Auteur: 10

Gemis

~ 10 ~ 5 reacties



Ik mis mijn oude zelf
Die van “niet lullen maar aanpakken”
Die van impulsief ergens inspringen
Die van de vele dromen
Die van het vele lachen
Die van overdaad & overtreffende trap

Die vrouw is er nog wel
Maar wordt al jaren gegijzeld
door de zeer veeleisende ME

Als een Rupsje Nooitgenoeg
beukt de ME in op
Dagplanningen, dromen, verlangens, gemoed, hoop, relaties, vriendschap, inkomen, slaap, gezondheid, toekomst, lichaam en geest

Ik mis mezelf
Ik ben weliswaar nog aanwezig
Maar onbereikbaar voor mezelf

Martine 🍀

Afbeelding: @dear_chronic_pain

Pyjamadag

~ 10 ~ 3 reacties



Vandaag doe ik even niets. Geen taakjes beneden afwerken, niet aankleden, geen koffie zetten.

Ik moet een beetje bijkomen van afgelopen week en van de muizenconsternatie. Ik heb gisteren alle keukenvoorraad die aangebroken was in potten gestopt, om te voorkomen dat deze, net als de 8 kilo kattenbrokken in de schuur, verdwijnt in muizenmagen.

Ook bakte ik gisteren een chocolade bananenbrood.

Best veel dus. Ik heb geen PEM maar ben wel wat leeggezogen. Het gevaar van meer kunnen doen is dat ik soms teveel dingen achter elkaar doe.

Opladen dus, blijven liggen, beetje haken, luisterboek luisteren en katten knuffelen.

Beneden wordt de huiskamer geschilderd door Mischa en Sem, dus des te meer een reden om boven te blijven.

Fijn weekend voor zover mogelijk.

Afbeelding: @chronicallycandidmemes

Te koop voor het goede doel

~ 10 ~ Plaats een reactie

Te koop, wat tekeningen van de afgelopen maand, opbrengst gaat naar ME Centraal. Zo kunnen wij kosten dekken die wij maken. Deze kosten betalen we anders uit eigen zak.

ME Centraal publiceert grassroot, nieuws uit binnen- en buitenland, kunst en columns en vertalingen en besprekingen van wetenschappelijk onderzoek.

ME Centraal wordt gemaakt en instandgehouden door ME- patiënten en vrijwilligers met affiniteit met de situatie van ME-patiënten. Sinds twee jaar ben ik samen met twee anderen beheerder/moderator van dit platform en verzorg ik onder meer de columns.


Bij interesse, doe een bod via aanminofmeer@gmail.com

Tek. 1
Tek. 2 VERKOCHT
Tek. 3
Tek. 4 VERKOCHT
Tek. 5
Tek. 6, VERKOCHT
Tek. 7
Tek. 8

(Veer)Kracht

~ 10 ~ 1 reactie

Drie jaar in bed liggen doet veel met een lijf en helaas niet veel positiefs. Mijn spieren zijn gewoon verdwenen! Waar bijvoorbeeld vroeger mijn kuitspieren zaten, zwabbert nu wat vel zielig heen en weer.

Nu ik meer heen en weer loop en beweeg. voel ik dat mijn spieren weer sterker worden. Ik had bijvoorbeeld in het begin heel veel moeite om van het toilet beneden op te staan, nu gaat dat al veel beter. Ik schep sinds 1,5 week dagelijks de kattenbak leeg en dat doe ik zittend op een laag voetenbankje. Vanuit die lage zit omhoog komen vergt veel kracht en traint mijn beenspieren. Af en toe als ik langs de trap loop, neem ik een trede, of twee. Zo train ik als vanzelf mijn spieren.

Mijn armspieren sterker maken gaat wat minder als vanzelf en ik heb nog veel moeite met dagelijkse handelingen als een theepot pakken of vullen. Ik heb nu een gewichtje van 1 kilo en daarmee ben ik begonnen te oefenen. Ik til het gewoon af en toe op en beweeg mijn arm wat heen en weer.

Ook doe ik nu af en toe oefeningen die ik afkijk van stoelyoga op Youtube. Bijvoorbeeld een beweging als mijn armen naar mijn onderbenen brengen drie keer herhalen. En dan een paar dagen later een andere beweging ook drie keer herhalen, bijvoorbeeld mijn linkerarm omhoog doen en dan stretchen naar links. Gewoon op mijn eigen tempo en niet volgens een schema, want daar ging het in het verleden altijd mis.

Ik heb geen plan en geen verwachtingen. Het is namelijk volstrekt onduidelijk en onzeker hoe ver ik kan komen en wat realistisch is. Ook is het afhankelijk van het blijven werken van mijn medicatie.

Voor nu merk ik dat mijn baseline opschuift. De ruimte die er zo ontstaat gebruik ik om me te richten op iets sterker worden.

Disclaimer: dit is geen oproep aan ME-patiënten om te gaan trainen. Zoals jullie weten kan bewegen en trainen volgens een vast schema, ME-patiënten zeer ernstig doen verslechteren. Naar je lichaam luisteren is dus het allerbelangrijkste, Als jij bedlegerig bent dan moet je niet zomaar gaan trainen. Ik slik nu een jaar Abilify en merk sinds 8 maanden verbetering. Ik ben dus al 8 maanden iets meer aan het bewegen. Pas sinds een maand doe ik dat wat bewuster met de oefeningen waar ik het hierboven over heb. Let dus alsjeblieft op je eigen grenzen en neem je eigen situatie als uitgangspunt.

Consternatie

~ 10 ~ 6 reacties



Helaas werd ik wakker met een PEM. Mijn lijf doet verschrikkelijk pijn. Gisteren was een enerverende dag waarin muizen, katten en mensen achter elkaar aan renden 🙈. De oorzaak is dus duidelijk.

Dat we muizen hadden, vermoedden we al maar ze werden nu ook gevangen door onze bejaarde jagers.

Wie katten heeft weet dat ze heen en weer rennen met hun prooi, er mee spelen en zo voor veel onrust zorgen.

Ook leverde het feit dat de muizen in onze slaapkamer ONDER ONS BED werden gevangen nogal onrust op. Aangezien ik daar lag op het moment dat het gebeurde.

Ik ben hartstikke ziek maar dat feit gaf me vleugels en ik heb in een adrenalinerush dingen gedaan die ik niet had moeten doen. Denk aan katten naar buiten drijven, muizen afpakken en onder het bed schoonmaken. Tot grote ontsteltenis van Mischa.

Afijn, muizenvallen en pepermuntolie zijn besteld en vandaag hoop ik dat we ook kunnen vinden waar er holletjes of gaten zijn, zodat Mischa die kan opvullen. Maar eerst moet ik uitpemmelen. Wat nog niet eenvoudig is want mijn lijf staat op scherp.

Ongevraagd advies

~ 10 ~ 9 reacties



Het magische van het medicijn Low Dose Abilify is niet alleen dat mijn baseline is opgeschoven, waardoor er meer mogelijk is, maar ook dat een PEM veel korter duurt.

Voorheen was ik dagen tot weken met een PEM bezig. Nu meestal uren, hooguit een halve dag tot een dag.

Abilify komt wel met een prijs in de vorm van kilo’s aankomen en slecht, gefragmenteerd, slapen.

Ook schijnt er meer schade te kunnen zijn. Ik kreeg laatst ongevraagd per mail een shitload aan enge informatie over Abilify, met name over de gevolgen van langdurig slikken.

Ik krijg vaak ongevraagd informatie toegestuurd en elke keer is het een afweging, ga ik dit lezen? Zit ik op deze informatie te wachten?

Mensen die dit ongevraagd sturen hebben vaak de beste bedoelingen maar zijn ook soms erg fel. Ze willen me ergens van overtuigen omdat ze zelf iets hebben meegemaakt met betrekking tot het onderwerp waarover ze mailen en denken dat wat voor hen geldt voor iedereen geldt.

In ieder geval ging deze mail over de mentale en fysieke gevolgen van langdurig Abilify slikken en andere antipsychotica en antidepressiva.

Of het ook ging over de extreem lage dosis waarin ik het slik, betwijfel ik. Ik heb de mail vluchtig door gescrold en besloot het erbij te laten.

Ja, ik slik troep. Baclofen, Etoricoxib, Citalopram, Bètablokkers en nog meer. Als ik ineens zonder kom te zitten, wil ik niet weten wat er gebeurt aan afkickverschijnselen. En ongetwijfeld zijn er lange termijn gevolgen voor mijn lever, nieren en andere organen.

Maar het is een bewuste keuze. Liever korte leven met een beetje kwaliteit en buitenlucht dan langer leven, liggend in het donker, totaal geïsoleerd.

Die troep die ik slik, waarvoor mensen waarschuwen alsof ze me willen bekeren, maakt mijn leven leefbaar. Maakt dat ik door wil gaan, door kán gaan.

Dus stuurde ik ook deze vrouw een kort bedankje en gaf aan geen behoefte te hebben mijn behandeling of medicatie met haar te bespreken.

Vakantie

~ 10 ~ 15 reacties

Na jaren bedgebonden en aan huis gekluisterd te zijn, snak ik naar een andere omgeving. Maar ik stel daar nogal wat eisen en wensen aan. Ik somde het laatst op aan Mischa: een slaapkamer met openslaande deuren en een fijn uitzicht, liefst bos. Een huiskamer met grote ramen en een grote bank waar ik op kan liggen. Een bosrijke rustige omgeving. Niet dat ik verwacht uitgebreide boswandelingen te maken maar bosgeur kan natuurlijk ook vanuit bed worden opgesnoven.

Voor de gein ging ik eens zoeken bij natuurhuisje. En zie, het eerste huis dat ik zag deed mijn hart sneller kloppen. Een vakantiehuis in Noord-Brabant, vlakbij de Belgische grens.

Het was echt precies zoals ik mijn droom vakantiehuisje had voorgesteld. En, ook nog eens vlakbij een goede vriendin die ik online heb leren kennen en die ik heel graag wil zien.

Geboekt dus voor een week in juni. Het is nog ver weg en ik heb nu maanden de tijd om me te verheugen.

En nee ik zit niet in een adrenalinerush, ik overschrijd mijn grenzen niet. Zoals ik nu ben kan het. Al zal ik daar vrijwel hetzelfde doen als hier: in bed en op de bank liggen. Maar daar doe ik dat met uitzicht op hopelijk wat eekhoorns.

Foto afkomstig van Internet/Natuurhuisje

Magie

~ 10 ~ 6 reacties



Gisteren was een rustdag en dat deed goed. Even niets moeten, geen taakjes. Alleen maar liggen, rusten en een luisterboek luisteren. Ik ben in “In de ban van de ring” aan het luisteren en word daar goed door opgeslokt.

In de namiddag toog ik naar beneden, tekende even en vervolgens aten we met zijn viertjes. Het was en voelde heel feestelijk. Ik had me zelfs aangekleed en opgemaakt en dronk alcohol vrije wijn.

Dit soort momenten die voor anderen zo normaal zijn, en bij anderen vaak dagelijks voorkomen (aankleden, samen eten met het hele gezin) voelen echt magisch voor mij.

Vandaag voel ik me redelijk maar houd ik me ook wel extra rustig om te herstellen van gisterenavond.

Fijne zondag voor zover mogelijk!

Rustdagje

~ 10 ~ 6 reacties



De week was geweldig. Af en toe praten met Sem, die tijdelijk thuis woont. Wat taakjes afhandelen. Beetje haken en tekenen. Schrijven en mijn vrijwilligerswerk voor ME Centraal doen. Het kan niet op lijkt wel.

Omdat het natuurlijk wél op kan, houd ik vandaag tot het avondeten een rustdag. Dan gaan we samen met Sem en zijn vriendin lekker eten afhalen om te vieren dat ze weer thuis zijn na vijf maanden Praag waar ze hun minor deden..

Dus geen taakjes voor mij vandaag.

Hoewel ik momenteel enorm vooruitga moet ik echt altijd verschrikkelijk goed nadenken over alles wat ik doe. Ik moet zorgen dat ik wisselgeld houd en dat ik dat op het juiste moment inzet, om te voorkomen dat ik failliet ga.

Heb ik daarmee alles in de hand? Nee. Het juiste doen betekent niet altijd de juiste uitkomst krijgen. Net zo min als dat een crash te wijten is aan iets verkeerd doen.

Wat de ene dag mogelijk is, kan de andere dag een brug te ver zijn. Soms wisselt het per uur. ME is grillig en onvoorspelbaar.

Meeveren

~ 10 ~ 2 reacties


Kracht als je je zwak voelt, hoe vind je dat?

Hoe vind je kracht als alles pijn doet en je leven geminimaliseerd is tot een geïsoleerd bestaan in het donker? Niet wetend waar en hoe het eindigt. Je afvragend of je er over 10 jaar nog zo bij ligt. Je afvragend waar je grens ligt. Je afvragend waar je nog voor leeft. Óf er nog iets is om voor te leven en of dat genoeg is.

Toen ik drie jaar geleden volledig afgebroken werd door ziekte, vond ik een kracht in mij. Ik hield mezelf in gedachten bezig met recepten uitwerken of mezelf te proberen herinneren wat ik wanneer en voor wie heb gekookt, ooit.

Denken aan woorden in bepaalde categorieën. Terugdenkend aan alle vakanties die wij als gezin hadden. Me voor de geest halend waar wij uit eten gingen (eten en koken zijn overduidelijk belangrijk voor mij).

In gedachten brieven schrijven aan mensen die ik nog iets wilde vertellen. Rijmpjes en gekke verhalen verzinnen. Humoristische dagopeningen schrijven in de supportgroep waar ik in zit.

Wat ik leerde is dat er voor mij binnen de grenzen die er waren, altijd nog iets over bleef. Ik werd afgebroken tot niets dacht ik, maar IK bleef over. Aangetast en flink gekneusd maar ik was er wel. Hoe meer ik losliet, hoe meer er van mezelf overbleef, vreemd genoeg. Hoe meer ik zocht naar zingeving, hoe meer er bleek te zijn.

Ik geef mijn tijd en energie aan anderen en krijg daar kracht voor terug. Ik gebruik mijn frustratie, wanhoop en woede over hoe de wereld met ME omgaat, schrijf erover en krijg er zoveel voor terug in de vorm van herkenning en vriendschap. Ik geef en ik krijg. Ik leerde flexibel te zijn en te leven met onzekerheid. Niet vechten maar meeveren gaf mij kracht.

Voor nu is dat genoeg. Er is ruimte om me te uiten en om doelen te hebben, er is humor, liefde en vriendschap in mijn leven. Hoe lang die ruimte er zal zijn weet ik niet. Maar ik leef nu. ‘Waar je ook gaat daar ben je’ is de titel van een boek van Jon Kabat-Zinn wat ik ooit las.

Ik ben niet meer daar maar hier en dát geeft mij kracht.

Tekst en afbeelding: Martine