Pacen als je bedlegerig bent is enorm belangrijk maar eigenlijk zowat onmogelijk. Het betekent inmiddels bezuinigen op hygiëne of op (online) contact met de buitenwereld. Afschuwelijke keuzes. En elke fout heeft gevolgen,
Doorgaan met het lezen van “Wat als er niets meer te pacen valt?”
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
👉 Doneren kan hier: Help Hugo
Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/
Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:
💙 Help Hugo!💙
🔹Hugo
Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.
Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.
🔹Niet doneren uit principe
Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.
Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.
🔹ME is toch erkend nu?
Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.
🔹Prijskaartje zorg
Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.
🔹Mijn uitgaven voor zorg
Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.
🔹 Onbetaalbaar voor velen
Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.
🔹Dus
Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.
🔹Nog even dit
Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.
Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️
👉 Doneren kan hier: Help Hugo!
Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot
👉 Doneeractie voor Hugo.
3 dagen bezig:
💙 €3500 💙
Echt hè, tranen met tuiten hier.
(In de video noem ik het bedrag van gisteravond)
💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
👉Doneren kan via deze link: Help Hugo
Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/
Voor een lotgenote ben ik op zoek naar een kinderarts met kennis van ME die een kind met op ME lijkende symptomen kan onderzoeken en tegelijk evt andere aandoeningen kan uitsluiten.
Arts zou bij voorkeur praktijk moeten hebben in de noordelijke provincies, maar randstad mag ook.
Eventuele reacties kun je sturen naar aanminofmeer@gmail.com.
Delen wordt zeer gewaardeerd.
Mijn bed en mijn slaapkamer
Zijn het centrum van mijn wereld
Nooit gedacht of verwacht
Toch gebeurde dat, zomaar
Alles wat ik nodig heb
Verzamelde ik om mij heen
Veel kussens
Warme sokken
Onderbroeken
Stapel pyjamas
Mijn E-reader
Meestal vier katten
mobiele telefoon
Tablet
Koptelefoon
Karaffen water
Medicatie & pijnstillers
Tandenborstel & tandpasta
Verzorgingsspullen
Brillen
Afvalbakje
Crackers
Ontsmettingsgel
Handschoenen
Opladers
Vochtige washandjes
Foto’s van fijne momenten
Kaarten die ik kreeg
Alles wat ik nodig heb
Ligt en staat om mij heen
Behalve een goede gezondheid
Ik zocht heel vaak en heel grondig
Maar vond tot nu toe niets
Vorige week schreef ik een stukje over voeding en supplementen die je immuunsysteem versterken. Dat versterken is zo belangrijk, vooral nu. Want social distancing zal niet volledig kunnen voorkomen dat we besmet worden.Veel mensen ervaren weliswaar slechts lichte klachten door het coronavirus, maar er overlijden ook veel mensen en dat zijn niet alleen oude mensen met onderliggende aandoeningen zoals de media in het begin schreef.
Als ME-patiënt behoor ik wellicht tot de risicogroep, niet alle ME-specialisten zijn het daar al over eens. Mijn eigen behandelaar stelt, na contact met virologen uit de VS, dat wij op zich niet meer of minder kans dan een ander hebben om het te krijgen maar dat áls je het krijgt, de gevolgen waarschijnlijk heftig zullen zijn. Ook zal het herstel langer duren. Want ook van een flinke verkoudheid moeten veel ME-patiënten maanden herstellen.
Zelf denk ik dat ME in veel gevallen wel een verhoogd risico vormt. Het ligt er vooral aan wat de bron is van de ME. Veel ME-patiënten zijn ooit ziek geworden na besmetting met een virus. Dat overkwam mij. Ik ontwikkelde na de besmetting ME en mijn immuunsysteem is sindsdien verzwakt. Als mijn huisgenoten licht verkouden zijn, word ik dat ook maar dan heel zwaar. Zij zijn meestal met een week klaar, ik loop nog weken te snotteren en ervaar een grote nasleep. Buiten dat heb ik altijd griepachtige klachten tijdens een PEM.
Er zijn echter ook ME-patiënten met een uitstekend werkend immuunsysteem die zeggen sinds de ME nooit meer griep te hebben gekregen. Dat kan ook!
Ik ben in ieder geval blij dat ik, extreem vatbaar als ik ben, al sinds vorig jaar echt in ben gaan zetten op versterking van mijn immuunsysteem. Afgelopen jaar heb ik gemerkt dat het effect had. Ik was afgelopen maanden weliswaar hartstikke ziek, maar niet verkouden of grieperig.
Toch vind ik de huidige crisis eng natuurlijk. Er zijn geen garanties te geven. Goed gedrag wordt niet automatisch beloond. Ik ben best wat geagiteerd, net al zovelen van jullie, ME-patiënt of niet. Ook gezonde mensen zijn nu bang.
We hebben het niet in de hand, er zijn geen zekerheden te geven en of de genomen maatregelen afdoende zijn, weten we pas veel later. Maar in plaats van volledig door te draaien – dat kan ik heel goed – probeer ik door te gaan met wat ik altijd doe: gezond eten, veel rusten, mediteren en accepteren wat er gebeurt in mijn (en jullie) leven.
Een aantal jaar geleden volgde ik een behandeling van Ashok Gupta. Ik genas weliswaar niet maar knapte in eerste instantie wel enorm op. Daarna, toen ik fysieke beweging ging uitbreiden, liep ik toch weer tegen de grenzen van mijn lijf aan. Toch ben ik gedurende de jaren de technieken van Gupta blijven gebruiken. Het is een mooie methode om angsten te beteugelen, je niet mee te laten slepen, het brein te kalmeren.
Gupta is onlangs een gratis 10-day Coronavirus Challenge gestart vol info over wat je in de huidige crisissituatie kunt doen om je immuunsysteem te versterken. Dat geeft natuurlijk geen garanties, zeker niet als je jezelf tot voor kort volpropte met bewerkt voedsel. Maar het is wel een manier om op een positieve manier om te gaan met heel veel onzekerheid en angst en daadwerkelijk iets te doen. Want van continu nieuwsberichten lezen, versterk je je immuunsysteem zeker niet.
Tijdens de challenge wordt er elke dag een onderwerp uitgelicht en daarnaast heb je toegang tot heel veel meditaties en wetenschappelijke informatie. Alles wat in de video’s besproken wordt, kan nagelezen worden via links naar artikelen. Het programma is Engelstalig maar ook voor mij als slechthorende goed te volgen gezien de hele duidelijke uitspraak en rustige manier van praten van Gupta.
Natuurlijk verwacht ik niet een besmetting 100 % te voorkomen. Maar een gezond immuunsysteem geeft meer kans om besmetting van wat dan ook beter te doorstaan. Gezond eten, goed slapen, stress indammen, goede hygiëne, en een goede conditie (sterke longen) zijn belangrijk. Ik kan niet aan mijn conditie werken dus werk ik aan dat wat wel binnen mijn bereik ligt.
Misschien is het niets voor jou of misschien is het net dat waar je op zat te wachten. Doe er in dat geval je voordeel mee!
Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten.
Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er, heel simpel gezegd, niet voldoende bloed naar de hersenen gaat als je gaat zitten of staan. Met als gevolg een abnormale stijging van de hartslag en symptomen als duizeligheid en moeite hebben met staan en zitten. Het verklaart ook mijn enorme achteruitgang van dit jaar.
Ik vermoedde al dat er zoiets aan de hand zou zijn en daarom wilde ik door deze cardioloog onderzocht worden. Maar leuk is anders natuurlijk. Al valt er eerlijk gezegd ook wel een last van mijn schouders. Ik weet nu dat het niet vreemd is dat ik maximaal maar een paar minuten iets kan doen voordat ik zo beroerd word. Weten wát het is, haalt toch ook een stuk angst weg. Ik vecht liever tegen iets wat ik ken, dan tegen het onbekende.
Voor nu laat ik het hierbij. Ik zal er op een ander moment wel wat meer over vertellen. Ik ben gisteren meteen begonnen met bètablokkers en moet zoveel mogelijk plat liggen en mijn zoutinname verhogen. Eerste aandachtspunt is mijn achteruitgang proberen te stoppen en stabiel te worden. Ik ontvang binnenkort nog een uitgebreide brief met alle uitslagen.
We gaan de kerstdagen dus in met wat hoop. Hoop, omdat ik nu ik beter weet wát er aan de hand is, wellicht ook wat meer grip kan krijgen op mijn fysieke situatie. Hoop ook dat de bètablokkers aanslaan. Want een continu verhoogde hartslag is extreem uitputtend en uitgeput ben ik al genoeg natuurlijk 😉. De continu adrenaline waar ik sinds september last van heb, hangt hier trouwens ook mee samen. Ook daarin gaan de bètablokkers hopelijk een verschil uitmaken.
Ik wens iedereen fijne dagen toe. Wij vieren het binnen de mogelijkheden die we hebben. Er is een kerstboom met cadeautjes eronder, we bestellen lekker eten (glutenvrije pizza voor mij!) en we hopen met zijn drietjes een leuke film te kijken op Netflix. Verder is het vooral de normale routine voor mij, plat liggen en rusten.
Fijne dagen allemaal!
ME-patiënt Jochem plaatste in mei een mailwisseling online die hij voerde met de Vermoeidheidkliniek. Zijn ervaringen met de VK zijn voor velen herkenbaar.
De VK pronkt op Social Media met verbetercijfers die onrealistisch zijn maar halen zo wel patiënten naar binnen. Dat de behandeling voor ME patiënten helemaal niet zo succesvol is, geven ze niet toe.
Ze gooien mensen die chronisch moe zijn op één hoop met ME-patiënten. Ze misten in het geval van Jochem een aantal zeer belangrijke signalen m.b.t. chronische pijn, en hij ging van de behandeling zó achteruit dat hij bedlegerig werd. Hij heeft de VK hier meerdere malen op aangesproken maar werd niet serieus genomen.
‘one size fits all’.
Ik ben zelf een jaar onder behandeling bij het VK geweest, toentertijd nog VermoeidheidCentrum geheten. Ik ben in dat jaar enorm achteruit gegaan. Ik kreeg geen enkele support. Als ik aangaf verder in mogelijkheden te zakken was de enige reactie dat ik psychische hulp moest zoeken om ‘mijn nieuwe werkelijkheid’ te accepteren. Ik heb een jaar lang dagelijks een soort dagboek moeten invullen met klachtenregistratie. Het doel was dat je dan feedback zou krijgen. Die heb ik nooit ontvangen. Ook niet nadat ik daar een klacht over had ingediend. Ik heb van een andere patiënt toentertijd het behandelplan ingezien, zij verschilde in ernst en aard van klachten flink van mij. Het plan was evenwel identiek, ‘one size fits all’.
De VK beweert een geschikte behandelplek te zijn voor ME-patiënten, alleen het gebrek aan een onderscheid na aanmelding tussen patiënten die chronisch moe zijn en echte ME-patiënten is een probleem. Het pleit voor ze dat ze niemand met vermoeidheidsklachten wegsturen, maar dat maakt ze tevens niet meteen hét expertisecentrum voor ME. ME is geen chronische vermoeidheid.
Jochem heeft de mailwisseling tussen hem en de VK online gezet. De VK sommeert hem nu deze mailwisseling binnen 3 dagen te verwijderen. Of zij dit mogen doen, wordt nu uitgezocht. Tot die tijd is het denk ik goed dat zoveel mogelijk mensen weten wat er gaande is.
Deze reactie van VK is typerend. Patiënten die kritische vragen over via Twitter stelden, zijn zonder pardon geblokkeerd.
In een wereld waarin ME-patiënten gebrek aan zorg hebben, is het ook noodzakelijk zeer kritisch te zijn over het niveau van de zorg die wél wordt aangeboden. VK is een zeer commerciële instelling, patiënten betalen een forse eigen bijdrage en dan mag het niet zo zijn dat vragen over de effecten van de behandeling worden genegeerd.
Het blog van Jochem: mijn ervaringen bij de VermoeidheidKliniek
Min of Meer 