Wie ernstige ME ontwikkelt , brengt veel tijd alleen door. Niet wat momenten, maar het merendeel van de dag. Dat is pure noodzaak omdat interactie met anderen teveel energie kost, overprikkelt en symptomen kan doen verergeren.

Vroeger was ik weinig alleen. Als ik het al eens was, slaakte ik een zucht van verlichting. Ik kon even opladen daarna ging ik weer door.

Ik was een echt mensenmens. Sociaal. Extravert. Druk. Volle agenda. Eigenlijk vulde ik alle tijd op met contact met anderen.

Nu ben ik soms zo overprikkeld dat ik het al moeilijk vind als Mischa naast me op bed ligt, stil en een boek lezend. De aanwezigheid van mijn allerliefste is dan teveel. Vaak negeer ik dat uit behoefte aan samenzijn en “betaal” ervoor met een verergering van klachten.

Mijn normale routine is dat ik alleen ben. Boven in de slaapkamer of mijn dagkamer. Er is gedurende de dag contact op vaste momenten, want we eten wel samen. Ontbijt en lunch doen we samen boven. Avondeten beneden. Daarna kijken we even een aflevering van een serie.

Dat is het hoogtepunt van de dag, die uren tussen 18 en 20 uur. Beneden eten, wat kletsen en even tv kijken. Liggend op de bank.

Sociale contacten onderhouden doe ik via app en fb. Telefoneren kan ik niet. Kost teveel energie en mijn brein “vertaalt” de woorden die ik hoor niet tot zinnen. Na een paar minuten schakel ik dan compleet uit en los op in brainfog.

Die vrienden die ik heb die weinig met appen of mailen hebben en niet op fb zitten, zijn dus “weggedreven”. omdat zij doorgaan met hun leven en onze levens niet langer matchen.

Ik ben ook doorgegaan met leven maar zij zien mij niet meer. Dat levert dan weer een ander alleen zijn op. Dit voelt als genegeerd worden, vergeten worden omdat contact onderhouden voor de ander blijkbaar te veel moeite is of niet uitkomt.

Terug naar het gewone alleen zijn. Ik ben dus noodgedwongen uren per dag alleen. Dat alleen zijn ervaar ik anders dan het alleen zijn wat er vroeger was toen ik bijvoorbeeld als vrijgezel alleen woonde. Niet te vergelijken want er was een keus.

Toen was alleen zijn die momenten van opladen tussen interacties. Een heel ander uitgangspunt. Nu is het alleen zijn de normale situatie.

Als je weinig kunt doen, duren de dagen erg lang en ik leef van momentje naar momentje, alleen.

Tijdens PEM en pijn, als de behoefte aan contact vanuit emotioneel oogpunt juist groot is, zijn de mogelijkheden nog beperkter.

Alles moet ik uiteindelijk alleen onder ogen zien.

De uren die een dieptepunt vormen;
De angsten die dat oplevert.
De pijn.
Verdriet;
De eenzaamheid;
Het verlangen naar contact;
De menselijke behoefte om gezien te willen worden. Want gezien worden betekent dat ik nog besta;

Het niet gezien worden door anderen lijkt soms alles af te breken. Alsof ik afbrokkel. Verdwijn.

En dan heb ik nog de mogelijkheid om online contact te onderhouden. Er zijn er zovelen die dat niet lukt. Onderschat daarom niet de kracht van een emoticon. Of een kaartje. Vaak een kleine moeite met een groot resultaat.

Alleen zijn wegens ziekte kan heel zwaar zijn. Het leven in een gedwongen isolement lijkt op gevangenschap, wordt ervaren als een gijzeling door de ME.

Dat is het eigenlijk ook. Ik heb een gijzelnemer en hij heet ME. Hij belemmert mij in mijn menszijn, waardigheid. Zijn aanwezigheid drukt de mogelijkheid van aanwezigheid van anderen weg.

ME is levens- en ruimtevullend en laat weinig over voor anderen.

Martine 🍀