Categorie: emoties

Update

~ MB ~ 15 reacties

Het is wat stil hier. Druk met andere zaken. Bijvoorbeeld de acties vanuit ME Centraal tegen de voorgenomen subsidietoekenning van ZonMw aan het consortium van Judith Rosmalen. Dat slokt veel tijd op.

Het mooie weer maakt dat ik wat minder inspiratie heb om hier te schrijven. Ik besteed mijn energie ook aan naar beneden gaan en in de tuin zitten. Daar zijn levert veel prikkels op en kost lepels die ik maar een keer kan uitgeven.

Laatst ben ik zelfs met Mischa naar het strand geweest! Vanzelfsprekend in de rolstoel maar ik ben daar toch even uitgestapt om het zand aan mijn voeten te voelen. Een absurde en overweldigende ervaring.

En zo is er meer. Binnenkort hopen we een weekje weg te gaan naar en boshuisje, alwaar de slaapkamer openslaande deuren naar het bos heeft.

Daarna liggen er voor mij een paar grote cognitieve uitdagingen in het verschiet, zoals een online mindfulness training voor patiënten, waar ik deze week een intakegesprek voor heb.

Ook start ik in juli met therapie via beeldbellen. Er is veel gebeurd de afgelopen jaren en ik heb het gevoel dat de stukjes die mij tot mij maakten, niet meer goed passen. Het is goed daarover te praten denk ik, met iemand die dat goed kan begeleiden. Ik ken deze therapeut van 15 jaar geleden en weet dat ze mijn grenzen respecteert.

Zo zijn er dus allemaal voor mij grote dingen aan de hand die mijn tijd en energie opslokken.

Wat positief is natuurlijk dát ik deze zaken überhaupt aanga. Daar had ik twee jaar geleden niet van durven dromen.❤️🙏

Reactief of proactief

~ MB ~ 8 reacties



Oplettende lezers hebben al gemerkt dat ik niet goed in mijn vel zit. Juist nu ik wat meer kan, lijk ik ingehaald te worden door verdriet.

Of misschien is het wel de overgang. Gezien andere fysieke symptomen die ik heb, zou dat ook kunnen. Ik ga in ieder geval met de huisarts overleggen of ik gecontroleerd kan worden op een hormoondisbalans.

Laatst las ik dat veel vrouwen van mijn leeftijd (55 jaar) met depressieve klachten antidepressiva krijgen voorgeschreven, terwijl er feitelijk een oestrogeentekort is en de depressie dus anders is op te lossen.

Maar terug naar depressieve gevoelens. Ik kon mij meestal redelijk goed voelen, los van de situatie waarin ik mij bevind. Inzoomen op het kleine en fijne en enorm genieten van een zonnestraal op de muur, knuffelen met een kat of het kunnen voeren van een gesprek met man of kind.

De laatste tijd lukt dat niet goed. Alles voelt zinloos. Ik voel me gegijzeld door mijn situatie en zelfs vaak een slachtoffer, iets wat ik nooit eerder heb gevoeld. Dat wekt gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid op en ook het gevoel dat “het” nooit meer zal veranderen.

Om hiermee om te gaan probeer ik mezelf wat te coachen. Ik lees toevallig nu een boek dat onder meer gaat om reactiviteit en proactiviteit.

Waar reactieve mensen zich sterk laten beïnvloeden door hun omstandigheden of anderen, leven proactieve mensen meer vanuit hun waarden. Tussen een gebeurtenis en de reactie ligt een keus hoe daarop te reageren.

Dat mijn omstandigheden afschuwelijk of zwaar zijn, wil niet zeggen dat ik niet proactief kan leven, niet vanuit mijn waarden kan leven.

Ik heb het niet over optimistisch in het leven staan maar meer over leren doorvoelen wat ik in een situatie zou willen kiezen als reactie, zonder dat ik me laat afleiden door een gromstand en die zoveel mogelijk proberen te onderdrukken.

Want onderdrukken doe ik. Ik “check” regelmatig uit. Door zinloos te scrollen op fb, door te eten terwijl ik geen honger heb, door me mentaal af te sluiten.

Dat levert alleen niets op. Dus probeer ik een andere benadering. Er zijn bij wat er is. En laat ik mijn hormonen controleren. Want je weet maar nooit.

Vriendschapsverzoek

~ MB ~ 8 reacties



Gisteren kreeg via Facebook een vriendschapsverzoek van een man die bij mij in de klas op de lagere school zat. Mensen uit mijn oude klas proberen momenteel een reünie te organiseren, net als vijf jaar geleden. Ik heb al aangegeven niet aanwezig te kunnen zijn. Maar in een impuls accepteerde ik het verzoek en toen begon het.

Ik voelde schaamte. Wat als hij op mijn tijdlijn gaat kijken om te zien wat er van mij geworden is, wat ik doe? Ik weet dat deze man zeer succesvol is in zijn carrière. Van zijn persoonlijke leven weet ik hoegemaamd niets. Misschien is het wel een onaardige eikel.

Ik voelde boosheid, naar mezelf toe, dat ik mezelf zo naar beneden haal. Dat ik mezelf langs een meetlat leg waar ik zelf niet in dacht te geloven.

Het punt is dat we als we iemand leren kennen, nu eenmaal kijken wat iemand voor verhaal heeft, wat iemand met zijn leven heeft gedaan en dat oppervlakkige uiterlijkheden en oordelen daarbij helaas vaak een rol spelen.

Ik weet dat mijn verhaal meer is dan dat van een zielig mens dat plat ligt met een rare aandoening. Maar weet een ander dat ook? Waarschijnlijk niet.

Waarom interesseert me dat überhaupt? Waarom trek ik me bij voorbaat al aan wat iemand over me denkt of niet denkt? En wie zegt dat iemand zo denkt? Dat weet ik helemaal niet! Het is mijn minderwaardigheidsgevoel dat hier in mijn brein toetert. Het is mijn huidige neiging tot depressie dat maakt dat ik me klein en miezerig voel.

“Maar dat ben je niet, hoor je me!”, zeg ik tegen mezelf. Ik vertel uit alle macht tegen mezelf wat ik tegen anderen zeg als zij zich down voelen.

Als ik me minder voel dan een ander vanwege iets wat ver buiten mijn macht ligt, lever ik mezelf over aan de wolven.

Als ik mijn mate van succes afmeet aan de definitie die een ander eraan geeft, maak ik mezelf tot een willoos slachtoffer van omstandigheden.

Waar ik eigenlijk in geloof is in er het beste van maken, binnen de mogelijkheden en omstandigheden die er zijn. Anderen helpen die dat nodig hebben. Mijn, “ons” verhaal over ME vertellen omdat ik over de vaardigheden beschik dat te doen. Mijn energie gebruiken, aanwenden, om mezelf te ontwikkelen op meerdere niveaus.

Ik probeer mijn eigen buddy te zijn en te worden. Probeer te benoemen wat ik bereikte in dit leven. Probeer te benoemen welke waarden en eigenschappen ik belangrijk vind. En kijk dan door een andere, mildere, bril naar mezelf.

Zo erg ben ik eigenlijk helemaal niet….

Achterblijver

~ MB ~ 6 reacties



Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd…

Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen jaren, dan is het wel mijn mantelzorger.

Even proeven van het normale leven waarin mensen elkaar ontmoeten en er geen restricties zijn zoals langzaam of zachter praten, muziek die opgezet kan worden, een groot gezelschap waarvan genoten kan worden….het zijn de krenten in de pap.

Maar er is ook een keerzijde. Voor mij. Ik blijf achter, altijd. Ik zwaai hem vrolijk uit en ben alleen met mijn gedachten. En hoewel ik goed verzorgd achter blijf, is er toch een heel zielig mens in mij dat zwelgt in het moment. Dat zich afvraagt of ze er überhaupt nog wel bij hoort. Dat ziet dat haar partner een eigen leven heeft buiten de bubbel waarin wij leven. Hoezeer ook gegund, het is pijnlijk.

Ik wil ook samen op stap, uit eten, naar een museum, een concert (nou vooruit, ik heb geen behoefte aan een voetbalwedstrijd 🙈…) En dat wil ik samen met mijn vent doen.

Dit is de periode in ons leven dat er ruimte zou moeten zijn om weer veel met elkaar te ondernemen. Kind uit huis en veel tijd voor elkaar.

Hoe anders is de werkelijkheid. En hoezeer ik hem zijn uitjes gun, het schuurt en het wringt. Want het klopt niet. Ik wil ook.

Gaslighting

~ MB ~ 2 reacties

In het Volkskrant Magazine van dit weekend staat een stuk over gaslighting. Gelukkig heb ik dat niet meegemaakt binnen persoonlijke relatie maar medical gaslighting wel.

Als ME-patiënt is mijn werkelijkheid namelijk keer op keer ontkend.

En nog steeds natuurlijk. Elke keer als ik lees dat de biopsychosociale kliek nog steeds meent iets te mogen vinden van “mijn” aandoening ervaar ik het als gaslighting. Want mijn realiteit en ervaring worden ondergeschikt gemaakt aan andermans belangen.

Daarmee wordt mij ook mijn toekomst afgenomen. Ik heb, met mijn ziekte, nooit een eerlijke kans op eventueel herstel gekregen omdat de medische wereld ooit besloot dat biomedisch onderzoek niet nodig was. Ik kreeg levenslang in de wetenschap dat dat vooral komt omdat de oplossing in de verkeerde hoek wordt gezocht.

Het is nu vijf jaar na het rapport van de Gezondheidsraad en de beloofde expertisecentra zijn er nooit gekomen. Het onderzoek moet nog steeds worden gestart en de stem van de patiënten is bij het toekennen van de subsidies, tegen de afspraken in veranderd naar een adviserende rol.

Ik ervaar dat als onrecht en mishandeling.

Afbeeldingen: Martine

De tijd

~ MB ~ 5 reacties
Tekening: Martine

Tw: pijnlijk eerlijk, depressief

’s Avonds ga ik opgelucht slapen omdat er weer een dag voorbij en klaar is. Ik heb het gehaald en nu mag ik slapen. Maar elke ochtend moet ik dan mijn realiteit weer onder ogen zien. De dag ligt vaak angstwekkend voor me. Een zee van pijn en uitputting in een niet te vullen leegte.

Niet te vullen want dat kan niet. De essentie van enige balans in mijn situatie, is dat ik het merendeel van de dag niets doe. De dag is daarom opgedeeld in momenten om mij wat houvast te geven. Ik leef van ontbijt, naar koffie, lunch, fruit en avondeten, waarna we samen een aflevering van iets kijken. Tussendoor vul ik op met persoonlijke hygiëne, lezen of een luisterboek, korte momenten van tekenen, schrijven of iets voor ME Centraal doen.

Nog geen kwart van mijn tijd is gevuld met een daadwerkelijke activiteit. Misschien is vijf of tien procent een betere schatting? De rest van de tijd lig ik, hang ik, kijk ik naar het plafond of de muur. Ik aai katten, observeer ze, kijk vanuit bed door het raam naar het weer buiten. Ik wissel dat af met wc-bezoek.

Hoewel ik weet dat ik niet zo moet denken, voelt het als een straf voor iets wat ik niet deed. Ook na 15 jaar ziekte blijf ik denken aan ‘wat als’ en ‘als ik toen dit, dan was er misschien dat’. Ik ben boos op mezelf, artsen en de wereld.

Vooruit kijken doe ik niet, dat is te eng en pijnlijk. Op deze manier oud worden wil ik niet. Daarom probeer ik zoveel mogelijk kort vooruit te kijken. Hooguit een week.

De krenten in de pap zijn de wekelijkse bezoekjes van onze zoon als hij thuis van kot komt, zoals dat zo mooi in het Vlaams wordt genoemd.

Via hem komt de wereld op een prettige niet emotioneel pijnlijke manier naar binnen. Hij zit in een andere levensfase, eentje die ik ook heb doorgemaakt en ik vind het fijn zijn verhalen te horen.

De zeldzame keren dat ik leeftijdgenoten zie die gezond zijn, heb ik daar meer moeite mee. Dan is de confrontatie groter en het besef dat ik stil lijk te staan terwijl zij van alles meemaken, overweldigender

Ik besef dat jaloezie meespeelt. Een giftig gevoel dat me opvreet. Het heeft niets te maken met de ander iets misgunnen. Het is een blinde bijna kinderlijke woede dat ik slecht behandeld word in het leven en dat de ander alles lijkt te hebben.

Natuurlijk besef ik de onredelijkheid. Ik zal daar iets mee moeten. Dus zie ik dat ook onder ogen, tijdens die lange lege dag. Wordt deze toch nog een beetje voller…

Vast in niemandsland

~ MB ~ 3 reacties



Zo voelt het vaak. Voor een deel zichtbaar, voor een deel onzichtbaar.
Soms lijkt het wel alsof wat niet gezien wordt, ook niet bestaat voor de buitenwereld. Maar juist het onzichtbare beheerst mijn leven.

Het betekent pijn, isolement, verdriet, wanhoop, frustratie, eenzaamheid.

Het betekent ook hoop, geloof, groei en geduld. Maar dat is niet te zien.

Contact, gezien en gehoord worden…het is een levensbehoefte

“Ik wil ook meedoen”

~ MB ~ 12 reacties
Tekening Martine



Komende februari ben ik 15 jaar ziek. 15 jaar dat ik niet meedraai in de samenleving op een manier die bij mij past. Op een manier die passend is bij de mogelijkheden en behoeften die ik heb.

Het gevoel een outsider te zijn wordt steeds sterker. Ook al heb ik een eigen wereld gecreëerd waarin ik zo goed en kwaad wat functioneer, het verlangen naar “meer”, “normaal”, natuur, samenzijn en deelnemen blijft aanwezig.

Martine

“All is well”

~ MB ~ Plaats een reactie



Eerlijk zeggen wat er in je omgaat is, zeker als dat negatief is, niet makkelijk,.

Er zijn tijden geweest dat ik nooit een eerlijk antwoord gaf op de, toch best vaak welgemeende, vraag hoe het met mij ging.

Er was altijd angst voor afwijzing. Angst dat mijn waarheid mensen op de vlucht deed slaan.

Daarnaast heb ik gemerkt dat een eerlijk verhaal ook vaak gewoon niet overkomt. Mensen horen het niet, willen het niet horen of denken dat ze het begrijpen.

Net als dat ik de wereld door mijn ogen zie en spreek via woorden waar ik mij achter verschuil, horen mensen hun versie van de werkelijkheid.

Maar, ik leer steeds beter eruit te gooien wat erin zit.

Martine 🍀

Opgeven of volhouden?

~ MB ~ 12 reacties

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.


👉 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding

“Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”


Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.

Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.

Het lange antwoord is wat complexer.

Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.

Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.

Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.


Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk.
De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.


Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.

Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.

Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.


Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.

Martine 🍀