Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.
Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.
Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.
Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.
Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.
Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.
Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.
En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.
Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.
Auteur: MB
Schrijft over leven met de ziekte ME.
Verlanglijstje voor de feestdagen
✔️Een dag zonder pijn
✔️Een nacht kunnen doorslapen
✔️Een handje herfstbladeren zodat ik de geur kan opsnuiven
✔️Een keer verse pasta mét gluten kunnen eten
✔️Douchen zonder terugslag (überhaupt kunnen douchen).
✔️Kunnen zien waar mijn zus woont
✔️Met mijn voeten in het zand wiebelen
✔️Poepen op een echt toilet in plaats van een chemisch toilet in een kast van onze slaapkamer
✔️Een gesprek kunnen volgen als er buiten mij meer dan een persoon in de kamer is
✔️Niet altijd alles vergeten wat me wordt verteld
✔️Een dag meemaken zonder betonblokken aan mijn voeten
✔️Macarons waar ik niet dik van word
✔️De slappe lach kunnen krijgen zonder terugslag
✔️Kunnen huilen zonder terugslag
✔️Op vakantie gaan naar Ermelo met mijn lotgenoten (you know who you are ❤️)
✔️Een lange boswandeling maken
✔️In de tuin kunnen zitten als het lente is
✔️Iets doen waarvoor ik schoenen moet aantrekken
✔️Teruggaan in de tijd, naar het moment dat mijn kind nog hand in hand met mij liep en ik nog dacht dat ik al die 1000en dingen ging doen die moeders nu eenmaal doen
Boek
“Listen very carefully, I shall say this only once”
Het is me zo vaak gezegd en gevraagd dat en of ik een boek moet/wil schrijven dat ik daar nu eens op wil reageren.
Natuurlijk wil ik dat. Niets liever. Maar blogteksten schrijven is één ding, een boek is toch echt wat anders. Dat vereist gestructureerd nadenken, hoofd- van bijzaken kunnen scheiden, focus, tijd, concentratie en het is vooral heel veel werk. Dat hield me altijd tegen. Ik ben namelijk helemaal niet in de positie om te kunnen werken.
Na het succes van de verjaardagsinzamelingsactie voor het OMF heb ik al liggend in bed toch de stoute schoenen aangetrokken. Ja, ik stel een boek samen over de impact van ME, gebaseerd op wat ik tot nu toe schreef, aangevuld met wat er naar mijn mening ontbreekt. Ik ‘doe het gewoon’.
Dat is een enorme klus. En aangezien ik er op goede dagen hooguit twee keer een kwartier aan kan werken, denk ik vaak dat ik krankzinnig ben dat ik hier überhaupt aan ben begonnen.
Maar ik denk wel dat ik de aangewezen persoon ben. Ik heb vrijwel alle stadia van ME doorlopen en kan vertellen hoe het is. Waar mijn ervaring niet voldoende is (over onder meer zeer ernstige ME) krijg ik input van anderen. Bovendien heb ik al veel materiaal, ik schrijf al jaren over ME.
Evengoed is het een bizar idiote onderneming. Maar wel eentje die mij nu mentaal op de been houdt. Ik hoop natuurlijk dat het gaat bijdragen tot meer begrip over ME en vooral tot een besef dat elke ME-patiënt unieke (zorg)behoeften kent. Als ME-patiënt val je per definitie buiten de bestaande zorgprotocollen. We moeten het dus hebben van inleving, empathie en bereidheid buiten de kaders te denken, zolang er geen genezende behandeling is. Kennis over de impact is daarbij hard nodig.
Hoe lang het gaat duren? Geen idee. Mijn gezondheid is slecht en wat ik niet wil is de fragiele huidige balans aantasten door mezelf te forceren. Dus ik doe maar wat, wanneer het lukt. Daarbij word ik gesteund door een groepje mensen dat in mij gelooft en zonder wie ik dit project überhaupt niets eens had durven beginnen.
Aan jullie de schone taak heel geduldig te wachten en áls het zover is het boek onder de aandacht te brengen van iedereen die naar jullie mening meer moet weten over ME.
Wachten
Misschien zijn wij wel zaadjes
wachtend op ons moment.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Want zo lang in het donker leven
maakt het licht in ons sterker.
We liggen vol plannen in ons bed,
dromend van ooit en misschien.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Dat is ‘gewoon’ aanwezig mogen zijn
in ons eigen leven en dat van anderen.
Bloeien is voor ons in het licht leven,
de seizoenen mogen beleven,
zelfredzaamheid en zorgeloosheid,
liefhebben zonder remmingen,
De mooiste bloem is de bloem
die eindelijk in het licht mag bloeien.
Tot die tijd leven we in het donker,
wachtend op ons moment.
Persoonlijke verzorging en ME
Vandaag hadden we project haren wassen en rug schrobben. Dat is allereerst een kwestie van het moment zoeken dat ik het beste ben.
Meestal is dat rond een uur of 10 maar helaas was ik toen zo stoned als een garnaal. Een bijwerking van nieuwe medicatie.
Rond 12en was ik uitgetript en heeft Mischa mijn haren gewassen aan de wastafel. Het luistert altijd nauw want te snelle aanrakingen overprikkelen als hel.
Vervolgens werd mijn rug met een grove spons gescrubt. Ik kan liggend op bed overal bij met vochtige washandjes maar natuurlijk niet bij mijn rug.
Nu de fysio weer regelmatig langskomt om mijn rug te doen, werd dat wat gênant. Mijn rug (sowieso grote delen van mijn lijf) bestaat volledig uit dode huidcel 😳.
Afijn. Delen van mij zijn weer engeltjesfris. Me zo schoon voelen, geen jeukende kop met vet haar meer, het is altijd weer een enorm emotionele ervaring. Voor de buitenwereld misschien onbegrijpelijk.
In reactie op dit avontuur zit ik nu vol met adrenaline en ben ik door en door verkleumd. Een teken dat ik een voor mijn doen zware inspanning heb geleverd. Dat is de prijs die ik betaal.
Maar ik ruik nu wel naar roosjes, dat dan weer wel.
Hoe het gaat
Of ik weer eens ‘gewoon’ een stukje wil schrijven over hoe het met me gaat, werd me de afgelopen tijd regelmatig gevraagd. Eigenlijk vind ik dat best ingewikkeld. Het is makkelijker een thema te pakken en daarover te schrijven. Dat schept iets afstand, als jullie begrijpen wat ik bedoel.
Daarbij, hoe gaat het? Ik weet het niet. Elk jubelverhaal van mij wordt afgestraft, zo voelt het soms, al is dat natuurlijk niet zo. Toch heb ik al zó vaak gedacht en ook uitgesproken dat het iets beter ging en altijd ging het daarna weer mis of slechter.
Uitspreken dat het beter gaat leidt ook prompt tot misverstanden. Een paar weken geleden schreef ik dat ik vijf traptreden had gelopen. Sommigen reageerden daarop (heel lief en enthousiast) alsof ik het pad naar genezing was ingeslagen. En dat is natuurlijk niet zo.
Dat ik na die vijf treden twee weken in de kreukels lag, was ook wat onhandig. Zo zie je maar weer hoe het werkt. In mijn euforie deel ik mijn ‘overwinning’ en de terugslag is genadeloos. De overwinning blijkt geen overwinning te zijn maar een miscalculatie
Waarschijnlijk een tree teveel. Of het was niet het goede moment. Of misschien zat ik die dag ook net te lang overeind. Wie het weet mag nu zijn vinger opsteken.
Buiten dat stond de afgelopen periode vooral in het teken van pijn en het zoeken naar manieren die opnieuw onder controle te krijgen.
Ik ben weer bezig met het opbouwen van medicijnen en dat gaat niet zonder slag of stoot. Elke keer weer moet ik door de bijwerkingen heen ploeteren.
Dus hoe gaat het? Het antwoord is afhankelijk van het moment dat je het mij vraagt. Ik heb slechte dagen en dagen dat het wel gaat. Ik houd zoveel mogelijk vast aan een structuur, dat geeft houvast. Ik geniet intens van wat lukt – schrijven, contact met mijn favoriete mensen – en huil soms om wat niet lukt. Van frustratie, gemis, verdriet of wanhoop.
Ik probeer bij de dag te leven omdat dat het beste is. Maar laten we wel wezen, dag in dag uit in een donkere slaapkamer leven doet wat met me. Dat hoeft ik vast niet uit te leggen.
Op dit moment vind ik de pijn het moeilijkst te verteren. Die is regelmatig alles overheersend. Als ik ’s nachts wakker lig van de pijn voel ik me klein en nietig. Overdag is er afleiding en kan ik er beter mee omgaan.
Dit is niet een stukje zoals ik het graag schrijf. Maar ach, dit is ook ME. Ermee omgaan en leven is gewoon moeilijk.
Kleine Uil en Grote Uil
“Het is bijna tijd om te rusten”
zei Grote Uil tegen Kleine Uil.
“Dat wil ik helemaal niet” zei het kleintje,
“Waarom moet ik dat elke dag doen?”
“Omdat het goed is Kleintje,
omdat jij niet zonder rusten kan”
antwoordde Grote Uil.
“Waarom zijn goede dingen
zo vaak stom” vroeg Kleine Uil.
“Waarom is het stomme niet leuker!”
Grote Uil dacht diep na over deze vraag.
“Niet alles is leuk en toch doe je het.
Je draait je nek, je poetst je veren,
je braakt een uilenbal uit.
Dat moet allemaal gebeuren.
Daar denk je niet over na
Dat doe je toch gewoon?
Met rusten is het net zo.”
Kleine Uil hopste op zijn pootjes.
“Ik-wil-het-echt-niet!”
“Ik-wil-het-echt-niet!”
“Doe maar alsof het leuk is,
het leukste wat er is”
zei Grote Uil geduldig.
“Zeg maar tegen jezelf
dat je een uiltje gaat knappen,
even tijd voor jezelf hebt
en niets hoeft te doen.”
Grote uil keek of Kleine Uil
nog wel naar hem luisterde.
Dat deed hij niet. Hij sliep.
Grote Uil zuchtte diep.
Ook hij ging nu rusten.
Al wilde hij het niet,
hij deed het toch.
Elke dag een paar keer.
In balans
Liggend in mijn bed
overdenk ik mijn beperkingen.
Dat zijn er niet zo veel,
zeg ik zonder gêne.
Sinds ik ziek ben
maakte ik met sprongen
een ontwikkeling door,
die zeer waardevol is.
Fysiek beperkt zijn
en zo weinig kunnen
valt zowat in het niet
bij wat en hoe ik nu ben.
Ik geniet van wat kan,
haal mijn schouders op
over wat niet meer kan
en zie schoonheid in alles.
Volgens mij ben ik ook
een stuk aardiger en opener
in vergelijking met vroeger,
toen alles het nog deed.
Alleen verdomd jammer
dat zo weinig mensen zien
dat ik eindelijk in balans ben,
zo liggend In mijn bed.
(bewerking van een tekst uit 2012)
Pijn
Heel vaak als ik melding maak van pijn, reageren mensen verbaasd. “Heb je pijn dan?” Ja. Altijd, elke dag, al 13 jaar lang. De pijn is inmiddels zo aanwezig dat ik er wakker van word of het is de reden dat ik überhaupt niet kan slapen.
Pijn is helaas een onderdeel van het ME-pretpakket. De “buitenwereld” weet vaak niet eens van het bestaan van ME, laat staan welke klachten erbij horen. Daarom nu eens een stuk over pijn.
Vreemd genoeg vind ik het moeilijk om over pijn te schrijven. Ik wil niet klagerig overkomen en ik praat niet graag over pijn. Maar als ik wil dat ook dit aspect van ME bekend word, zal ik dat toch moeten doen.
Soorten pijn
ME gaat samen met verspringende, soms uitstralende pijnklachten door het hele lichaam, variërend van spier- en gewrichtspijnen, zenuwpijnen, hoofdpijn en migraine, pijn in de ogen, spierknopen en verhardingen, pijn bij de peesaanhechtingen, buikpijn, pijn op de borstkas en coat hanger pain. Daarnaast is er zeer vake sprake van pijn door neuro-sensitieve stoornissen. Tot slot is er door de voortdurende opflakkering van griepachtige klachten ook vaak keelpijn of pijn in de lymfeklieren. (bron: ICC-criteria bij ME).
Niet elke ME-patiënt heeft al deze klachten, het verschilt per persoon, ook de mate van pijn .
Oorzaken van pijn
Die variëren van een verstoorde pijnbeleving en pijnprikkelverwerking tot onvoldoende toevoer van zuurstof naar de organen en een extreme ophoping van melkzuur en een gebrekkige bloedcirculatie. Mogelijk speelt inflammatie van het brein ook een rol. Deze opsomming van oorzaken is niet compleet maar geeft wellicht een indruk.
Begintijd
ME begon bij mij na een infectie. Ik had daarna griepklachten die niet overgingen. De pijn stond toen nog niet voorop. Ik had vooral hoofpijn en pijn in de gewrichten en spieren, pijnlijke lymfeklieren en schouder- en nekklachten. Lopen deed pijn, een stekende pijn in het lijf die maakte dat ik een zeer onelegant waggelloopje had.
Verergering pijn
Gaandeweg verergerde de pijn en sinds anderhalf jaar is die zeer prominent aanwezig en ontwikkelde ik ook andere pijnklachten. Van migraine tot een stekende pijn in mijn oogbollen, knieën, heupen en bij het overeind komen op mijn borst. Soms doet ademhalen zelf pijn en dat geeft een benauwd gevoel.
Het voelt daarnaast alsof de zenuwen en bloedvaten in mijn benen te nauw zijn en dat veroorzaakt een brandende pijn. Overdag zijn mijn voeten zo koud dat het pijn doet en ’s nachts staan ze in de fik. Ik word ’s nachts vaak wakker van de pijn en tijdens een PEM is het soms niet te harden.
Ook heb ik regelmatig last van aanrakingspijn. Er is over de hele linie meer last van overprikkeling, dus ook aanraking is snel te veel. Op dit moment is dat gelukkig meestal alleen tijdens een PEM maar begin dit jaar was het continu.
De nek- en schouderklachten zijn erger geworden en spelen onmiddellijk op als ik overeind kom, ook wel bekend als coat hanger pain.
Ik ken inmiddels geen pijnvrije dagen meer of dagen zonder pijnbestrijding.
De gevolgen van pijn
Door de pijn slaap ik slechter en door het slechter slapen word ik gevoeliger voor prikkels en pijn. Het is een vicieuze cirkel. Het belemmert me in de mogelijkheid om te kunnen bewegen, tast de veerkracht en het herstellend vermogen aan, houdt mijn lichaam in een voortdurende kramp. Het zorgt ervoor dat ik me soms nergens op kan concentreren. Pijn vreet energie die ik als ME-patiënt toch al te weinig heb.
Omdat er weinig plekken zijn in mijn lichaam die geen pijn doen, is het moeilijk een comfortabele lighouding te vinden. Zomaar even knuffelen gaat vaak niet. Kreukels in het beddengoed veroorzaken pijn. Omdraaien is een gedoe. Ik tel vaak de uren af tot het moment dat ik weer pijnstilling mag slikken. Ik vind het bovendien uitermate lastig om goedgehumeurd te blijven als de pijn erg toeslaat. Soms word ik er depressief van.
Angst
Hevige pijn is zeer beangstigend. Sommige pijnen kunnen niet genegeerd kunnen worden en ik ben er bang voor geworden. Ik heb angst dat het zo erg wordt dat ik het niet meer volhoud of dat ik zó door pijn word overgenomen dat er niets overblijft. Dat is geen doemdenken maar een realistisch scenario.
Begin dit jaar had ik zo’n pijnaanval dat ik niet meer kon bewegen of nog kon reageren toen Mischa iets vroeg. Ik voelde me compleet opgesloten in een pijncocon en hij kon alleen maar toekijken. Dat is een gruwel die nu nog op ons netvlies staat en elke dag ben ik bang dat zoiets weer gebeurt.
Sommige ME-patiënten maken dit dag in dag uit mee of hebben dit moeten meemaken tot aan hun dood. Vermenigvuldig wat ik hier heb geschreven met tien en je krijgt een beeld van de hel waarin sommigen dag in dag uit leven, zonder zicht op verbetering.
Hulp
Vorige week dinsdag was de dag van de mantelzorger. Maar buiten mantelzorg krijgen veel patiënten (al dan niet incidenteel) hulp van buitenaf. Bijvoorbeeld bij het boodschappen doen, op de kinderen passen of met praktische zaken die voor een patiënt soms te zwaar of te belastend zijn.
Die hulp kreeg en krijg ik ook. Wat me opvalt is hoe nauw het allemaal luistert. Hoe belangrijk het is dat je als patiënt aangeeft wát precies je behoefte is, omdat mensen vanuit hun eigen kader proberen te helpen en daarmee soms de plank gigantisch mis slaan.
Sommige hulp verdroeg en verdraag ik niet. Omdat niet iedereen begrijpt dat alles overprikkelt. Sommige hulp sloeg en sla ik af. Omdat het hulp is waar ik helemaal niet op zit te wachten.
Het is moeilijk om hulp te vragen. Maar het is bijna nog moeilijker om aangeboden hulp ‘bij te sturen’. Of om aan te geven dat wat aangeboden wordt, helemaal niet is waar je op zit te wachten. Dat leidt soms tot pijnlijke momenten en verlies van contacten.
Soms blijkt er aan ‘hulp’ een prijskaartje te hangen dat je niet wilt of kunt betalen. Sommige patiënten moeten dat toch doen, omdat er geen alternatieven zijn. Dus aanvaarden ze hulp en nemen bemoeizucht of ongewenst (veroordelend) commentaar op de koop toe.
De fijnste hulp is van mensen die je een lijstje kunt geven, met dingen die moeten gebeuren. Mensen die gewoon vragen: “waar ben jij mee geholpen en hoe vaak kan ik dat voor je doen op een manier die jou niet belast.” Mensen die vragen “helpt het als ik je eens per week eten breng, je kind van school haal, je naar de fysiotherapeut rijdt of je hond uitlaat…” en die dan ook snappen dat jij in ruil voor die praktische hulp niet altijd sociaal kunt doen, een gesprek kunt voeren.
(Onderstaande tekst is uit 2012)
HULP
Ziekzijn zorgt voor nieuwe ervaringen,
sommige negatief, sommige positief.
Niet iedereen wil mij nog kennen.
De angst voor ziekzijn is groter
dan het meeleven.
Anderen willen juist helpen,
vragen heel gericht wat ik wil.
Hulp met praktische zaken,
van koken tot kinderopvang,
ik krijg het allemaal.
Er is nóg een categorie mensen,
‘zij die willen redden’.
Al mijn leed willen ze dragen,
alles willen ze voor me regelen.
Dus regelen ze zonder te vragen
waar mijn behoefte naar uit gaat
en kletsen zo onafgebroken
over hoe ze wel even zullen helpen
dat ze mijn antwoorden niet horen
en zijn zó boos en verontwaardigd
als blijkt dat ik geen passieve geit ben
die je ongewenste ongevraagde ‘hulp’
door haar strot kunt rammen,
dat ze me de rug toekeren,
gelukkig….
Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
nog zelf inschatten
wat ik wel en niet kan.
Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
nog zelf bepalen
op welke manier
ik geholpen wil worden.
Ik ben dan wel ziek
maar heb heel goed door
dat een ander
mij soms nodig heeft
om een goed gevoel
over zichzelf te krijgen..
Min of Meer 