Tag: gezondheid

Visualiseren

~ MB ~ 7 reacties

Ooit las ik ergens dat je brein geen onderscheid maakt tussen toen & nu en tussen echt & nep. Dat verklaart bijvoorbeeld – héél kort door de bocht – waarom denken aan nare ervaringen maakt dat je je meteen weer slechter kunt voelen door de gedachte alleen al. Nu kun je dan proberen de gedachte te vermijden maar dat is in veel gevallen proberen niet te denken aan een roze olifant. Dat is moeilijk. Je kunt jezelf ook oefenen in het weghalen van de nare lading die een herinnering heeft. NLP technieken zijn daar heel effectief in maar er zijn ook mensen die baat hebben bij neurofeedback.

Als je brein geen onderscheid maakt tussen waar & niet waar en toen & nu en denken aan iets naars het effect heeft dat je stress kunt ervaren, kan dat natuurlijk ook andersom. Zelf maak ik daarom gebruik van visualisaties waarin ik doe alsof iets goed gaat. Dat wordt onder meer ook gedaan in de ME-behandeling van Ashok Gupta die ik heb gevolgd en die ik nog steeds toepas. Kort gezegd visuliseer ik bijvoorbeeld dat ik gezond ben. In het begin ging dat bijna niet. Vooral omdat de herinnering aan een gezond lichaam zo ver is weg gezakt dat een visualisatie heel moeizaam ging. Want ik kon me niet eens meer voorstellen hoe het voelt om gezond te zijn. Maar heel langzaam boek ik vooruitgang.

Het visualiseren doe ik ook als ik ergens naar toe moet gaan. Ik heb nogal de neiging volledig door te draaien in mijn hoofd omdat mijn hoofd net een emmer is die snel overloopt door prikkels. Dus stel ik me vooraf voor dat die prikkels de emmer niet binnenkomen. Of dat er een tap onderaan de emmer is waar alles meteen soepel wordt afgevoerd. Misschien heel lachwekkend maar het werkt vaak wel, voor mij.

Op het blog van eergisteren over mijn aarzeling om mee te gaan op vakantie dit jaar kwamen heel veel reacties. Heel veel van jullie begrijpen dat goed, willen dat zelf ook of hebben zelf ook meer behoefte om alleen te zijn. En sommigen begrijpen dat niet. Ik heb niet alle reacties geplaatst die er hierop kwamen. Met name de reacties die mij vertelden dat ik me wentel in een slachtofferrol, plaatste ik niet. Enerzijds omdat sommige van deze reacties zo geformuleerd waren dat ze eerder bedoeld leken om te kwetsen, anderzijds omdat ik geen zin had in een enorme discussie in de reactievelden omdat andere lezers daar dan ook weer op gaan reageren en daar ging het helemaal niet om. Het ging om een aarzeling om wel of niet mee te gaan op vakantie omdat ik de mannen gun dat ze eens geen rekening met mij hoeven te houden en ik mezelf ook gun om geen grenzen te forceren.

Maar laten we wel wezen, grenzen forceren doe ik natuurlijk zelf. Omdat grenzen bewaken in een andere omgeving waar je minder vasthoudt aan de eigen routine, nu eenmaal moeilijker is. Maar zoals ik schreef heb ik de mannen beloofd wel mijn uiterste best te doen om mee te gaan. Want meegaan is niet alleen maar grenzen forceren. Het is ook leuk, fijn om bij elkaar te zijn zonder de routine van school, werk en verplichtingen, fijn om twee weken lang alleen te doen waar we op dat moment zin in hebben. Vooral ook fijn om de man wat meer te zien en hem te zien ontspannen.  Ja dat kan blijkbaar. Náást de behoefte aan rust en alleen zijn. Niet is zo veranderlijk als de mens en ik ben kampioen buien wisselen.

Concreet betekent mijn uiterste best doen om mee te gaan dat ik ook hier visualisaties toepas. We hebben enige tijd geleden al de vakantie geboekt – toen ik nog geen aarzelingen had – en ik ken de omgeving waar we naar toe gaan in Bretagne van onze laatste vakantie. Vlak bij ‘ons’ huis loopt een pad langs zee, spectaculair hoog met een geweldig uitzicht. Elke dag visualiseer ik nu dat ik daar loop, lachend, rennend, huppelend, gezond, genietend.  Lach me maar uit of verklaar me maar voor gek maar mijn brein ziet toch niet het verschil. Die went eraan dat ik daar loop en hoeft geen alarm te slaan. Want dat is volgens mij de essentie van ME: het vlucht- en vlechtdeel van het brein slaan continu alarm en daardoor lopen er – als dat maar lang genoeg duurt – allerlei lichamelijke processen spaak met pijn, moeheid en nog een heleboel andere reacties tot gevolg.

Visualiseren dat ik iets op een rustige manier doe, of dát ik iets überhaupt doe is een mooie manier om mijn brein te bedotten en alvast te laten wennen aan de handeling of de gedachte van op vakantie gaan. Dat én het feit dat ik het wel of niet meegaan bespreekbaar heb gemaakt, geeft me nu al een opgelucht gevoel. Er komt ruimte en het piekeren is gestopt. Ik doe gewoon voor nu wat ik kan doen om mijn lijf en brein ‘klaar te maken’ voor een eventuele vakantie, ik ben zoveel mogelijk buiten en aan het lopen om mijn spieren sterker te maken. En ik ga mezelf oefenen in het meer vasthouden aan mijn eigen routines ook als de mannen thuis zijn. Want hoe meer dat me lukt, hoe meer ik uiteindelijk samen met ze kan doen.

Botsende behoeften

~ MB ~ 30 reacties

De afgelopen 1,5 week liepen niet echt soepel hier. Zoals ik eerder schreef was eerst puber beroerd, toen ik. Toen de man en toen werd ik weer ziek en begon de puber ook weer te snotteren. We wisselden elkaar gezellig af.

daar is ie dan!

Tussen het ziek zijn door zette M. de eindelijk gearriveerde eettafel en het bed van S.in elkaar en maakte hij van resthout een prachtig badkamerkastje. Daarna heb ik hem dwingend verzocht op te houden met klussen. Ik was vorige week maandag zó blij dat hij weer naar zijn werk was (dit natuurlijk klinkt heel onaardig en ondankbaar en ik ben echt wel heel blij met mijn klusser)…..eindelijk rust, een leeg huis en geen klusgeluiden.

Ik ben graag alleen. Om op te laden. Om in een stil en leeg huis te zijn. Om niets te hoeven zeggen. Ik ben heel dol op mijn gezin en houd verschrikkelijk veel van ze. Maar ik ben ook altijd blij als het maandag is en iedereen is vertrokken naar werk en school. Hoewel ik mijn best doe vast te houden aan mijn eigen ritme van oefeningen doen en mediteren als de mannen thuis zijn, lukt dat toch het best in een leeg huis.

Soms zijn er gewoon botsende belangen in het gezin. De man komt thuis en wil graag muziek luisteren. Dus wordt dat meteen opgezet en eten we aan tafel met de muziek aan. Gezellig. Alleen ik hoor niets van het gesprek aan tafel omdat voor mij de muziek domineert. En moet ik om de haverklap vragen wat er gezegd wordt. Dit zorgt voor veel wederzijdse irritaties. Mijn belang (rust) botst gewoon vaak met hoe de mannen willen leven. Daarom passen we ons veel aan en over het algemeen gaat dat ook prima. Ik ken best veel mensen die al lang zouden zijn weg gelopen van een partner die heel snel overprikkeld is, bijna nooit iets leuks kan doen en ook nog eens zo doof is als een kwartel. Dus heb ik echt een lot uit de loterij met M. gekregen en zeker ook met S. die voor een puber toch over enorm veel empathisch vermogen beschikt en echt rekening met mij houdt.

Dit wederzijdse rekening met elkaar houden zorgt er ook wel voor dat we elkaar soms in de weg kunnen zitten. Met name op vakantie is dat zo. De mannen doen nog niet de helft van wat ze zouden doen als ik er niet was en leven als halve bejaarden. En ik forceer mezelf vaker dan me lief is om toch met ze mee te gaan om iets leuks te doen. Natuurlijk is dat stom en moet ik dat niet doen. Maar doe ik dat niet dan zit ik op vakantie de hele dag met een boek. Net als thuis. Alleen met een ander uitzicht.

Op vakantie gaan zorgt bij mij ook altijd voor veel onrust vooraf en meestal een terugslag achteraf. Daarom heb ik een tijdje geleden de bom laten vallen hier in huis en verteld dat ik overweeg dit jaar niet mee te gaan. Dat is niet lekker gevallen. Begrijp ik. Net als dat zij mij ook begrijpen.

Buiten dat is er al best veel onrust dit jaar. Door onze eigen keuzes, dat besef ik me goed. De keuken wordt gerenoveerd, er wordt een dakkapel geplaatst. En dan moet ik ook nog op vakantie. Zo voelt het.

Voorlopig neem ik nog geen beslissing over wel of niet meegaan, er is nog tijd zat. Ik heb beloofd mijn uiterste best te doen om wel mee te gaan. Maar niet ten koste van alles.Want twee weken alleen zijn lijkt mij ook wel eens fijn en goed. Gewoon twee weken alleen maar met mezelf rekening houden, mijn eigen ritme volgen en een leeg huis (nou ja met vier haarballen).

Kennen jullie dat gevoel?Ik voel me heel schuldig dat ik het überhaupt overweeg en tegelijk vind ik het goed van mezelf dát ik het overweeg. Nou ja, wordt vervolgd.

De lappenmand

~ MB ~ 7 reacties

Afb. pixabay

De afgelopen dagen zaten we wat in de lappenmand. S. heeft zich zich vanaf woensdag ziek moeten melden op school. Een unicum, dat komt echt bijna nooit voor. Het was geen drama, hij had wat verhoging en last van zijn keel, beetje misselijk, beetje van alles wat. Jammer genoeg miste hij hierdoor zijn judoexamen gisteren maar we hopen dat dit volgende week kan worden ingehaald.

Met pubers is het al net zo als met een werkende volwassene. Wie ziek is mist van alles en er blijft van alles liggen. In het geval van S, betekent dit dat er volgende week twee toetsen moeten worden ingehaald op de inhaalmomenten. Dat is best heftig aangezien er ook behoorlijk al wat toetsen voor volgende week staan gepland. Hij had de gemiste toetsen al geleerd, maar toch. Vandaag deed alles het weer redelijk en vertrok hij naar school. Ik ben alleen vergeten een beter-briefje te schrijven besef ik me nu terwijl ik dit tik. Is je kind langer dan één dag ziek en begint weer met de lessen dan moet een ouder een briefje schrijven dat je kind toen en toen is ziek gemeld en vanaf nu weer beter is. Beetje omslachtig en ik neem niet aan dat ze hem de toegang hebben ontzegd aangezien ik hem niet heb zien terugkomen ;-).

Hij heeft mij aan gestoken – het zal eens niet – en ik doe het daarom nog maar erg rustig aan vandaag. Bij mij ook een beetje van alles wat: beetje keelpijn, beetje zweterig en snotterig. Was ik vorige week één en al gejubel over wat er allemaal lukte, deze week ben ik van mijn roze wolk gedonderd en kan er weinig tot niets. Nou ja, Netflix kijken lukt vast.

Ik heb naar aanleiding van mijn stuk over de CBD olie heel veel mails ontvangen van lezers die hun verhaal met mij willen delen omdat ze het ook zijn gaan gebruiken. Weet dat ik het allemaal lees, alleen alles beantwoorden is echt ondoenlijk dus doe ik dat niet.

Ga ik nu lekker op de bank liggen!

Op zoek naar Pippi: wat er allemaal mogelijk is

~ MB ~ 18 reacties

Wat vooraf ging:
Mijn voornemen voor dit jaar is meer Pippi Langkous in mijn leven. Waarbij Pippi staat voor pret en vooral meer genieten.  Speelsheid ontbreekt volledig in mijn leven waar elke energie-uitgave vooraf gebudgetteerd moet worden. 9 jaar ME heeft mij heel voorzichtig en behoudend gemaakt. Maar ik word er niet beter van. Het gevaar bestaat dat ik namelijk nu alleen de dingen doe die moeten gedaan worden (douchen, koken) en dat dit ten koste gaat van de leuke dingen in het leven. Daar wil ik juist meer van na 9 jaar bankzitten! Door te denken ‘Waar heb ik zin in’ in plaats van ‘wat moet ik doen vandaag’ voel ik een ruimte die ik eerst niet zag. De behoefte die naar boven komt drijven kan soms wel,  soms niet vervuld worden.  Of worden aangepast naar wat wel kan, en dat voldoet ook….
 

De vraag ‘waar heb ik zin in’ leverde telkens weer op dat ik graag Tai Chi wil doen. Ik schreef er vorig jaar al eens over. Jaren geleden heb ik dit twee jaar gedaan en ik vond het heerlijk. Voor die mensen die het niet kennen: Tai Chi is een Chinese bewegingsvorm die ook wel een meditatie in beweging wordt genoemd. Ronde zachte harmonieuze bewegingen die vloeiend in elkaar overgaan, bijna als een dans. Er zijn verschillende vormen en stijlen maar allemaal hebben ze effect op lichaam én geest. Van oorsprong is het gekoppeld aan de vechtsport, een soort verheven boksen of vechten. Meer gericht op goed omgaan met energie en balans. Omdat als dat goed zit, de spierkracht vanzelf volgt. Een echte Tai Chi kenner wordt het waarschijnlijk zwart voor de ogen met deze uitleg maar het gaat even om een beeld schetsen.

Oké, Tai Chi in mijn leven dus. Het plan was al tijden om als ik me iets beter voel aan Tai Chi te gaan doen, ik heb al een docent uitgezocht. Maar me iets beter voelen gebeurt maar niet. En dat is zo tegenstrijdig want ik weet uit ervaring dat het doen van Tai Chi een enorm gunstig effect heeft op lichaam en geest. Maar ik kan niet zomaar de grenzen van mijn lijf negeren, die zijn er wel degelijk en als ik dat forceer, riskeer ik een terugval die weken kan duren. Een gekmakende cirkel dus want om het te kunnen doen moet ik me iets beter voelen en juist als ik het ga doen ga ik me iets beter voelen.  Pippistijl is dan dus gewoon maar beginnen met behulp van Youtube!

Als snel bleek Tai Chi nog echt te hoog is gegrepen voor mijn lichaam. Het is bovendien niet eenvoudig te leren (de kennis die ik had is behoorlijk weggezakt) en de bewegingen zijn soms best ingewikkeld. Over naar een alternatief: Qi Gong. Ook een Chinese bewegingsvorm die ik eerder deed. Is anders dan Tai Chi niet gekoppeld aan vechtsport maar ‘gewoon’ gericht op meer ontspanning en gezondheid en een betere doorstroming van energie. Het is net als Tai Chi een hele langzame bijna gracieuze manier van bewegen. Ook Qi Gong kent allerlei gezondheidsbevorderende effecten. Het is goed voor de motoriek, maakt je bewuster van je ademhaling, kalmeert het zenuwstelsel en nog meer andere dingen die heel fijn zijn. En, belangrijk in dit geval, het is net wat makkelijker te doen voor mij.

Qi Gong dus, lang leve Youtube! Ik doe het nu om de dag, heel rustig aan. Ik doe dan meestal een sessie van 7 minuten maar kan als ik meer aan kan zoeken naar uitgebreidere sessies. Jullie kunnen je wellicht voorstellen hoe blij ik hiermee ben! 

Naast de Qi Gong was er ruimte voor nog meer fijne dingen. Maandagmiddag gingen M. en ik naar de middagvoorstelling van Lion. Een prachtige film die je half jankend achterlaat maar wel enorm de moeite waard. En gisteren maakte ik een wandeling langs het IJsselmeer.


Voor mij is dat eigenlijk iets te hoog gegrepen op dit moment (wegens te ver weg) maar ik heb een tactiek die mijn brein bedot: ik loop langzaam. Zó langzaam dat mijn brein volgens mij niet doorheeft dat ik beweeg ;-).  Ik sta tussentijds veel stil en ben niet zozeer aan het lopen om mijn conditie te verbeteren maar gewoon om daar te zijn. Ik wilde namelijk het kruiende ijs zien. Dat is elk jaar áls er ijs ligt toch weer spectaculair. Ik was net iets te laat, denk dat er dit weekend meer te zien was  maar evengoed was het prachtig. De foto’s van het ijs zijn allemaal jammerlijk mislukt maar de boom komt goed uit vind ik ;-).

Na nu bijna een maand meer Pippi is de conclusie dat dit goed gaat. Ik moet niet zomaar mijn grenzen negeren maar ik merk dat het heel erg uitmaakt hoe ik iets doe. De manier waarop is cruciaal, zoals het bijvoorbeeld het hele langzame lopen om toch ergens te komen. Omdat niet alleen lichamelijke inspanning maar ook leuke dingen doen mij te veel prikkelt met als gevolg een lichamelijke reactie (pijn, niet slapen, moeheid), heb ik wel weer een behandeling opgepakt die goed is voor een overprikkeld brein. Nu vanuit de intentie om meer pret te kunnen hebben en niet zozeer om beter te worden. En die relaxtere invalshoek maakt een wereld van verschil merk ik. Waarover een volgende keer meer!

De stille wereld: uitslag gehooronderzoek

~ MB ~ 25 reacties

Twee weken geleden deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en vanmorgen had ik een gesprek met de arts over de uitslag. Het is natuurlijk geen totale verassing voor mij dat ik een hoortoestel voor zowel links als rechts kreeg voorgeschreven.

Als kind was ik al doof. Een kwestie van erfelijke aanleg in combinatie met regelmatige oorontstekingen. Toch duurde het nog jaren voor ik een gehoorapparaat kreeg. Ik kon me namelijk best wel redden door een combinatie van liplezen en gokken. De af en toe hilarische misverstanden nam ik voor lief.

Toen ik op het werk merkte dat ik tijdens vergaderingen bijna niets meer kon volgen, ging ik naar het ziekenhuis, deed weer eens een test en kreeg een apparaat voorgeschreven. Ik toog naar de orenwinkel, kreeg links aangemeten met het advies dat ik eerst maar links moest gaan wennen en dan voor rechts moest terugkomen.

Toen ik ingeplugd naar buiten wandelde kwam er net een vliegtuig over en de tram reed voorbij. Ik schrok me een ongeluk! Maar ik hoorde ook ineens vogeltjes en andere geluiden waarvan ik niet eens het bestaan wist.

Toch kon ik er niet aan wennen. Ik had weer vaker een ontsteking en ik vond dat het apparaat maar weinig oploste. In gezelschap kon ik namelijk nog steeds weinig tot niets verstaan. Toen ik ME kreeg en thuis kwam te zitten heb ik het apparaat in een la gelegd en dat was het. Dat ik voor rechts dus nooit meer een apparaatje heb aangeschaft, zal u niet verbazen.

Dit jaar had ik een paar keer een oorontsteking achter elkaar in wat tot nu toe mijn goede oor was, rechts. En ik kreeg er zelf erg veel last van. Dat ik in een rumoerige ruimte met veel mensen weinig hoor, boeit me niet aangezien ik toch meestal thuis ben. Maar een gesprek voeren met kind en man aan tafel als we eten is tegenwoordig ook al een uitdaging. De techniek is natuurlijk ook weer wat beter dan 15 jaar geleden dus besloot ik maar weer eens stappen te zetten.

Mijn rechteroor is nu helaas net zo slecht als mijn linkeroor. Dat is dus flink achteruit gegaan. Daarnaast heb ik rechts last van oorsuizen, of tinnitus zoals het ook wel genoemd wordt. Vooral in de nacht vind ik dat rete irritant want ik lig soms wakker van de herrie in mijn oor.

Een grote verbetering ten opzichte van 15 jaar geleden toen ik mijn eerste apparaatje kreeg is dat ik nu eerst diverse modellen mag uitproberen voordat ik daadwerkelijk iets aanschaf. Er is best veel mogelijk, al hangt er natuurlijk wel een prijskaartje aan. De verzekeraar vergoedt vanuit de basisverzekering en ik hoef geen eigen risico te betalen. De apparaten zijn onderverdeeld in categorieën die staan voor verschillende mogelijkheden. Bij apparaatjes van categorie 1 zou ik bijvoorbeeld zelf €175 moeten betalen en bij de hoogste categorie is dat een bedrag van ca €500, voor wat ik er tot nu toe nu van begrijp.

Ik ga me goed laten voorlichten. De arts heeft wel gezegd dat een gesprek buitenshuis voeren in bijvoorbeeld een restaurant een probleem zal blijven aangezien het geluid dan zeer verstrekt binnenkomt. Ik kan me maar op een geluid tegelijk concentreren en in een rumoerige ruimte hoor ik zoveel tegelijk dat ik er niets van kan bakken. Op zich is daar tot op zekere hoogte wel een oplossing voor door een apparaat te nemen dat is aangesloten op de ringleiding. Dan kun je als je naar een concert gaat of zo het geluid van muziek of sprekers versterkt via je apparaatje horen zonder dat je verstorende omgevingsgeluiden hoort.

Nu ga ik vrijwel nooit op stap dus leek me dat niet echt nodig maar ik las net dat deze mogelijkheid ook is uitgebreid naar smartphones en zo. Het apparaatje bevat dan ‘een streamer dat fungeert als afstandbediening en dat tegelijkertijd in staat is om geluiden van bijvoorbeeld de smartphone of huistelefoon draadloos naar de hoortoestellen te sturen. Doordat in veel streamers een T-stand is ingebouwd kunnen deze apparaatjes het signaal van de ringleiding opvangen en draadloos doorsturen naar de hoortoestellen.’ (citaat van de site hoorzaken)

Dat lijkt me fijn! Want met mijn eerste apparaatje kon ik niet goed telefoneren aangezien er een verschrikkelijke piep werd geproduceerd op het moment dat ik de telefoon tegen mijn oor hield. Als oplossing werd dan gegeven dat je de telefoon een beetje van je oor af moest houden maar ja, dan hoor ik niets meer.  Tegenwoordig telefoneer ik hier thuis met mijn smartphone gekoppeld aan een koptelefoon en dat gaat redelijk. Maar zo’n streamer lijkt me nog makkelijker. Nu gaat de telefoon en dan moet ik opnemen en zeggen ‘wacht even’ en dan op zoek naar de koptelefoon en inpluggen. Ingeplugd houden kan niet want dan hoor ik hem niet overgaan. Maar het is dezelfde koptelefoon die ik gebruik voor de meditaties met mijn MP4 speler en die ligt dan weer vaak boven en tegen de tijd dat ik het ding eindelijk heb gevonden is degene die mij belde inmiddels in slaap gevallen. Natuurlijk is overdrijven ook een vak dat ik tot in de puntjes beheers, maar dat het wat gedoe oplevert vat u inmiddels wel.

Tot slot zijn er apparaten die een tegengeluid voor de tinnitus produceren. Zodat de tonen in het oor worden geneutraliseerd. Maar daar is niet iedereen mee geholpen. Het fijn is dat je tegenwoordig eerst alles dus geruime tijd mag uitproberen, ik vind dat echt een enorme vooruitgang. Bij mijn eerste apparaat werd er een mal gemaakt van mijn oor, een maand later mocht ik terug komen en werd ik ingeplugd en dat was dat. De problemen die ik toen meldde werden weg gewapperd. Misschien had ik meer moeten aandringen, misschien lag het aan de audiciën of misschien zijn de tijden gewoon veranderd.

Afijn, wordt vervolgd!

Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

~ MB ~ 18 reacties

Vandaag geen stuk over besparen of katten of ‘pret met Pippi’ maar over ME en vooral het onderzoek ernaar. Mocht dat je nu geen reet interesseren, ga gerust weg en kom binnenkort weer eens terug. Mocht je het wel gaan lezen: hartelijk dank!

In de bijna 9 jaar dat ik ME heb, lees ik zeker een paar keer per jaar een artikel waarin wordt gemeld dat nu dan echt de oorzaak van ME is ontdekt, of dat het ultieme bewijs is gevonden dat de aandoening lichamelijk is en niet wordt ingebeeld. Dat ME een echte ziekte is. Dat er scans zijn gemaakt waarbij duidelijk wordt dat de hersenen van ME-patiënten anders in elkaar zitten dan de hersenen van gezonde mensen, dat sommige patiënten blijkbaar besmet zijn met het XMRV virus en ga zo maar door. Vaak worden de gevonden resultaten een doorbraak genoemd en altijd eindigt zo’n artikel met de opmerking dat er nu vast iets gaat veranderen voor de patiënten. Niet alleen op gezondheidsgebied maar ook op het gebied van erkenning dat het een ernstig invaliderende aandoening is die sommige mensen mild raakt, maar anderen bank- en bed gebonden maakt en vrijwel altijd tot een sociaal isolement leidt. Maar meestal hoor je erna nooit meer iets. En met die erkenning schiet het ook nog niet echt op (ik beloof met de hand op mijn hart dat dit de enige zure opmerking in dit stuk is).

Dat begrijp ik wel. ME is geen hippe aandoening. Er is niet veel over bekend bij het grote publiek, de medische wereld zelf kan niet eens overeenstemming bereiken over de oorzaak, en veel mensen hebben gewoon niet door dat een flink aantal ME-patiënten echt doodziek is. Er wordt nog steeds niet heel veel onderzoek naar gedaan, er wordt meer geld vrijgemaakt voor meer voorkomende aandoeningen. Maar toch zijn er naar schatting in Nederland wel 20.000 tot 80.000 mensen die ME hebben (*). Het precieze cijfer is niet bekend, het is namelijk een moeilijk te stellen diagnose, eentje van uitsluiting en het optellen van de symptomen, maar vaak wordt het gewoon gemist. Ik mankeerde niets volgens alle artsen die ik zag, ondanks mijn waslijst aan klachten. Tot ik door een opmerking van een fysiotherapeut op het juiste spoor werd gezet. Ik liet me onderzoeken door het ME-Centrum in Amsterdam en kreeg daar de diagnose. Had ik dat niet gedaan dan had ik wellicht nu nog kerngezond en volgens de artsen niets mankerend op de bank gezeten.

De ongrijpbaarheid van ME zal zeker te maken hebben met de onzichtbaarheid van de patiënt, die zit meestal thuis en heeft geen energie om op de barricaden te klimmen of actie te voeren voor meer onderzoek. Maar ook wellicht door het simpele feit dat ME niet één aandoening is maar meer een cluster van symptomen die bij een ieder kunnen verschillen maar wel als overkoepelend thema pijn, extreme vermoeidheid en neurologische klachten hebben. Alle organen van het lijf kunnen meedoen wat klachten betreft en samen ontregelen ze de boel. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het soms voelt als een domino-effect. Valt er eenmaal een steen om, dan flikkert zo’n beetje alles om en zie dat maar eens te stoppen. Want waar moet je beginnen?

Het meeste effect hebben die behandelingen bij mij gehad die zijn gericht op het leren omgaan met ME, het accepteren van de grenzen die er zijn en door me niet continu te focussen op wat niet kan maar gewoon blij zijn met wat wel kan. De rest is meestal pappen en nathouden geweest. Al moet ik wel zeggen dat ik heel blij ben met het tot nu toe positieve effect van de B12 injecties die ik nu sinds acht weken twee keer per week krijg.

Af en toe komt er toch een onderzoek langsfietsen dat mij wél hoop geeft. Hoop dat ik ooit beter zal worden en hoop dat er nu echt een doorbraak aankomt. Zo werd er een paar jaar geleden in Noorwegen bij toeval ontdekt dat een patiënt met kanker én ME na de chemotherapie van allebei was genezen. De oorzaak bleek te liggen in het medicijn Rituximab, dat onderdeel was van de chemotherapie. Tijdens een vervolgonderzoek met 15 ME-patiënten, genazen 10 van de 15 van hun klachten. Hoopgevend genoeg om verder onderzoek te doen met 150 Noorse patiënten. Ook buiten Noorwegen pakten onderzoekers dit op.

In de jaren die volgden bleek het wel wat genuanceerder te liggen. Rituximab kent flinke bijwerkingen, het is een agressief middel en het geneest niet. Stop je met inname dan keren de klachten toch langzaam weer terug. Het is natuurlijk  de vraag of het raadzaam is een dergelijk agressief medicijn langdurig te gebruiken.

Maar goed, het onderzoek rolde van daaruit verder en in het universitair ziekenhuis in Haukeland werd het bloed van 200 ME-patiënten vergeleken met dat van 100 gezonde mensen. Ze ontdekten dat er een fysiologisch verschil is tussen ME-patiënten en gezonde mensen omdat er iets mis gaat in het energiemetabolisme van eerstgenoemden. ME-patiënten hebben moeite met het omzetten van suiker in energie. In de video hieronder wordt dit uitgelegd en wordt dit vergeleken met een klep in het bloed die uitgeschakeld lijkt te zijn, hierdoor komt er een te grote melkzuurproductie op gang. Een ME-patiënt loopt als het ware op melkzuur, ook de kleinste inspanning genereert melkzuur alsof er een marathon wordt gerend. Daarnaast wordt de energie die er vrijkomt in het lichaam niet efficiënt gebruikt (door het lichaam hè niet door de patiënt zelf, ik zeg het maar even).

Het melkzuurverhaal is iets wat het ME-centrum toentertijd mij ook al vertelde. Ze zochten naar bewijs hiervoor, ze zagen wel door middel van testen dat ME-patiënten absurd veel melkzuur aanmaken maar wat de oorzaak was, dat was niet bekend.

Dat nu wel bekend is dat die klep in het bloed als het ware verkeerd afgesteld staat is positief. Dat is al weer een stap. Maar, waarom doet die klep dat? Jaren lang gaat het goed en ineens denkt die klep, kom ik klap dicht? En wat is dan de oorzaak? Bij veel ME-patiënten begint de aandoening na een virus of een enorme stresstijd. Wordt er dan een signaal afgegeven waar de klep op reageert? Wat en waar is de moederzender, dát blijft de vraag. Zelf heb ik wel eens het idee dat de stoplichten in mijn lijf verkeerd staan afgesteld waardoor sommige dingen het niet meer doen (stoplicht blijft op rood staan) en op andere plekken blijft het maar doorgaan (groen stoplicht) met als gevolg bijvoorbeeld een oververhit brein of zure spieren.

Afijn, hieronder een stukje met meer uitleg hierover, het duurt ongeveer drie minuten. Ik vind het positief en hoopgevend klinken en kijk uit naar de verdere resultaten. Het fijnste vind ik dat de artsen in de video zeggen dat zij vermoeden dat ME een lichamelijk ziekte is die omkeerbaar is. Dat zou toch mooi zijn! Tot die tijd laat ik me gewoon twee keer per week in mijn kont prikken met B12 en geniet ik van de vooruitgang die ik daarmee hopelijk bereik. Elke millimeter is meegenomen mensen!

(*) cijfer genoemd door dr. Visser, cardioloog en ME specialist tijdens een lezing februari 2016.

Fijn!

~ MB ~ 17 reacties

De vakantie was goed en fijn. Niet in de laatste plaats omdat ik dankzij de B12 injecties wat meer kon doen dan mijn normale routine. Dus gingen we een keer uit eten, speelden Risk en Kolonisten van Catan, hadden familie en vrienden over de vloer op Tweede Kerstdag, togen we naar de haven en gingen daarna ergens een kopje thee drinken. Allemaal dingen die voor veel mensen misschien normaal zijn, er even op uit gaan, buiten zijn, mensen zien, maar voor mij heel bijzonder. En dat ook allemaal terwijl ik bijvoorbeeld vorige week ook dus twee keer naar de huisarts moest voor de B12 injecties, een orthodontistcontrole had en naar het ziekenhuis ging voor een gehoortest. Het kostte me wel wat tijd om mijn brein daar weer van te kalmeren maar dat is me aardig gelukt, Daarover een andere keer meer.

Iets wat me niet is gelukt de afgelopen weken is naar een film gaan die ik heel graag wilde zien. ‘A streetcat named Bob’, naar het boek van James Bowen dat ik las. Het is het verhaal van een exverslaafde straatmuzikant die tegen wil en dank (hij is niet op zoek naar een huisdier) een straatkat adopteert en het raakt me best. Zal vast door het thema komen: de helende werking van de straatkat. Ik kan uit eigen ervaring zeggen dat het adopteren van een straatkat niet alleen voor de kat gunstig is. Maar ik denk overigens niet dat Dibbes en ik succes zouden hebben op straat, als ik daar zou gaan staan met een ukelele. Denk dat Dibbes nog wel bekijks zal hebben – een beetje showman is het wel – maar ik zing zo vals als een kraai en mijn showtalent is wat ondergesneeuwd de laatste jaren.

Afijn, de film dus. Telkens was het plan: morgen gaan we. En dan kwam er iets tussen. Of ik was beroerd of ik kon ineens naar het ziekenhuis voor de gehoortest omdat er een plekje vrij was gekomen. Dat soort dingen. En daar baalde ik wel van, want de film draait hier alleen nog vandaag en morgen.

Dus, jullie voelen hem al aankomen. Ik ga zo lekker naar de film die om 10.15 draait. Waarschijnlijk zit er geen hond buiten een verdwaalde bejaarde en ik, dus ik gok erop dat het een fijne prikkelarme ervaring is.  Ik laat de boel de boel, negeer dat de vaatwasser moet worden uitgeruimd, dat de ontbijtboel er nog staat en dat ik al vier dagen geen was heb gedraaid en er een enorme stapel ligt inmiddels. Doei, ik ben pleite!

Op zoek naar Pippi: stel de juiste vraag (2)

~ MB ~ 15 reacties

Wat vooraf ging:
Mijn voornemen voor dit jaar is meer Pippi Langkous in mijn leven. Waarbij Pippi staat voor pret, het onverwachte, spontaniteit,genieten.  Als ik kijk naar wat ik nu wel kan gebruiken, dan is het wat sjeu, wat spontaniteit, wat speelsheid. Dat ontbreekt volledig in mijn leven waar elke energie-uitgave vooraf gebudgetteerd moet worden. 9 jaar ME heeft mij heel voorzichtig en behoudend gemaakt. Maar ik word er niet beter van. Het gevaar bestaat dat ik namelijk nu alleen de dingen doe die moeten gedaan worden (douchen, koken) en dat dit ten koste gaat van iets afwijkends. En dat afwijkende, daar wil ik juist meer van!

Eerder legde ik uit waarom. De enorme focus op gezond leven en het zoeken naar meer gezondheid zorgt ervoor dat alles wat ik doe langs een meetlat wordt gelegd. Zorgt het voor meer of minder gezondheid? De behoefte aan wat meer sjeu en laat maar waaien gevoel is hiermee overweldigend groot geworden inmiddels.

Inmiddels heb ik ook wel door dat al mijn goede bedoelingen soms averechts werken. Alles wat ik mezelf tot doel stel, wordt levensgroot in mijn brein en heeft daardoor soms verkeerde gevolgen. Dat zal vast voor sommige lezers herkenbaar zijn. Bij mij werkt dat op verschillende manieren.

  • Als ik iets voornemens ben bijt ik me er soms zó in vast dat ik nog voor ik ben begonnen al op apegapen lig.
  • Ik ben gek op lijstjes maar word er ook heel kinderachtig recalcitrant van. En bestaat het gevaar dat ik het tegenover gestelde ga doen. Dus lekker extra lang heel warm douchen tijdens de cool challenge (ik weet het, het is te triest voor woorden).
  • Ik kan me heel erg enthousiast ergens in verdiepen maar heb ook de aandachtsspanne van een eendagsvlieg. Dat is echt een karaktertrek, ik kan me snel vervelen.

Zo bezien is het een wonder dat ik soms nog iets wel voor elkaar krijg. Dat komt zeker doordat ik ook wel over discipline beschik. Dat heft het bovenstaande soms wel op maar is vooral handig om andere doelen te bereiken, zoals op financieel gebied. Maar iemand die juist behoefte heeft aan ‘meer los dan vast’ heeft niet zoveel aan de eigenschap zich ergens in te willen vastbijten. Het moet juist andersom.

Een ander obstakel – ik denk nu even heerlijk in beperkingen merken jullie het ook – is dat ik natuurlijk wel degelijk enorm beperkt word in wat ik kan. En wát ik kan wisselt per dag. Deze week ging ik op maandag lekker met kind naar de haven en dronk ergens een kopje thee en lag dinsdag en woensdag vooral plat. (waarschijnlijk natuurlijk omdat ik maandag op stap ging).

Over naar het Pippi gevoel. Ik wil meer genieten en pret hebben. Mezelf verwennen,  doen wat me ingeeft, iets doen omdat ik er zin in heb en niet per se omdat het goed voor me is. Cruciaal daarbij is dat ik de juiste vraag aan mezelf stel in de ochtend.

Sinds jaar en dag stel ik mezelf bij het wakker worden de vraag wat er op stapel staat op een dag. De meeste mensen zullen dat doen denk ik zomaar. Ik heb geleerd met behulp van een ergotherapeut dat wat er moet gebeuren zo in te plannen dat ik mezelf niet volledig uitput. Voorheen deed ik bijvoorbeeld alles wat moest en ging ik daarna plat. Nu draai ik het om: ik begin de dag meestal met rusten of ontspanning en af en toe doe ik iets. Op deze manier red ik het makkelijker tot na het avondeten in plaats dan dat ik om 4 uur jankend van uitputting op de bank lig.

Inmiddels is dat wel een tweede natuur geworden. Ik maak nog wel eens een uitglijder maar over het algemeen gaat het goed. Tijd voor een volgende stap. Als ik bij het ontwaken mezelf de vraag stel waar ik zin in heb die dag, dan levert dat een compleet ander gevoel op. Probeer het maar eens, je merkt het zelf ook meteen.

‘Waar heb ik zin in’ denken geeft ruimte. En de behoefte die naar boven komt drijven kan soms wel,  soms niet vervuld worden. Maar vaak kom je wel dichtbij. Zin in de bioscoop kan vertaald worden in ‘met kind op de bank naar een film op Netflix kijken met voor hem een bak chips en voor mij ook wat lekkers’, als het niet lukt om naar de echte bioscoop te gaan. Zin in buiten zijn kan zijn naar de haven fietsen omdat het zo mooi weer is. Maar ook in de tuin gaan staan en even naar de eenden in de sloot kijken als het lijf niet meer aankan dan dat.

Eerst bedenken waar ik zin in heb in plaats van wat er moet, levert andere prioriteiten op en een heel ander gevoel. En dat is alvast een mooi begin, voor een pretplan dat niet teveel een plan moet worden genoemd omdat het anders een averechts effect heeft. En zo gingen kind en ik maandag dus naar de haven van Hoorn, waar ik al heel lang niet meer was geweest. Strak blauwe lucht, zon, echt super.
Zó super dat ik er hyper van werd en tante adrenaline tegenkwam. Die ervoor zorgde dat ik niet kon slapen ’s nachts. Dus hoe ik voorkom dat ik tante adrenaline een volgende keer tegenkom, daarover een volgende keer meer….maar die maandag was in ieder geval super. Het was als ik het langs de Pippi-meetlat leg (o jee toch een meetlat) onverwacht, we hebben gelachen, het was lekker buiten, we maakten als een echte toerist selfies, ik kreeg er een vakantiegevoel van doordat we ook ergens wat dronken en ik voelde me vooral erg levend.

Op zoek naar Pippi – 1

~ MB ~ 11 reacties

Hoewel een groot deel van de lezers onmiddellijk begreep wat ik bedoelde toen ik schreef dat ik meer Pippi Langkous in mijn leven wil, was het niet iedereen duidelijk wat mijn intenties zijn. Ik kreeg zelfs bezorgde mails dat ik moest uitkijken niet zomaar over mijn grenzen te gaan.

Wat schreef ik? Als ik kijk naar wat ik nu wel kan gebruiken in mijn leven, dan is het wat sjeu, wat spontaniteit, wat speelsheid. Dat ontbreekt volledig in mijn leven waar elke energieuitgave vooraf gebudgetteerd moet worden. 9 jaar ME heeft mij heel voorzichtig en behoudend gemaakt. Maar ik word er niet beter van. Het gevaar bestaat dat ik namelijk nu alleen de dingen doe die moeten gedaan worden (douchen, koken) en dat dit ten koste gaat van iets afwijkends. En dat afwijkende, daar wil ik juist meer van!

Het is zeker niet de bedoeling dat ik op zijn Pippi’s  zomaar een paard ga optillen of op een andere manier mijn fysieke grenzen ga negeren. Want dat is vragen om moeilijkheden en die heb ik op dat vlak al genoeg. Ik kan best eenmalig iets extra’s doen alleen de essentie van ME is dat het herstel van het lichaam niet goed werkt en dat je overal extreem op reageert. Je moet herstellen van activiteiten die voor anderen juist meestal ontspanning opleveren. Van druk praten (iets wat ik heel goed kan) krijg ik bijvoorbeeld spierpijn. Zo ben ik bijvoorbeeld nu nog flink beroerd van het vieren van Tweede Kerstdag met familie en vrienden, ook al genoot ik met volle teugen

Vlasje verwoordde heel mooi waar ik op doel: niet wandelen om conditie op te krikken, maar slenteren omdat het leuk is te kijken naar mensen, dieren, groen, wolken.

Alles in mijn leven heeft momenteel een doel. Ik ben enorm gefocust. Alles gaat langs de meetlat: kost dit energie of levert het energie op? Omdat er zo weinig speelruimte is, gaat eigenlijk alle beschikbare energie naar overleven. Dat klinkt wat dramatisch maar hiermee bedoel ik het verzorgen van en zorgen voor mezelf (persoonlijke hygiëne, eten,). En daar tussendoor gooi ik er een was in en ruim de vaatwasser in en uit. Een of twee keer per week ga ik naar buiten. Momenteel voor een prik in mijn kont maar daarvoor was het meestal voor een boodschap. Dan was ik er even uit.

Meer energie was er niet. Nu komt daar heel langzaam iets verandering in. Onder meer door de B12 injecties maar ook zeker door hoe ik dingen aanpak. Het loslaten van ‘moeten’ is daar essentieel in. Iets hoeft niet altijd nut te hebben of een noodzaak te kennen. Ik wil meer ‘zomaar omdat ik er zin in heb‘ en minder ‘zo moet ik het doen want dit is goed voor mijn gezondheid‘.

Het zal duidelijk zijn dat ik het dus vooral over intenties heb en over manieren waarop je iets kunt invullen en niet zozeer over activiteiten als bungeejumpen. Ook suffe dingen kun je spannend maken. Pannenkoeken bakken kun je op twee manieren doen:  zoals het hoort en op zijn Pippi’s en alles door de keuken laten vliegen.

Heel leuk trouwens dat het verlangen naar meer pret door zoveel lezers wordt herkend. Ik ben niet de enige natuurlijk die vast zit in een keurslijf. Bij mij wordt dat vooral bepaald door ziekte (maar ook zeker aanleg en karakter), bij een ander door andere omstandigheden. Iedereen is op zijn manier aan het overleven en kan wel eens wat meer sjeu gebruiken.

Hoe ik dat in de praktijk ga brengen? Ja, dat is de vraag. Ik heb daar nog geen antwoord op maar er zal vast iets naar boven komen drijven. Tot die tijd houd ik mezelf maar voor: minder Annika, meer Pippi.