Tag: ME

Op zoek naar Pippi: dilemma’s

~ MB ~ 25 reacties

Tussendoor lag ik eigenlijk continu plat. Als in af en toe naar beneden gaan om te plassen of wat te eten en drinken te halen maar verder niets. Ik moest telkens bijkomen van het één en voorrusten van het ander.

Nu kan ik wel zeggen dat het niet uitmaakt, het is zoals het is. Maar het doet toch wel wat met mij. Ik heb genoten van wat mogelijk was maar de prijs is elke keer best hoog. Het is vergelijkbaar met al je geld aan het begin van de maand uitgeven en dan ongeduldig wachten op de volgende maand, tot je salaris weer wordt gestort en je weer ‘los’ kunt gaan.

Natuurlijk kost het één me meer energie dan het ander. Even naar de fysio gaan is niet een activiteit waar ik dagen van bij moet komen. Op stap gaan met een vriendin en een etentje in de avond heeft wel veel impact. Nog steeds moet ik leren om activiteiten beter te verdelen. Ik heb weken, soms maanden, waarin ik een redelijk stabiel weekritme heb van fysio en ‘mijn moeder komt koken’ als vaste afspraken, met verder af en toe een uitje naar de bieb. En dan ‘ineens’ stapelen activiteiten zich op. Dat komt meestal doordat ik op goede dagen overmoedig word en denk dat iets wel kan. Ik vind het moeilijk om vooruit te kijken, verder dan het hier en nu. En ik blijf het gekmakend vinden om echt te snappen dat wat ik nu kan, morgen wellicht niet kan en zorgt voor een terugslag van dagen, soms weken. Dat maakt inschatten waar de grens ligt of anticiperen op wat er gebeurt ook echt wel een uitdaging.

Soms word ik gewoon ook recalcitrant, wie zou dat niet worden in deze situatie! Dan wil ik niet weten wat er aan de hand is en wat een beetje spontaniteit met mij doet. Ik heb na al die jaren nog steeds de neiging om me dagen koest te houden omdat ik alles moet sparen voor ‘dat en dat en zus en zo’ en dan op de dag zelf ga ik ineens bijvoorbeeld een kamer opruimen omdat ik me goed voel, zodat ik nog voor vertrek al lig te janken van moeheid en pijn. Dat is die ezel met die steen zoals jullie begrijpen.

Wat ik heb geleerd van de afgelopen week is dat één extra activiteit buiten het normale best wel kan, maar niet drie activiteiten. En dan had ik zelfs al één afspraak afgezegd, die met oud-collega E., omdat ik ergens wel voelde dat het allemaal teveel was.

Het is dat – accepteren dat er maximaal één ding kan plaatsvinden buiten het normale schema – óf accepteren dat ik dagen plat lig om toch meer mogelijk te maken. Dat blijft een groot dilemma voor mij. Hier staan ook twee grote behoeften tegenover elkaar: meer kunnen zien, beleven en doen tegenover het belangrijk vinden om regelmatig te kunnen douchen en koken en niet alleen maar plat te liggen.

Deze komende week was de agenda in ieder geval maagdelijk leeg, op een bezoek aan de fysio en van de huishoudhulp na. Dus was het plan nu eerst weer een paar dagen plat te gaan om bij te tanken van afgelopen week en dan over te gaan op rust, regelmaat en ritme. Dat was dus het plan maar tijdens het schrijven van dit stukje kreeg ik het bericht van het overlijden van iemand uit mijn jeugd. Dus heb ik donderdag samen met mijn moeder en zus een begrafenis. Als het lukt, ik beslis op de dag zelf.

Hopelijk blijf het daarna wel rustig. 31 oktober hebben wij een uitje naar de Schouwburg en daar moet ik nu naar toe gaan werken. Al klinkt de omschrijving van ergens ‘naar toe werken’ wat actiever dan de werkelijkheid. Ach, een beetje schijn ophouden mag wel, toch?  😉

Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

~ MB ~ 42 reacties

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

(afbeelding Pixabay)

Uur U

~ MB ~ 33 reacties

Na 13 dagen bed- en banklegerig zijn geweest door t vieren van de verjaardag van S., stond ik afgelopen vrijdag op met het gevoel dat de wederopstanding was gekomen. Zo vlak voor Pasen kwam dat natuurlijk mooi uit.

Na een PEM (post exertionele malaise) volgt meestal Uur U: het moment dat je voelt dat je ’t ergste hebt gehad en weer voorzichtig verder kunt gaan met wat je deed voor de terugslag. Ik zeg voorzichtig, want voor t zelfde geld heb je definitief weer wat rek en veerkracht ingeleverd. Daarom is t ook Uur U. Er hangt best veel van af. Niet zomaar als een dolle tekeer gaan, maar voorzichtig aftasten wat kan en wat lukt.

Geheel indachtig mijn koppige aard en vermogen 10 jaar ervaring met PEM volledig te negeren, stond ik op en dacht.
‘Krijg nou wat.
Schudden met die kont.
Wiebelen met die tenen.’

En jawel, in de verte hoorde ik de fanfare mijn favoriete liedje spelen:
‘We moeten wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen, we zullen wat doen, we moeten wat doen. En gaan zullen we!’

Zeg nou zelf, tegen zoveel vrolijkheid en daadkracht kan niemand weerstand bieden! Ik zeker niet want ik heb de ruggengraat van een weekdier. Zeker na bijna twee weken onafgebroken het plafond te hebben bestudeerd. Zouden jullie ook niet hebben hoor, dus niet zo snel oordelen.

Dus openbaarde ik aan de man het plan waar ik weken over had kunnen nadenken, omdat iets anders niet lukte zo plat liggend (nou vooruit, ik las ook deel 7 en 8 van de Zienerserie over Fitz en de Nar): ‘we gaan een andere tuinset kopen.’

Dát stuitte op weerstand. De bezwaren waren legio: kost geld, nergens voor nodig, we hebben een tuinset. Maar, die tuinset zit ruk. En dat weet de man ook. Van die keiharde bistrostoeltjes die na 5 minuten al in je zitvlees snijden, zodat je wil opstaan in plaats van gezellig tafelen en genieten van een zomerse avond maaltijd buiten. Maar dat bij het opstaan blijkt dat de zitting in je kont is geplakt. En nog uren een afdruk nalaat.

Erg hè. Over leed gesproken.

Bovendien was t paasweekend. En dat betekent korting. Veel korting voor al die zielige consumenten die niets beters weten te verzinnen dan tijdens Pasen hun geld stuk slaan met dingen die ze niet nodig hebben.

Alleen heb ik het natuurlijk wél nodig. En wel nu. Want ik wil comfort. Ik wil dat mijn billen zacht zitten. Ik wil de zomer comfortabel en zacht ingaan. Wat zeg ik, zachtheid is mijn nieuwe levensmotto, op alle gebieden. Dus voor die zon doorbreekt moeten we die tuinset halen.

Natuurlijk had ik wat voorwerk gedaan. ‘Die winkel. Dáár gaan we naartoe. Na de koffie. Drink even door.’ Tegen zoveel gedram en overtuigingskracht viel natuurlijk niets in te brengen. En dus gingen we.

Vele wonderen gebeurden er die dag. Bijvoorbeeld dat t lukte de aangeschafte tuinset plus 5 stoelen in de auto te proppen. En dat de zon doorbrak en we meteen buiten konden lunchen, nadat man en kind met veel gevloek en getier de poten aan de stoelen vastzetten. En dat ik me gedroeg alsof ik niet al 10 jaar ziek ben. Ik liep heen en weer en te gebaren en te doen alsof ik de Vrouw van 6 miljoen was. Ik was nog wel zo slim niet zelf te sjouwen of te schroeven. Mijn deelname aan het proppen van de tuinset in de auto bestond uit het roepen van dingen als ‘aan deze kant heb je nog 5 centimeter’. Ook heel waardevol natuurlijk.

Gelukkig stond die set uitgeklapt en klaar toen de Grote Instorting begon. Kon ik lekker genieten van mijn nieuwe set. Met zachte billen. Heerlijk. Alleen moest ik de dag erop wel in bed blijven liggen. Omdat mijn lijf in de fik stond en er schijnbaar een vrachtwagen over me heen is gereden toen ik even niet zo alert was. Ach ja, weet ik nu weer dat Uur U héél belangrijk is. Dus ga ik me vanaf nu gedragen. Echt. Beloofd.

Media aandacht

~ MB ~ 14 reacties

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

(Afbeelding Pixabay)

Niet

~ MB ~ 16 reacties

Vandaag kan ik niet.
Wil ik wel.
Maar lukt t niet.
Niets lukt.

Vandaag ben ik niet
wat ik eigenlijk ben.
Wat ik wil zijn.
Vandaag ben ik
een futloos
energieloos
mens
met pijn

Maar ik dien wel
als onderlegger voor de kat.

En dát telt ook mee.
Vind ik dan toch.

Uitliggen

~ MB ~ 6 reacties

De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.

Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.

Kind genoot en daar gaat het om.

Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.

Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’,  ik sneller  weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.

Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.

Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.

Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.

Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.

Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME.  Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.

Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.

Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.

Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.

Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’.  Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.

Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.

 

 

 

Spannende dag

~ MB ~ 10 reacties

Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.

Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.

Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.

Helpen jullie duimen?

De tussendoortijd en hartcoherentie

~ MB ~ 12 reacties

Wat zal ik eens schrijven. Niet dat er niets gebeurt. Er gebeurt van alles. De dagen vliegen voorbij. Niet omdat ik het zo druk heb maar omdat ik momenteel zo weinig kan dat de uren die ik actief ben vooral gevuld zijn met dingen van de dag en daar van bijkomen. Ik maak weinig mee en toch voelt dat niet zo.

Ook in slechte tijden probeer ik normale ritmes aan te houden. Uit ervaring weet ik dat ik mij mentaal prettiger voel als ik net als de rest van het gezin zo ergens rond half 8 opsta. Ik maak ontbijt, zet koffie en dan kruip ik weer in bed. Daar lig ik te lezen, zet na een uur nog een koffie, ga douchen en dan staat de dag ‘aan’. Maar omdat ik bij moet komen van douchen start ik de dag dan meestal met weer even zitten.

En dat is eigenlijk wat ik doe. Iets doen en zitten. Iets doen en zitten. De energie wordt besteed aan zaken die in een bepaalde volgorde zijn geplaatst. Lunch maken, avondeten maken. Indien mogelijk die twee combineren. Op een dag dat mijn moeder voor ons kookt kan ik de tijd die ik hiermee uitspaar, iets extra’s maken voor in de vriezer. Dan pak ik dat op die dagen dat ik naar een behandelaar ga en er geen energie overblijft om te koken.

Tussendoor ruim ik een vaatwasser in of uit. Ik kijk Netflix. Ik lees. Ik staar voor me uit. Ik houd de zon in de gaten en als hij gunstig staat, parkeer ik mezelf er in. Ik laat een kat naar buiten. En weer naar binnen. En dat nog tien keer.

Tussen een en drie lig ik meestal plat. Ook op een goede dag. Omdat een goede dag soms ineens kan omslaan. Daarna is de tijd vanaf drie uur meestal bedoeld als voorbereiding voor het avondeten. Dus in etappes snijd ik groenten, kook ik rijst en gooi alles in een pan.

Ik probeer de tijd tussen de activiteiten door niet te zien als tussendoortijd. Het is hersteltijd. Of ‘kijk even een serie-tijd’. Of ‘doe een ademhalingsoefening-tijd’. Het is gewoon tijd die verstrijkt terwijl ik ogenschijnlijk niets doe maar mijn lijf toch hard werkt, zo voelt het.

Buiten dat voelt het een beetje alsof ik in de wacht sta. Ik wacht op het voorjaar. Ik wacht op mijn afspraak met de natuurdiëtist . Ik wacht op de uitslagen van het zoveelste darmonderzoek.

Een paar keer per dag doe ik mijn hartcoherentie-oefeningen. Ik vind het een mooie methode en ik voel dat dit effect heeft op mijn zenuwstelsel. Ik slaap makkelijker in, zonder hulpmiddelen als THC-olie.

Gisteren kwam de biofeedbackapparatuur die kan meten of en wanneer ik hartcoherent bent. Het is een apparaat met een oorclipsensor dat via bluetooth een connectie maakt met een app waarmee ik oefeningen kan doen en kan meten of ik hartcoherent ben.

Voor wie niet weet waar ik het over heb: hartcoherentie is een methode om de communicatie tussen hart en brein positief te beïnvloeden. Als we boos of gefrustreerd zijn, zien we dat terug in onze ademhaling. Die zit dan hoog in de borst en gaat sneller dan gewenst, .

Positieve emoties gaan samen met een rustig ritmisch adempatroon (behalve als je heel erg verliefd bent natuurlijk of sexueel opgewonden). Hoewel het misschien voelt alsof je hartslag dan gelijkmatig is, blijkt uit onderzoek dat er een variatie is in hartritme, de tijd tussen de verschillende hartslagen. Dat wordt veroorzaakt door de samenwerking in je zenuwstelsel tussen het gaspedaalsysteem en het rempedaalsysteem. Hoe meer balans er is, hoe hoger de variatie in hartritme. Een hoog hartritmevariabiliteit is een teken van gezondheid en veerkracht.

Hartcoherentie is een hele praktische manier om deze hartritmevariabiliteit te vergroten. Ik zie het als een kans om mijn zenuwstelsel te kalmeren en vind het een fijne, makkelijk aan te leren methode. De eerste stap was het aanleren van een ritmisch adempatroon, drie keer per dag. De volgende stap is uitzoeken bij welk adempatroon (hoeveel ademhalingen per minuut) je hartcoherent bent. Dit is eenvoudig te meten met biofeedbackapparatuur die ik om die reden heb aangeschaft. Een gezond adempatroon kent ca. 4 tot 7 ademhalingen per minuut en een langere uitademing dan inademing. Mensen die chronisch hyperventileren zitten soms wel op 20 tot 30 ademhalingen per minuut. Een patroon wat normaal is als je aan het sporten bent maar dat heb je dan constant!

Oké, communicatie tussen hart en brein positief beïnvloeden dus. Nu hebben we niet een brein maar in feite drie breinen:

  • een reptielenbrein – dat zorgt voor onze overlevingsinstincten en alle primitieve (automatische) levensfuncties zoals  bloedsomloop en ademhaling maar ook zaken als voortplanting en eetgedrag
  • een emotioneel brein (het limbische brein) – dat alles reguleert dat met emoties te maken heeft. Hier vinden we alle positieve en negatieve gevoelens. Maar niet alleen dat, het werkt ook als een herinneringsbank of archief. Het onthoudt ervaringen zodat we weten of we iets een volgende keer moeten herhalen of juist vermijden
  •  een verstandsbrein – dat ons leervermogen bepaalt, of we logisch kunnen denken, of we problemen kunnen analyseren en oplossen

Wie hier langer leest weet dat ik ME beschouw als een geëscaleerd zenuwstelsel. Met name het limbische brein staat verkeerd afgesteld. Het signaleert continu gevaar, slaat zaken verkeerd op (als gevaarlijk) en als dat maar lang genoeg duurt heeft dat gevolgen voor de rest van ons lijf. Het zenuwstelsel raakt uit balans. Het gaspedaal wordt als het ware continu ingetrapt terwijl we tegelijkertijd proberen te remmen. Slopend voor en auto en net zo slopend voor ons lijf en helaas niet een proces waar je je bewust van bent als het begint. Het lichaam verliest zijn vermogen normaal te reageren en normaal te herstellen. Dus krijg je bijvoorbeeld spierpijn van praten en kun je wekenlang plat liggen van een relatief kleine activiteit.

Vorige maand schreef ik al dat er binnenkort een trial start waarin wordt onderzocht of een bepaald medicijn dit limbische brein kan resetten bij ME-patiënten. De hoop is dat dit de bron van de aandoening is en dat de vele fysieke klachten en verstoringen in het lijf dan zullen verdwijnen. Maar die pil is er natuurlijk nog lang niet en tot die tijd zal ik zelf een beetje moeite moeten doen om de boel kalm te houden.

Mijn behandeling van Gupta was hier ook op gebaseerd. En ik boekte daar ook zeker progressie mee maar niet op het gebied van spieren en reacties op beweging. Bovendien vond ik de methode zeer tijdrovend en door de druk van het vele oefenen raakte ik er weer op een verkeerde manier door getriggerd. Hartcoherentie lijkt tot nu toe veel eenvoudiger en makkelijker te doen en belast me niet. Al is het natuurlijk wel een beetje gevaarlijk voor de perfectionist als ik ben dat ik kan meten of ik het goed doe of niet. Maar ik hoop en verwacht dat ik inmiddels wel iets heb kunnen loslaten op dat gebied. Bovendien is het doen van de oefeningen ook gewoon plezierig. Binnen een minuut voel ik mijn lijf op een fijne manier reageren, het bloed begint te stromen en ik word meer ontspannen.

Ach, zo proberen we nog eens wat, in de tussendoortijd. Ga ik nu een kat aaien, ook heel kalmerend voor het zenuwstelsel. 😉

Gebruikte bronnen:
http://www.stress-hartcoherentie.nl/wat_is_hartcoherentie/
Het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland

 

Bewegen terwijl ik stil sta.

~ MB ~ 11 reacties

Het motto van nu is bewegen terwijl ik stilsta. Ik lig veel plat maar ondertussen gebeurt er van alles op gezondheidsgebied en het zoeken naar oplossingen.

Ik heb eindelijk iemand gevonden die mij hopelijk kan helpen om van die verdomde parasiet af te komen. Een diëtiste in Heerhugowaard die vanuit verschillende invalshoeken oplossingen kan aanreiken, omdat ze regulier geschoold is met daarbij opleidingen op het gebied van orthomoleculaire therapie, Chinese voedingsleer, natuurgeneeskunde en de ayurveda. Ik heb uitgebreide vragenlijsten ingevuld en laat binnenkort een darmflora-analyse maken om de conditie van de vertering, darmflora en darmslijmvliezen in kaart te brengen. Aan de hand daarvan wordt gekeken wat ik kan doen om de boel daar beneden te optimaliseren en de omgeving vijandig voor de parasiet te maken. Het is in de lijn van wat ik nu ook doe maar dan héél gericht op de specifieke conditie van mijn darmen. Ik ben heel benieuwd. 6 april heb ik mijn eerste afspraak.

Omdat ik last van mijn rug had ben ik weer onder behandeling bij mijn fysio, na bijna twee jaar van fysio-pauze. Het vele platliggen van de laatste tijd maakt dat mijn lijf weer verstijft en in de weerstand schiet.  Ik kom al jaren bij deze fysio en zij kent mijn lijf inmiddels heel goed en weet ook dat mijn lijf door de ME vaak anders reageert dan een ‘normaal’ lichaam met klachten. Bijvoorbeeld als ik te veel doe. Maar helemaal stil liggen is geen optie want dan zak ik nog verder terug. Een behandeling zal dus altijd in het gebied van de ondergrens en de bovengrens moeten gebeuren. Net als bewegen. Te weinig bewegen doet net zo veel kwaad als te veel.

Zij heeft nu net een opleiding afgerond op het gebied van Fascia Integratie Therapie, een relatief nieuwe vorm van fysiotherapie. De gedachte erachter is dat een lijf of ons bewegingsapparaat veel méér is dan spieren en gewrichten en dat problemen in het lichaam benaderd kunnen worden vanuit de fascia, het bindweefsel. Dat loopt door het hele lijf, omvat alles en een probleem dat bijvoorbeeld in de schouders gevoeld wordt, kan zijn oorsprong op een heel andere plek hebben.

Nu hebben we voorheen ook wel bindweefselmassage geprobeerd, iets wat veel te heftig bleek te zijn voor mij. Maar deze fasciatherapie kent een veel zachtere benadering. Het is een benadering die onder meer aanslaat bij fibromyalgie en om die reden denkt zij dat het  mij ook verlichting zou kunnen geven. Dus gaan we aan de slag.

Die ondergrens en bovengrens dus. Na weken van stil liggen merk ik dat de bovengrens weer erg is verschoven, de verkeerde kant op. Kleine dingen die ik voorheen wel kon, blijken nu al snel te veel te zijn. Het is echt zoeken naar die nieuwe grens. Dat is belangrijk want door die grens te respecteren, gun ik mijn lijf tussendoor voldoende herstel en kan ik uiteindelijk de grens weer opschuiven.

Om daar weer iets meer grip op te krijgen kocht ik een fitbit, als tweedekansje bij Coolblue, ik blijf natuurlijk wel op de centen letten 😉 . Hoewel ik niet echt geïnteresseerd was in de fitbit als geheel, ik zocht eigenlijk alleen maar een stappenteller en hartslagmeter in één, ben ik wel blij verrast door alle mogelijkheden. Ik kan namelijk ook zien wanneer ik die stappen zet. Dat leert mij beter doseren want ik zag na een paar dagen al te veel piekmomenten op tijdstippen dat ik er doorheen zit. Ik leer ervan dat ik vooral het koken beter moet doseren. Nog meer in stukjes moet hakken met nog meer rustmomenten.

Alsof het niet genoeg is ben ik nu ook bezig met hartcoherentie, een methode om hartslag en ademhaling coherent met elkaar te maken. Het voordeel daarvan is dat het je hartslag doet dalen en dat je minder snel gaat ademen. Het is een manier om het zenuwstelsel te kalmeren en wordt gebruikt bij mensen die bijvoorbeeld een burn out hebben. Maar ook door topsporters die onder meer door hartcoherentie en biofeedback kunnen zien of ze een bepaalde training aankunnen of dat ze zich overtraind hebben.

Lezers die hier al langer komen weten dat ik in het verleden een Buteykotraining heb gevolgd, met een soortgelijk doel. Nu vond ik die methode niet plezierig. Dat kan liggen aan hoe het werd uitgelegd, de Buteykotherapeut was een heel leuk maar wat warrig mens en ik begreep het soms ook gewoon niet goed heb ik het idee. Ik ging bij vlagen juist heel geforceerd ademhalen in plaats van juist heel ontspannen vanuit het middenrif. Dat kan aan mij liggen – niet elke methode is goed voor iedereen – maar dat komt ook zeker door de methode zelf, die werkt wel wat met dwang. Om te leren minder vaak en minder diep te ademen moet je de grens opzoeken tot het moment dat je luchthonger krijgt. Van die term alleen al raakte ik in paniek (na jaren mijn vader met longemfyseem te hebben zien happen naar lucht).

Buiten dat moest ik werken met meten. Oefenen, resultaten opschrijven en weer oefenen en dat drie keer per dag. Het kostte veel tijd en het meten en opschrijven triggert iets in mij dat heel diep verborgen moet blijven.

Hartcoherentie ervaar ik als veel zachter en ik kan de oefeningen doen met een app. ik gebruik de gratis app ‘Paced Preathing’, waarbij je met een ademgeleider en voor jou ingestelde ademtijden mee kunt ademen op het ritme. Dat gaat me veel makkelijker af.

Grappig genoeg zie ik wel dat ik veel heb geleerd en bereikt door de Buteykomethode, ook al vond ik het niet plezierig. Van een chronische hyperventilatie en een continu hoge hartslag ben ik wel gegaan naar een veel rustiger ademhaling en lagere hartslag. Ook weet ik beter hoe ik moet ademen: altijd door de neus ademen en stoppen met bewegen als ik de neiging voel met open mond te ademen. De uitgangspositie nu is dus al veel gunstiger dan toen ik met Buteyko begon. Dat betekent ook dat mijn lijf nu in een situatie zit dat ik sneller kan herstellen van een inspanning. Ik denk ook dat de B12 injecties daar een rol in spelen.

Een paar dagen oefenen met hartcoherentie deze week maakte al dat mijn hartslag in rust nog verder is gedaald en dat de hartslag minder gaat pieken áls ik wat doe. Dat vind ik een prachtig reslutaat voor een stappenplan dat ik gewoon uit een boek haal. Voor wie het interessant vind, ik kocht het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland waarin hartcoherentie heel begrijpelijk wordt uitgelegd.

Deze week haalde ik trouwens ook mijn ‘prikdiploma’. Na drie weken onder begeleiding zelf de B12 prikken, mag ik nu los zonder begeleiding. Dat scheelt me twee keer per week een gang naar de huisartsenpraktijk. Na een paar keer oefenen was mijn angst voor het prikken volledig verdwenen, appeltje eitje noemen we dit. Dus ik ben verschrikkelijk blij dat ik die stap heb genomen.

Nou, dat was het. Veel actie dus op verschillende gebieden. Fijn weekend allemaal, geniet van de zon!