Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

“All is well”

~ MB ~ Plaats een reactie



Eerlijk zeggen wat er in je omgaat is, zeker als dat negatief is, niet makkelijk,.

Er zijn tijden geweest dat ik nooit een eerlijk antwoord gaf op de, toch best vaak welgemeende, vraag hoe het met mij ging.

Er was altijd angst voor afwijzing. Angst dat mijn waarheid mensen op de vlucht deed slaan.

Daarnaast heb ik gemerkt dat een eerlijk verhaal ook vaak gewoon niet overkomt. Mensen horen het niet, willen het niet horen of denken dat ze het begrijpen.

Net als dat ik de wereld door mijn ogen zie en spreek via woorden waar ik mij achter verschuil, horen mensen hun versie van de werkelijkheid.

Maar, ik leer steeds beter eruit te gooien wat erin zit.

Martine 🍀

75%: waar begin je?

~ MB ~ 1 reactie

Sommige mensen gaven aan wel mee te willen doen met de 75% uitdaging maar niet in de beslotenheid van een groep.

Omdat pacing goed is voor elke ME-patiënt deel ik hier de komende tijd wat informatie. Je kunt dan in je eigen tempo meedoen.

Er zijn geen garanties dat pacing leidt tot vooruitgang. Soms mag je al blij zijn als je stabiliseert of niet verder achteruitgaat. Externe factoren en de ernst van je ziekzijn hebben een grote invloed op pacing.

Pacing is je grenzen accepteren en niet overschrijden, een vorm van energiemanagement. 75% doen van wat je kunt doen betekent dus dat je structureel minder doet dan je kunt doen.

🔹75% DOEN VAN WAT JE KUNT DOEN. WAAR BEGIN JE?🔹

Maak een lijst van dagelijkse en wekelijkse activiteiten:
• Kijk eerst naar wat je doet op een dag. Schrijf dat eens op;
• Welke dingen doe jij wekelijks? Denk aan bezoek, boodschappen, op uitstap;
• Bedenk dan hoe je je voelt bij de activiteiten die je doet. Sleep je je de dag door en ga je van crash naar crash? Of valt het mee?
• Markeer die activiteiten op de lijst waarvan je weet dat ze steevast bijdragen aan een crash, met rood of een kruis. Voor de een zal dat het ontvangen van bezoek zijn, voor een ander is dat wellicht douchen of zelfs het zich wassen aan de wastafel.

En dan niet denken: “maar zonder kan niet want ik moet dit of dat echt doen”.


We gaan nu eerst kijken wat te belastend is, zonder te denken wat moet of wat noodzaak is.

Het is misschien goed om te weten, voor mensen die mij niet goed kennen, met welke blik ik zo’n lijst bekijk en maak

Ik ben voor 95% bedlegerig en ik bespaar noodgedwongen zoveel mogelijk energie. De ruimte zit er bij mij bijvoorbeeld in dat ik mijn tanden in bed poets, in plaats van in de badkamer. Op mijn kamer staat een chemisch toilet zodat ik zo min mogelijk stappen hoef te zetten.

Wat ik daarmee wil zeggen, is dat het goed is je beperkingen creatief te benaderen. Soms is de ruimte heel klein maar deze is er vaak toch wel, extreme severe ME uitgezonderd.

Samenvattend:
• Schrijf alles op wat jij dagelijks doet
• Markeer welke activiteiten bijdragen aan crashes

Martine

Doe minder dan je denkt te kunnen, doe 75%, tips

~ MB ~ 6 reacties


Dat kan op heel veel manieren:

▪️Rust meer
▪️Doe minder
▪️Schrap iets of meerdere ietsen
▪️Doe alles langzaam
▪️Doe alles korter
▪️Maak iets niet af
▪️Wees signalen van je lijf voor
▪️Zeg vaker nee
▪️Zet jezelf op 1
▪️Leer aanvoelen wat je kunt
▪️Schrap impulsiviteit
▪️Splits handelingen op in stukjes
▪️Combineer geen handelingen
▪️Zie rusten als een handeling
▪️Vraag om hulp

Het doel is de 75% helemaal in te bedden in de neurale wegen in ons hoofd, zodat het een automatisme wordt.

Geluk

~ MB ~ 2 reacties
Afb. Pixabay



Op mijn laatste post dat ik stabiel ben en me zelfs regelmatig weer gelukkig voel, kreeg ik vooral op facebook enorm veel reacties.

Mensen weten natuurlijk wel dat je niet ligt te schateren van geluk als je doodziek in bed ligt. Maar het daarover hebben is moeilijk.

Als mensen zeggen dat je moet volhouden, ligt er achter die woorden wel een besef dat een situatie moeilijk en waarschijnlijk ongelukkig makend is. Maar dat wordt niet benoemd. Wat ik begrijp.

Ik heb wel eerder over depressieve gevoelens gepraat en geschreven. Over rouw en verdriet. Het hoort bij het leven vind ik. Het is goed dat te benoemen in plaats van weg te moffelen.

Geen licht zonder donker. Door af en toe het donker te erkennen, kan ik ook weer met meer bewustzijn het licht erkennen en voelen

Maar geluk, daar heb ik het nooit echt over. Het is een pijnlijk onderwerp geworden. Want geluk lijkt mij vaak een luxe.

Tegelijkertijd is mijn besef van geluk opgeschoven door mijn vreemde werkelijkheid. Afwezigheid van pijn, kan al een gevoel van geluk oproepen. Treurig genoeg, want het zegt iets over mijn verwachtingen van het leven.

Toen ik op mijn ziekst was, heb ik een paar keer een heel puur en intens geluk ervaren. Bijna een Godservaring. Ik werd door de omstandigheden zo afgebroken dat ik bij mijn kern kwam. Iets waar anderen waarschijnlijk voor naar een retraite gaan in een boeddhistisch klooster, werd mij “zomaar” in de schoot geworpen.

Maar dat waren momenten.

Wat maakt dat ik nu soms gelukkig kan zijn? Of anders gezegd: wat belemmerde een geluksgevoel in mij?

Natuurlijk heb ik daar veel over na kunnen denken. Tijd zat zo liggend in bed.

Veel heeft te maken met mij kunnen uiten. Een gesprek kunnen voeren, wensen en meningen kunnen ventileren, kunnen luisteren naar een ander. Mijn geest kunnen voeden met muziek. Iets van natuur mee kunnen krijgen. Geuren ruiken.

En een stap verder: creatief bezig kunnen zijn.

Momenteel kan ik mijn innerlijke wereld weer delen met de buitenwereld. Er is interactie mogelijk en ik kan mezelf emotioneel, mentaal en creatief uiten.

Zo verschrikkelijk ziekzijn maakt dat ik mij weggemoffeld voel. Het heet niet voor niets vaak “onzichtbaar ziek”. Ik voel me vergeten, ongezien, ongehoord, er niet toe doend.

Zo ziekzijn maakt dat ik regelmatig barstens vol schuldgevoel zit. Naar mijn geliefden toe, om wat ik ze aandoe. Naar de samenleving omdat ik niet van nut ben. Al weet mijn gezonde verstand dat ik het niet zo moet bekijken.

Maar soms valt dat alles weg. Dan is alles lichter. Er is hoop. Dan voel ik vooruitgang en kijk ik achterom. Ik zie waar ik vandaan kom. Uit een heel diep pijnlijk gat. Dan kijk ik vooruit en voel me gelukkig. Want het is nog niet voorbij. Ik mag nog steeds meedoen.

Martine 🍀

75 % doen van wat je kunt doen, tips

~ MB ~ Plaats een reactie

Zoals bekend wellicht, ben ik zeer actief aan het pacen. Ik doe wat ik de 75% methode noem.

Natuurlijk MOET er soms iets. Een ziekenhuisbezoek, een strijd tegen het UWV, dan moeten we ons helaas forceren.

Maar forceren en op onze tenen lopen lijkt wel een tweede natuur geworden. We doen veel vaker 120% of 300% van wat we kunnen, ook als we hartstikke ziek zijn.

Doe 75% van wat je kunt, forceer nooit, stop voordat je klachten krijgt. Als je een minuut kunt zitten, zit dan 45 seconden.

Wat hebben we nodig voor die 75% regel?

– goed contact met ons lijf
– zelfreflectie
– compassie en zachtheid
– flexibiliteit: wat we willen doen aanpassen/loslaten als we merken dat het te toch veel is
– maar ook discipline

Stabiel!

~ MB ~ 12 reacties



Er is iets heel bijzonders gebeurd. Ik ben stabiel. Ik heb al een week geen PEM gehad.

Ik pace al sinds september enorm strikt. En doe sinds een paar weken echt consequent minder dan ik kan, of denk te kunnen.

Dat is niet leuk en het is saai. Mijn dagelijkse uitstapjes naar beneden, om daar samen te eten, zijn geschrapt. Dat doe ik alleen nog in het weekend.

Ook andere activiteiten zijn geschrapt of aangepast. Ik ontvang geen bezoek momenteel.

Pijnlijk, vervelend, saai, bij vlagen ontmoedigend want bijna niet vol te houden.

Buiten dat zijn er momenteel geen externe stressfactoren die mijn ziekzijn beïnvloeden. Geen katten die naar de dierenarts moeten. Geen geklus in huis. Geen apparaten die het opgeven.

Het levert iets op. Ik heb de herfstdip verslagen en voel me goed….binnen ME termen natuurlijk. Een gezond mens zou zich op de eerste hulp melden als hij de klachten ervoer die ik dagelijks ervaar.

Eind december komen onze zoon en zijn vriendin naar Nederland en dan is er meer drukte in huis. Dat is mijn motivatie nu om zo strikt te pacen.

Ik hoop tegen die tijd iets meer veerkracht te hebben en evengoed veel extra te rusten tussen het kletsen door, zodat het bezoek niet ontaardt in een loodzware PEM.

Als ik terugkijk op de afgelopen drie jaar, dan zie ik vooruitgang. Tergend langzaam maar het is er wel.

Dat geeft hoop. Ik kom uit een situatie van zeer ernstige ME die aan het escaleren was en die gepaard ging met grote paniek en een gevoel dat ik in een achtbaan zat.

Inmiddels ben ik op alle fronten wat tot rust gekomen. Ik heb er keihard voor gewerkt door niets te doen, rust, meditatie, het zenuwstelsel kalmeren, prikkels vermijden en alles wat ik doe in tijd te beperken. En niet te vergeten de medicatie.

Tegelijkertijd doe ik nu activiteiten die ik leuk vind, waarmee ik me creatief kan uiten of die mij zingeving bieden.

Eigenlijk kan ik voor het eerst in lange tijd zeggen dat ik mij gelukkig voel.

Martine

De push- en crashcyclus

~ MB ~ 2 reacties

Pacing is een methode van energiemanagement. Het is beter of anders met je energie omgaan en je activiteiten aanpassen aan wat er mogelijk is en niet aan wat er moet. Pacing kan op veel verschillende manieren worden uitgevoerd, waarover later meer.

Een van de doelen van pacing is natuurlijk om te stabiliseren, indien mogelijk. Vanzelfsprekend hebben externe factoren zoals stress, leefsituatie of andere aandoeningen, ook een grote invloed op het niveau van ons ziekzijn. Stabiliteit of vooruitgang is dus om redenen van buitenaf niet altijd mogelijk.

Soms blijven we onszelf pushen omdat we voor onze kinderen moeten zorgen, of een partner. Of omdat er een gevecht met het UWV moet worden geleverd of omdat we gaan verhuizen.

Maar, pushen is ook iets wat we vaak doen omdat we gewend zijn het te doen. Omdat we, áls we ons eens iets beter voelen, snel dat doen wat zo lang niet kon. Nu kan het immers!

Vergelijk het met een bankrekening waar je als het salaris wordt gestort, meteen alles (en meer) van af haalt. Nu kan het, je hebt weer geld. Alleen je neemt meer op dat je ontvangt.

Zo geraken we in de push- en crashcyclus. We jagen onszelf over de rand, storten in, liggen een PEM uit en jagen onszelf zodra het weer kan, over de rand om weer in te storten….

Dat patroon doorbreken is waanzinnig moeilijk. De weerzin is groot. Terwijl we als we eerst even sparen, op ons geld gaan zitten, uiteindelijk misschien wel meer kunnen uitgeven.

Daarom zou je kunnen proberen om minder te doen dan je kunt doen:

Doe 75% van wat je kunt doen.

Als we nu gedurende langere tijd minder doen, kunnen we hopelijk op een ander moment in de toekomst, iets meer doen.

Het is het principe dat als je nooit je grens forceert, die grens hopelijk iets de goede kant opschuift.

De afbeeldingen laten dat mooi zien.

Er zijn geen garanties en het kan lang duren voor je resultaat merkt. Maar t alternatief, pushen en crashen, is uiteindelijk helemaal niet plezierig toch?

Stel dat we zuiniger zijn op onszelf, onze grenzen respecteren en niet meteen alles uitgeven. Zou dan de PEM ook minder hevig worden áls we toch eens crashen. Of korter?

De moeite waard om uit te zoeken denk ik.

Martine 🍀

Credits afbeeldingen: helaas onbekend. Weet jij van wie deze zijn, laat het weten.

Doe 75% van wat je kunt doen

~ MB ~ 3 reacties

Sinds een paar weken ben ik weer heel strikt aan het pacen. De reden was een flinke herfstdip. Niet mentaal maar cognitief en fysiek.

Het duurde even voor ik me realiseerde dat ik dit elk najaar heb. Zomers is er meer mogelijk.

Dus stapte ik weer over op 75% doen van wat ik kan doen. Een manier van pacing die ik al vaker toepaste

In het najaar van 2019 kwam ik zoals sommigen van jullie weten, in een vrije val terecht, ik ging zo snel achteruit dat ik in een paar weken tijd bedlegerig werd. Voor ik het wist had ik zeer ernstige ME. Ik was te ziek om gewassen te worden, ik verdroeg de aanraking niet. Ik sliep niet meer. Had helse pijnen.

Tegelijkertijd merkte ik dat ik zelfs terwijl ik plat in bed lag en schijnbaar niets deed, het toch teveel was en ik mezelf forceerde.

Ik was totaal in paniek.

In die tijd kreeg ik online contact met een vrouw die hetzelfde had meegemaakt en uit dat dal was geklommen. Ik vroeg haar hoe.
Naast zaken als supplementen, voeding en ontspanning, was zij ook gefixeerd om minder te doen dan ze kon doen.

Zij zei: “Kun je een minuut zitten? Zit dan 45 seconden. Ga nooit je grens over. Bouw een buffer voor jezelf. Doe maar 75% van wat je kunt doen, of denkt te kunnen doen.”

Jaren daarvoor had een fysiotherapeut eigenlijk hetzelfde tegen mij gezegd: “Doe altijd minder dan je kunt, dan kun je wellicht je baseline opschuiven.”

Ik heb dit vanaf de winter van 2020 maand in maand uit toegepast en kroop heel langzaam uit het dal.

Natuurlijk gebruik ik ook medicijnen (onder meer Abilify sinds een half jaar) en spelen die een rol bij mijn vooruitgang.

Ik kan nu af en toe naar beneden en kan vanuit bed veel meer doen. Mijn baseline is opgeschoven.

Het hele idee van de 75% methode is dat als je grote pieken van activiteiten vermijdt, je hopelijk ook minder dalen kuntt ervaren.

Feitelijk doe ik nu op goede dagen net zo veel (of zo weinig) als op slechte dagen, bijna alle dagen zijn hetzelfde. Ik houd mijn energie iets meer bij me.

Natuurlijk ben ik niet roomser dan de paus en ga ik nog regelmatig onderuit. Het blijft ontzettend moeilijk om te doen. Het is zo menselijk om meteen in actie te komen als we een pietseltje energie voelen.

Pacing is natuurlijk niet zaligmakend en er zijn veel externe factoren die kunnen belemmeren dat je stabiliseert of vooruit gaat. Bij mij is er momenteel gelukkig geen stress, geen situaties die opgelost moeten worfen. Ik heb (goddank) een stabiele relatie en een voorspelbaar leefritme en veel steun uit mijn omgeving. Geen andere gezondheidsproblemen buiten de ME, POTS en fibromyalgie die aandacht vragen.

Over de hele linie is er progressie door het pacen. Ik zie het als een manier van consuminderen. Zuinig omgaan met energie, om iets meer veerkracht te bouwen.

Update, er zijn voldoende deelnemers
Als je mee wilt doen om samen te pacen, er is nog plek in de groep die ik startte vorige week. De bedoeling is minder te doen, dan je kunt doen. We zijn gisteren met de uitdaging gestart na wat voorbereiding.

👉 De 75% uitdaging voor ME patiënten

“Kijk naar wat je wel kunt”

~ MB ~ 15 reacties

Toen ik in de winter van 2008 ziek werd, lag ik eerst een paar maanden plat. Achteraf gezien was het een heftige Epstein -Barr virusaanval, maar toen wist ik dat nog niet. Ik dacht dat het een uit de hand gelopen griep was.

Toen ik na een paar maanden iets opknapte, probeerde ik natuurlijk mijn veerkracht te herwinnen. Dat ik ME had wist ik nog niet, die diagnose zou nog lang op zich laten wachten.

Een periode van behandelaars hoppen volgde. Ik zag de een na de ander en allemaal zeiden ze dat ik weer conditie moest zien te krijgen en vooral moest doen wat ik leuk vond. Want van leuke dingen doen krijg je energie, toch?

Ik luisterde braaf naar artsen en paramedici. Ik wou dat ze net zo braaf naar mij luisterden. Helaas.

Wat ik ook deed, ik werd steeds beroerder en steeds meer uitgeput. IJverig maakte ik een lijstje van dingen die ik altijd al had willen doen maar nooit eerder deed.

Zo ging ik naar yoga en haakte na vier lessen af, want ik werd van het ernaar toe rijden al zo uitgeput, dat ik op die yogamat lag tot ik weer naar huis mocht.

Dan maar mozaïeken. Op een woensdagavond toog ik naar een buurtcentrumachtig gebouw waar les werd gegeven. Na de uitleg mochten we een ontwerp maken en materiaal voorbereiden.

Mozaïekstukjes maak je door met een tang tegels in stukken te knippen. Wát ik ook deed, het lukte mij niet. Al om mij heen kijkend zag ik dat de rest van het klasje al vrolijk kletsend er lustig op los knipte. Ik moest telkens de juf erbij roepen. Ik legde uit dat ik ziek was en daardoor verzwakt. Ze deed wat lacherig en uiteindelijk zat de hele klas wat te giechelen over die slappeling die niet eens de tegels kon knippen.

Ik begreep er niets van want ik was als ex-kokkin en masseuse juist altijd heel sterk in mijn handen geweest. Teleurgesteld droop ik af en ben nooit meer teruggegaan.

Het was sowieso te zwaar, want de les werd ’s avonds gegeven. Al mijn enthousiasme ten spijt, de wens was hier duidelijk de vader van de gedachte.

Jaren later las ik dat een manier om een diagnose van ME te stellen het meten van handkrachtsterkte is. Daarmee kan de mate van fysieke uitputting worden bepaald.

“Het meten van de handkrachtsterkte (HKS) is een officieel en heel goed herhaalbaar middel om spierkracht te meten en geeft informatie over het fysiek functioneren en de gezondheidstoestand. De eerste onderzoeken lieten zien dat de HKS verzwakt is bij ME.” (https://bit.ly/3gvauby, vertaling ME Centraal)

Alle praatjes dat je maar “gewoon” moet doen waar je blij van wordt, omdat je dan vanzelf energie krijgt…. er klopt geen moer van.

In de loop van de tijd ben ik als een Houdini in staat gebleken telkens weer binnen de steeds striktere beperkingen die er zijn, leuke, zinvolle en ontspannende bezigheden te bedenken en uit te voeren. Om er achter te komen dat het mij vaak meer schaadt dan goed doet. Wat uiteindelijk ook altijd wordt gevolgd door de dooddoener, “als je er maar wel van geniet.”

Nou, ik geniet me een ongeluk, ben zo positief dat het eng is en doe “gewoon” zoveel mogelijk leuke dingen. Jammer dat de lijst van mogelijkheden alleen bijna nihil is geworden.

De eerste die nu zegt “maar je kunt haken, schrijven, tekenen en bloggen”, verzoek ik vriendelijk mijn blog te ontvolgen. Ook eenieder die nog blijft volhouden dat ik moet kijken naar wat ik wél kan, mag opzouten.

Want deze opmerkingen zijn een vorm van ableism/validisme. Mijn ervaring van het ziekzijn wordt gemarginaliseerd of ontkend. Net als dat ik bij de mozaiekworkshop feitelijk uitgelachen werd vanwege een lichamelijke beperking, leggen mensen die dergelijke opmerkingen maken, mij hun normen en waarden op.

Want zeg nu zelf, tegen mij zeggen dat ik moet genieten van dat ene rolstoeluitje van drie kwartier in drie jaar tijd, terwijl je zelf drie keer op vakantie gaat per jaar? Wat vind je daar nu zelf van?

Zo, dat lucht op. 🤗

Martine 🍀

Zó erg zal het toch allemaal wel niet zijn? Wat feiten op een rij

~ MB ~ 13 reacties



• In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten, in België 20.000 tot 30.000;

• Slechts 20% van de ME-patiënten in Nederland is in staat betaald werk te doen, gemiddeld 20 uur per week;

• Uitkeringen of noodzakelijke WMO-voorzieningen worden aan ME-patiënten vaak geweigerd;

• 25 % van de ME-patiënten leeft huis- of bed gebonden;

• Voor ME bestaat nog geen effectief wetenschappelijk bewezen behandeling;

• Het duurt vaak jaren voordat ME-patiënten een correcte diagnose krijgen, áls ze die al krijgen. Bij kinderen duurt het gemiddeld drie jaar voordat ze de diagnose krijgen;

• Een derde tot driekwart van de huisartsen in de Europese Gemeenschap en de UK erkent ME niet of weigert deze diagnose te stellen;

• Veel ME-patiënten worden zieker van de volgens de huidige richtlijn (soms zeer dwingend) aanbevolen behandelingen, cognitieve gedragstherapie (CGT) & graded exercise therapy (GET). En dat terwijl de schadelijke effecten ervan bij ME wetenschappelijk aangetoond zijn;

• Veel lotgenoten die ik ken, durven niets over hun ziekzijn te delen. Uit schaamte of uit angst om als zeurkous te worden gezien. Vaak ook omdat ze door schade en schande wijzer zijn geworden en vervelende reacties krijgen. Of ze krijgen helemaal geen reacties, wat zo mogelijk nóg kwetsender kan zijn. Ook reageren patiënten op FB onder schuilnamen uit angst voor het UWV;

• Slecht 3 tot 7 % van de ME-patiënten geneest, al zijn er ook twijfels wat deze genezing dan inhoudt;

• Zelfmoordpercentages onder ME-patiënten zijn schokkend hoog: 6 keer hoger dan in de algemene bevolking

• Redenen voor suïcidale gedachten bij ME-patiënten zijn onder meer het uitblijven van correcte gezondheidszorg. Waar mensen met andere aandoeningen ‘gewoon’ naar een ziekenhuis kunnen voor behandeling, is dat voor ME-patiënten niet beschikbaar. Onder andere daardoor verergeren hun symptomen vaak tot een ondraaglijk niveau en wordt hun lijden uitzichtloos. Toch komen zij, doordat ME nog altijd niet (h)erkend wordt, meestal niet in aanmerking voor euthanasie;

• Een deel van de patiënten overlijdt als direct gevolg van ME, door zelfmoord of euthanasie of aan secundaire – vaak te laat ontdekte – aandoeningen. Dat laatste overkwam de in 2012 overleden Denise de Hoop. Door het psychologiseren van haar klachten werden haar noodzakelijke onderzoeken ontzegd en werd de diagnose kanker te laat vastgesteld. Alles wat een ME-patiënt opmerkt aan klachten, zal wel ingebeeld zijn toch? Dus werden haar afwijkende bloedwaarden genegeerd, net als de afscheiding uit haar tepel en de knobbel en pijn in haar borst;

• Uit een onderzoek van professor Leonard Jason onder 166 geregistreerde overlijdensgevallen van ME-patiënten, blijken hartfalen, kanker en zelfmoord de meest voorkomende doodsoorzaken te zijn. Ook bleek uit dit onderzoek dat de gemiddelde leeftijd van een ME-patiënt die aan kanker overlijdt, 47,8 jaar is, waar die gemiddelde leeftijd van andere patiënten met kanker 72 jaar is!

• ‘Zij (ME/cvs-patiënten) ervaren een mate van invaliditeit die gelijk is aan die van patiënten met AIDS in een zeer ver gevorderd stadium en patiënten die chemotherapie ondergaan’, Dr. Nancy Klimas in een interview in 2008;

• De levenskwaliteit van ME-patiënten is significant lager is dan mensen met kanker, MS, een hartaanval of beroerte;

• De functionele mogelijkheden van mensen met ME zijn beduidend lager dan die van mensen met andere aandoeningen zoals hypertensie, hartfalen en MS;

• ME komt voor in gradaties. Van mild, waarbij patiënten nog naar buiten kunnen en enigszins deel kunnen nemen aan het sociale leven tot zeer ernstig. Ben je een pechvogel in die laatste categorie. dan lig je in het donker, niet in staat om te lopen of je te wassen, ben je vaak afhankelijk van sondevoeding en kan elk contact, geluid of aanraking helse pijnen of achteruitgang veroorzaken;

• ME-patiënten die zich in het ziekenhuis melden voor medische ondersteuning, worden soms opgesloten in een psychiatrische afdeling, verstoken van zorg. Dit overkwam bijvoorbeeld Thane Frederikson uit Minnesota in januari 2020. Hij zocht hulp bij levensbedreigend gewichtsverlies als gevolg van zeer ernstige voedselintoleranties en werd door een psychiater als psychisch ziek bestempeld, omdat er uit standaardtesten niets kwam. Slecht door invloed van ME-activisten werd hij twee weken later vrijgelaten;

• Niet alleen naar het ziekenhuis gaan vormt een bedreiging. Meerdere zeer ernstige ME-patiënten zijn (met geweld) uit hun huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische instelling. Zoals de Britse Sophia Mirza in 2003 overkwam, die hierdoor zo verslechterde dat ze anderhalf jaar later stierf;

• Hetzelfde lot van gedwongen opname overkwam de Deense bedlegerige ME-patiënte Karina Hansen in 2013, en de Zweedse Holger Klintenberg in 2020. Van deze patiënten weten we het toevallig. De Britse ME-documentaire ‘Voices from the Shadows’ laat het verhaal van enkelen van hen zien;

• Zeer ernstige ME-patiënten verdwijnen langzaam uit het openbare leven. En vervolgens uit het online leven. Ze leven in hun afgesloten bubbel met hun mantelzorgers. Soms decennialang zonder te kunnen communiceren;

• Ouders van kinderen met ME zijn overgeleverd aan de (vaak niet aanwezige of verouderde) kennis van school- en kinderartsen. Als adviezen met betrekking tot behandeling niet worden opgevolgd, wordt er vaak een Veilig Thuis-melding gedaan;

• De Engelse Jessica Taylor-Bearman kwam als pubermeisje met zeer ernstige ME in het ziekenhuis en diverse zorginstellingen terecht. Ze kon niet praten of zich nog bewegen. In plaats van hulp te ontvangen werd zij door zorgpersoneel fysiek, verbaal en zelfs seksueel mishandeld, zoals te lezen is in haar boek ‘A Girl Behind Dark Glasses’;

• Een lotgenoot van mij is een single moeder met ernstige ME. Zij vroeg hulp aan bij de gemeente om haar kinderen te ontlasten en voor ze het wist werd er tegen haar wil een proces in gang gezet om haar kinderen in een pleeggezin te plaatsen. Iets wat, zoals de gemeente bij navraag toegaf, een goedkopere oplossing was dan steun te verlenen onder regie van een gezinsvoogd;

• Sommige patiënten sterven zonder dat iemand er weet van heeft en worden nog jaren daarna via social media gefeliciteerd op hun verjaardag;

Maar buiten dit alles valt het best mee ja.



Martine

🔹Bronnen:
• 12ME.be


• Falk Hvidberg et al,‘The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)’, PLOS ONE.(6 juli 2015) (https://bit.ly/3jdLiFj)

• Healthrising: ‘Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc.’ https://bit.ly/3rnT8Q6

• Jason, L, ‘Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome’, Health Care Women Int. (27 augustus 2006) (https://bit.ly/2WyQNWW)

• Jimenez-Ortiz, J.‘Depressie, hopeloosheid bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidsyndroom: risicofactoren en bescherming’ Liga SFC(12 mei 2016) (https://bit.ly/2Ydpjqc)


• Komaroff, A.L, et al, ‘Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups’. The American journal of medicine, (September 1996) (https://bit.ly/2UZcWwy)


• Krull, J.A. ‘University Of Miami ME/CFS Researcher Nancy Klimas, MD, Explains Complexity Of Chronic Fatigue Syndrome In Terms That Anybody Can Understand. ProHealth.com, (11januari2008) (https://bit.ly/3BmAEm3)


• Marks, D.‘ME/CFS and treatment harms’, Science, Behaviour, Homeostasis (10 maart 2021) (https://bit.ly/3hODiu7)


• MECentraal.wordpress.com (https://mecentraal.wordpress.com):
‘Goed nieuws over Karina Hansen’ (12 augustus 2018) https://bit.ly/3BCVLR5


• ‘Help Holger: teken en deel deze wereldwijde petitie – een urgent appèl’ (13 december 2020) https://bit.ly/3yIWIW6


• ‘Thane Black’ (21 april 2021) https://bit.ly/3jGnytZ


• ‘De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 2’ (8 augustus 2018)https://bit.ly/3zLLx0j


• ME-gids.net,: ‘Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma’ (1 juli 2011) https://bit.ly/3BTnJYV


• ME/cvs Vereniging: ME/cvs en meldingen bij Veilig Thuis https://bit.ly/3ngBHAd


• Medical Facts, ‘Door stigma diagnose kanker gemist bij ME-patiënte’ (4 juli 2011) https://bit.ly/3BMpk2S



• https://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/?fbclid=IwAR1zbshQjA8iOntKvvmraoWP-IPEJxPEKaAzVmC12u1_wborGcguA2x2DCc


• Taylor-Bearman, J, ‘A Girl Behind Dark Glasses’. (2018)