gezondheid·ME-leven

Wat ik zeg en wat jij hoort

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie

Ik ben moe zei ik op het werk 
en mocht een paar dagen vrij nemen

Ik ben moe en herstel niet van de griep 
zei ik tegen de huisarts   
die adviseerde het rustig aan te doen

Ik ben moe en heb het benauwd 
vertelde ik de longarts 
nadat ik niet meer opkrabbelde 
na een longontsteking
Maar mijn longen 
waren kerngezond 
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen 
en ging met mij aan de slag

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts 
maar hij wist niet wat te zeggen

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was de reactie 
en zij raadde mij wat boeken aan

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen  
Niet dat ik daarvan opknapte…

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby   
iets wat je al héél lang wil   
daar knap je vast van op

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf 
toen ik me na 1 les afmeldde

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts  
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen 
ook al had ik
nooit eerder last gehad

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving 
en hyperventilatie
was het professionele advies

Met weer een tussenstop 
bij de huisarts 
vond ik de weg 
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie  
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s 
die me vertelden 
dat mijn lijf oké is

Maar mijn lijf 
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde   
maar anderen niet

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders 
was het advies  
Zonder te MOETEN   
met ZACHTHEID

Dus deed ik Yoga 
ging een trui breien 
wandelen 
zwemmen
liet me masseren 
stopte met suiker eten 
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen

Niks
nada   
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook

Daar ben ik weer 
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag

Ik ben moe   
zei ik tegen de HR-manager 
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij 
was het antwoord

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom   
nog vóór ik met werken
ben begonnen   
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe

Ik ben moe   
ik kán
 niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek

Ik ben moe   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier

Ik ben moe
en als ik de trap oploop 
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts 
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem 
anti-depressiva aan

Ik ben moe   
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing 
voor lichttherapie

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik 
tegen de therapeut   
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen   
niets gaat meer zoals het moet

MOE   MOE   MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2  
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum 
dat een lange wachtlijst had

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag   
Terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij 
probeerde niet te blozen

Ik ben moe   
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets 
van mij te verwachten
en stuurde mij weg 
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut  
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes   
dank je wel  
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt

Ik ben moe zei ik 
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even 
tot je neervalt   
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door 
naar een reumatoloog

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog 
die nog voor ik 
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had  

Ik ben moe en heb pijn   
zei ik terug in het ME-centrum  
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet

Ik ben moe en heb pijn 
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist 
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog 
de internist 
de huisarts 
de cardioloog 
de psychotherapeut 
de ergotherapeut 
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist 
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2) 
de Buteykotherapeut 
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden 
moe en pijn 
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan 
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen 
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak

Meedenkende mensen 
die menen
dat ik mezelf moet accepteren 
oude pijn moet doorleven 
anders moet leren denken 
positief in het leven moet staan   
kleurentherapie moet doen 
mijn chakra’s moet opschonen 
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen

Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan 
lukt morgen misschien niet

Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben 
geblokkeerd 
bang voor het leven

Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben 
is een leeuw
Met het tempo
van een slak

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus

(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)

33 gedachten over “Wat ik zeg en wat jij hoort

  1. En als je niet al moe was, zou je het nu wel zijn. Pff… wat een ellende zeg.
    Ik kan niets voor je doen, ik ken je ook niet, en heb al helemaal geen ‘achtergrond’ of ‘onderricht’ in welke ziekte of verschijnselen dan ook. Maar wilde wél even zeggen dat wanneer jij zegt dat je moe bent, ik hoor dat je moe bent.
    Sterkte.

    Geliked door 1 persoon

  2. Het is overweldigend en ik hoor je en ben helaas één van de velen die met vermoeidheid etc etc niet gezien en gehoord worden. Ik hoop dat ooit en wel zo snel mogelijk er erkenning zal komen. Ben het met Marry V eens dat sterkte te dun klinkt, daarom heel veel liefs voor jou.

    Geliked door 1 persoon

  3. Wat een indrukwekkend stuk, ben er stil van. Ik ken het maar toch op een andere manier . Ga voor mezelf eens zo opschrijven . Ook HEEL veel geld kwijt, van alles en iedereen gezien en veel kwijtgeraakt.
    Nogmaals op een heel andere manier.
    liefs

    Geliked door 1 persoon

  4. Wow. Wat een ellendig traject dat zoveel ‘peuten’ zo reageren en zo weinig kunnen doen.
    Ik schreef al eerder dat ik nu bij een osteopaat loop. Hij heeft al wat bereikt, mijn boosheid en schuldgevoel ben ik aardig kwijt. Helaas nu zoveel meer verdriet en angst voor terug gekregen. Word je ook weer moe van. Binnenkort ga ik weer. Op de dagen dat ik me fysiek best goed voel kan ik het psychisch ook best trekken. Maar op mindere dagen vind ik het een hele kluif.

    Geliked door 1 persoon

    1. Ja hoor. Ik ben zelf ook inmiddels wel mondiger en duidelijker geworden. Ik weet wat ik mankeer. Tien eust uk het niet.
      Weet ook veel beter wat ik wil als ik ergens naar toe ga.
      Wel heb ik wel angst voor andere klachten. Ik weet van patiënten die zijn overleden aan kanker omdat ze niet serieus werden genomen zodra duidelijk was dat het ME patiënten waren en dus onderzoek werden geweigerd.
      Inmiddels staat mijn huisarts wel vierkant achter me, dat scheelt.

      Like

  5. Het eerste wat ik dacht toen ik in tientallen alinea’s de zin ‘ik ben moe’ las, of er dan niemand was die tegen je zei dat je tot rust mag komen. En ze voor je gaan zorgen.
    Lijkt me dat jarenlang constant in de ‘ik moet bewijzen dat ik moe ben’ stand en derhalve ook constant niet aan het rusten, maar bezig zijn, niet positief uitwerkt. Verdrietig word ik ervan. En denk dan tegelijkertijd hoe dat dan wel voor jou moet voelen.

    Geliked door 2 people

    1. Nee dat zei helaas niemand, buiten M en mijn directe familie.
      Sowieso zijn die eerste jaren een gevecht geweest om en een diagnose te krijgen en een uitkering te krijgen en geloofd te worden.
      Zelf denk ik dat als mijn werkgever me niet had gedwongen te reïntegreren na een half jaar ziek zijn, ik nooit zo was terug gezakt in mogelijkheden. Want voor die reïntegratie kon ik nog wel wat, na die reïntegratie heb ik jaren vrijwel continu plat gelegen.

      Like

      1. Dan krijgen M, je moeder en zoon vandaag op de Dag van de Mantelzorger een virtueel boeket.
        Wat je schrijft over die reintegratie lijkt me kloppen. Toen al over je grenzen heengejaagd.

        Geliked door 1 persoon

  6. Ik word er ook stil van…. en heb nog meer respect dat je dit al zolang volhoudt! Wat een boel muren, om gék van te worden lijkt me… Weet niet wat ik zou doen in jouw plaats! Nogmaals diep respect en ik hoop zó dat op een dag, ooit… XXX

    Geliked door 1 persoon

  7. Och, wat een leed achter de 2 woorden , moe en pijn.
    Woorde schieten te kort,
    Kan alleen maar heel veel sterkte toewensen om dit zware kruis te dragen .

    vr gr Mathilde

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s