Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
“best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.
Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn
bij je naar binnen.
En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.
Vervolgens zeg ik
“Best lekker toch?”
Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.
Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij
niet altijd
gelukkig bent.
Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.
Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.
Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.
Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.
Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!
Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!
Ps, ik ben niet depressief – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .
Min of Meer's ME-Plein 
Als ik nu één ding van jouw blog geleerd heb… dan is het precies dat: nee, het IS niet lekker om chronisch ziek thuis te zitten. Of te liggen. Uit jouw verhalen — soms schrijnend, soms grappig, soms aandoenlijk, soms gewoon boeiend — krijgt een buitenstaander enig idee van “leven met fysieke beperkingen”. Je kunt het je wel proberen voor te stellen hoor, als je een beetje empathisch aangelegd bent. Maar zoals jij het opschrijft, dan komt het aan!
Ik ben nooit vergeten, uit een van je vroege blogs: die arts die jouw opsomming aanhoorde van je dagelijkse bezigheden (minimaal, uiteraard). En toen vroeg, waarom je de contacten met vrienden en familie niet noemde. Die had het dus niet begrepen…
LikeGeliked door 1 persoon
Heel, heel, heel erg goed stukje. Je mag wat mij betreft vaker dit soort stukjes schrijven. Zoals jij het verwoordt is precies zoals het is. Misschien dat het ein-de-lijk eens gaat dagen bij gezonde mensen. Ik probeer ook altijd een vertaalslag te maken over hoe het is om met weinig energie en hersenletsel plus alle andere restverschijnselen te leven 24/7, maar ik blijf het gevoel hebben dat ik russisch spreek. Van mij heb je groen licht…….. Lieve groet.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik sluit me hier helemaal bij aan.
LikeGeliked door 1 persoon
Ook ik sluit mij hierbij aan! Ik heb dan wel iets anders, visueel beperkt, maar ik heb daardoor ook niet zoveel energie als een ander meer. En kan daardoor ook dingen niet zo goed meer, ook in het huishouden of in mijn werk. En krijg ook vaak opmerkingen of goedbedoelde adviezen. Ben ik ook zo klaar mee!
Voor jou is het allemaal nog veel erger, want al kan ik niet meer fietsen of autorijden overal naartoe, ik kan nog wel lopen. En jij kan helemaal niet zomaar gaan wandelen enz. je ligt veel op bed.
En hebt nog veel minder energie, zo bijna niet dan ik. Dus je hebt het heel, heel goed beschreven.
Ik ga het stukje van je bewaren, om als er mensen zijn die een mening over jouw ziekte hebben dit te laten lezen. Komt er misschien meer begrip voor jouw ziekte.
Liefs
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Jij “zeikt” mooi en verhelderend.
LikeGeliked door 2 people
Juist! Het is 24 uur per dag, 7 dagen per week, 12 maanden per jaar. Geen snipperdagen of af en toe uurtje of een middag eerder vrij, geen weekend, geen lange weekenden, geen vakanties. En straks ook niet met pensioen. Maar verder best lekker, hoor….
LikeGeliked door 1 persoon
Mooi omschreven. Doet me denken aan een stuk in een boek wat ik laatst las.
Na een tijd krijgen veel mensen de vraag of ze er al overheen zijn bv de dood van een geliefde of huisdier.
Nee natuurlijk ben je er nooit overheen. Het is altijd in je leven, soms wat op de achtergrond, soms heftig terugkomend met mooie en minder mooie herinneringen en meestal is het en alleen sudderend.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik wil alleen maar zeggen DANK JE WEL.
Dank je wel voor het verwoorden van mijn gevoelens
Dank je wel voor het opschrijven van mijn gedachten
Dank je wel x
LikeGeliked door 1 persoon
Juist! En je mag er ook nog om huilen als je daar de energie voor kunt opbrengen. Mijn huisarts zei een tijdje geleden… ga lekker naar buiten, even wandelen of fietsen….Die had niet geluisterd. Maar ja, heerlijk zeiken mág. Het is geen pretje het leven dat jij leidt. Het is moeilijk om steeds het zonnestraaltje te vinden als de rest grauw is. Positief blijven kost ook een hoop energie. Steeds nieuwe dingen proberen en hoop er uit putten kost óók energie. Het kost al energie om de energie ergens voor te vinden! Ja Martine, je mag dat van de daken schreeuwen. Alles mag, zolang jij je er beter door voelt!
LikeGeliked door 1 persoon
Heel goed geschreven, Ee vriendin zei ooit dat ze jaloers was op mijn vrije tijd. Toen kreeg ze een heftige burnout en ik dacht; fijn nu heb je ook lekker veel vrije tijd.
LikeGeliked door 3 people
héél erg pakkend!
liefs floor
LikeGeliked door 1 persoon
Het is mij gelukkig nog nooit gezegd in al die ( 20) jaren, maar inderdaad getuigt het van oppervlakkigheid en kortzichtigheid . Hoewel ik wel begrip heb voor het gegeven dat de meeste mensen, ook naaste vrienden, het echt heel moeilijk vinden om werkelijk te vatten wat het is om 24/7 jaar in jaar uit om te moeten gaan met een lijf dat pijn doet, zwaar en stijf aanvoelt, onder stroom staat, dronken lijkt en nooit enigzins uitgerust is .
Dat je er nooit eens even vrijaf van hebt, en het overal mee naartoe neemt vind ik zwaar . En ja, ik ben soms wél down en huilerig en ook wel eens bitter of jaloers . Of geneigd het bijltje er bij neer te gooien. Ik heb geleerd me zelf dat toe te staan en me er niet voor te schamen. Zolang ik er niet in blijf hangen , en iedere keer opnieuw m’n ‘rugzak’ weer oppak en verderga . Ik zie mezelf als levenskunstenaar met een pittige opdracht .
LikeGeliked door 2 people
Nog even een toevoeging. Ik vond/ vind het wel fijn als bv. mijn zus of een vriendin , na een flinke griep, zeiden dat ze tijdens het op bed of bank liggen regelmatig aan mij hadden moeten denken en beseften dat ik heel vaak zo erbij lag en dan niks of weinig kon doen . Dat ze dit aan me vertelden en niet voor zich hielden voelde toch als vorm van begrip/medeleven uitdrukken.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja dat begrijp ik goed dat je dat fijn vindt
LikeLike
Iemand zei een keer tegen mij; jij kan wel even wat voor me breien . Je zit toch de hele dag op de bank😐
Dank je voor het opschrijven. Voor velen herkenbaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Heel goed geschreven .De personen die dit soort dingen zeggen of schrijven moeten wel een enorm bord voor hun kop hebben ,echt tenenkrommend !
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vergeet erbij te zeggen dat ze idd eens in jouw situatie moesten kunnen verkeren ,zouden ze het dan ook zo ”lekker” vinden om altijd thuis te zijn ?
LikeGeliked door 1 persoon
Herkenbaar! In het eerste jaar van mijn ME zei mijn baas dat het haar wel lekker leek om een dagje te ruilen. Toen ik haar uitlegde dat ruilen ook echt ruilen is en ze dus niet even van de bank af kon springen om een wasje op te hangen of een booschapje te doen, leek het haar opeens niet meer zo aantrekkelijk…..
LikeGeliked door 1 persoon
Groot verschil tussen ; even zeiken omdat het leven zwaar is. Doen die flitsende figuren zelf ook volop . En zeiken omdat er gasten zijn die zo dom zijn dat ze kicken op lekker superieur doen ten op zichte van mensen die veel kwetsbaarder of zwakker zijn. Zo gemakelijk. Ga voetballen of tafeltennissen denk ik dan. Dan sta je tegen over gelijken. Zo makkelijk scoren.
En dan proberen jij en ik ook nog verbaal “sterker te zijn” 😉
Hoorde laatst een mooie. Natuurlijk wordt ervan uit gegaan dat die uitkeringstrekkers zwart bij klussen. Wordt me regelmatig gepushed om het maar toe te geven. Iemand anders antwoorde dan. Zwart ? Ik weet niet wat voor kleur geld tegenwoordig heeft. Roze,geel groen, blauw. Zijn ze afgeleid.
LikeGeliked door 1 persoon
Tegen een vriendin die zei wel met mij te willen ruilen omdat ik zo’n lege agenda had heb ik geantwoord: Ja graag, maar dan wel het hele pakket. Dus schrap je leuke werk, je dagjes shoppen met je dochter, je spontane avondjes weg, je feestjes en vooral je ondernemende vakanties. En toen bleef het stil…
LikeGeliked door 1 persoon
Prachtig geschreven, je disclaimer op het einde was wat mij betreft niet eens nodig. Jammer dat dat toch telkens weer nodig blijkt te zijn.
LikeGeliked door 2 people
Ik kreeg onmiddellijk een reactie dat ik van de kleine dingen moest blijven genieten, vandaar 😊
Like
Amen!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind het “lekker thuiszijn” niet het ergste aspect van mijn ziekte.
LikeLike
Ja, het klinkt bekend. Ook al is het uit de tweedehand.
Ik heb daarom dit ge-emaild, zodat zij weet dat jouw / haar verhaal in vele variaties voorkomt.
Herkenning, erkening, maar ook accepteren is een lange route. Dat zelfde geld voor een plekje geven. Omdat je de reactie van anderen niet kan sturen. Maar die van jouw lukt betet.
Ga door op jouw pad. Succes.
LikeGeliked door 1 persoon
Soms moet de boosheid en gefrustreerd zijn er even uit. Hier ook.
Ik zeg ook weleens dat bepaalde mensen wel een paar maanden met me mogen ruilen, en dat het me niet zou verbazen dat ze van een flat zouden springen. Niet dat ik dat van plan ben, maar ze weten niet half hoe gevangen het voelt in een loden pak te zitten.
Idd hoor ik van anderen weleens als ze ziek zijn geweest of herstellend van een operatie oid dat ze dan beter begrijpen wat het is voor mij om zo beperkt te zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
Fok dat genieten…..
LikeGeliked door 1 persoon
Buurvrouw die vroeg ‘hoe gaat get nu met je?’ En als je dan antwoordt dat je zo blij bent dat je 2x per week 3 uur kunt werken, maar dat dat echt de mac is, dan zegt: na 8 uur werk heb ik ook pijn in mijn rug.
Die heeft t niet begrepen. Zo stom!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind je zeker niet ‘zuur’ klinken en van mij mag je eerlijk zijn, misschien dat het zo eindelijk eens aankomt bij sommige mensen, ik was al heel erg onder de indruk, zeker na het zien van de documentaire over ME Unrest. Die documentaire zou iedereen moeten zien dan zeggen ze nooit meer “best lekker toch”.
LikeGeliked door 1 persoon
Briljant! Respect voor de manier waarop je je handhaaft en duidelijk maakt!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben zo’n geZond persoon….. wat je schrijft is helemaal waar… ik heb de keuze. En daar ben ik blij mee, zeker na het lezen van je indringende verhalen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ooit had ik een hernia. Een heftige met heel veel pijn en iedere nacht steeds na 2-3 uur wakker van de pijn. Heftig vond ik het, maar het meest heftige vond ik het niet weten hoe lang die ellende nog duurde en of het helemaal over zou gaan.
Dus. Lijkt jouw situatie me niks ‘lekker’. Maar heb ik er diep respect voor hoe je het allemaal maar wel bolwerkt met je lijf en alle onzekerheden en onmogelijkheden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik geniet van je gezeik hoor😉
Zeik maar lekker verder!
LikeGeliked door 1 persoon