Stress om medicijnen



Een maand geleden kreeg Mischa in plaats van de normale hoeveelheid van 10 doosjes bètablokkers, slechts twee doosjes uitgereikt bij de apotheek. Of dit het was, vroeg hij. Ja, dit was het. De bestelde Nalcrom ontbrak volledig

Mijn apotheek scoort hoog op de lijst van niet communiceren.

Nadat ik een paar mails heen weer stuurde met vragen over hoe en wat, vertelde de apotheker dat de de Nalcrom en de bètablokkers voorlopig niet voorradig waren.

Inmiddels had ik dát ook gezien op de site van Farmanco waar je kunt controleren welke medicijnen niet op voorraad zijn en wanneer ze weer verwacht worden.

De Nalcrom is inmiddels in huis. Op de bètablokkers wacht ik nog steeds. Het weeknummer waarin ze voorradig zouden zijn, zag ik op Farmanco opschuiven. Ik hoop maar dat ik het ga redden.

Twee weken geleden stuurde mijn behandelaar een recept voor Abilify naar de apotheek. Een week later had ik nog niets in huis.

Farmanco bracht weer uitsluitsel want mijn apotheek meldt niets uit zichzelf.

Het wondermiddel wat maakt dat ik weer licht verdraag en ervoor zorgt dat ik in vergelijking met mijn zware crash uit 2020 zoveel meer kan, is pas weer voorradig in week 52.

De extra fles waarvan ik dácht dat deze er was, bestond wel in mijn brein maar stond niet in de koelkast.

Wat volgde was een heen en weer gebel van jewelste tussen Mischa en de apotheek, waarbij Mischa vertelde dat er een magistrale bereiding nodig was, omdat ik niet zonder kan en de mensen aan de andere kant van de lijn hem niet begrepen, het afschoven op een collega, die lieten terugbellen met de mededeling dat Abilify pas in week 52 beschikbaar was, waarna Mischa weer zei, ja dát weten we en dat levert dus een gigantisch probleem op.

Abilify lost namelijk niets op. Het geneest niets. Het onderdrukt alleen maar iets. Niet slikken betekent weer terugvallen tot duisternis en extreme overprikkeling. Een horror- scenario

De magistrale bereiding waar hij om vroeg, is wat apothekers in geval van nood voor individuele patiënten op kleine schaal zelf mogen (laten) bereiden. Zo hebben wij vorig jaar ook een Abilitytekort omzeild. Maar blijkbaar moeten we in geval van tekorten elke keer weer de barricaden op om iets te regelen

Afijn, laat in de middag was het geregeld, vermoedelijk omdat de laatste persoon waarmee Mischa sprak hem abusievelijk aanzag voor een behandelaar.

“Deze vrouw heeft echt een groot probleem als ze zonder komt te zitten”, hoorde ik Mischa door de telefoon zeggen

En daar is geen woord van gelogen natuurlijk.

Dus staat het nu naast me. En wacht ik alleen nog op de bètablokkers. En 6 andere medicijnen die hopelijk wel verkrijgbaar zijn…..😵‍💫

Geduld en uitproberen



Hoewel ik veel baat heb bij Low Dose Abilify, (LDA, off label gebruik van Abilify), zit ik al geruime tijd op de voor mij optimale dosis en is het effect wat ik eruit kan halen wel bereikt.

Ik heb mooie sprongen gemaakt maar ben nog steeds 20 tot 22 uur per dag bedlegerig. Wat dat betreft zijn de blije foto’s van uitjes die ik soms plaats, zeer misleidend. Dat zijn de uitzonderingen waar ik een hoge prijs voor betaal.

Mijn behandelaar blijft dus zoeken naar andere mogelijkheden om symptomen te verlichten. Afgelopen jaar probeerde ik een veelbelovend medicijn. Maar vóórdat ik dat mocht proberen, moest een ander probleem eerst onder controle zijn.

Na twee maanden was dat gelukt en ging ik het slikken. Halverwege augustus bleek dat het toch niet bracht waar ik op hoopte en dat de bijwerkingen steeds heviger werden. Dus moest ik stoppen.

Daarna was het wachten tot er weer wat stabiliteit was ( lees mijn darmen weer gekalmeerd waren) voordat ik in september op het volgende “wonderspul” overstapte.

Dat doet niets. Dus stop ik daar na overleg ook mee en kijken we of het inderdaad niets deed, want soms stop je met iets en blijkt achteraf dat het toch iets deed….

Dus nu verkeer ik in een vacuüm van geduld hebben en wachten tot duidelijk is dat het inderdaad niets deed én mijn behandelaar een volgend medicijn voorstelt.

Dan is het jaar al weer bijna voorbij en ben ik qua nieuwe medicatie niets opgeschoten anders dan dat ik een en ander heb kunnen afstrepen van mijn lijst.

Elke keer een traject aangaan van iets uitproberen, hoop hebben, bijwerkingen ervaren en zien dat het niet goed uitpakte, doet wel iets met me.

Ja, soms pakt iets goed uit. Bètablokkers, Mestinon en LDA hebben mij van een donkere kamer gered. Gabapentine helpt mij de pijn onder controle te houden. Lioresal/Baclofen haalt de continu spierspanning wat uit mijn lijf.

Maar er zijn nog zóveel andere beperkingen en symptomen. Low Dose Naltrexon, Carnitine, Metformine, D ribose, Q10, b12 injecties, CBD/THC….ik probeerde het allemaal (en nog veel meer) soms met tijdelijk resultaat maar nooit met blijvend resultaat of met teveel bijwerkingen om het dragelijk te houden.

Ziekzijn bestaat uit wachten denk ik wel eens. Wachten op een diagnose, op een behandelaar, op medicatie, op onderzoek, op het goede moment om te beginnen met medicatie, op het moment dat de bijwerkingen verdwijnen of het moment dat je beseft dát die bijwerkingen niet gaan verdwijnen en er wéér een vleugje hoop door de wc kan worden gespoeld…..

Wie ME heeft moet beschikken over een flinke portie geduld en veerkracht.

Afwassen

Weer wat meer kunnen zorgt ervoor dat ik me over alles verwonder, alles mooi vindt of leuk om te doen.

Een kopje afwassen wordt een feest voor de zintuigen. Ik voel warm water, ik zie de schittering van het kopje, ik sop het in en dat geeft weer een andere sensatie. Dan het kopje afspoelen, afdrogen.

Elke handeling wordt met aandacht gedaan en is uitermate bevredigend om te doen.

Omdat ik het doe. Het zelf doe. Omdat het kan en lukt. Omdat het anders is dan in het donker plat liggen.

Omdat het betekent dat ik leef en ik me meer levend voel dan tijdens die onvrijwillige opsluiting in het donker waaruit ik vandaan kom.

Daaruit ontsnappen betekent dat gewone dagelijkse handelingen het toppunt van mooi, wonderlijk en bevredigend worden.

Martine

Afbeelding Pixabay

Ongevraagd advies



Het magische van het medicijn Low Dose Abilify is niet alleen dat mijn baseline is opgeschoven, waardoor er meer mogelijk is, maar ook dat een PEM veel korter duurt.

Voorheen was ik dagen tot weken met een PEM bezig. Nu meestal uren, hooguit een halve dag tot een dag.

Abilify komt wel met een prijs in de vorm van kilo’s aankomen en slecht, gefragmenteerd, slapen.

Ook schijnt er meer schade te kunnen zijn. Ik kreeg laatst ongevraagd per mail een shitload aan enge informatie over Abilify, met name over de gevolgen van langdurig slikken.

Ik krijg vaak ongevraagd informatie toegestuurd en elke keer is het een afweging, ga ik dit lezen? Zit ik op deze informatie te wachten?

Mensen die dit ongevraagd sturen hebben vaak de beste bedoelingen maar zijn ook soms erg fel. Ze willen me ergens van overtuigen omdat ze zelf iets hebben meegemaakt met betrekking tot het onderwerp waarover ze mailen en denken dat wat voor hen geldt voor iedereen geldt.

In ieder geval ging deze mail over de mentale en fysieke gevolgen van langdurig Abilify slikken en andere antipsychotica en antidepressiva.

Of het ook ging over de extreem lage dosis waarin ik het slik, betwijfel ik. Ik heb de mail vluchtig door gescrold en besloot het erbij te laten.

Ja, ik slik troep. Baclofen, Etoricoxib, Citalopram, Bètablokkers en nog meer. Als ik ineens zonder kom te zitten, wil ik niet weten wat er gebeurt aan afkickverschijnselen. En ongetwijfeld zijn er lange termijn gevolgen voor mijn lever, nieren en andere organen.

Maar het is een bewuste keuze. Liever korte leven met een beetje kwaliteit en buitenlucht dan langer leven, liggend in het donker, totaal geïsoleerd.

Die troep die ik slik, waarvoor mensen waarschuwen alsof ze me willen bekeren, maakt mijn leven leefbaar. Maakt dat ik door wil gaan, door kán gaan.

Dus stuurde ik ook deze vrouw een kort bedankje en gaf aan geen behoefte te hebben mijn behandeling of medicatie met haar te bespreken.

Geen PEM!

Tot mijn stomme verbazing heb ik geen PEM overgehouden aan de dagen dat Mischa afwezig was. Wat ik daarvan leer is dat ik best wat kleine taakjes kan doen op goede dagen. Ik zet nu bijvoorbeeld dagelijks koffie en ik schep de kattenbak uit.

Oké, dat laatste is niet de leukste klus maar toch is het heel bevredigend om iets te kunnen doen. Vooral ook om daarmee Mischa iets te ontlasten.

Zo zet ik voorzichtig stapjes voorwaarts. Heel positief.

(afbeelding Pixabay)

Vanuit het donker het licht in

Omdat het de afgelopen weken ineens beduidend slechter ging, maakte ik een lijst van de winst die ik heb geboekt sinds ik Abilify gebruik.

Wat mijn dip veroorzaakt weet ik niet. Het kan het najaar zijn, waardoor het koudere weer meer pijn in mijn lijf veroorzaakt. Ik ben ook volop in de overgang en dat gooit al mijn lichaamssystemen in de war. Of het is “gewoon” de ME die voor de zoveelste keer met me aan de haal gaat.

Maar het is wel een feit dat ik, ook op slechtere dagen, meer kan. Mijn baseline is opgeschoven. Om de sombere stemming van “het schiet niet op en dit komt nooit meer goed” te verdrijven, moest er dus een lijstje worden gemaakt.

De lijst bevat alles wat ik niet dagelijks kon doen doen voordat ik begon met Abilify.

• Twee keer per dag tandenpoetsen in de badkamer
• Me elke dag aankleden
• Naar een luisterboek luisteren
• Netflixen
• Een paar keer per week naar beneden gaan
• In de tuin zitten
• Een paar meter lopen in de tuin
• Haken en breien
• Zelf mijn haren wassen aan de wastafel
• Zonder hulp van een mantelzorger zittend douchen
• Met mate bezoek ontvangen
• Samen na het eten een aflevering kijken

En pas na heel lang nadenken, besefte ik dat er een winstpunt ontbrak. Iets waar ik heel snel aan gewend ben geraakt, zozeer dat ik het vergeet op te sommen. Maar het is wel levensveranderend:

Ik leef niet langer als een mol in het donker ‼️

De gordijnen in mijn kamer zijn vaak helemaal open. Regelmatig draag ik binnen niet meer een zonnebril, alleen nog met zonnig weer. Ik raak niet langer overprikkeld door gewoon daglicht. Buiten draag ik wel altijd een zonnebril.

Het lijstje is goed om naar te kijken en te beseffen waar ik vandaan kom. Een mens vergeet snel. En treurig genoeg heb ik vaak het gevoel dat het niet genoeg is.

Momenteel ga ik niet vooruit, de progressie is gestopt. Dus zal ik me moeten verzoenen met het feit dat dit het misschien is. Terwijl ik stiekem droomde van midweekjes weg. Gewoon een paar dagen in een andere omgeving leven, met een ander uitzicht vanuit bed of bank.

Vooruitgang is fijn maar doet ook verlangen naar meer vooruitgang. Naar zeelucht en krijsende meeuwen. Naar bootjes die kabbelen in het water. Naar een terras met een glas prosecco. Naar een zorgeloosheid die ik al jaren niet meer heb gevoeld.

Dus dagdroom ik daar over. In het licht, dat dan weer wel.


Martine 🍀

Het medicijn waarmee ik vooruitgang boek

Gebruikerservaring Low Dose Abilify

Na 2,5 jaar met ernstige ME, ervaar ik de laatste tijd verbetering. Een medicijn dat ik off label slik (Low Dose Abilify), maakt dat ik letterlijk uit mijn graf klim. Mijn leven speelde zich namelijk 24 uur per dag in het donker en in één ruimte af, in alles afhankelijk van Mischa.

Ik lig daar nog steeds maar nu met de gordijnen open en met uitstapjes naar beneden en soms zelfs naar buiten. Ik loop wat heen en weer en voel dat mijn spieren weer sterker worden.

🔹Verwachtingen
Hoewel ik bij de start van dit medicijn lage verwachtingen had, ik heb immers al zóveel geprobeerd, zijn die verwachtingen er door deze vooruitgang nu wel.

Er zijn ook veel vragen. Hoe lang werkt dit? Tot welk niveau kan ik verbeteren? Hoe ga ik om met een eventuele terugslag? Ik knabbel nu aan een leven met meer zelfstandigheid en geen weldenkend mens wil terug natuurlijk.

Maar laat ik eerst eens voor ik ver de onzekere toekomst inkijk, kijken naar het hier en nu en mijn ervaring met Abilify.

🔹Begin
Sinds begin februari slik ik het in een vloeibare dosis. Het advies was om te beginnen met 0,1 ml en vandaaruit elke twee weken op te hogen tot een maximale dosis van 1 tot 2 ml. Ik begon echter lager en startte met een druppel.

Wat de maximale dosis is, verschilt voor elke gebruiker en moet worden ervaren. Merk je een terugval na een verhoging, dan kun je een dosis teruggaan. Dat zou dan jouw optimale dosis zijn.

🔹Opbouwfase
Ik zit nog steeds in de opbouwfase en ben beland bij 1,1 ml. Omdat mijn behandelaar verwacht en hoopt er meer uit te kunnen slepen bij mij, blijf ik verhogen. Maar wel heel voorzichtig.

🔹Werkt het nu wel of niet?
Ik verhoog langzamer dan veel gebruikers om mij heen. Soms blijf ik expres een week of vier op een dosis, gewoon om mijn lijf en geest de tijd te geven zich aan te passen aan wat er gebeurt.

Want er gebeurt veel. Eerst trouwens niet. In het begin dacht ik cognitief iets te verbeteren. Maar het was zo minimaal dat ik twijfelde. Werkte het nu wel of niet? Pas bij 0,5 ml, ik gebruikte het toen al bijna vier maanden, merkte ik substantiële verbetering.

🔹Vooruitgang
‘Ineens’ trok de mist op in mijn hoofd en werd de druk op mijn hersenpan minder. Bij vlagen voelde ik energie. Ging ik douchen, normaal een zeer energie slurpende PEM veroorzakende bezigheid waar ik bovendien hulp bij nodig had. Nu kon ik me zittend zelfstandig afsoppen.

Zo breidde ik uit. Dagelijks mijn tanden kunnen poetsen in de badkamer, in plaats van liggend in bed. Af en toe naar beneden kunnen gaan met de traplift. In bed liggen met de gordijnen open. Bezoek ontvangen.

🔹Bijwerkingen
Die zijn er ook. Gelukkig ben ik niet kilo’s aangekomen zoals veel lotgenoten (wel een paar). Wel ben ik over de hele linie ongeremder geworden. Impulsiever. Ik koop sneller iets. Niet vreemd als je bedenkt dat Abilify ‘iets’ met de dopamine niveaus in je brein doet.

🔹Kijk uit
Hoe verleidelijk is het nu om gillend de wereld in te rennen. Maar ik doe het niet. Ik lees iets te vaak dat het bij mensen ‘ineens’ niet meer werkt.

Hoe het werkt is trouwens onbekend. Dus is het valse energie die wordt opgewekt? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds PEM krijg. Weliswaar korter en minder fel, maar toch. Bovendien moeten lijf en brein aan alles weer wennen. Dus ik kan niet eens zomaar de draad oppakken. Alles moet zorgvuldig uitgedacht worden.

🔹Nog steeds ME
Want laat het duidelijk zijn. Ik heb nog steeds ME en ben nog steeds hartstikke ziek. Alleen ervaar ik op alle fronten verbetering. En dat is gezien het niveau waarop ik functioneerde een groot goed.

🍀 Martine

afbeelding: Thoughts on hope – Christina Baltais, meer van haar werk op Instagram: @wordsasmedicine

Voor wie wil weten hoe het komt dat ik verbetering ervaar

💠 Low dose abilify

Sinds een aantal jaar gaan in de ME-gemeenschap verhalen rond over een “wondermiddel”: low dose Abilify (LDA). Ik hoorde en las er steeds vaker over.

Op een gegeven moment verscheen er een artikel op de site Healthrising (hier vertaald door ME Centraal: https://bit.ly/3PS1eLe), waarin duidelijk wordt uitgelegd wat het is en wat het doet.

💠 Wat is het?
Abilify is een antipsychoticum dat dopamineniveaus verlaagt van mensen die in een psychose zitten.

In een extreem lage dosis heeft het juist een tegenovergesteld effect. Zou je deze lage dosis aan iemand in een psychose geven, dan zou de psychose juist verergeren. De gebruikte dosis bij ME is honderden keren lager.

💠 Wat doet het in die lage dosis?
Het stimuleert en stabiliseert de dopamineproductie. Lage dopamineniveaus zouden problemen als pijn en uitputting veroorzaken. Mogelijk vermindert Abilify ook zenuwontsteking.

💠 Resultaten van een onderzoek
Ongeveer 70 % van deelnemers aan een onderzoek van de Stanford Universiteit (VS) knapte op. De een meer dan de ander.

Dit komt overeen met wat ik mijn behandelaar hoor zeggen nu hij een proef met zijn eigen patiënten doet.

💠 Bijwerkingen
Die zijn er helaas wel. Forse gewichtstoename komt heel vaak voor. Maar ook onrust, hypergevoel, slechter slapen, zware hoofdpijnen…

💠 Nadelen
Ook die zijn er. Het kan op de lange termijn de nierfunctie aantasten
Ook stopt de werking van Abilify soms. Daarom wordt aangeraden heel langzaam en voorzichtig op te bouwen. Evengoed zijn er ME-patiënten die na een paar maanden meer vrijheid en verbetering merken dat het middel ineens niets meer doet.

💠Verkrijgbaarheid
Omdat het vooral aan mensen in een psychose wordt voorgeschreven, was dit middel tot nu toe op recept te krijgen via een psychiater. Er zijn echter patiënten die met behulp van het artikel op Healthrising en het Stanfordonderzoek hun huisarts hebben weten te overtuigen. Mijn behandelaar bij Stichting Cardiozorg doet inmiddels een proef met het middel.

💠 Meer informatie
Op fb zijn er twee lotgenotengroepen die ervaringen uitwisselen over Abilify en ME. Vooral de Engelstalige groep bevat veel informatie.

Abilify voor ME: https://www.facebook.com/groups/1682553215266568/?ref=share

Abilify for ME/cfs https://www.facebook.com/groups/451571019196348/?ref=share

💠 Lees je in
Als je interesse hebt in dit middel raad ik je aan je goed in te lezen. Ikzelf heb heel veel posts in de Engelstalige groep teruggelezen om te zien waar mensen tegenaan lopen. Ik heb daar zeer waardevolle informatie opgedaan, zoals dat áls je merkt dat het middel effect heeft, je niet ineens veel meer moet gaan doen, maar zeker een paar maanden op hetzelfde activiteitenniveau moet blijven.

💠 Over mijn eigen ervaring met Abilify zal ik een apart blog schrijven.

Martine 🍀

Hoe is het als je “opeens” weer meer kunt?

Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.

Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.

Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.

Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.

De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.

Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.

Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….

Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.

De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.

Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”

Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.

Martine