegt ‘knippert het lampje rechtsboven?’ en ik geen flauw idee heb wáár ik moet kijken omdat op de één of andere manier mijn vermogen tot adequaat reageren en handelen uitgeschakeld wordt als ik met een vreemde in gesprek ben.

Dus vroeg ik via de chat of Ziggo onze router kon uitlezen en suggesties had. Vond ik wel heel professioneel klinken van mijzelf. Dat konden ze. De uiterste snelle conclusie die werd getrokken, is dat onze router stamt uit het Stenen Tijdperk, niet is opgewassen tegen de eisen van alledag en dat onze laptop dus ten onrechte door mij in een kwaad daglicht werd gesteld. Een nieuwe router was onderweg, ‘als u daar prijs op stelt mevrouw.’

Twee dagen later werd het nieuwe pronkstuk afgeleverd. Omdat ik het geregel had gedaan, mocht de man de aansluiting doen. Kon hij meteen zijn nieuwe accuboor proberen. Eén en ander werd wel bemoeilijkt door het feit dat hij af en aan door zijn rug gaat de laatste tijd, dus er was wat gevloek en getier te horen tijdens de installatie. Maar goed, na een klein kwartiertje hing de nieuwe router te pronken aan de muur.

Aansluiten dan maar. Er gebeurde niets. ‘Heb je de gebruiksaanwijzing gelezen?’ vroeg ik. Dát was nergens voor nodig. Blijkbaar toch wel want de nieuwe router heeft een nieuwe naam en wachtwoord, las ik in het bijgeleverde boekje dat ik braaf van a tot z door las. U begrijpt, ik had meteen munitie voor de rest van de dag over eigenwijze mannen.

Maar helaas, het werkte nóg niet. )(&*&%^$%%^$%E!!!!!! Hebben wij weer! Na het zien dat er geen enkel lampje knipperde op de router, ging het lampje bij ons wél branden. Alles werkt beter als je het ook aanzet, weten we nu. En nu doet alles het weer als een zonnetje. De laptop mag nog even blijven. Nu weten we ook weer dat wij samen een heel goed team zijn, een oververhitte regelneef met een eigenwijze ik-zoek-het-zelf-wel-uit-klusser is een gouden combinatie om verhitte uurtjes door te brengen.

Het moederhart en loslaten

12 maart 201823 maart 2018 ~ MB ~ 17 reacties

Puber wil geen puber meer genoemd worden maar jong volwassene. Want dat is hij, zegt hij. Nu vind ik hem zelf ook meer een jong volwassene dan een puber als je het bekijkt in termen van onrust, opstand en experimenteren. Ons kind is bedachtzamer en serieuzer dan wij waren op die leeftijd. Er zijn hier (nog?) geen ruzies of slaande deuren, op wat (wederzijds, moet ik er eerlijk bij zeggen) gerol met de ogen na. Nou is hij een jongen en heb ik het idee dat meiden wat sneller zijn op die leeftijd qua opstand en pubergedrag.

Soms knijp ik mezelf even in de armen. ‘Waar blijft de tijd‘ denk ik regelmatig. Als moeder blijf je soms steken in het beeld dat je van je kind had toen hij 5 was, 10 was. En ben je geneigd daar naar te handelen. Maar als ik iets heb geleerd inmiddels dan is het dat je als ouder in deze jaren een flinke stap terug moet doen. In de zin van het hem zelf laten uitzoeken. Soms gaat hij dan onderuit. Maar meestal gaat het goed.

Vorige maand gingen M. en S. naar de open dag van de Vrije Universiteit Amsterdam. Afgelopen zaterdag was de Universiteit van Amsterdam aan de beurt. Aan de eettafel volgde een geanimeerd gesprek over alle indrukken, de voors en tegens van de bezochte studierichtingen. Met verbazing hoor ik mijn eigen kind aan. Hij kan zo goed verwoorden wat hij vindt, wat hij zoekt, wat hem aantrekt. Prachtig vind ik dat.

Hij hoeft nog niet te kiezen, zit nu in de vierde van het gymnasium en dit jaar werd hij vanuit school aangemoedigd open dagen te bezoeken. Dan is het 5e jaar voor een echte studiedag en het volgen van lessen of hoorcolleges om een betere indruk te krijgen. Je kunt zelfs een hele dag meelopen met een student. In het 6e jaar zou de keus duidelijk moeten zijn.

De voorkeuren zijn duidelijk maar er is veel wat lonkt. Medische informatiekunde, future planet studies, aardwetenschappen en computer sciences. Het lijkt hem allemaal prachtig. Al ziet hij heel goed dat het enthousiasme voor de ene studie ook heel erg wordt aangewakkerd doordat de voorlichter op die dag een begenadigd spreker was met een geweldig talent zijn studierichting te verkopen.

School bood ook speeddaten aan. Ook dat maakte indruk. De meeste sprekers vond hij niet heel boeiend. Maar die ene sprong eruit. Een man met een chemische opleiding die zijn hart achterna ging en van restafval – letterlijk het afval wat na verbranding overblijft – toch nog iets weet te maken en daar ongehoord succes mee heeft. Maar wel zichzelf blijft en ervoor kiest om zijn bedrijf niet groter te laten worden dan de 12 mensen die hij in dienst heeft.

En ook daar praten we over. Ga je werken om veel geld te verdienen of is dat niet zo belangrijk? Kun je dat combineren? Een sloot geld binnenhalen door keihard te werken om daarna dingen te gaan doen voor de lol is aantrekkelijk natuurlijk. Maar kun je niet beter ervoor zorgen dat je het werken zelf ook als prettig ervaart? Voor je het weet ga je leven naar je inkomen en werk je niet meer om zo snel mogelijk te stoppen maar om de hypotheek te betalen.

En zo komt alles aan bod. Hij denkt en vertelt en wij zeggen soms iets vanuit onze visie of ervaring. Hij lijkt ineens zo groot. Zo volwassen. Zegt dat hij zich nu alvast gaat inschrijven voor een studentenkamer, want dat kan vanaf je 16e jaar. ‘Misschien wil ik na mijn bachelor wel op kamers mama. Dat ik dan mijn masters doe terwijl ik in Amsterdam woon. Als ik dat dan wil dan kan het, dan heb ik voldoende inschrijvingsjaren. Maar misschien ook niet hoor, gewoon voor de zekerheid inschrijven.’

Ik slik wat. De tijd dat hij bij ons woont kan me niet lang genoeg duren. Maar ik zeg dat niet. ‘Natuurlijk kind, schrijf je maar in, moet je doen, goed idee.’ Loslaten is pijnlijk en tegelijkertijd vind ik het prachtig om te zien hoe hij zich ontwikkelt. Zo veel potentie en zo’n prachtig karakter. Mijn kleine mannetje. Pardon, jong volwassene.

Wat deel je, wat niet en waarom

11 maart 2018 ~ MB ~ 49 reacties

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)

Praktisch en haalbaar

10 maart 201820 februari 2019 ~ MB ~ 11 reacties

Deze week trok ik eindelijk weer iets bij. Heel langzaam gaat het iets beter. Het is nog een heel wankel evenwicht dus ik zorg er voor dat ik geen grenzen overschrijd. Volgende week zondag vieren wij met familie en vrienden de verjaardag van onze puber die vorige week 16 werd, en dat is best enerverend natuurlijk. Dus in de aanloop ernaar toe, kijk ik goed uit wat ik doe.

Voor het eerst heb ik iedereen gevraagd om hier te komen lunchen. Meestal vieren we het in de middag en eten we hier ’s avonds met een redelijk groot gezelschap. De familie komt van ver en dat is wel zo praktisch. Maar dat betekent ook dat er bezoek is tot in de avond en ik erna nog uren lig te stuiteren in bed, zwaar overprikkeld.

Dus bedacht ik dit jaar dat we een lunch gaan doen. Dan kan ik even afkoelen als iedereen weg is en goed ontstressen, hopelijk is de nawee dan minder heftig.

Hoewel het natuurlijk makkelijk is om gewoon lekkere broodjes op tafel te zetten met wat kaasjes en beleg, doe ik dat niet. Daar kan ik zelf niet van mee eten. Een grote pan soep kan ik natuurlijk wel maken maar dat vind ik zelf nooit zo praktisch als je niet aan tafel kunt eten, zeker omdat ik niet voldoende soepkommen heb die je makkelijk vast kunt houden als je op een bank zit. Makkelijker (en eigenlijk ook feestelijker) vind ik het om een warme lunch te serveren. Gewoon de tafel volgooien met voor ieder wat wils. Het plan is pappadums (die ik kant en klaar koop) met komkommerraita, basmatikruidenrijst, kokosdahl, een groentecurry en gebakken haloumikaas.

De dahl staat nu al te pruttelen en gaat straks afgekoeld de vriezer in. Vanavond eten wij restjes, dat had ik zo gepland dus kost het maken van de dahl geen extra energie. Wij eten morgen ook dahl met bloemkool en rijst dus houd ik een klein beetje dahl apart. Volgende week zaterdag helpt de man mij met de groentecurry, de raita en de rijst te bereiden. Ons eten voor die zaterdagavond staat al klaar in de vriezer, dus dat is makkelijk. Op de dag zelf is het een kwestie van alles opwarmen en de haloumi te bakken. De ervaring leert dat er altijd wel iemand is die even in de pannen wil roeren en helpen met de tafel te dekken zodat ik veel heen en weer lopen kan voorkomen.

Het toverwoord bij mij is tegenwoordig haalbaarheid. Dus ga ik geen taarten staan bakken en ook geen ingewikkelde dingen maken. Ik besteed uit wat uitbesteed kan worden (laat de mannen taarten halen) en pas de viering aan naar wat ik aankan op dit moment. Dat is een grote vooruitgang ten opzichte van vroeger toen ik op energie die er niet was, de dag ervoor uitgebreid stond te koken en te bakken en dan als iedereen er was, na twee uurtjes naar boven vertrok, omdat ik helemaal op was en letterlijk geen pap meer kon zeggen.

Dat het nu anders gaat heeft met acceptatie te maken, dat ik gewoon niet anders kan. En ook met het besef dat het vieren van een verjaardag voor iedereen prettig moet zijn, ook voor mij. Gastvrijheid heeft voor mij altijd synoniem gestaan aan heel uitgebreid koken (ook omdat ik het leuk vind om te doen natuurlijk) en mensen te verrassen met allerlei lekkernijen. Nu weet ik inmiddels dat het allemaal wel wat minder kan en dat het niet oké is als het ten koste van mij gaat.

Op deze manier deel ik het koken op in haalbare etappes, schotel ik tóch wat lekkers voor aan iedereen en doe ik wat ik leuk vind: koken! Ga ik nu de dahl uitzetten!

Fijn weekend allemaal!

De tussendoortijd en hartcoherentie

8 maart 201816 februari 2019 ~ MB ~ 12 reacties

Wat zal ik eens schrijven. Niet dat er niets gebeurt. Er gebeurt van alles. De dagen vliegen voorbij. Niet omdat ik het zo druk heb maar omdat ik momenteel zo weinig kan dat de uren die ik actief ben vooral gevuld zijn met dingen van de dag en daar van bijkomen. Ik maak weinig mee en toch voelt dat niet zo.

Ook in slechte tijden probeer ik normale ritmes aan te houden. Uit ervaring weet ik dat ik mij mentaal prettiger voel als ik net als de rest van het gezin zo ergens rond half 8 opsta. Ik maak ontbijt, zet koffie en dan kruip ik weer in bed. Daar lig ik te lezen, zet na een uur nog een koffie, ga douchen en dan staat de dag ‘aan’. Maar omdat ik bij moet komen van douchen start ik de dag dan meestal met weer even zitten.

En dat is eigenlijk wat ik doe. Iets doen en zitten. Iets doen en zitten. De energie wordt besteed aan zaken die in een bepaalde volgorde zijn geplaatst. Lunch maken, avondeten maken. Indien mogelijk die twee combineren. Op een dag dat mijn moeder voor ons kookt kan ik de tijd die ik hiermee uitspaar, iets extra’s maken voor in de vriezer. Dan pak ik dat op die dagen dat ik naar een behandelaar ga en er geen energie overblijft om te koken.

Tussendoor ruim ik een vaatwasser in of uit. Ik kijk Netflix. Ik lees. Ik staar voor me uit. Ik houd de zon in de gaten en als hij gunstig staat, parkeer ik mezelf er in. Ik laat een kat naar buiten. En weer naar binnen. En dat nog tien keer.

Tussen een en drie lig ik meestal plat. Ook op een goede dag. Omdat een goede dag soms ineens kan omslaan. Daarna is de tijd vanaf drie uur meestal bedoeld als voorbereiding voor het avondeten. Dus in etappes snijd ik groenten, kook ik rijst en gooi alles in een pan.

Ik probeer de tijd tussen de activiteiten door niet te zien als tussendoortijd. Het is hersteltijd. Of ‘kijk even een serie-tijd’. Of ‘doe een ademhalingsoefening-tijd’. Het is gewoon tijd die verstrijkt terwijl ik ogenschijnlijk niets doe maar mijn lijf toch hard werkt, zo voelt het.

Buiten dat voelt het een beetje alsof ik in de wacht sta. Ik wacht op het voorjaar. Ik wacht op mijn afspraak met de natuurdiëtist . Ik wacht op de uitslagen van het zoveelste darmonderzoek.

Een paar keer per dag doe ik mijn hartcoherentie-oefeningen. Ik vind het een mooie methode en ik voel dat dit effect heeft op mijn zenuwstelsel. Ik slaap makkelijker in, zonder hulpmiddelen als THC-olie.

Gisteren kwam de biofeedbackapparatuur die kan meten of en wanneer ik hartcoherent bent. Het is een apparaat met een oorclipsensor dat via bluetooth een connectie maakt met een app waarmee ik oefeningen kan doen en kan meten of ik hartcoherent ben.

Voor wie niet weet waar ik het over heb: hartcoherentie is een methode om de communicatie tussen hart en brein positief te beïnvloeden. Als we boos of gefrustreerd zijn, zien we dat terug in onze ademhaling. Die zit dan hoog in de borst en gaat sneller dan gewenst, .

Positieve emoties gaan samen met een rustig ritmisch adempatroon (behalve als je heel erg verliefd bent natuurlijk of sexueel opgewonden). Hoewel het misschien voelt alsof je hartslag dan gelijkmatig is, blijkt uit onderzoek dat er een variatie is in hartritme, de tijd tussen de verschillende hartslagen. Dat wordt veroorzaakt door de samenwerking in je zenuwstelsel tussen het gaspedaalsysteem en het rempedaalsysteem. Hoe meer balans er is, hoe hoger de variatie in hartritme. Een hoog hartritmevariabiliteit is een teken van gezondheid en veerkracht.

Hartcoherentie is een hele praktische manier om deze hartritmevariabiliteit te vergroten. Ik zie het als een kans om mijn zenuwstelsel te kalmeren en vind het een fijne, makkelijk aan te leren methode. De eerste stap was het aanleren van een ritmisch adempatroon, drie keer per dag. De volgende stap is uitzoeken bij welk adempatroon (hoeveel ademhalingen per minuut) je hartcoherent bent. Dit is eenvoudig te meten met biofeedbackapparatuur die ik om die reden heb aangeschaft. Een gezond adempatroon kent ca. 4 tot 7 ademhalingen per minuut en een langere uitademing dan inademing. Mensen die chronisch hyperventileren zitten soms wel op 20 tot 30 ademhalingen per minuut. Een patroon wat normaal is als je aan het sporten bent maar dat heb je dan constant!

Oké, communicatie tussen hart en brein positief beïnvloeden dus. Nu hebben we niet een brein maar in feite drie breinen:

een reptielenbrein – dat zorgt voor onze overlevingsinstincten en alle primitieve (automatische) levensfuncties zoals bloedsomloop en ademhaling maar ook zaken als voortplanting en eetgedrag
een emotioneel brein (het limbische brein) – dat alles reguleert dat met emoties te maken heeft. Hier vinden we alle positieve en negatieve gevoelens. Maar niet alleen dat, het werkt ook als een herinneringsbank of archief. Het onthoudt ervaringen zodat we weten of we iets een volgende keer moeten herhalen of juist vermijden
een verstandsbrein – dat ons leervermogen bepaalt, of we logisch kunnen denken, of we problemen kunnen analyseren en oplossen

Wie hier langer leest weet dat ik ME beschouw als een geëscaleerd zenuwstelsel. Met name het limbische brein staat verkeerd afgesteld. Het signaleert continu gevaar, slaat zaken verkeerd op (als gevaarlijk) en als dat maar lang genoeg duurt heeft dat gevolgen voor de rest van ons lijf. Het zenuwstelsel raakt uit balans. Het gaspedaal wordt als het ware continu ingetrapt terwijl we tegelijkertijd proberen te remmen. Slopend voor en auto en net zo slopend voor ons lijf en helaas niet een proces waar je je bewust van bent als het begint. Het lichaam verliest zijn vermogen normaal te reageren en normaal te herstellen. Dus krijg je bijvoorbeeld spierpijn van praten en kun je wekenlang plat liggen van een relatief kleine activiteit.

Vorige maand schreef ik al dat er binnenkort een trial start waarin wordt onderzocht of een bepaald medicijn dit limbische brein kan resetten bij ME-patiënten. De hoop is dat dit de bron van de aandoening is en dat de vele fysieke klachten en verstoringen in het lijf dan zullen verdwijnen. Maar die pil is er natuurlijk nog lang niet en tot die tijd zal ik zelf een beetje moeite moeten doen om de boel kalm te houden.

Mijn behandeling van Gupta was hier ook op gebaseerd. En ik boekte daar ook zeker progressie mee maar niet op het gebied van spieren en reacties op beweging. Bovendien vond ik de methode zeer tijdrovend en door de druk van het vele oefenen raakte ik er weer op een verkeerde manier door getriggerd. Hartcoherentie lijkt tot nu toe veel eenvoudiger en makkelijker te doen en belast me niet. Al is het natuurlijk wel een beetje gevaarlijk voor de perfectionist als ik ben dat ik kan meten of ik het goed doe of niet. Maar ik hoop en verwacht dat ik inmiddels wel iets heb kunnen loslaten op dat gebied. Bovendien is het doen van de oefeningen ook gewoon plezierig. Binnen een minuut voel ik mijn lijf op een fijne manier reageren, het bloed begint te stromen en ik word meer ontspannen.

Ach, zo proberen we nog eens wat, in de tussendoortijd. Ga ik nu een kat aaien, ook heel kalmerend voor het zenuwstelsel. 😉

Gebruikte bronnen:
http://www.stress-hartcoherentie.nl/wat_is_hartcoherentie/
Het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland

Omdenken voor ME-patiënten

7 maart 2018 ~ MB ~ 17 reacties

Het is een prutdag …Wat ligt mijn bed lekker!

Ik heb overal pijn …Ik heb goed contact met mijn lichaam

Nu kan ik niets doen vandaag…Wat heerlijk, ik hoef helemaal niets

Zou dit ooit overgaan?…Morgen weer een dag

Zie je wel, mijn lichaam kan niets hebben….Mijn lichaam went heel langzaam aan meer beweging

Als ik zo moe wakker word, is de dag verloren…..Wat fijn, ik heb onverwacht een vrije dag

Ik kan vast niet naar die verjaardag zondag….Misschien kan ik wel naar die verjaardag zondag!

Ik heb nu zoveel pijn omdat ik gisteren te veel deed….Gisteren was duidelijk een topdag

Dat ik me nu zo voel, komt omdat ik zondag over mijn grenzen ging…Als ik de grens niet opzoek, weet ik ook niet waar hij ligt

(uit de oude doos, soms heb ik mijn eigen schrijfsels even nodig om opnieuw te leren hoe het ook kan zijn)

Zaterdag

3 maart 20183 maart 2018 ~ MB ~ 15 reacties

Achter me ligt een drukke week met iets meer röring dan ik eigenlijk aankan maar wel heel fijn. Ik kreeg vrij onverwacht bezoek van een vriendin die in Frankrijk woont. Wij hebben jaren achter elkaar bij haar een vakantiehuis gehuurd en daar is een heel fijn contact uit gekomen. Inmiddels is zij verhuisd en verhuurt ze niet meer maar het contact is gebleven. Zij was een paar dagen in Nederland, stuurde maandag een berichtje met de vraag of het uitkwam als ze dinsdag kwam en we hadden een heerlijke middag.

Voor mij zijn dit soort ontmoetingen eigenlijk het fijnst. Gewoon spontaan. Niet te lang van te voren de agenda volbouwen met afspraken. Mijn hoofd kan daar helemaal niet tegen. Mijn agenda is dus ook meestal maagdelijk leeg op afspraken met behandelaars na. Ik heb sowieso geen energie om wekelijks sociale afspraken te hebben maar zo heel af en toe lukt het. Ik heb genoten en het fijne is dat we elkaar wellicht in de zomer ook gaan zien aangezien haar nieuwe woonplek vlakbij onze geboekte vakantiewoning in de Dordogne is.

Woensdag was ik behoorlijk brak door de onverwachte afspraak maar moest ik wel naar de ortho om de beugel te laten verwijderen. Natuurlijk was het niet zo slim om dinsdag bezoek te laten komen maar dit was dus een gevalletje bewust grenzen overschrijden. Bezoek uit Frankrijk kan nu eenmaal niet makkelijk zeggen ‘nou dan kom ik volgende week wel’. En ik teer heel lang op zo’n ontmoeting met iemand met wie ik zo goed kan praten.

Afijn, de ortho dus. Ik vond het verwijderen van de slotjes best heftig. Ik had twee soorten slotjes in mijn mond, De metalen brackets lieten makkelijk los maar de keramische zaten veel meer vast en spatten uiteindelijk helemaal uit elkaar. Gelukkig lig je in een stoel met veiligheidsbril op maar het was maar goed dat ik het advies braaf opvolgde om toch ook maar voor de zekerheid mijn ogen dicht te houden. De brokken schoten zo een paar keer onder de veiligheidsbril door en kwamen in mijn ooghoek terecht.

Ik kreeg van een paar mensen de vraag hoe de onderkant van mijn gebit eruit ziet, omdat dit niet goed op de foto te zien is. Komt ie:

Jullie begrijpen zeker wel waarom ik zo blij ben!

Een andere grote verrassing deze week was dat ik een berichtje kreeg van een bloglezeres of ik interesse had in wat boeken van een fantasyerie. Nu stond die schrijver toevallig op mijn lijstje graag te lezen boeken én ik heb op dit moment geen energie om naar de bieb te gaan, dus leesvoer was heel welkom. Ik ben nu de boeken van Fitz en de Nar aan het herlezen, heb dan nog wat andere boeken liggen maar dan is het wel klaar met de leesvoorraad.

Een paar boeken dacht ik, dus groot was de verrassing toen de postbode een enorme doos afleverde met 10 dikke pillen! De eerst 6 delen van Robert Jordans Het rad des tijds én drie boeken van Robert Galbraith, die ik toevallig alle drie nog niet gelezen heb. Echt heel tof dit. Dikke dank je wel J.L.!

Gaan we nu feest vieren. Onze S. is vandaag 16 geworden. Vandaag vieren we het bescheiden. Vanmiddag gaan we heel even naar Oma, die ligt met griep op bed. En de mannen gaan vanavond naar een concert van Franz Ferdinand in Tivoli. Het echte vieren met familie en wat vrienden doen we over twee weken.

Ga ik de komende dagen weer wat bijtanken hoop ik. Ik heb volgende week afspraken staan bij de fysio, de tandarts en de ortho, bij de laatste om foto’s te maken en de nachtbeugel op te halen. Verder niets. En dat is maar goed ook.

Fijn weekend allemaal!

Van A naar B

28 februari 2018 ~ MB ~ 36 reacties

Meestal trekt mijn lichaam een volledig eigen plan en pakken zaken anders uit. Door de ME reageert mijn lichaam vaak extreem. Dingen die we bedenken om verbetering te bereiken werken vaak niet of juist averechts. Daarom is het zo heerlijk om te merken dat sommige dingen wel gewoon voorspoedig kunnen lopen. Het hele traject bij de orthodontist was één rechte lijn – een lange lijn van twee jaar en negen maanden – van scheef naar recht.

Vandaag ging de beugel er uit. Sodeju wat ben ik blij en wat was dit de investering waard. Nog even in herinnering hoe het was: