Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt ’t nu weer wat weg gelukkig.
Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een uitzondering. Ook al protesteerde het lijf, mijn geest kreeg een enorme oppepper.
Gewoon even bijpraten, lachen, de tijd vergeten en me zowat normaal voelen. Dat is onbetaalbaar.
Nu ga ik weer bijkomen. De komende tijd staat er nog meer op stapel. Ik wil mijn schoonouders graag eens zien, dat is namelijk meer dan 2,5 jaar geleden. En in september verwacht ik bezoek van een vriend uit Hongarije.
Dat zal net als ’t bezoek van afgelopen zaterdag zorgvuldig moeten worden voorbereid door vooraf extra te rusten en niet over mijn grenzen te gaan.
Het fijne is dat ik wel weer iets heb om naar uit te kijken. Na jaren van isolement gloort er licht.
Tekening Martine: in bed met betonblokken aan handen en voeten.
Sinds een aantal jaar gaan in de ME-gemeenschap verhalen rond over een “wondermiddel”: low dose Abilify (LDA). Ik hoorde en las er steeds vaker over.
Op een gegeven moment verscheen er een artikel op de site Healthrising (hier vertaald door ME Centraal: https://bit.ly/3PS1eLe), waarin duidelijk wordt uitgelegd wat het is en wat het doet.
💠 Wat is het? Abilify is een antipsychoticum dat dopamineniveaus verlaagt van mensen die in een psychose zitten.
In een extreem lage dosis heeft het juist een tegenovergesteld effect. Zou je deze lage dosis aan iemand in een psychose geven, dan zou de psychose juist verergeren. De gebruikte dosis bij ME is honderden keren lager.
💠 Wat doet het in die lage dosis? Het stimuleert en stabiliseert de dopamineproductie. Lage dopamineniveaus zouden problemen als pijn en uitputting veroorzaken. Mogelijk vermindert Abilify ook zenuwontsteking.
💠 Resultaten van een onderzoek Ongeveer 70 % van deelnemers aan een onderzoek van de Stanford Universiteit (VS) knapte op. De een meer dan de ander.
Dit komt overeen met wat ik mijn behandelaar hoor zeggen nu hij een proef met zijn eigen patiënten doet.
💠 Bijwerkingen Die zijn er helaas wel. Forse gewichtstoename komt heel vaak voor. Maar ook onrust, hypergevoel, slechter slapen, zware hoofdpijnen…
💠 Nadelen Ook die zijn er. Het kan op de lange termijn de nierfunctie aantasten Ook stopt de werking van Abilify soms. Daarom wordt aangeraden heel langzaam en voorzichtig op te bouwen. Evengoed zijn er ME-patiënten die na een paar maanden meer vrijheid en verbetering merken dat het middel ineens niets meer doet.
💠Verkrijgbaarheid Omdat het vooral aan mensen in een psychose wordt voorgeschreven, was dit middel tot nu toe op recept te krijgen via een psychiater. Er zijn echter patiënten die met behulp van het artikel op Healthrising en het Stanfordonderzoek hun huisarts hebben weten te overtuigen. Mijn behandelaar bij Stichting Cardiozorg doet inmiddels een proef met het middel.
💠 Meer informatie Op fb zijn er twee lotgenotengroepen die ervaringen uitwisselen over Abilify en ME. Vooral de Engelstalige groep bevat veel informatie.
💠 Lees je in Als je interesse hebt in dit middel raad ik je aan je goed in te lezen. Ikzelf heb heel veel posts in de Engelstalige groep teruggelezen om te zien waar mensen tegenaan lopen. Ik heb daar zeer waardevolle informatie opgedaan, zoals dat áls je merkt dat het middel effect heeft, je niet ineens veel meer moet gaan doen, maar zeker een paar maanden op hetzelfde activiteitenniveau moet blijven.
💠 Over mijn eigen ervaring met Abilify zal ik een apart blog schrijven.
Volgens mij wel ja. Geloof ik. Denk ik. Het was serieus waar niet de bedoeling maar ik miste het om mijn gedachten te ordenen. Ik miste het schrijfproces.
De reden dat ik stopte was omdat ik meer wilde focussen op mijn verbetering. Ik was begonnen met low dose abilify en wilde het een optimale kans geven.
Tegelijk was ik op dat moment ook klaar met bloggen. Dacht ik. Nu ik merk dat ik vooruitga, zijn er echter weer nieuwe onderwerpen en nieuwe thema’s om te verkennen.
Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.
Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.
Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.
Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.
In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.
Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.
Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.
Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.
Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.
Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.
Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.
Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.
De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.
Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.
Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….
Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.
De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.
Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”
Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.
Voor wie mijn blog las en het leuk vindt een update te lezen:
Soms is het niet voor te stellen, twee maanden geleden lag ik nog vrijwel de hele dag in het donker. Ik moest dagen bijkomen van douchen. Ik kleedde me niet aan, had dag en nacht pyjama’s aan.
Nu ben ik grote delen van de dag beneden, ook buiten in de tuin. Op veel dagen heb ik ook geen krukken nodig bij het lopen. Die gebruik ik vooral als ik het lopen oefen langs de sloot achter ons huis.
Vanmiddag heb ik zittend op mijn kruk gekookt. Tomatensaus met aubergine, linzen en fetakaas.
Zo wordt mijn leven langzaam weer prettiger. Nog lang niet normaal. Ik heb nog steeds pijn, ben nog steeds uitgeput en extreem snel overprikkeld. Ik moet nog steeds grote delen van de dag rusten. Maar de grens is opgeschoven naar een niveau buiten de hel. En daar ben ik enorm dankbaar voor.
De Abilify (het medicijn waardoor ik zo verbeter) sloeg niet meteen aan. Ik slik het sinds begin februari. En ik voelde pas na drie maanden effect. (Het kan dus even duren voor wie er ook interesse in heeft.)
Om gezondheidsredenen stop ik voor nu hier. Zodra het kan en mijn gezondheid substantieel verbetert, pak ik de draad hier hopelijk ooit weer op.
Ik blijf wel betrokken als moderator bij ME Centraal en zal daar af en toe iets publiceren. Dus volg de site vooral als je me wilt blijven volgen: https://mecentraal.wordpress.com
Ik zie jou namelijk wel. Ook al ben ik ernstig ziek, ik probeer binnen de mogelijkheden die ik heb, contact te houden met de buitenwereld.
Een van mijn drijfveren in het leven is, naast verbetering van mijn gezondheid, om mij in te zetten voor mijn lotgenoten.
Vandaag was een bijzondere dag. Ik heb jullie vooral op Facebook bestookt met foto’s van ME-patiënten die zich hiermee van een zeer kwetsbare kant laten zien.
Het is moeilijk om aandacht te vragen, als je dat niet vanzelf krijgt. ME-patiënten worden vaak weggezet als psychisch ziek en daarmee worden onze vaak zeer ernstige invaliderende klachten onder het tapijt geschoven. Met soms de dood als gevolg. Dat maakt dat een dag als vandaag noodzaak is.
Min of Meer 