Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)

Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

(Afbeelding Pixabay)

Tot twee jaar geleden ging ik een enkele keer nog wel eens mee met boodschappen doen. Anders was het zo sneu voor M. als hij elke week in zijn eentje de weekvoorraad moest halen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Te veel prikkels en te weinig energie om dat vol te houden. Inmiddels laten we alles aan huis bezorgen, veel makkelijker. Maar ik weet nog goed hoe het was!
(tekst uit het blogarchief)

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben
Als ik de winkel inloop
zie ik dat het niet druk is
Gelukkig

Ik ben niet alleen
M. is mee
Hij pakt en tilt
de zware spullen

Elke keer als ik
in de winkel kom
is er iets veranderd
Ik kom er niet vaak genoeg
om de indeling te kennen

We beginnen bij
de afdeling fruit en groente
met daarom heen
allemaal aanbiedingen
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk op mijn briefje
dat geeft houvast

Lopen door de winkel
is alsof ik op de kermis loop
Een kakofonie van prikkels 
Overal borden met teksten
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen
Zóveel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden
Het wordt één grote brij

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden
Als tegenwicht tegen al die prikkels
beweeg ik extreem langzaam
Kijken op het briefje
één ding pakken
in de kar leggen
weer kijken op het briefje
en weer één ding pakken

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk 
weer buiten te kunnen staan

Zijn snelheid
vertraagt mij nog meer
Ik raak steeds meer de kluts kwijt
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien
of ben ik dat? 
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept
gaan we naar de kassa
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken
De snelheid van de band
de bekwame caissière
de vaart waarmee
M. alles inpakt
ik sta er maar een beetje bij 
Wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen

Ook dat is een uitdaging
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee 
maar mijn brein
is niet meer in staat
tot snel optellen
en herkennen van het geld
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
‘geef maar hier‘
en het voor me uittelde
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven 
is meestal wel goed

Als dat ook is gebeurd
lopen we de winkel weer uit
Dát was een heel avontuur
Hier kan ik weer lang op teren
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging
op de trein naar Parijs stapte
het vliegtuig naar Maleisië nam
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen
Die multitasking heeft uitgevonden
en ervan genoot alles snel te doen
Die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien
Ik moet haar toch eens vertellen
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
“best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.

Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn 
bij je naar binnen.

En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.

Vervolgens zeg ik
“Best lekker toch?”

Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.

Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij 
niet altijd
gelukkig bent.

Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.

Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.

Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.

Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.

Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!

Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!

Ps, ik ben niet depressief  – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .