Tag: burgerinitiatief Erken ME

Belangrijke week voor de ME- gemeenschap!

~ MB ~ 8 reacties



Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013.

Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was de uitkomst voor sommigen een teleurstelling, vooral omdat er niet voldoende onderscheid werd gemaakt tussen ME en CVS en er niet voldoende expliciet afstand werd genomen van de tot dan toe heersende opvatting dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy een correcte behandeling is voor ME-patiënten.

Sindsdien is er veel gebeurd. ME werd eindelijk erkend als chronische aandoening (bijvoorbeeld van belang voor het krijgen van een UWV uitkering als je niet meer kunt werken) en ook werd erkend dat er dringend biomedisch onderzoek nodig is.

Maar er is natuurlijk veel meer nodig. Zo moeten zorgprofessionals bijgeschoold worden (nou ja, überhaupt geschoold worden) over wát ME inhoudt. Met name de zorg voor zeer ernstige ME-patiënten schiet verschrikkelijk tekort.

Enerzijds is er vanuit de politiek naar aanleiding van het burgerinitiatief nu een ontwikkeling gaande dat er daadwerkelijk biomedisch onderzoek op poten gaat worden gezet. ZonMw kreeg de opdracht een researchagenda samen te stellen.

Anderzijds loopt het werkveld qua kennis over ME en protocollen nog hopeloos achter en grijpen artsen terug op een richtlijn voor CVS-patiënten die zwaar verouderd is en soms schadelijk uitpakt door patiënten gedragstherapie door hun strot te duwen en/of adequate thuiszorg en hulpmiddelen te ontzeggen. Denk maar aan de situatie van Hugo waar ik over schreef.

Hier kan ik eindeloos over schrijven maar dat doe ik niet, want dit stuk is vooral bedoeld voor niet-patiënten. Veel ME-patiënten weten inmiddels al wel wat er gaande is. Maar ik schrijf ook voor anderen, die door hier te lezen inmiddels heel goed weten wat de impact van leven met ME is en hoe groot mijn wanhoop is over het gebrek aan perspectief op een echte behandeling in plaats van symptoombestrijding.

Zoals jullie weten is er na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad opdracht gegeven aan ZonMw een researchagenda samen te stellen samen met de patiëntvertegenwoordigers en de verschillende verenigingen.

Een tweede belangrijk spoor dat tegelijkertijd liep was een verzoek om een ME-expertisecentrum op de richten en om de huidige richtlijn voor CVS-patiënten te vervangen door een ME-richtlijn, die recht doet aan de ernst van de ziekte. Dit omdat de huidige richtlijn uitgaat van een verouderde psychogene visie.

Na veel geouwehoer, hard werken van een heleboel betrokken mensen, veel dieptepunten en teleurstellingen en veel voorzichtige overwinningen, knalde deze week het positieve nieuws uit de kookpot.

DE RESEARCHAGENDA

De (voorlopige) researchagenda is bekend: (*)

  • Researchsubsidie: € 20-29 1/2 miljoen, looptijd 10 jaar (nog goed te keuren door VWS) waarvan € 2,5 miljoen voor de opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang
  • Volledig biomedisch researchprogramma, met meerderheidsadvies (70%) geraadpleegde buitenlandse researchers daarbij de CCC en/of ICC (**) leidend te laten zijn.
  • Van begin tot eind afstemming met/inspraak van patiënten
  • Gedane/lopende buitenlandse research is mede bepalend; op den duur moet wisselwerking ontstaan
  • Op nieuwe inzichten over ME tussendoor wordt direct ingespeeld
  • inrichting van een ME-onderzoeksinfrastructuur
  • Het onderzoeksprogramma zal volledig biomedisch van aard zijn.
  • Studies naar (effecten van) psychogene behandelingen zullen niet voor subsidie in aanmerking komen.
  • Het onderzoeksprogramma zal zich over 10 jaar uitstrekken. Het totale budget zal tussen 20 en 29,5 miljoen € bedragen. Een uitsplitsing van dat bedrag zal nog plaatsvinden . Wel staat al vast dat € 2,5 miljoen besteed zal worden aan de opbouw van een patiëntcohort en de aanleg van een onderzoeksinfrastructuur in ons land
  • Alleen voor de eerste 4 van die 10 jaar zijn prioriteiten vastgelegd. Niemand weet immers welke voortgang de internationale researchontwikkelingen aangaande ME zullen maken.

De researchagenda over die eerste 4 jaar kent 4 speerpunten, in volgorde van prioriteit:
  • a. De al vermelde opbouw van een patiëntencohort. Dat dient uiteraard zo homogeen mogelijk te zijn, dus zal aan de meest accurate huidige kennis van ME moeten voldoen.
  • b. Fundamenteel onderzoek met de focus op 5 lichaamsstelsels die de hoofdrolspelers zijn bij ME: het immuunsysteem, het metabolisme, de zenuwstelsels, de hersenen en de energiehuishouding binnen de cel.
  • c.Longitudinaal onderzoek  naar ontstaan en beloop van ME.
  • d.Klinisch onderzoek naar mogelijke biomarker(s) en behandelingen, én onderzoek naar mogelijke verbetering van de bejegening van de patiënten.


NIEUWE RICHTLIJN EN EEN ME-EXPERTISECENTRUM

Het tweede belangrijke nieuws van deze week is dat oud-minister Van Rijn heeft toegezegd te informeren bij ZonMw of óók het samenstellen van een nieuwe richtlijn voor ME-patiënten en het oprichten van een ME-expertisecentrum via de route van ZonMw kan lopen.

Mensen, dit is wereldnieuws! Want laat me even het belang uitleggen. Als je de diagnose ME krijgt, word je nog steeds (door artsen en de samenleving) gestigmatiseerd, niet geloofd en verkeerd behandeld. Artsen – maar ook het UWV – wijzen (ondanks het rapport van de Gezondheidsraad) naar de verouderde richtlijn en stellen vaak dat je best wel kunt werken mits je de in hun ogen juiste behandeling volgt (gedragstherapie, beweegtherapie).

Het meest invaliderende kenmerk van ME, de inspanningsintolerantie en PEM, is niet bekend, wordt niet begrepen dan wel geloofd. Om die reden krijgen veel patiënten vanuit de WMO vaak geen hulpmiddelen, want ‘dat zou maar invaliderend werken’.

Dat gebeurt nog dagelijks. Gisteren kreeg een lotgenoot uiteindelijk via de WMO een rolstoel, maar voor slechts een half jaar want een rolstoel zou haar herstel maar tegenwerken. Dat is dus de opvatting dat bewegen voor iedereen goed is. Bij het beoordelen van haar aanvraag wordt dus niet erkend dat ME-patiënten zieker worden van beweging. Degene die zoiets beslist, gaat uit van verouderde kennis en de huidige richtlijn.

Eerder werd er gesteld dat een ME-expertisecentrum niet nodig was, want er waren immers voldoende plekken waar ME-patiënten terecht konden. Geloof me, als die er zouden zijn, zou de wanhoop niet zo groot zijn.


SAMENVATTEND

Dus: grote ontwikkelingen! Enerzijds werd de researchagenda bekend gemaakt met geldbedragen en al en een opsomming van de aandachtspunten van het biomedisch onderzoek. Voordat daar de resultaten bekend van zijn, zijn we jaren verder. Maar anderzijds kregen we toezeggingen dat er wordt uitgezocht of via ZonMW de huidige richtlijn kan worden aangepast en er een ME-expertisecentrum kan worden opgericht. Dat laatste zal hopelijk op korte termijn effect gaan hebben.

Dit nieuws doet veel met mij. Er is perspectief. Ik weet dat ik waarschijnlijk niet meer zal profiteren van de kennis die uit het biomedisch onderzoek naar voren komt. Je bent zo decennia verder tussen de start van onderzoek en het daadwerkelijk beschikbaar zijn van een medicijn.

Maar dit is wel een aardverschuiving. Patiënten die nu de diagnose krijgen, hoeven hopelijk niet meer die afschuwelijke weg af te leggen die ik en duizenden anderen moesten volgen. Wij zijn onze eigen experts geworden, gaven ons geld uit aan zoveel niet vergoede niet effectieve behandelingen, werden zieker door de onkunde van de medische wereld. En sommigen van ons overleden door deze onkunde. Ongezien door de zorgverleners, in het donker liggend na een lijdensweg die vaak jaren duurde. Aan deze mensen en aan hun partners die achter zijn gebleven,denk ik nu.

Veel dank aan Groep ME Den Haag en de patiëntenverenigingen/vertegenwoordigers voor het keihard opkomen voor onze belangen. Jullie inzet betekent enorm veel voor onze ME-gemeenschap ❤️🙏.

Tot slot, dit is een sterk vereenvoudigde weergave van jaren patiëntactivisme. Ik heb geprobeerd het eenvoudig te houden, zodat het voor buitenstaanders te volgen is. Ook ben ik geen specialist en heb ik regelmatig last van brainfog (nóg een kenmerk van ME). Als er iets niet klopt aan mijn weergave, dan spijt me dat.

(*) Citaat van fb pagina Groep ME Den Haag, zie hier het oorspronkelijke bericht: https://www.facebook.com/141899675913799/posts/2471339979636412/
(**) Kort gezegd: CCC en ICC zijn criteria volgens welke de diagnose ME kan worden gesteld. In de richtlijn waar artsen nu mee werken, worden meestal niet de ICC- of CCC-criteria gehandhaafd maar zeer ruime criteria, die niet rekening houden met het chronische aspect van de aandoening en de inspanningsintolerantie, die zo kenmerkend is voor ME.

(Afbeelding Pixabay)

Ik kan het niet laten…

~ MB ~ 15 reacties

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

  • Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
  • Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
  • De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
  • Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
  • Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer

NIEUWSFLITS

~ MB ~ 3 reacties

ZonMw heeft van minister Bruins opdracht gekregen een onderzoeksagenda samen te stellen mbt ME. Dit samenstellen gebeurt, zoals eerder hier gemeld, samen met de patiënt-vertegenwoordigers.

Op de site van ZonMw verwijzen ze nu in dit verband naar het blog van Lou Corsius. Die bezocht zoals eerder gezegd ‘als patiëntenvertegenwoordiger ME/CVS de conferentie van de National Insitutes of Health (NIH) ‘Accelerating Research on ME/CFS’ in de Verenigde Staten. Belangrijk doel van het bezoek was om aandachtspunten, aanknopingspunten en relevante contacten op te doen voor de te ontwikkelen onderzoeksagenda ME/CVS in Nederland’. (bron site ZonMw)

Lou Corsius schreef tijdens zijn verblijf in de VS alle dagen een stuk over de hoogtepunten van de ME-conferentie en vooral zijn laatste blog hierover is een uitgebreide samenvatting van de stand van zaken en welke aandachtspunten er zijn.

Ook werd vandaag bekend gemaakt dat morgen tijdens een procedurevergadering kamerlid Rens Raemakers namens de commissie Zorg een schriftelijk overleg aanvraagt over de brief van minister Bruins die hij schreef in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Dit is verder geen inhoudelijk overleg maar puur aanvragen van verder overleg.

De trein die jarenlang op een zijspoor stond, is nu gaan rollen. Dit doet veel met mij.

Hier de link naar ZonMw: lees het blog van Lou Corsius

En hier het blog van Lou Corsius zelf: it’s about ME

Verslag afgelopen woensdag én video (die dringend gedeeld moet worden!)

~ MB ~ 12 reacties

“Sickness doesn’t scare me, death doesn’t scare me. What scares me is that you can disappear because someone is telling the wrong story about you.”

Jennifer Brea, ME-patient en maker van de documentaire Unrest (te zien op Netflix)

Hierbij een link naar een verslag van het gesprek van afgelopen woensdag. Dit verslag is afkomstig van Groep ME Den Haag, zoals wellicht bekend de initiatiefnemer van de burgerpetitie ‘Erken ME als een biomedische ziekte’.

Na het inzamelen van voldoende handtekeningen gaf de Tweede Kamer de Gezondheidsraad opdracht te onderzoeken wát er nu wetenschappelijk bekend is over de aandoening ME. De commisse ME/CVS ging aan de slag.

De Gezondheidsraad kwam een aantal jaren later in maart 2018 met het advies, dat in zoverre een aardverschuiving teweeg bracht omdat voor t eerst erkend wordt dat ME een multi-systeemaandoening is en dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Erkenning is goed maar nu moet er dringend héél veel in gang worden gezet!

De minister kwam in december 2018 met een reactie op dit advies en het gesprek van woensdag 27 maart was hopelijk weer een volgende stap in het proces van in gang zetten van biomedisch onderzoek, het regelen van passende zorg voor ME patiënten en het zorgen dat keuringstrajecten en WMO-beoordelingen worden gedaan zonder vooroordelen.

Hier is een link naar het verslag: https://mecentraal.wordpress.com/2019/03/31/een-memorabele-dag/

Onderstaande video werd tijdens de bijeenkomst vertoond en toont de meest ernstig zieke patiënten. De video werd samengesteld door het Burgerinitiatief “Erken ME” / Groep ME-DenHaag. 

(Om onbekende redenen heeft Youtube de video verwijderd! De makers proberen zo snel mogelijk weer een passende link online te hebben staan, die deel ik dan hier)

 

Mijn leven (en dat van mijn gezin en familie) is zoals jullie weten enorm geraakt door deze klote aandoening, ik leef al 11 jaar huisgebonden en lig ongeveer de helft van de tijd plat. Maar ik ben werkelijk waar, ziek als ik ben, een baken van gezondheid in vergelijking met de patiënten in deze video. Schokkend is het feit dat een aantal van deze mensen inmiddels is overleden en geen enkele toegang tot adequate zorg had.

Ik leef elke dag met de angst dat dit mijn voorland is. Dit kan en mag niet voortduren!

Wil je wat doen voor mij, voor ons ME-patiënten? Kijk deze video, het kost je 8 minuten van je tijd en deel hem dan, laat dit aan zoveel mogelijk mensen zien. Vaak zie ik dat mensen mijn berichten onder meer op FB wel liken maar niet delen ook al vraag ik daarom. Ik vind het natuurlijk hartstikke fijn als je laat merken dat je iets leest of me een hart onder de riem steekt met een like, zeker als het gaat om een totaal niet leuk of sexy onderwerp als de ziekte ME. Maar delen is zoveel meer waard! Het stigma rond ME moet verdwijnen, het is een zaak van leven en dood. Hoe meer mensen in de samenleving ervan overtuigd zijn dat deze situatie niet kan blijven voortbestaan, hoe meer de politiek wel moet volgen.

Nu liggen er mensen in het donker, gewoon weg te rotten en te vegeteren. En dat in zo’n welvarend land als Nederland.

Beste kamerleden

~ MB ~ 24 reacties

Beste kamerleden,

Wat een bijzondere bijeenkomst was het woensdag 27 maart. Voor u misschien dagelijkse kost, een gesprek met afgevaardigden over veranderingen die nodig zijn. Voor mij als ME-patiënt heel bijzonder. Normaal lig ik in bed of zit ik op de bank. Ik ga gemiddeld één keer per week naar buiten, om naar de fysiotherapeut te gaan. Ik ga vrijwel nooit naar een feestje, of op stap met vrienden. Ik douche gemiddeld twee keer per week, omdat meer mij teveel inspanning kost. Ik moet immers ook nog koken, wil ik wat eten. Ik bewaak mijn energie heel zorgvuldig en tóch zat ik gisteren op de publieke tribune. Omdat dit gesprek zo belangrijk was, voor mij én voor al die andere patiënten.

Hartelijk dank voor uw aandacht en uw getoonde betrokkenheid. Ik ging vol indrukken naar huis en met de hoop dat er nu eindelijk, wellicht, héél misschien, ik durf het bijna niet te zeggen, tóch iets gaat veranderen voor de ME-patiënten in dit land.

Ik was die vrouw die vooraan zat in een rolstoel, ik keek de heer Raemakers recht in zijn gezicht. Voor de gelegenheid had ik me in het blauw gekleed, net als zoveel anderen in de zaal omdat blauw ‘onze kleur’ is. Ik had zelfs mijn feesttrui aangedaan, een trui die ik alleen aandoe bij hele speciale gelegenheden maar misschien zag ik er voor u wel heel normaal uit, gewoon een vrouw van rond de 50. In een rolstoel, dat dan weer wel.

Wat u niet ziet is hoe ik er vandaag aan toe ben. Wat het mij heeft gekost aanwezig te zijn. Mijn lijf doet pijn, ik ben misselijk, trillerig, duizelig, uitgeput. Ik heb in de dagen voorafgaand aan de bijeenkomst maatregelen getroffen zodat ik de komende dagen niet hoef te koken. Ik blijf plat liggen, ik moet deze PEM (Post Exertionele Malaise) uitliggen voordat ik weer mijn normale dingen kan oppakken. Dat is liggen, contact hebben met mijn gezin, een paar keer per week koken, douchen en een keer naar de fysio.

Mijn PEM komt meestal met een vertraging van 48 uur. Dat betekent dat de grote klap morgen komt. Dus gebruik ik de helderheid van geest die ik vandaag nog heb om u te bedanken en aan te moedigen er toch vooral werk van te maken, de minister te bevragen en aan te sporen onze verlangens in te willigen: biomedisch onderzoek dat tevens aansluit bij het internationale onderzoek, geld om dat onderzoek uit te voeren, betere zorg (vanuit de basisverzekering) voor ME-patiënten. Nou ja, u heeft het lijstje ook gezien.


Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Ik ben al 11 jaar ziek en kost de samenleving veel geld. Ik draag namelijk niets bij, ontvang een WIA-uitkering. Er zijn wel duizend levens te bedenken die ik wil gaan leiden als ik beter zou zijn. Ik zou zoveel willen doen en oppakken, ik heb ook veel te bieden! In plaats daarvan leef ik in een gevangenis zonder vooruitzicht op vrijlating en zonder dat ik een voor mij zinnige bijdrage kan leveren aan de samenleving.

Er is dringend aandacht, verandering en erkenning nodig. Ik hoop zo dat jullie én Minister Bruins diegenen zijn over wie de mensen later zeggen, ‘deze mensen gaven ME een gezicht, doorbraken het stigma rond deze ziekte en gaven de patiënten hoop en betere zorg’.

Dit zijn mijn woorden, vanuit mijn hart naar uw hart, hoop ik dan toch.

Met hartelijke en verwachtingsvolle groet,

Martine Brandt

Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)

~ MB ~ 11 reacties
afbeelding Pixabay

Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.

Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je vertelt ME te hebben.

De publieke opinie kentert
Er verandert gelukkig heel langzaam iets. De publieke opinie kentert. Op internationaal gebied zijn er veel interessante onderzoeksontwikkelingen. Films als ‘Voices from the shadow’ en ‘Unrest’ (beschikbaar op Netflix!) maakten veel indruk en zorgden ervoor dat veel mensen toch anders over ME en de impact van de aandoening gaan denken.

ME is zoveel meer dan een beetje moe zijn

Ook ik probeer mijn bijdrage te leveren door inzichtelijk te maken voor buitenstaanders hoe ME inhakt in mijn leven en dat van mijn familie, zodat mensen hopelijk inzien dat ME veel meer is dan ‘een beetje moe’ zijn. Het is 24 uur per dag totale uitputting, een griep die nooit overgaat, pijn, brainfog, intoleranties, spraakproblemen, concentratiestoornissen en nog zoveel meer. Het leidt tot uitsluiting, eenzaamheid, een toekomst zonder perspectief en een leven vol logistieke uitdagingen omdat simpele dingen als douchen of een boodschap doen voor veel ME-patiënten activiteiten met grote fysieke gevolgen zijn en voor andere patiënten überhaupt niet mogelijk omdat ze 24 uur per dag in het donker liggen.

Het rapport van de Gezondheidsraad
Vorig jaar maart kwam de Gezondheidsraad met een advies over ME.  Naar aanleiding van een burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht om in kaart te brengen ‘wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn’ (bron: samenvatting rapport Gezondheidsraad). De zorg voor en erkenning van ME-patiënten in dit land staat op een bedroevend laag pitje. Nederland loopt ver achter op het gebied van biomedisch onderzoek in vergelijking met internationale ontwikkelingen. 

Wij zijn de kanaries in de kolenmijn

De ziekte wordt nog steeds door veel zorgverleners als een psychische aandoening beschouwd, enkel omdat er nog geen bewijs van het tegendeel is. Wat je niet ziet, is er dus blijkbaar ook niet. Wij zijn de kanaries in de kolenmijn. Zo lang de biomedische oorzaak van ME niet bekend is, zullen de roeptoeters van de ‘tussen de oren’-maffia bij hun standpunt blijven dat het psychosomatisch is. Helaas hebben zij zoveel macht, dat zij jaar in jaar uit het beschikbare subsidiegeld dát er was, naar zich toe hebben getrokken, daarmee biomedische onderzoekers de kans ontzeggend onderzoek te doen naar de biomedische oorzaken. Maar dát is een ander verhaal.

De Gezondheidsraad dus. Eén van de belangrijkste conclusies van de gezondheidsraad was dat ME een multi-systeemaandoening is waarnaar dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Bovendien kan niet langer kan worden volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Excercise Therapie door het UWV gedwongen kunnen worden opgelegd. Er is immers nog steeds geen passende (genezende) behandeling voor ME, dat geldt dus ook voor CGT of GET. Deze behandelingen wel of niet volgen, mogen geen overweging meer zijn om ME-patiënten een uitkering te ontzeggen.

Patiënten moeten bovendien bij een keuring worden beoordeeld zoals patiënten met andere ziekten. Het feit dat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, mag geen reden meer zijn tot afwijzing door het UWV.

De aanbevelingen van de Gezondheidsraad waren:

  • Opzetten van een onderzoeksprogramma door ZonMw: hoe ontstaat de ziekte, hoe kan de diagnose worden gesteld en welke behandelingen zijn geschikt.
  • Scholing, bij- én nascholing voor iedereen die met ME-patiënten te maken heeft.
  • Er moeten poliklinieken komen voor ME-patiënten met ‘daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.’ (bron: samenvatting advies Gezondheidsraad)
  • Erkenning vanuit uitkeringsinstanties en verzekeraars dat ME een ernstige ziekte is die gepaard gaat met vele beperkingen die diep ingrijpen in het leven van patiënten. Aan het wel of niet volgen van gedragstherapie of oefentherapie mogen geen financiële consequenties hangen.

Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!

Niet iedereen was even enthousiast over het advies van de Gezondheidsraad. Veel patiënten ging het niet ver genoeg en hadden liever gezien dat er expliciet stelling werd genomen tegen CGT en GET of dat er duidelijker zou worden gesteld dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is. Daar sluit ik me bij aan. Wel denk ik dat dit advies een hele belangrijke eerste stap is. Niet helemaal zoals ik het graag zie, maar toch: de deur staat op een kier!

Een compromis
Het feit dat dit advies voor velen onbevredigend is, zal komen doordat de Commissie ME/CVS bestond uit zowel ‘deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten.’ Het is dus duidelijk een compromis geworden. Er waren in de commissie uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd en het was schijnbaar voor de commissieleden moeilijk om het eens te worden over wát ME is, en wat wenselijk is op het gebied van onderzoek en behandeling. 

Een opgestapt commissielid
Commissielid Hans Knoop stapte om die reden zelfs uit de commissie. Naar zijn mening werd door het uiteindelijke advies de voordelen van gedragstherapie teveel onderuit gehaald. Naar mijn mening zijn die voordelen er niet en leeft Knoop in een wereld die teveel uitgaat van positieve resultaten bij gedragstherapie, een behandeling die hij bovendien hardnekkig blijft steunen (waarschijnlijk omdat hij er geld aan verdient) ook al zijn die resultaten al volledig onderuit gehaald. Ik moet de eerste ME-patiënt nog tegenkomen die is genezen van CGT en GET. 

De positieve resultaten waarnaar Knoop altijd verwijst, worden vertekend doordat mensen die meedoen aan die behandelingen niet alleen ME-patiënten zijn maar ook mensen die chronisch vermoeid zijn, bijvoorbeeld na kanker. Dat is iets anders! Bovendien worden ME-patiënten die te ziek zijn om naar een behandelcentrum te reizen, uitgesloten van deelname en worden mensen die afvallen tijdens de behandeling omdat het te zwaar is, als genezen beschouwd. Als ze al geen trap na krijgen in de vorm van documentatie naar het UWV toe dat de patiënt ziekmakend gedrag in standhoudt waardoor dit negatieve gevolgen heeft voor een eventuele uitkering. 

Minderheidsstandpunt Wijbenga
Een ander lid van de commissie ME/CVS, Rob Wijbenga, had juist een mening die ik van harte onderschrijf. Hij formuleerde een minderheidsstandpunt, dat als bijlage in het advies is opgenomen. Zijn bezwaar:

  • Het eindadvies richt zich op ME/CVS en niet alleen op ME zoals de opdracht van de Tweede Kamer was. (*)
  • Het advies vermeldt niet expliciet dat ME geen psychogene of psychosomatische aandoening is.
  • Het advies doet geen recht aan de ernst van de aandoening.’Het advies vermeldt niet dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten met ME op het gebied van fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven lager scoren dan patiënten met de meeste andere chronische ziekten, waaronder
    multipele sclerose, kanker, beroerte en hartfalen’. (Bron: Kernadvies ME/CVS Gezondheidsraad)
  • Het advies verwijst niet naar de goede richtlijnen voor diagnose en behandeling die er al zijn.
  • Het advies neemt onvoldoende afstand van Graded Exercise Therapy.
  • Pacing wordt niet genoemd in het advies terwijl juist dit een ‘copingstrategy’ is die veel patiënten helpt.
  • Huidige behandelingen zoals beweegtherapie, gaan in tegen het ‘do no harm’ principe van de gezondheidszorg, omdat er niet naar patiënten wordt geluisterd die hun grenzen aangeven.
  • Aansluiting bij internationaal biomedisch onderzoek is cruciaal. We moeten de ervaring vanuit het buitenland gebruiken om hier onderzoek en zorg op te zetten en er vooral voor zorgen dat die zorg ook toegankelijk wordt voor aan huis en bed gebonden patiënten.

(*) Je kunt je namelijk afvragen of ME en CVS dezelfde aandoening is. Ik denk (en met mij veel anderen) dat het twee kanten van een medaille zijn, waarbij ME een soort verder ontwikkelde vorm van CVS is, met ernstiger klachten en gekenmerkt wordt door Post Exertionele Malaise, de abnormale terugslag die ME-patiënten hebben na een fysieke of mentale inspanning.

Gesprek met de patiëntenorganisaties en pleidooi voor een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma
In juli 2018 zaten de verschillende patiëntenorganisaties om tafel met medewerkers van het ministerie van VWS om hun reactie te geven op het rapport van de Gezondheidsraad en te praten over de invulling van de genoemde adviezen. Daarbij hebben ze een meerjarig biomedisch onderzoeksprogramma geadviseerd en overhandigden ze een open brief aan de kamer ondertekend door 76 internationale ME-experts. Ook hebben ze een onderzoeksplan overhandigd dat zeer gericht is, omdat er na het advies van de Gezondheidsraad wat zorgen zijn over het besteedbare geld en aan welk onderzoek dat dan besteed gaat worden.

Reactie Minister
Natuurlijk keek iedereen uit naar de reactie van minister Bruins op dit advies. Dat duurde uiteindelijk tot december. Hij neemt het advies van de Gezondheidsraad in grote lijnen over maar is in zijn brief verder weinig concreet. Hoeveel geld er bijvoorbeeld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek naar ME wordt niet genoemd.

Samenvattend stelt hij dat:

  • ME een ziekte is
  • ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
  • bijscholing van zorgverleners noodzaak is
  • biomedisch onderzoek noodzakelijk is
  • er erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring
  • gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
  • het Nederlandse ME-onderzoek moet gaan aansluiten bij het internationale onderzoek
  • ZonMw een onderzoeksagenda zal moeten gaan samenstellen in overleg met betrokken partijen

(bron: rijksoverheid.nl)

Vlak na deze reactie van Bruins werden de verschillende patiëntenorganisaties uitgenodigd door hem om mee te denken over de onderzoeksagenda: wat heeft prioriteit en wat niet? Welke stappen moeten worden gezet in het hele proces van uitvoering van bovengenoemde aandachtspunten. De bedoeling was dit in januari te laten plaats vinden.

Een ronde tafelgesprek
Dat wordt uiteindelijk maart: 27 maart is er in Den Haag een ronde tafelgesprek met het ministerie van VWS, medewerkers van ZonMw en de vertegenwoordigers van de verschillende ME patiëntenverenigingen (ME/CVS Stichting Nederland, ME/CVS Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland, Groep ME-DenHaag/ Burgerinitiatief Erken ME). Insteek volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is:

– 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;
– goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;
– intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;
– volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.

Zij roepen iedereen op die in staat is om te komen, bij dit gesprek aanwezig te zijn: ‘Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding – de ME kleur!'( bron: steungroep)

Op naar Den Haag!

En ik ga! Als het lukt die dag. Mijn zus is bereid om met mij mee te gaan. Anders is het sowieso niet haalbaar voor mij, aangezien met het openbaar vervoer reizen te zwaar is, zelf autorijden mij niet meer lukt en M. die dag geen vrij kan nemen. Dat dit een aanslag wordt op mijn energie is duidelijk. Toch vind ik het belangrijk om te gaan. Om mijn betrokkenheid te tonen. Om met mijn aanwezigheid duidelijk te maken dat ik de inspanningen van al die betrokken mensen waardeer, sommigen zijn zelf patiënten, anderen zijn familieleden van patiënten. Er zijn duizenden uren energie die er vaak niet was, uitgegeven om de situatie van duizenden mensen te verbeteren. Dus ben ik daar. In het blauw 😉 . Op naar Den Haag!

Kom jij ook?
Mocht je nu denken, goh, ik voel me ook betrokken: wees welkom!

woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur
Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag

‘Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd’. (bron: steungroep.nl)

Het is nu tijd voor betere zorg. Voor het zien en erkennen van al die ME-patiënten die toegang tot adequate zorg en een normale toekomst wordt ontzegd.

Applaus voor jezelf als je dit hele stuk tot het eind hebt gelezen. Delen wordt gewaardeerd!