Voorlopig ben ik hier nog even afwezig. Op dit moment kost schrijven mij energie die er niet is. De aandacht gaat nu vooral naar uit de dag een beetje goed doorkomen en voorkomen dat ik nog verder terug zak in mogelijkheden. Dat betekent dat ik prikkels zoveel mogelijk vermijd en de tijd op de laptop drastisch is teruggebracht.
Evengoed ben ik goed geluimd hoor. Ik zit zoals altijd vol met snode plannen de energie weer op te krikken, komt goed. Voor nu: tot over een tijdje!
De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.
Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.
Kind genoot en daar gaat het om.
Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.
Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’, ik sneller weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.
Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.
Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.
Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.
Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.
Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME. Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.
Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.
Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.
Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.
Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’. Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.
Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.
Het lijkt de droom van elke student die een kamer zoekt in Amsterdam: op een tafel in een kroeg stappen en boven de menigte uit gillen ‘Heeft er iemand een kamer voor mij?’ En dat de barman dan zegt, ‘loop maar even mee…’
Ik zat al geruime tijd zonder eigen woonruimte. Dat zat zo. Ik werd mijn kamer uit gegooid door B., die een onbetrouwbare klootzak bleek te zijn. Na een jaar bij hem te hebben gewoond, vroeg hij eerst om een belachelijke huurverhoging en de week er op zei hij de huur op ‘want hij ging emigreren‘. Hoe het kwam dat er ineens allemaal mensen belden die reageerden op de door hem geplaatste advertentie waarin hij een mooie zolderkamer te huur aanbood, ja dát wist hij ook niet.
Afijn, dat escaleerde. Ik vertrok terwijl mijn spullen nogal gejaagd werden ingepakt door de in alle haast opgetrommelde familieleden. Dat zou niet voor het laatst zijn. Mijn beoordelingsvermogen heeft in het verleden wel eens te wensen overgelaten. Ik trok met kat Joris bij Zus in en daar kleefden twee nadelen aan.
Zij was niet erg gecharmeerd van de vernielzucht van mijn kat – hij vrat zich dwars door telefoonkabels heen en de rieten matten in haar appartement vond hij geweldig – en ik was niet gecharmeerd van het feit dat ik na jaren in Amsterdam te hebben gewoond, ineens in Wormerveer zat. Weliswaar recht tegenover het treinstation, maar toch.
Niet lang daarna ontmoette ik een Grote Liefde die niet te beroerd was zijn best kleine woning met mij en de kat te delen. Dus daar ging ik, spullen bij Zus achterlatend maar met medeneming van de vernielzuchtige kat.
In Amsterdam leefde ik een tijd in een verliefde roes met D. maar na een tijd begon het gebrek aan eigen woonruimte en mijn vertrouwde spullen mij op te breken. Dus klom ik op een avond in de kroeg waar ik toen vaak kwam op een tafel en brulde mijn wens het universum in.
Barman Han zei dus ‘loop maar even mee‘. Hij leverde me af bij Jan, die in een kennelijke staat verkeerde maar wel bevestigde dat hij de trotse huurder was van een appartement op de Paleisstraat boven de Bierkoning maar zelf momenteel bivakkeerde in Ruigoord waar zijn vrije geest nét wat meer kon floreren.
De volgende dag bleek Jan niets meer van onze afspraak te weten en stond ik voor Jan Joker voor de deur van het door mij fel begeerde huis op het afgesproken tijdstip. Gelukkig was ik zo alert terug te gaan naar de laatste plek waar ik hem had gezien – de kroeg van Han – en daar zat hij weer, of nog, dat was niet helemaal duidelijk.
Daarna was het snel geregeld. Het appartement stond op zijn naam maar ik kon het in onderhuur nemen. Een prachtige éénkamerwoning en voor iemand die altijd woonruimte had gedeeld, een echt paleis. En toevallig ook echt schuin tegenover het Paleis op de Dam.
Een bus werd geregeld, spullen werden opgehaald bij Zus, kat werd opgehaald bij D. en het mooie leven kon beginnen. Om te vieren dat ik er qua huisvesting zo op vooruit was gegaan besloot ik een feest te geven, samen met mijn buurvrouw die daar al geruime tijd woonde en weliswaar niets te vieren had maar altijd in was voor een feestje.
Mensen werden opgetrommeld, we kregen door onze goede connecties met de Bierkoning beneden ons de drank tegen inkoopprijs, op voorwaarde dat we hem ook uitnodigden.
Op de dag zelf ging ik eind van de middag nog even douchen voordat ik de deur zou openen voor de feestmeute. Terwijl ik nét mijn hoofd met shampoo had bedekt, werd er aangebeld. Niet één keer, maar twee keer, drie keer. Hè, nou houdt er iemand gewoon de vinger op de deurbel! &(&*%&&^%. Dus, handdoek omgeslagen en toch maar open gedaan. Het was iemand die de meterstanden kwam controleren. Lekker dan, doe je daarvoor open.
Terug onder de douche was het warme water weg. Het duurde even voor het kwartje viel. Niet geen meterstanden-meneer. Dit was een ik-kom-de-boel-afsluiten-meneer! Niet voor één gat te vangen besloten buurvrouw en ik dat het feest gewoon door moest gaan. Bij haar de muziek, bij mij de drank en kaarslicht. Kat Joris werd voor de gelegenheid weer even in de kamer bij vriend geparkeerd.
Het feest was episch en ik had een geweldig goed gesprek met verhuurder Jan, die ik weliswaar niet kende maar die wel enorm van feestjes hield. Nee echt, het was een groot misverstand, hij begreep er helemaal niets van maar zou het meteen recht trekken, maandag. Echt meteen. En zo niet maandag, – hij had iets meende hij zich te herinneren al wist hij niet meer wat – dan toch wel dinsdag.
Afijn, twee maanden later zat ik nog zonder gas, elektra en warm water. Inmiddels kwamen er ook brieven van de woningcorporatie over een huurachterstand. Weet ik, omdat ik die post maar gewoon opende. Jan was steeds moeilijker te bereiken en omdat ik bang werd voor een huisuitzetting, parkeerde ik eerst mijn kat en toen mezelf maar ook bij vriend D. die alles lankmoedig accepteerde omdat hij weliswaar op ongeveer dezelfde vage manier in het leven stond als Jan maar wél een stuk betrouwbaarder was.
De laatste stap was het huis weer leeghalen. Maar waar moesten al mijn spullen naar toe? Veel had ik niet maar toch te veel om daar de kamer van D. mee vol te bouwen. Gelukkig had Meneer B – de oude heer voor wie ik toen kookte als bijbaantje – een geweldige oplossing. Al mijn spullen mochten worden opgeslagen in de kelder van zijn grachtenpand. Zijn buurman was bereid mijn spullen per boot op te halen, zodat ik niet wéér een bus hoefde te huren.
En daar ging ik weer. Naar de zoveelste tijdelijke plek, verder zoekend naar een permanente plek. Die kwam er. Daarna weer een. En weer een. Ik verhuisde na de Paleisstraat naar de Marnixkade waar ik woonde bij D. en van daaruit ging het naar de Tsaar Peterstraat naar -opnieuw – de Marnixkade maar nu in een eigen woning naast vriend D., daarna naar de Egelantiersgracht naar de Palmstraat naar de Jan Lievenstraat. Ik heb van 1987 tot 2003 in totaal op 11 verschillende plekken gewoond. Mijn vriendengroep was omgevormd tot een strak georganiseerde verhuisploeg waarin ieder zijn eigen vaste taak had en ik zorgde voor de catering, telkens weer. Maar een beetje bang werden ze wel voor mij natuurlijk. Mij zien stond bijna synoniem voor chaos, inpakken en weer uitpakken. Wel met veel lekker eten erbij, dat scheelde, hoop ik dan toch.
Ik ben een paar keer opgelicht, mijn huis uitgegooid en heb rechtszaken moeten aanspannen, om borg terug te krijgen of mijn recht te halen. Maar je recht halen en krijgen is fijn, beter is het een goed beoordelingsvermogen te hebben. Dát is inmiddels wel iets meer ontwikkeld, na me keer op keer te hebben gestoten aan dezelfde steen. En verhuizen doe ik bij voorkeur niet meer. 😉
Puber wil geen puber meer genoemd worden maar jong volwassene. Want dat is hij, zegt hij. Nu vind ik hem zelf ook meer een jong volwassene dan een puber als je het bekijkt in termen van onrust, opstand en experimenteren. Ons kind is bedachtzamer en serieuzer dan wij waren op die leeftijd. Er zijn hier (nog?) geen ruzies of slaande deuren, op wat (wederzijds, moet ik er eerlijk bij zeggen) gerol met de ogen na. Nou is hij een jongen en heb ik het idee dat meiden wat sneller zijn op die leeftijd qua opstand en pubergedrag.
Soms knijp ik mezelf even in de armen. ‘Waar blijft de tijd‘ denk ik regelmatig. Als moeder blijf je soms steken in het beeld dat je van je kind had toen hij 5 was, 10 was. En ben je geneigd daar naar te handelen. Maar als ik iets heb geleerd inmiddels dan is het dat je als ouder in deze jaren een flinke stap terug moet doen. In de zin van het hem zelf laten uitzoeken. Soms gaat hij dan onderuit. Maar meestal gaat het goed.
Vorige maand gingen M. en S. naar de open dag van de Vrije Universiteit Amsterdam. Afgelopen zaterdag was de Universiteit van Amsterdam aan de beurt. Aan de eettafel volgde een geanimeerd gesprek over alle indrukken, de voors en tegens van de bezochte studierichtingen. Met verbazing hoor ik mijn eigen kind aan. Hij kan zo goed verwoorden wat hij vindt, wat hij zoekt, wat hem aantrekt. Prachtig vind ik dat.
Hij hoeft nog niet te kiezen, zit nu in de vierde van het gymnasium en dit jaar werd hij vanuit school aangemoedigd open dagen te bezoeken. Dan is het 5e jaar voor een echte studiedag en het volgen van lessen of hoorcolleges om een betere indruk te krijgen. Je kunt zelfs een hele dag meelopen met een student. In het 6e jaar zou de keus duidelijk moeten zijn.
De voorkeuren zijn duidelijk maar er is veel wat lonkt. Medische informatiekunde, future planet studies, aardwetenschappen en computer sciences. Het lijkt hem allemaal prachtig. Al ziet hij heel goed dat het enthousiasme voor de ene studie ook heel erg wordt aangewakkerd doordat de voorlichter op die dag een begenadigd spreker was met een geweldig talent zijn studierichting te verkopen.
School bood ook speeddaten aan. Ook dat maakte indruk. De meeste sprekers vond hij niet heel boeiend. Maar die ene sprong eruit. Een man met een chemische opleiding die zijn hart achterna ging en van restafval – letterlijk het afval wat na verbranding overblijft – toch nog iets weet te maken en daar ongehoord succes mee heeft. Maar wel zichzelf blijft en ervoor kiest om zijn bedrijf niet groter te laten worden dan de 12 mensen die hij in dienst heeft.
En ook daar praten we over. Ga je werken om veel geld te verdienen of is dat niet zo belangrijk? Kun je dat combineren? Een sloot geld binnenhalen door keihard te werken om daarna dingen te gaan doen voor de lol is aantrekkelijk natuurlijk. Maar kun je niet beter ervoor zorgen dat je het werken zelf ook als prettig ervaart? Voor je het weet ga je leven naar je inkomen en werk je niet meer om zo snel mogelijk te stoppen maar om de hypotheek te betalen.
En zo komt alles aan bod. Hij denkt en vertelt en wij zeggen soms iets vanuit onze visie of ervaring. Hij lijkt ineens zo groot. Zo volwassen. Zegt dat hij zich nu alvast gaat inschrijven voor een studentenkamer, want dat kan vanaf je 16e jaar. ‘Misschien wil ik na mijn bachelor wel op kamers mama. Dat ik dan mijn masters doe terwijl ik in Amsterdam woon. Als ik dat dan wil dan kan het, dan heb ik voldoende inschrijvingsjaren. Maar misschien ook niet hoor, gewoon voor de zekerheid inschrijven.’
Ik slik wat. De tijd dat hij bij ons woont kan me niet lang genoeg duren. Maar ik zeg dat niet. ‘Natuurlijk kind, schrijf je maar in, moet je doen, goed idee.’ Loslaten is pijnlijk en tegelijkertijd vind ik het prachtig om te zien hoe hij zich ontwikkelt. Zo veel potentie en zo’n prachtig karakter. Mijn kleine mannetje. Pardon, jong volwassene.
Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.
Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.
Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.
In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.
Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.
Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.
Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.
Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’
Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.
Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.
Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.
Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.
Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.
Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)
Deze week trok ik eindelijk weer iets bij. Heel langzaam gaat het iets beter. Het is nog een heel wankel evenwicht dus ik zorg er voor dat ik geen grenzen overschrijd. Volgende week zondag vieren wij met familie en vrienden de verjaardag van onze puber die vorige week 16 werd, en dat is best enerverend natuurlijk. Dus in de aanloop ernaar toe, kijk ik goed uit wat ik doe.
Voor het eerst heb ik iedereen gevraagd om hier te komen lunchen. Meestal vieren we het in de middag en eten we hier ’s avonds met een redelijk groot gezelschap. De familie komt van ver en dat is wel zo praktisch. Maar dat betekent ook dat er bezoek is tot in de avond en ik erna nog uren lig te stuiteren in bed, zwaar overprikkeld.
Dus bedacht ik dit jaar dat we een lunch gaan doen. Dan kan ik even afkoelen als iedereen weg is en goed ontstressen, hopelijk is de nawee dan minder heftig.
Hoewel het natuurlijk makkelijk is om gewoon lekkere broodjes op tafel te zetten met wat kaasjes en beleg, doe ik dat niet. Daar kan ik zelf niet van mee eten. Een grote pan soep kan ik natuurlijk wel maken maar dat vind ik zelf nooit zo praktisch als je niet aan tafel kunt eten, zeker omdat ik niet voldoende soepkommen heb die je makkelijk vast kunt houden als je op een bank zit. Makkelijker (en eigenlijk ook feestelijker) vind ik het om een warme lunch te serveren. Gewoon de tafel volgooien met voor ieder wat wils. Het plan is pappadums (die ik kant en klaar koop) met komkommerraita, basmatikruidenrijst, kokosdahl, een groentecurry en gebakken haloumikaas.
De dahl staat nu al te pruttelen en gaat straks afgekoeld de vriezer in. Vanavond eten wij restjes, dat had ik zo gepland dus kost het maken van de dahl geen extra energie. Wij eten morgen ook dahl met bloemkool en rijst dus houd ik een klein beetje dahl apart. Volgende week zaterdag helpt de man mij met de groentecurry, de raita en de rijst te bereiden. Ons eten voor die zaterdagavond staat al klaar in de vriezer, dus dat is makkelijk. Op de dag zelf is het een kwestie van alles opwarmen en de haloumi te bakken. De ervaring leert dat er altijd wel iemand is die even in de pannen wil roeren en helpen met de tafel te dekken zodat ik veel heen en weer lopen kan voorkomen.
Het toverwoord bij mij is tegenwoordig haalbaarheid. Dus ga ik geen taarten staan bakken en ook geen ingewikkelde dingen maken. Ik besteed uit wat uitbesteed kan worden (laat de mannen taarten halen) en pas de viering aan naar wat ik aankan op dit moment. Dat is een grote vooruitgang ten opzichte van vroeger toen ik op energie die er niet was, de dag ervoor uitgebreid stond te koken en te bakken en dan als iedereen er was, na twee uurtjes naar boven vertrok, omdat ik helemaal op was en letterlijk geen pap meer kon zeggen.
Dat het nu anders gaat heeft met acceptatie te maken, dat ik gewoon niet anders kan. En ook met het besef dat het vieren van een verjaardag voor iedereen prettig moet zijn, ook voor mij. Gastvrijheid heeft voor mij altijd synoniem gestaan aan heel uitgebreid koken (ook omdat ik het leuk vind om te doen natuurlijk) en mensen te verrassen met allerlei lekkernijen. Nu weet ik inmiddels dat het allemaal wel wat minder kan en dat het niet oké is als het ten koste van mij gaat.
Op deze manier deel ik het koken op in haalbare etappes, schotel ik tóch wat lekkers voor aan iedereen en doe ik wat ik leuk vind: koken! Ga ik nu de dahl uitzetten!
Fijn weekend allemaal!
Achter me ligt een drukke week met iets meer röring dan ik eigenlijk aankan maar wel heel fijn. Ik kreeg vrij onverwacht bezoek van een vriendin die in Frankrijk woont. Wij hebben jaren achter elkaar bij haar een vakantiehuis gehuurd en daar is een heel fijn contact uit gekomen. Inmiddels is zij verhuisd en verhuurt ze niet meer maar het contact is gebleven. Zij was een paar dagen in Nederland, stuurde maandag een berichtje met de vraag of het uitkwam als ze dinsdag kwam en we hadden een heerlijke middag.
Voor mij zijn dit soort ontmoetingen eigenlijk het fijnst. Gewoon spontaan. Niet te lang van te voren de agenda volbouwen met afspraken. Mijn hoofd kan daar helemaal niet tegen. Mijn agenda is dus ook meestal maagdelijk leeg op afspraken met behandelaars na. Ik heb sowieso geen energie om wekelijks sociale afspraken te hebben maar zo heel af en toe lukt het. Ik heb genoten en het fijne is dat we elkaar wellicht in de zomer ook gaan zien aangezien haar nieuwe woonplek vlakbij onze geboekte vakantiewoning in de Dordogne is.
Woensdag was ik behoorlijk brak door de onverwachte afspraak maar moest ik wel naar de ortho om de beugel te laten verwijderen. Natuurlijk was het niet zo slim om dinsdag bezoek te laten komen maar dit was dus een gevalletje bewust grenzen overschrijden. Bezoek uit Frankrijk kan nu eenmaal niet makkelijk zeggen ‘nou dan kom ik volgende week wel’. En ik teer heel lang op zo’n ontmoeting met iemand met wie ik zo goed kan praten.
Afijn, de ortho dus. Ik vond het verwijderen van de slotjes best heftig. Ik had twee soorten slotjes in mijn mond, De metalen brackets lieten makkelijk los maar de keramische zaten veel meer vast en spatten uiteindelijk helemaal uit elkaar. Gelukkig lig je in een stoel met veiligheidsbril op maar het was maar goed dat ik het advies braaf opvolgde om toch ook maar voor de zekerheid mijn ogen dicht te houden. De brokken schoten zo een paar keer onder de veiligheidsbril door en kwamen in mijn ooghoek terecht.
Ik kreeg van een paar mensen de vraag hoe de onderkant van mijn gebit eruit ziet, omdat dit niet goed op de foto te zien is. Komt ie:
Jullie begrijpen zeker wel waarom ik zo blij ben!
Een andere grote verrassing deze week was dat ik een berichtje kreeg van een bloglezeres of ik interesse had in wat boeken van een fantasyerie. Nu stond die schrijver toevallig op mijn lijstje graag te lezen boeken én ik heb op dit moment geen energie om naar de bieb te gaan, dus leesvoer was heel welkom. Ik ben nu de boeken van Fitz en de Nar aan het herlezen, heb dan nog wat andere boeken liggen maar dan is het wel klaar met de leesvoorraad.
Een paar boeken dacht ik, dus groot was de verrassing toen de postbode een enorme doos afleverde met 10 dikke pillen! De eerst 6 delen van Robert Jordans Het rad des tijds én drie boeken van Robert Galbraith, die ik toevallig alle drie nog niet gelezen heb. Echt heel tof dit. Dikke dank je wel J.L.!
Gaan we nu feest vieren. Onze S. is vandaag 16 geworden. Vandaag vieren we het bescheiden. Vanmiddag gaan we heel even naar Oma, die ligt met griep op bed. En de mannen gaan vanavond naar een concert van Franz Ferdinand in Tivoli. Het echte vieren met familie en wat vrienden doen we over twee weken.
Ga ik de komende dagen weer wat bijtanken hoop ik. Ik heb volgende week afspraken staan bij de fysio, de tandarts en de ortho, bij de laatste om foto’s te maken en de nachtbeugel op te halen. Verder niets. En dat is maar goed ook.
Fijn weekend allemaal!
Deze week verliep wat rommelig. Man en kind hadden allebei een bijzonder hardnekkige griep – net als de rest van Nederland volgens mij – en waren dus thuis van werk en school. Ik ben tot nu toe de dans ontsprongen, wat een klein wonder is. Hopen dat dit zo blijft!
Hoewel ik me nog niet helemaal jofel voel (binnen de grenzen die er altijd zijn bij ME/CVS) heb ik het idee dat ik nu toch wel weer het ergste achter me heb gelaten wat deze PEM betreft. Ik heb weer iets meer veerkracht. Ik heb inmiddels een paar fysio behandelingen achter de rug en dat heeft ook een positief effect. Wat ook meespeelt is dat ik ook weer meer door heb hoe het zit met de beschikbare energie. Ik ben in de ochtend redelijk goed. Na de lunch stort ik in. Ik doe dus de dingen van de dag zoveel mogelijk in de ochtend en dan op volgorde van urgentie. Dat betekent in de praktijk dat ik wat kook in etappes in de ochtend. Meer is het niet. Na de lunch verdwijn ik meestal naar boven en lig ik plat tot het avondeten. Dat warm ik dan op en dan na het eten ga ik weer plat/lezen in bed of soms kijken we met zijn drietjes een aflevering van een serie.
Omdat ik bedacht dat het latere instorten op de dag misschien te maken had met het feit dat ik in de ochtend misschien toch iets te veel deed, heb ik daar wat mee ge-ëxperimenteerd en een paar ochtenden niets gedaan. Maar helaas. Evengoed kwam de man met de hamer na de lunch langs. Gelukkig bracht mijn moeder deze week eten waar een paar dagen van gegeten kon worden.
Het was weer een lesje in nederigheid: je kunt beter achter de energie die er is aan hobbelen en per moment voelen wat kan in plaats van vooraf bedenken hoe het moet en dingen willen sturen.
Deze week was ook de week dat mezelf heb leren injecteren. Dát was best wel even een DING. Ik ben niet bang voor pijn maar wel voor bloed en naalden. Zie ik op TV een programma waarin iemand onder het mes gaat, dan knijp ik mijn ogen stijf dicht. Je mag alles met mij doen op medisch gebied, ik wil het alleen niet zien. Maar blind darten gaat natuurlijk niet dus ik zette me over mijn weerzin en angst heen en kreeg les op de huisartsenpraktijk.
Mezelf kunnen injecteren met B12 scheelt mij twee keer per week een gang naar de huisarts. Zeker in deze periode waarin ik een terugslag heb, is dat fijn. Wat nu ga ik ernaar toe met energie die er niet is. Ik moet nog een paar keer onder begeleiding zelf prikken en dan mag ik voor het echie. Ik heb ook wat naalden meegekregen om te oefenen op een sinaasappel. Het prikken zelf is eigenlijk helemaal niet eng of moeilijk, laat staan pijnlijk. Het is meer dat ik nog wat vaardigheid en een vaste hand mis. Dus dat ga ik oefenen.
De post bracht wat verrassingen. Een lieve kaart van mijn excollega S. en Tineke’s Ogma stuurde een tasje met één van Pippi’s lijfspreuken. Kunnen daar mijn boeken in als ik straks weer naar de bieb kan. Lief!
Vandaag ga ik genieten van een leeg huis. Na een week 24 uur per dag zieke mannen om mij heen is het ook wel weer eens fijn het huis voor mezelf te hebben. M. en S. zijn vandaag naar een open dag van de Vrije Universiteit in Amsterdam. S. heeft drie studies uitgezocht waar hij meer informatie over wil hebben. Een eerste oriëntatie op straks. Over een maandje is er ook een open dag aan de UvA.
Hoewel ik best baal dat ik niet mee kan ben ik daar ook realistisch in. Ook in een goede periode ligt deelname aan zo’n dag (rondleiding, voorlichting, daar rond lopen) ver buiten mijn bereik. Dus probeer ik daar niet al te lang bij stil te staan. Net als de meeste ouderavonden op school, uitvoeringen, voorstellingen en zo is dit iets wat ik moet missen. Dat is niet wat je voor ogen hebt als je moeder wordt. Maar het is wel wat er is gebeurd. Ik probeer op andere manieren betrokken te zijn.
Ga ik nu even koken. Fijn weekend allemaal!
Omdat de griep ook in ons huis is gearriveerd, slaap ik tijdelijk in de logeerkamer, in de hoop het gerochel van de man op afstand te houden. Ik hoop dat het helpt. Meestal word ik toch aangestoken maar het is het proberen waard.
De katten vinden dat maar raar. Ik in de ene kamer en M. in de andere kamer. Normaal liggen ze bij ons op bed maar nu moesten ze zich opsplitsen. Drie kwamen er kwamen bij mij liggen maar vertrokken toch weer, ik hoorde ze bijna mopperen, omdat een eenpersoonsbed wel erg krap is. De vierde kon niet kiezen en ging in de gang liggen, helemaal in de war. Hopen maar dat M mij niet aansteekt!
Deze week had ik even flink moeite mezelf weer op te peppen. Het nieuws dat de parasiet bij mij nog aanwezig is, heeft er best ingehakt. Na iets meer dan twee maanden zwaar aangepaste voeding, kruiden, supplementen én reguliere medicatie ben ik niets opgeschoten, anders dan dat mijn lijf vooral door de medicatie enorm van slag is geraakt, ik 8 kilo ben afgevallen en ik nu heel veel van parasieten weet.
Maar goed, zo denken helpt me niet vooruit. Daar werd ik vandaag weer even aan herinnerd. Beter is het vanuit de situatie nu weer verder te gaan en me te richten op nu eerst herstellen van de darmflora zonder me al te veel op te winden over wat het resultaat had moeten zijn of angst dat het niet lukt. Angst en gepieker helpen me niet verder.
Dus gaan we vrolijk verder. Ik kreeg deze week van verschillende kanten als opkikker mooie bloemen en voorjaarsbollen, lieve mails en reacties en ook tips over boeken die ingaan op voeding en gezondheid. Zo lief!
Ook had ik gisteren onverwacht een heel prettig gesprek met mijn eigen huisarts die weer terug van ziekteverlof is. Hij onderschrijft mijn gevoel dat nu nóg een reguliere kuur geen goed plan is, ook omdat ook deze medicatie geen 100% kans van slagen heeft maar wel heel belastend voor het lijf is. Het gesprek was zodanig dat ik nog even wacht met zoeken naar een andere praktijk. Er is natuurlijk het één en ander voorgevallen maar ik heb er nu wel weer vertrouwen in dat hij goed met mij mee gaat denken. Ik wil eerst nu door met de parasietenbestrijding en daarna zie ik wel verder.
Oefenen in geduld dus. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Dus heb ik goed gezocht naar motivatie en zoom ik vooral in op de positieve kanten. Want die zijn er zeker:
Fijn weekend!
Gisterochtend werden wij wakker en toen ontdekten we dat we heel wat onrust hadden gemist. Bij ons om de hoek bleek in de avond ervoor een autobusje in de brand te zijn gevlogen met diverse explosies tot gevolg. Onbegrijpelijk dat we hier niets van mee hebben gekregen want als ik de nieuwsbeelden bekijk heeft de hele buurt op zijn kop gestaan.
De bus vloog in brand, lekte een of andere enge vloeistof in het riool en omdat er ook gasflessen in de bus stonden, werden bewoners van de omringende huizen geëvacueerd en tijdelijk ergens anders ondergebracht. Het was hier de praat van de dag in de straat.
Alleen de katten keken even op om een uur of tien in de avond, Dat bleek later de eerste explosie te zijn. En de man meende wel iets van een geknal te hebben gehoord en ‘misschien ook wel sirenes’.
Gelukkig is er niemand gewond geraakt. De eigenaar van het busje is nog niet opgespoord. Ook denken ze inmiddels dat er kwade opzet in het spel is na een omgevingsonderzoek met speciaal daarvoor afgerichte speurhonden. Dat vind ik dan wel weer een heel naar idee.
Min of Meer 