Ik was een zorgzame, actieve en creatieve moeder en partner. Ik liep 2-3x per week hard en werkte met veel plezier in de kinder- en jeugdpsychiatrie.
Nu ben ik bedgebonden en afhankelijk van hulp bij alledaagse handelingen. Onze kinderen komen me ’s ochtends en ’s avonds kort een knuffel brengen. Mijn partner is nu mijn mantelzorger. Ik ben ontslagen en volledig afgekeurd.
Ik mis het meest ‘de normale gezinssituatie’: samen eten met mijn gezin, kijken bij de sport van onze kinderen, de haren van m’n dochter vlechten, een avond op de bank met mijn partner.
Ik krijg veel lieve berichtjes van vrienden en familie, maar ik zou ze zo graag weer kunnen zien en spreken.
Ik leef al bijna 20 jaar met ME/Cvs en fibromyalgie
Toen kende ik totaal niets van deze ziekte. En deed netjes wat me voorgesteld werd door artsen, die het eigenlijk ook niet wisten en tot op heden nog steeds geen oplossing hebben om ons leven draaglijker te maken!!
In de loop van de jaren is mijn ziekte van mild naar matig erg gegaan en na een doorgemaakte COVID-besmetting naar nog minder kunnen. Een rolstoel is al lang aan de orde en het sociaal leven is ondermaats, vooral ook daar ik weinig prikkels kan verdragen.
Dus lekker eens gaan eten of van familiebezoek was al jaren geen sprake meer.
Heel soms kon een rustig terrasje dan wel weer. Dit echter alleen als het warm weer was en er geen muziek of luidruchtige mensen aanwezig zouden zijn. Zoals je al kan raden was dit dus heel minimaal.
Nu de laatste maanden is de toestand naar zeer ernstig geëvolueerd. Wat betekent dat dit geen leven maar proberen te overleven is geworden.
24 uur bedgebonden, hulp nodig voor alles, zelfs voor toiletbezoek. Dan komen de fibropijnen ook weer opsteken, wat ook een venijn kan zijn.
Dit betekent niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten een hele verandering.
Mensen zeggen soms ,waarom schakel je niet meer hulp in? Ik kan je zeggen, als de poetshulp aanwezig zorgt dit al voor veel commotie in mijn prikkelbaar hoofd (zelfs met noicecanceling koptelefoon). Alles moet voorbereid zijn en we kunnen niet afhankelijk zijn van de gemaakte uren, daar we nooit op voorhand weten hoe onze dag begint of omslaat. Zo simpel ligt het dus allemaal niet.
Stel je voor dat iemand komt koken en met potten en pannen rammelt. Wetend dat ik in diezelfde kamer moet vertoeven door kleine woonstee.
Het voelt alsof de wereld vanonder mijn voeten wordt geschoven. Toch tracht je nog een beetje hoop te hebben dat ze een remedie vinden of tenminste dat ze onderzoek doen om onze levensstandaard te verbeteren.
Daarnaast zijn er ook dagen dat je zegt ‘waarop nog wachten, wat kan ik nog dragen.
Hoelang mijn partner belasten.?”
Mijn kinderen kan ik amper zien omdat dit te belastend is quasi prikkels. Terwijl dit toch één van de weinige dingen is waarvoor je nog wil vechten.
Verdriet, boosheid,hoop wisselen elkaar af. Hele dagen staren naar muren of beetje naar buiten turen naar hetzelfde boompje elke dag. En dan zou ik me nog gelukkig moeten prijzen.
Meerdere ME-patiënten liggen daags in een donkere kamer. Gelukkig kan ik deze lichtprikkel nog verdragen, zolang het geen flitsen of teveel kleuren zijn.
Ik ben een sterk persoon, toch zijn er grenzen. Heb iemand naast me die me als geen ander begrijpt. Toch is het voor de persoon die je helpt met je leven ook een zwaar iets. Je partner elke dag zien afzien en andersom, doet wat met je.
Het doet me twijfelen of ik dit nog wel verder wil of ik er de brui aan zou geven.
Dan denk ik weer aan het verdriet dat teweeg zou gebracht worden bij mijn naasten.
Het is een kleine Hel en ik zou zo graag de hemel weer zien.
Het is een ziekte die echt op de kaart zou moeten gezet worden. En dat buiten andere ziekten, leven met ME/Cvs even ernstig is.
Mijn zus heeft ME, al 15 lange jaren…Dat geeft een knagend en onaangenaam gevoel. Het is altijd aanwezig op de achtergrond.
Schuldgevoel omdat ik af en toe dacht. “ik ben ook wel eens moe, kom op zeg!” Langzaam viel het kwartje: dit is niet zomaar een vermoeidheid, dit is een ernstige ziekte, onbegrepen en moeilijk uit te leggen.
Mijn zus is ziek, ze heeft ME. Als je aan mensen probeert uit te leggen wat dat inhoudt en je vertelt iets over de extreme vermoeidheid dan ben je de interesse meestal al snel kwijt. ‘O ja, wel eens iets over gehoord”, maar je voelt dat ze mijn zus al in een hokje van psychisch ziek geduwd hebben. Gelukkig reageert niet iedereen zo hoor!
Hoe ga je om met iemand die zo ziek is? Moet je veel contact zoeken of juist niet omdat er altijd de angst is dat het contact een verslechtering geeft? Daar heb ik echt mee geworsteld en soms heb ik verkeerde keuzes gemaakt. Geen contact is weliswaar veiliger. maar geeft ook eenzaamheid en het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Inmiddels hebben mijn zus en ik een mooie middenweg gevonden. Het meeste contact verloopt via Whatsapp.
Een paar keer per jaar mag ik mantelzorgen bij haar thuis, als mijn zwager een weekend weg gaat. Wat kan en niet kan dan laat ik aan mijn zus over. Ik doe mijn ding en breng haar eten en verzorg de katten. Eten doen we samen, soms in haar dagkamer en soms komt ze naar beneden. Het is dan altijd TE gezellig, we kletsen TE veel en hebben de slappe lach. We hebben maar een paar minuten om bij te kletsen en dat lukt dus nooit…
Ik geniet altijd van deze mooie momenten, maar altijd is er weer dat knagende gevoel op de achtergrond….Ik ga verder en mijn zus moet boeten voor de slappe lach en het teveel kletsen. Ik ga tijdens het weekend dat ik voor haar zorg gezellig lunchen met mijn vriendin en mijn zus moet rusten om een eventuele PEM te onderdrukken.
Onze moeder leeft gelukkig nog. Ze is net weer weg van een paar dagen logeren bij ons in Assen. De impact van de ME van mijn zus, is op haar nog vele malen groter. Een kind zo te zien is verschrikkelijk. Mij maakt het verdrietig omdat ze opleeft als mijn zus een appje stuurt en ze heel zenuwachtig is als ze een dag niks hoort. Want dan gaat het vast niet goed. De angst en het gevoel van onmacht is groot bij mijn moeder. Dat doet mij dan weer pijn.
Op dit moment gaat het iets beter, de vrees voor een terugval is groot, maar voorzichtig durf ik te hopen dat de komende jaren beter gaan worden. Dat we misschien een keer echte zusjesdingen kunnen doen. Op een terrasje zitten, bioscoopje pakken, weekendje weg, lekker kletsen en de slappe lach krijgen zonder dat mijn zus daarvoor moet boeten met PEM.
Karin Zus van Martine
Foto: genomen tijdens ons laatste uitje, een midweekje Schoorl in september 2019
Vandaag plaats ik tot 20 uur vanavond verhalen van ME-patiënten en mantelzorgers. We starten de dag met een stukje van Mischa, mijn eigen mantelzorger.
Vandaag is het wereld ME-dag. Een dag waarop ME-patiënten naar buiten treden. Een dag om bewustzijn te kweken over wat ME is, over wat de gevolgen zijn en hoe invaliderend deze ziekte is.
Nu schrijf ik natuurlijk het hele jaar door al over leven met ME en wat het betekent op alledaags niveau. Ik geloof er heilig in dat begrip begint bij het (er)kennen van de vele kleine details die samen een beeld vormen waar je als lezer niet omheen kunt.
Vandaag, op 12 mei, laat ik ook graag anderen aan het woord.
Ik plaatste vorige maand een oproep op mijn blog:
– Ben jij ME- patiënt of mantelzorger/naaste van een ME-patiënt?
– Wat wil jij de buitenwereld laten weten over jouw leven met ME of van dat van degene voor wie jij zorgt?
– Wat betekent het voor jou?
– Hoe voelt het?
– Wat zijn de gevolgen voor jou en je omgeving?
De getuigenissen worden vandaag hier geplaatst. Hoe meer mensen het lezen, hoe beter. Delen wordt daarom zeer gewaardeerd!💙
Aan degenen die vandaag bijdragen door een hun getuigenis hier te delen: enorm bedankt voor jullie bijdragen!
De tekening van Martine siert de inleiding van de #verjaardagskunstkalender
🔹 Kleur in het donker 🔹
Leven met ME is kunst en het vergt oefening dat onder de knie te krijgen. Want er is geen mens dat goed voorbereid is op de hel van ME.
Toen ik in de winter van 2020 de afgrond inkukelde, werd mijn wereld zwart. Letterlijk, want ik lag in het donker omdat ik het licht niet verdroeg. Toen ik heel langzaam de afgrond uitkroop, kreeg ik behoefte aan mij op een andere manier dan verbaal te uitten.
Schrijven gebeurt altijd zo zorgvuldig mogelijk bij mij, een proces van schrijven, schrappen, herschrijven en ik kreeg juist behoefte aan spelen. Spelen zonder doel met wel de mogelijkheid om mij te kunnen uitten. Zou tekenen iets voor mij zijn?
Er was een praktisch bezwaar, ik kan niet tekenen. Nog steeds niet maar ik vond een vorm waarbinnen het mij lukt me te uitten en creatief bezig te zijn. Het geeft veel voldoening om emoties die ik voel over het ziekzijn, op papier te zetten op een eenvoudige manier die voor iedereen herkenbaar is.
Het tekenen zelf gebeurt in een flow, liggend in bed en het eerste jaar vrijwel geheel in het donker met een lampje op het papier gericht. Het werd lekker mijn licht in de donkere tunnel.
Leven met ME is kunst en kunst kan het leven met ME net wat dragelijker maken….
🔹🔹🔹 Interesse in deze mooie kunst/verjaardagskalender? Stuur dan een mail naar info@12me.be ovv “kalender” met daarbij vermelding van je adresgegevens.
€15 voor 1 kalender €25 voor 2 stuks en €32,50 voor 3 stuks inclusief verzendkosten in België en Nederland. De gehele opbrengst gaat naar de Open Medicine Foundation.
Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen.
Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten
🔹Erken ME Er is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen dat het een ernstige multisysteem ziekte is waar biomedisch onderzoek naar wordt gedaan. Dat is gelukt, in 2018 verscheen er een rapport van de Gezondheidsraad dat zeer hoopgevend was en niet mis te verstaan.
🔹Opdracht aan ZonMw VWS gaf opdracht aan ZonMw een traject in gang te zetten van biomedisch onderzoek.
Dat onderzoek moet wel op de juist mensen worden gedaan, die voldoen aan de juiste criteria. Namelijke ME-patiënten die PEM ervaren.
ZonMw heeft de afgelopen jaren bekeken naar wie het te verdelen subsidiegeld gaat.
🔹Bekendmaking subsidiegoedkeuringen Vorige week werd bekend gemaakt wie er met een deel van de subsidies aan de slag mag en wat er onderzocht wordt.
🔹De verkeerde partij 4,4 miljoen euro gaat naar een consortium geleid door Judith Rosmalen, die bekend is geworden door haar psychische benadering van ME (de biopsychosociale kijk).
Mede door haar toedoen is de ziekte zo gestigmatiseerd en hebben vele patiënten gedragstherapie moeten volgen, waarna er in veel gevallen een ernstige verslechtering volgde tot bedlegerigheid aan toe.
🔹Gevolgen gedragstherapie bij ME Het grote bezwaar aan CGT voor ME is dat patiënten worden gedwongen te erkennen dat ze zich ziek denken, en dat ze hiermee hun ziekte in stand houden. Er wordt ze geleerd hun grenzen te negeren en te forceren. Met inspanningontolerantie (PEM) wordt geen rekening gehouden.
Ik ken ontelbaar veel mensen die ernstig ziek zijn geworden door de behandeling die Rosmalen nog steeds actief promoot, namelijk CGT en GET.
🔹 Tegenwerking ME-patiënten De biopsychosociale (bps) benadering is door haar toedoen en handelen doorgesijpeld in alle zorglagen waar ME-patiënten mee te maken krijgen, van hoe ze door een huisarts benaderd worden tot WMO aanvragen en geweigerde UWV uitkeringen. Om het nog maar niet te hebben over het gebrek aan steun van familie en vrienden, omdat die ook vaak denken dat ME psychisch is.
🔹Trauma Het toewijzen van 4,4 miljoen euro naar een consortium dat door haar geleid wordt, is voor de ME gemeenschap een traumatische gebeurtenis. En het heeft oude trauma’s getriggerd.
Dat zij nu in een interview zegt dat biomedisch onderzoek naar ME hard nodig is, is te schijnheilig voor woorden aangezien zij dit zelf altijd heeft tegengehouden. Mijn oma zaliger zou zeggen, ‘ga je mond spoelen Judith’.
Maar wat wij patiënten moeten doen met die nare smaak van verbittering, trauma en wanhoop? Hoe moeten wij onze monden spoelen en het zout uit de wonden krijgen?
“Trots als een pauw kondigen wij aan dat wij in samenwerking met 15 kunstenaars, tevens ME patiënten, een prachtige verjaardags/kunstkalender hebben samengesteld voor jullie.
Het was een genot om uit zoveel werken te kunnen kiezen. Wat een getalenteerde ME community hebben we.
Het thema van de kalender is #levenmetMEiskunst Iets wat elke ME patiënt zal beamen. We hopen dat deze kalender je mag inspireren, een gevoel van samen mag geven en gewoon praktisch je verjaardagen mag bijhouden.
Je betaalt slechts: €15 voor 1 kalender €25 voor 2 stuks en €32,50 voor 3 stuks Dat is inclusief verzendkosten in België en Nederland. Interesse: stuur een mail naar info@12me.be ovv “kalender” met vermelding van je adres.
De opbrengst komt geheel ten goede aan de Open Medicine Foundation voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME.
Aan de wortels van deze kalender liggen 12ME en ME Centraal. De samenwerking was een vruchtbare en waarschijnlijk niet eenmalig.
Binnenkort volgt meer info over de kunstenaars en de werken in de kalender.
ME Centraal plaatst vandaag twee voorbeelden van brieven die verstuurd kunnen worden naar ZonMw en het ministerie van VWS om je ongenoegen over het feit kenbaar te maken dat Rosmalen een deel van de “buit” krijgt waar door patiënten zo ontzettend hard voor is gevochten.
De brieven kunnen geheel worden overgenomen, of als inspiratie worden gebruikt….
Voor het bericht en de voorbeeldbrieven, klik hier
Een aantal jaar geleden werd door VWS de opdracht verstrekt om biomedisch onderzoek naar ME te doen. Er werd een onderzoeksprogramma opgezet.
Gisteren werd bekendgemaakt door ZonMw waar een deel van het toegezegde bedrag van 28,5 miljoen euro naar toe gaat.
Het gaat naar twee consortia: 🔹NMCB 🔹ME/CFS lines (ook bekend als Life lines)
Daaronder hangen diverse deelprojecten zoals onderzoek naar PEM , de rol van het microbioom, genetica, autoimmuniteit, etc
Op het eerste gezicht ziet het er goed uit. Ware het niet dat er naar een smaakje aan zit. Niet in de laatste plaats omdat de leider van het consortium ME/CFS LINES, Judith Rosmalen, een grote rol heeft gespeeld in de stigmatisering van ME als psychische aandoening. Decennialang is er CGT en GET door de strot van ME-patiënten geduwd, onder meer met behulp van deze vrouw.
Dat zij nu in een interview schrijft: “Het biomedische aspect is veel te lang genegeerd. Ik ben daarom heel blij met dit biomedische onderzoeksprogramma.”
vind ik om te janken en te kotsen
Dat ZonMw een dergelijke vrouw als leider van een consortium van een biomedisch onderzoeksprogramma aanwijst vind ik onzorgvuldig en een belediging naar de patiënten toe.
Ik ben overstuur en boos. Ik vind het ook ontzettend sneu en rot voor de patiëntenvertegenwoordigers die keihard voor onze belangen hebben geknokt en door het ontnemen van hun stemrecht op een smerige manier buiten spel zijn gezet.
Alleen de stichting is betrokken geweest bij het lines consortium en heeft de deelprojecten kunnen beoordelen, zo schrijft de vereniging in een tweet.
Een vuil politiek spel.
Excuus voor t weinig genuanceerde bericht maar ik moest toch echt even mijn hart luchten
Min of Meer 