Categorie: Chronische rouw

Achterblijver

~ MB ~ 6 reacties



Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd…

Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen jaren, dan is het wel mijn mantelzorger.

Even proeven van het normale leven waarin mensen elkaar ontmoeten en er geen restricties zijn zoals langzaam of zachter praten, muziek die opgezet kan worden, een groot gezelschap waarvan genoten kan worden….het zijn de krenten in de pap.

Maar er is ook een keerzijde. Voor mij. Ik blijf achter, altijd. Ik zwaai hem vrolijk uit en ben alleen met mijn gedachten. En hoewel ik goed verzorgd achter blijf, is er toch een heel zielig mens in mij dat zwelgt in het moment. Dat zich afvraagt of ze er überhaupt nog wel bij hoort. Dat ziet dat haar partner een eigen leven heeft buiten de bubbel waarin wij leven. Hoezeer ook gegund, het is pijnlijk.

Ik wil ook samen op stap, uit eten, naar een museum, een concert (nou vooruit, ik heb geen behoefte aan een voetbalwedstrijd 🙈…) En dat wil ik samen met mijn vent doen.

Dit is de periode in ons leven dat er ruimte zou moeten zijn om weer veel met elkaar te ondernemen. Kind uit huis en veel tijd voor elkaar.

Hoe anders is de werkelijkheid. En hoezeer ik hem zijn uitjes gun, het schuurt en het wringt. Want het klopt niet. Ik wil ook.

“Ik wil ook meedoen”

~ MB ~ 12 reacties
Tekening Martine



Komende februari ben ik 15 jaar ziek. 15 jaar dat ik niet meedraai in de samenleving op een manier die bij mij past. Op een manier die passend is bij de mogelijkheden en behoeften die ik heb.

Het gevoel een outsider te zijn wordt steeds sterker. Ook al heb ik een eigen wereld gecreëerd waarin ik zo goed en kwaad wat functioneer, het verlangen naar “meer”, “normaal”, natuur, samenzijn en deelnemen blijft aanwezig.

Martine

“All is well”

~ MB ~ Plaats een reactie



Eerlijk zeggen wat er in je omgaat is, zeker als dat negatief is, niet makkelijk,.

Er zijn tijden geweest dat ik nooit een eerlijk antwoord gaf op de, toch best vaak welgemeende, vraag hoe het met mij ging.

Er was altijd angst voor afwijzing. Angst dat mijn waarheid mensen op de vlucht deed slaan.

Daarnaast heb ik gemerkt dat een eerlijk verhaal ook vaak gewoon niet overkomt. Mensen horen het niet, willen het niet horen of denken dat ze het begrijpen.

Net als dat ik de wereld door mijn ogen zie en spreek via woorden waar ik mij achter verschuil, horen mensen hun versie van de werkelijkheid.

Maar, ik leer steeds beter eruit te gooien wat erin zit.

Martine 🍀

Ongeloof

~ MB ~ 2 reacties



Wakker worden,
maar wensen dat ik slaap
want dit kán toch niet waar zijn

Wakker worden
en niet weten wat ik kan doen
om deze dag door te komen

Wakker worden
met een lijf
dat een verborgen agenda heeft

Wakker worden
en elk plan dat ik had
overboord moeten gooien

Wakker worden
en wensen dat deze dag
zomaar overgeslagen wordt

Wakker worden
in het besef
dat dit mijn werkelijkheid is

Al 15 jaar

🍀 Martine

De lijst met gemiste kansen

~ MB ~ 5 reacties



Er is een lijst met gemiste kansen
Met gebeurtenissen die niet mogen zijn
Met dat wat ik moet missen
Geen ‘misschien’, ‘als’ of ‘dan’

Er is een lijst met gemiste kansen
Die in de loop van 15 jaar
Steeds langer en pijnlijker wordt
Steeds meer bevat van wat niet is

Er is een lijst met gemiste kansen
Waarop mijn zoon steeds ouder wordt
Mijn liefste rimpels krijgt
En ik lijk te verschrompelen

Er is een lijst met gemiste kansen
Vol rouw, verdriet, boosheid en verlies
Vol ongeloof, verbazing en frustratie
Vol pijn, kramp en woede

Er is een lijst met gemiste kansen
Waarbij ik toch meega met uitjes
Wandelingen op het strand
En vol met woeste seks

Er is een lijst met gemiste kansen
Die heel mijn leven omvat
Een kassabon van verlangens
Van onschatbare waarde

Er is een lijst met gemiste kansen
Die alles bevat van wat niet mag zijn
Die ik heel zorgvuldig opberg
En koester in mijn hart

🦋Martine
afbeelding: Pixabay

De olifant

~ MB ~ 2 reacties

In mijn kamer staat een olifant,
een hele grote roze olifant.

Ik doe net alsof ik hem niet zie,
ik negeer hem gewoon.

Die olifant bestaat uit alles
wat ik liever niet wil voelen.

Een grote roze berg met een slurf
van rouw, verdriet en wanhoop.

En hoe meer ik hem niet zie,
hoe groter en feller hij wordt.

In mijn kamer staat een olifant,
te wachten tot ik hem zie.

Tekst en Tekening: Martine🍀

Rouw en verdriet

~ MB ~ 7 reacties



Wat mis ik door het ziekzijn?

Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.

Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.

Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.

Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.

In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.

Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.

Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.

Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.

Martine 🍀

Moeder en kind

~ MB ~ 10 reacties
afbeelding: Martine

Moeder zijn terwijl je ernstig ziek bent, slaat een gat in je hart. Daarin zitten alle gemiste momenten met je kind. Alles waar je niet bij bent, maar waar je wel bij had moeten zijn. De grote en kleine stapjes in het leven. De triomfen, valpartijen, feestjes, wandelingen, oudergesprekken op school, voetbalwedstrijden, samen kleding kopen, knutselen, spelletjes doen.

Aanwezig zijn in zijn leven op een andere manier dan liggend in bed luisteren naar verhalen.

Een goed contact bestaat niet uit kwantiteit maar uit kwaliteit, aandacht, met je geest aanwezig zijn. Ik weet het. Maar toch….

Huilen

~ MB ~ 14 reacties

Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.

Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.

Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb de afgelopen twee weken extra gerust, bovenop de vier uur per dag die ik al rust en alle handelingen aangepakt. Dat betekent letterlijk wat ik normaal nog wel doe, aan Mischa overlaten. Sokken uit mijn la naast me pakken en mij aantrekken, medicijnen pakken, water inschenken, etc.

Eén huilbui en ik kan opnieuw beginnen. Ik verkeer al twee jaar in een situatie dat bij wijze van spreken elk onaangekondigd zuchtje wind mij omver blaast. Sterker nog, ik lig al twee jaar op de grond en iets of iemand stampt me er verder in. “plat blijven liggen jij, we stampen en persen de levenslust en hoop eruit!” De angst leeft dat dit doorgaat tot ik onder die grond lig.

Het vliegt me aan. En vandaag zijn drie katten niet genoeg om dit leed te verzachten.

Dubbel

~ MB ~ 13 reacties

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.