Nog steeds ben ik niet volledig hersteld van het even aanwezig zijn bij het vieren van de verjaardag van Sem met de familie begin maart.
Het is een hoge prijs en eerlijk gezegd denk ik niet dat ik het een volgende keer weer aan durf, of dat het me dat waard is.
Vooral mijn energieniveau is zwaar onder de maat. Dat is het natuurlijk altijd al maar nu lukken fysiek kleine dingen niet meer die begin maart nog wel lukten.
Vooral heel jammer dat ik daardoor ook even heb moeten stoppen met het schilderen van de kistjes voor 12ME voor het goede doel. Daarvoor moet ik aan een tafel kunnen zitten en dat lukt momenteel niet. Nou ja, dat komt wel weer.
Balen is het wel. Ik ben bij vlagen wat somber, ook denk ik door de uitputting. Nou ja. Er zijn ook fijne dingen. Zoals ’s ochtends heel vroeg een vogelconcert kunnen luisteren. Lente!
Net als vele andere ME-patiënten heeft het bij mij geruime tijd geduurd voordat ik een correcte diagnose kreeg.
Ik zat om de haverklap tegenover de huisarts en de beste man wist niet wat te doen. Er werd niets concreets gevonden en hij bleef maar hameren op het feit dat ik in het verleden een depressie had gehad. Dacht ik niet dat die was teruggekeerd? Dat dacht ik zeker niet. Ik barstte van de levenslust en wist dondersgoed hoe het voelde om depressief te zijn. Dit was anders.
Helaas is het zo dat als je tegen een arts zegt dat je continu uitgeput bent, dat in zijn hoofd via een soort wonderbaarlijke Google-translate wordt vertaald naar ‘ik kan het leven niet aan’.
Nou kon ik het inmiddels ook allemaal niet meer aan. Mijn leven liep spaak, ik was ziek maar er werd niets gevonden dat verklaarde waarom ik me zo slecht voelde.
Het doet wat met je als er keer op keer wordt verteld dat alle uitslagen prima zijn, alles binnen de norm, er was gelukkig niets aan de hand! Wat ik fysiek voelde, klopte niet met de uitslagen van de onderzoeken en al snel voelde ik me een zeur. Maar wel een zieke zeur met onverklaarde fysieke klachten.
Helaas is het zo dat er weinig artsen zijn die met je mee blijven denken als de uitslagen niets vertellen over het gebied waarover zij kennis bezitten. Het menselijk lichaam wordt in de reguliere medische wereld opgedeeld in stukjes en als in het stukje waarover zij een plasje mogen doen, niets afwijkends wordt ontdekt, verliezen ze hun belangstelling.
Die belangstelling is sowieso ondermaats. Geen arts keek me ooit aan tijdens een consult, geen arts had zich ooit ingelezen in mijn dossier. Elke arts vroeg ‘vertel eens, wat brengt u hier?’ maar luisteren deed nooit iemand echt. Er werd continu getwijfeld aan mijn woorden, alles werd op leefstijl en stress gegooid of op mijn eerdere diagnose depressie uit 1998 die toen ik ziek werd in 2008 als een molensteen om mijn nek hing.
Mijn wanhopige pogingen om door de medische olifantshuid door te dringen werd opgevat als felheid en lastig zijn. En als een bewijs dat ik psychisch niet in orde was. Tel daarbij op dat mijn cognitieve vermogens een klap van de molen hadden gehad door wat het ook was, wat ik mankeerde, en ik bleek niet goed meer in staat om een samenhangend verhaal te vertellen.
Het leidde ertoe dat ik dingen begon op te schrijven en af te drukken om mee te nemen. Dat duwde ik dan onder de neus van de (bedrijfs)arts nummer zoveel. ‘Mevrouw maakt een geagiteerde indruk en verliest zich in details.’ las ik later in een rapport van de bedrijfsarts, toen ik alles had opgevraagd ter voorbereiding op de WIA-aanvraag.
Het gebrek aan inlevingsvermogen is stuitend. Natuurlijk was ik geagiteerd, natuurlijk was ik bezig met details! Mijn leven stortte in en geen arts die dacht, wat een interessante puzzel, daar zet ik mijn tanden eens in. In plaats daarvan werd ik overal weggestuurd.
Helaas lijkt het alsof er weinig is veranderd sinds 2008.
Toen ik ooit een multidisciplinair traject deed vanuit een behandelcentrum wat me hoegenaamd niets heeft gebracht, kwam ik bij een psychosomatisch fysiotherapeut terecht.
In die tijd was ik, net als het behandelcentrum overigens, totaal onwetend over post exertional malaise (PEM) of van de ernst van ME in het algemeen.
Omdat ik niet wist wat een psychosomatisch fysiotherapeut deed, zocht ik het op. Het bleek een behandelvorm die zich richt op lichaam én geest. In de praktijk betekende het dat er stelselmatig aan mijn fysieke ervaring werd getornd, door het overtuigingen te noemen en me te stimuleren (achteraf gezien totaal onrealistische) doelen te stellen.
Tegelijkertijd deed ik een traject bij een ergotherapeut waar mij geleerd werd om binnen mijn grenzen te blijven. Volgde ik braaf het advies van de ergotherapeut op, dan kreeg ik op mijn kop van de fysiotherapeut. Luisterde ik naar de fysio, dan werd de ergotherapeut ‘boos’. Overleggen met elkaar deden ze helaas niet ondanks mijn verzoek, elk overtuigd van het eigen gelijk.
Ik kon het dus nooit goed doen. Hoe het dan wel moest, werd me niet duidelijk want het behandelcentrum reageerde gewoon nooit op mijn vragen hierover.
Maar dit gaat niet over het behandelcentrum maar over de psychosomatisch fysiotherapeut. Het was een grote man, formaat beer met pak hem beet 30 kilo overgewicht. Niet ideaal voor een fysio leek mij, maar dit geheel terzijde.
Hij had een goedmoedige uitstraling en dat zette me op het verkeerde been. Schijnbaar mee verend duwde hij me steeds weer richting meer beweging. Luisterde naar mijn verhalen over de terugslag die daarop volgde, negeerde dat en zei dat het een kwestie van doorzetten was. En dat dacht ik ook. Wist ik veel.
Dat ik tijdens zijn traject steeds meer klachten ontwikkelde, waaronder vooral nek- en schouderklachten tot een frozen shoulder aan toe, was toeval volgens hem. Behandelen deed hij het niet, daarvoor moest ik een andere fysiotherapeut zoeken.
Omdat ik wekelijks daar kwam gedurende langere tijd, werd hij toch heel belangrijk voor mij. Hij luisterde naar me en zei telkens dat hij dacht dat ik ‘het’ kon. ‘Gewoon doen’, zei hij dan, ‘het zit in je hoofd dat je het niet kunt. Geloof in jezelf’. De andere kant, de signalen waarvan ik achteraf denk, ja, dat was best wel duidelijk, zoals voortdurend op zachte toon toch mijn ervaring van pijn na beweging bagatelliseren, zag ik niet. Hij was namelijk zo aardig.
Tot hij op een dag niet meer aardig deed. Vanuit het niets zei hij wanneer ik toch verdorie eindelijk eens uit mijn slachtofferrol ging stappen. Ik mankeerde fysiek niets behalve een slechte conditie en dat ik ziek werd van bewegen zat maar in mijn kop. ‘Zet je erover heen, gaan met die banaan en stop met zwelgen. ‘
Au. Die had ik niet zien aankomen. En dat van iemand die je vertrouwt. Aan wie je bent overgeleverd. Die me bovendien op zeer kwetsbare momenten had gezien. Waar ik me veilig bij voelde, terwijl hij waarschijnlijk dacht ‘mens zeik niet zo’.
Ik heb een vervelende eigenschap en dat is dat ik dichtklap als ik gekwetst word. Hoezeer ik ook schriftelijk mondig ben, in werkelijkheid ben ik verbaal slecht. Mijn systeem raakt van alles op hol, zeker van flink kwetsende opmerkingen, en dan kom ik niet meer uit mijn woorden. Ik wil dan alleen nog maar weg.
En weggaan deed ik, ik ben nooit meer teruggegaan.
Ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik een vlammende mail heb gestuurd met een goed weerwoord, maar nee, dat deed ik niet. Ik voelde me gekwetst en mislukt. En erger nog, ik twijfelde aan mezelf. Want hij sprak uit wat ik stiekem wel eens dacht: ben ik wel echt ziek, beeld ik het me niet allemaal in?
Je kunt niet jaar in jaar uit met een ziekte leven, lik op stuk krijgen van artsen en behandelaars die je niet geloven, zonder af en toe aan jezelf te twijfelen. Als iedereen zegt ‘het ziet er uit als een eend en het klinkt als een eend, dus zal het wel een eend zijn’ dan moet je sterk in je schoenen staan om te vertellen dat jij denkt dat het een duif is.
Als ik beter was voorgelicht, überhaupt was voorgelicht over wat ME is, en wat PEM is, zou ik nooit bij deze fysiotherapeut terecht zijn gekomen. Dan zou ik nooit hebben meegewerkt aan doelen die me een achteruitgang en een gekwetste ziel hebben opgeleverd.
Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral ’s ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk afgestraft.
Zo uitgeput zijn legt een zware deken over alles. Alles lijkt donker en moeilijk te verdragen. Alles IS donker en moeilijk te verdragen.
Een PEM is mentaal zwaar. Iets volhouden zonder een einddatum is pittig. Terugkijkend op de afgelopen jaren besef ik dat ik me het merendeel van de tijd zo voelde als nu en ik huil om de verloren jaren. De dingen die hadden kunnen gebeuren maar niet gebeurden. Ik heb heimwee naar een toekomst die er niet is. Heimwee naar de gezonde versie van mezelf.
De afgelopen dagen waren loodzwaar. Mentaal en fysiek.
Ja het lukte om Sems verjaardag te vieren, ja, dat was ontzettend fijn en ja, de prijs was hoog en hakte erin.
Een zware PEM is niet alleen fysiek afzien. Ook mentaal gebeurt er veel. Brainfog is meer dan je niet goed kunnen concentreren. Het maakt dat ik weinig begrijp van wat er om me heen gebeurt of wat ik zelf moet doen, zoals medicatie pakken.
De uitputting is dan ook zo erg dat de gedachte om even naar het toilet te lopen voldoende is om tranen in de ogen te krijgen. Het idee mijn lijf voort te bewegen terwijl er een olifant op ligt, is afschrikwekkend. En ik moet dan echt nadenken hoe ik zoiets aanpak.
Vandaag heb ik me voor t eerst even kunnen wassen. En de kleren die ik sinds zaterdag droeg, de dag van de verjaardag, verwisseld voor schone kleding 🙈. Heerlijk.
Brood bakken is best intensief. Zeker als je erg ziek bent en alles in etappes moet doen.
Met het broodje op de foto ben ik een paar dagen bezig geweest.
Eerst alle voorraadpotten met meel, zout en bindmiddel verzamelen. De dag erop de verschillende melen afwegen en mengen en in een afsluitbare pot wegzetten.
Vandaag water, plantaardige melk opgewarmd en gist toegevoegd. Vervolgens met de droge ingrediënten gemengd, laten rijzen en afgebakken.
Al die moeite voor een glutenvrij brood wat ik ook kan kopen! Waarom zoveel moeite doen?
Een reden is behoefte aan meukvrij eten. Zelfgebakken glutenvrij brood bevat geen meuk, in tegenstelling tot brood dat je koopt. Opvallend is dat ik na het eten van een snee van de glutenvrije bakker waar ik normaal koop, na een uur weer honger heb. Op mijn eigen brood teer ik uren.
Maar, belangrijker is het geluksgevoel dat ik van bakken krijg. De geur, het mengen, het aansnijden, het eten van het brood met het besef dat dit mijn eigen baksel is..
Ik vind bakken zelfs leuker dan tekenen, en dat zegt wel genoeg 😍
Samen met Vlaamse patiënten organisatie 12ME doe ik een leuk project.
De komende tijd ga ik de kistjes die jullie op de foto zien, beschilderen met poscastiften. Deze zullen via 12 ME worden verkocht (wat ik dan nog aankondig op het blog).
Het zijn twee kleinere theekisten en vier grotere gewone kisten. De maten zullen bij de verkoop worden doorgegeven
De opbrengst zal ten goede komen aan het OMF ( Open Medicine Foundation) dat biomedisch onderzoek doet naar de zeer invaliderende ziekte ME (in België ook wel CVS genoemd). Voor OMF hield ik in het verleden al inzamelingsacties.
Ik heb al wat ideeën voor ontwerpen op papier gezet en heb er ontzettend zin in om dit te gaan doen!
De kistjes zijn door Mischa inmiddels voorbereid, namelijk geschuurd en in de grondverf gezet. Dus de pret kan gaan beginnen!
Houd deze pagina in de gaten voor meer nieuws over de verkoop van deze kistjes.
Weer wat meer kunnen zorgt ervoor dat ik me over alles verwonder, alles mooi vindt of leuk om te doen.
Een kopje afwassen wordt een feest voor de zintuigen. Ik voel warm water, ik zie de schittering van het kopje, ik sop het in en dat geeft weer een andere sensatie. Dan het kopje afspoelen, afdrogen.
Elke handeling wordt met aandacht gedaan en is uitermate bevredigend om te doen.
Omdat ik het doe. Het zelf doe. Omdat het kan en lukt. Omdat het anders is dan in het donker plat liggen.
Omdat het betekent dat ik leef en ik me meer levend voel dan tijdens die onvrijwillige opsluiting in het donker waaruit ik vandaan kom.
Daaruit ontsnappen betekent dat gewone dagelijkse handelingen het toppunt van mooi, wonderlijk en bevredigend worden.
