• In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten, in België 20.000 tot 30.000;

• Slechts 20% van de ME-patiënten in Nederland is in staat betaald werk te doen, gemiddeld 20 uur per week;

• Uitkeringen of noodzakelijke WMO-voorzieningen worden aan ME-patiënten vaak geweigerd;

• 25 % van de ME-patiënten leeft huis- of bed gebonden;

• Voor ME bestaat nog geen effectief wetenschappelijk bewezen behandeling;

• Het duurt vaak jaren voordat ME-patiënten een correcte diagnose krijgen, áls ze die al krijgen. Bij kinderen duurt het gemiddeld drie jaar voordat ze de diagnose krijgen;

• Een derde tot driekwart van de huisartsen in de Europese Gemeenschap en de UK erkent ME niet of weigert deze diagnose te stellen;

• Veel ME-patiënten worden zieker van de volgens de huidige richtlijn (soms zeer dwingend) aanbevolen behandelingen, cognitieve gedragstherapie (CGT) & graded exercise therapy (GET). En dat terwijl de schadelijke effecten ervan bij ME wetenschappelijk aangetoond zijn;

• Veel lotgenoten die ik ken, durven niets over hun ziekzijn te delen. Uit schaamte of uit angst om als zeurkous te worden gezien. Vaak ook omdat ze door schade en schande wijzer zijn geworden en vervelende reacties krijgen. Of ze krijgen helemaal geen reacties, wat zo mogelijk nóg kwetsender kan zijn. Ook reageren patiënten op FB onder schuilnamen uit angst voor het UWV;

• Slecht 3 tot 7 % van de ME-patiënten geneest, al zijn er ook twijfels wat deze genezing dan inhoudt;

• Zelfmoordpercentages onder ME-patiënten zijn schokkend hoog: 6 keer hoger dan in de algemene bevolking

• Redenen voor suïcidale gedachten bij ME-patiënten zijn onder meer het uitblijven van correcte gezondheidszorg. Waar mensen met andere aandoeningen ‘gewoon’ naar een ziekenhuis kunnen voor behandeling, is dat voor ME-patiënten niet beschikbaar. Onder andere daardoor verergeren hun symptomen vaak tot een ondraaglijk niveau en wordt hun lijden uitzichtloos. Toch komen zij, doordat ME nog altijd niet (h)erkend wordt, meestal niet in aanmerking voor euthanasie;

• Een deel van de patiënten overlijdt als direct gevolg van ME, door zelfmoord of euthanasie of aan secundaire – vaak te laat ontdekte – aandoeningen. Dat laatste overkwam de in 2012 overleden Denise de Hoop. Door het psychologiseren van haar klachten werden haar noodzakelijke onderzoeken ontzegd en werd de diagnose kanker te laat vastgesteld. Alles wat een ME-patiënt opmerkt aan klachten, zal wel ingebeeld zijn toch? Dus werden haar afwijkende bloedwaarden genegeerd, net als de afscheiding uit haar tepel en de knobbel en pijn in haar borst;

• Uit een onderzoek van professor Leonard Jason onder 166 geregistreerde overlijdensgevallen van ME-patiënten, blijken hartfalen, kanker en zelfmoord de meest voorkomende doodsoorzaken te zijn. Ook bleek uit dit onderzoek dat de gemiddelde leeftijd van een ME-patiënt die aan kanker overlijdt, 47,8 jaar is, waar die gemiddelde leeftijd van andere patiënten met kanker 72 jaar is!

• ‘Zij (ME/cvs-patiënten) ervaren een mate van invaliditeit die gelijk is aan die van patiënten met AIDS in een zeer ver gevorderd stadium en patiënten die chemotherapie ondergaan’, Dr. Nancy Klimas in een interview in 2008;

• De levenskwaliteit van ME-patiënten is significant lager is dan mensen met kanker, MS, een hartaanval of beroerte;

• De functionele mogelijkheden van mensen met ME zijn beduidend lager dan die van mensen met andere aandoeningen zoals hypertensie, hartfalen en MS;

• ME komt voor in gradaties. Van mild, waarbij patiënten nog naar buiten kunnen en enigszins deel kunnen nemen aan het sociale leven tot zeer ernstig. Ben je een pechvogel in die laatste categorie. dan lig je in het donker, niet in staat om te lopen of je te wassen, ben je vaak afhankelijk van sondevoeding en kan elk contact, geluid of aanraking helse pijnen of achteruitgang veroorzaken;

• ME-patiënten die zich in het ziekenhuis melden voor medische ondersteuning, worden soms opgesloten in een psychiatrische afdeling, verstoken van zorg. Dit overkwam bijvoorbeeld Thane Frederikson uit Minnesota in januari 2020. Hij zocht hulp bij levensbedreigend gewichtsverlies als gevolg van zeer ernstige voedselintoleranties en werd door een psychiater als psychisch ziek bestempeld, omdat er uit standaardtesten niets kwam. Slecht door invloed van ME-activisten werd hij twee weken later vrijgelaten;

• Niet alleen naar het ziekenhuis gaan vormt een bedreiging. Meerdere zeer ernstige ME-patiënten zijn (met geweld) uit hun huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische instelling. Zoals de Britse Sophia Mirza in 2003 overkwam, die hierdoor zo verslechterde dat ze anderhalf jaar later stierf;

• Hetzelfde lot van gedwongen opname overkwam de Deense bedlegerige ME-patiënte Karina Hansen in 2013, en de Zweedse Holger Klintenberg in 2020. Van deze patiënten weten we het toevallig. De Britse ME-documentaire ‘Voices from the Shadows’ laat het verhaal van enkelen van hen zien;

• Zeer ernstige ME-patiënten verdwijnen langzaam uit het openbare leven. En vervolgens uit het online leven. Ze leven in hun afgesloten bubbel met hun mantelzorgers. Soms decennialang zonder te kunnen communiceren;

• Ouders van kinderen met ME zijn overgeleverd aan de (vaak niet aanwezige of verouderde) kennis van school- en kinderartsen. Als adviezen met betrekking tot behandeling niet worden opgevolgd, wordt er vaak een Veilig Thuis-melding gedaan;

• De Engelse Jessica Taylor-Bearman kwam als pubermeisje met zeer ernstige ME in het ziekenhuis en diverse zorginstellingen terecht. Ze kon niet praten of zich nog bewegen. In plaats van hulp te ontvangen werd zij door zorgpersoneel fysiek, verbaal en zelfs seksueel mishandeld, zoals te lezen is in haar boek ‘A Girl Behind Dark Glasses’;

• Een lotgenoot van mij is een single moeder met ernstige ME. Zij vroeg hulp aan bij de gemeente om haar kinderen te ontlasten en voor ze het wist werd er tegen haar wil een proces in gang gezet om haar kinderen in een pleeggezin te plaatsen. Iets wat, zoals de gemeente bij navraag toegaf, een goedkopere oplossing was dan steun te verlenen onder regie van een gezinsvoogd;

• Sommige patiënten sterven zonder dat iemand er weet van heeft en worden nog jaren daarna via social media gefeliciteerd op hun verjaardag;

Maar buiten dit alles valt het best mee ja.



Martine

🔹Bronnen:
• 12ME.be

• Falk Hvidberg et al,‘The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)’, PLOS ONE.(6 juli 2015) (https://bit.ly/3jdLiFj)

• Healthrising: ‘Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc.’ https://bit.ly/3rnT8Q6

• Jason, L, ‘Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome’, Health Care Women Int. (27 augustus 2006) (https://bit.ly/2WyQNWW)

• Jimenez-Ortiz, J.‘Depressie, hopeloosheid bij mensen met Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidsyndroom: risicofactoren en bescherming’ Liga SFC(12 mei 2016) (https://bit.ly/2Ydpjqc)

• Komaroff, A.L, et al, ‘Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups’. The American journal of medicine, (September 1996) (https://bit.ly/2UZcWwy)

• Krull, J.A. ‘University Of Miami ME/CFS Researcher Nancy Klimas, MD, Explains Complexity Of Chronic Fatigue Syndrome In Terms That Anybody Can Understand. ProHealth.com, (11januari2008) (https://bit.ly/3BmAEm3)

• Marks, D.‘ME/CFS and treatment harms’, Science, Behaviour, Homeostasis (10 maart 2021) (https://bit.ly/3hODiu7)

• MECentraal.wordpress.com (https://mecentraal.wordpress.com):
‘Goed nieuws over Karina Hansen’ (12 augustus 2018) https://bit.ly/3BCVLR5

• ‘Help Holger: teken en deel deze wereldwijde petitie – een urgent appèl’ (13 december 2020) https://bit.ly/3yIWIW6

• ‘Thane Black’ (21 april 2021) https://bit.ly/3jGnytZ

• ‘De gedwongen opname van Sophia Mirza – deel 2’ (8 augustus 2018)https://bit.ly/3zLLx0j

• ME-gids.net,: ‘Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma’ (1 juli 2011) https://bit.ly/3BTnJYV

• ME/cvs Vereniging: ME/cvs en meldingen bij Veilig Thuis https://bit.ly/3ngBHAd

• Medical Facts, ‘Door stigma diagnose kanker gemist bij ME-patiënte’ (4 juli 2011) https://bit.ly/3BMpk2S

• https://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/?fbclid=IwAR1zbshQjA8iOntKvvmraoWP-IPEJxPEKaAzVmC12u1_wborGcguA2x2DCc

• Taylor-Bearman, J, ‘A Girl Behind Dark Glasses’. (2018)

Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed.

Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang. Voordat ik Abilify slikte, deed ik dat de afgelopen 2,5 jaar liggend in bed.

Laat dat even doordringen. Zelf tandenpoetsen aan een wastafel is vooruitgang.

Natuurlijk is het ook vooruitgang dat ik naar het IJsselmeer kon in een kantelrolstoel. Ik lig nog na te gloeien 🤗 Maar dat is geen activiteit die ik dagelijks of zelfs wekelijks zal kunnen doen voorlopig (of überhaupt, ik weet het niet).

Veel mensen zien alleen wat ik wél kan lijkt wel en vertellen me dat ik daarvan moet genieten. Dat doe ik ook. Ik schrijf en teken en geniet van wat lukt en kan.

Maar ik lig nog steeds uren per dag niets te doen, me te pletter vervelend omdat er op dat moment niets kan. Te hopen dat het avond wordt want dan is de dag voorbij. Wachtend op de volgende pijnstiller.

Ook komen er zoals ik eerder schreef, heel veel onverwerkte emoties naar boven. De rouw over wat niet kon en wat ik de afgelopen jaren verloor, druipt uit mijn poriën als een omgekeerde bodylotion.

Maar “je bent wel naar het IJsselmeer geweest”. Ja, ik was daar. En terwijl dat tegen mij wordt gezegd, gaat het leven van de ander door met boodschappen doen, terrasje pakken, werken, douchen, afspreken met vrienden, op bezoek bij bejaarde ouders of naar het huis/de kamer van het kind….

Ik lig nog steeds 95 % van de tijd in bed. Maar ik ben inderdaad naar het IJsselmeer geweest….

🔹Afscheid

Van hoop, dromen, plannen, zorgeloosheid, zekerheid, en lachen tot je omvalt.

🔹Brein dat niet meer werkt

Vergeten wat er net tegen je werd gezegd. De dagen door elkaar gooien. Woorden horen maar de betekenis niet begrijpen. Niet in staat zijn om een samenhangend verhaal te vertellen. Soms denken dat je begint met dementeren.

🔹Corona

Angst om besmet te worden met een ongrijpbaar virus dat jou mogelijk helemaal de nek omdraait, omdat je immuunsysteem niet sterk genoeg is om het op te vangen.

🔹Droefenis

Om de ouder, geliefde, vriend(in), dochter/zoon, zus/broer en het maatje dat je door het verdwijnen uit het leven van anderen, niet meer kunt zijn.

🔹Eenzaamheid

Dagen geïsoleerd in het donker liggen. Levend begraven zijn. Contact niet verdragen.

🔹Fibromyalgie

Een groot deel van de ME-patienten heeft tevens andere aandoeningen, zoals fibromyalgie, POTS, MCAS, DVN

🔹Gemis

Je kind moeten missen, niet zien hoe en waar hij opgroeit, waar hij woont. Gescheiden van je kind moeten leven omdat je te ziek bent. Niet de ouder zijn die je zou willen zijn.

🔹Hoop

Niet weten of hoop op verbetering jezelf martelen is, of dat het je op de been houdt

🔹Informatie

Overspoeld worden door informatie die je veelal ongevraagd toegestuurd krijgt van goed bedoelende mensen over nutteloze geldverslindende wondermiddelen en therapieën, die je eerder allemaal al uitprobeerde.

🔹Jas

Nutteloos kledingstuk voor een bedlegerige patiënt.

🔹Keuzes

Voortdurend elke handeling moeten afwegen. Als je vandaag je tanden laat poetsen, kun je dan morgen gewassen worden?

🔹Lijden

In een zwart gat vallen zonder uitgang. Opgesloten worden voor een misdaad die je niet beging en zonder zicht op een einde.

🔹Medicijnen

Om even overeind te kunnen zijn, tegen de (zenuw)pijn, tegen darmproblemen, tegen een te hoge hartslag, tegen de te hoge spierspanning, tegen migraine. Voor meer energie en minder angst. Om uit te proberen en teleurgesteld te raken.

🔹Niet

ME is de ziekte van niet. Niet naar buiten kunnen gaan, niet je bed uit kunnen, niet gezond zijn, niet zelfredzaam zijn, niet bezoek kunnen ontvangen…

🔹Overprikkeling

Alles komt uitvergroot binnen. Gefluister is als geschreeuw. Aaien is als een pak slaag. Licht is alsof je ogen in lichterlaaie staan.

🔹Pijn

Alles doet pijn. Hoofd, benen, oogbollen. Het prikt, brandt, zeurt, steekt, bonkt, schreeuwt en klopt

🔹Quarantaine

Een patiënt met zeer ernstige ME leeft altijd in quarantaine zonder het vooruitzicht dat na 10 dagen het normale leven weer kan beginnen.

🔹Rouw

Waar ben jij als mens gebleven? Waar blijf jij onder dit alles? Hoe kun je verwerken wat er met je gebeurt? Waar is de jij die alles kon? Om met Renate Dorrestein te spreken; wie ben je nog als je wat je altijd deed, niet meer kunt?

🔹Schuldgevoel

Wat doe je jouw omgeving aan door zo ziek te zijn? Je wordt verteerd door schuldgevoelens, ook al kun je er zelf niets aan doen.

🔹Traag

Het leven gaat met een vertraging. Dagen, weken, maanden niets kunnen doen behalve je tijd uitliggen en lijden.

🔹Uitproberen

Van off label medicijnen, van elke behandeling die veelbelovend lijkt, van elk dieet dat evt. je klachten vermindert.

🔹Vrees

Waar eindigt dit? Hoeveel meer zal je nog achteruit gaan? Hoeveel kun je nog verdragen? Waar ligt jouw grens?

🔹Werk

Niet in staat zijn om te werken maar zo ernstig ziekzijn is wel keihard werken. Het gaat 24 uur per dag door, zonder snipperdagen en zonder vooruitzicht op een carrièreswitch.

🔹X- aantal

(Zeer ernstige) ME is de aandoening van de x-aantal eerste keren dat iemand jou als volwassene doucht, je onderbroek omhoog hijst, je in een rolstoel stopt of je voert. Al die eerste keren die zich helaas aaneenrijgen tot vaste onderdelen van de dagelijkse routine.

🔹Yoga

is geen oplossing tegen ME. Net als bleekselderijsap, gedragstherapie, beweegtherapie of kleurentherapie.

🔹Zelfredzaamheid die opgegeven moet worden

gewassen en verzorgd worden door een mantelzorger, als je de aanraking verdraagt tenminste. Poepen zonder privacy. Moeten eten wat je voorgezet wordt.

Martine 🍀


Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com in het kader van Severe ME Maand

Afbeelding: pixabay

Voor wie mijn blog las en het leuk vindt een update te lezen:

Soms is het niet voor te stellen, twee maanden geleden lag ik nog vrijwel de hele dag in het donker. Ik moest dagen bijkomen van douchen. Ik kleedde me niet aan, had dag en nacht pyjama’s aan.

Nu ben ik grote delen van de dag beneden, ook buiten in de tuin. Op veel dagen heb ik ook geen krukken nodig bij het lopen. Die gebruik ik vooral als ik het lopen oefen langs de sloot achter ons huis.

Vanmiddag heb ik zittend op mijn kruk gekookt. Tomatensaus met aubergine, linzen en fetakaas.

Zo wordt mijn leven langzaam weer prettiger. Nog lang niet normaal. Ik heb nog steeds pijn, ben nog steeds uitgeput en extreem snel overprikkeld. Ik moet nog steeds grote delen van de dag rusten. Maar de grens is opgeschoven naar een niveau buiten de hel. En daar ben ik enorm dankbaar voor.

De Abilify (het medicijn waardoor ik zo verbeter) sloeg niet meteen aan. Ik slik het sinds begin februari. En ik voelde pas na drie maanden effect. (Het kan dus even duren voor wie er ook interesse in heeft.)

Ik blijf wel betrokken als moderator bij ME Centraal en zal daar af en toe iets publiceren. Dus volg de site vooral als je me wilt blijven volgen: https://mecentraal.wordpress.com

Een paar dagen geleden kwam er op mijn tijdlijn een video van mezelf voorbij van twee jaar geleden, waarin ik liet zien hoe ik leef. Opgenomen in mijn slaapkamer.

Nu twee jaar later, is er niets veranderd. Dat was en is een grote schok. Ik wist het wel maar besefte het niet.

Net zoals dat ik weet dat ik voortdurend mijn grenzen oprek om wat er op mijn bord ligt vol te kunnen houden. Dagelijkse handelingen en creativiteit, schrijven en meewerken aan ME-awareness.

Toen er 1,5 jaar geleden een oproep werd geplaatst door ME Centraal omdat ze een moderator zochten, reageerde ik bewust niet. Dát naast mijn blog gaan doen zou onbegonnen werk zijn, ook al wist ik dat het bij me zou passen.

Een jaar geleden sprong ik vanwege een noodsituatie alsnog bij. Inmiddels is die situatie opgelost maar bleek mijn hulp daar toch erg prettig, gezien het team klein en beperkt is.

Ik heb iets meer dan een jaar lang de ballen in de lucht gehouden maar weet dat er voor nu een keus moet worden gemaakt. Zolang ik zo ziek ben als nu, is het waanzin om én te bloggen én betrokken te zijn bij een platform als ME Centraal.

Omdat mijn insteek ME-awareness is, heb ik gekeken waar ik voor mijn gevoel het meeste kan bereiken. Dat is met mijn betrokkenheid bij ME Centraal. Daar zullen ook af en toe nieuwe teksten van mij verschijnen.

Mijn blog gooi ik na 12 mei dicht tot ik substantieel beter ben dan nu. Een pijnlijke en moeilijke keus waar heel wat traantjes om worden gelaten.

Bloglezers die willen weten hoe het privé met mij gaat, kunnen mij vinden op Instagram onder de naam @minofmeermartine.

Liefs,
Martine