Zo simpel mogelijk uitgelegd

~ MB ~ 2 reacties

Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen.

Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten

🔹Erken ME
Er is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen dat het een ernstige multisysteem ziekte is waar biomedisch onderzoek naar wordt gedaan. Dat is gelukt, in 2018 verscheen er een rapport van de Gezondheidsraad dat zeer hoopgevend was en niet mis te verstaan.

🔹Opdracht aan ZonMw
VWS gaf opdracht aan ZonMw een traject in gang te zetten van biomedisch onderzoek.

Dat onderzoek moet wel op de juist mensen worden gedaan, die voldoen aan de juiste criteria. Namelijke ME-patiënten die PEM ervaren.

ZonMw heeft de afgelopen jaren bekeken naar wie het te verdelen subsidiegeld gaat.

🔹Bekendmaking subsidiegoedkeuringen
Vorige week werd bekend gemaakt wie er met een deel van de subsidies aan de slag mag en wat er onderzocht wordt.

🔹De verkeerde partij
4,4 miljoen euro gaat naar een consortium geleid door Judith Rosmalen, die bekend is geworden door haar psychische benadering van ME (de biopsychosociale kijk).

Mede door haar toedoen is de ziekte zo gestigmatiseerd en hebben vele patiënten gedragstherapie moeten volgen, waarna er in veel gevallen een ernstige verslechtering volgde tot bedlegerigheid aan toe.

🔹Gevolgen gedragstherapie bij ME
Het grote bezwaar aan CGT voor ME is dat patiënten worden gedwongen te erkennen dat ze zich ziek denken, en dat ze hiermee hun ziekte in stand houden. Er wordt ze geleerd hun grenzen te negeren en te forceren. Met inspanningontolerantie (PEM) wordt geen rekening gehouden.

Ik ken ontelbaar veel mensen die ernstig ziek zijn geworden door de behandeling die Rosmalen nog steeds actief promoot, namelijk CGT en GET.

🔹 Tegenwerking ME-patiënten
De biopsychosociale (bps) benadering is door haar toedoen en handelen doorgesijpeld in alle zorglagen waar ME-patiënten mee te maken krijgen, van hoe ze door een huisarts benaderd worden tot WMO aanvragen en geweigerde UWV uitkeringen. Om het nog maar niet te hebben over het gebrek aan steun van familie en vrienden, omdat die ook vaak denken dat ME psychisch is.

🔹Trauma
Het toewijzen van 4,4 miljoen euro naar een consortium dat door haar geleid wordt, is voor de ME gemeenschap een traumatische gebeurtenis. En het heeft oude trauma’s getriggerd.

Dat zij nu in een interview zegt dat biomedisch onderzoek naar ME hard nodig is, is te schijnheilig voor woorden aangezien zij dit zelf altijd heeft tegengehouden. Mijn oma zaliger zou zeggen, ‘ga je mond spoelen Judith’.

Maar wat wij patiënten moeten doen met die nare smaak van verbittering, trauma en wanhoop? Hoe moeten wij onze monden spoelen en het zout uit de wonden krijgen?

Tekst en Tekening: Martine

Kunstkalender te koop!!

~ MB ~ 6 reacties

Tekst overgenomen van ME Centraal:

“Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie.

Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME community hebben we.

Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunst
Iets wat elke ME patiënt zal beamen. We hopen dat deze kalender je mag inspireren, een gevoel van samen mag geven en gewoon praktisch je verjaardagen mag bijhouden.

Je betaalt slechts:
€15 voor 1 kalender
€25 voor 2 stuks en
€32,50 voor 3 stuks
Dat is inclusief verzendkosten in België en Nederland.
Interesse: stuur een mail naar info@12me.be ovv “kalender” met vermelding van je adres.

De opbrengst komt geheel ten goede aan de Open Medicine Foundation voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME.

Aan de wortels van deze kalender liggen 12ME en ME Centraal. De samenwerking was een vruchtbare en waarschijnlijk niet eenmalig.

Binnenkort volgt meer info over de kunstenaars en de werken in de kalender.

ME Centraal
12ME (https://bit.ly/3LfVPN5)

#levenmetMEiskunst
#kunst
#verjaardagskalender
#moederdagcadeau

zie ook de site
https://bit.ly/41NttB3″

Ook ik ben trots als een pauw want ik mocht eraan meewerken met een tekening!

Oproep tot actie

~ MB ~ 7 reacties



ME Centraal plaatst vandaag twee voorbeelden van brieven die verstuurd kunnen worden naar ZonMw en het ministerie van VWS om je ongenoegen over het feit kenbaar te maken dat Rosmalen een deel van de “buit” krijgt waar door patiënten zo ontzettend hard voor is gevochten.

De brieven kunnen geheel worden overgenomen, of als inspiratie worden gebruikt….

Voor het bericht en de voorbeeldbrieven, klik hier

Boos

~ MB ~ 2 reacties



Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.

Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.

Het gaat naar twee consortia:
🔹NMCB
🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)

Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals onderzoek naar PEM , de rol van het microbioom, genetica, autoimmuniteit, etc

Op het eerste gezicht ziet het er goed uit. Ware het niet dat er naar een smaakje aan zit. Niet in de laatste plaats omdat de leider van het consortium ME/CFS LINES, Judith Rosmalen, een grote rol heeft gespeeld in de stigmatisering van ME als psychische aandoening. Decennialang is er CGT en GET door de strot van ME-patiënten geduwd, onder meer met behulp van deze vrouw.

Dat zij nu in een interview schrijft:
“Het biomedische aspect is veel te lang genegeerd. Ik ben daarom heel blij met dit biomedische onderzoeksprogramma.”

vind ik om te janken en te kotsen

Dat ZonMw een dergelijke vrouw als leider van een consortium van een biomedisch onderzoeksprogramma aanwijst vind ik onzorgvuldig en een belediging naar de patiënten toe.

Ik ben overstuur en boos. Ik vind het ook ontzettend sneu en rot voor de patiëntenvertegenwoordigers die keihard voor onze belangen hebben geknokt en door het ontnemen van hun stemrecht op een smerige manier buiten spel zijn gezet.

Alleen de stichting is betrokken geweest bij het lines consortium en heeft de deelprojecten kunnen beoordelen, zo schrijft de vereniging in een tweet.

Een vuil politiek spel.

Excuus voor t weinig genuanceerde bericht maar ik moest toch echt even mijn hart luchten

Woonsituatie

~ MB ~ 4 reacties



Zou de buitenwereld enig benul hebben van hoe wij als patiënten met zeer ernstige ME leven? Ik waag het te betwijfelen. Het grote probleem met deze ziekte is dat alles overprikkelt. Dus lig ik de ganse dag in een slaapkamer, afzijdig van het gezin, en woont mijn vriendin Dascha alleen.

Dat alleen wonen is geen vanzelfsprekendheid. Om dat te doen slagen vraagt veel organisatie. Want Dascha kan niet de deur open doen voor de thuiszorg, zelf een broodje smeren of geluid verdragen als de zorg het huis schoonmaakt.

Waar mijn mantelzorger de hele dag tot mijn beschikking staat, moet Dascha het doen met dagelijks een uur thuiszorg. Voor haar verzorgers liggen diverse informatiebladen over ME klaar, omdat de ziekte natuurlijk vaak onbekend is en begrip voor haar situatie essentieel is om haar goed te verzorgen

Ook ligt er een takenlijst klaar die afgewerkt moet worden en soms is er fluisterend overleg met Dascha zelf, dan nodigt ze de thuishulp uit in haar “hut”, de geluidsdempend gemaakte ruimte waarin zij ligt. Overige communicatie verloopt via sms. Dat komt dan wel weer overeen met mijn situatie. Ook ik stuur veel “opdrachtjes” richting mijn verzorger. Maar waar het hier thuis zowat een hotline is, ik bedenk iets, vraag en het wordt gedaan, moet Dascha alles vooraf bedenken en alle taakjes verzamelen tot dat ene dagelijkse moment.

De thuiszorg komt Dascha’s huis binnen met een toegangscode. Alle taken moeten zo zacht mogelijk gedaan worden, kastjes mogen niet dichtvallen, er kan niet stof gezogen worden. Verzorgers lopen op kousenvoeten en dragen geen parfum omdat ook dat te belastend voor Dascha is.

Haar moeder brengt vanuit Nederland eens per drie weken eetvoorraden langs, vult de vriezer, haalt de was op en brengt schone was. De thuiszorg haalt dagelijks een maaltijd, soep en brood uit de vriezer, pakt water en yoghurt, maakt een salade klaar, snijdt fruit voor in bakjes en plaatst dat in een koelbox van waaruit Dascha zelf kan pakken. Ze warmt zelf haar eten op en eet dat met plastic bestek omdat gewoon bestek te zwaar is voor haar.

Buiten dat uurtje dat er thuiszorg is en het korte wekelijkse bezoek van haar zoontje, is zij alleen. Te ziek voor bezoek. Laat zij toch af en toe iemand komen, dan is, net als bij mij, de prijs hoog. Ons sociale leven verloopt dus via whatsapp en messenger. We maken grapjes, vertellen elkaar ons levensverhaal en denken met elkaar mee over de praktische en emotionele zaken in ons leven.

Het is een leven rijkelijk gevuld met bijzondere ervaringen.

Martine & Dascha

Foto’s gemaakt tijdens de bouw van de geluidsdempende kamer waar Dascha in ligt.


Deel 1 van deze serie vind je hier:
https://minofmeer.blog/2023/04/11/intense-vriendschap/



Reactief of proactief

~ MB ~ 8 reacties



Oplettende lezers hebben al gemerkt dat ik niet goed in mijn vel zit. Juist nu ik wat meer kan, lijk ik ingehaald te worden door verdriet.

Of misschien is het wel de overgang. Gezien andere fysieke symptomen die ik heb, zou dat ook kunnen. Ik ga in ieder geval met de huisarts overleggen of ik gecontroleerd kan worden op een hormoondisbalans.

Laatst las ik dat veel vrouwen van mijn leeftijd (55 jaar) met depressieve klachten antidepressiva krijgen voorgeschreven, terwijl er feitelijk een oestrogeentekort is en de depressie dus anders is op te lossen.

Maar terug naar depressieve gevoelens. Ik kon mij meestal redelijk goed voelen, los van de situatie waarin ik mij bevind. Inzoomen op het kleine en fijne en enorm genieten van een zonnestraal op de muur, knuffelen met een kat of het kunnen voeren van een gesprek met man of kind.

De laatste tijd lukt dat niet goed. Alles voelt zinloos. Ik voel me gegijzeld door mijn situatie en zelfs vaak een slachtoffer, iets wat ik nooit eerder heb gevoeld. Dat wekt gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid op en ook het gevoel dat “het” nooit meer zal veranderen.

Om hiermee om te gaan probeer ik mezelf wat te coachen. Ik lees toevallig nu een boek dat onder meer gaat om reactiviteit en proactiviteit.

Waar reactieve mensen zich sterk laten beïnvloeden door hun omstandigheden of anderen, leven proactieve mensen meer vanuit hun waarden. Tussen een gebeurtenis en de reactie ligt een keus hoe daarop te reageren.

Dat mijn omstandigheden afschuwelijk of zwaar zijn, wil niet zeggen dat ik niet proactief kan leven, niet vanuit mijn waarden kan leven.

Ik heb het niet over optimistisch in het leven staan maar meer over leren doorvoelen wat ik in een situatie zou willen kiezen als reactie, zonder dat ik me laat afleiden door een gromstand en die zoveel mogelijk proberen te onderdrukken.

Want onderdrukken doe ik. Ik “check” regelmatig uit. Door zinloos te scrollen op fb, door te eten terwijl ik geen honger heb, door me mentaal af te sluiten.

Dat levert alleen niets op. Dus probeer ik een andere benadering. Er zijn bij wat er is. En laat ik mijn hormonen controleren. Want je weet maar nooit.

Vriendschapsverzoek

~ MB ~ 8 reacties



Gisteren kreeg via Facebook een vriendschapsverzoek van een man die bij mij in de klas op de lagere school zat. Mensen uit mijn oude klas proberen momenteel een reünie te organiseren, net als vijf jaar geleden. Ik heb al aangegeven niet aanwezig te kunnen zijn. Maar in een impuls accepteerde ik het verzoek en toen begon het.

Ik voelde schaamte. Wat als hij op mijn tijdlijn gaat kijken om te zien wat er van mij geworden is, wat ik doe? Ik weet dat deze man zeer succesvol is in zijn carrière. Van zijn persoonlijke leven weet ik hoegemaamd niets. Misschien is het wel een onaardige eikel.

Ik voelde boosheid, naar mezelf toe, dat ik mezelf zo naar beneden haal. Dat ik mezelf langs een meetlat leg waar ik zelf niet in dacht te geloven.

Het punt is dat we als we iemand leren kennen, nu eenmaal kijken wat iemand voor verhaal heeft, wat iemand met zijn leven heeft gedaan en dat oppervlakkige uiterlijkheden en oordelen daarbij helaas vaak een rol spelen.

Ik weet dat mijn verhaal meer is dan dat van een zielig mens dat plat ligt met een rare aandoening. Maar weet een ander dat ook? Waarschijnlijk niet.

Waarom interesseert me dat überhaupt? Waarom trek ik me bij voorbaat al aan wat iemand over me denkt of niet denkt? En wie zegt dat iemand zo denkt? Dat weet ik helemaal niet! Het is mijn minderwaardigheidsgevoel dat hier in mijn brein toetert. Het is mijn huidige neiging tot depressie dat maakt dat ik me klein en miezerig voel.

“Maar dat ben je niet, hoor je me!”, zeg ik tegen mezelf. Ik vertel uit alle macht tegen mezelf wat ik tegen anderen zeg als zij zich down voelen.

Als ik me minder voel dan een ander vanwege iets wat ver buiten mijn macht ligt, lever ik mezelf over aan de wolven.

Als ik mijn mate van succes afmeet aan de definitie die een ander eraan geeft, maak ik mezelf tot een willoos slachtoffer van omstandigheden.

Waar ik eigenlijk in geloof is in er het beste van maken, binnen de mogelijkheden en omstandigheden die er zijn. Anderen helpen die dat nodig hebben. Mijn, “ons” verhaal over ME vertellen omdat ik over de vaardigheden beschik dat te doen. Mijn energie gebruiken, aanwenden, om mezelf te ontwikkelen op meerdere niveaus.

Ik probeer mijn eigen buddy te zijn en te worden. Probeer te benoemen wat ik bereikte in dit leven. Probeer te benoemen welke waarden en eigenschappen ik belangrijk vind. En kijk dan door een andere, mildere, bril naar mezelf.

Zo erg ben ik eigenlijk helemaal niet….

Intense vriendschap

~ MB ~ 3 reacties



Soms ontmoet je iemand en is er een klik op alle niveaus. Dat gebeurde bij mij met Dascha. Ik leerde haar kennen in 2019 toen ik mee mocht doen met een kunstexpositie in Gent over ME. Zij organiseerde dat vanuit de Vlaamse patiëntorganisatie 12ME.

We raakten via mail aan de praat, “praatten” nog meer, begonnen elkaar dagelijks pb’s te sturen en ‘ineens’ had ik er een boezemvriendin bij. Zo’n vriendschap waarbij je aan een half woord genoeg hebt, iemand met wie je kunt lachen en huilen en alles kunt delen.

En er was herkenning, zoveel herkenning. “Mijn” ME manifesteert zich anders dan “haar” ME maar buiten de individuele symptoomkenmerken is de ondertoon van onze ervaring gelijk.

We rouwen, we moeten ons leven organiseren rondom het ziekzijn, we zien de mensen uit ons gezin niet zo vaak als we willen op een manier die we willen, het moederschap is vaak pijnlijk door de gemiste momenten en we voeden onze kinderen op op de vierkante millimeter die ons gegund wordt.

We zitten buiten dat vol dromen en ambities en maken er ondanks onze ernstige ME het beste van.

Dascha kreeg ME in 2016 na een CMV infectie die zij opliep via de opvang van haar zoontje. De eerste tijd na de besmetting was zij al ernstig ziek, maar kon nog wel wat stappen zetten of even overeind zijn. Ze ging steeds verder achteruit en na ongeveer anderhalf ziekzijn kreeg ze de diagnose CVS, in België spreekt men nog zelden over ME.

Zoals gezegd uit ME zich bij velen op een eigen manier. Dascha heeft ernstige hyperacusis. Dat betekent dat zij fysiek ziek wordt van geluid.

Lichtprikkels zijn ook te zwaar voor haar. De combinatie van ziekzijn met deze klachten en een klein kind hebben, werd te zwaar

Ze verhuisde terug naar haar ouders in Nederland die haar verzorgden en ondertussen werd er naar een permanente oplossing gezocht in de vorm van zelfstandig wonen met thuiszorg.

Sinds twee jaar woont ze weer in Gent in een zorgwoning en koopt zij haar zorg in. Haar zoontje ziet zij eens per week als hij haar daar bezoekt en verder hebben zij dagelijks een contactmoment via videobellen.

We hebben vaak tegen elkaar gezegd dat mensen zouden moeten weten hoe het is, op deze manier leven. De problemen die zij tegenkomt, de zorg die ineens afzegt, de voorraad eten die soms op is maar dan te ziek zijn om een nieuwe voorraad in ontvangst te nemen.

De dagelijkse beslommeringen zijn eindeloos en worden met veel creativiteit het hoofd geboden. Ze zijn het waard verteld te worden. En dus gaan we dat doen.

Martine en Dascha

Achterblijver

~ MB ~ 6 reacties



Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd…

Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen jaren, dan is het wel mijn mantelzorger.

Even proeven van het normale leven waarin mensen elkaar ontmoeten en er geen restricties zijn zoals langzaam of zachter praten, muziek die opgezet kan worden, een groot gezelschap waarvan genoten kan worden….het zijn de krenten in de pap.

Maar er is ook een keerzijde. Voor mij. Ik blijf achter, altijd. Ik zwaai hem vrolijk uit en ben alleen met mijn gedachten. En hoewel ik goed verzorgd achter blijf, is er toch een heel zielig mens in mij dat zwelgt in het moment. Dat zich afvraagt of ze er überhaupt nog wel bij hoort. Dat ziet dat haar partner een eigen leven heeft buiten de bubbel waarin wij leven. Hoezeer ook gegund, het is pijnlijk.

Ik wil ook samen op stap, uit eten, naar een museum, een concert (nou vooruit, ik heb geen behoefte aan een voetbalwedstrijd 🙈…) En dat wil ik samen met mijn vent doen.

Dit is de periode in ons leven dat er ruimte zou moeten zijn om weer veel met elkaar te ondernemen. Kind uit huis en veel tijd voor elkaar.

Hoe anders is de werkelijkheid. En hoezeer ik hem zijn uitjes gun, het schuurt en het wringt. Want het klopt niet. Ik wil ook.

Gaslighting

~ MB ~ 2 reacties

In het Volkskrant Magazine van dit weekend staat een stuk over gaslighting. Gelukkig heb ik dat niet meegemaakt binnen persoonlijke relatie maar medical gaslighting wel.

Als ME-patiënt is mijn werkelijkheid namelijk keer op keer ontkend.

En nog steeds natuurlijk. Elke keer als ik lees dat de biopsychosociale kliek nog steeds meent iets te mogen vinden van “mijn” aandoening ervaar ik het als gaslighting. Want mijn realiteit en ervaring worden ondergeschikt gemaakt aan andermans belangen.

Daarmee wordt mij ook mijn toekomst afgenomen. Ik heb, met mijn ziekte, nooit een eerlijke kans op eventueel herstel gekregen omdat de medische wereld ooit besloot dat biomedisch onderzoek niet nodig was. Ik kreeg levenslang in de wetenschap dat dat vooral komt omdat de oplossing in de verkeerde hoek wordt gezocht.

Het is nu vijf jaar na het rapport van de Gezondheidsraad en de beloofde expertisecentra zijn er nooit gekomen. Het onderzoek moet nog steeds worden gestart en de stem van de patiënten is bij het toekennen van de subsidies, tegen de afspraken in veranderd naar een adviserende rol.

Ik ervaar dat als onrecht en mishandeling.

Afbeeldingen: Martine