Gisteren was een rustdag en dat deed goed. Even niets moeten, geen taakjes. Alleen maar liggen, rusten en een luisterboek luisteren. Ik ben in “In de ban van de ring” aan het luisteren en word daar goed door opgeslokt.

In de namiddag toog ik naar beneden, tekende even en vervolgens aten we met zijn viertjes. Het was en voelde heel feestelijk. Ik had me zelfs aangekleed en opgemaakt en dronk alcohol vrije wijn.

Dit soort momenten die voor anderen zo normaal zijn, en bij anderen vaak dagelijks voorkomen (aankleden, samen eten met het hele gezin) voelen echt magisch voor mij.

Vandaag voel ik me redelijk maar houd ik me ook wel extra rustig om te herstellen van gisterenavond.

Fijne zondag voor zover mogelijk!

Na jaren van milde en matige ME, kreeg ik ernstige, en later zeer ernstige, ME. Mijn geliefde werd ‘ineens’ mijn mantelzorger. En we werden hierdoor zo opgeslokt, dat we even vergeten dat we nog steeds geliefden zijn.

We zijn geliefden, ondanks dat we nooit samen een avond op de bank uitgebreid een goed gesprek kunnen voeren, opgaand in elkaar.

Geen lange bos- en strandwandelingen voor ons, nooit natafelen met een fles wijn na een uitgebreide maaltijd. Niet meer zondagmiddagen naar de bioscoop gaan. Geen ochtendsex gevolgd door een uitgebreid ontbijt. Niet samen uit eten gaan en daarna door een sprookjesachtig winter Hoorn terug wandelen. Niet samen naar tentoonstellingen en musea gaan.

Maar ook niet elkaar kunnen steunen bij begrafenissen. Mijn geliefde moet overal alleen naar toe. Hij onderhoudt de contacten met de familie en doet al het regelwerk. Wij zorgen niet samen voor ons huis, dat doet hij. We hebben samen een kind maar het praktische deel van de opvoeding lag geheel bij hem.

Als mijn geliefde iets dwars zit, emotioneel is, moet hij dat kanaliseren of inslikken, want ik kan geen grote emoties aan. Dus zal hij een deel van zichzelf moeten uitschakelen in contact met mij.

En toch zijn we geliefden. Ik merk het aan de grapjes onderling. Het hand in hand zitten als we samen liggend op bed een serie kijken. Ik merk het aan de aardbei die ik vaak bij mijn ontbijt krijg. Ik merk het aan zijn blik in zijn ogen als hij wakker wordt en mij ziet. Ik merk het aan de intimiteit zonder woorden, die steeds sterker wordt. Ik merk het aan mijn gegiechel als hij grapjes maakt. Ik merk het aan onze bereidheid boven de situatie uit te stijgen.

Geliefden worden soms mantelzorgers maar blijven ook geliefden. En dat is geen vanzelfsprekendheid weet ik.

Operatie bij moeder en zus langs gaan net succesvol voltooid.

Het was jaren geleden dat ik bij mijn moeder was. Ze woont op 5 tot 10 minuten rijden met de auto.

Ik wilde na van de zomer al te hebben geoefend met me te laten rond rijden, nu dan eens proberen hoe een kort bezoek uitpakt.

Voor mij is dat wel een hele operatie van kleding aandoen, jas aandoen, naar de auto, in auto liggen, uit de auto, wachten tot rolstoel uitgeklapt is…tussen het aankleden door rusten.

Het is eigenlijk alles rond het weggaan en op bezoek zijn wat het ook inspannend maakt.

Maar t was geweldig. Gezellig, heel kort helaas maar lang genoeg. Op de terugweg langs de prachtig verlichte binnenstad gereden. En nu weer in bed met het gevoel dat ik een enorme roadtrip heb gemaakt.

De komende dagen extra rusten en nagenieten en duimen dat de crash uitblijft.❤️

Op mijn laatste post dat ik stabiel ben en me zelfs regelmatig weer gelukkig voel, kreeg ik vooral op facebook enorm veel reacties.

Mensen weten natuurlijk wel dat je niet ligt te schateren van geluk als je doodziek in bed ligt. Maar het daarover hebben is moeilijk.

Als mensen zeggen dat je moet volhouden, ligt er achter die woorden wel een besef dat een situatie moeilijk en waarschijnlijk ongelukkig makend is. Maar dat wordt niet benoemd. Wat ik begrijp.

Ik heb wel eerder over depressieve gevoelens gepraat en geschreven. Over rouw en verdriet. Het hoort bij het leven vind ik. Het is goed dat te benoemen in plaats van weg te moffelen.

Geen licht zonder donker. Door af en toe het donker te erkennen, kan ik ook weer met meer bewustzijn het licht erkennen en voelen

Maar geluk, daar heb ik het nooit echt over. Het is een pijnlijk onderwerp geworden. Want geluk lijkt mij vaak een luxe.

Tegelijkertijd is mijn besef van geluk opgeschoven door mijn vreemde werkelijkheid. Afwezigheid van pijn, kan al een gevoel van geluk oproepen. Treurig genoeg, want het zegt iets over mijn verwachtingen van het leven.

Toen ik op mijn ziekst was, heb ik een paar keer een heel puur en intens geluk ervaren. Bijna een Godservaring. Ik werd door de omstandigheden zo afgebroken dat ik bij mijn kern kwam. Iets waar anderen waarschijnlijk voor naar een retraite gaan in een boeddhistisch klooster, werd mij “zomaar” in de schoot geworpen.

Maar dat waren momenten.

Wat maakt dat ik nu soms gelukkig kan zijn? Of anders gezegd: wat belemmerde een geluksgevoel in mij?

Natuurlijk heb ik daar veel over na kunnen denken. Tijd zat zo liggend in bed.

Veel heeft te maken met mij kunnen uiten. Een gesprek kunnen voeren, wensen en meningen kunnen ventileren, kunnen luisteren naar een ander. Mijn geest kunnen voeden met muziek. Iets van natuur mee kunnen krijgen. Geuren ruiken.

En een stap verder: creatief bezig kunnen zijn.

Momenteel kan ik mijn innerlijke wereld weer delen met de buitenwereld. Er is interactie mogelijk en ik kan mezelf emotioneel, mentaal en creatief uiten.

Zo verschrikkelijk ziekzijn maakt dat ik mij weggemoffeld voel. Het heet niet voor niets vaak “onzichtbaar ziek”. Ik voel me vergeten, ongezien, ongehoord, er niet toe doend.

Zo ziekzijn maakt dat ik regelmatig barstens vol schuldgevoel zit. Naar mijn geliefden toe, om wat ik ze aandoe. Naar de samenleving omdat ik niet van nut ben. Al weet mijn gezonde verstand dat ik het niet zo moet bekijken.

Maar soms valt dat alles weg. Dan is alles lichter. Er is hoop. Dan voel ik vooruitgang en kijk ik achterom. Ik zie waar ik vandaan kom. Uit een heel diep pijnlijk gat. Dan kijk ik vooruit en voel me gelukkig. Want het is nog niet voorbij. Ik mag nog steeds meedoen.

Martine 🍀