Dit is PEM
Categorie: leven met ME
Niet nodig
Vreemd hoe het werkt. Zelfs nu ik bedlegerig ben valt mijn ogen op advertenties die voorbij komen op Facebook en Instagram. Het meeste negeer ik. Ik ben nooit iemand geweest die modebewust is, was nooit erg bezig met wat ik aandeed. Ik voelde me snel overdressed. Voor mij liever makkelijk zittende kleding die kapot geprakt kon worden door de katten, want dat gebeurde toch wel.
Maar schoenen en laarzen, dát was een ander verhaal. Je kon mij bij wijze van spreken elke dag de stad insturen en ik kon zonder problemen inslaan. Niet dat ik dat deed, maar ik heb toch wel een indrukwekkend aantal in de kast staan.
Op 23 december 2019 droeg ik voor het laatst laarzen. Mijn veganistische (van ananasleer gemaakt) stoere grijze met nep schapenwol gevoerde laarzen, tijdens het bezoek aan Cardiozorg. Daarna ben ik niet meer in de buitenwereld geweest.
Ik heb een kast vol met laarzen die ik niet meer draag. Vreemd genoeg kan ik zonder problemen al mijn kleding wegdoen en vervangen voor pyjama’s. Maar afscheid nemen van mijn laarzen lukt niet.
Bizar genoeg valt mijn oog nog steeds op schoenen die ik mooi vind en voel ik aandrang om ze te kopen. Zoals deze, dat is een echte “Martineschoen”.
Natuurlijk koop ik ze niet. Ik weet, het is slechts materie, ik heb het niet nodig. Maar het is ook afscheid van het idee dat ik überhaupt schoenen nodig heb. En dat schrijnt.
Ooit!
Ooit ga ik en zal ik,
wellicht, heel misschien.
Al is het maar alsof.
Want zonder alsof
is er geen misschien
en wordt het nooit ooit.
Dus ga ik en zal ik,
wellicht, misschien.
Al is het maar alsof.
Want zonder alsof
is er iets te veel nu
en morgen te ver weg.
Dus ga ik ooit,
met grote stappen.
Al is het maar alsof.
Het juiste moment
Het zal niet verbazen dat ik weinig mensen zie. Ik leef in vrijwel permanente lockdown, al ver voordat dat woord geboren werd.
De afgelopen jaren heb ik vrijwel geen vrienden meer gezien, op een enkele uitzondering na. De prijs van een bezoek is vaak te hoog. Ook vind ik het bezwaarlijk dat mensen soms lang in de auto moeten zitten voor een bliksembezoek.
Dus ben ik op een bepaald moment gestopt met afspraken maken, vanuit de gedachte dat ik dat weer zou gaan doen als ik weer iets beter zou zijn. Maar dat moment komt maar niet. En de kans is aanwezig dat het ook niet meer komt.
ME kan soms heel snel en progressief verergeren. Dan is vrijwel elk contact teveel. Ik houd er rekening mee dat dit kan gebeuren.
Of misschien knabbelt de ME wel elke dag een stukje van mij af, zodat ik na een jaar merk dat ik ‘ineens’ toch weer verder verslechterd ben. Terwijl ik al die tijd wacht op hét moment om een aantal mensen te zien die ik graag nog eens zou willen zien.
Bezoek zelf is niet alleen inspannend, het gaat ook om de energie die mensen meebrengen, hun stem, hoe ze bewegen. Alle prikkels bij elkaar.
Om te voorkomen dat ik straks totaal geïsoleerd met spijt en een gevoel van ‘had ik maar’ in bed lig, heb ik een aantal mensen gemeld dat ik ze graag nog eens wil zien. Liever op dit moment, nu ik nog aanspreekbaar ben en bewust contact kan maken. Ik heb de afgelopen tijd bij lotgenoten gemerkt dat achteruitgang soms zo snel gaat, dat afscheid nemen niet kan.
Hoe meld je dat bij iemand om wie je geeft? Dat is moeilijk. Maar ik ga geen tijd meer verliezen. Dit is wat er is.
Mocht het anders lopen, mocht ik toch weer meer opknappen, dan pak ik de draad van die sociale contacten weer op. Ik hoop natuurlijk dat dit gebeurt. Digitaal kan er veel maar iemand aankijken is anders. En dat wil ik graag nog eens doen.
Gisteren kwam de eerste vriendin. Een half uurtje en toen was het op. Ik denk ook voor haar. Maar het was intens, heftig en mooi.
We kunnen nu verder nog digitaal contact houden. Ik heb in ieder geval niet gewacht met haar te zien tot het perfecte moment. Want dat is er niet. Er is alleen maar nu.
(Foto: handen ineengestrengeld van mij en mijn vriendin tijdens een vakantie in Frankrijk)
2020
15 & 22 maart, 14 juni en 19 september 2020 waren hoogtepunten voor mij (met grote gevolgen). Een paar momenten van gelukzaligheid en euforie. Die euforie (of overmoed) was in maart zelfs zó groot dat ik het twee keer deed.
Heb ik het over sex? Naar buiten gaan? Een groot evenement?
Nee, douchen! Dat is vier keer gelukt in 2020.
Maart was sowieso blijkbaar een topmaand, want ik ben op 21 maart en 26 maart naar beneden gelopen en heb vijftien minuten in de tuin gezeten.
Althans, ik dácht dat het een topmaand was. Want hierna ben ik weer ingeklapt en niet meer beneden geweest. Toen ik maanden later weer boven water kwam, bleek traplopen geen mogelijkheid meer te zijn.
Om mij toch buitenlucht te geven bouwde mijn held een dakterras op het keukendak voor mij. Vanuit de slaapkamer kan ik daar relatief makkelijk komen. Dus lag ik drie keer in een ligstoel op het dak te genieten.
Ik zag in 2020 zeven keer mijn moeder, telkens een kwartiertje.
In 2020 heb ik geen normale kleding of schoenen gedragen. Geld aan kleding geef ik dus niet meer uit, aan pyjama’s des te meer.
Ik ging niet naar de tandarts en hoop maar dat ik buiten de ME komend jaar niets ga mankeren, ik kan niet naar een arts of een ziekenhuis.
Mijn huisarts heeft zich niet laten zien of horen. Eén keer is er op initiatief van Mischa een huisbezoek gepland maar dat is afgezegd omdat ik te slecht was. Een telefoontje of een mail daarna had mijns inziens gekund en zou passend zijn geweest maar dat kwam er niet.
Per mail heb ik hem wel geïnformeerd over mijn enorme verslechtering en ook Mischa heeft hem daarover verteld. Tegenover Mischa heeft hij toegegeven ‘wat laks’ te zijn. Dát is nogal een understatement.
Het dieptepunt van het jaar voor mij was de diplomauitreiking van Sem waar ik niet bij kon zijn. Trots en blijdschap gingen gepaard met intens verdriet om het besef dat ik voortaan andermans hoogtepunten moet missen.
Ook was er ongemak. Mocht ik mijn verdriet wel laten zien? Hoe ga je daarmee om zonder het mooie moment te verknallen voor de ander? Geforceerd jubelen terwijl je van binnen verscheurd wordt, zal toch naadloos worden opgepikt.
Dus koos ik voor openheid. Voerde vooraf gesprekken met Sem over het dubbele gevoel. Zo kon er ruimte zijn voor alles.
2020 was ook het eerste jaar dat ik onder behandeling was bij Stichting Cardiozorg, gerund door twee cardiologen met veel kennis van ME die altijd per omgaande reageren. Zo stelde ik gisteren (zaterdag!) per mail om 16:14 uur een vraag en om 16:20 kreeg ik antwoord. Dat vind ik uniek.
Ze kunnen me niet beter maken maar begeleiden me wel op de best mogelijke manier die een ME-patient kan wensen, zolang er gebrek aan een genezende behandeling is.
2020 was absoluut een jaar van uitersten. Van vele eerste keren. De eerste keer me laten wassen, me laten ondersteunen naar het toilet, privacy en zelfredzaamheid volledig kwijtraken, liggen janken van de pijn en soms gillen van ellende en verdriet.
Hoogtepunten waren er gelukkig ook. Mijn inzamelingsactie voor het OMF, mijn besluit een boek over de impact van ME samen te stellen (meerjarenplan mensen), de overweldigende hoeveelheid lieve positieve reacties via Social Media en de intensivering van liefde en bijzondere vriendschappen gaven me een enorme mentale boost.
En tot slot was en is er een zoektocht naar en in mezelf die volop aan de gang is en die me naar voor mij onbekend gebied brengt.
In mij zingt het nog altijd. Ik borrel en bruis, van pijn maar óók van levenslust en liefde. Dit lied geeft goed aan hoe ik mij vaak voel. Want als bijna niets meer kan, krijgt alles een niet te omschrijven glans.
Peruquois & Praful – Here I am Beloved
Zonder filter
Een situatie is anders dan je denkt.
Omdat je niet alles kan zien.
Omdat je niet alles te zien krijgt.
Omdat het moeilijk voor te stellen is.
Omdat er grenzen zijn aan wat ik laat zien.
Omdat ik ijdel ben en mooi wil zijn.
Omdat ik vasthoud aan een beeld van mezelf.
Maar, dit ben ik en dit is ME
Mooier kan ik het niet maken.
Dit verdien ik niet, niemand verdient dit.
En nu we weer een nieuw jaar beginnen
hoop ik uit de grond van mijn hart
dat dit, deze situatie, voor mij eindig is.
Dat de wereld wakker wordt.
Dat de miljarden van het Covid onderzoek
ook iets opleveren voor de ME-gemeenschap.
Dat wordt erkend en gezien
dat één klote virus genoeg is
om een leven te verwoesten.
Dit ben ik na een nacht van geknal
Maar dit ben ik natuurlijk niet.
Jullie zien de gevolgen van ME.
En ergens onder die laag,
besta ik nog geloof ik.
Ik wacht als een zaadje
op mijn moment van bloei.
Ik ben er nog, nog steeds.
En dat moet ik laten zien
Anders verdwijn ik compleet,
uit mijn eigen leven en dat van jou.
Dus laat ik mezelf zien.
op een manier die ik verafschuw,
het is het enige wat ik kan doen.
Dit ben ik en dit is ME.
Uitwuiven en begroeten
2020 tergde me echt tot het uiterste. Ik zal vast niet de enige zijn. Toch waren er lichtpuntjes, hopelijk ook voor jullie. Ik begon in het najaar met het samenstellen van een boek over de impact van ME, een lang gekoesterde wens. Het jaar werd verder gekenmerkt door een intensivering van emoties, liefde en contacten, buiten de pijn en achteruitgang.
Aan wensen of voornemens voor het nieuwe jaar waag ik me niet meer. Dat zal vast herkenbaar zijn voor andere ME-patiënten. Voorheen was oudejaarsavond voor mij een avond vol voorpret en verwachtingen van wat ik allemaal wel eens even zou gaan doen in het nieuwe jaar.
Later werd het de avond dat ik dacht “volgend jaar wordt alles beter”. Dat veranderde allengs naar “Ik hoop maar dat ik niet nóg slechter word”.
Als ik nu nog iets durf te hopen dan is het dit: dat we met elkaar in contact mogen blijven. Dat mijn brein het blijft doen zodat ik mijn weg kan blijven vinden, naar jullie en mezelf.
Er is door alles wat er met mij gebeurt meer behoefte aan verstilling, om in mezelf te kijken en te zien wat daar leeft. Ik ontdekte afgelopen jaar dat ik niet altijd hoef te zoeken, omdat alles er al is, in mij en om mij heen. Ik neem afscheid van wat was en verwelkom een nieuwe fase.
Voor jullie allen een mooie rustige avond en een goed 2021 vol liefde en licht gewenst.
Deze post verschijnt tegelijkertijd op ME Centraal.
(Ga ik nu weer de stilte in.)
Op zoek naar genoeg
Tijd om mijn mond te houden
en onder de dekens te liggen,
wachtend op ‘als’ en ‘ooit’
maar in ieder geval op
‘veel beter dan dit’.
Ik deed mijn best
en het was niet genoeg.
Toen liet ik los
en het was niet genoeg.
Dus houd ik mijn mond,
stop even met schrijven
in de hoop dat ik straks
kan zeggen ‘dit was genoeg’
en ik weer mijn woordenbrij
over jullie kan uitstorten.
(Credits afbeelding onbekend, gevonden op FB)
Daar is ie weer….
Hallo PEM,
Ben je er nu al wéér?
Jij ongenode vervelende gast
die niet van ophouden weet
en niet vertrekt als het beleefd
doch dringend wordt gevraagd.
Dus daar gáán we weer, jij en ik.
Wat deed ik nu weer verkeerd?
Kerstontbijt met het gezin
in een donkere slaapkamer?
Cadeaus uitpakken met elkaar?
Wiebelen met mijn tenen?
De emoties rond de feestdagen?
Maar goed, jij wint. Weer
Je maakt het goed duidelijk.
Ik snap je punt echt wel
en houd mijn mond,
beweeg me niet
en hoop toch maar
dat ademhalen nog mag.
Ik zie met niet te beschrijven angst
de verschrikkelijke dag tegemoet
dat schrijven ook verboden wordt.
Martine
Kerst & ME
ME Centraal nodigde mij een tijd geleden uit om iets voor kerst te schrijven. Onderstaande tekst van mij werd gisteren gepubliceerd, met een inleiding van ME Centraal die ik hier ook plaats. De talentvolle Fennine de Weerd maakte een cartoon bij mijn tekst, die vandaag werd gepubliceerd.
“Het is niet uniek voor kerst maar het is nu kerst: hoe totaal anders ‘feesten’ zijn als je (ernstig) gehandicapt bent en je wereld heel klein wordt door ME. Het lijken gescheiden werelden.
Omdat dat bijna zeker geldt – of herkenbaar is – voor iedereen die hier leest, bracht Martine die werelden bij elkaar in een gedicht waarin we allemaal als eenzamen in elkaars gezelschap raken en zijn.
Het is vooral ook voor hen die ook fysiek (praktisch) niemand meer hebben om op ‘terug te vallen’: weet dat wij hier weten wat dat is. En dat we hopen dat dat er nu even niet is.
Liefde en verbondenheid zijn er altijd. Dat jij die op dit moment mag voelen. Al is het maar voor even. Voor een tijdloos moment.”
Alleen maar toch samen
Ziekzijn gaat altijd door,
ook tijdens de feestdagen.
Dus maken we keuzes
binnen de mogelijkheden
die er zijn of niet zijn.
En elke keus die ik maak
beneemt me de adem.
Laat ik man en kind
elders Kerstmis vieren
terwijl ik achterblijf
in mijn slaapkamer
liggend in het donker?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.
Nodigen we familie hier uit
en hoor ik dan beneden
geluiden en het gelach
terwijl ik boven lig,
in mijn donkere kamer?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.
Negeren we de feestdagen
en zijn we bij elkaar
in die donkere slaapkamer
terwijl de rest van de wereld
samen is en feest viert?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.
Er is geen goede keus.
Elke keus doet pijn.
Elke keus lijkt fout.
Dus lig ik in het donker,
en denk aan mijn lotgenoten
voor wie de feestdagen
ook zo’n worsteling zijn.
Al die ME-lotgenoten
die voor dezelfde keuzes staan
en het niet kunnen vieren
zoals ze dat zouden willen.
We zijn samen alleen met Kerstmis,
met herinneringen aan wat was,
verlangend naar ooit en misschien.
Alleen maar toch samen.
Al die mooie bijzondere mensen,
die ik digitaal leerde kennen,
ver weg maar toch zo dichtbij.
In gedachten bij elkaar.
We rouwen om wat niet kan,
en we vieren het leven.
Ziekzijn gaat altijd door,
ook tijdens de feestdagen.
Dus maken we keuzes
binnen de mogelijkheden
die er zijn of niet zijn.
En elke keus die we maken
beneemt ons de adem.
Dit jaar vier ik het in gedachten
met jullie, mijn lotgenoten
omdat in gedachten alles kan
en vraag ik iedereen die dat kan
een kaarsje aan te steken
voor wie dat niet meer kan.
We zijn weliswaar alleen maar toch samen.
Van mijn hart naar het jouwe,
Martine
zie ook de site van ME Centraal voor de oorspronkelijke tekst en de link naar de cartoon van vandaag
Zowel de tekst als de cartoon zijn ook op de Facebooksite van ME Centraal gepubliceerd.
