Soms ontmoet je iemand en is er een klik op alle niveaus. Dat gebeurde bij mij met Dascha. Ik leerde haar kennen in 2019 toen ik mee mocht doen met een kunstexpositie in Gent over ME. Zij organiseerde dat vanuit de Vlaamse patiëntorganisatie 12ME.
We raakten via mail aan de praat, “praatten” nog meer, begonnen elkaar dagelijks pb’s te sturen en ‘ineens’ had ik er een boezemvriendin bij. Zo’n vriendschap waarbij je aan een half woord genoeg hebt, iemand met wie je kunt lachen en huilen en alles kunt delen.
En er was herkenning, zoveel herkenning. “Mijn” ME manifesteert zich anders dan “haar” ME maar buiten de individuele symptoomkenmerken is de ondertoon van onze ervaring gelijk.
We rouwen, we moeten ons leven organiseren rondom het ziekzijn, we zien de mensen uit ons gezin niet zo vaak als we willen op een manier die we willen, het moederschap is vaak pijnlijk door de gemiste momenten en we voeden onze kinderen op op de vierkante millimeter die ons gegund wordt.
We zitten buiten dat vol dromen en ambities en maken er ondanks onze ernstige ME het beste van.
Dascha kreeg ME in 2016 na een CMV infectie die zij opliep via de opvang van haar zoontje. De eerste tijd na de besmetting was zij al ernstig ziek, maar kon nog wel wat stappen zetten of even overeind zijn. Ze ging steeds verder achteruit en na ongeveer anderhalf ziekzijn kreeg ze de diagnose CVS, in België spreekt men nog zelden over ME.
Zoals gezegd uit ME zich bij velen op een eigen manier. Dascha heeft ernstige hyperacusis. Dat betekent dat zij fysiek ziek wordt van geluid.
Lichtprikkels zijn ook te zwaar voor haar. De combinatie van ziekzijn met deze klachten en een klein kind hebben, werd te zwaar
Ze verhuisde terug naar haar ouders in Nederland die haar verzorgden en ondertussen werd er naar een permanente oplossing gezocht in de vorm van zelfstandig wonen met thuiszorg.
Sinds twee jaar woont ze weer in Gent in een zorgwoning en koopt zij haar zorg in. Haar zoontje ziet zij eens per week als hij haar daar bezoekt en verder hebben zij dagelijks een contactmoment via videobellen.
We hebben vaak tegen elkaar gezegd dat mensen zouden moeten weten hoe het is, op deze manier leven. De problemen die zij tegenkomt, de zorg die ineens afzegt, de voorraad eten die soms op is maar dan te ziek zijn om een nieuwe voorraad in ontvangst te nemen.
De dagelijkse beslommeringen zijn eindeloos en worden met veel creativiteit het hoofd geboden. Ze zijn het waard verteld te worden. En dus gaan we dat doen.
Nu ik wat beter word en iets makkelijker een dag alleen gelaten kan worden, mits alles wordt klaargezet, gaat Mischa vaker op stap. Concerten, met vrienden eten, een voetbalwedstrijd…
Dat wekt tegenstrijdige gevoelens op. Het is heerlijk om te zien dat hij blij thuiskomt. Als er iemand wat ontspanning verdient na alle stress van de afgelopen jaren, dan is het wel mijn mantelzorger.
Even proeven van het normale leven waarin mensen elkaar ontmoeten en er geen restricties zijn zoals langzaam of zachter praten, muziek die opgezet kan worden, een groot gezelschap waarvan genoten kan worden….het zijn de krenten in de pap.
Maar er is ook een keerzijde. Voor mij. Ik blijf achter, altijd. Ik zwaai hem vrolijk uit en ben alleen met mijn gedachten. En hoewel ik goed verzorgd achter blijf, is er toch een heel zielig mens in mij dat zwelgt in het moment. Dat zich afvraagt of ze er überhaupt nog wel bij hoort. Dat ziet dat haar partner een eigen leven heeft buiten de bubbel waarin wij leven. Hoezeer ook gegund, het is pijnlijk.
Ik wil ook samen op stap, uit eten, naar een museum, een concert (nou vooruit, ik heb geen behoefte aan een voetbalwedstrijd 🙈…) En dat wil ik samen met mijn vent doen.
Dit is de periode in ons leven dat er ruimte zou moeten zijn om weer veel met elkaar te ondernemen. Kind uit huis en veel tijd voor elkaar.
Hoe anders is de werkelijkheid. En hoezeer ik hem zijn uitjes gun, het schuurt en het wringt. Want het klopt niet. Ik wil ook.
In 2019 had ik zo’n erge crash dat persoonlijke hygiëne een “ding” werd. Douchen lukte zelden, maar gewoon wassen was ook een brug te ver. Gewassen worden was te overprikkelend, dus deed ik maar wat met vochtige doekjes.
Die doekjes zijn er in soorten, maten en geuren 😳. Die geuren overprikkelden sterk. Gelukkig kreeg ik van een lotgenoot de tip dat Huggies geurloos zijn en voor 99% uit water bestaan.
Het wassen gebeurde in etappes. Dus eens in de paar dagen een stukje lichaam. Dagelijks de oksels en van onderen. Voor mij was dat een gigantische operatie die gepland moest worden en waar ik bij van moest komen.
Ik deed het vaak ’s avonds heel laat, in het donker, als alles stil was buiten en in huis. Omdat de handeling zelf al ernstig overprikkelde.
Dat jaar 2019 heb ik vier keer gedoucht. Het douchen zelf was zeer emotioneel, de nasleep was hel.
Inmiddels is Mischa een volleerd mantelzorger en weet hij precies hoe hij me moet verzorgen. Ik heb ook geleerd aanwijzingen te geven. Maar toen was dat nog niet zo. Mantelzorger ben je niet zomaar, dat leer je met vallen en opstaan.
De een moet leren volledig open te staan voor de behoeften van de ander. En de ander moet leren dat een mantelzorger instructies nodig heeft.
Want iemand afsoppen kan op veel manieren. Met een huid die pijnlijk is en een zenuwstelsel dat ernstig op hol geslagen is, is douchen en aangeraakt worden riskant. Als mantelzorger doe je het dan per definitie verkeerd.
We leerden dat alle bewegingen van Mischa heel langzaam moesten zijn, zonder druk. Dat hij het afsoppen alleen met strijkages van het hart af kon doen. Dat hij niet te jolig moest gaan doen tijdens het douchen en bij voorkeur zijn mond moest houden.
In het begin voelde ik me net een verkeersregelaar. Nee, zo niet, nu dat, zachter, geen rondjes, strijkages.
Voor beiden was dit zenuwslopend. Want mantelzorger en zorgbehoevende word je zonder ervaring vooraf. Je kent nog niet de trucjes en hulpmiddelen. Je hebt nog niet geleerd open en eerlijk te bespreken hoe het moet. Hoe het moet verandert bovendien telkens want de ziekte ontwikkelt zich voortdurend.
Als ME-patiënt word je bovendien ook nog eens totaal niet ondersteund door een arts of hulpinstanties. Je moet het maar allemaal zelf uitzoeken.
Er zijn badjes die je op bed kunt zetten om je haar te wassen, droogshampoo, een douchecap die je in de magnetron kunt doen…. En dat ontdekten we gaandeweg.
Niet dat ik schoon was dat jaar. Buiten die vier douchebeurten om was een beetje aanklooien met vochtige doekjes natuurlijk niet afdoende. Vooral mijn haar stonk en de hoofdhuid jeukte als hel. De reden dat het haar heel kort afgeknipt werd.
Ik rook mezelf regelmatig en vooral dat aspect tastte me enorm aan. In mijn waardigheid, zelfrespect, gevoel van ertoe doen. Er was veel schaamte. Terugkijkend was dat jaar een golf van ellende, verdriet en wanhoop.
Inmiddels ben ik zo opgeknapt dat ik me dagelijks was met vochtige doekjes en gemiddeld eens in de een tot twee weken kan douchen. Ik douche zelf, zittend. Een enorme vooruitgang. Ik heb mijn mantelzorger daar niet bij nodig. Het is een stuk hard bevochten zelfstandigheid die ik terug heb. Goddank.
Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.
👉 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding
“Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”
Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.
Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.
Het lange antwoord is wat complexer.
Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.
Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.
Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.
Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk. De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.
Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.
Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.
Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.
Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.
In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.
Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.
Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning
Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?
Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.
Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.
In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.
De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.
Ineens was ik bedlegerig.
Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.
Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.
Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.
Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.
Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.
Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.
Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.
In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.
Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.
Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.
Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.
En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.
Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.
Gisteren lag ik echt als een dood vogeltje in bed, met een olifant op mijn borst. Ik was uitgeput. Meer dan uitgeput. Op een manier zoals ik lang niet mee heb gemaakt. Om er ’s avonds laat achter te komen dat ik mijn supermedicijn was vergeten te nemen.
Ik vergeet vaak medicatie te nemen, met gevolgen. Ik moet bijvoorbeeld 4 x per dag een drankje nemen tegen voedselintoleranties. Vergeet ik dat, dan heb ik meer last van mijn darmen en zit mijn mond onder de blaren.
Het zou heel makkelijk moeten zijn om “gewoon” alles op tijd te slikken. En ja, ik heb een medicijnalarm. Maar dat gaat zo vaak af dat het geen indruk meer maakt. Of ik denk, “ik pak het zo want nu even koffie opdrinken/deze passage afluisteren of dit dutje afmaken.”
Alles ligt binnen handbereik en toch vergeet ik het vaak te nemen. Of ik denk dat ik iets al nam en sla het over. Omdat mijn korte termijn geheugen niet werkt. Ik kan je feilloos vertellen wat we weken geleden bespraken, maar wat er 5 minuten geleden gebeurde, weet ik niet meer.
(Of je tikt hier een stukje over en je man zegt, “heb je al je medicatie genomen” en je denkt euh, nee…..)
Afgelopen zomer schreef ik veel berichten over Hugo. Ik zamelde geld in voor medische basisbehoeften. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag, hoe is het nu met hem?
Zijn verzorgster Lisa plaatste gisteren een update op zijn Facebook-pagina Hugo Alexander. Dit is de tweede update in een reeks van drie. Met toestemming plaats ik deze hier. Het is een rauwe inkijk in het leven met zeer ernstige ME en kan als schokkend worden ervaren.
In de tekst verwijst Lisa naar de crowdfunding die najaar 2019 werd gevoerd. Ook daar schreef ik toentertijd over.
🔹TWEE JAAR NA DE CROWDFUNDING – DEEL 2 VAN 3: HOE GAAT HET MET HUGO?🔹
Zoals in deel 1 van de update te lezen was, zijn een paar van de meest extreme en belastende stressoren weggenomen:
▪️Hugo is verhuisd naar een eigen, veilige en passende woning. ▪️ Hugo is voor een groot deel voorzien in zijn medische basisbehoeften. ▪️ Hugo heeft toegang tot een levenslang budget om zorg in te kunnen kopen.
Ondanks deze enorme ‘successen’, koop je je gezondheid hier helaas niet mee terug. Door het continue opdoen van kennis, weten we nu ook hoe weinig ME’ers in Hugo’s staat van de ziekte komen; slechts 2% bereikt het stadium van ‘very severe M.E.’ (Flemming 2017). Dat is gelijk een van de redenen waarom er vaak geen adequate en passende zorgmiddelen zijn. Hierdoor hebben we noodgedwongen vaak creatief moeten zijn met oplossingen en aanpassingen.
Daarnaast is stress is een van de grootste boosdoeners voor ME-ers. Stress wordt in ons lichaam gereguleerd door het zenuwstelsel en bij ME is het autonome zenuwstelsel ernstig ontregelend en disfunctionerend. We hebben gemerkt, met het wegvallen van enkele grote stressoren zoals hierboven benoemd, dat Hugo’s cognitieve capaciteiten enkele procenten zijn verbeterd (dit verschilt wel per dag).
De heftige (neuro)cognitieve implicaties van zeer ernstige M.E. i.c.m. de verminderde doorbloeding naar de hersenen, te samen met de ernstige amnesia waar Hugo mee te kampen heeft, ervaart hij als zijn grootste en meest beperkende problematiek. Juist omdat zijn intellect en bewustzijn zo sterk aanwezig zijn. Qua fysiek bevindt Hugo zich momenteel al zeer lange tijd op zijn laagste en meest zorg-afhankelijke punt ooit en lijken we maar geen grip te krijgen op deze grillige ziekte.
Graag deel ik hieronder tien punten, die voor ons inmiddels heel normaal zijn, om zo een beter beeld te geven van Hugo’s huidige staat van gezondheid:
1️⃣ Hugo is al liggend per brancard en met ogen/oren afgedekt voor licht en prikkels verhuisd. Hij is noodgedwongen direct naar zijn slaapkamer gebracht. Dit betekent dat, na ruim 1 jaar, hij nog nooit (!) zijn eigen woning heeft kunnen zien.
2️⃣ Inmiddels ligt Hugo letterlijk 24/7 plat op zijn rug. Hij kan zijn hoofd niet meer draaien t.o.v. zijn romp door verergerde hypermobiliteit in o.a. zijn hoge nek, waardoor de wervels té beweeglijk zijn en zich bij draaiing in zijn ruggenmerg duwen. Dit is zeer gevaarlijk en kan grote problemen veroorzaken.
Om deze reden is doodstil liggen met de nek in dezelfde positie vrijwel de enige manier om energie te besparen en levensgevaarlijke situaties te voorkomen evenals de bijkomende symptomen zoals volledige ademstops, wegtrekkers, extreme draaiduizeligheid en clusterhoofdpijnen. Om te zorgen dat zijn hoofd stabiel ligt, en dus niet door zwakte van de nekspieren één kant op valt, is er in zijn hoofdkussen een gat geknipt zodat hij echt volledig plat, recht en gefixeerd ligt. Een nek-brace is geen optie meer voor Hugo, dat is te over stimulerend en verergerd zijn klachten.
Ondanks dat hij zijn volledige lichaam nog kan voelen (juist, met alle pijn en ellendige symptomen), leeft hij zijn leven dus bijna alsof hij verlamd is. Op sommige momenten weet hij dan ook niet meer waar hij het moet zoeken, want hoe sterk je mentaal ook bent, 365/24/7 in dezelfde positie liggen (wakker en slapen) en enkel naar het plafond kunnen kijken, is voor ieder mens een marteling.
Met behulp van de crowdfunding is het mogelijk gemaakt dat Hugo op een hoge kwaliteit lattenbodem en medisch matras ligt, voorzien is van dynamische ligortheses ter ondersteuning en er – in maandenlange afwachting van de zorgverzekeraar- een Innocare ligsysteem gehuurd kon worden. Echter is geen enkel bed en geen enkel lichaam gemaakt om 24/7 plat te liggen, de impact en gevolgen daarvan zijn dan ook duidelijk aanwezig.
(sommigen die dit lezen zullen ongetwijfeld denken ‘waarom nog doorgaan dan?’ en dat is een vraag die ook hier vaak opkomt, ook hierover later meer uitleg).
3️⃣ Leven op je rug vraagt veel aanpassingen. Zo kan hij niet meer aangekleed worden. Broeken zijn te zwaar en energie rovend om aan te trekken en te overprikkelend om te dragen. Over zijn hoofd kan helemaal niks, dus al zijn t-shirts zijn open geknipt zodat zijn armen door de mouwen gestoken kunnen worden, maar zijn shirt in feite op hem ligt.
4️⃣ We weten zelf niet meer wanneer Hugo voor het laatst de vloer heeft aangeraakt of zelfs zijn hoofd heeft opgetild. Letterlijk álles gebeurt op bed en bij álles ontvangt hij hulp/wordt voor hem gedaan. Van eten, tot wassen tot naar ‘de wc’ gaan.
Het is al meer dan 2 jaar geleden dat Hugo een douche / stromend water heeft gevoeld. Wassen kan slechts 1 a 2 keer per week en moet er gekozen worden tussen de lichaamsdelen. Haren wassen is een onmogelijke opgaven, dus wordt hij eens in de zoveel tijd kaalgeschoren. Ook toiletteren is iets wat hij niet meer alleen kan doen. Nooit, echt nooit, had hij gedacht dat hij die grens over kon gaan. En toch, als je vol strijdlust zit en er middenin zit, dan schuiven je grenzen steeds verder op.
5️⃣ Hugo’s saturatie (zuurstof gehalte) daalt vaak naar gevaarlijk lage waardes. Dit is, naast het feit dat hij soms onverwachte aanvallen heeft waarbij hij niet meer kan communiceren, een van de redenen waarom hij constante nabijheid behoeft: simpelweg om te controleren of hij niet in gevaar is.
Er zijn vaak momenten dat hij geen kracht heeft om te ademen en dat ook de deken te zwaar op zijn lijf drukt. Dan bouwen we met kussens en de deken een soort tentje over hem heen, zodat hij wel warm blijft, maar zijn buik ook vrij ligt om zo gemakkelijk mogelijk omhoog te kunnen bewegen en te kunnen ademen.
Helaas komt hij de dagen ook niet door zonder extra zuurstofondersteuning. Extra zuurstof krijgt hij middels een kapje toegediend wanneer zijn saturatie te lang te laag blijft en bij zijn vaak voorkomende clusterhoofdpijn aanvallen.
6️⃣ Ten tijde van de crowdfunding was Hugo volledig afhankelijk van vocht via het infuus en drinkvoeding. Hij was niet in staat om vast voedsel te kauwen en te verteren door tekort aan kracht en energie. De drinkvoeding was (en is) uit pure noodzaak, want goed voor de darmen is het niet. Daarom is Hugo inmiddels terug overgestapt op semi-vaste biologische voeding, vaak geblend dan wel gepureerd, maar het is toch weer een vorm van ‘vast’ eten.
Dit wordt hapje voor hapje aangereikt en soms lukt het maar om twee à drie happen te nemen voordat zijn hartslag de grenzen te buiten gaat en hij geen kracht meer heeft te kauwen. Op slechte dagen is hij afhankelijk van soepen en het komt ook vaak zat voor dat hij helemaal niet kan eten.
Ondanks dat de infusen hem verlichting brachten, bleek het risico voor infectiegevaar té groot: na een ernstige bloedvergiftiging in 2020, tezamen met twee andere langere ziekenhuisopnames met 42 graden koorts en zware antibioticakuren, hebben we besloten de infusen te stoppen. Te meer omdat het aanprikken van de infusen inclusief mensen van de technische thuiszorg over de vloer ondragelijk was voor Hugo.
Drinken, terwijl je plat op je rug ligt en zeer verzwakt bent is geen gemakkelijke opgave. Alle tuitbekers, drinkzakken en flessen hebben de revu gepasseerd. Bij vele moet je te veel zuigkracht zetten of ze zijn te zwaar om op te tillen. Gister nog hebben we zijn 2 halve liter flessen moeten vervangen voor kleinere en lichtere exemplaren. Baby flesjes. We proberen er een grapje van te maken, maar eigenlijk valt er weinig te lachen.
7️⃣ Door Hugo’s hypergevoeligheid en verstoorde immuunreacties heeft hij maandenlang op een zeer beperkt eliminatie dieet geleefd. De voedingsmiddelen die hij kon verdragen waren op slechts 2 handen te tellen. Indien hij iets ‘verkeerds’ binnen krijgt triggert dat heftige reacties: van allergische reacties, tot darmproblemen, tot neurologische klachten, tot aan bijna buiten bewustzijn raken aan toe. Dit laatste was voor de eliminaties een groot probleem.
Momenteel proberen we de inname van andere voedingsmiddelen op te bouwen (bijv. bepaalde groenten of gezonde eiwit-bronnen), iets wat met vallen en opstaan gaat, maar vooral met vele heftige en vervelende symptomen.
Helaas is dit niet alleen met voeding het geval, maar ook met blootstelling aan pollen, medicatie, licht, hitte, kou, geuren, chemische middelen en lichamelijke inspanning.
8️⃣ Mede dankzij de goede band die Hugo heeft opgebouwd met zijn neuroloog bij wie hij al sinds 2012 onder behandeling is (en welke dus ook de enorme achteruitgang heeft zien gebeuren), is het mogelijk geweest om via het ziekenhuislaboratorium uitgebreid bloedonderzoek te doen, op basis van Hugo zijn genen/DNA die wij zelf middels een particuliere organisatie al hadden laten onderzoeken.
Daardoor konden we met goede argumentatie (o.a. de gen uitslagen i.c.m. wetenschappelijke literatuur gelinkt aan M.E.) onderbouwen welke bloedwaarden een grote kans hadden om afwijkingen te vertonen, en ‘gelukkig’ hebben we die vermoedens grotendeels kunnen bevestigen met diverse significant afwijkende waardes.
Hierdoor hebben wij verklaringen kunnen voor diverse vraagstukken waar we maar geen grip op konden krijgen. We weten dankzij deze uitslagen nu bijv. waarom medicatie- en behandeltrajecten ter stabilisatie en symptoombestrijding altijd voor verslechtering zorgden bij Hugo, zo ook de afgelopen 2 jaren, ondanks vele succesverhalen bij lotgenoten.
Middels uitgebreide research en zelfonderzoek (Natasja) proberen we ‘via de achterdeur’ de balans dermate te herstellen dat Hugo deze stappen wél kan gaan nemen. Helaas is dat tot op heden nog niet gelukt en moeten de alle mildste stappen en protocollen vaak al snel on hold gezet worden. Van paracetamol, tot vitamine C tot aan het aanvullen van elektrolyten: niks is vanzelfsprekend of zomaar mogelijk in Hugo’s geval.
De betreffende neuroloog heeft zijn internist collega endocrinoloog aan het team toegevoegd. Daarnaast is er na de verhuizing een nieuwe huisarts gekomen die meer dan voormalige huisartsen bereid is te helpen binnen de mogelijkheden. Samen met deze huisarts zijn we al enkele maanden opzoek naar een manier om onderzoek/beeldvorming/echo’s van Hugo’s organen (die zo extreem veel pijn doen en problemen vertonen) aan huis af te kunnen nemen. We hopen dat dat te realiseren valt, want naar het ziekenhuis (ondanks dat de klachten daar wel om vragen) is helaas absoluut geen optie meer.
9️⃣ De periode rondom en voor de crowdfunding sliep Hugo maandenlang maar zo’n 3 uur per nacht (en ik dus ook). Het was extreem ontregelend voor hem, tot aan hallucinaties aan toe en het heeft voor nog grotere problemen in zijn endocrien systeem (hormoonhuishouding) gezorgd. Wanneer hij crashte (verlammende uitputting) sliep hij soms bijna 40 uur aan een stuk. Een dag- en nachtritme bestond niet. Ook zijn diepe (herstellende) slaap ontbrak.
Door de verhuizing en verandering in zorg (daarover in deel 3 van deze update meer) hebben we Hugo kunnen ‘slaap trainen’. Langzaamaan is het gelukt om dagelijks rond de 7-12 uren aan slaap te halen. Sommige periodes enkel in korte opgebroken stukken van 2 a 3 uur. Sommige (hele lange) periodes hebben we ’s nachts geleefd en overdag geslapen (zeer desoriënterend kan ik je vertellen, al is de stilte in de nacht voordelig). Momenteel zitten we in een periode dat Hugo zoals een gewoon mens betaamd in de nacht zo’n 8 uren aaneengeschakeld slaapt. Hoe lang dit mag duren weten we niet.
🔟 Een van de grootste kenmerken van Hugo’s ziektebeeld is het pathologisch onvermogen van zijn lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente en sterk verergerende symptomen bij het verbruiken van energie (energieverbruik is o.a. prikkelverwerking en dagelijkse activiteiten). Wanneer de energiedrempel wordt overschreden (wat bij Hugo al bij het minste of geringste gebeurt) zorgt dit voor een (vaak invaliderende) terugval en moet hij dagenlang herstellen door doodstil te liggen.
Om deze achteruitgang te beperken mag zijn hartslag slechts 10-20% boven zijn rusthartslag komen, wat betekent dat bij álles wat hij doet zijn hartslag tussen de 50BPM en 60BPM moet blijven.
Hierdoor doet hij al snel anderhalf uur over acht happen eten en moet hij vaak uren doodstil liggen nadat hij naar de wc is geweest. Tijdens het liggend naar de wc gaan en de minuten daarna laat zijn bloed melkzuur waarden zien, vergelijkbaar met die van een atleet die net een marathon heeft gerend.
Tv kijken, boeken lezen, typen, schrijven of gesprekken voeren zijn activiteiten die voor Hugo dan ook vrijwel niet mogelijk zijn. Bezoek of behandelaren ontvangen, artsen aan huis (wat an sich al zeer lastig te realiseren is) of uberhaupt meer dan één persoon in de woning aanwezig laten is te belastend voor zijn systeem.
Soms lijken kleinheden heel even te kunnen, zoals een klein berichtje typen middels digitale aanpassingen (speciale muis) en vergemakkelijkende applicatie voor het snel vormen van zinnen (inspreken kan helaas niet doordat Hugo alleen nog zacht kan fluisteren), maar eigenlijk wordt het altijd al zeer snel duidelijk dat Hugo het moet bekopen met verslechtering.
Ondanks dat het soms voorkomt, vaak uit pure (medische) noodzaak of in pure terror iemand een berichtje te willen sturen, dan wel zich even mens te willen voelen door online te verbinden met lotgenoten en/of dierbaren, heeft Hugo niet de luxe zijn gezondheid in te ruilen voor deze activiteiten. _________
Als ik dit alles teruglees lijkt het alsof we veel weten en veel (naar omstandigheden) ‘goed’ voor elkaar hebben. Dat is niet het geval.
Ik durf wel te zeggen dat Hugo, maar ook ik op mijn eigen manier, beide door de hel zijn gegaan. En nog steeds. Elke dag is een struggle om te overleven en gaat gepaard met gevoelens van pijn, machteloosheid, wanhoop, angst en verdriet. En elke dag opnieuw wordt er gezocht naar oplossingen, hoop, houvast, acceptatie en rust.
En dan heb ik nog niet eens verteld over de zorg-situatie. Daarover meer in deel 3.
Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.
ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.
De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.
Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.
Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.
Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.
Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.
Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.
Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.
Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.
Niet zolang dit alles voortduurt.
Ik wil niet meer.
Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.
Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.
Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.
Ik wil niet meer, ik kan niet meer. Vandaag even niet.
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
Min of Meer 