Dit is Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, hersenstam compressie (CCI/AAI), POTS, Chronische ziekte van Lyme (MSIDS) en beperkte cerebrale circulatie (bloed en zuurstof naar de hersenen) en is voor zorg volledig afhankelijk van anderen. Zijn ouders leven niet meer en hij heeft geen familie waar hij voor zorg en steun op kan terugvallen. Zijn goede vriendin Lisa heeft ervoor gezorgd dat hij kan wonen bij haar moeder waar hij 24 uur per dag door haar wordt verzorgd. Lisa is inmiddels na 1,5 jaar intensieve mantelzorg aan het einde van haar Latijn.

Over drie weken staat (ligt) Hugo op straat, net als de moeder van Lisa omdat de woningbouwvereniging per 1 november de huur heeft opgezegd. Waar hij heen moet is een raadsel. “Verklaringen van de medisch specialist die aanduidt dat het verplaatsen van Hugo naar een andere zorg-omgeving en een verhuizing tot ernstige gevolgen voor zijn al zorgelijke gezondheid zal leiden, worden genegeerd.” Er is dringend geld nodig voor huisvesting en zorg en medische basisbehoeften. Lisa heeft allerlei instellingen, huisartsen, overheid en gemeente benaderd, maar hulp blijft uit. Geen zorginstelling is bereid hem op te nemen, zijn aandoening is te complex, vanuit de CIZ wordt er geen geld beschikbaar gesteld voor ondersteuning.

“Hij kan geen licht, geluid en aanraking verdragen en is niet meer in staat om vast voedsel te eten, te douchen, te lopen, rechtop te zitten, te lezen, zelfstandig naar de wc te gaan en zelfs communiceren is vaak een onmogelijke opgave.”

Een onbegrijpelijke beslissing voor eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen! Helemaal omdat de reden van afwijzing bol staat van ontkenning, achterhaalde informatie en stigmatisering van Hugo’s ziektebeeld. En dat terwijl het aanwezig-zijn van dit ernstige en chronische ziektebeeld eerder júist de reden was voor diverse zorginstellingen om Hugo niet op te nemen, waardoor hij dringend 24-uurs zorg aan huis nodig heeft. Eerdere mislukte aanvragen voor financiële ondersteuning (via WMO) liepen ook juist vast op het gegeven dat Hugo langdurige 24-uurs zorg nodig heeft. “Dan moet u naar het CIZ”, zeiden ze.

Maar bij het CIZ doen ze niets,

Hugo leeft van een Wajong uitkering. Dat is natuurlijk niet voldoende om een huis van te huren én 24 uur per dag zorg in te kopen.

Wat is er nodig: geld en onderdak! Allereerst moet hij gestabiliseerd worden, voordat hij überhaupt vervoerd kan worden naar een eventuele andere plek. Voor een jaar onderdak en medische onderzoeken en zorg is ca. €80.000 nodig. Er is gisteren een gofundme gestart en inmiddels is er een paar duizend euro opgehaald, super natuurlijk maar bij lange na niet genoeg, zeker gezien de urgentie.

Dit is Nederland mensen en dit is de participatie samenleving waarin mensen met ernstige ME letterlijk liggen te rotten in het donker, omdat hun complexe situatie niet wordt erkend. Zoals jullie wel merken uit de toon van dit bericht ben ik goed over de zeik. Wat deze jongen overkomt is mijn ergste nachtmerrie en kan zomaar gebeuren in dit land.

Dus drie vragen van mij aan jou:
– Wil je alsjeblieft doneren? Dat kan via https://www.gofundme.com/f/teamhugo
Rechtreeks doneren kan ook:
Save Hugo FOUNDATION
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A

– Weet je misschien passende woonruimte in Haarlem of omgeving?
– Wil je dit bericht of welk bericht dan ook over Hugo delen?

De gebruikte citaten en informatie over Hugo zijn afkomstig van: https://nl.helpsavehugo.com/.

Op NH nieuws verscheen er een artikel over de situatie van Hugo: Campagne voor ernstig zieke Hugo

Ondanks dat ik geen klap doe en vooral plat lig, gaat het gewone leven toch door natuurlijk. Er zijn afspraken die moeten worden nagekomen, zoals de tandarts volgende week of de dierenarts afgelopen weekend. Ik weet nog wel dat ik jaren geleden toen ik net ziek was, sterk het gevoel had dat de wereld stil stond, terwijl ikzelf midden in een soort storm terecht was gekomen. Midden in die storm kreeg ik ineens een kaartje van de tandarts dat het tijd was voor de halfjaarlijkse controle. Dát was heel bevreemdend.

Als je in de overleefstand staat gaat alle aandacht naar noodzakelijke medische afspraken en dagelijkse dingen. De rest schort je op. Heel lang dacht ik ‘eerst beter worden dan dit en dan ga ik wel weer naar de tandarts’. Tot ik merkte dat het niet een kwestie was van ‘hier even doorheen komen’ maar dat dit het gewoon was. En dat het toch nodig is om je gebit te laten controleren of af en toe je haar te laten knippen, ook als je chronisch ziek bent.

Afspraken of dingen die gedaan moeten worden, kunnen hier weken in beslag nemen. Mijn tandarts, de fysio, de meneer van de verwarmingsketel, de audicien waar ik regelmatig naar toe moet om de slangetjes voor mijn gehoorapparaten te vervangen, ik schuif afspraken heel vaak op. Ze zijn het ook gewend dat ik afzeg en weten inmiddels wel waarom ik afzeg. Sommige afspraken komen gelukkig minder vaak voor, zoals een uitstrijkje laten maken of een mammogram eens in de vijf jaar, maar dat zijn toch ook afspraken die belangrijk zijn.

Buiten dat (noodzakelijk onderhoud aan lijf) is er natuurlijk nog een wereld, die van vriendschap. Die wereld is heel klein. Afspraken met vriendinnen heb ik eigenlijk niet meer, buiten gemiddeld een keer per jaar mijn vriendin I. die langskomt. Soms zeilt vriendin M. even aan. Vaak omdat ik een beroep op haar doe en ze me bijvoorbeeld naar de fysio brengt of zoals laatst, toen ze me naar mijn moeder bracht zodat ik mijn scootmobiel kon ophalen die daar geparkeerd stond.

Voor mij werkt het ’t beste als ik een spontane afspraak kan maken. Als ik constateer dat ik me NU redelijk voel en dus NU wat wil doen en iemand benader. De meeste mensen hebben alleen zo’n volle agenda door werk en een uitgebreid sociaal leven dat ze helaas weinig flexibiliteit bezitten.

In een goede periode ben ik wel geneigd meer afspraken te maken. Er zijn wat oud-collega’s waar ik erg gesteld op ben en wat kennissen die ik graag zie. Dan is het een kwestie van een afspraak maken en ‘ernaar toe werken’. Extra rusten in de dagen voorafgaand en een paar bed-dagen in de dagen erna. Waarbij ik altijd moet afwegen of wat ik van plan ben mijn eigen dagelijkse routine niet te veel gaat verstoren. Ik heb geleerd dat ik liever gewoon twee keer per week douche en af en toe zelf een soepje kook, dan dat ik door een bezoek van twee uur een week lang verder niets kan doen. Het blijft ook moeilijk inschatten vooraf wat de prijs is die ik achteraf ga betalen.

Verder ben ik natuurlijk onderdeel van een familie. Mijn eigen familie waar ik uitkom, is niet echt van de verjaardagen of feestdagen vieren. Meestal laten we het geruisloos voorbij gaan. Mijn schoonfamilie viert het wel. En dat betekent dat er in ieder geval twee verjaardagen per jaar zijn én de kerstdagen waar ik naar toe probeer te gaan, mits er een en ander aangepast kan worden.

Wat ik daar moeilijk aan blijf vinden, is dat ik ondanks de aanpassingen vooraf (korte visite, aangepast menu, zeker weten dat er geen anderen zijn) toch negen van de tien keer schitter door afwezigheid. Ik heb geleerd om pas op de dag zelf te beslissen of ik kan gaan. En ook leerde ik (na veel onderuit gaan) dat ik niet moet gaan ten koste van mijn gezondheid. Angst om anderen te teleurstellen zal ik altijd hebben, maar rationeel snap ik inmiddels wel dat niemand van mij verwacht dat ik ga, als ik weet dat het een forse terugslag oplevert.

Alles bij elkaar kan het dus zo zijn dat ik het, ondanks een vrijwel lege agenda, heel druk heb en dat het al snel te druk is voor de mogelijkheden die ik heb. Ik kan nou eenmaal niet snel in één week een noodzakelijke afspraak – zoals onderhoud aan de verwarmingsketel – combineren met een leuke afspraak, zoals een vriendin die even langs komt. Laat staan wat er gebeurt als er onverwachte dingen gebeuren zoals afgelopen voorjaar toen we een lekkage in de badkamer hadden.

Wat mij het meest helpt is eens per week vooruitkijken. Wat staat er gepland, hoe voel ik me en welke ruimte blijft er over? Vervolgens per dag bekijken wat voor dag het is: ‘heel erg prut’, ‘gewoon prut’, ‘potentieel goed’ of ‘heel erg goed’. De laatste tijd was het simpel. Er is nu eenmaal geen ruimte als je de hele dag op bed ligt. Nu ik uit de staart van een terugslag kruip, maak ik die afwegingen wel weer. Deze week staan er bijvoorbeeld nog twee afspraken op stapel: de bewegingsbanken én de verjaardag van schoonmoeder.

Nu moet ik gaan afwegen wat kan. Doe ik allebei dan loop ik het risico weer terug te zakken en weer een tijd volledig plat te moeten liggen. Laat ik de bewegingsbanken schieten om naar de verjaardag te gaan, dan overtreed ik de belofte aan mezelf dat ik de bewegingsbanken en de fysiotherapeut altijd voor laat gaan omdat dit gewoon echt goed voor mij is (ene week bewegingsbanken, andere week fysio). Ga ik wel naar de bewegingsbanken en niet naar de verjaardag, dan stel ik mezelf en anderen teleur. Dan ben ik voor de zoveelste keer afwezig bij iets waar de rest van mijn gezin wel bij is. Het vergroot het gevoel van afgesneden zijn, er niet bij horen.

Zo bezien is er gewoon geen goede keuze te maken, welke van de drie het ook wordt -alles doen, alleen bewegingsbanken of alleen de verjaardag – , het valt altijd tegen en ik doe uiteindelijk altijd iets of iemand of mezelf tekort. Keuzes maken is moeilijk. Doe ik de ene deur open, dan valt de andere deur dicht. Daar komt het op neer. Wat dat met mij doet, is een ander verhaal voor een andere keer.

Wisten jullie dat de afgelopen 10 jaar vanuit het Europese parlement geen geld is gegaan naar biomedisch onderzoek voor ME? Enige tijd geleden startten Evelien van den Brink en Francis Martin, beiden betrokken bij de internationale ME-fenerbschap, een handtekeningenactie om een petitie in te dienen waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Vandaag werd deze petitie ingediend door ME-patiënt Evelien en ik keek. Met bed en al de zaal ingereden worden en heel rustig je verhaal doen, ik doe het haar niet na! Ik ben ervan onder de indruk en schoot er ook wel vol van. Omdat ik weet wat haar dit gaat kosten aan terugval. En vanwege de hoop. Zo veel berichten de laatste tijd, zo veel lijntjes die worden uitgezet.

Deze aandoening wordt onzichtbaar genoemd, zegt ze in haar toespraak, maar de uiterlijke tekenen zijn er echt wel. ‘Het is pas onzichtbaar als anderen wegkijken’.

En zo is het!

Het indienen van deze petitie begint op 10:23 of 1:15:00 (het ligt eraan vanaf welk apparaat je kijkt):

https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI

Als je op de link klikt, word je teruggeleid naar de thuispagina van multimedia. Daar ga je naar “Committees on demand”. Dan kies je bij “Recorded meetings” de “Committee on Petitions” PETI van 3 oktober. (Dank je wel Adala Achterberg voor het uitzoeken!)

Sinds 11 dagen lig ik vrijwel weer continu plat. De signalen van mijn lijf zijn nog steeds zodanig dat ik gewoon niet meer moet willen dan dat. Zaterdag dacht ik dat het wel ging en vroeg ik M. of hij mij naar de bewegingsbanken wilde brengen. Hoewel ik de sessie zelf niet als zwaar ervoer zei mijn lijf daarna toch dat ’t niet slim was en viel ik toch weer wat terug de PEM in.

Hier was dus de wens duidelijk groter dan mijn realiteitszin. Ik ga om de week naar de bewegingsbanken en gebruik daar 5 banken. Per bank ben ik 5 minuten liggend bezig. Ik eindig met een 6e bank die het lijf op alle contactpunten masseert.

Dat het wat positiefs met mijn lijf doet merk ik wel. Je gebruikt en verstevigt toch alle spieren in het lijf terwijl je ligt. Heb ik als ik loop al snel een hartslag van 120, zo liggend op de banken is deze meestal tussen de 70 en 80. Ik heb daarna wel spierpijn maar geen extreme reactie. Ik denk echt dat dit komt omdat ik alles liggend doe en je wordt aangestuurd in plaats van zelf te doen.

Ik wil dit dus echt om de week blijven doen maar moet toch ook snel weer die innerlijke criticus de nek omdraaien. Zo tijdens het staartje van een PEM is het gewoon niet slim om de deur uit te gaan. Hoewel het zeker scheelde dat M. mij bracht, was daar zijn eigenlijk al te veel. Gewoon door de aanwezigheid van pratende mensen, fel zonlicht (en ik zette mijn zonnebril niet op want was bang om erg aanstellerig te worden gevonden), radio op de achtergrond.

Omdat ik ook om de week naar de fysio ga, betekent een keer de bewegingsbanken overslaan meteen dat er een gat van vier weken tussen zit, aangezien ik niet in een week en fysio en bewegingsbanken kan doen. En ik moet leren me daar niets van aan te trekken. Als het zo loopt, dan loopt het zo, klaar.

Nu rest mij het staartje van de PEM gedoseerd uitliggen. Niet meteen weer de deur uitgaan. Na tijden platliggen en minimale persoonlijke hygiëne snak ik wel naar wat lichamelijke verzorging dus vandaag komt de kapster aan huis. En zit ik nu terwijl ik dit schrijf met een kleimasker op mijn smoel. Misschien dat ik me vandaag zelfs ga aankleden!

Het zoet
Wat heb ik vorige week geluk gehad met het weer! Ik was een midweek met moeder en zus naar Schoorl en het was heerlijk weer. Alle dagen deden we een klein uitstapje en we zagen bos, strand én duinen, snoven veel frisse lucht. We lunchten twee keer buiten de deur. Ik nam bij een strandtent warme chocolademelk met slagroom! (Een uitspatting die ik me heel af en toe veroorloof met behulp van een lactasepil.)

Het zuur
Kortom, het kón niet op, zo leek het. Nou ja, dat ’t op kon wist ik natuurlijk wel. Wat er nu met mij gebeurt is heel typerend voor ME. Ik kwam vrijdagochtend thuis, ging in bed liggen en tja, daar lig ik nog steeds. Ik kreeg een vette rekening gepresenteerd in de vorm van een verergering van alle ziektesymptomen: pijn, uitputting, hoofdpijn, overgevoelig voor licht, verhoogde hartslag, brain fog, darmklachten, misselijk. En dan vergeet ik vast nog iets. Hoe lang het gaat duren weet ik niet, zo te voelen nog wel een flinke tijd.

Spijt? Nee dat niet! Ik kijk terug op een week met hele fijne momenten. Maar teleurgesteld in mijn lijf ben ik zeker. Ik was de afgelopen twee maanden redelijk stabiel en zo’n felle terugslag had ik niet zien aankomen. Ik heb tijdens de midweek elke dag een klein uitje gehad en de rest van de tijd lag ik daar vooral in bed. Mijn lijf gedraagt zich nu alsof ik de Mount Everest heb beklommen, en in zekere zin is dat ook zo.

Dus nu lig ik deze PEM uit. Inmiddels heb ik natuurlijk veel tactieken ontwikkeld om er zo goed mogelijk doorheen te komen. Cruciaal is zoveel mogelijk plat liggen en pas mijn normale dagindeling hervatten als ik me al een paar dagen redelijk voel en mijn ochtendhartslag in rust weer op een voor mij normaal niveau is.

Makkelijk is dat niet. Er gebeuren natuurlijk altijd dingen waardoor ik geneigd ben mezelf te forceren. Zo heb ik vandaag eigenlijk een condoleance van iemand die erg belangrijk voor mij is geweest, de moeder van mijn middelbare schoolvriendin. Ik was een erg onrustige puber en kon bij haar altijd terecht. Het doet verdriet dat ik geen afscheid kan nemen maar mijn gezondheid gaat voor. En in gedachten kan ik ook afscheid nemen.

Zo, dit was even een update. Ik kreeg diverse mails van lezers die zich wat ongerust maakten vanwege het uitblijven van stukjes. Komt goed hoor, ik ben gewoon even aan het pemmen…