Even afwezig

(afbeelding Pixabay)

Ik ben er even niet
Want op zoek naar balans
Om te voorkomen
Dat ik nog verder
Onder die nullijn zak

Op zoek dus
Ik zocht al overal
Maar vond niets
Wellicht zocht ik
Met té veel energie
En veel te veel passie
Op de verkeerde plek
In de verkeerde hoek

Nu zoek ik opnieuw
Heel kalm
Zonder veel dadendrang
Ik zoek naar wat ik
Eerder niet zag
Naar het voor de hand liggende

En als ik het vind
Die balans
Die nullijn
En dat voorraadje energie
Dan kom ik weer terug

Tot die tijd
Houd ik me stil
Kalm & rustig

Dat kan ik wel
Heus
Toch?

Ervaringen bij de VermoeidheidKliniek

ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar.
De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet toe.


Ze gooien mensen die chronisch moe zijn op één hoop met ME-patiënten. Ze misten in het geval van Jochem een aantal zeer belangrijke signalen m.b.t. chronische pijn, en hij ging van de behandeling zó achteruit dat hij bedlegerig werd. Hij heeft de VK hier meerdere malen op aangesproken maar werd niet serieus genomen.

‘one size fits all’.

Ik ben zelf een jaar onder behandeling bij het VK geweest, toentertijd nog VermoeidheidCentrum geheten. Ik ben in dat jaar enorm achteruit gegaan. Ik kreeg geen enkele support. Als ik aangaf verder in mogelijkheden te zakken was de enige reactie dat ik psychische hulp moest zoeken om ‘mijn nieuwe werkelijkheid’ te accepteren. Ik heb een jaar lang dagelijks een soort dagboek moeten invullen met klachtenregistratie. Het doel was dat je dan feedback zou krijgen. Die heb ik nooit ontvangen. Ook niet nadat ik daar een klacht over had ingediend. Ik heb van een andere patiënt toentertijd het behandelplan ingezien, zij verschilde in ernst en aard van klachten flink van mij. Het plan was evenwel identiek, ‘one size fits all’.

De VK beweert een geschikte behandelplek te zijn voor ME-patiënten, alleen het gebrek aan een onderscheid na aanmelding tussen patiënten die chronisch moe zijn en echte ME-patiënten is een probleem. Het pleit voor ze dat ze niemand met vermoeidheidsklachten wegsturen, maar dat maakt ze tevens niet meteen hét expertisecentrum voor ME. ME is geen chronische vermoeidheid.

Jochem heeft de mailwisseling tussen hem en de VK online gezet. De VK sommeert hem nu deze mailwisseling binnen 3 dagen te verwijderen. Of zij dit mogen doen, wordt nu uitgezocht. Tot die tijd is het denk ik goed dat zoveel mogelijk mensen weten wat er gaande is.

Deze reactie van VK is typerend. Patiënten die kritische vragen over via Twitter stelden, zijn zonder pardon geblokkeerd.

In een wereld waarin ME-patiënten gebrek aan zorg hebben, is het ook noodzakelijk zeer kritisch te zijn over het niveau van de zorg die wél wordt aangeboden. VK is een zeer commerciële instelling, patiënten betalen een forse eigen bijdrage en dan mag het niet zo zijn dat vragen over de effecten van de behandeling worden genegeerd.

Het blog van Jochem: mijn ervaringen bij de VermoeidheidKliniek

Onder de nullijn

(illustrator onbekend)

Vorige week schreef ik over de afspraken die ik had staan. De huishoudhulp kwam en ik moest die week ook naar de tandarts en de fysiotherapeut. Nog geen uur nadat ik dat bericht plaatste, heb ik de laatste twee afgezegd en de huishoudhulp per chat geïnformeerd dat schoonmaken moest zonder contact met mij. De slaapkamer mocht ze zodoende overslaan.

Als je een periode hebt rood gestaan dan lijkt het al snel alsof je iets kunt uitgeven als het saldo weer op nul staat. Zo gedraag ik me vaak na een PEM. Gedachten als dat ik baat heb bij fysiotherapie (wat op zich zeker zo is, het voorkomt escalatie van spierklachten die ik altijd heb) maken de drive om te gaan groter dan het gezonde verstand. De behandeling op zich is goed te doen maar de prikkels van daar naar toe gaan, het verkeer onderweg, het contact met de fysiotherapeut zelf, is meer dan ik op dit moment aan kan.

Zo ook het tandartsbezoek. Dat plande ik vanuit de gedachte dat ik ooit toch weer zal moeten. De bewegingsbanken waar ik om de week naar toe probeer te gaan, is een routine die ook maar niet op gang komt. Sinds mijn voornemen in juni om dit te gaan doen, ben ik welgeteld vier keer geweest.

Terugkijkend zie ik dat mijn belastbaarheid in de afgelopen twee jaar behoorlijk is verminderd. Ik had jarenlang een routine van alle dagen koken en ik deed de was. Dat waren mijn enige vaste taken in huis. Ik kon alle dagen douchen. Ik ging wekelijks naar de fysio en kon buiten dat toch ook vaak nog een keer iets anders ondernemen, bijvoorbeeld even naar de bibliotheek gaan. Dat deed ik op mijn elektrische fiets. Ik had gemiddeld eens per drie maanden een sociale afspraak met een vriendin, wel altijd hier thuis. Mijn moeder kwam eens per week hier koken. Enerzijds om ons te ontlasten, anderzijds voor de gezelligheid. Ik maakte regelmatig een klein ommetje op straat, een kwartier lopen zorgde niet voor een terugslag.

Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Inmiddels zijn het koken en de was doen afgestoten, zie ik mijn moeder vrijwel nooit meer want het wekelijkse bezoek werd te veel voor mij. Elke week de deur uit voor fysiotherapie of bewegingsbanken is niet meer haalbaar. Sociale afspraken maak ik niet meer (met uitzondering van twee bezoekjes afgelopen zomer). Ik heb een scootmobiel in plaats van een elektrische fiets en daarnaast kwamen er een rolstoel, wandelstok, douchekruk en rollator bij. Douchen doe ik in slechte tijden eens per week. Mijn laatste ommetje met de rollator heb ik in de eerste week van januari gemaakt. Dat herinner ik me zo goed omdat er nog overal vuurwerkresten op straat lagen. In de bieb kom ik nooit meer, ik reserveer de boeken vooraf en S. of M. halen het voor mij op. Buiten zijn is voor mij al weer meer dan twee weken geleden, toen we naar de dierenarts gingen. Lezen gaat steeds moeizamer. De krant lukt sowieso niet meer en het vermogen om boeken te lezen gaat in rap tempo achteruit. Dat ligt vooral aan mijn slechte concentratie. Ik kan een zin tien keer lezen en nog niet snappen wat er staat. Maar ook de voortdurende hoofdpijn speelt hierin een rol, focussen gaat daardoor moeizaam.

De vermindering in wat kan, komt doordat ik fysiek op alle fronten achteruit ga. Langer dan een paar minuten staan gaat niet goed meer. Ik word snel duizelig en mijn hartslag loopt snel boven de voor mij acceptabele grens op. Alle dagen word ik wakker met een flinke kater, ook al drink ik geen alcohol. Dat zakt na een paar uur iets maar de hoofdpijn blijft vrijwel de hele dag hangen. Verder zijn spierkracht en veerkracht heel geleidelijk aan steeds meer afgenomen. Dit is de gekmakende paradox van ME: door minder te doen verlies ik aan veerkracht en spierkracht maar door te blijven doen wat ik deed word ik zieker, wat op den duur leidt tot nog grotere achteruitgang.

Natuurlijk is het goed om mij te richten op positieve zaken, om te focussen op wat wél lukt. Ik kan goddank nog steeds bloggen en schrijven. Ik kan mijn schrijftalent bovendien inzetten om actie voor ME-patiënten te voeren. Ik kan liggend op bed vier katten aaien. En ook man en kind zijn binnen knuffelbereik.

Toch is het wel zinnig te benoemen waar ik sta en wat niet meer kan. Het is tijd voor maatregelen. Ik moet onder ogen zien dat ik altijd op mijn tenen loop. Dat ik mezelf, wat ik kan en hoe snel ik herstel overschat. De realiteit is namelijk dat ik afspraken maak en ze 9 van de 10 keer afzeg omdat ik te ziek ben. Die ene keer dat het wel lukt om te gaan, zorgt het vaak voor een terugslag. Ik begin namelijk met ‘uitgeven’ voordat er een buffer aan energie is.

Dat besef vloog me zo aan vorige week dat ik niet alleen de lopende afspraken bij de fysiotherapeut en tandarts schrapte maar besloot de komende maanden überhaupt geen afspraken te maken. Ik zit in een gekmakende cirkel van terugslagen die doorbroken moet worden.

Zoals gezegd, mijn grote fout is dat ik telkens té snel weer in actie kom na een terugslag. En dat ik vaak niet doorheb dat ik na een PEM blijvend ben teruggevallen in mogelijkheden. Ik denk te snel dat het wel weer gaat. Hoewel de realiteit is dat ik vrijwel de hele dag plat lig, lijkt mijn brein te denken dat aankleden, de straat opgaan, een afspraak hebben, weer naar huis rijden en weer uitkleden iets is dat makkelijk even tussendoor kan worden gedaan. Ik onderschat keer op keer het slopende effect op mijn lijf. Bovendien levert ’t telkens moeten afzeggen van een afspraak een gevoel van falen op.

Het is niet voor het eerst dat ik zo terug zak. Vlak nadat ik ME kreeg lag ik een paar jaar continu plat en kon er vrijwel niets. Daar krabbelde ik toch weer uit en er werd weer meer mogelijk. De laatste jaren zak ik weer terug. Het erkennen dat iets niet meer kan, na een periode van stabiel zijn vind ik moeilijker dan de staat waarin er überhaupt niets kan. Dan is er geen discussie, het kan niet, klaar. Iets meer speelruimte levert ook meer gekakel op: waar geef ik de energie aan uit en waar ligt de grens? Mijn zo hard bevochten speelruimte weer moeten inleveren, is bovendien iets wat veel boosheid in mij losmaakt. Maar ik zal wel moeten loslaten.

Dus weg met de voornemens om uit huis te gaan omdat ik vind dat het moet of omdat ‘de afspraak nu eenmaal staat’. Momenteel trek ik het niet eens per week het huis te verlaten of überhaupt op stap te gaan. Ik ga dus helemaal terug naar de basis. Eerst maar eens echt meer herstellen (voor zover dat kan met ME) en me richten op iets kleins als ‘een uurtje op kunnen zijn’ of ‘even in de tuin zitten’.

Hopelijk kalmeert hierdoor ook mijn brein. Want ook al zeg ik dus continu afspraken af en doe ik niets, in mijn hoofd ben ik er uiteindelijk vooraf wel veel mee bezig en creëert het veel onrust.

Dus, wat ik nu hoognodig moet doen is niets doen, niets plannen en gewoon per dag, per uur, bekijken wat kan. Áls er iets kan, dan is even in de tuin zitten voor nu wel het hoogst haalbare. Ik ga op een ander moment wel weer mezelf en de wereld redden maar nu even niet.

Happy Dibbes Day

Gisteren ontdekte ik halverwege de dag dat het op een dag na 6 jaar geleden was dat Dibbes officieel door ons werd geadopteerd. De overgang van zieke zwerfkat naar gelukkige huiskat ging niet zonder slag of stoot en kende veel diepte- en hoogtepunten die ik hier op het blog beschreef. Je kunt een getraumatiseerde kat wel van de straat halen, de stress en de trauma’s van het straatleven blijven tot op zekere hoogte altijd aanwezig in de kat.

Hier is een repost, van wat ik vorig jaar schreef naar aanleiding van zijn 5-jarig jubileum:

Ik ben Dibbes
Mijn hoofd is leeg
Ik heb geen zorgen
Mijn buik is vol
Het bed is zacht
Mijn bak is gevuld

Ik heb een huis
Gevuld met mensen
Die mij knuffelen
En aaien
Die mij zien
Die mij zagen
Toen niemand mij zag

Ik heb nu een naam
Ik ben Dibbes
Ik ben thuis

Over het leed dat vlo heet

Wie katten heeft, heeft ook vlooien, Zo simpel is het. Ik geloof dat maar 5% van de vlooien op de kat leeft. De rest (vlooien, eitjes, larven) leeft in huis, op kleden of in de rest van de leefomgeving. Met vier katten is het heel belangrijk strak elke vier weken een vlooienbehandeling te geven. Als je wacht tot je een vlo ziet, dan ben je eigenlijk al te laat. Een vlooienplaag wil je altijd voorkomen. Ik heb er ooit eens eentje gehad. Ik woonde nog in Amsterdam en kwam terug van vakantie. De katten waren tijdens mijn vakantie ondergebracht bij mijn ouders. Ik deed de deur van mijn huis open en stapte mijn nog katloze huis in. En met die stap kwamen alle eitjes in één klap uit. Ik had honderden vlooien op mijn lijf en krijg nog de rillingen als ik daaraan terugdenk!

Elke maand een vlooienbehandeling dus. In eerste instantie gaf ik Gerrie Comfortis, dat is een anti-vlooienpil. Het voordeel is dat die pil heel goed werkt. Het nadeel is dat de pil belachelijk groot is. Zo laten opeten lukt niet ondanks de belofte in de bijsluiter ‘dat elke kat het een smakelijk hapje vindt’. In kaas verstoppen lukte ook niet omdat het dan echt zo groot als een bonk wordt en hij het niet weg krijgt. Ik deelde de pil in vieren en stopte dat dan maar in zijn bek. Dat werd elke maand een grotere worstelpartij en uiteindelijk zei Gerrie zijn vertrouwen in mij op en sindsdien mag ik hem niet meer optillen. Ik geef hem geen ongelijk.

Dan maar vlooienpipetjes. De truc is om een pipetje toe te dienen als hij slaapt. Dat is ook heel naar en gemeen, ik weet het. Hij komt in bed vaak tegen mij aanliggen en ik zorg dan dat ik een pipetje binnen armlengte afstand heb. Ligt hij precies in de juiste positie ten opzichte van mijn armbereik dan is het een kwestie van heel voorzichtig het pipetje openbreken (als hij het hoort springt hij weg want hij is niet achterlijk natuurlijk) en de inhoud tussen zijn schouderbladen te lozen.

Timing is cruciaal. Voor het beste effect moet je altijd alle katten op dezelfde dag behandelen. Maar het is belangrijk dat ik Gerrie als eerste behandel. Doe ik eerst één van de anderen, dan ruikt hij de geur van het pipetje en gaat meteen wieberen. Dan kan ik ernaar fluiten.

In juli merkte ik dat het pipetje niet leek te werken. Hij kreeg wat korstjes op zijn lijf. Je kunt dan niet meteen weer een ander pipetje geven want zo fijn is dat spul niet, er moet echt minimaal 3 weken tussen zitten. Na drie weken zorgde ik dat ik een ander merk vlooienpipetjes in huis had en diende het toe. Dat werkte beter en de korstjes werden minder. In september diende ik opnieuw toe en het werkte niet meer. Hij zat ineens weer onder de korsten. Twee dagen na het toedienen controleerde ik hem met de vlooienkam omdat hij weer zo zat te bijten en haalde twee vlooien van zijn lijf.

Niet elke kat krijg korstjes van vlooienbeten. Alleen als ze een vlooienallergie hebben. Wat ik ervan begrijp is dat het speeksel van de vlo voor irritatie en jeuk kan zorgen, waardoor een kat gaat likken, bijten en krabben. Eén beet kan voor weken aan irritatie zorgen. Al die korstjes kunnen bovendien gaan ontsteken. Dat was nog niet het geval bij Gerrie maar ik rook wel aan hem dat het niet goed zat. Normaal ruikt hij licht zoet en nu rook zijn vacht zuur, een nare geur.

Op naar tante dierenarts dan maar. Voor advies welk middel dan wél te gebruiken en voor een injectie tegen de jeuk. Op het moment dat we gingen was er trouwens geen vlo meer te zien. Ik had hem en de andere katten elke dag gekamd met een vlooienkam. Maar het was natuurlijk wachten op de volgende vlooienbeet en die jeuk gaat niet zomaar weg.

Wie hier langer meeleest weet dat Gerrie niet zomaar in de reismand kan worden gestopt. Ik heb geprobeerd hem te trainen met lekkers en veel geduld maar het is niet gelukt. Daarom dien ik hem tegenwoordig alprazolam toe voordat we naar de dierenarts gaan. Dat is een kalmeringsmiddel dat goed werkt en geen herinnering aan de enerverende gebeurtenis zelf achterlaat. Het is een klein pilletje dat zich makkelijk in kaas laat verstoppen en hij trapt daar makkelijk in. Dus dat werd smakelijk naar binnen gelebberd. Deze pil is trouwens ook een echte aanrader om te gebruiken op oudejaarsavond. Vraag je dierenarts er naar.

Pil naar binnen gewerkt dus. En toen gebeurde er niets. Waar hij normaal toch wel binnen een uur overduidelijk reageert, bleef hij nu alert. Hij ging wel bij mij op bed liggen maar telkens als ik iets zei of even kuchte ging die kop omhoog. Nou moet ik ook zeggen dat ik vooraf altijd erg nerveus ben om hem in de mand te stoppen omdat het een enorm gedoe is. Dat vangt hij ongetwijfeld op.

Afijn, normaal is het zo dat als Gerrie dan lekker ontspannen is, ik hem optil en met mijn rug naar de deur ga staan. De man komt dan binnen, ik draai me om en stop Gerrie in één beweging in de mand. We zijn als twee op elkaar ingespeelde trapezewerkers die weten dat timing alles is. De man en ik dan hè, Gerrie niet.

Vijf minuten voordat het tijd werd om hem in de reismand te stoppen, stond Gerrie op, zei ‘bekijk het maar’ en liep naar beneden waarna mijn hartslag meteen opliep naar 130. Omdat ik niet voor één gat te vangen ben, deed ik wat nat voer in een bakje en zette dat op de bar. Dat is een plek waar ik hem meestal wel uitgebreid mag aaien en ook wel onder zijn buik mag kriebelen. De beste kans om hem op te tillen is daar.

Hij kon geen weerstand bieden aan het vooruitzicht van zomaar extra nat voer en sprong op de bar. Maar at niet. Alles aan hem straalde uit dat hij mij – terecht – niet vertrouwde. Uiteindelijk ging hij plat op de bar liggen met zijn oren in zijn nek, een totale overgave aan het onontkoombare die me zo raakte dat ik bijna ging huilen. Hij liet zich optillen, de man kwam eraan met de reismand en hop daar gingen we.

Bij de dierenarts gedroeg hij zich prima, hij kreeg een prik tegen de jeuk en ik kreeg vlooienpillen mee die beduidend kleiner dan de comfortis zijn. Ook kreeg ik de tip een volgende keer het kalmeringsmiddel voor het eten toe te dienen in plaat van een uur na het ontbijt, zoals ik had gedaan. Eenmaal thuis was het leed snel geleden en nog dezelfde avond merkten we dat de injectie werkte. Geen gekrab en gelik meer en ook de korstjes beginnen weg te trekken.

Applaus voor jezelf als je dit hele stuk over vlooien hebt uitgelezen, ik kan me een leuker onderwerp voorstellen. Maar hé, ik had zin om te schrijven 😉 .

De week

Vorige week zat ik in de staart van de PEM. Dat betekent over het algemeen dat ik wel heel voorzichtig weer iets kan doen, zoals proberen af en toe een uur buiten bed doorbrengen of me weer eens aankleden.

Een PEM echt goed uitliggen is een kunst aangezien ik vaak last van zelfoverschatting heb. En er komen toch ook vaak dingen tussendoor die urgenter voelen, vaak tegen het gezonde verstand in. Ik schreef bijvoorbeeld over mijn dilemma of ik naar de bewegingsbanken zou gaan op donderdag óf naar de verjaardag van mijn schoonmoeder zaterdag. Er is ‘gewoon geen goede keuze te maken, welke van de drie het ook wordt -alles doen, alleen bewegingsbanken of alleen de verjaardag – , het valt altijd tegen en ik doe uiteindelijk altijd iets of iemand of mezelf tekort.‘ Waar het op neerkomt is dat ik toch vaak vóór ik weer echt zover ben, me laat meeslepen door de waan van de dag.

Grappig genoeg -nou ja grappig- werd het uiteindelijk een vierde optie: ik ging nergens naar toe. Donderdag voelde ik me te slecht voor de bewegingsbanken én het lukte zaterdag ook niet om naar de verjaardag te gaan. Ik was snotterig, had last van mijn luchtwegen en bleef in bed liggen.

Natuurlijk had ik me daar heel rustig moeten houden maar vanuit bed was ik aan het actievoeren voor Hugo. Ik schreef er hier over, stuurde mails naar NRC, De Volkskrant en het Haarlems Dagblad en was zaterdagavond laat nog aan het chatten met een kamerlid over de situatie van Hugo. Kortom, ik was volledig doorgedraaid en kwam in een enorme adrenalinerush terecht waarna ik nog uren lag na te stuiteren. Het was dus helemaal niet slim van mij. Maar uiteindelijk komt het erop neer dat ik hoop dat als ik te ziek word om nog voor mezelf op te komen, iemand anders zich zo ook zo voor mij opwindt.

Gisteren hield ik me, buiten een blog met daarop de reactie van de verzorgster van Hugo over de beweringen van de woningbouwvereniging, bewust wat afzijdig en rustig. Ik moet nu ook echt weer meer bijtrekken. Ik wil de wereld graag redden en ME-patiënten in het bijzonder, maar nu even niet.

Ik was vorige week overigens niet de enige gammele persoon in huis. Puber lag vanaf maandag een paar dagen plat met een lichte hersenschudding en de man had vrijdag een migraineaanval. Beiden zijn gelukkig weer opgeknapt.

Komende week staan er voor mij drie energievretende zaken op stapel: de huishoudhulp, de fysio en de tandarts. Als de huishoudhulp er is, blijf ik gewoon in bed liggen. Zij komt binnen en gaat gewoon haar gang. Als ze beneden klaar is, gaat ze boven verder en verhuis ik naar beneden. Ze houdt erg rekening met mij. Toch zijn het altijd veel prikkels. Er is geluid en we praten soms toch wat en vaak is dat gewoon te veel. Veel te vaak overtreed ik tegen beter weten in mijn eigen regels en begin te praten. Gewoon omdat ik ook blij ben iemand ‘van buiten’ te zien.

Nou ja, er is veel te overpeinzen over waarom ik me toch altijd zo opwind over alles wat op mijn pad komt en waarom ik toch zo vaak grenzen negeer in contact met anderen. Ik moet daar echt mee aan de slag. Maar vandaag even niet 😚.

Fijne week allemaal!

Hugo en de woningbouwvereniging

Deze week schreef ik over Hugo, een man met zeer ernstige ME die per 1 november op straat staat, niet weet waar hij heen moet, geen toegang tot zorg heeft maar wel 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Hugo woont in Overveen bij de moeder van zijn verzorgster Lisa in een seniorenwoning. Dit was bedoeld als tijdelijke oplossing omdat zijn eigen huis (één kamer) niet geschikt was voor 24-uurs zorg. Omdat zijn situatie zo verslechterde, woont hij daar nog steeds. Zoals eerder gezegd wordt er geen hulp vanuit de WMO of CIZ gegeven. Woningbouwvereniging Pré Wonen uit Haarlem heeft de woning terug gevorderd.

Inmiddels is er een crowdfunding gestart, wat natuurlijk geweldig is. Maar het zou natuurlijk niet nodig moeten zijn. Doodzieke mensen moeten toegang tot zorg krijgen en dat wordt ME-patiënten ontzegd. Dit is precies de reden dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan naar de oorzaak van ME. Eens daar meer duidelijkheid over is, zal de stigmatisering hopelijk ook worden stopgezet en zullen ME-patiënten toegang tot zorg krijgen, iets wat ze nu wordt ontzegd.

Woningbouwvereniging Pré Wonen plaatste een paar dagen geleden dit bericht op FB:
“Wij vinden het een trieste situatie voor de man die het betreft.
Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning. De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar genomen.”

Nu kun je juridisch gelijk hebben en tóch fout handelen is mijn overtuiging. Menselijkheid en mededogen ontbreken hier. Verzorgster Lisa schreef een reactie op het bericht van Pré Wonen en plaatst één en ander in perspectief. Mijn vraag aan jullie is: deel dit via FB of twitter. Plaats een reactie op de FB Pagina van Pré Wonen onder hun bericht van 11 oktober of stuur ze een mail of en PB. Doe een beroep op hun mededogen en vraag ze om Hugo en de mensen die voor hem zorgen, niet in de kou te laten staan.

De reactie van Lisa:
Na een melding van een van de buren heeft PreWonen het huurhuis van mijn moeder, tevens het verblijf van de ernstig zieke Hugo, teruggevorderd (flat in Overveen). Per 1 November moet het huis leeg zijn. Zij heeft in tijden van nood letterlijk haar bed aan Hugo uitgeleend en een dak boven zijn hoofd geboden. Deze periode duurt door Hugo zijn sterke achteruitgang langer dan gepland (tot op de dag van vandaag). Mijn moeder zorgde zeer intensief voor haar beide dementerende en stervende ouders en was dus veel van huis. Ook kon zij i.v.m. Hugo zijn ziekte niet meer goed in Overveen verblijven.

𝗧 𝗜 𝗝 𝗗 𝗟 𝗜 𝗝 𝗡

• PreWonen stelt: “Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning.”

Op 22 juli 2019 (dus niet juni, zoals PreWonen heeft gesteld) stond PreWonen voor de deur. Dit was het 1e contact met de woningbouwvereniging. De twee dames wilden binnen komen en hebben mij (Lisa) ondervraagd. Mijn moeder heeft dezelfde avond ZELF contact opgenomen met PreWonen per mail, hier beschreef ze dat ze begrepen had dat ze langs waren gekomen en heeft ze een uitleg gegeven van de zeer ernstige situatie omtrent Hugo.

• Reactie van PreWonen bleef uit.
25 juli: mijn moeder heeft ZELF naar PreWonen gebeld omdat er géén reactie op de mail was gekomen en gezien er hier heel veel onrust en onzekerheid heerste. Het was een kort en zakelijk gesprek. Er werd een afspraak gemaakt voor woensdag 31 juli om 10.00.

• PreWonen stelt: “De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar (de huurster) genomen.”

Woensdag 31 juli 2019 was het gesprek met PreWonen, dat was een gesprek met hun huurster; mijn moeder. Ik besloot om mee te gaan. Wij gingen ervan uit samen te komen om te overleggen over de zorgwekkende situatie, maar dat liep volstrekt anders. PreWonen begon het gesprek met een onvoldongen feit: “Wij gaan de woning terugvorderen”.

Zowel mijn moeder als ik waren behoorlijk in shock, vooral wat betreft onze grote zorgen om Hugo. We bleven rustig en hebben getracht de situatie verder uit te leggen.

De onderbouwing van PreWonen:
– Zij waren er niet van overtuigd dat mijn moeder meer dan 4 dagen per week in de flat verbleef. Dit is verplicht als hoofdbewoner.
– Het treft een seniorenflat, hier mogen geen mensen onder de 55+ verblijven, tenzij je getrouwd bent. (Overigens mocht ik hier als wettelijke dochter wel verblijven!)

Beide aangevoerde punten kloppen wettelijk gezien. Mijn moeder verbleef minder dan 4 dagen in deze woning en Hugo is nog jong en niet met mijn moeder getrouwd. Door de mate van crisis (zowel met Hugo als mijn moeder haar ouders) en het willen redden van iemand zijn leven, heeft mijn moeder niet vooraf aan PreWonen gemeld dat Hugo in de woning verbleef. Dit had inderdaad gemeld moeten worden. Dit alles is tijdens het gesprek besproken.

Terug naar het gesprek van 31 juli. Er werden ons twee opties opgelegd:
1. Óf de terugvordering van het huis zou verlopen middels een kort geding, met de bijbehorende en vrij dreigende toevoeging dat zij een geheel fraudeteam hiervoor inzetten, al wijzend naar een dik dossier over de woning en mijn moeder, dat ze midden op tafel hadden gelegd (waarover wij geen vragen mochten stellen) + dat indien wij de rechtszaak zouden verliezen, mijn moeder een aantekening achter haar naam zou krijgen (betekenende dat zij nooit meer aan een woning in de regio zou kunnen komen) én dat er dan een grote kans zou zijn dat het huis per direct leeg gehaald moest worden. Dit was absoluut geen optie met Hugo zijn precaire gezondheid.
2. Óf mijn moeder zou zelf per direct een huuropzegging tekenen. Als wij hieraan mee zouden werken zou PreWonen ons 3 maanden coulance geven: tot 1 november. Ik heb uiteindelijk om bedenktijd gevraagd. Drie dagen, kregen we. Gezien de risico’s van een rechtszaak te groot waren (per directe uithuiszetting van Hugo, hoge advocatenkosten en een aantekening achter mijn moeders naam) had mijn moeder geen andere keus dan met heel veel tegenzin en onder dreiging van een rechtszaak een huuropzegging contract te tekenen. Dit is getekend en verstuurd op 2 augustus 2019.

Er heeft NOOIT gezamenlijk overleg plaats gevonden, zoals PreWonen stelt in hun verklaring.

• Bijgevoegd een brief van een van Hugo zijn medisch specialisten uit de reguliere gezondheidszorg, met een negatief advies voor verplaatsing i.v.m. de negatieve gevolgen voor zijn (al zorgelijke) gezondheid. Tot onze grote spijt geeft dit PreWonen geen enkele aanleiding aanleiding om Hugo gezien zijn slechte gezondheid te laten blijven.

• September 2019: medebewoners die Hugo hier wél zijn levensreddende rust en stabilisatie gunnen kwamen in actie. Een brief werd opgehangen in de gezamenlijke lift en hal. Bewoners kwamen zelfs aan de deur om hun hulp aan te bieden en reikten uit naar PreWonen. Helaas hebben wij vernomen van een van deze strijdende medebewoners dat de brief is weggehaald door PreWonen en dat alle buren die in actie zijn gekomen zijn opgebeld door de afdeling fraude van PreWonen. Deze afdeling gaf aan, op basis van de wet AVG (privacywet), niet beschikbaar te zijn voor overleg of een gesprek met de buren.

• Sinds het gesprek zijn wij met man en macht nog actiever op zoek naar een langdurige en stabiele woonoplossing voor Hugo, maar zoals in vraag 5 van de FAQ op de website (zie eerste comment) te lezen valt is dit tot op heden niet gelukt en blijkt dit zeer moeilijk.

• Wij hebben PreWonen sinds het gesprek nog meerdere malen om medewerking gevraagd, zonder enig resultaat.

PreWonen zal altijd terugvallen op het feit dat zij qua regelgeving en wetten in hun gelijk staan. Dat regelgeving boven empathie en medemenselijkheid wordt gesteld, met verstrekkende gevolgen voor iemand zijn gezondheid en het belemmeren van iemand enig kans op herstel kan ik niet bevatten. Daarnaast staat óók mijn moeder op straat, die met een goed hart iemand in nood wilde helpen.

Een van de dingen die Hugo nog naar me heeft gefluisterd nadat de dames van PreWonen hier binnen waren geweest (wat in zijn zwakke en bed gebonden positie erg bedreigend voelde) waren de volgende 3 woorden: “artikel redelijkheid billijkheid”, gezien zijn studie rechten (die hij in zijn laatste jaar niet af heeft kunnen maken door ziekte).

Ik heb deze wet destijds dan ook maar eens gegoogled: “De redelijkheid en billijkheid zorgen ervoor dat partijen (en de rechter) niet halsstarrig aan de wet en een eventuele overeenkomst kunnen vasthouden, maar dat ze eventuele (zeer) onredelijke of onbillijke situaties voorkomen.”

Zelfs dan, hebben wij vernomen (o.a. van een advocaat), zijn de rechters omtrent woonfraude en huurrecht genadeloos. Daarnaast is, los van de risico’s van het verliezen van deze zaak, de 24-uurs zorg voor Hugo te intensief en is er energie te kort om ons hieraan te wagen. Maar als ik dit lees, dan zou ik toch ten sterkste verwachten dat het redden van een mensenleven boven de bureaucratie van het huurrecht zou gaan.

Tenslotte, op de website van PreWonen is de volgende tekst te lezen: “Daarnaast hebben wij specifiek aandacht voor de mensen die tussen wal en schip dreigen te vallen.” Oprecht fijn dat PreWonen mensen zoals Hugo perspectief biedt. Daarom mijn publiekelijke vraag aan PreWonen:

Lieve Pré Wonen, aangezien jullie 13.000 woningen in beheer hebben, kunnen jullie, mensgericht als jullie te werk gaan, Hugo, die overal tussen wal en schip dreigt te vallen, helpen aan een woning?

Veel liefs, Lisa en Natasja

(voor alle gestelde feiten is bewijs)

Het topje van de ijsberg

Hoewel ik best veel deel hier, laat ik niet het achterste van mijn tong zien. Vanzelfsprekend. Ik ben al lang geen anonieme blogger meer. Maar ook toen ik anoniem blogde, deed ik dat niet. Als ik iets deel, overweeg ik vooraf altijd waarom ik het zou willen delen. Is het een ‘dagboekmomentje’? Dan kan ik het beter in een andere vorm gieten die meer afstand schept of gewoon met de man bespreken.

Toch schrijf ik wel makkelijk over ziek zijn, rouw, verdriet of eenzaamheid. Dat zijn nu eenmaal onderwerpen waar ik tegenaan loop en tegelijkertijd zijn het universele thema’s, voor velen herkenbaar. Dat merk ik wel aan de reacties en mails die ik krijg. Bovendien vind ik het belangrijk dit soort onderwerpen beter bespreekbaar te maken vanwege het taboe dat er vaak op rust. Het werkt vaak goed als ik hierover schrijf vanuit eigen ervaringen.

Zit mij iets dwars, dan zal ik dat niet hier publiekelijk bespreken. Trek ik mijn haar uit mijn kop van frustratie omdat ik al drie weken plat lig? Ik zal daar eerder een grappig stukje over schrijven dan dat ik ga klagen dat het allemaal zo tegenvalt. Dat is mijn manier van verwerken. Ik houd van humor en door een tegenvallende of moeilijke situatie absurd te beschrijven of mezelf en mijn eigen gedrag flink op de hak te nemen, maak ik van iets vervelends uiteindelijk een woordspel en dient het toch nog een doel. Ik vind het bovendien soms effectiever de impact van ME op een grappige manier te beschrijven, omdat de boodschap er dan als het ware lachend inglijdt. De kans dat mensen afhaken tijdens het lezen is iets minder groot.

Over afhaken gesproken. Dát er überhaupt nog mensen hier lezen, vind ik heel tof. Toen ik nog over andere onderwerpen schreef op mijn consuminderblog, had ik redelijk wat bezoekers. Ik haalde ooit 140.000 kliks in een maand. Dat vind ik ongehoord veel voor iemand die gewoon liggend wat stukjes schrijft. Het was wel erg druk: ik schreef dagelijks artikelen, deed interviews, schreef recensies en schreef vooral over onderwerpen die populair zijn. Ik had contact met een uitgever om een boek te schrijven en dat was natuurlijk allemaal heel vleiend.

Het was ook veel te veel allemaal, ik zit immers niet vanwege mijn zweetvoeten thuis. Ik realiseerde me dat ik veel te veel bezig was met gelezen worden, succes hebben, bezoekersaantallen. Op zich niet zo vreemd want het is best vleiend als je blog redelijk bezocht wordt. Ik was arbeidsongeschikt geraakt en was toentertijd erg bezig met zingeving. Ik voelde me vaak nutteloos. De bezoekersaantallen leverden een goed gevoel op. Maar het leverde ook een druk op waar ik helemaal niet mee om kon gaan.

Uiteindelijk zag ik in dat wat ik deed niet goed voor mij was. Omdat ik wel wilde blijven schrijven, veranderde ik het één en ander. Inmiddels ben ik een paar jaar verder, heb ik een soort ‘coming out’ doorgemaakt qua opener zijn over leven met een chronische aandoening en werden jullie ongevraagd specialist in onderwerpen als ‘leven met ME’ of ‘hoe red ik een getraumatiseerde zwerfkat’. Dat veel lezers dat niet waardeerden, merkte ik aan de pageviews. Dat niet iedereen wegliep na die omschakeling vat ik op als een compliment. En er zijn zelfs wat lezers bijgekomen, die juist op zoek zijn naar stukjes over ME. Inmiddels heb ik tussen de 20.000 tot 30.000 kliks per maand (ik moest het nu even nakijken want ik let er eigenlijk nooit meer op) en grappig genoeg past hoe ik het nu doe veel beter bij mij.

Ik schrijf nu meer over mijn eigen leven en ervaringen en dat heeft ook wel eens tot gevolg dat mensen me totaal verkeerd begrijpen of alles letterlijk nemen wat ik schrijf. Niet iedereen vat bovendien mijn humor, niet iedereen snapt beeldspraak of de kunst van het overdrijven en begrijpend lezen is ook niet voor iedereen weggelegd.

Ook merk ik wel eens dat mensen denken dat ze alles van mij weten als ze hier meelezen. Wellicht vanuit de gedachte ‘als ze er niet over schrijft, bestaat het niet’. Maar ook ik schets (nog steeds) een zorgvuldig beeld. Een ander rauwer beeld dan je wellicht tegenkomt op overige Social Media. Maar ook bij mij is de werkelijkheid gelaagder dan ik laat zien. Het is net als het topje van de ijsberg. Wat er onder ligt zie je niet, maar is er wel.

(afbeelding afkomstig van Pixabay)

Chronische rouw

Eén van de misverstanden rond chronisch ziek zijn, is dat het went. Als je altijd uitgeput bent en pijn en ongemak hebt, dan zou dat moeten wennen. Als je negen van de tien keer verstek moet laten gaan omdat je te beroerd bent, dan is het blijkbaar minder erg omdat het zo vaak gebeurt. Deze aanname is wat ik vaak proef en lees, niet alleen bij anderen maar zeker ook bij mezelf. Maar de waarheid is dát het niet went. Je leert hoogstens ermee om te gaan. Je te schikken naar de situatie en je leert je eigen gezondheid meestal voorrang te geven boven andere zaken. Maar het went niet. Niet echt.

Wat bijdraagt aan de mate van geluk in mijn leven, is een bepaalde mate van realiteitszin. Als ik niets verwacht, dan valt het altijd mee. Zoiets. Tot op zekere hoogte werkt deze levenshouding goed. Maar omdat ik nu eenmaal onderdeel ben van een gezin, een familie, vind ik die realiteitszin moeilijk om altijd vol te houden. Het is nu eenmaal niet fijn anderen uit te zwaaien en altijd die vrouw te zijn die achterblijft. Dat went niet ook al komt het vaak voor.

“Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken”

Het went dus niet en nog steeds, na bijna 12 jaar leven met ME, komen er bij tijd en wijle gevoelens van boosheid, verdriet of ongeloof naar boven. Allemaal onderdelen van een rouwproces. Rouw wordt vaak beschouwd als een fase waar je doorheen moet om iets te verwerken. Je werkt toe naar een doel, namelijk het verwerken van een verlies, zodat je het leven weer kunt hervatten. Ik heb gemerkt dat het bij mij anders gaat. Voor mij is rouw blijkbaar geen drol die ik in één keer kan doorslikken.

Soms gaan gevoelens van verlies niet over, ook al hervat je het leven. Zo kun je je verloren gezondheid of het beeld van je gezonde zelf ook intens missen en rouw ervaren, omdat je alle dagen wordt geconfronteerd met beperkingen die steeds erger worden. Dan zit je in een situatie waar je niet voor koos, waar geen oplossing voor is en waar geen einddatum op geplakt kan worden. De tijd geneest niet alle wonden ook al wordt dat altijd gezegd. Want sommige wonden zijn vers, omdat het ziekzijn voortdurend in beweging is. Het vraagt een continu aanpassen.

Op zich heb ik denk ik wel verwerkt dat ik ooit ziek ben geworden. Ik heb afscheid genomen van de vrouw die ik was. Ik zie goed dat wat vroeger kon, weliswaar niet meer kan maar dat er daardoor wel ruimte is gekomen om andere kanten van mijn persoonlijkheid te ontwikkelen. Ik ervaar bovendien regelmatig gevoelens van geluk, ben vaak vrolijk en goed geluimd.

Toch is er ook nog steeds verdriet. Iemand die chronisch ziek is, krijgt eigenlijk nooit de kans het rouwproces om het verlies van gezondheid helemaal af te sluiten. Het normale leven zoals het was kan immers niet meer hervat worden. Je kunt natuurlijk wel op zoek gaan naar een andere routine of andere levensdoelen zoals ik tot op zekere hoogte wel heb gedaan. Maar omdat in mijn geval bijvoorbeeld mijn belastbaarheid regelmatig per dag verschilt en ook gaandeweg minder wordt, loop ik vaak tegen muren aan. En ik zou liegen als ik zeg dat dit niet frustreert.

Door mijn beperkingen word ik best vaak herinnerd aan dat wat ik niet meer kan en dat wat ik niet meer ben. Wensen over wat ik wil met mijn leven zijn natuurlijk niet zomaar ineens verdwenen toen ik beperkingen kreeg, ook al doe ik nog zo mijn best realistisch te zijn. Wat niet meer kan voelt als verlies en dit verlies wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd zoals ik onlangs leerde. De rouw waar ik mee te maken heb, is chronisch. Het verlies neemt niet af en de wond kan niet echt genezen, zo lang de bron van het verlies (het ziekzijn) blijft bestaan.

Misschien herkennen jullie het wel, het volhouden van een situatie is vaak verbonden met het besef van de eindigheid ervan. Stel, je krijgt griep en je voelt je hartstikke beroerd. In bed liggend weet je dat volgende week de situatie heel anders is. Dan ga je weer naar buiten, bezoekt een concert of hervat je werk. Het tijdelijk platliggen is misschien niet eens zó verschrikkelijk ondanks je fysieke klachten. Je hebt namelijk het vooruitzicht van betere tijden.

Maar wat als die griep nooit overgaat? Een situatie die maar doorgaat en doorgaat kan niet worden afgesloten. Ik ervaar dat ik in een cirkel zit van verschillende emoties, die ik allemaal al eens eerder heb doorlopen en die bij vlagen toch weer omhoog komen, waarna ik ze weer doorleef om daarna een nieuwe balans te zoeken.

Door mijn chronisch ziek zijn zit ik in een situatie van chronische rouw. Dat geldt overigens niet alleen voor mij maar zeker ook voor mijn directe omgeving. Mijn vriend moest zijn toekomstverwachtingen flink bijstellen. Vrijwel dagelijks moet hij zich aanpassen aan de vaak heftige realiteit van ons leven en daar heeft hij het best moeilijk mee. Hij is zijn maatje met wie hij alles deed, toch voor een groot deel kwijt. En mijn vriendin I. barstte de laatste keer dat zij hier was in huilen uit. Ook zij is haar vriendin kwijt met wie ze voorheen van alles ondernam. Ze mist de vriendschap die we hadden. Waar we er vroeger op uittrokken is de vriendschap nu iets dat zorgvuldig afgebakend beleefd wordt bij mij op de bank. Ook waardevol, maar wel pijnlijk.

Was ik voorheen meer geneigd hier nooit over te praten (of te schrijven), de laatste tijd ben ik openhartiger geworden. Ik heb gemerkt dat uitspreken helpt. Het doet goed om blijdschap te delen over fijne momenten. En zo helpt het ook om eerlijk te zijn over wat pijn doet of verdriet opwekt. Erkennen dat iets klote is, helpt mij uiteindelijk toch iets beter er mee om te gaan. Rouw is een normale reactie in mijn situatie. En die rouw keert blijkbaar eens in de zoveel tijd terug, omdat er weer iets verschuift in mijn mogelijkheden en ik mogelijkheden en verwachtingen weer met elkaar in evenwicht moet brengen.

Zoals ik zei, rouw is geen drol die ik in één keer kan doorslikken. Inmiddels begrijp ik iets beter waarom.

(Vind je het onderwerp chronische rouw interessant of is dat op jouw situatie van toepassing, dan raad ik van harte het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet‘ van Manu Keirse aan. Dat schenkt onder meer aandacht aan rouw bij chronisch ziekzijn. De termen chronische rouw en levend verlies zijn uit dit boek afkomstig.)